再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－５５
（２００４年６月１日～２００４年６月３０日の掲示板）
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東洋医学 投稿者：ナナ 投稿日： 6月29日(火)18時56分57秒
東洋医学って何ですか？詳しく載ってるサイトとかありますか？
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返信ありがとうございます。 投稿者：東洋医学 投稿日： 6月29日(火)09時52分9秒
tantanさん＞
貴重な体験談ありがとうございます。
パルス療法とはステロイドの治療ですよね？？
ストロイドを抜いた後のだるさは・・・自分も痛い程わかります。
免疫抑制剤にしたって副作用はかなりのものがありました・・・。
しかし、自分もそうですが緊急の場合というか、生命に危険が出てる場合は現代医学に頼らざる
えませんよね。薬は即効性があります。その分副作用もキツイです。
東洋医学的治療をなさった時に鍼・灸の治療はされなかったのですか？
お互い、自然治癒能力を極限まで高める事に努めましょう！！！
ひでちゃんさん＞
自分もそう思います。
当たり前の事を言うようですが、
サプリメントや、生薬（漢方）は主治医と漢方医と相談しながら行なうのがいいと思います。
うさぎさん＞
ロンドンからの治療経過報告ありがとうございます。
凄く勉強になります！！
血液の値はいいですね♪
現在ご入院中の病院で、HGH（人成長ホルモン）を使ったりする治療方法はありますか？
又、うさぎさんの今後の治療方針はどのようになってるのか知りたいです。
凄くプライベートな事を聞いてしまっていると思います。
もしよければメールください。
海外のサイト情報ありがとうございました。
さっそく勉強しに行ってきますね！！
∴皆様、貴重なご意見ありがとうございます。
現在治療の真っ只中にいるにもかかわらず、情報をくれた方に本当に感謝します。
無菌室からメールをしてる方もいますね・・・。
自分もその昔、同じ様に無菌室からアクセスしてました。
ATGの苦しい治療中もアクセスしてました。
どんだけこのつばさの会の掲示板に救われた事か・・・・。
身体が病魔に冒されようと、精神が病まなかったのはこのサイトのおかげだと思ってます。
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東洋医学様へ 投稿者：うさぎ 投稿日： 6月29日(火)08時57分12秒
現在、海外（ロンドン）でAAの治療を受けています。昨年の7月にAAと診断され1ヶ月間
入院してATG（うさぎ）＆サイクロスポリン（サンディミュン）の免疫抑制療法を受けて
います。現在は薬の減量中で一日に100MGとエイサイクロビア（アシクロビア）を600MG
服用しています。数値はWBC3.8 HB12.5 PLT125です。
こちらの掲示板を拝見する限り、AAの治療法は日本もロンドンもそれほど変わらないと
思います。ご存知かもしれませんが、海外のAAのサイトなどもありますので、そちらからも
情報など入手できるのではないかと思います。
アメリカのサイトは「Aplastic Anemia & MDS International Foundation」、イギリス
だと「Leukaemia Resarch」などを私は参考にしています。
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主治医の指示 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 6月29日(火)02時19分44秒
私は、○○が、体に良いと一般の方から言われ試しました。私の場合、良い結果は出ま
せんでした。京都シンポジュームで、血小板をもう少しあげたいと質問したところ、
○○などの健康食品を使い、悪くなった、人がいますという説明を受けました。
４８歳男性（溝口先生の回答）やはり、主治医とよく相談をして、治療をするのが
一番と思います。薬を自分勝手にやめるのも危険と思います。２７日、滋賀県主催の
血液難病の説明会が（あまり難しい話はなかった）薬と、通院は、主治医の指示に
従ってほしいという説明がありました。
現在太りすぎの為、野菜（とまと）を食べて、カロリーダウンをはかってます。最初
に野菜を食べてます。満腹感になり、後食べる量が減りました。野菜は、３００ｇで
８０ｋカロリだと思います。体重は、３から４ｋ減ったように思います。（主治医に
やせるように言われてます）
それと、血液の状態は、血小板９万前後を除き正常値範囲内です。月末の３０日が
外来です。結果がどうか楽しみです。
http://www.biwa.ne.jp/~iwakura
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伊佐美さん 投稿者：なな 投稿日： 6月28日(月)23時37分39秒
私は骨髄移植してまだ間もないので無菌室からメール拝見させて頂きました 下のサイト
が本当なら私の様な人にはすごくいいお話です ただ大変失礼ですが最近この手の詐欺
が多いと聞きます どんなメール読むのか などもう少し詳しく聞かないと怖いかなと
思います 本当に親切心でのせてくれてた場合は大変失礼よ思いますがもう少し詳しく
お願いします
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伊佐美様へ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 6月28日(月)23時30分56秒
博田＠管理人です。
前回も本掲示板の主旨に反するとして削除させていただきましたが，
再度の書き込み残念です。
削除させていただきます。
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東洋医学さま 投稿者：tantan 投稿日： 6月28日(月)11時58分39秒
初めて書き込みします。私も東洋医学には関心があるのです。私は平成８年５月に再生
不良性貧血を発病しまた。治療はパルス療法をし、一時的な良い結果はありましたが
(三ヶ月だけ）その後、副作用だけが残り身体のだるさが辛かったでした。その治療
ため私の中で医療の限界を感じました。「身体は薬では出来ていない！」と感じ、
東洋医学の先生を訪ね徹底した食事療法や睡眠療法などをしました。長い時間はかかり
ましたが、発病して三年で輸血をしなくなり人並以上に元気になりました。その後も
四年ぐらい輸血もなく生活していたのですが、自分の身体を過信して、ハードな仕事を
始めてしまいました。そのため、また、輸血をするようになってしまったのです。私は
薬の副作用が怖くてく薬は飲んでいません。良くはなったものの無理をしてしまうと
自分の身体の弱いところにでてしまうんだ！っということがわかりました。。東洋医学
さま！薬は飲んでいないようなので、これから色々な症状がでるとおもいます。自然
治癒力を信じてください。そして、身体が喜ぶ栄養を取ってくださいね。。
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釣りバカかず様へ 投稿者：maloko 投稿日： 6月27日(日)08時26分53秒
私もMDSからAMLに以降し移植しました。妹からの末梢血細胞移植なので状況がちがうかも
しれませんが一応経験者なのでわかることでお役に立てればいいのですが具体的に知り
になりたいことがありましたらDMしてください
成功率５０％から７０％と私はききましたが・・・・
少しでも高いほうを信じちゃいました。
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東洋医学療法 投稿者：東洋医学 投稿日： 6月27日(日)06時25分57秒
再生不良性貧血の病状がある程度落ち着いたてきた方に聞きたいのですが・・・。
東洋医学療法（鍼灸や漢方又は手技の治療）を併用またはそれ単独で治療してる方って
いらっしゃいますか？
自分は再生不良性貧血暦4年です。
重等症からATGの治療もへて、免疫抑制剤を３年飲んでました。
ATGの後、ステロイド大量投与療法？（さだかではないです）の治療もへて現在にいたります。
現在は薬は全てやめれました。
白血球は正常値に、赤血球関係は正常値の最低を行ったり来たりへ、
血小板は後１万で正常値という所まで回復できました。
賛否はあると思いますが、私は積極的に東洋医学的な治療をとりいれてたのですが、
同じ様に東洋医学的治療を取り入れた方などと情報交換したく思ってます。
又は、海外で治療された方や、海外での再生不良性貧血の治療法について少しでもいいので
知ってる方がいらっしゃいましたら、ぜひ情報交換したいです。
私も多少ですが知っています。
宜しくお願いします。（と言っても、堅くではなく気軽にメール交換しましょう♪）
∴今現在入院中の方や、治療の真っ只中にいる方、もしくはそのご家族の方には不快な内容
だった かもしれません。
もし不快に感じた方がいましたら、申し訳ありませんでした。
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教えてください 投稿者：釣りバカかず 投稿日： 6月27日(日)00時24分49秒
主治医に紹介されて６／２３日に医大を受診しました｡主治医にいわれていたとうりはっきり
と言われる先生（教授）で 「もう、白血病に移行してます｡治す方法は移植しかありません｡
MDSから白血病になった場合は薬では無理です｡」 でした｡自分としても「化学療法では完治
は望めないなら、たとえ成功率4～50％でもそちらに賭けたい」という考えだったのではっき
りと決め、次回は移植担当の医師に受診するように予約もとってもらいました。兄、姉は
それぞれに持病がありドナーにはなれないのでバンクに登録予定。いつ頃ドナーが見つかる
かが第1の問題ですが・・・
又経済的な面も心配です｡ 移植された方詳しいお話を聞かせてもらえませんか？
