再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
ホーム>掲示板過去ログ
再生つばさの会掲示板過去ログ－５８
（２００４年９月１日～２００４年９月３０日の掲示板）
--------------------------------------------------------------------------------
振り込みました 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月30日(木)16時48分41秒
再生つばさの会 年会費 今日振り込んでおきました。
発病から、入院中、これから、ずっとお世話になる、再生つばさの会の会費忘れていて、
ごめんなさい。
--------------------------------------------------------------------------------
Ｔ，Ｈさんへ 投稿者：とし 投稿日： 9月30日(木)14時50分11秒
私は移植前にＡＴＧ（ウサギ）をしようしました。費用は20万円程です。これは海外から
取り寄せたので、費用がこのくらいかかりました。ＡＴＧはやはり移植には必要な薬剤です
ので,省くことはできないかもしれませんね。そこのところはよく主治医に伺ってみては
どうでしょうか？またソーシャルワーカーも費用のことなど相談に乗ってくれますよ。
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：RIN 投稿日： 9月30日(木)09時57分23秒
父の「ウサギ」が始まって３日が過ぎました。昨日台風を心配して父より電話がありま
した。（病人に心配されている私です）初日に発熱があったものの二日目、三日目は
大丈夫のようです。相変わらず白血球、赤血球はあまり下がっていません。今回も、
前回「ウマ」の時と同じく大部屋のままです。（白血球があるおかげですね）今日は
やっと様子を見に行けそうです。
そうそう、昨日の台風、みなさん被害はなかったでしょうか？うちは雨漏りで大変！
近所の家は先日の台風と合わせて今年三回目浸水したお宅があり、とてもお気の毒でした。
--------------------------------------------------------------------------------
移植前処置について 投稿者：T・H 投稿日： 9月30日(木)00時38分57秒
再生不良性貧血の患者に対する骨髄移植の前処置として
一般なのは、ATG、抗癌剤、放射線と聞きますが
その中でATGを使用すると薬剤の自費請求（高額）となるようです。
年内には移植の予定ですが、この先経済的にも不安があります。
そこでATGを使用しない前処置ついて有効性、安全性など
情報をお持ちの方、ご提供頂けますでしょうか。
よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
RINさんと皆さんへ 投稿者：洋子 投稿日： 9月29日(水)20時03分24秒
母も、本日３日目で白血球がそろそろ減り始めました。今のところ発熱は無く、静かに
過ごしているようです。主治医からは、もっと減ってくるので、感染症に気をつけま
しょうとのことでした。後もう少しですので、頑張って欲しいです。ところで、RINさん
のお父様は、ビタミンCを取られていますか？国産のサプリメントはぜんぜんだめです
けど（胃を荒らしますので）ノーベル化学賞受賞者のポーリング博士のビタミンCは、
胃を全く荒らすことが無く、この疾患にもとても良いそうで、来週に届く予定ですが、
私も母も飲み始めるつもりです。人間だけが、ビタミンCを体内で作ることが出来ない
なんて悲しいですね。実は、先日、お電話で難病治療されている先生（ポーリング博士
と共に仕事をした）にATGの副作用を軽減できる処方箋を提案されたのですが、今回
見送ってしまい、結局高度の熱を出した母でしたが・・しばらく摂取して見て、効果
がありましたらこの掲示板よりお知らせいたします。お父様きっと頑張ってらっしゃ
います。RINさんもあまり無理をなさらず、お仕事を進めるのもお父様への親孝行です
ものね。頑張りましょうね！
--------------------------------------------------------------------------------
きょうは外来です 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月29日(水)10時31分54秒
今日は、外来です。
今は、泌尿器科が終わり、血液内科の時間待ちです。
病院のインタ－ネットル－ムより書きこしてます。
--------------------------------------------------------------------------------
洋子さんへ 投稿者：RIN 投稿日： 9月29日(水)08時54分19秒
お母様頑張ってらっしゃるご様子ですね。大丈夫ですきっと元気になってくれます。
皮下出血、血小板が１万を切ると出やすいようです。でも個人差があって 父の場合
初めて出たのはナント…１０００でした。その後なかなか治らないっていうのもあり
ますが、２０００、３０００でも出るときがあるみたいです。先週は口の中に出来て
しまい、週末にはそこから出血してしまって点滴して頂いたみたいです。(-_-;)
結局昨日は誰ものぞけないままで、今日も台風の影響でいつ保育園からお呼び出し
が来るかわからず、病院に行けるかどうか… 精神的に、父の所へ行ってあげられ
ないことが申し訳なく辛いです。（病院まで片道約１時間弱かかります。元々父と
妹と私の三人での自営AM8：30～PM７：00の為、なかなか店を空けることが出来に
くいのです。父が５０年してきた仕事をほったらかすワケにもいかず…；）まあ、
何か変わった事があれば連絡来るよねと思いながら… 何とか明日は父の所へいけ
そうだし頑張ってお仕事を進められるだけ進めておきます。では 長々とごめんまさい
--------------------------------------------------------------------------------
血液フォーラム開催のお知らせ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 9月29日(水)00時11分40秒
間際になってのお知らせで申し訳ありません。
埼玉県・埼玉県赤十字血液センター主催のフォーラムが下記の
通り開催されます。お近くの方は是非お越しください。
第５回彩の国血液フォーラム ー輸血とコミュニケーション－
善意の献血による血液と輸血の役割、骨髄移植・臍帯血移植の役割などをわかり
易くお話しますので、大勢の方のご参加をお待ちしております。
日時：平成１６年１０月２日（土）１４：００～１７：３０
場所：さいたま市民会館うらわ
埼玉県さいたま市浦和区浦和仲町２－１０－２２
参加費：無料
プログラム
１．血液と輸血
演者：埼玉県赤十字血液センター 所 長 溝口 秀明
司会：自治医科大学附属大宮医療センター血液科 助教授 西田 淳二
２．輸血を安全にするために
演者：埼玉医科大学病院 輸血・細胞移植部 教 授 池淵 研二
司会：防衛医科大学校病院 輸血部 助教授 鈴木 洋司
３．献血する人の安全
演者：自治医科大学附属大宮医療センター血液科 講 師 高木 省治郎
司会：埼玉県熊谷赤十字血液センター 所 長 松本 黍
４．骨髄移植・臍帯血移植とその役割
演者：東京慈恵会医科大学 輸血部 教 授 星 順隆
司会：埼玉医科大学総合医療センター輸血・細胞治療部 教 授 前田 平生
５．温かい医療
演者：プロゴルファー 中溝 裕子
司会：埼玉県赤十字血液センター 所 長 溝口 秀明
--------------------------------------------------------------------------------
母のATG２日目 投稿者：洋子 投稿日： 9月28日(火)20時28分17秒
RINさん、ありがとう。お父様は、昨日からウサギなのですね。ちょうど同じ日からの
スタートのようで、お熱が出ないといいですね。ご長女のことを知り、お辛い時期を
乗り越えてのお父様への思いは、お察しいたします。本当に良くなって欲しいですね。
母は、昨晩、結局、解熱剤を使って熱を下げ、睡眠を取ったそうです。今日は、熱も
引いて発熱は消えてしまっていました。味覚も戻り、食欲もあったそうです。血圧が、
母にしては低めの安定でしたが。そして、今まで出なかった体の一部に、皮下出血が、
おなかと足の付け根に出ていました。いったい、この皮下出血の起こる場所と、
血小板との因果関係はどうなっているのでしょうかね？血小板は昨日点滴したそうですが。
いよいよ明日が3日目となります。このまま５日目まで乗り越えて欲しいです。その後
も心配ですが（感染症や血清病など）。だんだんATGリーポーターみたいになってきています。
--------------------------------------------------------------------------------
YOKOさんへ 投稿者：RIN 投稿日： 9月28日(火)10時48分38秒
ご心配をおかけしますm(__)m 父も一生懸命に頑張ってくれているようです。（と、お医者
さまもおっしゃってくれました。）実は私の長女が白血病で10年前に亡くなっているのです
が当時まだ三歳だった孫の頑張りに、病気は違うものの負けていられないと思っているよう
です。（私の方がちょっとへこんでいるかも…）ご主人様も 一生懸命に病気と向き合って
闘っていらっしゃると思います。やっぱりこの病気はゆっくりのんびり…ですね。
お互い頑張りましょう!!
