再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－５７
（２００４年８月１日～２００４年８月３１日の掲示板）
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(無題) 投稿者：ちー 投稿日： 8月31日(火)23時31分52秒
明日から入院します。入院するのがぁ恐いって言う意味ではないんですがぁ今日はいつも
より体調がすぐれません。昨日作文を書きました。
作文→私は幼き５歳の頃意識レベルが低くなり病院に言った。検査の結果再生不良貧血と
診断され私は親元を離れこども病院に入院した。入院中私はなぜ病院に入院しているの
かわからなかった。一年後退院しました。退院してから毎日毎日薬を飲み又一週間に
３回病院に通った。小学校中学校共に運動はやってはいけないとか学校生活は制限され
ていた。でも小学校中学校共に学校は一年に、３０日くらいしかでれずいつも入院だった。
だから勉強についていけず入院中院内学級に通った。高校に入り入院は３年間で５回した。
でも高校は単位があるので入院はいつも夏冬休みにしていた。私はこの世に誕生してから
今日までの間家ですごした日の方が多く私には家が二つある様な感じがします。
私は高校２年生の頃担当医師に移植のドナーが決まったと言われ移植しましょうと言われ
たが確立が低く私はずっとなやんでいる。 最後に私はこの病気になったといろいろ知った
時はお母さんを恨み神様を恨みました。そして今すぐ死にたいと思う事がありました。
でも、今考えてみればこれが私の運命だから、息が続く限り生き続けたいと思う。又今まで
いろんな経験をしてきた事をこの病気の人やそうでない人に私はこんな生活を今までやって
きたんだと言う経験を教えてあげたいと思う。この病気の人、この病気ではない人、健康な人、
どんなに苦しくてもどんなに悲しくて悩んでいても死のう、死にたいと思わず生き続けて
下さい。もし死にたいとか考えてしまっても行動には移さずまずは誰かに相談してほしい。
私もそれで生きるって言う大切さを知ったから。私はこれから先誰のﾀﾒではなく自分のﾀﾒに
生き続けます。
作文を書いたつもりが作文になってなくわかりにくくてすみません。私はどうも作文を書く
のが苦手で。今度は本に挑戦したいと思います。
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ちーさんへ 投稿者：ムニニン 投稿日： 8月31日(火)23時18分40秒
はじめまして。つい先程、高校時代からの友人から連絡があり、彼女が再生不良性貧血に
かかったと聞かされたことがきっかけで、このページを開きました。病気のことをもっと
知りたいと思ったのです。そこでみなさんの書き込みを読ませてもらい、「彼女の状態は
深刻なのかな。」と感じています。私は私で、彼女に対しできることをやって行こうと
思います。
ところでちーさん、私は「福祉」の仕事をしている２６才です。身体障害者福祉センター
に勤めています。私はあなたと働きたい。学校なんか、また後で行けばいい。知識は勉強
すれば、ついてきます。（私自身は勉強不足だけどネ）何も心配はありません。
「福祉」の現場には、あなたのように、苦しみや悲しみ、生きることの喜びを知っている
人が必要です。いつか必ず、一緒に仕事させて欲しいな。ちゃんと待ってるからね。
作文もうちのセンターに置かせてくれない？人生半ばで障害を持った人たち、生まれつき
障害を持って生まれてきた人達が頑張っているところだから、あなたの勇気を分けてくだ
さい。どうかな？
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血小板 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 8月31日(火)13時39分30秒
滋賀のひでちゃんです。
血小板、上がりにくいですね。
私も、入院時、１万以下、現在、９万前後です。眼底出血でAAであることがわかりました。
その他は正常値範囲に戻りましたが、下がることはあっても、１０万を超えたことは、
ありません。
明日は、外来です。検査結果少し心配です。
もうすぐ、稲刈りのシーズンです。怪我をしたらどうなるかが、特に心配です。
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YOKOさんへ 投稿者：あお 投稿日： 8月31日(火)03時53分29秒
ご主人様もほんとに突然だったんですね。
こんなことってあっていいの？？と思うほどかなりの衝撃でした。
私も、YOKOさんのご主人と同じで今回いい加減病院にかなきゃって行かなければ、
翌日には自宅で冷たくなってたかもしれないよと言われて、ほんとに自分に責任があった
のではと思うほど心が痛かったです。そばにいて顔色も悪いけど、普段のことを思うと
飲みすぎよ～なんて軽いことしか思ってなかったし･･･
確かに入院前の2･3日はほんとに弱ってたな=って思い出かけてても気がきではなかったの
です。でもまさかこんな病気があるとも知らないし、何が先に崩れてしまってこういう
ひどい結果になったのかもわかりませんが、なにか何か望みはないものかと･･･
私たち家族は信じて応援していくことにしました。
YOKOさんのご主人さんは治療の甲斐があって血小板以外の数値が上がっているようで、
このまま血小板も回復されるといいですね。
うちの父は、完全に骨髄が血液を作ることをやめてしまっているといわれたので、検査の
後も何かあるたびに、輸血輸血です。。
こんな姿になるなんて今までの父から想像もつかなかっただけに、本当に苦しいです。
でもこうして、症状はいろいろあるだろうけど、みんながんばってるんだってわかって
私にも力がわいてきました。
お互い看病も大変ですが、がんばっていきましょうね。
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あおさんへ 投稿者：YOKO 投稿日： 8月30日(月)23時35分16秒
投稿後あおさんの掲示を拝見して、また書かせていただきます。
私の主人も何の前触れもなく、全く突然の入院でした。
７月１４日に年一度のドッグを受けるため、検診センターへ出かけて行きましたが、
昼過ぎに携帯に知らない番号で着信があり、出るとセンターからの
電話で、主人の白血球がすごく減っていて、眼底出血もしていてかなり危険な状態ですので、
すぐ入院してくださいとの連絡でした。
かけてきた女性の口調がものすごく深刻そうだったので、正直真っ先に死を考えてしまい
ました。
その日に血液内科がある病院に入院をして、その日から８月25日までずっと無菌室にいました。
入院前も全くといつていいほど自覚症状はなく、ただ２、３日前から歩いている時にすごく
足が痛かったらしく、それで体に血が回ってないのかなと思ったそうです。
今年はひどい猛暑だし、ドッグを受けずにいたら恐らくいきなり倒れてたのではと思います。
血液の数値が悪い以外、見た目にもまた本人にも特に変化もない状態が続いています。
うちも発病して長くはないと思うのですが、重症でした。
入院後から血小板の輸血は何回もしています。８月はじめにＡＴＧという免疫療法をして、
最近は血小板以外はかなり数値があがってます。
あおさんのお父様が元気になることをこころより祈ってます。
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ＹＯＫＯさんあおさん掲示してくだっさた皆様へ 投稿者：ちー
投稿日： 8月30日(月)21時57分23秒
今日さっき作文を書き始めましたが自分が思っていることをすべて挙げてみるとけっこう
ありますね。私を応援してくだっさってありがとうございます。今日から３日間いろいろ
考える前に私はもう入院して退院ができなくても自分がどれだけ治るか挑戦してみようと
思います。私は今回のアテネオリンッピクを見ていて自分がどれだけ強いのだろうか。
自分が持っている力を発揮できるかという思いを込めて競技でたたっかているのだという
ことが分かりました。今回この掲示板に思っていること、相談をして、私が思っていること
は間違っているのだと築きました。その答えを教えていただき本当に本当にありがとう
ございます。もうすこししたら私の作文を発表したいと思います。
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風が強いです 投稿者：YOKO 投稿日： 8月30日(月)18時22分13秒
あおさん
お父様のこと本当に大変ですね。とても重い内容でどう言葉をかけていいか
わからないのですが、病気であるなしに私たちは、もっと日々の暮らしを大切にして
もつと生きることに懸命でないといけないなと、思う今日この頃です。
お父様の気力がおありになるということて゜すから、まだまだ望みを捨てないで
お父様の前では、できるだけ明るい顔を見せてあげてください。
本当に辛いと思いますががんばってください。
ＲＩＮさん
今になって風がかなり強くなりました。うちも幼稚園休みでした。
おかげさまでうちがいる所は被害出ていません。
お父様明るい方みたいでいいですね。私の主人は入院してから一度も心配な
顔を見せたり弱気な言葉は一切言わず、病気のことを冷静に受け止めて、
常に前向きに考えることができる人なので、私はそれで随分救われていると
思います。
私は主人と違いかなり心配症なので、今は数値いいけどまたすぐ悪くなるのでは
とか、正直ついつい悪く考えてしまいがちです。
もっと病気について勉強して、気長に待たないとだめですね。
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ＲＩＮさんへ 投稿者：あお 投稿日： 8月30日(月)18時03分13秒
下の書き込み読ませていただきました。
ＲＩＮさんのお父さんも血小板が少なくて輸血を繰り返していらっしゃるんですね。
うちは血小板もそうですが、血液自体をまったく作っていないといわれました。
この２週間でいきなりまったく作らなくなるってことが起こるんですね。
肝臓も悪く肝臓でつくる血液も稼動してないようです。
かなりかなり深刻です。
この病気とは長いのですか？
うちの父はまだ２週間ちょっとの付き合いですが状態は末期と同じといわれました。
２週間前はぴんぴんしてたんですがね。。
原因不明というだけあってこんな急に来るものなんですね。
うちの父も、昨日おととい、１泊で外泊してきました。
医者は手が尽くせないといい、きっかけを作って自宅療養にするといっていたのです。
すごく無念です。
ちょうどお盆があったので帰ってきたのですが、父の病状が気にもなりつつでも、こう
して父のいることのありがたさを久々に感じました。
血管バイパスさえなければ・・・・とほんとに悔やみます。
それでも、肝硬変をまず少しでもよくして、この病気も奇跡を起こしてもう使い物に
なっていないといわれた骨髄が復活するのを祈っています。
自宅療養の基準は週１で輸血といわれました。
週２になれば危険だと。。。
ほんとにほかには手がないのかと、悔しいき持ちでいっぱいです。
ＲＩＮさんのお父さんが無理のないように日常を送っているときいて、うちの父も病状
はＲＩＮさんのとこよりもはるかに悪いのですが、父の趣味の盆栽いじりやスポーツ
ができるといいな～って思いました。
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ちーさんへ 投稿者：あお 投稿日： 8月30日(月)17時51分2秒
ちーさんが前向きに治療をすることを決めてくれたようで私もうれしく思います。
私の父は考える余地もないまま、普通に具合悪いからって病院へいったらいきなりこんな
診断を受け、すべてやりかけのまま気になったまま完治しての退院も１％あるとも言われて
いません。それどころか医者ももう手が尽くせないと。。。
でも父は、何も知らないだけに、退院後のことを考えています。
父の退院＝余命を悔いのないようにということになります。
そうはあってほしくないので、父には気力で持って病気をやっつけてほしいです。
ちーさんが作文を書くなら、ぜひ読ませていただきます。
私も、自分ひとりじゃちちのことがとても重たいです。
じぶんのＨＰでお友達からの温かい言葉でずいぶん支えられています。
ちーさんもよかったら、入院中のんびりＨＰをつくったりそこで作文をＵＰしたりして
見るのはいかがですか？？
きっとそれをみていろんな人がちーさんを応援し、逆に励まされる人も出てくると思います。
がんばっていきましょうね。
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ＹＯＫＯさんへ 投稿者：ＲＩＮ 投稿日： 8月30日(月)16時33分26秒
ＹＯＫＯさん そちらは台風は如何ですか？大丈夫でしょうか？ ご主人、外泊が出来る
とのこと、良かったですね。出来れば少しでもいい天気であるといいのですが…（祈って
います） 私の所も（ＹＯＫＯさんの住んでいらっしゃる所とご実家との間にあります。）
今日はすごい風で 朝から警報がでているので保育園児の子供がお休みになって大騒ぎです。
少し前から雨も降ってきて 植木鉢やプランターがひっくり返って大変です。入院中の父が
「おい、大丈夫か？」って 電話してきました。入院中の病人に心配されている私です…
でもかえって父が外泊の時でなくてよかったかも…父はこんな時にじっとしてられない人なの
でこっちがヒヤヒヤしてしまいそうだから！
ウチの方はまだまだ血小板は非常に少ないのですが、「今日は輸血をせずにいてみましょう。
インシュリンも少し休んでみましょう。」とお医者様に言われたようです。明日で「ウマ」
終了から一ヶ月です。これが少しでもいい兆候の指針が現れてのことだとうれしいのですが…
（好中球もしっかりとあるようですし）気長に待つしかないですね。
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応援しています 投稿者：YOKO 投稿日： 8月30日(月)15時55分11秒
入院してからも是非ちーさんの作文読ませてください。待っています。
私がこんな事言うのもとってもおこがましいとは思うのですが、
病気になっても悪いことばかりではなく、何気に毎日暮らしている私よりも
はるかに大切なことに気づいたり感じたり、自分について考えたり、
そして何より多くのいい人たちの出会いをされてきたと思うし、
掲示板を通してですがまた新たないい出会いがちーさんにやってきたと思います
