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再生つばさの会掲示板過去ログ－６０
（２００４年１１月１日～２００４年１１月３０日の掲示板）

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まな☆ファームさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：11月30日(火)23時39分25秒 

初めまして。弟さんからの移植でお元気になられてよかったです。
お元気になられた方が一人でも多くいらっしゃることは、私たちを勇気付けられます。
移植した後も、なにごともなくよかったです。
マコリンさんもきっと、何事もなく病院の方たちに驚かれるぐらいお元気になられると
信じています。
移植の後も何かと制限があると聞きました。でももう1年たっているのですから、そう
いうのもないのですね。
又これから移植の事など聞きたい方がいらっしゃるかもしれませんので、そのときは
相談にのってください。

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はじめまして　投稿者：まな☆ファーム 　投稿日：11月30日(火)15時15分49秒 

皆さん、はじめまして。初めて書込みします。
私も最重症のＡＡでおまけに進行が早く、ちょうど一年前36歳（発病から４ヶ月後）の時、
弟がドナーとなって骨髄移植をうけました。

ケセラセラさんの「マコリンさんの移植日記」、一年前のことを思い出しながら
読ませて頂きました。ご苦労様さまでした！これから先、まだまだ気が抜けない事が
多いですが、焦らず、ユックリ前向きに進んでいってくださいね。私もそうやって、
今現在も進んでいます。
前処置は辛かったですが、移植後はこれといって何も起こらず、（発熱、口内炎etc）主治医を
はじめ病棟スタッフを驚かせて退院しました。滅多にいないそうです。
しかし、退院後は帯状疱疹になり　気を付けていても今だに何かの感染を受けて
発熱したりしています。その一瞬一瞬はドキッとしたり、ショックですが、
元気な体を取り戻すまで「しょうがないか！」と、開き直ってやっています。

あまり参考になるような事は書けないと思っていたので、この掲示板に書込み
しなかったのですが、少しは私の経験もお役に立つかな・・・？と考え、飛び込んで来ました。
また書込みさせていただきますね
みなさーん、ヨロシクお願いしますね。

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yukaさん　るびーさん　へ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月30日(火)05時11分14秒 

おはようございます。私勉強不足で、サプリメントの意味の解釈範囲考え違いしてました
ですよね医師が処方して、病院の薬局より買うもの全て、薬と解釈していました。通常
サプリと聞いて私が解釈していたのは、個人で買う栄養剤特に雑誌：通販に出ている
ビタミン剤を思い描いていたのです。今回勉強になりました。

＜もーこさんへ＞　私もきーままさんと同じく、通院の為妻を病院へ送り向かいする時
や、ドライブ：買い物などで車移動する時に事故だけは注意してました。頭打つだけは
命取りに成りますからね、又セカンドオピニオンの件について、もーこさんと同じく
大学病院に入院していますが、私たち夫婦は一度も考えた事有りませんでした。妻
の主治医は、女医さんですが始め凄く若く見えたので心配でしたが、告知の時に熱心
に説明して頂いて、女性同士でないと話し難い事も有ると思い夫婦で女医さんに任せ
ようと決断しました。やはり細かい治療内容は、カンファレンスで可也論議するみたい
なので今では良かったと思います。タダ　患者と担当医の立場ですので、特にこの
病気長いお付き合いに成るので、馬が合うとか、肌が合わないとか有りますよね、人間
ですものね、確かに医者でも器用、不器用有りますものね、難しいことですよね、
彼氏：彼女出来たときみたいに、ピピット来るような任せてみようと言う気持ちに
成らなかったのですか？もーこさんが、担当医をなんか嫌なタイプだなーと思って
いると相手も、なんか肌の合わない患者だなーと思われますよ、何処か一つ良い所
有るでしょう、顔は好みじゃないけど注射が上手いとか＜１番重要＞：声が良いとか
何かあるでしょう、相手の長所見つけるのも楽しいかも？病気に成ったらつい悪い
ほうに考えがちに成りますが、その中で楽しい事一つでも有ると気分が少しでも楽
になると思います。
いつもの悪い癖で又長い文章に成りました。ごめんなさいね　　　お大事に



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もーこさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：11月30日(火)01時19分7秒 

初めまして。yukaの母です。娘も去年の11月に再生不良性貧血と診断されました。
そのときの数値は、白血球3500、赤血球360、Hb11.0,PLT44000でした。
この時点で、ATG治療をしましょうといわれましたが、すぐ入院も困ると娘が言いましたら、
経過観察になりました。
でもそのときに、カルシウム剤とビタミン剤と止血剤を処方していただきました。
でも、だんだんと貧血がひどくなり、点状紫斑も多くなって、ことしの８がつにATG治療
をしました。
今は、その効果が少しずつですが期待できるみたいです。
移植のことも悩んだ時期がありました。
もーこさんの数値を見ていると、娘の発病したときより低いですよね?
それで心配なのですが、運動もしているみたいで、その制限もなかったのでしょうか?
血小板がそれほど高くないので、もし頭など打つと欠陥が破裂して大変なことになる
のではないかと・・・
驚かして申し訳ないですが、私たちはそれだけ神経質になっているということです。
娘はまだ、学校では体育は見学です。出来る運動はしているみたいですが・・・
今度診察に行かれたとき、色々としつこいぐらい質問されたほうが良いのではないか
と思います。




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お礼、追記　投稿者：もーこ 　投稿日：11月30日(火)00時03分36秒 

ｙｕｋａさんも、ありがとうございます!!