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堀さんへ 投稿者：T・H 投稿日： 6月23日(水)23時33分32秒
障害年金情報ありがとうございました。早速調べてみます。返信送れてすいませんでした。
熱があり暫く掲示板を見られい状態だったので。
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馬と兎さま、重症度認定について 投稿者：飛鳥 投稿日： 6月23日(水)21時21分50秒
馬と兎様
重症度認定についてのご返答ありがとうございました。実は私自身も、都からの用紙を見て、
馬と兎様のおっしゃるように捉えていたのですが、主治医の先生が、介護の有無のはずだ
とおっしゃるので、とても心配になっていました。先生はこれまでAAの患者さんを診て
いらっしゃると思うので、過去にそういうことが（つまり血液や病状の重症度ではなく、
介護の有無で判断された患者さんがいらした経験が）おありだったのでは、と思います。
それとも、先生はご存知ないのでしょうか…。
先生によく話してみます。
ありがとうございました。困っていましたので、心強いです。馬と兎さんが、とても的確
に分り易く教えてくださったので、しぼんでいた心が力を得たように感じました。
ありがとうございました。
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重傷度認定（飛鳥 様） 投稿者：馬と兎 投稿日： 6月23日(水)19時11分30秒
○ 重症認定における＜重症＞とは、国により「特定疾患治療研究事業の対象疾患を主な
要因とし て、身体の機能障害が永続し、または長期間安静を必要とする状態にあるため、
日常生活に著し い支障（他人の介助を受けなければほとんど自分の用を弁ずることが
できない程度）があると認 められる患者」と規定されています。
このため、重症認定の申請に当たっては、上記の状態に該当するか否かを確認するため、
① 身体障 害者手帳（１・２級）の写し、または、② 医師の診断書 を添付する
こととされています。
○ 身障１・２級の方については、＜手帳の交付＝重症＞とされますが、それ以外の方々
について は個別に診断書を提出してもらい、重症の判断を行います。
○ そこで、東京都から更新手続きのため送付された書類を見ていただきたいのですが、
重症認定 用の書類には「診断書」が添付されているはずです。医師はその診断書で
「対象患者の特定疾患 の病態について、特定疾患を主たる要因として「重症患者認定
基準表」の対象部位別の症状が現 に認められ、かつ長期間（概ね６か月以上）継続する
ものと認められるかについて」診断を行 い、認められる者について、都の審議会を
経て＜重症＞の認定がなされることととなります。
ついては、「重症患者認定基準表」を見ていただくと分かるように、再生不良性貧血
の場合は、介護の有無ではなく、その病状及び血液検査所見に基づいて判断されること
が理解いただけると思います。
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こんばんわ。 投稿者：なこなこ 投稿日： 6月23日(水)00時01分55秒
久しくご無沙汰しておりました。
Ｈ１５．５月 再生不良貧血になり、Ｈ１６．３／１６に骨髄移植を受け、先月末に無事
退院することができました。今は、一日１００ｍｇのネオーラルで様子を見ているところ
です。白血球・赤血球・血小板の数値が上がっているのがとても嬉しいです。ネオーラル
がなくなるまでは生活にも制限があるので、焦らずのんびりとやっていこうと思っています。
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重症度認定 投稿者：飛鳥 投稿日： 6月21日(月)22時52分4秒
自治体に申請する書類について、おたずねしたく思います。私は東京に住んでいますが、
都から難病指定の更新の手続きについての書類が届きました。そのなかで病気に関する
書類は2種あり、ひとつがAAについての書類、もうひとつが重症度認定についてのものでした。
そのうち、後者の重症度認定の書類についてですが、たとえ血液の状態が重症（つまり前者
の書類で主治医の判断が重症）でも、ねたきり状態であったり介護が必要でないと、重症度
認定は降りないのですか。後者の書類には、日常生活の介護状態に関する質問があり、それ
に答えるようになっています。＜重症＞という意味はどういうことなのでしょうか。
どなたか、よくご存知の方、教えていただけますか？
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はじめまして 投稿者：咲耶 投稿日： 6月21日(月)15時41分1秒
私も一応、再生不良性貧血（重症）になり今年で8年目になろうとしています。体はもう
低い数値になれちゃってここ何年も変化なし(-_-;)こんなんでいいんだろ～か？とか思い
ながら過ごしてる毎日です。私は21歳になり、副作用で足が悪くなり手術もできないし、
声が低くなっていろいろ言われて傷ついたり正直いろいろあります。
でも病気になってわかったことがあります。今思うと子供って、病気と闘ってる人って
強いですよね。親が励ましてくれて、会いにきてくれてがんばれたのは事実だけど、
今この歳（まだ21だけど。。。）になって辛いときを乗り越えてた子供の頃の自分や、
一緒に入院していた子たちはすごく強いなって。やっぱり両親の悲しんでる顔はみたく
ないって本能的に思うんでしょうね。すごく明るく振舞ってたし、泣かなかった。私は
病気になって強くなれました。病気になったからこそできたことがたくさんあった。
病気にかかった人を不幸な目で見る人は、「こっちからみれば貴方が不幸ね。」と言って
やりたいですね。思っているはど弱くわないと思います。耐えられるだけの体力とは～と
が私にはあったから再生不良性貧血になったと私は確信していますから。だからこれから
もこの病気と闘っていくし、少しでも多くの同じ病気の子や他の病気にかかってきる子を
勇気づけたいですね。やろうと思えば何だってできるし、なんだって叶えられる。病気も
同じですもんね。両親や家族、自分のがんばりがあったからこそ今の自分がいると思い
ますから(^o^)
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退院できました 投稿者：みーまま 投稿日： 6月20日(日)22時27分40秒
１月末に２ローカスで移植し、５月末に無事退院することができました。
主治医の先生から前例がないので、ＧＶＨＤがどういう形ででてくるか検討がつかないと
いわれどうなることかとはらはらしていましたが、よほどドナーさんの骨髄の相性がよかった
のでしょうか、本当に急性も慢性も今のところ何もなくとんとん拍子で退院することができ
ました。退院前のカンファレンスでも先生から七不思議と言われ私達も驚いています。
退院１ヶ月の診察時にドナーさんからお手紙を頂き、ドナーさんにも色々な事の偶然が重なり
いい形で移植の日をむかえることができたことを知りました。
名前も何もわからないドナーさんですが、この場をお借りしおれいが言いたいと思います。
移植前は、あきらめと不安と絶望とマイナスばかりの気持ちでしたが娘が移植し、ここ何十年と
みた事の無いような顔色やデータをみるとドナーさんにどれだけ感謝してもしきれません。
『私の１０年後はないから』が口癖の娘でしたが、今は将来こうしたいと将来の夢を語るように
なりました。本当にドナーさんのお陰です。ありがとうございました。
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こんにちわ 投稿者：あき 投稿日： 6月19日(土)11時45分0秒
私も最近TVなどでは血液系のことが多く取り上げられているなぁ、と思っていました。今と
なっては、健康な方たちがどんな気持ちでそれを見ているのかわかりません。私は、家族
とも病気の話はしないので、家族がどう受け止めているのかもわかりません。確かに、
もっと患者の気持ちを理解して欲しい・間違った情報を与えないで欲しいと思うことは
あります。でも「世界の～」を見たとき、私は、もう一度誰かを愛したい、誰かに愛され
たいと思いました。何か、解き放たれた気がしました。不快な気持ちになった人がいたら
ごめんなさい。
神戸さん、私もネオーラルを飲みはじめて半年くらいは、よくお腹を壊してました。辛い
ですよね。その上、思ったよりデータが上がらないなんてイライラします。でも、
ネオーラルの副作用でイライラすることもあるみたいですよ。お腹の症状と一緒に伝えて
みることをお勧めします。
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テレビ番組について 投稿者：Ｎ・Ｙ 投稿日： 6月19日(土)11時38分42秒
２度目の書き込みになります。確かに最近子供の病気が題材になった番組が多いですね。
私も先月６歳になる長男がほぼ重症の再生不良性貧血と診断され、今は家族みんなで長男
の病気と闘っております。先日、ある連載ドラマでこの病気にかかっているこどもで、
病状が悪化する場面がありました。多分、このＨＰを見ている方でしたらご存知の方も
多いと思います。妻には「絶対見るなよ」と言いながら、私はあえて見ました。すごく
不安に苛まれる事は最初から承知の上で・・・全ては物のとり方次第と考えて。「絶対
に頑張るんだ！」「俺の子は絶対によくなる！」そう信じ込んで見ました。見た結果、
もちろん不安もありますがそれ以上に「勉強」にもなりました。でも、こんな考え方に
なったのも、このＨＰで知り合った方のアドバイスのおかげです。私も最初は不安で
仕方なかったけど、大切なのは「真実から目をそむける事なく真正面から見つめ、医者
や家族や自分を信じる事」だと思います。頑張りましょう！
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私も 投稿者：ナナ 投稿日： 6月19日(土)04時35分39秒