ちーさんの作文を読むことで、多くの人がちーさんから沢山勇気をもらうことに
なるかもしれませんね。
書くことは何よりちーさん自身にとって本当にいいことだと思います。
これからもずっとずっと応援しています。
主人が入院して１ヶ月あまり、この掲示板で多くのことを学ばせてもらったり、
また勇気もたくさんもらいました。
今は日々の生活で精一杯ですが、自分でも何か役に立てることや力になれることが
ないか、考えていきたいと思います
ＲＩＮさん
お父様が週末外泊できるなんてすごくうらやましいです。
と思っていたら、先ほど主人から連絡がきて明日初めて外出許可が出て
昼過ぎから夜８時まで許可がおりました。
うちも血小板以外は正常値になってきててるみたいです。血小板はまだまだ
時間がかかるみたいですね。
明日でやっと夏休み終わりですね。親子共忘れられない夏休みになるでしょう。
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ごめんなさい 投稿者：みかん 投稿日： 8月30日(月)15時08分38秒
題名ちーさんへでした。失礼しました。
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ちー 投稿者：みかん 投稿日： 8月30日(月)15時05分38秒
メール届いたでしょうか？ちーさんが前向きになってくれてよかったです。私も病気に
ついてはいろいろ悩みがあります。学生なので、一番気になるのは学校のことです。
だるさに負けてしまって毎日学校にいくことができず、勉強のこと、受験のこと、いろ
いろ考えるといらいらして、またいらいらしてる自分が嫌になって落ち込む、、、
そんな悪循環を繰り返しています。つらくて何度も泣きました。なんで私が病気になら
なきゃいけないの？って何度も思いました。病気に成る前の私は運動をばりばりしていて、
ものすごい元気っこ。むしろ元気すぎて困るくらいでした（＾皿＾Aだから、突然の病気
にどう向き合っていいか解らなくて、すごく落ち込みました。でも、病気になって解った
こともたくさんあります。いろんな人とも知り合うことができました。あなたにも私にも、
病院の先生、家族、友達、支えてくれるひとがたくさんいます。落ち込んでるときはなか
なか気持ちが前に出てこなくて大変ですよね。でも、ちーさん自身のために、そして支え
てくれる人たちのために治療がんばってください。年下のくせに、いろいろ生意気いって
すいませんでしたｍ（＿＿）ｍこんな私でよければ、いつでも相談してください。
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ＲＩＮさん あおさんへ 投稿者：ちー 投稿日： 8月30日(月)14時42分11秒
今日病院に行ってきました。病院の先生はこれからの治療一緒に頑張りましょうと言われ
ました。今日までの事を思い出しながら私は作文を今日から書き始めようと思います。
でも書いても読んでくれる人は、やっぱり病院の先生や身近にいる人しかいません。どう
したらよいですか？
今日の検査で私は入院することがきまりました。でも今すぐでなく３日間考える有余をくれ
ました。なざならば今回入院したらいつ退院できるか分からないからです。
こんな私ですが入院中もココに掲示しても良いですか？
みなさんが励ましてくれて私はこれからどんな治療でも戦って行こうと思います。
ありがとうございました。
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ちーさん 投稿者：RIN 投稿日： 8月30日(月)09時18分32秒
病院に通う決心をしてくれて とてもうれしく思いました。やはりあなたの担当のお医者様
はいい方のようですね。 あなたに色々とかくしておくより色々と分かりやすく教えてくだ
さるなんて。きっといやなこと全てかくしておいても、それはそれで知りたく思うだろうし、
色々と考えたり…やっぱり知りたいと思うんじゃあないかな？あなたのほうが…
本にする、しないは別として、今の自分の考えを文章にしてみるのもいいと思います。改めて
自分のことを見つめなおせるんじゃあないかな？そしてそれを書くにあたって、今までの自分、
今の自分、そしてこれからの自分の事、 なりたい自分、よく考えて！この先の治療の事も…
出来たら私も ちーさんの本の読者の一人に加えて下さいな。
最近のうちの父は 相変わらず血小板のみが低く しょっちゅう血小板輸血を繰り返して
います。他の数値はほぼ正常値で ずっと落ち着いているので このお盆頃から毎週週末
には（輸血をしてから）外泊で帰ってきています。子供たちも大喜びで、私の方も父に
元気をもらっています（反対ですが、でも父は私の元気の元の一人です）父の方も孫たち
に囲まれてとてもうれしそうです。怪我と無理さえしない程度だったらいろんな事が出来る
ので外で花の水やりをしたりして 外の空気を満喫してリフレッシュしています。長男は
夏休み最後の作文で悩んでいますが「やっぱりおじいちゃんのことに決めた」と言って後
のこり２日となって夏休みの宿題に最後の一つに取り組んでいます。（ちゃんと 間に合う
のでしょうか？ちょっとギモンです） 世の夏休みが終わりそうなお子さんをお持ちの
お父さんお母さん方、もう少しです。頑張りましょう（何を…？！）
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はじめまして。 投稿者：あお 投稿日： 8月30日(月)03時11分34秒
私はこういう場所に自分が書き込みをすることになるとは思っていませんでした。
私の実父は昔からお酒が好きで毎日飲んでいました。
父は３０代のころに結核の一種で大きな手術をし、その後も肝臓を悪くしたり、血管の
つまりがあって６０前にしてバイパス手術を受けています。
その後、すごい回復力で父はまた元気になって、好きな酒もまた飲んでいました。
肝臓だって体のあちこちが悲鳴を上げているに違いない。
年に１回の健康診断も受けることは受けても、指摘されるのは肝臓が悪いといわれることと、
バイパス手術の際に埋めたパイプが肺腫瘍と
間違われて再検査といわれることだと自分でもわかっていて、なかなか再検査には行かない
人でした。そのせいで、１年に１回どこかいたいな～って再検査ついでに病院に行ってました
今年も同じような流れで再検査の通知が来ました。
自分の体をいたわらない人に何を言っても無駄だと家族も本人が検査結果を見るまであけも
しませんでした。それが不覚でした。
いつも元気だった父が、具合が悪いと寝込みだしたのはほんとについ最近の７月末でした。
しばらく酒を我慢すれば、楽になると珍しく呑まずにいた父。
でも具合はぜんぜん回復せず、熱っぽいだの、体がだるいだの言い始めたんです。
顔色もいつも日焼けした顔が日に日に黄色くなって顔色がさめてるんです。
あんまりにも、おかしいと思って病院へ行ったら、いきなりの死の覚悟を言いわたれました。
この日私だけが付き添っていたので、震えがとまりませんでした。
診断結果は胃潰瘍性出血による貧血。しかも体中に細菌感染していて熱や震えはもう最悪の
状態である。貧血も５・３％ 血小板は３０００といわれ、いつ何が起こるかわからない
といＩＣＵに入りました。
なんで？？
１週間前までぴんぴんしてたのに貧血？？病気？？
信じられませんでした。
だんだん検査結果が出て、父は再生不良性貧血と診断されました。
一生無菌状態で生活していかなければ命はないといわれました。
専門医のいる病院へ転院したのですが、転院時の患者の容態説明不足で専門医もびっくり。
父が以前に受けたバイパス手術が、この病気の治療をすべてはばかっていて、何もできない
というのです。
しかも肝硬変もかなり悪化し腹水もたまっています。
腹水を採るにも、血は止まらないし輸血はぼんぼんするし。
胃潰瘍もあったけど、その手術もできないし。
抗がん剤治療をしたくても、バイパスのパイプを通して菌感染が起こり死の危険が高いと
いうのです。しかもすでに父の場合は相当の重症なところまで来てこの病気に気づいたため、
体力も免疫力も落ちているのです。だから抗がん剤や移植も体力がついていけないと医者
はもう治療のすべを失ったと・・・
もうすぐ６６歳になる父。普段はとても元気でスポーツ万能でした。
そんな父なのに、たった１･２週間で体がぼろぼろになるなんて・・・
骨髄は完全に壊れているといわれました。一滴も血を作っていないようです。
医者はただ病院においておくのもかわいそうだしって自宅療養を勧めています。
父はこんなの重い病気だとは知りません。
早く治してまた好きなことするって頑張ってます。
ほんとにこれ以上何もできないものなのか･･･
感染したら終わりだと言われているけど、やっぱりこの病気以外にもいろいろあると、
しかもそれがいっぺんに悪くなってどれも最悪の状態になってしまった今、どうする
こともできないのか。。
毎日悩んでいます。いろんな治療があるのに、うちの父にはバイパス手術のひとつで
すべて絶たれてしまったって。。。そんなのないよ～と思う毎日です。
何か臨みはないものか。。
今は父の気力に奇跡を起こることを信じています。
まだ病気を診断されてわずか２週間です。
６月末の検診では貧血なんてなかったのに。
恐ろしいです。
余談が長くなりました。
ちーさん。みなさんのいうように、いろんな症状の方がいると思います。
移植や抗がん剤治療どちらもすごく過酷だと思います。
なかには、本人や家族が望んでも、体力が持たないなどの理由で断られる人もいます。
あなたには、すごくあなたを思う先生に、あなたを救うことのできる治療法があります。
無駄にしないで、ぜひ自分の生命力を信じて頑張ってください。
私は自分の父にこれ以上何かできないといわれても、たった２週間でもう命の保証がない
といわれたんです
命をつなぐ手段を無駄にしないでください。
お願いです。頑張って生きてください。
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掲示して下さった皆様へ 投稿者：ちー 投稿日： 8月29日(日)22時51分2秒
皆さんいろいろ私のためにありがとうございます。私が通っている病院は、３つあります。
でも一番良く通っている所は市民病院です。小さい頃からずーと通っているためどの先生
も親しく親身に話を聞いてくれます。又、今私の担当医師の先生は私が分からない事を
分かりやすく、具体的に話をしてくれて本当良い先生ですがその先生は隠し事はせず何も
かもズバットいってきます。でも今全国の医師に相談をし、いろいろ話を聞きたいのです
が、医師とのそいうかかわりがもてなくてできません。私はイイママデいろんな人病気に
戦っていろ人のエッセイを読みました。でも人それぞれ考えている事は違うんだな、と
感じました。今日病院の先生といろいろな話をしました。でも病院が嫌いといっても病気
を治す努力をしなくてはだめであって、もし今すぐ死んでしまっても最後まで病気を治す
努力をしてほしいから病院にきてほしいと言われました。だから私は明日から又病院に
通おうと決めました。又先生に進められたのですが、今私が思っていることを本にした
らどうかな、といわれました。皆さんはどう思いますか？
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ちーさんへ 投稿者：ひで 投稿日： 8月29日(日)19時06分41秒
病院にいきたくない気持ちすごくわかります。僕も移植する前は効く薬も無く輸血するだけ
のために通院していました。骨髄移植を少しでも考えるのであれば、移植数が多い病院を
選んだ方がよいと思います。それだけ経験が多いわけで、色々な症例に対応できるからです。
僕が思うに手段がまだあるのであれば、使わないと後悔すると思いますよ。親より先にいく
のは一番の親不孝だからです。電池が切れるまでの詩を一度読んでみてください。きっと
何か感じるはずです。
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ちーさんへ｡ 投稿者：釣りバカかずの妻 投稿日： 8月29日(日)15時41分48秒
初めまして！ このところちーさんの事で皆さん色々と書いておられますね｡私の主人は
MDSからもうAMLに移行してしまい治療法も化学療法しか残ってません。５５歳という移植
ギリギリの年齢でも移植を強く望んでいました｡しかしそれに耐えられるかどうかの検査
で肺に弱点が見つかり成功率は数％といわれました｡20％くらいでもあればまだしもそれ
ではあまりにも危険すぎて断念せざるをえません「それなら化学療法で元気になるぞー」
と方向転換をして病気に向かっていくと決めました｡ そんな私にいわせれば貴女はとて
も恵まれていると思います。どなたかが書いておられましたね、移植したくてもできない
人が本当に多くおられます｡そんな人達のためにも、いや、まだまだ将来のあるあなた自身
のためにもどうか勇気を出してこの病気と向き合ってくださいね｡
又、受診をしないからといって自宅まで来てくださる先生なんてなかなかめぐり合えませ
んよ｡羨ましく思っている人も多いんじゃないかな｡本当にあなたの事を心配してくれる
この先生を信頼して前に進んでほしいと強く思いましす｡（ちーさんは私の息子達と同じ
くらいの年齢なのでよけいに親近感をかんじました）ファイト！ファイト！！勇気を出し
てゆっくりでも１歩ずつ前進しようよ、 ちーさん！！
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ちーさん 投稿者：RIN 投稿日： 8月29日(日)12時23分58秒
ちーさん ケセラセラさんの書かれている通り ホント ちーさんの事をよく気にかけて
くださっているいい先生のようですね。あなたの不安な気持ちもよく分かります。でも
つばさのたくさんのみなさんだってたくさんの不安を抱えているのですヨ それを 希望
をもって 勇気を持って 自分に負けないで一生懸命に病気と闘っているのです これだけ
たくさんの仲間があなたを心配して、応援してくれています 中にはみかんさんのように
同年代の方もいらっしゃるし、ケセラセラさんのようにあなたのご両親とかわらない年代
の方もいらっしゃいます。 私も、皆さんも、あなたに 病院には行ってほしい。少し
でも元気にいてほしい。身体だけで無く、心も元気で… 立ち上がって、まっすぐ前を
見てほしい。その勇気を持って欲しい。そして 一歩づつでも歩いていてほしい。と思って
います じっと立ち止まっていたら 決していい方には向かないと思います。 とにかく