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お礼。　投稿者：もーこ 　投稿日：11月29日(月)23時55分56秒 

ケセラセラさん、るびーさん、早々アドバイス本当にありがとうございます。
まだ、この再生不良性貧血に対して私は勉強不足ですので
これから少しずつこのサイトにお邪魔して勉強やら考えさて頂こうと思っています。
10／25から11/08の毎週血液検査では
ＷＢＣ　　1.9～2.4　　Ｈｂ　5.6～7.0　　ＰＬＴ19～32
で、当初入院をしてＡＴＧ療法をする予定でしたが医師より数値がいやらしくない（?!）
ので見合わせようと、言われ2週間置きに血液検査で様子を見ることになりました。
なので今現在なにも治療していません。(治療なしで大丈夫かしら)
病気が発覚するまでランニングやジムに通う運動好きの私は
サプレメントを飲んでいました。年齢は40歳を超ましたので、ただ運動するよりは
サプリも加えた方が良いと思って。。。でも主治医はとりあえずサプリはやめて
との事で、今、休止してますが、この掲示板を読んでやっぱり必要なのかしら。。と考え
たり。仕事も残業が多く一人暮らしなので、たしかに食事はいまいちで反省してます。
次回診察に際に先生にもう一度相談してみます。
あとセカンドオピニオンは利用されていますか?
今の主治医に問題があるわけではありませんし、大学病院に通っているので治療はきちん
と出来る病院と思われますが、どうなんでしょう。
今、治療も何はなにもなしで、、、ＡＴＧ療法は発病後1年以内にしたほうがいいと資料
にありますし。。。突然の初めて聞くこの病気に正直とまどっています。

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サプリメント　投稿者：るびー 　投稿日：11月29日(月)23時10分40秒 

もーこさん、こんばんは。
私の場合ですが、再不貧を発病してからもうすぐ23年になります。
数年前に腰痛と首痛が頻繁におこるようになったので骨密度測定をしたところ、年相応の
若者（笑）の骨ではないということで【骨粗鬆症】と診断されました。
やはりこの病気との関連を指摘されたのでカルシウム剤を処方してもらって飲んでいました。
約1年前くらいから仕事の都合で整形外科の受診になかなか行けなくなったので（俗に
言うサボリ）カルシウム剤のサプリメントを飲んでいますが、骨粗鬆症が悪化したという
こともありません。しかしながらサプリメントの摂取は自分の健康を維持するための手段
のひとつと考えていますので、薬の代わりにはならないと思います。
ちなみに種類によっては自分の体に合わないものもあるかもしれないので、今のところ
市販のもので飲んでいるのはカルシウムだけです。

バランスのよい食事だけでいろんな栄養素を補えるといいのですが、食事の量には個人差
もありますしやはり私たちには食事だけでは追いつかないようです。（ケセラセラさんの
カキコミに水を差すようで申し訳ないのですが、こういうケースもあるということで何卒
ご了承を。心中はお察ししてます）

ところで広島での医療講演会に行ってきました。
私のような軽症者が話を聞いてもいいのか？という思いで参加したのですが、私が無知
すぎたのか「へぇ～」なお話をたくさん聞かせていただきました。
これからも長く病気と付き合っていく上で参考にする点がたくさんあり、大きな収穫
となりました。
広島から帰る途中、病気に関するいろんな疑問がふつふつと湧いてきたのですが、
今更ながら懇親会に出られなかったことを悔やんでも後の祭りでした（笑）

当日の運営をされた皆さん、お疲れさまでした。

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もーこさんへ　投稿者：yuka 　投稿日：11月29日(月)19時06分23秒 

はじめまして。あたしは去年の11月に病気が分かり、その時からﾋﾞﾀﾐﾝ剤(ｼﾅｰﾙ：ﾋﾞﾀﾐﾝCが
再不貧にいいという説があるらしいです)とｶﾙｼｳﾑ剤(ﾜﾝｱﾙﾌｧ：長い目でみて、ｽﾃﾛｲﾄﾞを使う
ことになった時に備えて)と止血剤を処方してもらってますよ。

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もっと詳しく言います　投稿者：りゅうじ 　投稿日：11月29日(月)18時16分29秒 

13才から突発性血小板減少にかかりPLTは9.6ほどあり小児科の主治医はまだまだ大丈夫
ですとか言ってたので何も考えないまま16才まで通院しながらただ採血して薬ももらわず
様子を見ていました。自分もしばらくすれば自然と治るもの思ってました。高校も中退し
毎日夜遊びをして警察にも何度も連行される位でした。気持ちも入れ替えて仕事もする
用になったのは18才の時でした。しかし22才のある日大量の鼻出血があり病院に行くと
即入院でした。難病といわれ頭の中が真っ白になり悔しく泣いてしまいました。PLTは
0.6しかありませんでした。話は飛びますが難病手帳はもってます。しかし障害年金は
難しく年金も今までかけていないし今まで生活できてるんだから2級にはあてはまらない
と主治医に言われて診断書を書いてくれませんでした。18才未満に病気になってれば
受けられるんじゃないんですか?
当時の小児科の主治医には相談していないんですがやっぱりだめ元で聞いてみた方が
いいのかなぁ　なんか納得いきません!!　悪い事して金儲けしてる人がいて病弱な仲間
には治療費だけ安く生活の補助は出来る人と出来ない人がいるなんて絶対おかしいよ。
必ず障害年金を受けられるとは限らないのですか??　神様は本当にイタズラするん
だから。。。。もぅ!!!!　それと皆からのアドバイスありがとうです。　
自分なりにマイぺ-スで前進してくよ。　

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りゅうじさんへ　投稿者：とし 　投稿日：11月29日(月)15時42分25秒 

確かに仕事したくてもできない辛さありますよね。再生不良性貧血は都道府県によっては
特定疾患の認定を受けることができます。

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りゅうじさん　ありますよ　投稿者：骨髄戦士マルク 　投稿日：11月29日(月)12時57分17秒 

＞病気に対して国からの補助金など制度はないのでしょうか?
数値によって認定される場合とされない場合がありますが、障害者年金の
対象になっています。
発病後1年6ヶ月で公的年金に入っている場合（2級、3級程度）年金を受取る
ことが出来ます。
過去ログで調べたら詳しいことが載っていると思いますよ。
再貧　血小板　1.5万の骨髄戦士マルクでした。

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りゅうじさんへ　投稿者：Ｎ 　投稿日：11月29日(月)11時09分30秒 