--------------------------------------------------------------------------------
洋子さんへ 投稿者：RIN 投稿日： 9月28日(火)10時22分35秒
うちの父もATGの折発熱がありました。あとは食欲不振ですかね 美味しく感じられなく
ても水分だけはよく取ったほうが良いようです。うちの父は昨日から「ウサギ」です。
昨日のぞいた時にはまだお薬は始まっていませんでした。（昨日は息子の保育園で奉仕
作業があったので、小学生のほうは運動会明けでお休みだったしで、お薬が始まるまで
いられませんでした）今日は妹にのぞきに行かそうと思っています。うちの父も65歳！
じじばばパワーで頑張ってもらいましょう!!洋子さんも無理しすぎないで下さいね。
--------------------------------------------------------------------------------
母のATG１日目 投稿者：洋子 投稿日： 9月28日(火)08時13分24秒
昨夜７時半頃、母の病院へ行ったのですがなんと４０度の高熱となってしまい昼間の元気
はどこへ行ったのか・・・ヘモグロビンを輸血していました。ぐったりしていてしばらく
水枕で冷やして何とか３８度代になりましたが。又今日も午後から行く予定です。味覚
障害もあって、ミネラルウォターが美味しくないと言っておりました。今日は２日目、
少し熱も引いているといいのですが。
皆さんの情報に感謝しております。
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして 投稿者：QC 投稿日： 9月27日(月)22時59分47秒
５月に５７歳の母が再生不良貧血と診断されて以来、毎日このページを訪れています。
正直言って最初は患者ではない私が、泣いてばかりいました。母のほうがつらいのに
涙ひとつ見せずに頑張っていました。患者の家族として、このページに助けられたこと
をとても感謝しています。
７月にATGを行った後、８月に白血球の数値はあがったものの血小板の数値ははいまだ
あがらずに今週退院となりました。これからは通院になります。母が家に戻れることに
なり少しはホットしていますが、血小板は結果が出るまでに時間がかかるようでので
この先まだ不安です。みなさんの場合はどうでしたか？
--------------------------------------------------------------------------------
洋子さんへ 投稿者：Ｓ 投稿日： 9月27日(月)22時49分17秒
私もＡＴＧから３年。ＡＴＧの時は関節痛やけいれん、発熱などと聞いていましたが結局
そのようなことは起こらないまま５日間が過ぎました。そういうこともあるんですよ。
私が教えていただいたのはＡＴＧ開始直後が一番そういうトラブルが起こりやすいという
ことでした。お母様、お元気そうでよかったですね。それが１番ですよ。
私はＡＴＧ後一時的なしかし急激な血球減少、そのために血小板や赤血球輸血は３日に
１度などと言うときもありました。毎日の血液検査に一喜一憂しないでど～んと構えて
ないとだめですよ。肝臓の数値が異常を示して点滴などと言うことを経て、今はほぼ
フツウの生活です。ご本人もご家族もここ１ヶ月あまりが精神的に１番つらいときだ
と思います。応援しています。
--------------------------------------------------------------------------------
母のATG 投稿者：洋子 投稿日： 9月27日(月)15時05分55秒
本日からスタートしています。最初の１時間のテストでは、何も異常が無くて良かったです。
先ほど病院へ行って参りましたが、元気でした。個室は大きな２ｍ位ある空気清浄機が稼動
していて、音が気になるのではと思ったのですが、本人は、”もう慣れた”そうで、明日、
血小板を入れるとの事でした。私は、体をアルコールスプレーして、患者用のキャップを
かぶり、手はウェルパスで消毒して入室しました。何か泣きそうになってしまった私で
した。３日目がシンドイみたいですね。ひでちゃんもそうでしたか？
--------------------------------------------------------------------------------
RINさんへ 投稿者：YOKO 投稿日： 9月27日(月)13時12分5秒
そうですか。。。びっくりしました。
とにかく心配だと思いますが、気持ちをしっかり持って効果が出てくれるよう
祈るばかりですね。
主人は元気にはしてますが、やはり血小板は低いし今後のことはどうなるか
わかりません。
お父様は気持ち的には落ち着いてらっしゃるのでしょうか？
無事に治療が済むことを心より祈ってます。
--------------------------------------------------------------------------------
「うさぎ」… 投稿者：RIN 投稿日： 9月27日(月)11時00分3秒
父が今日から「うさぎ」の点滴に入ります。「ウマ」から約２ケ月ですが…効果がないよう
なので「うさぎ」にとの事です。(-_-;) 皆さんの書きこみを読んでいたので少し速い決断
のように感じましたが…今入院中の病院で主治医の先生以外に研修医も含めて３、４人の
先生に診て頂いているので…
--------------------------------------------------------------------------------
ATG頑張ってください 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月26日(日)23時41分9秒
最初１時間は緊張しましたよ。それを通過したら、何のそのでした。
無菌室ではなく、部屋から出たり遊びに行ったり、私は結構自由でした。どうも白血球は
元気なようでした？？？ヘモグロビンが下がっていて、和式トイレでは、立てませんでした。
洋式トイレを主治医進められましたので、洋式トイレを使いました。
ただ、点滴の機械の充電池がなくなると、仕方なく部屋に戻ってきました。
治療中血小板などが下がることがあるので、検査がよくあり、輸血がありました。
血小板が下がりすぎると、眼底出血など注意が必要です。
私は、眼底出血によりＡＡであることがわかりました。私の場合ＡＴＧの効果があって、
薬を飲みながらですが、農業をやってます。えらいときは寝てますけどね！
--------------------------------------------------------------------------------
ちょっとなるほど話 投稿者：洋子 投稿日： 9月26日(日)21時26分49秒
ケセラセラさん、週末に帰宅していた母には、大好きなお刺身や、マツタケご飯など彼女の
リクエストにすべて答えました。病院へは、夜の８時に送り、主治医が当直で母の病室に
入って、一緒に明日からのATGの説明を受けました。アナフィラキシーテストのため、最初
の１時間ゆっくりと点滴を落として、反応を見てから始めるそうです。そこで主治医が興味
深いことをおっしゃいました。それは、体の中に存在しない何かを投与する際、普段から
それを摂取しているとアレルギーが起こりにくい。特に私を含め母も馬油を普段、皮膚に
ぬり込んでいるため（特にやけどはこのオイル以外に考えられないと思っている私です、
一生使うと思います）もしかして副作用は軽いかも・・・などと、もし、食用としても
使っていたのなら、ATGも副作用が軽くすむかもなどと考えてしまいました。実際内服も
可能なのですが。とにかく何とか改善の方向にと願う毎日です。
--------------------------------------------------------------------------------
洋子さんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 9月25日(土)19時46分54秒
お母さん月曜日から、いよいよＡＴＧ治療始まるのですね、私でもお役に立てましたで
しょうか？お母さん生物が好きでしたら、今日、明日のうちにぜひ食べさせてあげて
ください、ＡＴＧ始まると加熱食になりますから＜妻の場合白血球の好中球が５００＞
目標でした。妻には強い見方がありました。天国よりお母さんが来てくれて、娘の体の
中で、昼も夜も寝ないで目に見えない敵と1ヵ月も戦ってくれたので、副作用が余り出ま
せんでしたので、今回もお彼岸にお墓参りをしました。骨髄移植の時には、前回のＡＴＧ
より強烈の治療の為、娘の為に体力を付けて、助けてくださいと
ワラをもつかむ気持ちで、手を合わせてきました。ドライブ中担当医より電話連絡有りま
して、ベットがまだ空かず、来週末になるとの事でした。洋子さんのお母さんだから、
必ず無事に治療乗り越えられますよ。
--------------------------------------------------------------------------------
ケセラセラさんへ 投稿者：洋子 投稿日： 9月25日(土)17時07分42秒
いつも、勇気を与えてくださるお言葉に感謝しております。本当に奥様もお幸せだろうと
お察しいたします。マコリンさんも移植に向けてがんばって欲しいと思います。母は、
今日外泊で自宅に帰り又明日夜に病院です。そしてATGの治療を月曜日から始めるそうです。
母の場合、移植は完全に不可能な年齢ですので、今回の治療で出来るだけ回復をと願って
おります。父が今年の２月に突然脳梗塞のため他界し、昨年１２月に１ヶ月の入院を終え
てからの出来事でしたので、精神的にもかなりつらい時期でした。時間の経過に期待して
心身ともによくなって欲しいと願う毎日です。
又、経過を報告させていただきます。頑張りましょう、そして疲れたときは、頑張り
すぎず、十分休みましょうね。ありがとうございました。
--------------------------------------------------------------------------------
ＹＯＫＯさんへ 投稿者：マコリン 投稿日： 9月25日(土)08時25分53秒
ＹＯＫＯさんありがとうございました。きっときっと良い報告を致します。ケセラセラが
経過報告を掲示板にのせるそうです。又長い文章になるのか不安ですが、皆様の少しでも
参考になればと思っています。
ご主人運動会を見る事ができて本当に良かったですね。再生不良性貧血は本人はもちろん
辛いですが、周りで支える家族が大変ですよね。ＹＯＫＯさんもご主人を支え子供さんも
小さいのでまだまだ手がかかり、本当に頭が下がる思いです。たまには息抜きをしてくだ
さいね。家族が常に前向きに明るくいることが、病気が良い方に向かっていくと私は信じ
ています。「頑張らないで、力を抜いてゆっくり・のんびり」病気と向き合っていきま
しょう。私はせっかちなので直ぐに結論を求めていましたが、ＡＡはのんびりやになら
なくてはいけないようです。
ＹＯＫＯさん結婚１３周年おめでとうございます。私たちも９月９日で結婚２０周年を
迎えました。今年はお祝いが出来なかったので来年病気がよくなって盛大にお祝いしたいと、
今から楽しみにしています。
昔から仲がいいのですか？についてを答えします。我が家は、２ＬＤＫの賃貸マンション
に、新婚時代よりずーと同じスタイルで暮らしています。主人も子供達も同じ部屋で食事
をしたりテレビを見たりする為自分の意見を言わないと好きな番組も見れないし、
パソコン１台を４人で使っているので、主人は朝方しか使えず寝不足です。多分他の
家庭より家族の話し合いの時間は多いと思います。家族全員誰かが嘘をつくと直ぐに
解るので、大きなウソを付かないのが仲が良い条件だと思います。２０年も経つと空気
みたいな存在ですね。
季節の変わり目体調崩しやすいので風邪にはくれぐれもご注意ください。
--------------------------------------------------------------------------------
こんばんは 投稿者：ＹＯＫＯ 投稿日： 9月24日(金)23時18分20秒
いつもこの月並みの言葉ばかりで、申し訳ないなのですが、
がっくんさん、マコリンさん応援しています。きっときっと治ると思います。
お二人だけでなく、病気と闘いつづけている、ご本人ご家族、
それに周りで支えてくれているすべての人が、今以上に幸せになれることを
いつも願っています。
病は気からは本当にその通りだと思います。
どんな事も気持ち次第で良くも悪くもなると思います。
マコリンさんケセラセラさんご夫妻にはお会いしたことありませんが、
とても仲の良い素敵なご夫婦だなと思います。
昔から仲がいいのですか？
昨日は子供の運動会を主人も見ることができましたし、９月21日に１３回目の
結婚記念日を一緒に迎えることができました。
がっくんさん、マコリンさんの元気になった報告首を長くして待っています。
--------------------------------------------------------------------------------
ひでちゃんさんへ 投稿者：マコリン 投稿日： 9月24日(金)17時00分54秒
ひでちゃんさんの言う通りです。お仲間ですね。病気はひでちゃんさんの方が先輩ですね。
この歳でも移植を受けて元気になったという事を掲示板の皆様に報告したいと思っています。
そして、皆様の励みになればなんて。
不安な気持ちが無いと言ったら嘘になりますが、主治医を始め血液内科の先生を信じて
骨髄移植にいどもうと思っています。家族の励ましと。
としさんの言う通り時の流れに身を任せ、川の流れに流されるが如く。
がっくんさんファイト。自分にも言い聞かせて。
--------------------------------------------------------------------------------
みなさん、こんにちは。 投稿者：のな 投稿日： 9月24日(金)14時31分29秒
私は今年で25歳になる者です。5歳の頃“再生不良性貧血”になり、ようやく病名が分かっ
た時には余命2ヶ月の宣告をうけました。当時は移植も今のようには進んではいなく、私に
合うドナーも見付かりませんでした。ですが、家族や担当医の先生、多くの方のおかげで
移植はせずに、なんとか20歳の時に「もう大丈夫だよ」とゆう言葉をいただきました。多少
副作用は残っていますが、生活にはほとんど支障は無い状態です。今は元気に生活しています。
しかし最近ショックな出来事がありました。私の友人が再生不良性貧血で苦しんでいる事
を友人本人から聞きました。友人は私が再生不良性貧血を経験している事は全く知らなかっ
たので、私も友人もお互いとても驚きました。同じ病気を経験した私が友人の何か役に立て
れば、多少は気を紛らす事ができるかなぁ･･･と週に1度は手紙を出しています。しかし最近、
私と同じ病気なだけに、この先の辛い治療の事などわかってしまっているので、何を言って
あげればいいのかわかりません。それに私は元気に生活しているけど、友人は今、心臓が
弱く移植が受けられるかどうかも分からない常態で、精神的にも、身体的にも辛い状態の
ようなのです。だから、こんな私がいつもいつも手紙を書いていても友人は良い気はしない
んじゃないかな･･･と悩んでいます。
本当はこのような相談をこの場でするのはおかしな事なのでしょうが、どうしていいのか
私にはわかりません。
管理人サマ･･･不適切な内容でありましたら、お手数ですが削除よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
がっくんさんへ 投稿者：とし 投稿日： 9月24日(金)14時23分17秒