ゆっくりと、じっくりとあなたの主治医の先生と話し合ってみてください…もう一度
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ちーさんへ 投稿者：みかん 投稿日： 8月29日(日)11時10分35秒
久しぶりにカキコします。ちーさん、初めまして。私は17歳の再生不良性貧血の者です。
昨年発病したので、病気についての知識はまだまだですが、年もちかいので、いい話相手
になると思います。早速メールしますので、よろしくです。
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ちーさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 8月29日(日)05時31分11秒
君のメール見てビックリしました。どの位の大きさの病院に行かれているのか解りませんが、
血液内科の有る病院ならかなり大きな病院ですよね、「外来に行きたくないから受診をサボ
ってたら家に病院の先生が来てくれたって」その行の所何回も読み直しました。この掲示板
を見てる人の中で何人の人が君の担当医の所に変わりたいと思っているか考えて見ました。
国立の大学病院だと先生の移動が多くて慣れないうちに変わるので人間的に良い先生に当れば
よいがハズレルと最悪です。それが私大を含む他の病院で担当医が１回決まると変わらない
じゃないですか？偉そうな顔して注射：点滴などすごく下手で俺の腕はぞうきんじゃないん
だから血管に入れるのに運針の練習するなと思う医者や、俺は偉いと言う感じで患者の話も
ろくに聞かないで機械的に流れ作業のように患者を見る医者、大きい病院ほどアタリハズレ
有りますよね、患者が外来で来ないから家にまで来てくださる先生なんて、再生つばさの会
の皆さん今まで聞いた事有ります？
私始めて聞きました。ちーさんの担当の先生ならこれからも治療任せても良いのではないですか、
｛隣の芝生は良く見えるものですよ｝昔の人はよく言った物ですよね、それと君がメールを
書き込みしただけで直ぐに掲示板でしか知らない見た事が無い人から返事のメール来るなん
て＜幸せ者だね＞掲示板に書き込んで誰からも返事が無かったら凄く凹むと思います。君に
返事を書いたのは、血液疾患の共通の問題を抱えた同志で早めにどの方向が正しいにせよ
とりあえず今座り込んでいる場所からもう一度立ち上がって一歩踏み出して欲しいからです。
妻も君のメール見て同じ考えです
最後に「ちーさんへ、私の好きな曲ザードの＜負けないで＞を時間が有ったら聞いてください」
今の私から、ちーさんへの応援歌です。
私がメール書き込みするといつも長い文章になってゴメンナサイ 自分の子供のように思えて、、
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ひでちゃんさんへ 投稿者：ちー 投稿日： 8月28日(土)22時51分13秒
保険の話をされてもあまりわかりません。私は月に１回から２回の通院でわなく今は１週間
に２回から４回。悪い週には毎日病院に通っています。幼いころから主治医は変わらないため
何かがあるとすぐ連絡があります。一回病院かわってみたほうが良いのでしょうか？たぶん
パソコンからのアドレスが拒否になっているからおくれなっかたのかも。
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ちーさんに 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 8月28日(土)20時38分35秒
あなたの気持ちわかります。しかし、今の状態を少しでも長く続くようにすることが、大切
かと思います。病院には、行くべきと思います。
今より悪くなることを、避けることを考えるべきだと思います。私も、今の生活が、少しでも
長く継続できるように、月に１回から２回通院して、薬をもらってます。
それと、メール行きませんでした。おそらく、あなた様も、治療費の自己負担ほとんど要ら
ないと思います。自己負担を沢山して、治療を受けておられる病気の方もおられると思います。
私は、公費負担の継続の申請中です。
お金の話を出して申し訳ないのですが、病院の会計前で、沢山支払いがいるといって、悩んで
おられる、方がおられます。主人の治療の為、奥さんが、病院に来られないと言っている話を
聞きました。話を聞けば、年金生活の範囲を超えてしまうそうです。もしあなた様が、公費
負担でなかったらごめんなさい。公費負担制度がある間に、治療を進めることも、ひとつの
方法かと思います。再生不良性貧血は、公費負担があります。ちょっと審査が厳しくなった
ような感じがします。
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掲示して下さった皆様へ 投稿者：ちー 投稿日： 8月28日(土)18時09分37秒
皆様いろいろなアドバイスや励ましの言葉ありがとうございます。私はいろいろな薬などの
治療をしてきました。でも、私の飲める薬はわずかしかなく、いつも副作用ばかりです。毎年
毎年何回でも入退院の繰り返しをし薬の調節をしたり、体調を整えています。でも最近入院して
も体調がなおらずどんな検査をしても、どんな先生が検査結果をみてもすごくなやんでいる顔
をします。先日病院の受信日でした。私はもう病院に行きたくないと思い病院をさぼりました。
でも、病院からはにげれず、家に病院の先生がきました。私は病院からにげれず病気からも
逃げれません。こんな私はどうしたら良いのでしょうか？みなさんもいろいろ悩みを抱えている
中こんな相談をしてしまいすみません。私は来月から又苦しい治療を受けるため入院をして
下さいと医師に言われましたが私はもう治療を受ける気はありませんと断りました。私は間違
っているのでしょうか？教えてください。
もしよかったらhappy2love2happy.t_daisukicya@docomo.ne.jpにメール下さい。もしかしたら
パソコンからメール送るとエラーになってしまったらお許し下さい。
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ちーさんへ 投稿者：ひで 投稿日： 8月28日(土)16時40分43秒
私はつい3ヶ月前に移植を受けました。確かに移植を決意するときは悩みましたが、色々な
ドクターからの意見を参考に決意しました。移植するチャンスがあるのであれば移植して
みるのも人生です。よく検討して決めてくださいね。
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ちーさんへ 投稿者：茜 投稿日： 8月27日(金)21時42分52秒
はじめまして！ちーさん
色んな方からの メッセージ あわせて読みました
私は まだまだ この病気に対して 認識が浅く 勉強中の身です
ココで 色んな話を教えていただいて 実家の父の闘病に
少しでも役に立ちたいと がんばってる ４０歳のお母さんです
私には 子供が三人居ます
丁度 ちーさんと同じ年の子供も居ます
母親は 我が子を出産する時に 命掛けで産みます
母体に小さな命が宿った時から 大切に育んで・・・
産声を上げてからも 片時も母として休む暇無く
大切に育てます 父親もそうだと思います
ちーさんも きっと ご両親の愛情を一杯受けて大きくなられたと思います
親は 我が子の為なら 命を削ることさえいとわないものです
ましてや 再生不良性貧血のちーさんのこと
身を切られる思いではないでしょうか
出来る事なら 代わりたいと・・・
ケセラセラさん同様 私の子供だったとしたら
たとえ 少しの確立でも 治療法があるならば
望みをかけたいです どんな事をしてでも
治してやりたい 治って欲しい・・と思うでしょう
自分が病気になるより つらいです
どうか ご両親と お医者様とよく話し合って
いま一歩 踏み出してみてはどうでしょう
不安なのは 分かります
でも 目の前にある 治療法も選択せず
ちーさん自身の夢も 何もかも投げやりになるのは
早いですよ～
ちーさんの素敵な夢の為に 今 何が出来るか・・・
夢に向かっていけば その何倍もの喜びを得られる筈
そんな夢に 一歩近づいてみませんか？
ココの方々は本当に温かい いい方ばかりですよね
くじけそうになったら いつでも愚痴ったり 悩みを打ち明けたり
したら いいと思いますよ
こんな私でも また 役に立ちたいです
勇気出して！！
応援してます
※ｑ(＾‐＾*)／※ﾌｧｲﾄｫｵｵ!!※＼(*＾‐＾)ｐ※ ♪
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ちーさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 8月27日(金)07時16分41秒
始めまして、私は49歳ですのでだいたいチーさんの御両親と同じぐらいの年齢だと思い
ますので、８月１３日のちーさんのメール良く覚えています。福祉の学校に行かれていて
ガッツの有る人だと思いました。ただ骨髄移植が怖いとも書いてありましたよね、その後
今年の暑い夏どのように過ごしているか心配でした。私の妻は毎週火曜日に外来に行って
ます。採血の結果11月中旬に骨髄移植することに決定しました。無菌室のスケジュールの
為移植日は間だ決まってません、チーさんの様に移植が怖いと思った時がありました。
４９歳と子宮筋腫＜１２センチ＞親知らず＜１本抜歯予定＞普通年齢だけでも考えてしまう
のですが、オマケにドナーとの体重差があるので担当医よりダイエットするように言われ
毎朝１時間私とウオーキングに行ってます。１５歳年下の妹さんが全て一致しているので
迷いましたが、妹さんの嫁ぎ先の家族全員の御理解が有りまして年齢的に今チヤレンジ
しないと後で後悔しても遅いので結果は後で付いて来るので移植することに決めました。
ちーさんは私の子供のように思えるので強めに書き込みしますが、この世の中には骨髄移植
や色々な手術をしたくても心臓を始め内蔵にトラブルを持っていてＡＴＧの治療でさえも
出来ない人が世界中の中には何百人もいると思います。担当医が骨髄移植をすれば助かる
というのであれば、私の子供ならば。たとえ確率が低くても良く話し合って挑戦させます。
ちーさんの御両親も私と同じ考えだと思いますが？多分娘が悩んでいる姿を見て、腫れ物
にでも触る様に接しているのではないですか、自分の部屋をもっていて部屋に閉じこもり
御両親の話にも耳を貸さないのでは、間違えていたら謝ります。怖い事はしないで病気を
治したい誰でも思うことです。決してハズかしことではありませんが、まるでオリンピック
で金メダル欲しいけど辛い練習や目に見えない副作用と戦いたくないとダダをこねている
選手に思えます。闘病？個人競技でいつも一人で戦うのですよね、担当医や御両親は監督
やコーチで周りからサポートするだけですよ、もう一度福祉の学校に行こうと決めたとき
の気持ちに帰って見て下さい。後の事なんか考えずとりあえず勇気を出して一歩、歩き出し
たのにはヤッタネッテて思いましたよ。
ちーさんが骨髄移植にトライする気持ちになったらいつでも言って下さいね、アニマル浜口
さんのように周りに気にしないで大きな声で「ちー気合だ病気に勝つ喝：喝、、、、」応援
するからね、忘れていましたが、ドナーの件だけは話し進めたほうが良いと思います。一番
大事なことですドナーを探すだけでかなりの時間がかかるし、バンクからだと最終のＯＫ
出るまで時間もかかるのでは？かなり今まで体を休めたと思いますので、立ち上がりましょう。
]病気になると＜元気：勇気：根気＞が必要だと思います。
とりあえず元気を出して担当医と納得行くまで良く話をして、次に勇気を出して次の治療を
選択し最後に根気良くリハビリなど、、、、、今までかなり病気に付いては調べていると
思いますのでやることは一つずつ足元を見てクリヤーしてください かなり長く書いてしま
いましたが私の親から見た気持ちです。最後に 勇気を出してね
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承太郎 投稿者：ちーさんへ 投稿日： 8月27日(金)01時30分17秒
私も再生不良性貧血になって感じたことは、
病気について患者自身も情報を集めて勉強を
しなければならないということです。
現代の医療は情報戦だと感じます。
日本全国どこの病院でも同じ治療をしているとは
かぎりませんし、医師によっても治療方針や見解は
多少違ってきます。
移植にしても、骨髄移植、臍帯血移植等いろいろ
あるようですし、移植の前処置もいろんな種類
があるようです。
その意味でもセカンドオピニオンを他の
医師に求めるのはいい方法だと思います。
私も3人の医師にセカンドオピニオンを
聞きにいきました。
僕が言うのもなんですが、
あきらめないでがんばっていきましょう。
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無事帰りました 投稿者：YOKO 投稿日： 8月26日(木)23時14分36秒
今日自宅へ帰りました。長旅は大変でしたか、親子共リフレッシュできたと思います。
主人が昨日からようやく大部屋へ移ることができました。血小板以外は順調に数値が
上がっています。
ちーさんへ
幼い頃病気になって、１８歳の今まで前向きに頑張ってこられたちーさん。ちーさんの
苦しい気持ちの１００分の1もわかってあげられないかもしれませんが、どうぞあきらめ
ずにこれからも、少しでも良くなることを信じて毎日過ごしてください。皆さんの言う
とおりちーさんは決してひとりではありません。これまでもこれからもそばで支えて
くれる人がいるのですから。
もっとこの病気について一緒に学んでいきましょう。
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70歳の父が 投稿者：かおり 投稿日： 8月26日(木)21時51分3秒
骨髄異形成症候群と、つい先週診断を受けました。
ものすごく元気で、今もばりばり仕事をしていて、まったく自覚症状はありません。
本人は化学療法を受けようか、などと言っていますが、私は移植まで見越してなら化学療法
を受ける価値はあるかもしれないけれど・・・・と、このまま保存療法を受けるべきでは
ないか、と父と意見が対立しています。
高齢者の移植に積極的な先生を、愛知県でご存知の方があればお教えください。
まったく今のところ自覚症状はないのですが、どんどん血液データだけ悪くなっていき、