はじめまして。以前から度々書き込みをさせて頂いている者です。私の場合自分自身で
なく家族の者が病気なので少し「気持ち」の部分がりゅうじさんとは違うかもしれませんが・・・
まずは、やはりかえままさんのおっしゃる通り、主治医に何でも相談する事です。
自分の体は基本的に自分の「責任」というお考えを持って頂きたいと思います。患者には
「聞く権利」があり、医者は「答える義務」があります。ただ間違ってはいけないのは
医者はあくまでも「人間」であり、「神様」ではないという事です。最終的に「どうするか？」
の選択は自分にあるという事。まずは、自分の体（病気）をどうしたいのか？治したいのは
あたり前ですよね？その為にはどんな治療方法があり、どんなリスクがあるのか？やって
いい事、悪い事や、本当に些細な事何でもまずは主治医に聞く事が大切だと思いますよ。
りゅうじさん、「三本の木」を育てましょう。「勇気」「根気」「前向き」ですよ！

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Re.　投稿者：れもん 　投稿日：11月29日(月)10時35分47秒 

りゅうじさん、私の知っていることは、治療費が、公費負担になることご存知ですか？
これは年収によって違いますが申請されていますか？それと障害年金というのがあります。
これは都道府県によって申請の仕方が違いますが、一度役所へ行って相談してみてください。
食べ物は何食べてもいいと思いますよ。。（私は）

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ごめんなさい　投稿者：かえまま 　投稿日：11月29日(月)10時28分14秒 

名前間違えました。

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しょうじさんへ　投稿者：かえまま 　投稿日：11月29日(月)10時26分57秒 

はじめまして、あなたの書き込みを読みました。そこで、私の感じた事を素直な気持ちで
書きます。独りで悩んだりするよりも、分からない事は、聞いたりする事は、いい事です。
でも、主治医に相談しましたか？私も、主人の主治医にしつこいと想われるくらい相談、
質問しました。夫婦で、色々な本も読み調べました。貴方自身が病気の事を理解してますか。
経済的のことは、分かりませんが、お母さんも、病弱の方ですか？私の場合、24歳結婚して
すぐ主人が、緊急入院（13年前）また緊急に移植、それから、5年前、ステロイドの後遺症
で、人工骨の手術でした。お金の事は、誰にも、迷惑をかけたくなく、私の意地もあり、
自分ひとりで頑張りました。頑張ってどうにもなら無い場合もありますが、何か貴方に
できることは、無いですか？きつい事書きました。すみません。

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教えてください　投稿者：りゅうじ 　投稿日：11月29日(月)02時40分56秒 

俺は5年前に再生不良貧血と診断されました。肝臓も悪くB型肝炎にかかってます。年は
来年28になります。入院してサイクろすぽりん?とかゆう薬を飲んで馬の治療は怖くて
できませんでした。今は薬も飲まずPLTが2.6ですがなんとか頑張ってます。しかし鼻出血
や息切れ目まいが度々訪れます。皆さんどんな食生活や健康に気をくばってる事とか
教えてください。食べ物では何が一番良いですか?青汁は毎日飲んでます。後やっては
いけない事とかありますか?今は母親と二人暮らしでアパ-トに住んでいてお互い仕事
もしていません。病気に対して国からの補助金など制度はないのでしょうか?　少しでも
よくなってまた仕事がしたいです。健康な体に戻りたいよ。。。りゅうじ

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もーこさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月29日(月)01時11分53秒 

始めまして、もーこさん私でよければ、話し相手に成って下さいよね、ケセラセラと
申します。初めて投稿する気持ちドキドキしますよね、今朝掲示板覗いたら、目に
止まりましたが、今日は病院に居る妻の所にミネラルウォーターを運ばなければ
ならない日なので、他のメールチェツクして買い物に出かけました。夕方帰り食事の
仕込みの前に、掲示板覗いて見ても更新していないので、天気が良いので皆さん出かけて
居るのかと思いつつ、夕食の仕込み始めて、今日はクリームシチュー作りました。
何故こんな事書き込みするか解ります。もーこさんは中等症ならまだ入院シテイナイ
デスヨネ、なら簡単ですよ、年齢：男：女解りませんが、一つ言えることは、
サプリメントに頼らずに、ちゃんと　朝食：昼食：夕飯：を必ずよく噛んで食べて、
出来れば色の３原色＜赤色：黄色：青色＞の野菜や根野菜：鶏肉：豚肉：牛肉：果物：
を全て均等に食べていれば、サプリメントなど必要無いと思いますよ、若い女性でも
ダイエットの為片寄った食事するので、若くても骨粗鬆に成るのでは無いですか？
何故もーこさんに強めに書き込みするかと言うと、無菌室に居る妻曰く、一時は点滴
で命を保てたが、やはり口から食べる食事が一番体に良いし内臓も良く働くのでベット
の横でスクワットしたりするとお腹が空いて、不味い病院食でも体力が付いて来ると
いっています。今より少しでも良くなりたいなら、良く噛んで：良く運動して；良く寝て
：食べたらスッキリ出す事ですよ、マルクやるにしても：ＡＴＧやるにしても体力付け
てをかないと、先は長いのだから、今から合成のビタミン取らなくても、治療が進めば
合成の薬や点滴するのだから、食べられる時は、食事から栄養を取って下さい。
お大事に

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サプリメントは必要でしょうか　投稿者：もーこ 　投稿日：11月28日(日)01時34分4秒 

はじめまして、１１月に再生不良性貧血、中等症と診断されました。
掲示板を見ると骨年齢など事がでてますが
体力を保持するためにも、いろんな面でサプリメントをマルチビタミン、カルシウム等
摂取したほうが良いでしょうか。

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みんな頑張れぃ！！　投稿者：ぷぅさん 　投稿日：11月27日(土)23時29分0秒 