私も骨髄移植を受けた者ですが，移植に踏み切るときはリスクをドクターから正直に告知
され、すぐには決断を下せなかった苦しさがありました。五十パーセントという数字はあく
までも数字上のこと。私の場合も移植してみなければ正直わからないと言われたことがあり
ます。移植のために入院するときは覚悟が決まっていましたのでがっくんサンのように
不安な気持ちはあまり起きなかった気がします。ですのでこのままドクターを信頼して、
時の流れに身を任せて行けば、後から結果が付いてくると思います。長い目で頑張りましょう。
--------------------------------------------------------------------------------
こんにちわ 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月24日(金)13時34分6秒
マコリンさんこんにちわ
私も、もうすぐ（12月で）49歳のおじさんです。
昭和30年生まれかな。
頑張って下さい。
--------------------------------------------------------------------------------
がっくんさんへ 投稿者：マコリン 投稿日： 9月24日(金)07時50分20秒
私は49歳のおばさんです。私も昨年の11月に突然再生不良性貧血の最重症と診断され、
即入院になりました。がっくんさんと同じころＡＴＧ治療をしました。今年の3月に退院
して1週間に１度の通院でずっと輸血（血小板と赤血球）をして血液の数値が上がるのを、
期待して待っておりました。ＡＴＧ後６か月まで様子を見ましょうと言うことで、
「あせらず・ゆっくりと」を合言葉に生活していました。がっくんさんは白血球が上がら
なかったので退院できなかったのですね。長い入院生活で大変な思いをされましたね。
私は白血球がなんとか２０００位を好中球が６００位ありましたので、なんとか退院する
事が出来ました。
でも、血小板と赤血球がとうとう上がらず１１月に骨髄移植をすることになりました。
がっくんさんと同じような時に病気になり同じような時期に骨髄移植をすることになり、
２３歳は私の息子といくつも違わないので他人とは思えず、投稿させていただきました。
私も来週中には入院し、移植の準備を始めます。
がっくんさんの投稿を何回も読んで、すばらしい青年だなと思いました。私も１００％
治ると信じて移植に望みます。がっくんさんお互いに病気を克服できるように「元気・
勇気・根気」努力しましょう。「努力は人を裏切らない」私はこの言葉が好きです。
この掲示板を読んだ方々がみなさんがっくんさんを応援しています。病気は気持ちを
明るくしていないと負けてしまいます。「病は気から」負けないぞー。
私が移植するころにはがっくんさんはクリーンルームを出ているでしょうから、経過報告
を掲示板で教えてくださいね。私の励みにいたしますので。
ケセラセラの妻のマコリンより
--------------------------------------------------------------------------------
初めまして 投稿者：がっくん 投稿日： 9月23日(木)17時28分20秒
現在23才の者です。昨年11月に急性肝炎にかかり、12月に肝炎後再生不良最重症と診断
されました。ATGなど化学療法を行なってきましたが結果が実らず移植の方向へ。しかし
兄弟合わずドナー登録へ。たった一人のドナーの方のおかげで10月1日に骨髄移植をさせて
頂く事が決定しました。発病から現在まで白血球が全く上がらない為ずーっと
アイソレーターの中での入院生活の為、約一年間家に帰ってないので早く帰りたいです。
明日からいよいよ放射線などが始まる為、無菌室に入ります。今回様々な条件により数字
では約50％の確率と診断されています。しかし僕の気持ちは100％治る気満々です。全く
不安な気持ちがありません。それはたくさんの人からの応援と、今までこちらの掲示板
を見て来て勇気が湧いたり、自分の病気の勉強もさせて頂きました。書き込みは一度だけ
アルエという名で書き込んだ事がありました。みなさんも本当にいろんな事で辛いと思い
ます。本当によーくわかります。だけど気持ちだけは絶対に絶対に負けないでがんばって
欲しいと思います。病は気から…僕はこの言葉を信じています。
--------------------------------------------------------------------------------
洋子さんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 9月23日(木)08時35分50秒
来週から、ＡＴＧ治療始まるのでしたら、今のうちに解らない事は、担当医や看護師さん
に聞いて見ましょう。恥ずかしがらないで、１番良く無いのは、知ったかぶりをすること
ですね、私も妻がＡＴＧする時には未だ、つばさの会、自体知らず手探り状態でした。
病院によりどのような部屋で治療するか違うみたいですが、私の妻の時の事を書きますね、
ＡＴＧ直前に普通の個室に入り、ベットの頭側に大きな空気清浄機が設置されました。
入室の時は、入り口の所に置いてある消毒液で手を洗って、入り口にある紙のマスクを
スルダケデス、次に点滴や採血に使うカテーテルを左腕の中心＜良く採血する場所＞から
入れましたが、肩の辺りで先に進まず＜数回入れ直すが断念＞その時、四十肩で左腕は
上に上がらない状態でした。別の日に右鎖骨の６ｃｍ位下よりカテーテルを入れたら、
すんなり入りました。治療中は、良く掲示板に書かれてるので、個人差が有るみたいな
ので、書きません、それよりこの病院だけでしょうか、加熱食から普通食に変わるまで、
お湯は看護師さんに言えば持って来て貰えるのですが、病院の水ではダメらしく、
ミネラルウォターを買ってきてくださいと言われ、２リットルのペットボトルを買って
いくと、何日もフタお開けたり閉めたりするのがいけないらしく、一番小さい５００ｍｌ
のミネラルウォーターを、１週間に１０本ずつ持っていきました。洋子さんの心配な
面会は、家族なら面会時間以外でも堂々と入って行けますよ、妻の病院は原則的には
携帯禁止ですが、ほとんどの人が持ち込んでメールで遊んでました。
私は、土曜と日曜が休みなので、土曜は子供と食料品の買出しの為、日曜には、コンビニ
で昼飯を買い、朝８時位から夕方４時位まで病院に居ました。ほとんどソファーで昼寝
をしてました。
大変なのは、最初の１週間だと言ってました。徐々に点滴を落とす機械が無くなったり、
点滴のパックが減ってくると本当に嬉しかったですよ、約１ヵ月で、次に個室使う患者
居るのか、４人部屋に空気清浄機と仲良く引越しました。今年の１月はインフルエンザ
が流行っていてとても心配でした。カーテンを閉めて、マスクは、ベットの上でも二枚
重ねでした。窓際なので、退院まで、遠くの富士山を見るのが楽しみだったらしいです。
洋子さんがお母さんの側にいてあげる時間が有るのであれば、洋子さんの家庭が生活に
支障の無い程度、親孝行してあげて下さい
治療が始まれば、日々良くなりますよ、戦後の大変な時期を乗り越えて来たお母さん
だから、ＡＴＧ治療位、ヒョイと簡単にヒトマタギしてくれますよ、本当に解らない
事はスタッフに些細な事でも良く聞いて納得してください、洋子さんも知ってると思い
ますが、妻も来週中、骨髄移植の為再入院します。お互いに私たちには、未知の治療で
今の洋子さんの気持ち良く解ります。
１００パーセント完治を目標に向けて、いざ出陣ですね、患者も大変ですが、サポート
する私たちも健康に注意して、患者と二人三脚で病気と戦いましょう ヤルッキヤナイ
ですネ お大事に
--------------------------------------------------------------------------------
さようならもいえず・・。 投稿者：紅 投稿日： 9月23日(木)02時11分23秒
仲間が逝ってしまってたことを最近しりました。
亡くなる１ヶ月前は元気で一緒に映画を観に
行ったのに・・。残念です。
http://www.ryukyushimpo.co.jp/news01/2003/2003_03/030325f.html
--------------------------------------------------------------------------------
ケセラセラさんへ 投稿者：洋子 投稿日： 9月22日(水)22時15分32秒
母のATG療法が来週からの予定となりました。ドクターは、感染と真菌が心配であると私
に告げました。ここでお伺いしたいのですが、クリーンルームというのは、例のビニール
のカーテンで囲まれたベッドのことですよね。あれだけで、無菌状態になるのでしょうか？
そしてATG投与中は、面会謝絶となるのでしょうね、きっと。そばで付き添うことは出来
ないのでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------
はるさんへ 投稿者：とし 投稿日： 9月22日(水)14時27分30秒
はるさんのメール拝見しました。ずっと好きだった体操ができない悔しさは、そうとうな
ものだったと思います。私も今は療養中で仕事を休んでいます。人間ってないものねだり
の生き物だと病気をしてつくづく思いました。少し病気がよくなると、仕事がしたくなる
し、いろんなことがしたくなりますよね。私は今年、骨髄移植を受けて症状がよくなり
つつありますが、再生不良性貧血を完治に近づけるのは、今のところ骨髄移植がベストな
方法だとおもいますが。もちろん投薬だけで元気にされている方もいらっしゃいます。
まずは主治医の先生とよくお話をして、方法を模索してはどうですか？一日も早く思いっ
きり新体操ができるよういまできることを大切にして、過ごされてはいかがですか？
--------------------------------------------------------------------------------
はるさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 9月22日(水)03時18分11秒
始めまして、はるさんのメール読ませて、いただいてる途中で、高校時代の同級生を思い
出しました。私の通っていた高校はラグビー部がとても強くて、花園に昔はかなり常連で、
優勝した時もありました。２年の時バイクで事故を起こし左足膝より切断して、かなり
入院し車椅子生活後、義足を付けて、仕事の合間にボランティヤで、少年ラグビーの
コーチで、子供達と活き活きとグランドを走っていると昔聞きました。
はるさんも、病気で現役を退いた気持ちは、本人でないと解りませんが、大変な葛藤が
遭ったと思いますが、新体操をしたいと言う今の気持ち決して忘れないで下さい、
たとへ現在は 夢でも 必ず 正夢になると、私は信じていますよ、はるさんを勝手に
想像したら、ゴメンナサイネ、流行の洋服より、ジャージ姿の良く似合うスポーツウー
マンが思い浮かびました。病気の進み具合では、看護師の傍らでも、コーチとして後輩
の育成に携わるのも一つの人生かもしれませんね、若い人に囲まれて、病気を忘れる
ぐらい、一つの目標に集中すれば、周りからのパワーで、良くなりやがて、はるさんも
アスリート復活するでしょう。
はるさん、私には良く解りませんが、試合の前には、イメージトレーニングするでしょう。
これから、「私は病気と戦い必ず勝利して、選手として必ず、カムバックスル」ＧＯ
有るのみですネ。
＜美紀さんへ＞ 始めまして、いつも見ていて、他の人と私の思って内容が違う時に
だけ、掲示板に投稿させていただきますが、今回の ４人の感想素晴らしかったですね、
掲示板見ていた可也の人、いろいろな意味で、肯いていたと思います。これから仲良く
一緒に病気と戦いましょう
--------------------------------------------------------------------------------
アドレスを入れ忘れちゃいました 投稿者：ちな 投稿日： 9月21日(火)23時55分44秒
アドレスを入れ忘れちゃいました。それと、移植の条件は最高だと先生にも言われたの
ですが・・・。
--------------------------------------------------------------------------------
教えてください 投稿者：ちな 投稿日： 9月21日(火)23時48分3秒
私の娘（長女）は、再生不良性貧血で昨年１１月７日に次女からオールマッチにより骨髄
移植を行いました。しかし現在まで、ヘモグロビン１０～１２、白血球２０００、血小板
２万～３万という具合で数値は上がってきません。何故でしょうか？ＧＶＨ等問題はない
のですが。
--------------------------------------------------------------------------------
あおさんへ 投稿者：ＲＩＮ 投稿日： 9月21日(火)18時28分16秒
その後 いかがおすごしですか？少しは気持ちの方も落ち着くことが出来ましたか？くれ
ぐれも無理なさらないで下さいね。ウチの父はやはり相変わらず血小板がとても少なくて
もしかすると近いうちに次の治療に入るかも…と言われたようです。「ウマ」からもう
じき二ヶ月になります。お医者さまから家族に特に今の所お話はないようなのですが、
こちらから今週にでもお話を聞きたいとお願いしていきました。外泊は何度か出来て
いますが、仕事の事等気になってそろそろ本人も参ってきているようなので…。今日
電話で話していて少し咳が出ていたようなのが気になります。たいした事無ければよい
のですが… 最近は朝夕とお昼の温度差があるのであおさんちもよく気をつけてあげ
てください。ではまた
--------------------------------------------------------------------------------
美紀さんに 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月20日(月)23時23分41秒
参考にされるとよいホ－ムペ－ジ
http://neoral.jp/kusuri/sai03.html
http://www.nanbyou.or.jp/
http://www.ntt-east.co.jp/kmc/senmon/atg.html
発病から1年以内ですとATGによりかなり改善されます。
今日は、米運びをしました、右腕内側に少し出血こんが出ました。
私の場合、かなり改善され、農業をやってます。
薬は飲んでますけど、血小板以外正常値範囲になりました。
治療後3年半たちました。今のところ、白血病に移行してません。
--------------------------------------------------------------------------------
すみませんでした 投稿者：美紀 投稿日： 9月20日(月)22時35分6秒
みなさん、ありがとうございます。
サボテンさん＞ちょっと調べてみただけでは明確に違いがわからなくて、特に白血病に
進行する恐れもあるとゆうのを知ったので、ついつい怖くなり掲示板に不用意に書き込ん
でしまいました。おキモチも考えずに、すみませんでした。
けんけんさん＞母に再生不良性貧血の疑いがでているんです。
ご自分の体験まで話していただいて、本当にありがとうございます。
すごく勇気がでました。
生存率について、本人がすごく気にしていたので、ぶしつけに聞いてしまいましたが、
申し訳ありませんでした。でもけんけんさんの前向きな気持ちを聞かせていただけて、
嬉しかったです。母にもけんけんさんのような気持ちでいてもらえるように、わたしも
がんばろうと思いました。