入院は時間の問題みたいです。
いろいろな情報、教えてください。
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ちーさんへ 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 8月26日(木)21時22分48秒
投稿者と題名反対になりごめんなさい
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ひでちゃん 投稿者：ちーさんに 投稿日： 8月26日(木)21時18分36秒
はじめまして、滋賀のひでちゃんです。
私の場合、発見後、即ATGを行い、今では、血小板、9万前後以外正常値範囲内に戻りました。
45歳での発病でしたので、移植については、無理なような回答が、主治医より帰ってきました。
中等症でしたので、ATGのみの治療となりました。ネオ－ラルの使用はしてません。
今もプレドニゾロンを飲んでいるための副作用が出始めてます。骨が弱ったりしはじめた
ようです。尿路結石が出来やすくなりました。肝臓の数値もいつも高めの検査結果です。
今では、1ヶ月に1度の通院で、疲れない程度農業を行っております。入院は70日あまりでした。
治療の結果が悪ければ、短命になる説明も受けました。
今では、移植の成功率や、ATGによる改善もかなり進んでいるようです。
セカンドオピニオンに尋ねたらいかがですか。
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無題 投稿者：ぼさのば 投稿日： 8月26日(木)21時04分57秒
超久々に投稿します。
ちーさんへ。ちょっとしか掲示板見てないんでよくわかりませんがネオーラルはもう試し
たんですか？他にも沢山薬はあります。色々試してからでも遅くはないと思います。移植
はあくまで最終手段として考えてみてはどうですか？自分も初めはあと３年ですと間接で
聞きました。でもあれから８年過ぎ、今は軽傷です。どの薬が効くかはわからないですけど
安易に移植はしない方がいいと思います。
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ちーさんへ 投稿者：ウソップ 投稿日： 8月26日(木)13時05分23秒
18歳で 大変な決断にせまられて悩まれているお気持ちよくわかります。
私の息子が再生不良性貧血5年目です。ATG・移植等の決断にせまられては 数値が落ち
着いて投薬とG-CSFでしのいでいます。移植の決断はとても難しいですよね。
でもちーさん もっと病気のことを調べてください。お医者様の言った 移植をしても
5％という数字は本当にそうなのか・・他の治療法はないのか・・たくさんの知識をもって
主治医の先生といっぱい話し合っていくうちに おのずと自分はどうしたらいいのかが
見えてきたりします。
えらそーなことを書きましたが 私もいろいろ悩んでこの掲示板で皆さんに叱咤激励
された1人です。一緒に悩みましょう。
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ちーさんへ 投稿者：RIN 投稿日： 8月26日(木)09時11分21秒
体調の方がすぐれないとの事、大変ですね…と言うのはたやすいことですが… 「静かに…」
と口から出したお母様の事を思うと… 子供に先立たれる親ほど辛い者はありません。５年
経っても １０年経っても…ずっと 亡くなった子の年を数えてしまうのです。１００人が
１００人可能性がないといっても、うちの子供だけは違う うちの子だけは大丈夫 きっと
元気になれる。私がこの子を信じてないといったい誰が信じるというの…って
そんなふうに思っていたのです、１０数年前の私が… １０年前に当時３歳１０ヶ月の長女
を亡くしました。子供が病気になって、何か私に原因があるのでは？とも 自分を責めたり
もしました。ちーさんのお母様もちーさんと一緒に辛さと一生懸命に戦っているのだと思い
ます。今は取り敢えず希望をもって少しでも落ち着くことを考えましょう。ちーさんは一人
ではないのです。家族、友人、お医者様、そしてこのつばさの会のみんな 一緒に戦っている
のです。学校だって、今はダメかもしれないけれど あせらずに 今自分にできる事を
ゆっくりと
ねっ たいしたアドバイスできなくってごねんね
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ひでちゃんへ 投稿者：ちー 投稿日： 8月25日(水)23時54分46秒
こんばんは。私は幼い頃再生不良貧血と診断されました。今１８歳です。今まで生きてきた
なかで、私は家での生活は少ないです。３ヶ月に１回は入院しています。入院すると４ヶ月
５ヶ月、もっと長いと一年病院生活をしなくてはなりません。ひでちゃんさんは入院すると
早く退院できますか？私は、担当医師に移植しないならば後１年も生きられないと思うと
告知されました。やっぱりもう１８歳だから本人に告知をするんですね。できれば告知は
してほしくなっかたのですが。でも１年と聞くとやりたいことすべてを今やっておかなきゃ
って思って病気の事忘れそうだけど忘れれないっていう感じです。私は移植しても５％の
確立しか治ることができません。ひでちゃんさんは５％の確立で移植しますか？
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RINさんへ 投稿者：ちー 投稿日： 8月25日(水)23時35分23秒
お返事おくれました。最近体調がすぐれません。移植をすれば治ると言われていましたが、
病気が悪化し移植をしても５％しか治る確率がないと言われました。５％しか確立がない
移植を受けるべきなのか今すごく悩んでいます。移植をしないのならば静かに眠りにつくの
を待つと言う事を今日母から聞き今すごく怖いんです。夜寝たらしんでしまうのではないか
とかかんがえてしまって。ＲＩＮさんだったら移植の事どう思いますか？
最近体調がすぐれない為学校もずっと休んでいて、単位がなく留年決定になり学校を辞める
ことになりました。これから私はどうすれば良いのでしょうか？
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ＲＩＮさん 投稿者：茜 投稿日： 8月25日(水)20時01分26秒
ありがとうございます
今日 昼過ぎに病室へ行ってみましたら
今朝から ステロイドホルモン剤？！の薬が処方されたとかで
そのせいか 朝から３９度の熱が出て 辛かったようです
（平熱が３５度台なので・・・）
夕方には３６度台になり ホッとしました
採血の結果を書いてきました
血小板は１．７・・・正常値が１３～４０ （単位が違うのかな？）
赤血球が２７３・・・正常値が４１０～５３０
白血球が５．３・・・正常値が４．５～８．５
でした 血糖値が１５０になってきて
果物や 間食をストップして～といわれて
好きな果物が食べれないから淋しそうです
ＲＩＮさんは お母様がすでに亡くなられているのですか・・
お母様の分も看病とは 頭が下がります (*'-'*)
ＲＩＮさんも 若いとはいえ 体も労わってあげてくださいね
献血車 気になりますよね・・
私も近所に来たら行って来ます
熱出して フーフー ハーハー言いながら寝ている父を見ていると
やはり 笑顔の特効薬届け続けなきゃ・・と思いました
本当に ココの掲示板のお陰で心強いです
まだ 先のことは分からないけれど
お互い 頑張りましょ～！！って心底思えます
ありがとうございます！！！！！
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茜さん 投稿者：RIN 投稿日： 8月25日(水)16時09分51秒
お母様 お疲れのご様子とか… お大事になさってください。うちは母が、（私が最初の
子供を妊娠中に）１０数年前に亡くなっているので… お母様がいらっしゃる茜さんが
ちょっぴりうらやましいです。お母様も 茜さんがいてくれて本当に心強いと思います。
色々と相談にのってあげたり支えてあげて下さい。そして、茜さんもお母様同様くれぐれ
も無理なさらないようにして下さい。お父様のこの病気はやはり家族の笑顔が特効薬の
一つだと思いますから…
うちの父の方は相変わらず血小板の数値のみがネックです。（今日、2000しかありません
でしたので多分今ごろ血小板の輸血している頃でしょう…）その他の数値はほぼ正常値な
のですが…
今日家の近くに献血車が来ていたので行ってみましたが比重が足りずダメでした。ザンネン
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ＲＩＮさんへ 投稿者：茜 投稿日： 8月24日(火)23時19分4秒
はい ５日間無事に終わってヤレヤレです
その後 発熱は無く 血小板と 血糖値とのにらめっこのようです
やはり トイレは気兼ねなようですが 看護士さんにとっては
一人で行って 何かあったほうが大変だから・・とは話しました
水分はたっぷりと取って欲しいし おじいちゃんファイト！！ですよね
ハイハイ(#^.^#) 実はウチも孫を連れて行って記念撮影し
今はそれをベッド脇に飾って孫パワーです
孫の力は 偉大ですよね
母のほうが 疲れてきたみたいで どちらにも気をつけるように
しています
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茜さんへ 投稿者：RIN 投稿日： 8月24日(火)13時29分23秒
お父様 ＡＴＧ無事終了との事 まずは第一段階の「ほっ」ですね。最近は発熱等の方は
如何ですか？トイレで倒れていたとの事、心配されましたね。でも、うちもですが水分は
多く取らないといけないと言われているようなので 看護士さんについていってもらうこと
に気兼ねを感じるでしょうが 元気になる為と… 治療の一つと思って とお伝え下さい。
看護士さんも お仕事の内ですし気兼ねしていて膀胱炎になったり 水分が取れないこと
のほうが大変ですから… お孫さんのためにもおじいちゃんに頑張ってもらいましょう。
（うちも孫パワー全開で病室に孫の写真を持ち込んでパワーをもらっています）
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UPDRAFT様、皆様（ボンゾールについて 投稿者：ドラ 投稿日： 8月24日(火)12時47分28秒
ドラと申します。
以前、この掲示板で話題になっていました、ボンゾール（薬品名：ダナゾール）について
もう少し詳細を教えてください。
私は3月に再貧、重症でATGをやり、もう少しで６ヶ月になります。7月初めあたりから、
網赤血球の値が大きくなって（5000から、20000前後に改善）きましたが、血小板の値が
10000前後から増加せず、ヘモグロビンの値も輸血しないと減少してしまいます。
先日、主治医から今後の治療として、ボンゾールを試してみてはどうかとの提案があり
ました。メカニズムの詳細は不明とのことですが、3割程度の患者に効果があるとの話でした。
ボンゾールについては、以前、この掲示板でも話題になっていましたので、男性ホルモン剤
で、婦人科系（子宮内膜症）の病気に使う薬（男性が使用する場合は保険外）であり、血液
増加の刺激剤になる程度の知識はありました。また、主治医からは副作用（肝機能障害、
血栓誘発）等について説明がありました。
信頼している主治医の提案ですので、ボンゾールを使用してみようと思っておりますが、
使用するにあたって薬の知識を増やしておきたいと思っています。
副作用の詳細、使用期間、効果、経験談、今後治療への制約（例えば、2回目ATGへの影響）等、
何でもかまいません。情報をお持ちの方はお知らせくだされば幸いです。
宜しく御願いいたします。
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無事に済みました 投稿者：茜 投稿日： 8月24日(火)09時21分14秒
ＹＯＫＯさん
実家でゆっくり出来てるようで何よりです (*'-'*)
ご主人の状態も気になるでしょうけれど
ご自分の体も労わってあげてください！
数値が上がってきてて良かったですねっ
父のＡＴＧ治療は無事に済みました
今は血小板の輸血をしています
血糖値も上がってきました
少しふらふらするようで 先日 トイレで倒れていたようです
それ以降 トイレには看護士さんと一緒に行くようになったようですが
なんとも 言いにくく 気兼ねもあるし 気を使うようです
はい！お互い 気長に 効果を待ちましょう！！
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寒いです 投稿者：YOKO 投稿日： 8月24日(火)00時35分46秒
九州から関東の実家に帰ってますが、寒いです。長旅大変でしたが自分にも子供の為にも
帰って来て良かったです。
主人に電話したら、数値が上がってきてるとのことでした。
RINさんへ
お父さま二日も外泊できるまで回復されて本当に良かったですね。RINさん自身お仕事され
てて忙しいとは思いますが、気分転換の時間を作ってくださいね。
茜さん
お父さまのATG治療は無事済まれたでしょうか？
お互い気長に効果が出るのを信じて待ちましょう。
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ふうこさんへ。 投稿者：ありさ 投稿日： 8月23日(月)18時28分6秒
お返事ありがとうございました。ふうこさんのメールで勇気が出ました！
私の周りには妊娠中に再生不良性貧血が発病した方がいなくて相談したくても
できない状態でした。ふうこさんのお話が聞けてよかったです。
今は病院を退院して週一回のペースで通院し、今のところ赤ちゃんも
血液の数値も安定しています。また分からないことや相談したいことが
出てくると思うのでその時はお話聞いてください。お願いします。
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愛媛大学のHPから治験情報 投稿者：通りすがりの患者 投稿日： 8月22日(日)15時25分21秒
愛媛大学医学部第一内科のホームページに、白血病やMDSや一部の固形がんを対象に「がんペプ
チドワクチン療法」という治験(第一相)を行っているという案内が出ていました。
http://www.m.ehime-u.ac.jp/school/int.med1/index.html?