はじめまして。私は１９歳の大学生です。最近この掲示板を見つけてずっと見てました。
みなさん病気と闘うのは辛いことですが負けずに頑張ってください。私は自分がこの
病気になったわけではないので本人の辛さとかはわかりませんが家族側からの苦しみや
辛さはよくわかります。なぜかというと、私の父がこの病気で入院してたからです。
外見は元気そうだから安心してたのですがこの病気は治療が大変なんですね。私は大学が
県外だったからあんまりお見舞いにいくこともできずにすごく後悔してます。この場で
こういうことを書くのは好ましくないとは思いますが、今月の６日に父は亡くなりました。
直接の原因は感染症で敗血漿になってしまったことでした。あとクリーンルームはきっと
孤独だったんでしょうね・・・急性胃炎も引き起こしていました。だから家族の方が
その部屋にいる人は精神面でのケアーにも気を使ってあげてください。
私はこの病気の人たちに少しでも役にたちたい気持ちから今まではしたくなっかった献血
をしたいと思うので皆さんも一日でもよくなってくださいね！！長々とでしゃばった
書き込みしてごめんなさい。。。それでは！！

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MDS　投稿者：MM 　投稿日：11月27日(土)12時22分25秒 

始めてメールします。現在ネオーラルを飲んでいます。今身体が痺れてしかたがありません。
MDSの人でこのようなことで悩んでいる人はいませんか。MDSの人はいつもどういう状態で
生活してますか。ちなみに私は血小板が2万代です。ほかも低いですがそれなりにあります。

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罹病率と軽快者の定義　投稿者：洋子 　投稿日：11月26日(金)09時35分45秒 

お答えいただきありがとうございました。
そうしますと、１００万人に５人の罹病率の割合は、実際もっと高くなっている事のよう
ですね。
それと、軽快者の定義なのですが、私の解釈が間違っていたら訂正していただきたいの
ですが、
１．の場合、これは輸血とAAの治療のためのお薬がいらなくなった状態でしょうか？
３．の場合、AAの治療による副作用又は、治療前の疾患がAAのための治療により悪化して
しまった　　場合などは合併症考えてよいのでしょうか？

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訂正です。　投稿者：博田＠管理人 　投稿日：11月26日(金)05時54分32秒 

申し訳ありません。ご指摘をいただきました。
「軽症者」は「軽快者」の誤りでした。
さらに、「軽快者」の定義としては、下記とされています。

治療の結果、次の全てを１年以上満たした者を「軽快者」とする。
１．疾患特異的治療が必要ない。
２．臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく
　　就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
３．治療を要する臓器合併症等がない。

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罹病者数について　投稿者：博田＠管理人 　投稿日：11月25日(木)23時53分17秒 

博田＠管理人です。
あくまで公式数値ということになりますが、
再生不良性貧血の特定疾患医療受給者証交付件数は全国で
１４年度で10,593
１５年度で9,705
ですが、１５年度に制度が改正され、軽症者は除外される
ようになりましたので、軽症から最重症までの正確な
トータル数値は把握できておりません。

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マコリンの移植日記　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月25日(木)23時43分17秒 

今回より体調に変化が有った時だけ書き込みしますので宜しくお願いします。

＜１１月/２５日：木曜日　Ｄay+６＞　本日の採血の結果、白血球が【０】に成りました。
相変わらず気管が痛いのは良くならないのですが、朝牛乳ゆっくり時間をかけて全部飲み
ました。
ほんの少ししか食べられないけれ、少しでも良いから一生懸命食べています。下痢も無く
気分も悪くないので大丈夫ですが、先生に聞くと今の時期に少しでも食べられる人の方が
まれだと言われました。白血球も1週間位で数字があがってきうるとのことでした。昼は
スープとパイナップル味のカップケーと焼蕎は食べられました。昨日の夜は体を動かせる
だけでもイタカッタノデスガ、少しずつ良くなっているように感じられます。

　　　　　　　　『　今日1日無事に何事もなく生活を出来た事に感謝します。』

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70歳の母ATG後の経過　投稿者：洋子 　投稿日：11月25日(木)21時53分58秒 

本日でATG後55日目となりました。ATG後1ヶ月当たりから、HBは9.1～9.9をキープ出来る
ようになって、MAP無しで経過しています。血小板は、未だ二週間に1度の輸血が必要の
気配がしてますが、20000以下になるまでの日数を経過観察しているところです。白血球は、
1,500～3,000の間をアップダウンしていて、主治医は、いつも”数値より顆粒球が問題なの
で”とあまり気にしていません。よせばいいのに、母は、骨密度を測定してもらい、70歳
以上80歳未満と言われショックを受けていました。”お薬有りますけど？”と主治医に
言われたのですが、”食事から取ります”と答えたそうです。MRIもよせばいいのに今日
摂ってもらい、脳外科？の担当医から明日結果を聞く事になっています。心配です。
あと明日胃カメラを朝1番で受けるそうです。それが終わったら、4回目の外泊です。
熱は出なくなったようです。来週当たり退院の予定となっています。寒くなりましたね、
皆さん風邪を引かないように注意いたしましょうね。

＜ケセラセラさん、そして皆様へ＞　母は現在このような状況です、本人もフムフムと
静かに自分の経過を見つめています。皆様に色々なアドバイスを頂きながらやっとここ
までたどり着きました。ありがとうございます。これからも情報の交換を期待しております。

＜管理人さんへ＞
現在、再生不良貧血の罹病者数は何人ですか？軽症から最重症までのトータルで教えて
いただけたら嬉しいです。よろしくお願いいたします。

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ファンギゾン　投稿者：RIN 　投稿日：11月25日(木)16時47分57秒 

ウチの父はファンギゾンシロップをうがい薬として長く使っています。飲んではないので
何とか吐き気も起こらず今のところ大丈夫のようです。

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ケセラセラさんマコリンさん　投稿者：RIN 　投稿日：11月25日(木)10時04分45秒 