最近のﾄﾞﾗﾏや映画は本当に血液系の病気の話が多く宣伝をみるだけでもｲﾗｲﾗします！私は
来月再貧血で移植します！入院はまだですがこの間一番の親友に世界の中心で愛を叫ぶと
ゆう映画を見に行こうと誘われました！昔の彼女を白血病で亡くして大人になっても忘れ
られないとゆう話です(多分)もちろん気分的に断りましたが後日その友達がすごくいい話
で感動したょと言ってきました！人っていくら見近な人が数少ない病気になったとしても
自分は大丈夫と思ってますょね！だからそうゆう映画やﾄﾞﾗﾏを見るんですよね!ましてや
見に行こうなんて大変ｼｮｯｸでした！
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こんばんわ 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 6月18日(金)23時46分0秒
京都のシンポジュームに参加させていただきました。
再生つばさの会の役員さんのご努力に大変感謝いたしました。顧問の先生方大変ありがとう
ございました。
普通では、お出会いできない先生方の、公演大変勉強になりました。
本当のところ、会費の価格から考えられませんでした。これからも、近くで参加できるときは、
参加して、勉強していきたいと思います。
さくらママはじめまして。
何かにつけて、テレビの番組もう少し考えてほしいと思うます。
殺人をする番組、病気になって死んでいく番組、事件を誘発しそうな番組、関係無しで見る
ものは面白いのですが、少しでも関連があるといやですね。最近血液の病気の番組が多い
思いませんか。
テレビ局も、このようなbbsに参加して、少しでも、病気に苦しむ人たちを知ってほしいです。
http://www.biwa.ne.jp/~iwakura
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マリアさん、お父さんの調子どうですか｡ 投稿者：釣りバカかず
投稿日： 6月18日(金)23時44分58秒
昨日病院予約日、マルクの検査結果聞いてきました、予想していた通り数値は徐々に悪化
している、入院治療は弱い抗がん剤での治療、入院生活は２ヶ月から3ヶ月位いだそうです｡
私が通院している病院は移植治療はしていないとの事（日本で１番最初に骨髄移植をした
病院なのに）ミニ移植も移植全般やらない｡ 京都での話をしたところ、「大学病院なら
研究も進んでいるから紹介状を書きましょうか？」という事で6/23に行くことになりました｡
自分としてはミニ移植も視野に入れて考えていますがリスクや経済面の事を考えると迷って
しまいます。（お父様にEメールアドレスお渡ししましたので直接メール交換でもいいです）
お父様が｢九州は医学が遅れているかも」とおしゃってたようですがこの地方も変わらない
ようです｡（特にミニ移植については）
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励みになります。 投稿者：さくらママ 投稿日： 6月18日(金)23時03分18秒
rimamaさん、かずパパさんありがとうございます。
うちの娘（さくら）もかなり薬の量を減らせてきました。
朝・夕０．１ｍｌずつになりました。いつか飲まなくても良くなったらええなあ。
肌の方は再生不良性貧血の治療を受けている大学病院の皮膚科で診てもらってますが、
イマイチ。。。
ところで、話は変わりますがみなさんテレビドラマ「電池がきれるまで」を観た事が
ありますか？
再生不良性貧血の女の子が出てきますが、このドラマを制作された方はこの病気の事
を本当にわかってるのかな？って思います。
同じ病気の子供さんが観てどう思うか等、考えてほしいです。
さくらの兄（６歳）は大変ショックを受けていました。
もう少し慎重に病気の事を取り扱ってほしいと思いました。
神戸さん、イライラする気持ちとってもよくわかります。
採血してから結果が出るまで「増えてるかな？」って期待と不安が入り混じってんかな？
さくらの場合は血小板が落ち着くまで半年かかりました。
きっちり薬を飲んでがんばりましょうね。おなかの調子の事は主治医の先生にも言って
くださいね。
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娘はとっても元気です♪ 投稿者：かずパパ 投稿日： 6月18日(金)11時12分58秒
皆さまご無沙汰しています。o(._.)o かずパパ＠娘ＭＤＳです。
私の娘も２才の時に足にアザが目立つ様になり、周りから見れば『虐待でもしてるの
では？(^^;』くらいひどくなったので病院に行ったところ、その日に緊急入院でした。
当時は血小板が5,000しか無く、特発性血小板減少性紫斑病では？と診断され、その後
の検査で、再生不良性貧血（最重症）→骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）→染色体異常
（モノソミー７）と、当時は移植は避けられないだろうとの状態でした。
娘の場合はＡＴＧや免疫抑制などの効果がかなりあり、現在では染色体異常も見つから
なくなり、血小板も９万前後で落ち着いていて、毎日元気に幼稚園に通っています。
現在はお薬もまったく服用しておらず、２～３ヶ月に１回の検査だけです。逆にうがい
を習慣づけた為か、他の子よりも風邪をひきません。(^^;
そんな娘も現在は５才になり、来春は小学校入学です。当時は小学校に行けるなるなん
て夢の様でした。
さくらママさんが書き込みをしていたので、最重症だった場合でもこれだけ元気に
なれるケースもあるんだよ、と知ってほしくて久しぶりに書き込みをしました。
さくらママさんのお気持ちはとってもよくわかります。
小さなお子様がこの病気になった場合、パパやママにかなりの疲労や負担がかかり
ます。（経験者は語るです。(^^;） もちろん、実際に治療をしている子供には
とうてい及びませんが。。。ただ、ウチの様なケースもあるんだよと思って、
お子様のそばにいて心配や不安を取り除いてあげて下さい。それぐらいの事しか
親は出来ませんので。
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さくらママさん 投稿者：rimama 投稿日： 6月16日(水)19時34分48秒
始めまして 一応 ＭＤＳ・ＲＡ・１５歳・息子のおかんの
ＨＮ↑・・・です♪
娘さんの 治療の効果が あって 良かったですね♪
病気でも 怪獣ちゃんしてくれてますが 成長部分でも
一番 怪獣な時ですね♪
うちの怪獣は 薬飲ます事に 苦は ありませんでしたが
どうですか？
子供は 本当に 悪くなるもの 急激ですが 良くなる時も
「あれ～ぇ・・・」って 感じですよ♪
うちの怪獣は いろいろ 病気の最先端は していますが
血液に関しては 経過観察です・・・！
肌に 関しては 水分で 保湿力を・・・
出来れば 皮膚科に かかって 専門的に 意見を
頂くのも いいかもしれませんね♪
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(無題) 投稿者：神戸 投稿日： 6月16日(水)12時31分17秒
はじめまして！僕は今年二十歳になるのですが今年の四月に再生不良性貧血の重症と診断
され二ヶ月半入院していました。今は輸血が週１くらいになったのでとりあえず退院し
毎日ネオーラルを飲んでいます。今日も外来で採血した結果WBC1500Hb7.5血小板15000。
なかなか数値が上がってこず毎日いらいらの日々を過ごしています。でも皆さんの話を
聞いていると頑張ろうと思いました！最近は意味がわからずお腹の調子が悪いです。
ネオーラルのせいなのかよくわからないのでもし僕と同じ様な方がいれば教えてください！
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はじめまして。 投稿者：さくらママ 投稿日： 6月16日(水)00時51分41秒
現在３歳の娘は１歳の時に（平成１５年８月）再生不良性貧血の最重症と診断されました。
血小板は０で好中球も２パーセントしかなくて、骨髄移植の為、兄のHLAを調べ私達両親
も調べましたが一致しませんでしたが、幸いシクロスポリンによく反応して骨髄移植の
必要も無くなってきました。４ヵ月後にＡＴＧをしてからもっと数値が上がってきたよう
に思いました。
発病してもうすぐ３年が過ぎようとしていますが、やっと振り返る余裕が出てきました。
娘が発病するまでは全くこの病気の事、病名すら知りませんでしたので入院して始めの
一ヶ月位は出口の無いトンネルの中に居るみたいでした。
今は毎日ネオーラルを飲んではいますが、ほぼ正常値です。
最重症タイプでも立ち上がれケースがある事を励みにしてほしいと思い始めて投稿しました。
また、薬の副作用の事（長期間の服用）についてどなたか教えてください。
最近肌のカサカサがひどくて薬との関係はないのか心配です。お願いします。
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さちこさんへ 投稿者：すず 投稿日： 6月14日(月)23時23分6秒
貧血のほうも、気持ちのほうも、だいぶお元気になられたようで うれしいです！
元気な赤ちゃんを産んで、書き込みしてくださいね！
お待ちしています。
出産を迷ってる方、あきらめている方にも励みになると思いますよ。
まずは、さちこさんが元気で頑張ってくださいね。赤ちゃんのお腹の中で頑張って
いるはずです。
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マリアさん 投稿者：夏希ママ 投稿日： 6月14日(月)16時36分14秒
お父さんお母さんとは、シンポが始まる前にお話しました。お父さんの主治医の先生は、
以前この会でもお世話になった先生のようですし、シンポでのお話のことも、きっと耳
を傾けてくれると思いますし、考えてくれると思います。おとうさんが不安な気持ちも
率直に話されてみてはどうでしょうか？何か私でお役に立てることがあれば、名刺を
お渡ししていますので、いつでも連絡してくださいね。
今日は、さすがに疲れて、午後から寝ていました…仕事も休みなもんで。