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こん○○は (*'-'*) 投稿者：茜 投稿日： 8月20日(金)23時03分3秒
闘魂さん ありがとうございます
「果報は寝て待て」ですね
焦らず じっくりと 良くなるのを待ちます
今日は マスクをするように言われて 寝ていても
ベッドの上でもマスクをかけていました
感染症になど かからないように・・・という事でしょうね
ＹＯＫＯさん
実家へ今頃はご実家でしばし休息といったところでしょうか・・
ご主人の入院生活 お察しします・・
お子さんもおられて 大変でしょうが ご主人の落ち着いておられる間に
少しはＹＯＫＯさんも 体を休めて また元気にご主人の所へ笑顔のお土産
持って行ってあげてくださいね
父はやはり 血小板が減ってしまったようで 明日は血小板の輸血をするそうです
点滴の副作用は今のところ 落ち着いたようでヤレヤレです
ＲＩＮさん
お父様は外泊で おうちに帰って来れたのですね
良かったですね
家で のんびり休めるのは 何よりでしょうね・・
ウチの父もそんな日が来ると嬉しいです
少し落ち着いたというので 娘を連れてお見舞いに行ってきたのですが
やはり 孫の顔を見ると嬉しいようで ニコニコしていました
孫パワー！！恐るべし！！です
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YOKOさん 投稿者：RIN 投稿日： 8月20日(金)08時48分50秒
ご主人様、落ち着いていらっしゃるとのこと、何よりです。 一週間ご実家で心と体の
リフレッシュ 楽しんで来てください。(^.^) うちは主人にうちの方に入ってもらって
いるのでずーっと実家です。子供たちは、主人の夏休みの時に 少しだけ連れて出てもらい
ました。私は仕事と父の事があるので… 父はお前も一緒に行けばよかったのにと言って
いましたが… でも、私が家に残っていたので ２泊外泊する事ができました。少しは気分
転換になったと思います。出先から戻った子供たちも大喜びで イライラしていたり甘えが
出ていたのもピタリと治まりました。今は病院に戻っていますが、本人の方も孫に囲まれて
又元気が出たようです。
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おはようございます 投稿者：ＹＯＫＯ 投稿日： 8月20日(金)07時50分46秒
のびのびのなっていましたが、主人も落ち着いてるので今日から一週間実家へ帰ります。
転勤族なので、えらく実家から遠いのですが子供たちをどこにもつれて行ってなかったし。
闘魂さんいつもありがとうございます。特定疾患の申請は早々に済ませてありますが、
無菌室だしその分部屋代がかかるんだろうなと思ったので。
そうですね当に気長にですね。自分でそういいながらやっぱり少し焦ってるんだろうなと
思います
無菌室にいますが、病状としては特別重いとかではないと思います。もうしばらくして
大部屋に移れるのではと思っているのですが。本人も話し相手いなくて退屈だろうし。
茜さんのお父様もまだ治療が始まったばかりですし、お母様といっしょにお父様を元気づけ
てあげてください。
個人差はあるのでしようが輸血は必要になつてくるのではないのでしょうか？主人は血小板
の輸血を何回かやっています。赤血球もしていると思います。
皆さんが良くなるように心から願っています。これからもどうぞよろしくお願いします。
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端的に 投稿者：闘魂 投稿日： 8月20日(金)00時16分58秒
医療費。
都道府県によるのかもしれませんが、
再生不良性貧血は特定疾患に指定されているので、
役所に問い合わせて、特定疾患の認定を受けることで、
医療費負担がかなり下がります。
ATG投与後。
最初の１ヶ月はずっと低空飛行でした。
むしろ、感染症などにかからないように、
うがい、手洗いなどをきちんと行うことが肝要かと思います。
本当に気長に待たないと回復してこないので焦らないように。
果報は寝て待てです。
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ありがとうございます！ 投稿者：茜 投稿日： 8月20日(金)00時03分44秒
早速のお返事 ありがとうございました
ＹＯＫＯさん ＲＩＮさん
今日は病院へは行けなかったのですが
母の話によると 熱も３７度台に落ち着いていて
今日は 心配することも無く点滴を受けれたようでした
食欲も少し出てきて 「何を食べてもいい」と言われているのを
いいことに 母に食べたいものをリクエストしたそうです
糖尿病は無いのでか 血糖値が上がったとかは効いていませんが
立ったときにフラフラするようです
関節の痛みも今のところは聞いてません
輸血も 必要になってくるのでしょうか・・・
まだまだ 二日目で 不安もありますが
父の病状にオロオロする母と
父の心を少しでも支えてあげたいと思います
ＹＯＫＯさんはご主人が 無菌室なのですか？！
大変なのですね・・・
一口に同じ病名でも経過はイロイロなのでしょうか・・
ＲＩＮさんは 同世代のお父様ですね
いくつになっても 両親には元気で居て欲しいものですよね・・
早く 元気になって 退院できる日が来るといいですね
分からないことばかりで スミマセン
また よろしくお願いします (*'-'*)
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骨髄移植について 投稿者：Ｎ 投稿日： 8月19日(木)11時17分30秒
みなさんこんにちわ。以前に何度か書き込みをさせて頂いております。６歳の息子が再貧
の最重症で、５月より免疫抑制療法を受けておりますが、現在のところ全く改善の徴候が
見られず、先日の診察で、骨髄移植を視野に入れると言われました。９歳の姉がいるの
ですが、ＨＬＡ検査の結果、一座不一致でしたが、場合によっては姉から移植するとの
話でした。一座不一致での移植を経験された方、又、どんな危険性があるのか、詳しい事
をご存知の方いらっしゃいませんか？
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茜さん 投稿者：RIN 投稿日： 8月19日(木)08時55分36秒
こんにちは うちの実父も６０代です。うちは7/26から５日間です。うちも発熱しました。
解熱剤のおかげで一日程で下がりましたが… もともと体温の低い人なので、ずいぶん上がっ
ていたみたいです。ＹＯＫＯさんの所と同じく血糖値がすごく上がり（400まで）（前もって
お医者様に聞かされていましたが）インシュリンを使用しております。もともと糖尿病ですし、
そうでない方に比べて余計に上がっていたのかも知れませんが… あとは 嘔吐と食欲不振、
が あったようです。
うちの父は大部屋にいますが、みんな同じような病気の方が多く先日は何人もまとめて輸血
（血小板）していたようです。輸血の方も 発疹、発熱などの副作用がでることがあります。
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点滴治療 投稿者：YOKO 投稿日： 8月19日(木)01時16分15秒
主人が7／31から５日間点滴治療を受けました。主人の場合は点滴中は発熱等何もなく無事
済みましたが、点滴開始後１４日目ごろから、副作用の血清病の症状が出て４０度の熱と、
かなりひどい関節痛などの症状が出て起き上がったりはもちろん、箸も持てないほど手も
痛くて、それがかなり辛かったようですが、血清病に対する治療もされて熱は３日ぐらい、
痛みも大分落ち着いてきたようです。ただ今度は血糖値がすごく高くなっていて、それが
また心配です。
ひとつ良くなると今度はまた別の数値悪くなるといった感じで、まだまだこれから先は長い
なといった感じです。
主人は7／14から入院していて以来無菌室です。入院費等いくらかかるか見当つかず心配です。
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はじめまして 投稿者：茜 投稿日： 8月19日(木)00時19分30秒
はじめまして
初の書き込みです よろしくお願いします
実家の父（６０代後半）ですが ６月頃より 再検査 再検査・・
先月 「再生不良性貧血」と診断され
今日から ５日間 馬血清？の点滴治療が始まりました
かなりの 悪寒 ４０度の発熱があり 本人は断念したくなるほどで
一度は点滴も中断し 熱が下がって 再開しました
少し 慣れたのか あと４日間も受ける決意を固めたようです
副作用はあるとは思っていましたが こんなにひどいとは
思ってなかったようです
点滴を受けられた方 どのような様子でしたか？
また 二日目以降は慣れてくるものでしょうか？
点滴の後は どのような 治療で どれ位の経過があるのでしょうか？
質問ばかりですみません
お世話になります ｍ（_ _）ｍ
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ありささんへ 投稿者：ふうこ 投稿日： 8月17日(火)09時57分25秒
はじめまして、私も妊娠８ヶ月の時に血液検査で「何か病気がある」と言われ、骨髄検査
などもしたけど結局妊娠中だし正確な診断が出来ないと言われ「再生不良性貧血」と診断
が確定したのは出産後でした。９ヶ月の時点でありささんと似たような数値だったと思い
ます。ヘモグロビンは７くらいだったから赤血球は輸血してませんが、陣痛が始まって
産まれる少し前に血小板を輸血して無事に自然分娩で生まれてきたよ。子宮は血を止める
機能が体の中では一番だから数値が少なくても血小板はがんばって働いてくれます。同じ
時期に病名は違うけど似た症状の妊婦さんもいて、定期的に赤血球を輸血しながらもお産
はすごく楽に出産した人もいたよ。妊娠中に自分が病気だって言われて不安でいっぱいだと
思うけど赤ちゃんを無事に出産することだけ考えてごはんもいっぱい食べて栄養いっぱい
送ってあげてね、そして生まれるまで入院してるんだろうけど不安なことは主治医にばん
ばん質問して、のんびり妊婦生活、入院生活を過ごしてください。アドバイスじゃなくて
ごめんね、うちの子はもう５歳やんちゃだよ！
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ちーさんへ 投稿者：RIN 投稿日： 8月16日(月)13時34分11秒
ちーさん、はじめまして 福祉の学校に通ってらっしゃるんですね。私の知り合いに子供
のころに病気（腫瘍系）になり、何度も手術をして… それでも一生懸命に看護の勉強を
してその夢をかなえた人がいます。次に手術することになったら 立てなくなるかもしれ
ないという不安をかかえながら…。 看護学校の入試の面接でも出席日数の少ないこと等で
いろいろと質問されたりしたようですが 理解ある学校に見事合格し、現在では立派に看護
の仕事をしています。もちろん今でも身体の不安と戦いながら… ちーさんも体調のこととか
不安なこともたくさんあると思いますが無理をせず… 少しくらい遠回りしたっていいじゃ
あないですか。担当医やご家族、いろんな方とゆっくりじっくり話し合って最良の道に進ん
でください。 RIN
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さちこさんへ 投稿者：夏希ママ 投稿日： 8月15日(日)20時32分46秒
無事出産おめでとうございます！よかったですね！いろいろと新しい不安はでてくるかも
しれませんが、母は強し！ですよ。子育ても大変ですけど、いろんな方に助けてもらって、
決してひとりで抱え込まずにね。また、近況報告してくださいね。
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はじめまして 投稿者：ちー 投稿日： 8月13日(金)23時05分37秒
私は幼いころ再生不良貧血と診断されました。今は担当医師に反対されましたが、福祉の
学校に通っています。再生不良貧血は、どういった生活をしていたらなるものなのですか？
最近すごく不思議に感じます。私は、病気を治療して治して将来の夢を叶えたいと強く
思っています。担当医師には移殖を行えば治ると言われましたが移殖の相手が見つかって
も私はやる気がありません。なぜならば移殖が怖いからです。この病気について詳しく
誰か教えていただけませんか？
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初めまして。 投稿者：Ｍっつん 投稿日： 8月13日(金)00時34分25秒
初めて書き込みします。
今日、顔も見たこともない友達から『私、死ぬのは遠くないんだ。自殺とかじゃなくてね。