こちらこそ　いつもありがとうございますm(__)m　私もお二人から元気を頂いています　
父の血小板は最近5000～6000といった辺りをウロウロしています。でも以前の「限りなく
『０』に近い1000」の時に比べたらずっとイイですし…（上を見たらきりが無いし、まだ
下が見下ろせるだけイイと思うことにしました）　それに他の数値がよいので助かります。
今日はこれから我が家の小学生達の参観日に行ってきま～す
（夏バテと心配でこの夏４kg落ちた体重が食欲の秋に戻りつつある感じで…あ～やっぱ
りっ新米は美味しい。日本人でよかったわぁ）　　食いしん坊のRINでしたっ　行って来ま～す

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みなさんありがとう　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月25日(木)01時14分48秒 

＜ＹＯＫＯさんへ＞　御主人さん体調如何ですか？寒くなると外来も辛いですよね　お大事に
＜洋子さんへ＞　お母様外泊如何ですか？外泊できればもう退院も近いでしょうね　お大事に
＜ＲＩＮさんへ＞　お父さん必ず血小板上がりますよ、白血球さんも大切にしてね　お大事に
＜きーままさんへ＞　ＡＴＧの効果出てきたみたいですね、ゆっくりいきましょね　お大事に
＜Ｋママさんへ＞　息子さん：Ｋママさんドンマイしてますか？ゆっくりしょうね　お大事に
＜としさんへ＞　としさんお元気ですか、解らない事ありましたらお願い致します　お大事に
＜Ｎさんへ＞　Ｎさんと私の考え方同じでしたね、良かった可愛い息子さん大切に　お大事に
＜かえままさんへ＞　かえパパさんの灯台の灯り、優しい暖かく包んでくれました　お大事に
＜あこたんさんへ＞　日記の最後の１行は、マコリンも同じ気持ちになるようです　お大事に

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洋子さんに　投稿者：ひでちゃん 　投稿日：11月24日(水)21時57分43秒 

元気にしてますよ。
前回は、血小板10万を越えてましたが、今回は、9.3万本の少しだけ下がりました。
その他は、正常値範囲でした。骨密度、低いので薬飲んでます。
総コレステロ－ル値は、いぜん高いようです。食べ過ぎのようです。
プレドニゾロンは、9ｍｇ/日飲んでます。血小板が下がらないようにするためです。
明日は、大根の収穫をします。

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ケセラセラさんへ　投稿者：あこたん 　投稿日：11月24日(水)21時37分52秒 

ケセラセラさん（マコリンさん）、こんばんは。移植が何事もなく無事に進んで本当に
良かったですね。
次は生着が目標ですね。日記を拝見しておりますとマコリンさんもファンギゾンがダメ
なようですね。私もダメでした・・。一日の予定表が窓に貼られていたのですがその紙
の色がオレンジ色だったので最後はそれを見るだけでも吐き気がして。吸入もダメでした。
全てこれからの未来のためですのでどうか今を耐え抜いて下さい！ファイト。

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ケセラセラさんへ　投稿者：Ｎ 　投稿日：11月24日(水)11時20分19秒 

早速のご返事ありがとうございます。マコリンさん、ドナーの妹さんも順調そうでなに
よりです。旅行は行って参りました。子供達も大変喜んでくれ、いい思い出づくりが
出来ました。帰りの新幹線の中で、また４人で旅行に行く事を約束しました。入院は
早ければ１２月末、遅くても正月明け早々になる予定です。自宅で過ごすのも後１ヶ月程。
出来るだけ一緒に過ごす時間を作っています。これからも、心強い応援団長さんの事を
頼りにしております。

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ひでちゃんへ　投稿者：洋子 　投稿日：11月24日(水)11時10分38秒 

お久しぶりですね、どうしてるかなと思っていましたので、書き込みを見て偶然でびっくり
しました。そろそろ元患者に近づいているのでは？と思っていますよ。もし少々低くても
ドンと構えていてくださいね。ところで、先日母が主治医に骨密度を測って欲しいと申し出
たそうです。それと脳のMRIも。私としては、そこまでチェックしなくてもと思うのですが、
本人が知りたくて仕方ないそうなのです。
では、又。

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今日は外来です　投稿者：ひでちゃん 　投稿日：11月24日(水)10時30分23秒 

今日は外来です。
泌尿器科が終わり、血液内科の待ち時間に、
病院内のインタ－ネットル－ムに来ての書き込みです。
今日の検査結果どうかな、少し心配です。

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ケセラセラさんへ　投稿者：かえまま 　投稿日：11月24日(水)09時24分26秒 

ケセラセラさんの書き込みを毎日読む事をとても楽しみにしています。本当に順調ですね。
ドナーの妹さんも、何事も無く良かったですね。家族でやった！！万歳と叫んでしまい
ました。ご苦労様でした。

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マコリンの移植日記　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月24日(水)03時07分27秒 

＜１１月/２０日：土曜日　Ｄay＋１＞　昨夜ドナーの妹さんは２０時少し前に安静解除
になりましたので、病室よりマコリンの無菌室まで面会に来たと連絡有りました。妹さん
からのメールには腰の痛み以外は異常無しとのメールをいただき、ほっと一安心して１９日
の夜は久しぶりにヘロヘロに成るまで焼酎を飲みました。今まで飲みたくても何時マコリン
が急変して病院から連絡有るか分からない為、飲んでなかったから、熟睡して久しぶりに
今朝９時まで寝てしまいました。９時３８分に妹さんからメールで、腰の痛みは昨夜より
ずっと楽になり夜も程ほどに眠れたとの事でした。マコリンのメールでは、目が覚めて
良かった。生きている実感があり今日からせっかく大事な骨髄入れたので、私の体に
馴染むまで無理せず大事に体を使う事に決めました。ケセラセラが病院に行くのに欲しい
物聞くと、ミネラルウォーター(５００ml)を１日３本使うので、６本注文有りました。
朝からご飯も食べられました。下痢も２回有りましたが元気です。妹さんからのメールで、
採血の結果特に問題ないので、明日退院との連絡有りました。あこたんさんの１日の最後
の閉めと同じですが『今日１日無事に過ごせた事に感謝致します。』毎日この言葉で
終わりにします。