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ありがとう。 投稿者：マリア 投稿日： 6月14日(月)16時01分40秒
かずさん、早速お返事ありがとう。
体がだるくてきついでしょうに・・・。
今日はいくらか落ち着いてるようで明日の診察の時に「シンポジウムでこんな話があり
ました、と話してみる」といっています。
父はこの病気になってから特にノイローゼ状態になるのか、母は本当に可哀想なんです。
時間脈をみたり熱をはかったりどこに行くのも一緒で・・・。
年も年なので母の体力も心配。
娘の私も時々どうしたらいいのかわからなくなります。
何人かの先生の治療法を知った上で一人の先生に診ていただくのが一番良いと思います。
まだまだ、セカンド・・・は気まずいな～と思ったりしますがこれも、自分の体を大事
に思えば仕方ないことですよね。
時には謙虚になり時にはあつかましく、またがんばります。
ありがとう。
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気持ち分る気がします 投稿者：釣りバカかず 投稿日： 6月14日(月)14時23分37秒
マリアさん、お父さんの気持ちこのごろよく分る気がします
私もこの所調子が悪く（危険な状態に入て来ていると両先生から言われました）今日も
会社休んでます｡
京都での話ですが、お父さん、お母さん、懇親会の時、溝口先生、吉田先生、とじっくり
話しをされてましたが今いち納得されてない様子でした、薬を止めた時の状況、輸血続け
ることなど年齢的にも強抗がん剤、長期の化学療法もままならないかと思いますがただ
再生つばさの会で得た情報を通院先のDrとお話出来るかどうかと思います｡
私も通院先のDrを信じていますがセカンドも視野に入れて治療して行きたいです｡（もう
少し長生きしたいから）Drに話を切り出すきっかけが？＝
又、染色体異常個所により薬が効かない事も今回はっきり確認出来ました｡
お父さんも其の辺りにネオラールの早期中止とDrの判断でわないかと思います｡
他に方法がきっとある、、あるはず、、それお見つけるためここで又話ししましょう｡
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皆さんは、どうですか？ 投稿者：マリア 投稿日： 6月14日(月)11時58分5秒
父は京都から帰ってくるなり「やはり、九州は医療がおくれてるのだろうか？治療法は
たくさんあるみたいに言われたけどこっちの先生は輸血しかないといわれる。心が揺れ
動く」と、考え込んでいます。でも、かといっって京都まで診察に行くわけにもいかず。
自分の命はかかっているし・・・。
かずさん、どうですか？
夏希ママさんは？
やはり、いいお話を参考に主治医の先生をたよって通院するしかないですよね。
先生によって治療方針や方法が異なることは仕方ないですものね。
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京都医療講演会♪ 投稿者：rimama 投稿日： 6月13日(日)17時47分3秒
昨日 京都でのシンポ＆医療講演会に 参加してきました♪
血液に関しては 昨年 臨床学会公開シンポに 参加した
だけでしたので 久しぶりに ＡＡ・ＭＤＳの治療法などを
お聞きして やはり 医学は 進歩してると 実感しました。
講演された 先生方の 解りやすいお話が 患者＆患者家族に
は 本当 お勉強に なります♪
ありがとう ございました。
役員の皆様 ２日間 お疲れ様でした。
そして 宿泊先を 探して頂き ありがとう
ございました。
脳天気な患者家族ですが これからも 宜しく
お願い致します♪
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Sさん、みなさまへ 投稿者：あすか（飛鳥） 投稿日： 6月13日(日)15時07分4秒
お久しぶりです。私と同じハンドルネームの方が参加していらっしゃったので、私は、
今後、ネームを漢字の飛鳥に変更して参加します。
Sさん、おかげさまで退院してきました。ご心配ありがとうございました。カビの季節
なので退院しても心配です。ネオーラルで腎臓が悪くなった方、また、プレドニンで
糖尿になった方はいらっしゃいますか。食事で少しはよくならないのでしょうか。
先生はあまり気にしなくていい、とおっしゃいます。
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教えて下さい 投稿者：あすか 投稿日： 6月13日(日)14時13分37秒
私は再生不良性貧血になって28年になります。その間には色んな事がありました。辛い
事ばかりでしたが今こうやって生きていられるだけでも良いと思って頑張っています。
大量輸血のために鉄が臓器につき、他の病気も抱えているので精神的にも辛く、くじけ
てしまうのはしょっちゅうですが自分なりに頑張っています。皆さんにお聞きしたい事
があります。大腿骨骨董壊死という股関節が凄く痛くなる病気なのですが、治療と言え
ば人工の骨にかえるという手術しかなく病気が病気なだけに手術がだきなくてこの痛み
をずっと我慢していかなくてはいけないと思っていましたがある方が手術した人、結構
いるよと言っていたので少し希望をもちました。これを読んで下さった方で知っている
方がいれば是非教えて頂きたいです。宜しくお願いします。
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お世話になりました。 投稿者：マリア 投稿日： 6月13日(日)07時45分43秒
釣りバカかず様、奥様、本当にお世話になりました。父もシンポジウムに参加するのは
2度目なんです。
でも、今回はお二人や夏希ママさんがいらっしゃったからとても心強かったと思います。
今日帰ってきてからくわしく電話があるようですが、昨夜皆さんとお会いできて良かった
と連絡がありました。
少しのことでも頼りに皆で道を探していければいいですね。
次は是非私もお会いしたいです。
夏希ママさん懇親会の後母が探したけど見つけれられなかったと言っていました。
よろしくだそうです。
詳しく両親から話を聞いてまた、カキコしますね。
本当にお世話になりました。
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京都シンポ初参加 投稿者：釣りバカかず 投稿日： 6月13日(日)01時07分17秒
マリアさん、お父さんお母さん会えました｡
顔色少し優れないようでしたが元気な事でなによりでした、質疑応答でわ吉田先生に輸血
に対しての質問しつかりお答えでしたよ｡私の方は初めての参加で何を書いてよいのか
解らずとんでもない方向の事ばかり書いて出しました、後懇親会では会の役員さん方を
先生と間違えデーターをみせ、どのような治療をしていったら良いでしょうかなんて
質問していました、役員さん方はこの話は吉田先生、この話は溝口先生に、としっかり
サポートしてくださいました、両先生ともしっかり話しが出来治療方法もミニ移植、
化学療法などそれぞれの話でした｡結論としては 早く主治医と相談して体力のある
うちに入院して治療をした方がいいという事でした。（かず）
初めて参加して先生方からの色んなお話 とても勉強になりました｡（専門用語もあり
少し難しい部分もありましたが｡）それに同じような立場の方々にお会いできたくさん
のお話も聞けて嬉しかったです｡懇親会では先生方に直接お話を聞けて大変参考になり
ました｡今後も出きる限り参加したいと思いました｡
PS: マリアさん、お父様はとてもしっかりと先生に質問されてましたよ｡これからも
宜しく（かずの妻）
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T・Hさんへ 投稿者：堀 投稿日： 6月12日(土)21時41分51秒
Ｔ・Hさんの数値なら傷害年金の申請をしてみたらいかがでしょうか？ 働きながらでも
受給できますよ 詳しくは 下記のＨPをご覧下さい。
http://www4.plala.or.jp/apla/nenkin/
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ボンゾールとシクロスポリン 投稿者：ヨーコ 投稿日： 6月12日(土)20時48分29秒
先日、母の通院日で院内の薬剤師の方にボンゾールの資料をいただきました。やはり
その中で、シクロスポリンとの併用は、シクロスポリンの作用を増強するとありました
ので、血中濃度が上昇するんですね。たまたま併用する結果になった方で、薬を飲ま
なくて良い結果となった方は何かうらやましい気がいたします。それと、シクロスポリン
を飲まれている方で、他の栄養補助食品も取っていらっしゃる方で、良くなっている方
ご連絡ください。
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参加させていただきました 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 6月12日(土)20時38分30秒
こんばんわ 滋賀のひでちゃんです。
懇親会参加したかったのですが、駐車場が気になって、参加できませんでした。
滋賀県にはないタイプのロックされるタイプの駐車場でした。踏み切りのような遮断機
がついているタイプしか知りません。やはり、田舎ものですね。
車止めが出てくるのです。お金を入れたら、解除されました。２０００円でした。
大変勉強になりました。近県でしたら、又参加させていただきたいと思います。
質疑応答で、溝口先生に、説明していただきまして、まことにありがとうございました。
明日は、頑張って、田植えの用意をします。昨年の米不足を補う為の麦後の追加作付けです。
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すずさん、夏希ママさんへ 投稿者：さちこ 投稿日： 6月12日(土)12時06分39秒
さちこです。励ましのメールありがとうございました。
今週も外泊許可をもらい自宅に帰ってきました。