もし、何日もメールの返事がなかったら、もぅいないって考えてね』って言われました。
そして、話が進んでいくうちに、再生不良性貧血という病気である事が分かりました。
今、かなり体の調子がよくないらしく、そろそろかなぁって暗くなっているんです。
僕は病名を初めて聞いたので話を聞いてあげて、何とかして元気付けてあげる事しか出来
なくて悔しかったです、何も出来ないのは分かっているんですが・・・。
そして、その子は今高校受験で頑張っています。周りの環境があんまりよくなくなって
来てもいるらしいのです。
何も知らなかった僕は何をしたらいいのか分からないのです。
感情的になってしまい文章が変で、書き込む場所も違うのかもしれませんが、書かせて
もらいました。ありがとうございます。
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むつさんへ 投稿者：ひろぽん 投稿日： 8月11日(水)02時25分24秒
お返事ありがとうございます。
ここに書き込みしたときは妊娠発覚でパニくってる状態でした。
今少し冷静に考えてみて、こう思います
もう現実を受け入れていくしかないんだな・・・と。
どうしようではなく、これからどうしていくか。
私の中に出来た命、私に出来る限り咲かせてあげたい。
むつさんはとても辛い経験をされたのですね
ここの書き込みでは言い表せないくらいの、とてもとてもキツイ選択だったのだろうな・・・
と思います。
そういう過去を話してくれて、ありがとう。
また、あんな私の書き込みに目を向けてくれてありがとう。
私、そのキモチに感謝しています。
これからどうなるなんてわからないけど。
もちろん普通の妊婦さんよりハイリスクなのも承知。
だけど、私もがんばってわたしよりずっと元気で頼もしい赤ちゃんを産みたい。
そう思うんです。。。
また経過報告にきますね
お返事本当にありがとうございました
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さちこさんへ 投稿者：すず 投稿日： 8月 9日(月)21時21分22秒
さちこさん、おめでとうございます。
無事、出産できて、ほんとよかったです。
出産も大変だったと思うし、またこれからも大変なことが多いと思います。
でも、この喜びを忘れずに乗り越えてほしいと思います。
さちこさんの書き込みを見て、前向きに出産を考えている人もいるかもしれません。
子育て、頑張ってくださいね。さちこさんも無理をされませんように。
よかったです！
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はじめまして。 投稿者：ありさ 投稿日： 8月 9日(月)12時04分11秒
私は今、妊娠９ヶ月です。８ヶ月の時に血液検診で『再生不良貧血』の診断を受けました。
今は白血球３３００、ヘモグロビン５．８、血しょう板２５０００で中等症で、
赤血球４００ｍｌを三回輸血しました。今は治療ができないので予定日近くまで
輸血でしのぎ出産まじかで血しょう板の輸血をして自然分娩で出産する予定です。
大学病院で産科と血液内科の先生の両方がみてくれてます。しかしこの方法で良いのか
不安があります。セカンドオピニオンも考えてます。
どなたか良いアドバイスを下さい。ちなみに赤ちゃんは通常よりも大きく元気です！
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ひろぽんさんへ 投稿者：むつ 投稿日： 8月 7日(土)22時47分45秒
以前書き込みしたことがあるのですが、私はヘモグロビン正常値、血小板８～９万、白血球
２０００前後くらいのときに妊娠しました。妊娠6ヶ月までは順調でした。でも7ヶ月に入った
頃高熱が出て破水してしまいました。そのとき血小板が１万まで減っていて、輸血しても
上がらず、お医者さんには「帝王切開をすれば赤ちゃんは助かるけどあなたは赤ちゃんに
会うことなく死んでしまうでしょう」と言われました。結局、帝王切開をあきらめて赤ちゃん
は死産でした。その後高熱、血液の数値の減少、破水の原因すべてが結核の為だとわかりました。
ひろぽんさんを不安にさせてしまうかもしれないと思い、何日か書き込みを迷いましたが、
私の場合は結核に感染してしまったから。妊娠中に多少数値が落ちてしまうかもしれないけど、
この病気でも無事に出産された方はたくさんいらっしゃるそうです。絶対に元気な赤ちゃんを
産んでくださいね！くれぐれも感染症には気を付けてくださいね！それから病院のことですが
妊娠中はあまり飛行機にのらないほうがいいと思うので、主治医の先生に近くの血液内科が
ある大きな病院の産科に紹介状を書いてもらったほうがいいとおもいますよ。
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おはようございます 投稿者：YOKO 投稿日： 8月 7日(土)07時59分13秒
ATGの副作用のりこわばりと狭心症にいては、確かお医者さまから聞かされたようにいます。
昨日は主人と連絡とりあってなかので、どんな様子かわかりませんが。
今は病院にいるのでこちらも安心できますが、本当に大事なのはこれから先のことですよね。
無事退院したあとの生活のことについてていろいろ考えたり、この掲示板で皆さんのを読んで
参考にさせていただきたいと思います。
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Ｋママさんへ 投稿者：マコリン 投稿日： 8月 7日(土)07時27分50秒
いつもご返事いただきましてありがとうございます。最近は主人が私より病気のことを勉強
しています。特に移植の話が出たときは、ＡＴＧの治療で良くなると信じていたので、私も
気持ちが落ち込んでしまいました。そんな時自分に何ができるか、いろいろ考えてくれた
ようです。
Ｋママさんのご主人のバンクの登録やＫママさんの献血は、私たち病気の人々にとって大変
うれしいことですし、多くの方々の善意の支えがあって、日々こうして生きていることが
できるんだなあとつくづく感じました。
病気になる前は、私は健康であることがあたりまえのように思っていました。病気になって
こんなに多くの方々が病気に立ち向かっておられる事を知り、私もＡＡを克服し、皆様の
何かお役に立てるようになりたいなと思っています。
Ｋママさんの息子さんは、ご両親のすばらしい愛情につつまれ、また野球部の仲間や先生方
にも恵まれて毎日充実した中学生活をされているようですね。今年の夏は特に暑いので、
日に日に黒さが増して頼もしくなってきたのではないでしょうか。そこに至るまで、いろ
いろなことがあったことでしょう。歯を抜くことがこんなに大変なことなんて思わなかった
ですよね。
前向きに進むだけです。
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Ｐｏｗｅｒ★さんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 8月 7日(土)06時23分51秒
おはよう御座います。昨日も暑かったですね、Ｐｏｗｅｒ★さんがイケメンで友人の人が、
髪の毛が長く色白の美人を想像して前回メール送りましたら、今日掲示板見てビックリし
ました。まったく逆の設定でしたね、Ｐｏｗｅｒ★さんのメール１０回位読み直しました。
以前は、失礼ですがお二人ともマイナス思考の様に感じられたのですが、今回ビックリする
ほどプラス思考に変身できましたね、とっても嬉しくなって涙が出てきたよ、この頃年の
せいなのか直ぐに感動してしまいます。Ｐｏｗｅｒ★さんには、心だけでなく体全体が太陽
の様に感じられます。まさしくパワー全開ですね、★★★★★とりあえず星５個プレゼント
します。この後わ採点を厳しくしますよ、ゆっくり亀のように時間をかけて、けっして慌て
ずに親友の歩幅に合わせて、親友として歌ったり悩みを聞いてあげてください。僕でもまだ
マコリンから星６個しか貰えないのですからお互いに相手の立場や気持ちになって、星を
１個ずつ貰える様に＜努力しましょう＞
話が変わりますが、Ｐower★さんと親友のお二人わ歌が好きだなんて特にカラオケわスト
レス発散には最高の特効薬ですよ、大きな声で出来れば自然の中で鼻歌でもＯ．Ｋですし
花を見たり匂いをカイテミタリ小鳥の鳴き声を聞いてみたり、木の多い公園ならば顔や腕
にそよぐ気持ちよい風を感じる事が大切な事です。五感をフルに活用してみれば体の中に
ある自然に治そうとする力が病気を少しずつでも良い方向に進むと思います。体に悪いと
思われることわすべて止めていれば、親友の人にも奇跡が起こるかもしれませんよ、
私お勧めは、大手の旅行会社で格安のバスツワー日帰りが有ります。私たち夫婦もかなり
行きました。自分で運転しないから体が楽で、中年のおばさんたちのパワーを浴びてきて
ください、いざとなったら女性の強さがわかりますよ、マコリンも強いからね、
Ｐｏｗｅｒ★さんもマコリンの様になれるよ、おばさんわ若い人と話して若さを吸収して
みたいのだから照れずにトライしてみて、若さで .GO.GO くよくよ考えず .GO.GO 長く
なってゴメンナサイ
最後にPower★さんに一つだけ守ってほしいこと有ります。親友とこれからも長く見守って
話し合い手でいてくれるのであれば、＜頑張る＞との言葉は、患者同士なら使っても良いが、
健康な人と病人の関係で接する時わ、ウッカリすると何気なく話してしまいますから、患者
はいつも早く病気を治そうと頑張ってるのですから、健康な人に言われる事が一番辛い
ことばなのです。一緒に良くなるように＜努力しょうね＞と必ず相手の目を見て話したら、
Ｐower★さんの気持ちがダイレクトニつたわりますよ、マコリンにもその様に接してます。
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ほんと、どんまいです。 投稿者：Ｋママ 投稿日： 8月 6日(金)21時48分33秒
うちの息子も入院してすぐ乳歯が虫歯で痛むし動くしで、こんな時になんて運が悪いんだって
つらさが倍に感じられたときありました。抜かないとそこからばい菌による感染症が怖いと
いうことで血小板を輸血してなんとか無事に抜き終えたこと思い出しました。その時、確か
うちの子の血小板1万前後でした。ホントどんまい、どんまいですよ。マコリンさん、それに
しても妹さんのHLAがすべて一致とは幸運ですね。すごいことだと思います。ラッキーですよ。
息子も発病してから4ヶ月くらいまでは輸血（血小板、赤で10回）してました。数値が上がり
だし、親も少し気分的に落ち着いてから、今まで息子に頂いた分を含め何かできることと思い、
主人は、骨髄バンクに登録し、一致の知らせを待ってるんですよ。私もしたいのですが、もう
少し待ちます。でも、献血は欠かさずしてます。20年ぶりにできるようになったんです。
いつも比重が足らずできなかったのに・・・気合です。
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ケセラセラさんへ 投稿者：Power★ 投稿日： 8月 6日(金)14時01分3秒
お返事ありがとうございました★やっぱりずっと家にいるよりかは外に出たほうがいいん
ですねぇ！でも私車の免許もってなくてケセラセラさんみたいにドライブ連れて行ってあげる
こと出来ないんです。。。↓でもなんとか安全な方法を考えて一緒に外で遊べるようにしたい
と思います！！親友は歌うことが大好きでよくカラオケに行きます♪あまり衛生状態は良く
ないかと思いますが。。。でもストレス発散にはなってるんじゃないかなと少し自信が持て
ました★
話は少し変わりますが、ケセラセラさんってほんとにいい旦那さんですよね☆マコリンさん
も幸せだろうなって思います☆奥さんによく言われてた「心に太陽を持ちなさい」という
言葉とても素敵だなと思いました。実は病気になった親友というのは私の彼氏だった人なん
です(^o^;)付き合ってる時に病気になり入院しました。彼自身もかなりショックを受けて
いましたが私自身もかなりショックを受けました。心配で心配でたまりませんでした。
別れてしまったのは他に理由があったのですが(Hごめんね↓)入院中は全く彼氏を支える
ことが出来なかったんです。私自身「心に太陽」を持てなかったんです。一番支えなきゃ
いけないのに支えられず今となっては本当に後悔です。今から支えようとしても遅いこと
は分かってるのですが、友達として少しでも支えることが出来たらって思っています☆
「心に太陽を持ちなさい」という素敵な言葉にも出会うことが出来たので、明るく前向き
に頑張っていきたいと思います！！ありがとうございました★それと長々と書いてしまって
ごめんなさい；；