ひでちゃんさん＞ありがとうございました。そうですね、どうしたら長く生きられる
のか、前向きな方向に考えようと思います。
としさん＞どうもありがとうございます・・・。
何かについて深く知ることってすごく怖いことなんだって、実感しています。
でも「知っていることは教えたい」、とゆう強くて優しい言葉に勇気をもらいました。
本当にありがとうございます。
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして 投稿者：はる 投稿日： 9月20日(月)22時07分26秒
私は現在看護専門学校に通う一年生です。私は数年前貧血で倒れ一年半入院をしており
退院後再生不良貧血と診断されました。診断されたときはただの貧血だから療養すれば
治るものばかりだと私は思っていました。でもいいまだかつて病気は治りません。私は
数年前に新体操をやっていました。数年前私は新体操をやっていた成果でオリンピック
協会からの引き抜きがありました。今現在では病気があるということで新体操協会から
なっかったことにしてくださいといわれました。私は今でも新体操がやりたいと思って
います。今私の症状はすぐに青痣ができたり鼻血がでで止まらなかったり体がだるい
ことです。私はいつになったら元気になり前みたいに思いっきり新体操ができるよう
になるとおもいますか？
私は看護師をめざそうと思った理由は自分の病気の改善方法を見とける事。また病気
とはなにか。と言う疑問点の解読をしたくて看護学校に入りました。もう入学して
半年もたつのにまだ疑問点の解読ができません。誰かこの解読して教えていただけま
せんか？
--------------------------------------------------------------------------------
美紀さんへ 投稿者：とし 投稿日： 9月20日(月)14時16分59秒
美紀さんは多分勇気を出して掲示板に書き込みをしてくれたのだと思います。私自身
病気のことを知ることが怖くて，つばさの会のページなど見る気もおきなかったくらい
ですから。わたしでよろしかったら知っている事教えたいし、どんどん質問してほしい
とおもいます。私も真っ先に生存率のこときになりましたよ。だって少しでも長生き
したいじゃないですか。
--------------------------------------------------------------------------------
美紀さんに 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月20日(月)14時00分55秒
はじめまして
病気の違いは、インターネットの検索の機能を使えば、解かると思います。
生存率、確かに気になります。生存率、これも調べれば、解かると思います。
ただ言える事は、どうすれば、少しでも長生き出来るか、勉強、実行することが大切か
と思います。再生つばさの会や各県の難病連絡協議会の講演会などに参加するも良い
と思います。私は、肝臓の数値が悪いので、酒 ビールやめました。主治医に骨の検査
をしてもらい、結果が悪かったので、薬をもらってます。９０歳相当なんて言われ
おどろいてます。（プレドニゾロンの副作用かも）勉強会に行って、隣に座っていた
方に教えていただきました。
--------------------------------------------------------------------------------
僕個人としては 投稿者：けんけん 投稿日： 9月20日(月)03時16分17秒
僕は16歳の時に再生不良性貧血と診断され24歳で骨髄移植を受けた現在27歳のものです。
きっと美紀さんは知り合いもしくは、もっと大切な人が再生不良性貧血という
病気にかかってしまい混乱してるんだと思います。どんな情報でもいいから病気について
知っておきたいんじゃないかと・・・。ここの掲示板に書き込んでいる人はきっと色々な
経験をされていて書き込んでいるすべての人の意見というのが、大小関わらず貴重な情報の
一つとなると思っています。
生存率というのはこの病気に関わらず、前向きにどれだけ病気を克服していくかという事だと
僕個人は思っていますし、そうやって病気と立ち向かってきました。
悪性とか良性とか色々考えはあると思いますが、僕が一つ言っておきたいことは訳のわからない
変な病気ですが、完治する・もしくは回復して通常の社会生活を送れる可能性が充分ある
病気であるということです。
時には病気と前向きに立ち向かって、時には病気と仲良く付き合って、きっと回復する日が
やってくると思います。その日がくるまで望みを捨てずに頑張って下さい！
--------------------------------------------------------------------------------
美紀さんへ 投稿者：サボテン 投稿日： 9月19日(日)22時27分17秒
白血病と再生不良性貧血の大きな違いは、
悪性血液疾患か良性血液疾患かの違いではないでしょうか。
悪性血液疾患の場合は、抗がん剤治療等が必要となると思います。
生存率についてはケースバイ・ケースでしょう。
それと初対面で失礼かと思いますが、
「病気と闘ってる人」の掲示板で生存率を尋ねるのは、
少し配慮にかける行為だと思います。
病気についても、今はちょっと検索すればわかりますし・・・
悪気はないと思いますが、
これからは少し気をつけていただければ、と思います。
--------------------------------------------------------------------------------
ケセラセラさんへ 投稿者：Ｋママ 投稿日： 9月19日(日)21時04分18秒
早速ありがとうございました。2ヶ月続けて下がったことが1年前のことをよみがえら
せて不安に陥ってしまいました。でももう大丈夫。これから先山あり谷ありだという
ことはわかっていますし。息子もいつも上向きにはいかないこと実感できたと思います。
今日は練習試合で、もう数値のことなど忘れてパワー全快です。先生も上手に気遣って
くださり、「大丈夫か？」「はい、大丈夫です。」こんな調子みたいです。今は、
走っても普通にきついのか、病気できついのかわからないようです。担当医の先生が
いつも言われる「一喜一憂しない」ということがこの病気とつき合っていくうえで
必要な心構えですよね。ケセラセラさん、サンタさんに伝言よろしく、ゆっくり
寄り道してくださっても結構です。プレゼントお待ちしてます・・・って。
「元気、勇気、根気」いただきます。マコリンさんによろしく！
--------------------------------------------------------------------------------
教えてください 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月19日(日)18時16分9秒
滋賀のひでちゃんです。
薬が増えて２ヶ月ほどたちました。
フォサマック５を朝食前３０分に飲むようになりました。
この薬飲んでおられる方があれば情報教えてください。
私は、体中がだるい感じが、続いてます。
よろしくお願いいたします。
--------------------------------------------------------------------------------
すいません 投稿者：美紀 投稿日： 9月19日(日)16時25分48秒
とつぜんですが、「再生不良性貧血」と「白血病」の大きな違いや
生存率について教えていただけませんか？
--------------------------------------------------------------------------------
Ｋママさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 9月18日(土)20時07分29秒
昨日、サンタさんから連絡がありましたよ、Ｋママさんの家に早く行きたかったけれど、
今年は、あちこちで市町村合併がありまして、Ｋママさんの家には、あと２ヶ月位かか
りますと言ってました。必ずプレゼントを届けるので、がっかりしないで、息子さん
ならこの位の障害物なら、必ず楽にヒョイト飛び越えられるでしょう。コマッタチャン
は、お母さんですよ、ドンマイ、ドンマイはドウシタノデスカ？Ｋママさん一家は、
ずーっと、今まで高速道路を、１２０㌔で快適に突っ走り、トイレ休憩もしないで、
ひたすら前の車を追い越すのが快感でしたよね、たまには、休憩しましょう。体に
悪いからね、この世の中、思い道理に進まないから、目標を達成できた時の、感激が
１０倍にも、１００倍にも膨らみます。私から見たら、息子さんには、大人に成る
まで今のまま、順調に進み、レギュラーのポジション取るより、人生、時には
落とし穴にハマリ、一人で、這い上がる事も勉強ではないですか、お母さんは、
直ぐに手を差し伸べるのではなく、大人に成る為の、試練ですから、涙は、目標
達成した時まで、とっておきましょう。私が心配なのは、御主人が、私の様な言葉を、
Ｋママさんに言って、元気付けようとした時、夫婦喧嘩になるのではないか？
＜貴方は、他人事だと思って、とか強く言ってません＞お互いにイラツイテはダメ
ですよ、この時こそ、チームワークが大切ですよ、私たち夫婦でもお互い考え方が
違いますからね、イライラした時は、深呼吸です、まず口から１５秒かけてゆっくり
吐いて、鼻から１５秒カケテゆっくり空気を吸って下さい、５回位すると気持ちが
スッキリしますよね、ドンマイ、ドンマイ、ケセラセラ
この言葉忘れないで下さい。 いつでもメール下さい 夫婦としての先輩より
--------------------------------------------------------------------------------
みかんさんへ 投稿者：ｍｉｓａ 投稿日： 9月18日(土)11時36分26秒
その後、調子はいかがですか。私も高校時代は誰にも知られない程度の生活をして
いましたが、修学旅行中に鼻血を出すという事態があったことを思い出しました。
いろんなツラサがありました。私は現在、労働基準法違反状態の残業、残業、そして
出張・・・のハードな生活をしているところで、いつ体にひびいてくるかドキドキして
います。遊びもかかせないしね～。普通の生活ができるのはとてもラッキーなこと
だけれど、慣れてくるとつい体の事を忘れてしまいますので気をつけないといけま
せんね。高校生活、大事にして下さい！
--------------------------------------------------------------------------------
ケセラセラさんへ 投稿者：Ｋママ 投稿日： 9月18日(土)11時00分37秒
先日の検査結果、また少し下がってしまいました。上昇中は本当に前向きによっしゃー
なんて勢いでいけるのに数値が下がってしまうとやはり不安になります。薬を減らすの
も少し様子をみることになりました。まあ、こんなこともあると覚悟はしていました
が・・・。Ｈｂが１１なら悪いころを思えばまだいいよなんて励ましたんですが、最近
の部活でかなりの走りには他の子たちと同じようには無理かも、と思いました。息子が
練習を休むと試合に出してもらえないからと我慢して少しがんばりすぎたかも・・好き
でいつも野球していたいのはわかるけどきつい時は休むように無理をしないようにと
言い聞かせました。ホントかなりの量、走ってたようです。病院から帰りの車の中で
少し涙がでたんです。思春期の男子ですから・・隠してましたが母は痛いほど感じて
ました。来月、骨髄検査をしようと予告されたのも涙の原因かも？何度か経験してる
けどこればかりはしかたないですね。痛くないようにできないものかと思います。
ちょっと落ち込んでしまってますが今日も張りきって部活に出かけた息子に負けない
ようこの母に渇をお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
YOKOさん 投稿者：RIN 投稿日： 9月18日(土)08時46分0秒
心配かけてごめんなさいです。母もいなくて父が入院中、主人は単身赴任中で…子供達
はまだまだ…で少したまったいたみたいです。（少し前から更年期の入り口にたって
いるしで…）時々何をしていてもイライラして… ちょっとストレスたまっているのは
分かってるんですが。最近イライラに効くお薬が発売されていますがあれって効くのか
なぁ？ちょっとためしてみようかな？
今日も外泊で（一泊）父が帰ってきます。元気な顔を見せたいと思います！！
自分の事ばかりでごめんなさい。YOKOさんのご主人は、その後如何ですか？ 無理なさって
ないですか？ お子さんの運動会はそろそろですか？（ウチは9/26と10/2です）お互い
に頑張りましょう!! い・つ・も… ありがとう ございます RIN
--------------------------------------------------------------------------------
RINさんへ 投稿者：YOKO 投稿日： 9月17日(金)22時38分52秒
白血球、赤血球、ヘモグロビンとそれだけ数値が上がってきてるんだから、きつと
あともう一息ですよ。ＡＴＧの効果が出でくるのは3、4ヶ月先だと言うし、我が家もそれを
楽しみに待ってみます。
退院しても、仕事復帰の目処はまったくたっていないし、今はまだいいけれど次第に焦りや
不安も出てくるだろうし、これからがまた頑張りどころなんでしょうね。
どんどんぐちりましょうね。
運動会やら行事が多くて忙しい時期ですが疲れをためないよう気を付けましょう。
--------------------------------------------------------------------------------
ATG目前の母を勇気付けてくれました。 投稿者：洋子 投稿日： 9月17日(金)16時55分48秒
レモンさん、サボテンさん、ケセラセラさんのお返事ありがとうございました。本当に
嬉しかったです。母の主治医も、８０歳でもこの治療を受けたとの事。ケセラセラさん
のおっしゃるように、案ずるより産むがやすしですね。前向きに母も私たち家族も希望
を忘れず頑張りたいです。
未だ母は、鉄分除去の点滴を続けています。色素沈着になるまで、輸血を続けた事は、
ちょっと腑に落ちないのですが・・・何とかこのATG治療が無事に済んで欲しいと願って
おります。
又、この掲示板で経過をお知らせさせていただきたいと思います。ありがとう！！
--------------------------------------------------------------------------------
なかなか… 投稿者：RIN 投稿日： 9月17日(金)15時02分57秒
なかなか上がりませんね～(-.-；) 血小板 父の入院生活も今週 三ヶ月目に突入しま
した。300/日→250/日→200/日と順調に減らせていたネオーラルも血小板の数値が上がり
そうで上がらないので→250/日に逆戻りしてしまいました。正常値に近かった赤血球や
白血球、ヘモグロビンもますます上がっているようでそれぞれ7370、326万、10.7、
（今日の結果）です。1000まで下がっていた血小板も3000まで上がりましたがこの一週間
横ばいで…あせっちゃあいけないと分かっているのですが 父が少し「なぜ、なぜ…」
と弱気になっている時があるので… 口では「そんなに簡単に上がるわけないでしょっ!!」
と言いながらホントは自分に言い聞かせているのです。「ウマ」終了から約一ヶ月半に
なりますが 数字だけを並べて見ると確かに元々際立っては少なくなかった白血球他は
増えてきているんですよね。う～ん(>_<)頑張ってくれじいじの血小板くん!!