月曜日以降、プレドニンの効果が少し出てきたようです。現在、ヘモグロビン9.8 血小板
38000になりました。幼少の頃服用していたときにはほとんど効果がなくあきらめていたのに…。
まだ、出産まで日にちがありますが、先週に比べ気持ちが少しやすらいでいるのが本音です。
より安全な出産を求め、近々バルーン法を取り入れている総合病院へ転院します。
自分に負けず、お医者さんを信じて主人とともに頑張ってきます。出産をおえて戻ってき
たら必ずお二人に報告します。必ず帰ってきます。いってきます。
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マリアさん、お父様へ 投稿者：釣りバカかず 投稿日： 6月11日(金)22時51分42秒
京都で、絶対に会います、見つけ出します｡私もお話がしたいです｡このところ、貧血が進ん
できて目眩の回数も多くなりました｡6/3のマルクの結果が少々気になります｡Drから入院
治療の話が・・
どんな治療をするのか皆目判りません。Drを信じていますが京都で、後々自分自身納得
ができる治療をうけるため勉強してきたいと思います。（かず）
お父様へ 体調に不安があるにもかかわらず奥様と２人で遠くから来られる その前向き
な姿勢を見習わなければと思いました。必ず会いましょうね！ 愛知県の 水野 です
（かずの妻）
http://K-tomato@ｇｃｔｖ.ne.jp
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マリアさんへ 投稿者：夏希ママ 投稿日： 6月11日(金)22時46分17秒
過去の掲示板をみていて、マリアさんが、久留米に住んでおられると知りました。私も
久留米ですよ！明日は、お父様が京都の総会に参加されるのですね。私は原といいます。
お会いできるのを楽しみにしています。ちなみに、のぞみ6号でいきます。マリアさんとも、
近いのでお会いできるといいなと思います。
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ぶるぶるさんへ 投稿者：２Ｈママ 投稿日： 6月11日(金)21時54分39秒
お返事ありがとうございました。お互い心配ですよね…
昨日、採血の日だったのですが、また微妙にすべて下がっていて一喜一憂って感じです。
まだまだ先は長そうです。また何かあればアドバイスお願いします。
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よろしくお願いします。 投稿者：マリア 投稿日： 6月11日(金)21時42分7秒
明日の京都のシンポジウム・・・父は体調も不安で行くことをあきらめていたのですが、
先ほど電話があって「先生の話を聞きたいし、何よりも皆さんとお会いして色々お話が
したいから行ってくるよ」と・・・。
実は私も一緒に行ければと思っていたのですが主人の母が急に入院したもので今回は父
と母の二人で参加します。
老人二人で、父は耳まで遠いので心細いと思いますが、「掲示板で色々相談にのってもら
っている釣りバカかずさんたちがいらっしゃるみたいだから、ゆっくりお話できると
いいね」と言いました。
両親は福岡の北九州からで安倍と言います。
どうか、どなたか見つけてやってください！
よろしくおねがいいたします。
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夏希ママさんへ 投稿者：むつ 投稿日： 6月11日(金)20時54分48秒
私も諦めません！いつかこの掲示板で妊娠、出産の報告ができればいいなとおもっています。
がんばりますよ！！夏希ママさんも育児大変だろうけど、がんばってください。励まし
ありがとうございました。
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京都総会・シンポジウム 投稿者：市川 賢司 投稿日： 6月11日(金)16時50分10秒
「再生つばさ」市川です。
いよいよ明日は「第16回総会＆シンポジウム」です。
シンポジウムでは、５名の先生方にご講演をいただきます、また講演会終了後にはご来場
の際に配布します「質問用紙」を回収しての質疑応答を約１時間予定しています。
会員・非会員問わずどなたでも参加できますので、近隣の皆様是非お出かけ下さい。
何よりも心配なのは台風ですね…、
私たち役員は明日の朝京都入りし準備をします。
では、皆様にお会いできるの楽しみにしています。
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むつさんへ 投稿者：夏希ママ 投稿日： 6月10日(木)22時50分36秒
私も、今の息子を産む前には、二度流産して、二人の息子を七ヶ月早産して（妊娠中毒症
のため）、二人とも亡くしました。5度めの妊娠で、ようやく授かりました。途中でもう
諦めようとも思いました。どうして、普通に産むことが出来ないの？と病気のことを恨み
たくなったこともありました。むつさんも、辛かっただろうと思います。でも、また産み
たいと思うようになったとのこと、応援していますよ！願えば、かなう！と思います！
京都の総会、九州の福岡から、参加します。会の皆さんにお会いできるのが、とても
楽しみです。
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あんこさん、釣りバカかずの妻様 投稿者：マリア 投稿日： 6月10日(木)22時09分18秒
父は初めはMDSのRAだったのですがネオーラルを服用しはじめて2ヶ月で白血球が増えてき
たし効果が見られないからやめましょうと言われたんです。今は予約輸血で1週間に1度
血小板輸血をしています。蛋白同化ホルモンの説明もあったのですがどれもあまり効果
は期待しないでするのが現実だと言われました。希望をもって頑張るのって本当に難しい
ことですね。どうしてこんなに医療も発達しているはずなのに治らないでも現状維持する
くらいの薬がないのでｒしょうか？おまけに輸血しないと生きていけないのに保険はきか
ないし。ときどき周りの私たちまでむなしくなってきます。
白血球の細胞芽球が何パーセントなのか聞いてないのですが、未発達の白血球までが
増えてきてるといわれました。
もう、この辺になると何が何だか・・・。
まだ、今すぐ抗癌剤での治療にはならないみたいなんですがそう、遠い話でもない
ような・・・。かずの妻さま、父はヘモグロビンは悪い時は5.5位でだいたい7をわる
ことが多いです。でも、本人は貧血状態にも大分なれているみたいです。
ご主人はつらそうですか？
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2Hママさんへ 投稿者：ぷるぷる 投稿日： 6月10日(木)19時21分21秒
2Hママさんはじめまして、さっそくですが、移植直後は９２：８でじりじり下がって半年
前８２：１８でした、染色体検査の最新は７月に出ます、他の変化としては血小板が下がり、
リンパ球が上がりました、先生からは今まで生着不全とは言われていません、色々からん
でケースバイケースだとは思いますが、心配ですよね。
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あんこさんへ 投稿者：釣りバカかずの妻 投稿日： 6月10日(木)17時53分40秒
初めまして！そして ごめんなさい！
あなたへのお名前だけで投稿してしまいました｡メカに弱いおばさんはダメですねー｡
若いのにとても「前向き」で偉いですね。私は以前 主人がMDSといわれたときにはまだ
症状がでてなかったので簡単に 「前向きにいこう」なんて皆さんに言ってたけどこの
ごろ少しずつ症状が出てきたらだんだん不安になり涙する事が多くなりました｡先日も
とうとう主人の前で泣いてしまい反対に慰めてもらって・・・でも自分の子供くらいの
年のあんこさんが頑張ってるんだから見習わなくてはね。「病人さんに慰めてもらって
どーするの？」ですね｡ありがとう！！
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マリアさん・あんこさんへ 投稿者：釣りバカかずの妻 投稿日： 6月10日(木)17時40分45秒
マリアさん、お父様の状態心配ですね｡主人も同じMDSで最近貧血がでてきて心配してます｡
白血病の件、「あんこさん」の言われるように「白血球の数じゃなく骨髄の中に白血病細胞
芽球が30％以上あるもの」を言うそうです｡最近はWHOが20％以上とした方がいいのでは
として認められる方向に行くようです｡（つばさの会・血液系難病最新版より）
主人も6/3にマルク検査をして結果が気になります｡〔HBが8.3で入院治療したらどうか と
言われましたが・・・）
１２日京都のシンポに「マリアさん達ともしかしてお会いできるかも」と楽しみにしています｡
でも決して無理をされないでくださいね｡
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マリアさんへ 投稿者：あんこ 投稿日： 6月10日(木)17時08分4秒
度々です。
マリアさん、これは私の治療であって、皆病状、状態によって違うと思います。
私は骨髄バンクに登録中です。ドナーの方が見つかることを願う毎日です。
お父様は分類はどれなんですか？
私は主治医から｢白血病と思ってもらっていい｣と言われました。
お父様辛いと思います。私はなかなか笑う事ができませんが、自分をしっかりもって、笑顔
でいようって思ってます。前向きにいかなきゃって！何ひとつ無駄なことはないと！病気に
なって学んだこといっぱいあるから。
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マリアさんへ 投稿者：あんこ 投稿日： 6月10日(木)16時50分58秒
マリアさんはじめまして。私は再不貧からMDS RAEB-tに移行しました。勉強不足ですが、
骨髄中の芽球が30%越えていれば急性白血病とみなされると思いますが…間違っていたら
ごめんなさい。治療は14日間抗癌剤(キロサイド)を皮下注で朝晩少量うちました。もと