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Kママさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 8月 6日(金)08時28分41秒
今マコリンが起きてきて、掲示板見て気が付いてくれました。３時からメール打っていた
ので、ＫさんとＫママさんが別人の人だと思い込みしてました。ドンマイ。ドンマイですね、
マコリンの名前ですが、私の名前の一番上がマで始まりますので、私の名前が近いです。
コわ妻の名前の始めの文字です。リンは想像できますよね、朝ご飯食べて仕事します。
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すずさん、夏樹ママさんへ 投稿者：さちこ 投稿日： 8月 6日(金)06時46分2秒
すずさん、夏樹ママさんこんにちは。
さちこです。おぼえていらっしゃいますか？
以前、再生不良性貧血で（血小板抗体有り）妊娠９ヵ月…とお話を聞いていただいたさちこ
です。先月、出産を終え自宅に戻ってきました！何から話せばいいのかわからない位大変
でした。
出産の際、緊急帝王切開になり死を覚悟しましたが、以前効果のなかったγ-グロブリンと
血小板の直前の再投与で血小板が2.0→6.0にふえ手術を乗りきることができました（術後
の血小板は3）でした。自宅へ戻る際は、また戻って来れた…という嬉しさに涙があふれて
とまりませんでした。
産後ということもあるのでしょうか…モグロビンの値が低く出産後に行った骨髄検査でMDS
とAAの判定がしずらく、尚且つITPでもある…という事を医師に告げられ正直不安ですが、
頑張っていくしかないので頑張ります！！
今はこうして、すずさんや夏樹ママさんに帰宅の報告ができたこと本当に嬉しく思っています。
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kさん＆kママさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 8月 6日(金)06時23分32秒
今の時間ですと、おはよう御座いますですね、お二人の息子さんのメールの内容を何回も
読み返し又元気に動き回っている姿を目お閉じて想像してみましたら、常に前向きで新しい
事にチャレンジする冒険好きな夏の太陽で日焼けして、笑うと白い歯が眩しいほど輝いて
何事に対してもアリガトウと素直に応えられる少年が想像出来ました。私は野球の経験が
ないのですが（練習や試合を見るのは好きです）良くチームメイトがミスをすると周り
から☆ドンマイ。ドンマイと声をかけるでしょ☆確かドントマインドだと思います。失敗
しても気にしない気にしない僕は大好きな言葉の一つです。お二人の息子さん達も急に
この病気になり大人でもナーバスになるような主治医からの告知、治療を乗り越えて、
素直で明るく元気なのわ御両親の愛情タップリ受けてきたからだと思います。僕は人生
ドライブしてるようだとおもいます。人によってわ高速道路を使う人が居ますが、僕は、
ほとんど一般道路ばかりです。特に山道です。カーブの度にドキドキワクワク長い距離
でもゴールの事はとりあえず考えないで、目先のカーブに集中するすると時間が経つの
が早く感じて、市街地でも適当に走ると思わぬ場所で地元の人々の優しさに触れる機会
が多く大好きです。お二人の息子さん達も遠い先の治療のことより、今日一日、一日元気
に明るく過ごして時間を大切に使っている君達の常にプラス思考の考え方が大好きだぞ、
じつわ我が家にも１９歳と１７歳の二人の男兄弟がいますが、今まで何を考えているか
解らなかったのですが、マコリンが入院したら、男３人で生活する為に、洗濯、買い物、
掃除、ごみすて、etc....かなり成長しました。体育会系みたいだけど今考えるとほんとう
に二人とも良く手伝ってくれました。今でもごみ捨ては、二人で交代でしています。手前
味噌ですが、自分の子供に金メダルあげたい気分です。マコリンも移植スケジュルが
１１月中旬の予定ですが、数字的に今月の様子を見てから決定するとの事です。ATGの
治療でも未知の世界で心配でしたが、妻の場合移植前に、オヤシラズお抜いて（１本）
と歯垢を取る治療しなければなりません、大学病院なので、血小板を５万ぐらいに輸血
して治療すれば、通常のスケジュールより３週間早めに入院すれば良いとの説明ですが、
掲示板御覧の皆様の中で、骨髄移植前にオヤシラズを抜いた経験のある方わ、安全性など
についてお話を聞かせて下さい宜しくお願いします。ついでにハンドルネームの
ケセラセラは（どうにかなるさ）です。余先のことわ考えずに目の前の疑問お一つずつ
クリヤーして、毎日楽しく有意義に過ごせるよう努力します。僕は、個人的に頑張る
との言葉わ大嫌いです。まだまだ人生長いのだから、薬の飲み忘れは大変ですが、
少しのミスや勘違いわ気にしないで、妻に良く、心に太陽お持ちなさいと言いました。
自分も明るくなれるし周りの人も明るくなれるから、これからわ、ドンマイ。ドンマイ。
ケセラセラですね、いつの間にか外が明るくなりました。暗闇から青空尾見たら、皆さん
の病気が良い方向に向かってる様な気分におもえました。掲示板を見ている人。今日一日
楽しくすごしましょう暑いから水分沢山のんでください。ちなみにマコリンは今イビキ
おかいて、グッスリ寝てます。寝れることが一番大事なことですね。
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YOKOさんへ 投稿者：闘魂 投稿日： 8月 6日(金)02時09分44秒
旦那さんはATGを5日間投与したんですよね？
自分の過去を振り返ると、投与中はそれほど問題なし。
クリーンルームから出るのに1ヶ月辛抱しました。
きつかったのは、副作用ですかね。（人によって差異はあるみたいです。）
確か狭心痛？（呼吸がし辛くなる）、それとこわばり（リウマチみたいなもの）。
前もって旦那さんに教えておいた方がいいのかは分かりませんが、
狭心痛は1回目は正直、肺が圧迫されて、呼吸ができなくなる（実際はしている）ので
つらいです。
対処法は、実はなしです。
酸素マスクでもつけてくれ！ともナースに対して思いましたが、
実際に血圧、脈、心電図に何にも異常がなかったそうなので、
安静にして我慢するしかないようです。
あせればあせるほど呼吸がしづらくなります。
2回目は、ああ、また来たか、落ち着いてやり過ごすしかないかなと、
結構冷静になっていました。結構腹がすわりました。
こわばりは私の場合、上半身（あご、首、肩の関節、腕の関節）にきました。
これもなかなか辛かったですが、もはや患者には寝ることのみが救いという感じです。
老人の体になった気分でした。
食事はおかゆとスープ類のみでした。
3日くらいで、なんとか思うように体を動かせて、7日くらいでおかゆからご飯に戻しました。
本当に症状に関してはひとそれぞれみたいなのであくまで一人の患者の経験として
捉えて下さい。
実は入院中に読んでいた本なんかを紹介して本当に良かったのかなと悶々としていたので、
ほっとしました。
旦那さんが一日も早く良くなることを。
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無事済みました 投稿者：YOKO 投稿日： 8月 5日(木)23時10分27秒
昨日で無事ＡＴＧ終わりました。今のところ特に副作用も出てないようで元気にしてます。
ネオーラルを引き続き飲むようですが、何ヶ月か飲むのでしょうか？後は数値がよくなって
きてくれるのを祈るばかりです。
緊急で入院したときからずっとそうなのですが、主人自身は全く自覚症状がなく元気なので
早く散歩ぐらいできるようになりたいと言っておりますが、そんな日がいつ訪れるのかまだ
まだ見当もつきません。
闘魂さんへ、猪木の自伝買って早速主人に届けました。
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ケセラセラさんへ 投稿者：Ｋママ 投稿日： 8月 5日(木)20時21分33秒
Ｋママです。ママがぬけてました。
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ケセラセラさんへ 投稿者：ｋ 投稿日： 8月 5日(木)20時17分37秒
マコリンさん、ステキなご主人ですね。病気を忘れるくらいに気分転換することはとても
大事なことだと思います。うちの息子も入院中たびたび外泊させてもらいました。私は
怖くて病院にいたほうがよかったのですが、青白い顔してチームメイトの野球の試合を
見に行ったり、運動会にも行けて本人はとても安心したんです。少し歩くだけで疲れる
くらいの頃でした。治療が始まってもなかなかよくならず本当につらい時期もありました。
でも1年後の今日、真っ黒に日焼けして野球部のきつい練習をこなしているんですよ。すごい
なーって親ばかですが感心してます。中学校の先生方も全員で見守ってくださっているし、
ありがたいです。自分のことばかりでごめんなさい。マコリンさんってもしかしてまさこ
さん？ですか？私、まさこです。もしそうでしたらなんだかうれしいなって・・・思います。
いっしょにがんばりましょうね。
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Power★さんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 8月 5日(木)07時57分39秒
始めまして、マコリンの夫です。Kママさん先日は、メール有り難う御座いました。マコリン
は以前よりさらにパワーアツプしました。Power★さん遅くなってごめんね、私の家は埼玉
でも川お渡ると直ぐに東京に入る場所に住んでいるために、土曜日は、少し遠いスーパー巡り
してコーヒーお飲んだり一週間分の買い物おします。暑いのにマスクしてるから、誰も知ら
ないスーパーなら涼しいのとウォーキングしていると思えば買い物はかなりの運動になり
ますしストレスもかなり発散出来ますよ。日曜は、車でドライブと決めています。今暑い
ので長瀞方面とか草津温泉（温泉にわ入りません）先日は清里へソフトクリーム食べに行って
きました。近くでは、深大寺に行って花お見たりしてストレス発散しています。Power★さん
に出来ることわ、親友お出来るだけ家から外に出してあげてください、ドライブして好きな曲
お大きな声で歌うのもストレス発散になるとおもいます。試して見て下さい
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教えて＆意見ください！ 投稿者：Power★ 投稿日： 8月 5日(木)01時28分39秒
はじめまして☆ずっとこのホームページ拝見させて頂いてます。
私自身は再生不良貧血ではないんですけど、親友がこの病気にかかり、私なりに何か出来る
ことはないかと思って病気のことを勉強したり、どうやったら支えられるかなど考えています。
親友は気分がめげてしまうこともよくあるみたいで、気分的に少しでも楽になれたらって
思うんです！！（体の部分はあたしは何も支えられないから↓）
みなさんはどうされたら気分的に楽になれますか？？
親友は重症なんですが、どこかゆっくり出来るところに泊まりに行ったり出来ますか？？
親友はずっと家にいて気分転換してもらいたいんです；；ディズニーランドが好きなんです
がやっぱり今は無理ですよね（＾＿＾；）
どうされたらウレシイものなんでしょうねぇ。。。考えだしたらいつも止まらなくなるんです。
もしなにか意見もらえるとうれしいです！！よろしくお願い致します☆★
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経験ありますか 投稿者：T・H 投稿日： 8月 4日(水)14時40分53秒
私は再生不良性貧血・42歳・男です。最近2ヶ月の間で発熱を繰り返しています。高いとき
は40度まであがりますが、病院では抗生剤点滴をするだけです。他に自覚症状は無く、血液
・レントゲン検査にも特に心配されるようなことはないそうです。自宅では内服の抗生剤
（フロモックス）解熱剤として（ロキソニン）を発熱時に服用しています。主治医が言う
には白血球が少ないので、うがい等の予防をして対処していくしかないような言い方もし
ています。発熱すると一週間くらい下がらず、下がっても４～５日するとまたあがります。
事務の簡単な仕事ですが、休みがちになりさらに収入減にもなり、事情は承知してくれて
ますが、会社の人達にもかなり迷惑をかけ人間関係でも気を使い、精神的な苦痛にもなって
きました。一人で出来るような、仕事を・・在宅ワークなどの情報も集めはじめましたが
結構お金もかかりますね。8/3検査結果 WBC1.2/HGB7.0(7/22輸血）PLT0.5(7/27輸血）