でも しょっちゅう外泊できるのは有難い事なのですが 私が金魚のフンごとく（心配
のあまり）ついて歩くのは邪魔だろうなぁ（分かってるんだったらするなって声が聞こえて
きそう!?）
ぐちってしまいました。ごめんなさいm(__)m
--------------------------------------------------------------------------------
Ｋママさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 9月17日(金)06時25分13秒
昨日の午後、妻より職場に連絡があり何かと思うと、Ｋママさんから私宛ににメールが
来ていると言われたので、読んで貰っている途中で涙が出て来ました。今年の夏はとても
暑かったので、高校野球見た時、Ｋママさんの息子さん今ごろ如何してるか心配でした。
マスクして野球したら、苦しくなるのでわないかとか etc、、、、、、、取り越し苦労
でしたね、
１年で最重症から軽症になれたのは、息子さんかなり努力しましたよね、なにより元気
に前向きで、勇気を持って治療に立ち向かい、根気良く野球で自分の気持ちと体を鍛え
抜いたから、又私は思うのですが、御両親とのチームワークの結果として、軽症になった
のですよね、以前病気になったら＜元気。勇気。根気＞が必要だと書いてきましたが、
息子さんは、全て暑い夏にクリヤーしていたんですね、又以前別の件で、奇跡について
書き込みしましたが、血液疾患の場合時間がカカルト思い、私が書いたこと皆さんに
忘れられ「絵に描いた餅になると」思ってましたが、息子さんが証明してくれたの
ですね、何事にも、コツコツ努力した結果、神様からの奇跡という少し速いクリスマス
プレゼントデスネ、何事も無駄な報われない努力は無いのですよね、私の妻も、何度も
読み直して、勇気が湧いて来たと言ってました。可也の人に、未知の治療に立ち向かう
病気と闘う勇気を与えてくれたと思います。Ｋママさんも息子さんとのドライブ目に
浮かびます。小さな事は気にしないで＜ドンマイ、ドンマイ、ドンマイ、ドンマイ、
ドンマイ＞来年も神様からプレゼント貰える様に更なる努力期待します。
--------------------------------------------------------------------------------
洋子さんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 9月17日(金)05時02分30秒
始めまして、私は自分が治療したのではないのですが、洋子さんのメールを読んだ感想
書いても良いですか、私の妻はＡＴＧ治療の寸前に足の指の間がかゆくて、カイテシマッ
タラなんと水虫でした。急きょ予定を変更して水虫の治療に専念して、１週間ＡＴＧ治療
が伸びました。先生曰く免疫が落ちるので、水虫菌が全身に回ったら大変な事になって
ましたと言われました。お母さんは、菌がないと思いますが、良く爪の中に入っていて、
爪を切ると厚くボロボロ粉状のも水虫ですよね、一度見てもらったら如何ですか、７０歳
と言う年齢が心配なのでしょうか？私の仕事は、だいたい小学生とシルバー世代の人を
合わせて、８割位占めています。私が見る限り決して、体力も考え方も前向きで、特に
女性はパワーが溢れています。其の点男性は、弱気の人が多いですよ、先日９３歳の人が、
介護ヘルパー３級取得した人見ました。又治療費も特定疾患を使うか、ダメなら老人医療
使えるので心配ないですよね、
もう一つ忘れてました。これは必ず用意した方が良いと思います。
たぶん、お母さん味噌汁が飲みたくなると思います。妻の時も捜しましたが、スーパー
で売っているのは、全て、生味噌のものでしたので飲めませんでした。ラッキーなことに、
３週間ぐらい前から、ま〇〇め味噌から、フリーズドライの味噌汁が通販のみで発売に
なりましたの知ってますか？
早速我が家でも、再入院が近いので、大量に注文しました。
最後に、洋子さん お母さんに伝えてください 「案ずるより、産むがやすしですよ」
お大事に
--------------------------------------------------------------------------------
洋子さんへ 投稿者：サボテン 投稿日： 9月16日(木)20時39分11秒
ATG治療の詳しい経過ということですが、
私の場合、比較的副作用が強くでた方だと思います。
発熱、発疹、ATGのための一時的な血液数値の低下等、
ちょっと辛い思いをしました。
もちろん、副作用が全くでない人も多数いるようなので、
個人差ということでしょうか。
私の主治医から受けた説明では、投薬直後に起こる
アナフィラキシーショックがなければ、
あとは少しくらい副作用がでても概ね大丈夫だろう、という話でした。
洋子さんのお母様はかなりのご高齢で、体力的にも辛い治療になるかと
思いますが、成功をお祈りしています。
--------------------------------------------------------------------------------
プレドニゾロン 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月16日(木)13時02分31秒
ATGの後プレドニゾロン飲んでいらっしゃる方おられるのですね。今はネオーラルが流行で
私だけかなと、思ってました。
ATG開始から、３年半ほど、１０ｍｇ/日飲んでます。
骨が弱り始めました。そのため薬増えました。
--------------------------------------------------------------------------------
ケセラセラさんへ 投稿者：Ｋママ 投稿日： 9月16日(木)09時56分40秒
ご無沙汰しました。今日は息子の月1の診察日です。久しぶりに掲示板見て、まるでラブ
レターを頂いたような気持ちでうれしかったです。先日、息子の運動会も無事終えました。
去年は青白い顔で参観するだけで疲れていたのに・・と思うと感激でした。２００ｍ走
なんて走れるかと心配でしたけど、日頃野球で鍛えているので大丈夫そうでホッとしま
した。先月、血小板、Ｈｂともに少し数値が下がっていましたので、さすが強気の母も
内心不安で今日の検査も気になってはいますが、息子は相変わらず元気でほかの子供
たちと変わらずです。以前、担当医に「運動したから悪くなるものではない、体を休ませ
たからよくなるものでもない。」と言われたことから、野球を我慢して精神的にめいって
しまうよりボールを握ることからはじめ徐々にレベルアップしていき今思い切りプレー
できる様になってきたんです。来月の新人戦にむけ走りこみに毎日疲れきっているよう
ですが。まだ、弱音ははきませんよ。ケセラセラさんご自身もつらい時期を乗り越えられ
たからこそ奥様のこと理解され、気持ち的に支えになられていけるんですね。奥様は大丈夫。
きっといい報告いただけます。午後は月に一度の息子とドライブ。最近は誘ってもなか
なか付いて来てくれなくなり、母親としてはこの往復2時間は貴重な時です。でも、
とんぼ返りで彼は部活参加するでしょう、たぶん。息子は治療から1年で最重症から
軽症まで回復しています。それでも不安で弱音吐きたくなることありますよね。少なく
とも本人の前では絶対に元気にしていることが私のできることだと決めてます。
どんまいどんまいです。
--------------------------------------------------------------------------------
洋子さんへ 投稿者：れもん 投稿日： 9月16日(木)09時21分38秒
私は、この8月にATG治療を終えて今は効果待ちです。私の体験では、主治医から色々
副作用があり心配していましたが、むかつきと足のこわばりくらいでした。効果が出る
までは、4ヶ月くらい掛かるといわれ、それまでは外来で薬治療だけです。採血の結果
次第では輸血もあります
でも私もATG効果なければ骨髄移植といわれています。薬はネオーラル.100M。ボンゾール.