もと再不貧だったので造血幹細胞が少ないので少量です。副作用は気持ち悪くなった
けど嘔吐するほどでもなかったです。ただ白血球が下がるので高熱がでたり下痢になっ
たりとしんだかったです。今は白血球増えてくるのをまつばかりです。どのくらいの
期間治療するかは未定です。私は23歳です。
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Ｎ・Ｙさんへ 投稿者：ＯＹＡＪＩ 投稿日： 6月10日(木)15時45分19秒
はじめまして、私の息子は現在２年生なのですが、昨年夏、中等症と診断されました。
二人兄弟で姉とはＨＬＡが不一致でした。すぐにＡＴＧ投与、４ケ月の入院生活でした。
診断、告知されてからほぼ一年経過していますが現在はネオーラルを服用しながら毎日
元気に学校に通っています。まだまだ数値も低く安定しているわけでもなく親として
不安で胸が張り裂けそうになる事もありましたが、逆に子供に私たちが励まされる事も
度々あります。レスを拝見し何となく我が家と同じような境遇だなぁと感じたものです
からよろしければメールを頂けませんか？
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教えて下さい 投稿者：Ｎ・Ｙ 投稿日： 6月10日(木)12時11分32秒
はじめまして。私は３６歳の会社員です。先月、小学校１年生の息子が再生不良性貧血と
診断されました。重症に近い中等症というレベルです。唯一の兄弟である姉とＨＬＡ検査
をしましたが、結果は残念ながら不一致という結果でした。恐らく免疫抑制療法での治療
となります。明後日、病院を転院し来週月曜日から治療が始まります。なにぶん、突然の
事で全てが初めての事ですので、毎日不安で仕方ありません。これから私達は親として、
家族としてどんな心構えで望むべきなのでしょうか？どなたかアドバイスして頂ける方が
いらっしゃればお願い致します。
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マリアさんへ 投稿者：ヨーコ 投稿日： 6月10日(木)11時09分36秒
お父様の御具合はいかがでしょうか？ご心配ですね。母も本日病院の日ですが、今、熱を
出して寝込んでいます。（３８度）白血球も下がっているらしく、細菌感染したのではと
心配しています。
午後からの定期治療で病院へ連れていきますが、もしかして無菌室に入れられてしまう
かもしれません。多分数値もかなり落ちているような気がして、このところ疲れる、
だるいなどと訴えていたので・・・・この季節は、カビなどの細菌に攻撃されやすいので
くれぐれもお気をつけくださいね。ちなみに母は、昨日友人宅での巻き寿司パーティー
へ参加しました。このようなシチュエーションは、良くないので皆さんもくれぐれお気
を付けくださいませ。
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教えてください 投稿者：T・H 投稿日： 6月 9日(水)23時10分15秒
初めて投稿させて頂きます。私は、42歳独身（♂）再生不良性貧血で昨年3月に一度目の
ATGを今年4月に2度目のATGを受けましたが、現在の所効果はありません。先日の検査結果
ではW1.3（24.7%）H6.1 P0.4で血小板輸血を週一、二週に一度MAPを輸血してH7.0前後を
保つようにしています。骨髄移植を進められて家族の型を検査しましたが合わなくバンク
登録目前のところです。移植についても聞きたいですが、まず皆さんは生活費をどうして
いますか？私は、以前から働いている会社にとりあえず今はアルバイト的にどうにか
雇って頂いていますが、通院日は休みになりやはり収入不足で65歳を過ぎた母親にまで
アルバイトをさせている状態です。移植となればさらに治療費や入院期間も長く先が
見えませんがどうすれば良いのか、ご意見をお聞かせ下さい。よろしくお願いします。
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元気さん 投稿者：むつ 投稿日： 6月 9日(水)21時10分19秒
勝手な意見などではありませんよ。とても勇気づけられました。私も時々思うのですが、
病気になってなかったら出会えなかった人ってたくさんいますね。そう考えると、病気
に感謝です！
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ナナさんへ 投稿者：みかん 投稿日： 6月 9日(水)18時32分19秒
初めまして。私は自分の主治医を信用してますよ。とても優しいし、病気にかんする質問
にはきちんと分かりやすく答えてくれるので。この病気には、急性型と慢性型があるらしい
ですよ。（間違ってたらごめんなさい）私も重症になるまできずきませんでした。今後の
治療では、お医者さんとの信頼関係も大切になってくると思います。今はまだ、怒りが
おさまらないかもしれませんが、、、積極的に病気の事を質問しても嫌がらず答えて
くれる、そういう信頼できるお医者さんはきっとナナさんの周りにもいらしゃるはず
です。もし、現在の主治医がそういう方なら、その先生を信じて治療を進めるのが、
心にも体にもベストだと私はおもいます。それに、私は重症から、シクロスポリンの
服用だけで、大分回復できました。私もまだ悩みはたくさんありますが、お互いがん
ばりましょうね。なまいきなこと言ってすみません。すこしでもナナさんのお役に
たてればうれしいです。
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やはり・・・。 投稿者：マリア 投稿日： 6月 9日(水)16時02分2秒
昨日、父の診察がありましたが白血球が25000までなっていてこのまま、増え続けるなら
抗がん剤の治療をしなきゃ・・・といわれました。
抗がん剤はやはり副作用がかなりあるのでしょう？
いまでもかなり神経質になっていてうつ状態になっています。
白血病になったら、またまた精神状態が心配です。
だいたいどのくらいの数値で白血病に移行したと判定するのでしょうか？
日々病状が変化していくので回りもとまどってばかりです。
骨髄異型性症候群から白血病に移行した方いらっしゃいますか？
どんな治療方法になるのでしょうか？
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むつさんへ 投稿者：元気 投稿日： 6月 9日(水)07時52分11秒
むつさん、ご返事ありがとうございます。
私どものようなものの情報でも少しでもお役に立ててうれしく思います。
血小板が少ないためにお子様を失ったこと、ほんとうに辛かったと思います。心中お察し
申し上げます。
血液の数値がよくなってきているのは、これからお子様を授かるチャンスが広がってきて
いるということではないでしょうか！？
気長にノンビリ、無理をしないで、ポジティブに考えていけば大丈夫ではないでしょうか。
きっと神様から「赤ちゃん」というプレゼントが届きますよ！！！
私もこの病気になったばかりのときは、とても不安でマイナスなことばかり考えていました。
でも入院・治療をしているうちに「生きていることの大切さ」や「周りの人の優しさ」
を感じ、いろいろなことに感謝できるようになりました。病気にならなければ、きっと
自己中心的で自分勝手な人間になっていたのかな？と、今では病気になったことに、
ある意味「感謝」しています。
※自分勝手な意見ですいません。参考にして頂けると幸いです。
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はじめまして 投稿者：ナナ 投稿日： 6月 9日(水)05時42分57秒
私は小さい頃から風邪を引くと長引きある病院に通っていたのですが医者にただ抵抗力が
低いだけどいわれ続けてきました.前から貧血の症状や痣がひどく疲れやすくて先日仕事中
に倒れ救急車に運ばれ他の病院に行くと再生不良貧血の重症と言われました!これまできず
かなかった私もバカですが早期発見できたのではないかと思うと今まで通ってきた病院,
医者にすごく頭にきます！最終的な治療は移植と言われましたがどうしても医者が信用
できません!皆様のお医者様は信用できる方ですか？
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みらいさん＆むつさんへ 投稿者：よしぴー 投稿日： 6月 8日(火)17時28分30秒
＞みらいさんへ
とんでもないです。だけど、みらいさんが無理しすぎて体を壊さないように気をつけて
下さいね。支えになるって、とてもエネルギーがいる事だと思います。あまり気張らずに、
彼を応援してあげて下さいね。私も応援しています！
＞むつさんへ
むつさん、はじめまして。
私もダナゾール（ボンゾール）を服用して、病状が良くなった一人です。もう薬を飲ま
なくなって約３年になりますが、現在の血液状態は、ＷＢＣ４０００、Ｈｇｂ１２、
ＰＬＴ１２万です。この状態をずっとキープしてくれるといいのですが、まだ不安は
沢山あります。
私もいずれは妊娠出産を考えています。確かに妊娠中はＰＬＴが一時下がったり、
色んなリスクを背負うかもしれないけど、自分の体調と相談しながら前向きに考えたい
と思っています。今はまだまだ仕事もしたいし、やりたい事も沢山あるので、まだ先の
話になりますが・・・。
赤ちゃん、残念でしたね。とても辛かったでしょうね。でも、むつさんの「赤ちゃんが
ほしい」という願いはとてもステキな事だと思います。お互い夢を諦めず、前向きに
いきましょうね！
http://www.geocities.jp/yoship_clover/
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よしぴーさんへ 投稿者：みらい 投稿日： 6月 8日(火)13時16分23秒
ありがとうございました。m(__)m
よしぴーさんのHPもリンクのHPも勉強になりました。
本当にありがとうございました。
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元気さんへ 投稿者：むつ 投稿日： 6月 8日(火)11時55分13秒