好中球21.2% CRP200現在は平熱。昨年3月ATG、今年4月ATG（ｳﾏ＋ｳﾏ）なおﾈｵｰﾗﾙ150mg服用中
ながら効果ありませんので、骨髄移植にむけ準備に入りました。長くなりましたが、
最後に質問させて下さい。①同じような発熱のご経験がある方、無い方でも構いません、
対処方法、また原因について何か情報があれば教えて下さい。②発熱がなければ、輸血
もしているし、日常的にも殆ど苦にならず生活していますが、皆さんはどんな仕事をして
いますか？私にも出来るような仕事はありますでしょうか？情報をお待ちしています。
よろしくお願いします。
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暑いですね 投稿者：YOKO 投稿日： 8月 3日(火)22時42分27秒
ＡＴＧもいよいよ明日で終了。今のところは熱も出ず元気にしてます。血小板の数値は
相変わらず低いようですが、今まで80％近くあったリンパ球が昨日には逆転して好中球？
の方が増えていたのですが治療の成果なのでしょうか。
Ｐ．Ｓ．ひでさんのホームページ見ました。今はしていませんが主人の実家も農家です。
転勤族で以前は京都に住んでいました。琵琶湖懐かしいですね。
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Ｋママさんへ 投稿者：マコリン 投稿日： 8月 3日(火)17時35分27秒
Ｋママさんありがとうございました。何事も前向きな気持ちを忘れずにいたら、よい結果
が出てくるのですね。血液検査の数字にまどわされないで、明るく元気にそして、病気と
仲良くお付き合いをしていきます。Ｋママさんの息子さんもずいぶん数値が上昇されている
ようで、よかったですね。今年の夏はすごく暑いので体調管理も大変でしょう。お母様と
してはハラハラしどうしだと思います。
この掲示板を読ませて戴いて、本当に励みになりました。幸い主人も私の病気を理解して
くれているので、精神的に私を支えてくれています。これからもよろしくお願いします。
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YOkOさんこんにちわ 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 8月 3日(火)10時42分30秒
小５の子供さんがいらっしゃるのですか。私と同じですね。年子で４年生が下に続いてます。
薬は飲んでますが、元気に暮らしてます。
ATGご３年余りたちますが、今のところ再発してません。自営業（農業）ですので、疲れたら
休憩という生活です。前回の検査で、骨が弱ってきているので、薬の追加になりました。
http://www.biwa.ne.jp/~iwakura
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マコリンさんへ 投稿者：Ｋママ 投稿日： 8月 3日(火)10時15分51秒
昨年８月に息子が再生不良性貧血最重症と診断され１年が経とうとしています。ATG治療
をし、ネオーラル１日150mgをずっと飲み続け、今は軽症あたりです。中学入学して野球
をすることができたらいいなと希望を持ち不安ながらも息子を見守ってきました。数値は
少しづつ上昇し続け今は、hb12、plt12万、wbc4000前後です。息子は親の心配をよそに
自由に動き回っています。発病した時から本当に前向きだったと思います。この暑い夏
も乗り越えられるかなと心配もしますが、普通の子より元気？って感じです。9月で治療後
1年ですので薬の量を減らし様子を見ていくことになっています。マコリンさんは母の私
と同年代です。幸い夏ばてもなくお元気な様子ですので、あと気持ちをプラスされゆっくり
と治されていかれたらと思います。最重症と診断されたとき、もとの健康体になるのにほど
遠いと落胆してしまったこと・・・でも息子のように案外悪いほど効くってこともあります。
私たちもこれから先、ずっとつきあっていくことを覚悟して、それが少しでもいい状態で
いけるようにとお互い励ましあえたらいいなと思います。
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こんにちわ 投稿者：RIN 投稿日： 8月 3日(火)09時54分57秒
大きな台風が過ぎましたが皆さん大丈夫でしたか？我が家のあたりでは週末から昨日の
明け方まで警報が出ていて風も強く（子供たちもいるしで）家でずーっと過していました。
昨日やっと数日振りに父の所へ行ってきました。「ウマ」治療も終わり、（先週末より
「ネオーラル」他のお薬が出ています） 11000までなっていた血小板が昨日の時点で
38000になっていました。もうお薬の効果？いや、まだそうとは限りませんよね。ちょっと
早すぎですよね。でも少しは効果アリのことかなぁと…また、経過ご報告します。
いつまでも暑い日が続きます。みなさん くれぐれも無理なさらないように…
P.S. YOKOさん うちは主人が単身赴任中で、おまけに子供たちはみんな「じいじっ子」
なのでやはり５歳、３歳の息子達は甘えが出たり、イライラしたりしています。
（私がいらいらしているのも影響しているのでしょうが…）時々 ぎゅーっと抱きしめ
てかんべんしてもらっています。
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管理人さへ質問です 投稿者：ひろぽん 投稿日： 8月 3日(火)09時31分8秒
私は再生不良になり、治療を受け、現在はデータも安定しています。
薬使用もしておらず、毎日順調に過ごしています
今回、市販の検査薬を使用したところ妊娠反応がでました
先生からはOKサイン出てはいたものの、やはり不安。
再生不良を抱えながらの出産って、命がけのものになるのでしょうか？
また、私は血液がRH-なため第一子はどうしても生みたいんですよね
こういう経験の方って過去にいますか？
とにかくもう不安でいっぱいです
再生不良の治療を受けた病院は飛行機で飛ばないと行けない場所なのですが、妊娠検査
もそこへ行ったほうがよいのでしょうか？
それとも近くの産婦人科でよいと思いますか？
もちろん、確実に妊娠が判明したら主治医のとこへ報告には行くつもりなのですが・・・
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はじめまして 投稿者：マコリン 投稿日： 8月 2日(月)12時13分3秒
初めて書き込みさせて頂きます。マコリンです。昨年１１月に最重症の再生不良性貧血と
言われた４８歳です。１２月にＡＴＧ（ウマ）の治療をして、８ヶ月経ちますが現在一週間
に一度の血小板と三週間に２度の赤血球輸血を受けています。ネオーラル一日100mg飲んで
います。hb.6.0～7.0・PLT２万前後（最近わずかながら上昇して2.5万位）・白血球2000
前後で今は重症と言われました。輸血の心配もあり、今は骨髄移植を考えています。年齢
のこともあり心配です。ドナーは幸い妹のHLAがすべて一致しました。高年齢で移植を受け
られた方。または身内の方アドバイスございましたら教えていただけますでしょうか。
体は輸血している以外はいったて元気で、夏ばてもしません。
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ありがとうございます 投稿者：YOkO 投稿日： 8月 1日(日)22時55分28秒
ＡＴＧについてのお話等ありがとうございます。実際に治療された片のお話はとても参考に
なりますし、また何よりの励みになります。自分が身代わりになることはできませんが、
主人だけでなく皆様が治療の効果が少しでも多く出て元気で過ごせるようになることを、
心よりお祈りいたします。これからもっともっとこの病気について学んで理解していきたい
と思います。
ちなみに我が家の子供は小5、年長、3歳の３人です。上が女の子なので何かと助かります。
アントニオ猪木の自伝本早速探してみます。毎日暑いですが、朝晩酢をのみながらかなり
手抜きで
休みをとりながら過ごしています。病気との長い付き合いか始まったばかりですし、無理
せずやっていきます。皆様も体調にはくれぐれもお気を付け下さい。
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すーこ様 投稿者：mayu 投稿日： 8月 1日(日)21時31分13秒
間違えてしまいました。投稿者にすーこ様とタイトルを入れてしまいました
↓
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ありがとうございました。 投稿者：すーこ様 投稿日： 8月 1日(日)21時29分21秒
すーこさん今の私にとって、とても参考になる体験教えていただきありがとうございました。
今は薬の力もありますが、かなり数値が上がり、健康な人の範囲内にあるものもでてきました。
以前は、輸血なしでは、数値がさがり体調も悪くなり、輸血をするとその日は微熱っぽく
なりますが、翌日はかなり体調＆気分もよく過ごせていたのです。
数値があがりだした今は輸血をするとなんだか今までのような調子良さがなくしんどくなる
と言い、輸血を少しでも減らせないかと、母が私に話していました。
このまま数値が上がっていけば、実家に近い大学病院ではないですが、同じ系列の病院に
転院して様子を見ていくかもしれない。と先生が話されていました。
大学病院は重病な患者が多いから、少しでも良くなると、そういう事があるとは
聞いていましたが、転院は少し不安です。でも、良くなっているのだから
わがままは言っていられないですね。やはり常日ごろ、祈っている神さまに感謝しています。
もちろん、先生方にも。。。
また、ご相談に乗ってくださいね
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YOKO様へ 投稿者：トーマス 投稿日： 8月 1日(日)14時56分37秒
はじめまして。主人（35歳）が再生不良性（やや重症）です。我が家にも6歳と3歳の子供が
おります。お忙しい毎日とお察しいたします。
主人はネオーラルのみでしたが、はじめの一週間位は、少し食欲が落ちました。でもだんだん
戻りましたよ。ネオーラルのみでしたので、150日入院し、先日退院して通院治療になりました。
毎日暑いですね。YOKOさんもちょっぴりは休んで下さいね。
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mayu様へ 投稿者：すーこ 投稿日： 8月 1日(日)10時32分28秒
私の所は地方で市立病院でも血液内科がありませんでした。入院時「骨髄異形成症候群」との
診断で「輸血しか治療法はありません」と言われました。ヘモグロビン５ 血小板６０００
です。輸血１年位で低いながらも数値が落ち着いてますので「輸血をやめたい」と言いましたら
脳で出血が起きたら大変だから、とお母様と同じ事を言われました。
輸血中も、大きな紫斑 歯茎の出血 眼底出血と色々ありましたので私もどうしていいのか と
悩みました。 そんな時に「医療講演会」と出会ったのです。その時の先生が
「一度うちへ来てみませんか」と言って頂き大学病院へ入院出来たのです。
地元の先生にはすべてお話して紹介状をいただきました。
１ヶ月の再検査の結果「再生不良性貧血」と病名が変わりました。
最初の病名は間違いですか？と尋ねましたら「そうではありません。２つの病気は重なっている
部分があり診断が難しいのです。でも輸血はやめた方がいいでしょう」と言われました。
私の言葉だけでは地元の先生が納得されないと思い、手紙を書いていただきました。
輸血をやめてから少しずつ数値が上がり
現在ヘモグロビン１０、 血小板２５０００～３００００ 白血球４０００ です。
年齢的な事もあり遠くの病院へ通うのは無理ですので
最初の病院で２ヶ月に１度血液検査を受けております。
お母様は血液内科でしっかりと治療を受けておられるので安心されていいと思います。
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隅田川 投稿者：闘魂 投稿日： 8月 1日(日)00時58分3秒
今日隅田川の花火を見てきました。
数ヶ月前はそんなことも考えられませんでしたが、
実際に外で見ることができました。
今までとは違った花火でした。
個人的なデータですが、
ウマのATGは効果が出てくるまで2ヶ月かかりました。
自分の場合は結構とんとん拍子で血液の状態がよくなったと思っています。
あと、本をよく読んでいたのですが、
アントニオ猪木の自伝に感動しました。
新潮文庫から出ています。
とにかくお勧めです。
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