プレドニン。2錠飲んでいます。骨髄移植の為の話も（費用、入院期間）等聞きました
ダラダラと書いてしまったけど、思ってたよりも副作用がなかったことです
洋子さんのお母様もまだ70歳、頑張って下さい。
管理人さん、主旨が違うと思ったら削除して下さい。
--------------------------------------------------------------------------------
混合診療 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月16日(木)08時48分42秒
混合診療について、下記のホームページに簡単に書かれてました。
http://www.med.or.jp/kousaten/backnumber/no038/index.html
ATGの認可の感じから行くと、必要な感じがするのですけどね？
--------------------------------------------------------------------------------
70歳の母のATG治療が目前です。 投稿者：洋子 投稿日： 9月15日(水)16時53分4秒
70歳の母は、去年の１１月にAAと診断され、1ヶ月入院。今日まサンデミンを服用しており
ました。（300mg.日）
それ以来、血小板とヘモグロビン輸血は、月に2回を続けております。先週食欲が無くなり、
精密検査をするために入院いたしました。そして今後のAAの治療方針として、今後の輸血
を回避するため、ATGを勧められました。でも効果が無ければ・・・・、ATG後の副作用が
とても心配です。輸血の色素沈着もある現在、又70歳という年齢もそれに絶えられるのか
とても不安でなりません。ATG治療の詳しい経過を是非お伺いしたいのですが、どなたか
お教えいただきたいと思います。よろしくお願いいたします。お待ちしております。
--------------------------------------------------------------------------------
お返事をくださった皆様へ 投稿者：みかん 投稿日： 9月15日(水)09時37分54秒
アドバイスありがとうございます。今日、電話して病院に行きたいと思います。鼻血は
いまだ出たり止まったりを繰り返してます。この数値（血小板）は約二週間前のものです。
やっと二万になったばかりなので下がっていたらショックです↓↓今まで入院中、最低の
数値で血小板2000というのがありましたが・・・その時は鼻血出なかったのに～（＾＾；
不思議ですね・・・ここまで血小板輸血を一度もせずに回復してきたので、もし下がって
ても輸血は避けたいなぁと、思います。ちなみに、赤血球も入院中に三回輸血しただけです。
あとは、サンディミュンだけで、重症から着実に回復してきていました。体育に制限が
ある他は、普通に高校生活エンジョイしてます。今回のは思わぬハプニングです（゜□゜）！！
--------------------------------------------------------------------------------
みかんさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 9月15日(水)05時54分15秒
ひでちゃん さんと同じ思いです。鼻血が出て止まり難かったら、いくら血小板が、２万
有っても何日前の数字か解りませんが、カナリ下がってるのではないですか？自分の妻で
したら、他の予定をキャンセルしても一番で病院へ連れて行きますよね、血小板は、日持ち
しないので、オーダーするのですよね、取り合えず早く病院へ行って下さい。昨夜から今
まで未だ鼻血出てるのですか？
--------------------------------------------------------------------------------
ＹＯＫＯさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 9月15日(水)05時02分46秒
退院して直ぐに元気に動けるなんて、やはり若いですね、私の好きな文字「元気」が一番
先に、目に入り嬉しくなりました。病院が近いのは本当に便利ですよね、妻の病院を始め
紹介してもらうとき、元気に通院になったら一人でも楽に通院出来る病院を選びました。
通院の時、朝は私が車で送り＜ラッシユ時でも、３０分＞帰りは、電車で乗り換えなしで、
最寄の駅から市内バスで、５分の為、適度な運動になります。間だ先は長いので、たま
には、家族でお弁当でも持って、花見でもして見て下さい。先日の日曜日、マンジュシャゲ
とコスモス見てきました。途中、道の駅で食べた、お焼きが、大変美味しかったです。
新鮮な空気を沢山吸ってきたので、ストレス解消になりました。外来で病院に行くと必ず
採血すると思いますが、妻の場合、始めの２ヶ月位、処置室で採血
した時の数字と、偶々採血室で取った場合の差が、かなり有りましたので＜採血の取り方
が違う＞次の治療の判定まで、６ヶ月もかかりました。輸血の直前に採血すると、結果が
出るまで時間がかかるので、時間の短縮になると言ってました。血液疾患の場合い少し
でも正確な数値が欲しいですよね、掲示板見てる人にお尋ねしたいのですが、採血の仕方
で疑問に思ってる人おりますか？
--------------------------------------------------------------------------------
ありがとうございます 投稿者：YOKO 投稿日： 9月14日(火)23時59分25秒
お蔭様で本当に病気なのかなというぐらい、元気にまめに動いてます。
当分は自宅療養で週一の通院です。恐らく輸血は必要になるかと思います。
自宅療養といっても主人がゆっくり休める場所がなかったのですが、今日自らきれいに
片付けて自分の部屋を確保していました。こんなことさせていいのやら。。。。
主人は正常値は白血球のみで、あとは低いです。退院できたのもやはり自宅が近いというのが
大きいと思います。担当医師からはこれといって注意等ありませんでした。
少しずつでもいいから、数値が上がってくれるのを祈るばかりです。
ケセラセラさん
主人は自分から掲示板読んだりましてや書きこんだりするタイプではないので、
入院中もでしたし、今回も印刷して主人に読んでもらいました。
勿論ハンドルネームなんてものも知らないので、ＹＯＫＯって何？と言ってました。
そういう自分も掲示板に書きこむのは今回が初めてです。
自分に言い聞かせるために、書いているというのは私もすごくよくわかります。
--------------------------------------------------------------------------------
みかんさに 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月14日(火)18時37分34秒
病院に行ったほうが良いと思います。
それとも、電話され主治医の先生と相談されたら、いかがですか。
--------------------------------------------------------------------------------
お聞きしたいのですが・・・ 投稿者：みかん 投稿日： 9月14日(火)17時47分26秒
このところ鼻血が頻繁にでて困っています。しかもなかなか止まりません。その他の症状
はだるいだけなので、来週の外来の前に病院に行くべきか迷ってます。血小板は二万程度
あるのですが・・・みなさんは行くべきだと思いますか？？おしえてください。
--------------------------------------------------------------------------------
驚きました 投稿者：ｍｉｓａ 投稿日： 9月13日(月)13時10分19秒
ちーさん、お疲れ様でした。つらい時を知っている私達には、その悲痛な叫び、しっかり
と胸に残っています。あなたの分まで生きなくちゃと思います。
--------------------------------------------------------------------------------
YOKOさんよかったですね 茜さんお父様頑張ってますね 投稿者：RIN
投稿日： 9月13日(月)09時28分2秒
ご主人の退院おめでとうございます。ご家族さぞお喜びのこととおもいます。よかった
ですね。
うちの父は最初よりはネオーラルの量が減ったものの 血小板がなかなか上がらず（他は
ほぼ正常値です）外泊は出来るのですが退院まではなかなか… 本人が一番辛いようなので
その事には触れずに 「まぁ ゆっくりのんびり頑張りましょう」と言っております。
うちも早く皆さんによいご報告が出来るようになればよいのですが…
茜さん お父様赤血球、血小板上がってきてよかったですね。 うちの父はお医者様曰く
「血小板上がりそうで上がらないなぁ。」と、いうことで 最初300mg/日だったネオーラル
200mg/日に下がっていましたが又先日から250mg/日に逆戻りしてしまいました。まぁ他が
正常値なので時々外泊できるのですが、私としては血小板が少ないので 少しヒヤヒヤ
しながらの外泊です（今までに4回ほど外泊できました）それに 病院まで約１時間弱
かかりますので… でも あせらずゆっくり、と父だけにでなく自分にも言い聞かせて
おります。
--------------------------------------------------------------------------------
ＹＯＫＯさん＆御主人様へ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 9月13日(月)07時07分52秒
退院おめでとう御座います。７月２９日からの書き込み読ませてもらいました。２ヶ月で
退院出来たのは、ラッキーでしたね、子供さんの為にも運動会やクリスマス、お正月など
家族揃って迎えられることは、御主人から家族への最大のお金で買えないプレゼントですね、
私の妻は、４ヶ月かかりましたから、子供達大きくても、初めて母の不在のクリスマスと
お正月体験し寂しかったらしいです。今年も移植のため、不在になりますが覚悟は決めた
みたいです。私も２年前首の手術経験し、４０日間、天上見てるだけの本当のベット生活
を体験しました。大きな鏡で車のルームミラー見るみたいに、時計、テレビ、ティシュ、
など頭の周りに置いたもの特に携帯電話取るのに便利だ
毎日スキンヘッドにした髪を見たり食事も胸の所にテーブルを持ってきて鏡を見て、
フオークで口に入れる、その時退院したら、隠し芸にしようと思うぐらい難しかった。
汚い話、食べたら排泄もベットの上で参りました。看護士さんに退院は何時頃と聞くと、
髪の毛がフサフサニ伸びたらって言われ覚悟決めた。する事無いと弱気になりマイナス
思考の、あり地獄にドップリはまりました。
退院後車の運転できるか、仕事出来るか、家族を幸せに出来るか、うつ状態に成りかけて
ましたね、足の筋肉も落ち本当に立ち上がれない体験しました。退院後妻は、歩くなど
リハビリに大変協力してくれ、今では、ツルの恩返しです。御主人、バリヤフリーの
生活似慣れた体を、オモチャなどトラップの多い我が家、仕様にチュンアップ改造し、
転倒して頭打たないように注意してください
ＹＯＫＯさんリハビリの為、あまり部屋のオモチャや道具かたずけず、散らかしてください、
ナンチャツテ、御主人も、ハンドルネーム「ビクトリー」とか付けて、ケセラセラ＜どう
にかなるさ＞迄メール下さい、お待ちしてます。「自然体で、時の流れに決して逆らわず、
川の流れのように」今、子供達は、あなたの背中を見てます。大人になって、如何なる
トラブルに逢っても、親父も明るく、勇気を出してオフクロと仲良く、又強く病気と
戦い勝利した事を思い出せば、何所にも売ってない最高の教材に成るでしょう。一番
の利点は、０円 ですよ、中年パワー全開バリバリで行きましょう、ヤルッキャナイ
必ず勝利の女神＜ＹＯＫＯさん＞と日本一周のウイニングランし
てください、じやなく するぞですよ、私より５歳も若いのだから、フレーフレー
ＹＯＫＯ パパ
本当にいつも長いメールゴメンナサイ 本当は、自分で自分に言い聞かせてるからです。
＜Ｋママさんへ＞ 息子さん元気に夏を乗り切れたでしょうか？妻が投稿して、Ｋママさん
の返事が、来てから本当に元気になり前向きの考え方になりました。御かげで退院して、
６ヶ月報告、遅くなりましたが、ボーダーラインぎりぎりで、勇気を出して、移植に
チャレンジする事にしました。あの時、誰からも返事が無かったら、現在の前向きの
考え方に成っていたか不明です。
Ｋママさんには何とお礼言って良いか、言葉が見つかりません、本当に有り難う御座い
ました。本人も、Ｋママさんに吉報を報告出来る様努力すると言ってました。御主人にも
宜しくを伝え下さい
--------------------------------------------------------------------------------
どうなるのかな 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月12日(日)20時32分32秒
わかる方あれば教えてください。
承認されている医療行為と承認されていない医療行為（個人輸入して医薬品を使った場合
など）を同時のおこなっ場合すべての、医療費の１０割負担が必要なのでしょうか。
今現在は、そうであり、今後改正されると言う説もありますが、どうなのですか？
私のように中等症で、ネオーラルをATGと同時に使えば、全額負担であると、３年余り前
説明がありました。そのため、ＡＴＧとブレドニゾロンなり、今現在も、ブレドニゾロン
を飲んでます。血小板がふらついている。保健医療と別途医療分けての負担としてほしいです。
--------------------------------------------------------------------------------
ＹＯＫＯさん 投稿者：茜 投稿日： 9月11日(土)14時59分25秒
ご主人の退院 おめでとうございます
二ヶ月・・と一口で言っても 長かったですよね
まだまだ これからの治療も大切だと思いますが
ご主人にとって ＹＯＫＯさんや家族のみなさんにとって
少し 心の休まる退院ですね
家庭の団欒の時間が増えて
ご主人が少しでも快方に向かわれる事を祈ります
ウチの父は まだ 白血球が１２００～１６００で
退院の目処は立ってません
赤血球や血小板は少し上がってきたようです
何より 父本人の弱気が少し前向きになってきたのが
私たちの慰めです
「果報は寝て待て」を合言葉に
ＹＯＫＯさんを見習って「元気に明るく！！」