お返事ありがとうございました。私は効果があった数例の中にはいっていたんですね？
皆さんの投稿を読んでいると数種類の薬をつっかっても効果が無かった方がたくさん
いらっしゃいます。この病気で合う薬と出会えたことに感謝しないといけませんね！
実は一年前に結核にかかったとき私は妊娠７ヶ月でした。そのとき破水して、血小板
が少なく帝王切開が出来ずにお腹の赤ちゃんは死産でした。一年経って気持ちも体も
落ち着いてまた赤ちゃんが欲しいという気持ちになってきました。でもそれも贅沢
ですね。ボンゾールで順調に回復していることだけでも感謝しないと。早く妊娠できる
ようになりたいと焦っていたような気がします。元気さんのお返事で気持ちが楽になり
ました。本当にありがとうございました。
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むつさんへ 投稿者：元気 投稿日： 6月 8日(火)10時41分37秒
私は再生不良性貧血中等症です。一時期ボンゾールを服用していました。
主治医の先生のお話ですと、
ボンゾールは再生不良性貧血の治療薬として正式に認められているわけではないので、
あくまで試験的に３ヶ月限定で服用し効果がなければ止めます。
もし効果があったとしても、正式に認可されていないので「特定疾患」の対象外の薬となり、
薬代は実費になります。また、今まで再生不良性貧血におけるボーンゾールの服用例も非常
に少なく、女性の場合に効果があったのが数例程度で、男性の場合はほとんど効果がなかっ
たとのことでした。
私は３ヶ月ボンゾールを服用しましたが、結局効果がなくやめました。
現在は以前と同様ネオーラルを服用しています。（ネオーラルでも効果はありませんが。。。）
以上が私のボンゾールに関する情報ですが、少ない情報ですいません。
また、もしかして私の勘違いによる情報があるかもしれませんがご了承願います。
詳しくは主治医の先生にお聞きになった方が確かだと思いますが、
少しでもお役に立てればと思い書き込みさせていただきました。
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伊佐美様へ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 6月 8日(火)06時11分31秒
伊佐美様へ
６月８日の伊佐美様の書き込みは，本掲示板の趣旨と違うと
判断し，削除させていただきました。
ご了承ください。
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みらいさんへ 投稿者：よしぴー 投稿日： 6月 8日(火)02時40分56秒
みらいさん、はじめまして。私はよしぴー（♀２８歳）と申します。
みらいさんとはちょっと逆の立場でのお話になってしまいます。
私は６年前に最重症の再生不良性貧血と診断され、半年間の闘病生活を余儀無くされました。
当時、私も付き合っている人がいました。彼は洗濯物を私の実家に届けてくれたり、無菌室
にいた頃も、たった１０分という限られた面会に（家族以外でしたが特別に許可を頂きま
した）、職場から車で１時間以上もかけて会いに来てくれました。
考えてみると、彼の存在なしでは辛い闘病生活を乗り越えられませんでした。時には彼に
八つ当たりもしてしまいましたが、そばにいて支えになってくれる人がいると、とても
勇気付けられましたよ。彼もみらいさんと同じで、ドナー登録をしてくれました。
今ではその彼が私の旦那様です。結婚して３年目をむかえましたが、家事なども協力して
もらっています。私の病状はというと、移植なしで化学療法（ＡＴＧ）とダナゾールの
治療を行い、普通の人とまったく同じ生活を送れるようになりました。現在は薬も飲ん
でいないし（薬を飲まなくなって約３年になります）、社会復帰、運動もできるように
なりました。
みらいさんも不安は沢山あるだろうけど、どうか彼の支えになって下さい。ただそばに
いてあげるだけでもいいと思います（私はとても元気付けてもらいました）。家族の支え
も嬉しかったけど、恋人の支えが一番ですよ！
http://www.geocities.jp/yoship_clover/
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ぶるぶるさんへ 投稿者：２Ｈママ 投稿日： 6月 7日(月)22時54分42秒
はじめまして。お聞きしたいことがあるのです。私の息子（３歳）も兄妹間で、昨年１０月
に移植しました。ヘモグロビンが下がってきているとのことですが、他はどうなんでしょう
か？あと移植後のフィッシュ（染色体検査）の結果はどうだったんでしょうか？息子の場合、
生着不全で一時８７％まで下がりましたが、ドナーである娘（１歳）から２回輸血をして、
今は９８．８％まで上がりました。うちも最初はリンパ球移植の話もでていましたが、
娘がまだ小さすぎるため輸血という方法をとりました。もし、フィッシュで１００％なの
に下がってきたのなら、この病気に終わりはないのかな？と不安になったので書き込み
させていただきました。よかったら教えていただけますか、お願いします。
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不安です。 投稿者：みらい 投稿日： 6月 7日(月)10時41分44秒
はじめまして、私のお付き合いしている人が3ヶ月前に再生不良性貧血中等症と診断され
ました。彼にはご家族がいて、私は病院に付き添う事も出来ず彼や彼の友人から断片的
な話を聞くだけで、彼が今どういう状態なのか明確に知る事が出来ません。不安でどう
したら良いのかわからずに再生不良性貧血に関するネットや本を読みあさりました。
このHPを読んで、涙がとまりませんでした。彼に適合しなくても同じ病気と戦っている
皆さんに私の骨髄が適合して役に立てれば有難いと思い骨髄バンクにドナー登録をしま
した。今はバンクからＨＬＡ適合のお知らせが届くのを待つ日々です。動機は不純だけど、
許して下さい。お願いがあります。この病気に関する本やHPでお勧めのモノがあったら
教えて下さい。よろしくお願い致します。
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落ちてきたかな？ 投稿者：ぷるぷる 投稿日： 6月 7日(月)09時29分47秒
こんにちは、２年前に再生不良性貧血で兄弟間で移植した小学３年生の父です、最近
ヘモグロビン（１１，３）が落ちてきてて、リンパ球移植の話がちらっと出てます、
まあ順調に過ごしていただけに少し不安感があります、移植後何年かたってリンパ球
移植を経験された方とかいらっしゃいますか？子供が発病してからはけっこう病気の
事を勉強したのですが、やっぱり勉強不足です。
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はじめまして 投稿者：むつ 投稿日： 6月 7日(月)00時54分39秒
私は再生不良性貧血になってもうすぐ１０年です。過去にプレドニン、シンクロスポリン、
ATGなどの治療をしたのですがどれもあまり効果はありませんでした。２週間に一度赤血球、
４週間に一度血小板の輸血をしていました。しかし数年前にボンゾールという子宮内膜症
の薬を服用したところ数値がどんどん上がって一年後は薬の服用をしなくてもよくなり
ました。でも１年前結核にかかってしまい輸血が必要な値に戻ってしまいました。そして
また結核の薬と同時にボンゾールを飲み始め今の数値はなんとヘモグロビン１４．７、
血小板５．７、白血球１２００になりました。白血球はまだまだ少ないけど、
ヘモグロビンは正常値の上の方です！
この掲示板でボンゾールという単語は目にしません。どなたかボンゾールで治療中
もしくは治療した経験がある方はいらっしゃいませんか？
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さちこさんへ 投稿者：夏希ママ 投稿日： 6月 6日(日)20時58分6秒
さちこさん、出産まであと少し！頑張ってください！私はMDSのRAです。
もうすぐ三歳の息子がいます。私の場合は、妊娠中毒症で、出産直前は血小板が
1万を切りました。35週で帝王切開での出産でしたが、術前後に血小板を輸血して
無事に乗り越えましたよ！息子は1870グラムの未熟児でしたが、今はその面影もない
くらい元気です！おなかの赤ちゃんが、順調なら絶対大丈夫！赤ちゃんもお母さんを
応援してますよ！元気出して、頑張って！！
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めろんぱん様へ 投稿者：Y 投稿日： 6月 6日(日)15時36分2秒
今、自分がこのような状況になって理解出来ました。
「健康」が何よりの宝物である、と。
難病ではありますが不治ではありません。
私もそれを念頭に置いて頑張ってます。めろんぱん様も同様に頑張って欲しいです。
＞病気を治すほうが先
間違ってませんよ。その様な状況の人に「間違っている」と言う人間がめろんぱん様の
周囲に居るとすれば、私はその人の人格を疑います。色々な状況があるでしょうから
一概に言えないとは思いますけど。あとは家族を信じてください。
私は移植手術で家族の有り難さを身にしみて感じました。
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Yさんへ 投稿者：めろんぱん 投稿日： 6月 6日(日)14時20分25秒
詳しく教えていただいて、ありがとうございます。
今は２回目のATGの効果を祈る毎日ですが、移植も頭に入れておいて下さいと先生に言われ
ているので、いろいろ知りたかったのです。
できるだけ穏やかに過ごそうと思っても、一人涙する日もあります。
私以外の人に反抗期の兄と、思春期で甘えん坊の妹の事がいつも気がかりでなりません。
３年前入院したときに、兄のほうが情緒不安定みたいと学校の先生に言われ、それから
ずっと主人に対して反抗し口もききません。