＜１１月/２１日：日曜日　Ｄay＋２＞　妹さん無事に退院しました。１１時５０分に
家に着いたと連絡有りました。マコリンは元気です。食事も何時食べられなく成るか
分からないので、食欲有る時は、無理しても食べることにしました。焦らず：無理せず：
我慢せず：気長に無菌室の生活を楽しみます。
ケセラセラは、初めてのカレー作りの為(本当は朝９時起床して１１時～１４時迄昼寝)
病院に行きませんでした。良く寝たので、美味しいカレーが大きな鍋に沢山出来ました。
１６時３０分にメールで、坂本冬美さんの歌を聞いて、なんと歌っているとの事です。
　『今日１日無事に過ごせた事に感謝します。』

＜１１月/２２日：月曜日　Ｄay+２＞　昨夜は気分も良くて下痢も無く、２～３時間
於きに尿の為に起きましたが意外とよく眠れました。今日もお腹空いてい無いけれども
少しずつ食事をします。
７時１０分には体も拭いて着替えもしました。とにかく清潔に体を維持するのが仕事
です。籠の中の小鳥さん(ダチョウじゃないかな？ケセラセラ大笑い)のお仕事です。
朝ご飯食べようと牛乳飲んだらちょつとゴックンしにくいと思った。でもいつも薬
飲むとき飲みにくいから同じ感覚だと思っていたら、野菜炒めを良く噛んで飲み込ん
だら急に喉から器官に通じるあたりが痛くなり戻したら血が混じっていました。後に
出血は無いが傷み少しあり先生に見てもらうと声を出す辺りが切れたのだろう
血が綺麗だからとの事でした。あまり無理してタンを出さないように注意します。
熱は、３８．２℃まで出てしまいました。私の体の中では一生懸命に戦っています。
その後担当医に見ていただいたら、放射線の影響だろうとの事です。白血球が上がって
来る頃には痛みも無くなるとの事でした。この気管の辺りは放射線を照射した場所です。
　『今日も無事に過ごせた事に感謝します』

＜１１月２３日：火曜日　Ｄay＋３＞　今日も元気ですが窓の外はビルだけで木が
見えないので、季節感有りません、ケセラセラは洗濯物とミネラルウォーターを
１０本持って病院に行きました。病院の駐車場から病棟迄可也の距離有りますので、
可也の運動になります。無菌室に行くと元気でした。ミネラルウォーターが在庫２本
なのでぎりぎりセーフでした。無菌室が２人なので間違えないようにキャップに名前を
書くのもケセラセラのお仕事です。話変わりますが、皆さん骨髄液は度の様に取ると
思いますか？答えは小さいポンプのような物で、先生が手で動かして吸い出すらしいです。
１回で２ccですから、１リットル溜めるには可也ハードな仕事と移植中先生から聞きました
　『今日１日無事に過ごせた事に感謝いたします。』

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Ｎさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月23日(火)04時10分51秒 

始めまして、と言うか他の人の過去ログ何回も読み直して居るので、Ｎさんにメール送る
のは、初めての気がしませんよ、１０月２０日から読みました。もう家族４人で旅行に
行かれたのですか？秋の木の葉が色ずく暖かい日差しの中、楽しい思い出を沢山リュツク
に詰めて、家族4人で手をつないで観光地を旅行している姿が想像できますよね、まだ
行かれてないなら楽しい思い出作ってあげてください、そうすれば此れから、移植に向け
準備：辛い前治療：骨髄移植も、又家族４人で楽しい旅行に行ける様に思う事は、６歳の
息子さんにも励みに成りますが、ドナーになる娘さん：奥様：Ｎさん家族の共通の目標に
したらいかがですか、その時には関東方面に来てくださいね、例えば、ディズニーランド等
楽しい所沢山有りますよね、ただ痛いかい、辛いかい、聞くよりも、今は大変だけどもう
少し辛抱すれば、おとうさんが家族４人を東京に旅行へ連れて行く事を約束するからね、
と言えば家族団結できますよ、親子は固い絆で結ばれているのですから、４人の力＋つばさ
の会の皆さんの暖かい応援が有れば、必ず６歳の息子さんＮさん家族の期待に応えてくれま
すよ、勿論、私が息子さんの移植応援団の団長をさせて頂きますよ、話変わりますが、近畿
同盟羨ましいな、あこたんさん筆頭に沢山の強い味方の同士のかた住んでいますよね、
関東には居ないのかな？
私で宜しければ、いつでもメール下さい、奥様も、００ママで投稿して見たら如何ですか？
母親から同士の見方や意見：アドバイスも沢山出てくると思いますよ、取り合えず一人で
考えない事です

『安心して下さい、６歳の息子さんなら大丈夫ですよ、必ず良くなりますからね』　お大事に

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ケセラセラさんへ　投稿者：Ｎ 　投稿日：11月22日(月)21時17分0秒 

お疲れ様でした。今まで言葉のやりとりはなかったと思いますが、これから家族が移植を
迎える「後輩」として、ケセラセラさんの事、尊敬しながら掲示板を拝見してました。
あこたんさんといい、ケセラセラさん（マコリンさん）といい、私にとって本当に「良い
追い風」になっています。まだ少し先になりますが、これから移植を迎える方々にとっても、
良い「励み」になる様な書込みが出来る様、私も頑張りたいと思います。

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ATG開始５７日目　投稿者：洋子 　投稿日：11月22日(月)18時35分34秒 

輸血無しで、数値が上がるという事にびっくりしています。本日WBC、HB、PLTが又、一緒
に上がっていました。静かに今後の改善を見守って行きたいです。
ところで、金沢大学の中尾教授はシクロスポリンの第一人者で、母の主治医は、その大学
のデータを基にしたそうです。母の病院は小さな病院ですが、その中で、ただ一人の血液
内科医です。過去５年のデータでPHNの方にも効果があるようなのです、PNHクローンを生み
出すとか・・・ほんとに期待したいですね。ATG一つとっても、若干その治療の仕方に違い
があるようです。過去ログで胸腺マッサージをお知らせくださった方がいらして、今母に
教えてきました。