頑張りたいです
みなさん これからも よろしくお願いします
--------------------------------------------------------------------------------
退院 投稿者：YOKO 投稿日： 9月11日(土)12時03分10秒
約２ヶ月の入院生活を終え、主人が今日無事に退院することができました。
不安はありますが、毎日明るく楽しく大切に過ごしていきたいです。
ケセラセラさんへ
私も完治するだけが奇跡ではないと思います。病気に立ち向かって
最後まで夢を持ちつづけていた姿も奇跡だと思います。
神様がコツコツ努力している人に努力した分だけの結果を与えてくれる
という言葉に私自身もすごく救われる思いがしました。
話が少しそれます。
最近世の中悲しい嫌な事件等すごく多いですが、
ケセラセラさんの言葉を思い出して、これからもっともっと努力して
いきたいなと思います。
皆さんこれからもどうぞよろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
ご冥福を祈らずに居れません・・・ 投稿者：茜 投稿日： 9月10日(金)21時48分42秒
ちーさん・・・・
ネットが落雷で使えなくなってしまってて復活して一番に来たら
ちーさんの訃報でした
涙が止まりません・・・・・
ちーさんの最後の心の叫び・・・忘れません
主治医の先生や看護士さん そして何よりご両親は最善を尽くされたと思います
どうか ちーさん 天国では元気に自分の夢を叶えてくださいね
この世から この病気が早く 難病でなくなって欲しいです
--------------------------------------------------------------------------------
ちーさんへ 投稿者：Ｙ 投稿日： 9月10日(金)08時35分51秒
しばらく見てなかったので・・・本当にびっくりしました。心よりご冥福をお祈り致します。
--------------------------------------------------------------------------------
天国のちーさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 9月10日(金)05時49分38秒
先ほどメール送った後に、千春さんからの過去ログ全て読み直しました。
天国からでも、再生つばさの会の掲示板見えますよね、私からの最後の感想です。
近頃、かなり奇跡について書いて有りましたが、必ずしも千春さんには奇跡が起こりません
でしたが、御両親を始め担当医師、担当看護士、友達、この掲示板を見てる人たちから
見たら、千春さんが、再入院して少しの時間でも、諦めずに病気に立ち向かった姿、プラス
思考に変わった変化が、
本当の奇跡なのではないでしょうか、必ず病気が完治するだけが、奇跡ではないと思います。
一つ一つの積み重ねが大事で、神様がコツコツ努力している人に、努力したぶんだけの結果
を与えてくれるのではないですか？ いつも長いメールでゴメンナサイ ゆっくり休んで
ください
合掌
--------------------------------------------------------------------------------
ちーさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 9月10日(金)03時31分41秒
千春さん、最後に勇気を出して、入院してくれて、病気と闘う前向きの気持ちになってくれて
本当に、ありがとうございました。もう少し早く出会えたならば、、、、、、、、
今夜は、空が曇って星が見えないが、晴れたら、お星さまになった、
千春さんを、思い出すでしょう、 さようなら 心よりご冥福をお祈りいたします。
--------------------------------------------------------------------------------
ちーちゃんそしてお母様へ 投稿者：あお 投稿日： 9月10日(金)00時51分58秒
この2・3日ゆっくり見る機会もありませんで、今見て目を疑いました。
まだちーちゃんとは知り合ったばかりですが、なんどかやり取りをさせてもらいました。
ちーちゃんが自分は生きるために治療に専念すると決めて入院されて、わずかです。
ちーちゃん頑張ってるな～ってレスしようと思ってた矢先。
私の父もつい1ヶ月前に同じ病気になりいろんな事情で治療すらできないといわれ、ただ
輸血の日々です
ちーちゃんのがんばりやここにいらっしゃる皆さんのお言葉で、私も希望を捨てずに
願っていました。
ちーちゃんがどんな思いでみなさんへのお便りを残したのかと思うとても心が痛みます。
精一杯生きる努力をしたちいちゃん。安らかにお眠りください。
そしてあなたの勇気に励まされた一人として、本当にありがとう！
お母様も、ちーちゃんを支えてこられてどんなにかつらい思いもされたかと思います。
安らかに息を引き取ったちいちゃんはこれからも永遠にお母様の胸のうちにいらっしゃ
います。どうかどうかちーちゃんのぶんまでお母様お元気で。
ご冥福をお祈りいたします。
--------------------------------------------------------------------------------
ちーさんのお母様へ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 9月10日(金)00時20分54秒
ちーさんのお母様へ
博田＠管理人です。
落ち着いてからで結構ですので、
ちーさんの今までのことお聞きしたいので、
管理人宛にダイレクトメールください。
管理人に書き込みの投稿者のところを選択いただければ
メールが送れるはずです。
--------------------------------------------------------------------------------
無題 投稿者：匿名希望 投稿日： 9月 9日(木)23時21分39秒
何かあるなあと感じていましたが、蝋燭ではないけど最後の叫びだったのですね。
医者も早くグズグズせず、完全に治すとびきりの薬を作ることだ！。
キザな言い方ですが、ちーさんの叫びを忘れず私もやって行きたいです。
心よりご冥福をお祈りいたします。
--------------------------------------------------------------------------------
… 投稿者：ぼさのば 投稿日： 9月 9日(木)22時34分30秒
…ちーさんへお疲れ様です。闘病生活辛かったと思います。今はゆっくり休んで下さい。
話は変わりますが、自分は再生ですが免疫抑制剤をした経緯というか、リンパ球が悪さ
してるらしいからこの病気に適格とされる薬を服用しています。
誰もがというわけではないと思うのですが。
--------------------------------------------------------------------------------
無題 投稿者：釣りバカかずの妻 投稿日： 9月 9日(木)22時18分16秒
昨夜掲示板を見て大変ショックでした｡まだまだこれからというのに・・・
本当は誰よりも奇跡を信じたかったのに辛い現実をつきつけられて揺れ動いていた彼女
の気持ちが痛いほど感じられます｡本当によく頑張りましたね､ちーさん!！そしてお疲れ
さま。これからはゆっくり休んでくださいね｡
心よりご冥福を祈ります。
ちーさんのお母様、これからはご自分のお体もお大事にしてくださいね｡
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：YOKO 投稿日： 9月 9日(木)16時52分45秒
まだこれからなのに．．．という残念な気持ちもありますが、千春さんは最後の最後まで
精一杯
生き抜いたんだと私は思います。天国でゆっくり休んでください。
千春さんどうもありがとう。
ご冥福を心よりお祈りいたします。
お母様もお体にはくれぐれもお気を付けください。
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：とし 投稿日： 9月 9日(木)14時35分32秒
本当にちーさんがお亡くなりになったことが信じられません。僕はちーさんのぶんまで
毎日を大切に一生懸命いきようと思います。そして医学の進歩がさらに進んで多くの
患者さんが助かる世の中を願ってやみません。ご冥福をお祈りします。
--------------------------------------------------------------------------------
ちーさんのお母様へ 投稿者：ogu 投稿日： 9月 9日(木)14時17分11秒
ファンコニー貧血の子を持つ母、ｏｇｕです。お母様の書き込みを見てびっくりしました。
なんて言葉をかけたらいいのか・・・涙があふれてきます。
千春さんのご逝去を悼み、謹んでご冥福をお祈りいたします。
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：HERO 投稿日： 9月 9日(木)11時08分14秒
掲示板を見てショックでした。つい最近まで掲示板に書き込んでいたちーさんが。。歳が
近いのでとてもショックです。ちーさんのご冥福を心よりお祈りします。
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：H 投稿日： 9月 9日(木)10時22分6秒
ちーさん、いろいろ教えてくれてありがとう。
ちーさんの最後のお願い、約束します。
謹んでご冥福を心よりお祈りします。
--------------------------------------------------------------------------------
ちーさん母さんへ 投稿者：RIN 投稿日： 9月 9日(木)10時20分19秒
千春さんのあまりに突然の訃報に際し… ただただ涙があふれるばかりです。最愛の娘を
亡くす辛さは私だけで充分と思っていましたが… 直接お会いする事はありませんでした
がとてもとても気になるお嬢さんでした。私のときもそうでしたが、「忘れろ」と言う方
がたくさんおられます。でも忘れられるものではありません。どうぞ千春さんと二人分の
人生を歩いてください。千春さんはずーっとお母様の中で生き続けています。
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月 9日(木)09時24分14秒
ちーさんのご冥福を心から祈ります。
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：かずパパ 投稿日： 9月 9日(木)08時49分21秒
ちーさんのご逝去を悼み、謹んでご冥福をお祈りいたします。
--------------------------------------------------------------------------------
博田＠管理人 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 9月 9日(木)01時06分29秒
ちーさん ありがとうございました。
お母様の書き込みを見てびっくりしました。目を疑いました。
このホームページを開設して以来、例のないくらいの皆さんの
書き込みでしたよね。
ちーさんが、初めて書き込んでいただいたのが、
８月１３日。１ヶ月もたたないうちに天国にいくなんて。
本当に信じられません。
でも、ちーさん。あなたの書き込みは、この掲示板に永遠に
保存しますよ。
天国でも、この掲示板をいつも見ていてくださいね。
それから、皆さんにお願いです。
医師でない、素人の私がコメントするのは、ちーさんに申し訳ないのですが、
患者さんの病状を一番知っているのは、主治医の先生です。
ちーさんの自宅まで来られた主治医の先生、本当にありがとうございます。
恐らく、最前の治療をされたのではないかと思います。
この１０数年の再生不良性貧血の治療の進歩を考えれば、最前の治療を
されたと思います。
ちーさんの主治医の先生 ありがとうございます。
治療は進歩しましたが、いまだに、再生不良性貧血の根本的な原因が
わからないのが現実。ちーさんのような方もいらしゃること。
皆さんもご理解ください。
ちーさん。本当にありがとうございました。
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：みかん 投稿日： 9月 8日(水)23時54分52秒
ちーさんのご冥福を心から祈ります。
--------------------------------------------------------------------------------
掲示してくださったみなさまへ 投稿者：ちー ちーの母より
投稿日： 9月 8日(水)23時18分43秒
掲示して下さった皆様ちー本名千春にいろいろアドバイスをして頂き誠に有難うございま
した。ちはるは、今日２時間程前に息をひきとりました。私たち両親、兄弟は急な事で
皆様にお礼の一言しか言えませんが本当にありがとうございました。千春からの伝言が
残されていましたのでお伝えたいと思います。 再生つばさ会のみなさんへ
私はここに掲示する事を辞めようと思います。でもみんなにお礼をしたいです。私は
みんなの励ましでこの病気になった事を恨む事をやめました。でもみんなにお願いが
あります。もし、私がこの世を去るときがきたとしても皆さん私よりもっともっと
長生きをしてください。そして生きていく中ですばらしい思い出をいっぱい作って
下さい。 いろいろ自己中な事いっぱい掲示してすみませんでした。
私は死ぬ事は実を言うと恐いですが、でもいずれはみなこの世をさる時がくるとかん
がえればいつでも楽に息を引き取る事ができると思います。みなさん今まで有難う
ございました。
ちー ちはるは本当に苦しまずこの世をさったと思います。あの子もこれで楽になった
と思います。いろいろお世話になりました。
--------------------------------------------------------------------------------
ちーさんへ 投稿者：W 投稿日： 9月 8日(水)16時49分44秒
もっと、具体的に今のあなたの血液データをこの掲示板に書き込んでみてはいかがですか？
白血球、好中球、赤血球、網状赤血球、血小板、これらのデータがわかれば、管理人さん
などから適切なアドバイスがいただけるかも知れませんよ。それから、思ったのですが、
18歳の子に「もう一生病院から出れない」なんて告げるドクターは、最悪です。そうでは