子供ながりに病気の事理解していると思うのですが、入院中の事が心配で・・。
でも、病気を治すほうが先だと自分に言い聞かせています。
間違ってないですよね？！
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あんこさん、はじめまして 投稿者：めろんぱん 投稿日： 6月 6日(日)13時23分40秒
こんにちは、あんこさん。２回目のATGも効果なかったんですね。そこで頑張ってる
あんこさん、応援します。私は１０年以上かけて徐々に数値が下がり、あらゆる薬を
飲んできましたがどれも効果がなく、３年前に重度になり１回目をしました。効果
もなく輸血だけで維持しています。８月に２回目をするんですが、先生も０％じゃ
ないからやってみましょう・・って感じです。１人だけの兄や親の検査をしました
が適合しませんでした。できるだけATGで効果がでることを願っています。輸血の
回数も多いし３８歳だし体力も・・、移植に対しても先生は二の足を踏んでいます。
移植の事は全然分かりませんが、あんこさんが頑張っているから私も前を向いていきます。
２回目のATGされた方がいらして、心強く思いました。
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(無題) 投稿者：白あん 投稿日： 6月 6日(日)01時09分21秒
あんこさんも…みんなみんな気合だー！頑張れーー！！
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はじめまして 投稿者：あんこ 投稿日： 6月 5日(土)19時27分3秒
いつも掲示板拝見してパワーもらってます。私は２３歳女子。３年前、重度のAAと診断を
うけ、その年にATGウマをしました。今年の２月にATGウサギをしましたが二ヵ月たって
輸血しても数値が下がっていくので、おかしいということでマルクをして結果、MDS分類
RAEB-tに移行してました。２、７番の染色体に異状。五月の始めに骨髄バンクへ登録し
ました。移植に向けて前に進んでいくしかありません。皆、辛いなか前を向いて前進し
てる。私だけ辛いんじゃないって！また時間がある時書き込します。いろいろおしえて
下さい。
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あすかさんへ 投稿者：S 投稿日： 6月 5日(土)15時19分14秒
ご主人いかがですか？お返事遅くなってすみません。治療の効果はどの値から出るか、
人それぞれで分からないと聞いていましたが、私の場合、血小板はなかなか効果が現れず
最後まで輸血が続きました。
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さちこさんへ 投稿者：すず 投稿日： 6月 4日(金)22時28分40秒
さちこさんの不安な気持ち、お察しします。
私は出産の経験はないので、うまくは言えませんが 主治医、ご主人を信じて頑張って
ほしいと思います。大変つらいと思いますが、出産が無事に終われば、喜びはひとしお
だと思います。
まずは気力です！前向きに、そして家族の皆さんと穏やかに過ごしてください。
出産の具体的なことは、ＡＡで出産された方の書き込みをお待ちしています。
アドバイスお願いします！
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HLA抗体有 出産間近 投稿者：さちこ 投稿日： 6月 4日(金)18時21分33秒
はじめまして。病名は再生不良性貧血で、現在妊娠９ヵ月のさちこです。
発症は20年前になりますが、数年前に特定疾患の申請が出来ないほどの値にまで回復し
ました。
去年、妊娠判明後の血液検査の結果で、産婦人科医の判断では出産可能…ときいていた
のですが、徐々に数値が低下し、妊娠７ヶ月の時に輸血をした際（ＭＡＰ，ＰＣ）
ＨＬＡ抗体が陽性であることが後に判明しました。
私の型に適合するといわれた血小板の輸血（ＰＣ）もあわず、数値も徐々に下がり
現在２万前半代の数値です。一時は血小板減少症（ＩＴＰ）も疑われたのですが、
γ－グロブリン療法の効果もなく、その可能性はなくなり数日前からプレドニンを
服用しはじめました。ヘモグロビンは今日現在9.4という数値ですが、血小板の数値
がどうしても上がりません。
プレドニンの効果は最低3週間はかかると医師からは聞いていますが、毎日がとても
不安です、怖いです。出産の日が死へのカウントダウンに感じて仕方ないのです。
前向きに接すればせっする程、一人になったときの気持ちもギャップにつぶされそう
です。今日、両足のくるぶしの下に出血斑が出来ているのを発見しました。同じよう
な状況になられた方いらっしゃいますか？現在入院中で、今日は外泊の許可がおりて
自宅にいます。すぐにお返事はできないかも知れませんが、どなたか連絡をお待ち
しています。
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マリアさんへ・・ 投稿者：OYAJI 投稿日： 6月 4日(金)10時46分51秒
お父様のお気持ち、辛さは、お察しする事もできませんが、ご家族はそれをしっかり受け
入れて許容してあげる事も支えになるのではないでしょうか？お父様の真意は複雑と思い
ますが寂しさ、辛さの表現が「開き直り」に聞こえるかもしれませんが、ポジティブに
考えるなら、ある意味「前向き」になったと受け入れてあげては如何でしょう？無責任
かもしれませんが、「病は気から」と言います。「開き直り」で病状が改善される例も
聞いたことがあります。大黒柱で頑張ってこられたお父様でしょうからご家族の心配は
胸が張り裂けそうなくらい感じているのではないでしょうか？その裏返しで「開き直り」
に聞こえるのではないでしょうか？ご家族も辛いと思いますが、せめてお父様の前だけ
では許容してあげましょう。ひょっとしてそれが一つの良い治療に向かうかもしれま
せんよ！何だか人事で解ったような言い方で申し訳ございませんがお許し下さい。
頑張ってあげましょう。
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釣りバカかず様 投稿者：マリア 投稿日： 6月 4日(金)09時39分17秒
私の父も先週の血液検査の結果でネオーラルをとうとう、やめてしまいました。
このまま、続けても白血球が増えているのが気になるからと・・・。
白血病に移行するのは珍しくないことなのでしょうか？
ここにきてちちは、「もう、ふんぎりがついた。輸血のみで細々と楽しく生きていく」と
言い出しました。
周りはイライラしてるときは憂鬱で開き直ると可哀想で・・・何とも声がかけられません。
皆さん辛く重々しい日々をおくっているのでしょうね。
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今日はマルクの日 投稿者：釣りバカかず 投稿日： 6月 4日(金)00時06分25秒
久ぶりの書き込み、今日６月３日はマルク（3回目）、結果は２週間後です｡
本日の血液検査は
白1000赤219ヘモグロビン8.3ヘマトクリット22.9血小板4.3でした貧血状態少しある位で
変化なし
初回のマルク、染色体検査の結果今日頂きました、血液、骨髄、染色体、結果は将来息子
が勉強するときの為全部ファイルしておきます｡
初めて見た初回のマルク結果に、血液疾患、染色体分析、MDSからAMLに進展の疑い、AML
を血液難病最新版で調べてみました（急性骨髄性白血病）目の前真っ暗頭の中真っ白、
MDS（前白血病、骨髄異型性症候群）判っていたけど急性とわ知らなかった目の当たり
にして心身痛む思い、でもなってしまったものはしかたがない病気と気長に付き合って
いくしかないか・・気持ち明るく笑顔絶やさず楽しく毎日過ごしていこう｡
１２日京都へ行きます宜しく｡
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mikiさんへ 投稿者：ogu 投稿日： 6月 3日(木)18時06分41秒
mikiさん、メールを頂き返信したのですが、送れませんでした。
私のアドレスに直接携帯アド送ってくれませんか？
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１２日 シンポ・・・ 投稿者：rimama 投稿日： 6月 2日(水)20時14分41秒
御久しぶりです 一応 ＭＤＳ・ＲＡ・１５歳・息子のおかんの
ｒｉｍａｍａです♪
１２日の シンポジューム 参加させて 頂きますので
宜しく お願い致します。
最近の書き込み 見ましたら 息子（高１）と 同年代の方々が
されているので 時代の 変化を 考えました。
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ありがとうございます 投稿者：みかん 投稿日： 6月 1日(火)19時16分11秒
山の神様、Ｙ様、ゆかちゃそ様アドバイスありがとうございます。前向きにがんばって
いきたいと思います。ゆかちゃそさんさっそくメールさせていただきます。良いお友達
ができてとてもうれしいです(＾v＾)
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突然失礼します。 投稿者：ヤス 投稿日： 6月 1日(火)12時41分31秒
初めまして、福岡の大学生です！僕は再生不良性貧血ではないんですが…。
この病気について、ほとんど知識がありません（＞_＜）。そこで、皆様に聞きたいこと
がありメールしました。
例えば、ふくらはぎなどに斑点ができるなどの症状があらわれてから、２ヶ月足らずで
死に至るということはあるんでしょうか？再生不良性貧血は、難病で治療法が無いと聞
いていたのでこのホームページを見てびっくりしました！重度でも治療法があるとなっ
ていたので。
でも、かなりの重度だと移植をしても無理と判断されることもあるんでしょうか？？
やっぱり２ヶ月で…ってことはかなり重かったってことになるんですか？？？
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