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ケセラセラさんへ　投稿者：とし 　投稿日：11月22日(月)14時09分35秒 

移植無事終わられたそうでお疲れ様。これから退院するまでが、もうひとつの戦いです。
無事にご自宅に戻れるように１日１日を大切に。

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だるいのは?　投稿者：きーまま 　投稿日：11月22日(月)12時17分32秒 

昨日、娘のフルートの発表会でした。又終わった後、友達と食事に行ったりして楽しんだ
みたいですが、今日は、疲れたのか、薬の副作用でしんどいのか、学校を休んでいます。
昼ぐらいからいつも調子よくなるのですが、ネオーラルを飲んでいる限りそういったこと
が続くのでしょうか?
この間診察日で、赤血球が少し上がってましたが、本当に徐々にゆっくりで気長に待た
ないといけないみたいです。
主治医は、ATGの効果があるみたいにおっしゃられるので、信じて待っていきます。
YOKOさんのおっしゃるとおり、娘はフルートを吹いているときは病気のことを忘れている
みたいです。ちょっと加減をしてほしいですね。

ケセラセラさんへ
ままの一員のきーままです。ややこしい名前の一員でしたね。
マコリンさんも、妹さんもお元気でよかったです。
ケセラセラさんも安心してマコリンさんを看れますね。私も子供が入院をしてしんどう
そうにしているときは辛かったです。
私もこの掲示板に救われた一人です。病気のことを色々解り、励ましなどがあってとても
前向きになりました。
娘の病気も一歩一歩良くなって皆さんにお礼が言えるようになりたいです。

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くまのプーさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：11月21日(日)21時43分4秒 

恐れ入りますが、この掲示板をご覧になっていらしたら、お手数ですがメールを頂けない
でしょうか？過去ログより拝見させていただいた内容の事でお伺いしたい事がございます
ので。お待ち申し上げております。

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再生つばさの会で救われました。　投稿者：ケセラセラ 　
投稿日：11月21日(日)08時20分58秒 

昨日も病院に行き妻と妹さんに会い二人とも元気で、妹さんは今日退院です＜妻の治療に
含まれる為に日曜日でもＯＫでした＞パソコン開いてビックリしました。８月から投稿し
始めてまだ３ヶ月しか経っていないのに、いつの間にかたくさんの人とメール友達が出来
ていたのですよね、私が返事書くとき必ずする事有ります。暇なのでその人の過去ログ
全て読み直さないと、特にまま：ママが多いので、５０歳のおじさんには、頭のリハビリ
に成りました。仕事でも年齢的に皆さん位の人と話す機会が多いので、ハンドルネーム
見るたびにその都度声とか顔など想像していましたよ
今振り返ると、この掲示板に出合う前は、特に緊急入院：告知：特定疾患申請：ＡＴＧ：
退院：迄再生つばさの会知る時は退院の１ヶ月前で、パソコン始めたのが、１２月でした
ので、掲示板の見かたすら解らず、数年前の過去ログ読んでいました。今思うと(大笑い)
妻が退院後、今現在の掲示板の見かた教わり夫婦で読むだけの生活でした。1番始めの
投稿緊張しました。例えると初めマコリンと会った時にしておきます。始めの２ヶ月で
ストレスがピークに達して、自分でも何から手を付けて良いのだか解らなくなり勿論何事
にも無気力今思うと軽い＜うつ病＞の様でした。
投稿し始めたら、いつの間にか妻より長い文章で、回数も多くなり沢山の人と出会えて
来たらだんだんストレスが減りました。私の相手をしてくれた人は、かなりストレスが
溜まったと思いますがこの場を借りてお礼申し上げます。これからも宜しくお願いいた
します。
yukaさん私は、フルート奏者の山形由美さんが好きです。いつか聞かせてくださいね
みなさん　　お大事に



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ケセラセラさんへ　投稿者：Kママ 　投稿日：11月20日(土)21時58分3秒 

無事移植終えられよかったですね。ケセラセラさんのほっとされた様子に私も安心しまし
たよ。今までどんなにか張り詰めた気持ちだったことだと思います。マコリンさんのがんばり
と友子さんの勇気とケセラセラさんの強い支えがあってのことですよね。私たちみんなに
勇気を与えてくださったような気がします。本当にお疲れ様です。マコリンさんによろしく
お伝えくださいね。

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RINさんへ　投稿者：YOKO 　投稿日：11月20日(土)20時23分37秒 

お父様白血球もヘモグロビン等も数値高くていい感じですね。血小板が少しずつでもあがっ
てくるといいですね。主人は木曜の外来で、先週よりヘモグロビンが少しあがつていて、
少しほっとしました。ＲＩＮさんとてもお忙しそうですが、体調にはくれぐれもお気を
付け下さい。

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ケセラセラさん、マコリンさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：11月20日(土)14時06分2秒 

無事移植されて、ほっとしました。マコリンさん、マコリンさんの妹さんお疲れ様でした。
後は栄養のあるものをいっぱい食べて体力を付けてください。
ケセラセラさんもまたこれから大変ですが、寒くなりますし、くれぐれも体を大事にして
ください。

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今日は外来の日でした　投稿者：yuka 　投稿日：11月20日(土)13時22分16秒 

ちょっとずつですが、ATGの効果があらわれてきてるみたいです(^^)vWBC：2700　RBC：263万
HGB：9.4　PLT：4.3万　Ret%：2.4でした。取り敢えず風邪早く治して、春ぐらいまで気長
に待ちます(^_^)/~

〈ｹｾﾗｾﾗさん＆ﾏｺﾘﾝさんへ〉
移植お疲れさまでしたm(__)m無事終わってよかったですね♪あたしもﾎｯとしました。
のんびりと休んでくださいね。

〈みかんちゃんへ〉
ﾒｰﾙ返せてなくてごめんね；あとでﾒｰﾙするね（*^〇^*）

明日は発表会。頑張ってきます(^!^)y~

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お久ぶりです　投稿者：みかん 　投稿日：11月20日(土)11時38分41秒 