なくて「治療をしないと一生病院暮らしになるよ」と言われたのじゃないですか？18歳
であれば、インフォームドコンセントで十分に病気のことを説明されて当然の年齢ですが、
これから治療にあたるドクターには「一緒に頑張って行こう」と言って欲しいものです。
--------------------------------------------------------------------------------
ちーさんへ 投稿者：とし 投稿日： 9月 8日(水)15時02分12秒
僕の話を聞いてくれてありがとう。どうして自分が病気になってしまったか、考えたこと
ありますよ。もし病気になっていなかったら、周りの友達のように恋愛も仕事も自由に
出来るのにと思ったりしてしまいます。どうしても自分は病気なんだということが先に
かび、一歩踏み出すのが躊躇してしまいますよね。多分ちーさんは今時が止まってしまった
感覚がすると思いますが、まずは病気を治すことから考えてあせらずいきましょうね。
移植がうまくゆけばきっと普通の生活に近づけますよ。結構先生からきつい事言われて
いるみたいですが、大丈夫？僕だったらへこんでしまうのに、ちーさんは本当に頑張って
るしすごいと思います。掲示板で溜め込んでる気持ち吐き出してしまえば少しは楽になる
かもしれませんね。あまりがんばりすぎないでね。だってもう充分頑張っているのだから。
--------------------------------------------------------------------------------
ちーさんへ 投稿者：かずパパ 投稿日： 9月 8日(水)13時44分18秒
私の娘は２才の時に骨髄異形成症候群と診断されました。外来に行ったら血小板が5,000
しか無く、その日にそのまま入院しました。おそらく本人も『なぜ入院しているのか』
わからなかったと思います。それでも毎日注射や点滴を頑張っていました。２才と言えば
一番『遊びたい』し『甘えたい』時期だったと思いますが、本当に良く頑張ったと思います。
当時の検査では染色体異常（モノソミー７）が見つかり、骨髄移植のためバンクに登録もし、
半年後には移植の予定まで先生は考えていたそうです。親の私たちは毎日が不安と心配と
悲しみでいっぱいでした。
その後、ＡＴＧや免疫抑制をおこなったら、染色体異常が無くなった（見つからなくなった）
のです。ごく稀なケースだそうで、まさしくこれは『奇跡』と呼ぶのではないでしょうか。
現在は約３ヶ月に１回の検診のみで、毎日元気に幼稚園に通い、来春には当時はあきらめ
ていた『小学校入学』も叶いそうです。
『奇跡』という言葉を辞書で調べてみました。『常識では想像できない出来事』と書いて
ありました。私の娘は移植もせずに小学校に入学できるなんて、当時は想像も出来ません
でした。これこそ『奇跡』だと思っています。
Ｈさんも書かれている様に、『信じる事』が一番大事だと思います。誰でもいつでも
『奇跡』というのは起きるものでは無いと思いますが、信じる事をしなければ『奇跡』
も起こらないんじゃないですか。
また、ウチは先生にとても良くして頂いたので考えませんでしたが、悩んでいるなら
セカンドオピニオンも検討してみたら如何でしょう。財団のサイトにセカンドオピニオン
について載っていますよ。（http://www.jmdp.or.jp/patient/second.html）
再つばに来る皆さんは患者さんもご家族の方も、みな『奇跡』が起きる事を信じていると
思います。特に患者さんご本人と違って私たち家族は、『奇跡を信じる事』しか出来ま
せんから…。
--------------------------------------------------------------------------------
質問です 投稿者：ａｙｕｍｉ 投稿日： 9月 8日(水)10時10分3秒
おはようございます。始めて書き込みさせていただきます。
私の母は腸管ベーチェット病と骨髄形成症候群を患っています。前者は腸閉塞も併発して
手術もし、通院を続けているのですが、骨髄～のほうは、伯父伯母と私、妹しか知りません。
知らせていない状態です。４月からベーチェットの治療でステロイド剤を使い始めたの
ですが、症状が治まり、減らすと、祖父祖母は母に対する気遣いをしなくなり、ストレス
を母が溜め込んで、炎症が酷くなり、一進一退の状態です。そして昨日、再来週の血液
検査の結果次第では、「免疫抑制剤」を使用するかもと言われました。この薬を使用
すると言うことは骨髄異型性症候群が発祥し始めているということなんでしょうか？
そのへんがよく分からなくて皆さんに質問したいと思い、書き込みをしました。血液
検査の用紙をいつもはもらうのですが、結果が悪かったのか、渡して貰えず、詳しい
ことは分からないのです。先生に４月説明をしてもらったのですが、２０年も前から
白血球は減少していて、今も変わらないのでまだ発祥していないだろうというのが
私や伯父の考えでした。
分かりにくい文章ですみません。免疫抑制剤を使用されている方がおられましたら、
それを使用するに到った経緯などを教えて貰えないでしょうか？
父親がおらず、祖父祖母は母の病気に実親ながら無理解で、伯父伯母とはすぐには
相談できない状態なので、今、とても不安なのです。
どんな些細なことでもいいので、返答をよろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
おはようございます(＾O＾) 投稿者：yuka 投稿日： 9月 8日(水)07時42分26秒
ぼさのばさん、お返事ありがとうございました。風邪が長引いてる為、今日病院行って
くるので、ついでにちょっと先生に聞いてみます。
皆さん、風邪にはくれぐれもご注意あれ。。。
--------------------------------------------------------------------------------
ちーさんへ 投稿者：Ｈ 投稿日： 9月 8日(水)00時29分46秒
ちーさんの過去レス読ませてもらうと「喜びをもとに病気がなおってほしいです。みなさん
も自分だけのためでなく人と一緒に喜びを見つけてみてはどうでしょうか？」と書いてます
よね？その後に主治医から病院から出られないと告げられ、もぉ治って欲しいという頑張り
は無くなってしまったの？
違いますよね？他の先生を紹介して欲しいと願っているのですから治りたいんですよね？
ちーさんが親切と感じ好きな先生に一生病院から出られないって言われているのですよ。
それともいい加減に一生出られないよと脅かして家にまで押しかけて患者を引き止める
ような医者なのですか？
違いますよね？もし他の先生の診察と治療で治ったらそれが奇跡だと思えませんか？それ
とも今の先生がいい加減だったのかな？と現実と受け止めますか？
皆、何でこんな病気になってしまったのか？と考え胸が張り裂けそうな思いをしていると
思いますよ。だから絶対に治りたい、治してあげたいと願い、他の先生にも診てもらえない
ものか？と考え、しかし、現実はなかなかそれが叶わない事実を受け入れなければならず、
また、現実を受け入れることが怖い事もあるでしょう。だから奇跡を信じるんですよ。
奇跡は世に通用しないと書いていましたね？
もし私の息子が治ったら必ず報告します。その時は奇跡と思い、少なくとも「つばさの会」
の皆さんは奇跡という現実を喜んでくれると信じています。
--------------------------------------------------------------------------------
そうっすね 投稿者：ぼさのば 投稿日： 9月 7日(火)22時57分47秒
サンディミュンとネオーラルの違いは詳しく知りませんが、サンディミュンは飲んでから
薬の血中濃度がぐんと上がって、それから下がっていくけど、オーラルは血中濃度が長い
間一定に保たれる。位しか違いはないって聞いたことあるけど、他にもあるかもしれない
ですね。
医者の紹介ならいい先生がいます。勝手に言っていいのかわかりませんが、このつばさの
会でよく研修会に来てくださっている先生はいいと思います。この病気に関して先端を
行ってる方なんで。
管理人さん、ですぎたのでしたら消してください。
--------------------------------------------------------------------------------
ちーさんへ 投稿者：サボテン 投稿日： 9月 7日(火)22時47分1秒
通常セカンドオピニオンを他の医師に聞くときは、
主治医に紹介状（今までの治療、検査記録等）を書いて
もらうので、主治医にセカンドオピニオンを聞きたい旨を伝えると
よいでしょう。言いにくいかもしれませんが、自分の命が
かかってることですから躊躇せずに言った方がいいと思います。
まったくの初診で見てもらうのも手かもしれませんが・・・
確かに病気かかると、ちょっとくよくよと悩んでしまう時があると思います。
でも大事なのは、病気になった自分の不幸さを呪うよりも、病気になった後の
残りの人生をどう生きるか悩んだ方がずっと生産的じゃないでしょうか。
奇跡を信じる、とか言うとちょっと大袈裟な感じもしますが、
要は前向きに、ポジティブ・シンキングで生きるということが大切なんだと
思います。じめじめ、暗く沈んでるよりはマシだと感じますが・・・
（まあ人の考えは人それぞれなので何ともいえませんが・・・）
--------------------------------------------------------------------------------
みなさんへ 投稿者：ちー 投稿日： 9月 7日(火)21時58分23秒
みなさんは奇跡をしんじますか？というまえに奇跡とはいったいなんですか？私は奇跡って
言うのはただの漢字だけしか思えません。奇跡は必ずしも起こることはないと私は思います。
話は変わりますが誰か私に病院の先生を紹介してもらえないでしょうか？私は今までいろん
な先生に出会ってきましたが今入院していてもっとたくさんの病院の先生の意見や治療方法
などを聞きたいんです。私の病院の先生はとても親切ですがいろいろ隠さずなんでもズバット
言う先生です。でも私はその先生の事は好きです。私はどうしてこの病気になってしまった
んだろうと今おもうんですがみなさんはそう思うときってありますか？
--------------------------------------------------------------------------------
としさんへ 投稿者：ちー 投稿日： 9月 7日(火)21時39分5秒
私は医者の先生が本当のことを言っているとはおもわなかった。でも本当に私はもう退院
できないって言う事は本当らしいんです。今日私は先生が本当か嘘か調べたんです。
でも私は別に退院しなくてもよいかもって思うようになってきました。なぜなら家での生活
がすくないからです。でも生きようっていう思いは前よりつよくなりました。
--------------------------------------------------------------------------------
私も疑問です 投稿者：みかん 投稿日： 9月 7日(火)19時19分54秒
私も今現在、サンディミュン服用してます。発病したのは去年の１１月なので、、、普通
ならみなさん、ネオーラルだと思いますよね？？この掲示板見てほとんどの人がネオーラル
を服用してるようなので、、、何で自分はサンディミュンなのかな？と思ってました。何か
違いがあるのですか？？ちなみに、私は重症から、サンディミュンだけで、だいぶ回復
しました。ヘモはだいたい10ぐらい、白血球は１５００～２０００、血小板はだいたい
２万ぐらいでときどき下がるけど、調子のいいときはこのぐらいで安定してます。
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして 投稿者：コブクロ＠和歌山 投稿日： 9月 7日(火)13時52分40秒
初めまして、ＨＰあるのは知っていましたが、書くのは初めてです。僕は4年前からＡＡ
の者で大学４回です、入退院を繰り返してます、移植の話もしばしば・・・、その他色んな
治療もしました、きつかったです、全然よくならず、何度も危ないときもありました、その
たびに何で、僕だけって・・、友達、知り合いは何もないのに・・それまで家族はすごく
幸せだったのに・・何で？何のために生まれてきたのだろうって・・家の幸せを壊すだけ
に生まれてきたのかなぁ・・？って・・・喧嘩もしました・・。そんな事さえ思った僕で
したが、憧れている方から聞いた「病気憎んで人を憎まず」って言葉を聞いて、ほんとに
その通りだなぁって思いました、今はすごい幸せです、病気になって、院内とかで色んな
方と色んな話をしました、いろんなことの物の価値観、見方がかわりましたね、もっと
相手の立場にたち考えれるようになりました、今まで見てるだけだったのに声をかけれる
ようになりました。
今は幸いデータが落ち着いてますが、入院中どんなに悪いとき、外に出れなかったから、
気にせず夜の病院の最上階で点滴しながら大声で歌ってました(笑)、健康って心と体の
バランスだと思います、もちろん多少気にはしますがね、僕は自分が病人なんて思って
いません、健康って思っています、病気と立ち向かう方を病人と思いません。
これから先、また何かあったら、どんなキツイ治療も受けようと思います、僕も今看護師
を目指していますから、僕が恐がったら、看護師になったときに、患者さんも恐がって
しましそうで・・・それに今の経験が看護師になったときに役に立ってそれに患者さん
に安心させれるかなぁって思ってます、あの時あんな辛かった経験が、今はもう「あんな
貴重な体験」になるかなって思って(笑)。
恐い言葉になるかもしれないですけど、人間誰でもそうですけど、明日はどうなってるか
は解らないんですから。いい加減なこともいえませんが、奇跡ってあるって思いますよ、
ただそれをどんな些細な事でも奇跡と思うか思わないかですけどね。ながながとすいま
せんでした、僕は頑張ってと言う言葉が嫌いなので「頑張りすぎず頑張ってください」
また書き込みたいと思います。
--------------------------------------------------------------------------------
ちーさんへ 投稿者：・・・ 投稿日： 9月 7日(火)11時27分46秒
音楽療法士の件ですが… 「メイク・ア・ウイッシュオブジャパン」に相談してみると
いう手もあります。連絡してみてはいかがですか？
--------------------------------------------------------------------------------