この前はたくさんの励ましのお言葉ありがとうございました。元気に修学旅行に行って
まいりました（＞▽＜）帰ってきてから数日は、疲れすぎて動けませんでしたが・・・
関西はとても楽しかったです♪♪でも、この前の外来で血小板が少し下がってました↓
チョット残念です。いろいろ心配事はありますが、がんばって病気と闘っていこうと
おもいます。今後もアドバイスなどよろしくおねがいします！！

＜yukaちゃんへ＞
風邪は大丈夫？？フルートこれからもがんばってね☆

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ケセラセラさんマコリンさん　投稿者：RIN 　投稿日：11月20日(土)10時51分37秒 

無事終了の報をお聞きしうれしく思います。マコリンさん、食欲のほうもあるようで
あんしんしております。やはり口から食べ物を食べられると元気になるのも早いような
気がしますから…
昨日より今日、今日より明日、明日より明後日…　一日一日とパワーアップしていって
下さい。まずはお疲れ様でした。お大事になさってください。(^o^)丿

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母の外泊　投稿者：洋子 　投稿日：11月20日(土)08時22分16秒 

少々、微熱の心配がある母ですが、昨日から外泊しています。元気です。HBは９．９あり
血小板も20000あります。低いながらもこの数値ををキープしています。
＜マコリンさん＆ケセラセラさん、そして妹さんへ＞
無事終了良かったですね、お疲れ様でした、これからもファイトで一歩づつ前進されます
事お祈りしております。お大事にされてくださいませ。

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お疲れさまでした　投稿者：YOKO 　投稿日：11月20日(土)00時33分34秒 

ケセラセラさん、マコリンさんの移植が無事終了して良かったですね。マコリンさん
そして妹さんも本当にお疲れさまでした。ケセラセラさんもお疲れのことと思います。
皆様どうぞゆっくり休まれてくださいね。

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マコリンの移植日記　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月19日(金)19時38分19秒 

＜１１月/１９日：金曜日　Ｄayー０＞　始めに、マコリンを応援してくださった皆様
ありがとうございました。骨髄移植無事に終わりました。マコリンもドナーの妹さん
『友子さん』二人とも元気です。友子さんお疲れ様でした。貴方のおかげで、マコリン
は輸血の無い国に上陸出来ました。二人のお子様小さいのに、勇気を出して骨髄　１
リットルも提供していただき、ケセラセラは、何とお礼の言葉言っても言い尽くせない
気持ちで一杯です。
かえパパさん　としさん　ようこさん　あこたんさん　ようやくお仲間に入れました。
マコリンをこれからも宜しくお願い致します。食欲の無いのも昨夜少しカップメンの
うどん食べられました。今日病院に行くときメールで、雑炊食べたいとオーダー有り
嬉しくなりました。やはり１番の感動は、命の重みをつくずく感じました。骨髄だけど
濃いので薬を混ぜた１．５リットルのパックが無菌室の天上より出ているフックに下げ
られ点滴のラインに接続され、赤い濃い色の骨髄が体の中に入る瞬間に、今までの悩み
苦労が吹き飛びました。思わず胸がつまります。何を書いて良いか解りません。
１６時より開始して：１９時に終了いたしました。

【管理人さん　再生つばさの会の皆様ほんとうに応援ありがとうございました。】

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洋子さんへ　投稿者：はるまま 　投稿日：11月19日(金)17時08分19秒 

いつも掲示板でいろんな情報をありがとうございます。先程分かった事ですが母の骨折
は第１０胸椎でした。去年と思いますが家の母もＰＨＮになったと今頃わかりました。
洋子さんの掲示板を見てATG療法がＰＨＮの人にはいいらしいといったらよろこんで
いました。７０歳のご高齢でのATGさぞ大変だろうと心配していましたよ。これからも
いろいろな情報を教えていただけると嬉しいです。日一日と寒さが増してきますね。
一日でも早くお母さんの退院を願っています。

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ケセラセラさんへ　投稿者：とし 　投稿日：11月19日(金)15時00分47秒 

いよいよ移植ですね。移植も山登りと一緒で、一歩一歩頂上を目指して無事に下山（退院）
してくださいね。そして楽しいお正月を迎えましょう。

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教えてください　投稿者：ぐうすけ 　投稿日：11月19日(金)14時57分44秒 

先日、父(63才）が〝原発性鉄芽球性貧血〟と診断受けました。
年齢的なものもあり、対処療法しかないと聞ききました。
ただただ･･･このまま日々の生活を気を付けていくしかないのでしょうか？



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ちょこっと久しぶりです　投稿者：RIN 　投稿日：11月19日(金)08時59分1秒 

最近少し忙しくて、時々掲示板の方は　のぞいていたのですがなかなかこちらから送る事
出来ずにいました。ベッドに入るのも１時、２時といったところで…ちょっとお疲れモード
です。父の方は先日の結果　白血球7460　赤血球369万　ヘモグロビン11.8　血小板0.6でした
一時よりは血小板も上がってきましたが他いつも通りといったところです。このまま血小板
も上がってくれると良いのですが…　上がりますようにっ!!

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マコリンの移植日記　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月19日(金)04時18分33秒 

＜１１月/１７日：水曜日　Ｄayー２＞　いよいよ抗がん剤のエンドキサンとも今日一日
で終わります。と朝マコリンより私にメールが有りました。本日の白血球は３００です。
１０時より抗がん剤の点滴開始気分は相変わらずノックダウン寸前です。毎回同じなの
ですが、１３時までの３時間は間だ良いのですが、その後の１～２時間後に強烈な吐き気
や例え用の無い気分の不快感に襲われます。勿論ブラインドは下げたままで、誰とも話す
気持ちに成れません、ケセラセラにメール送るのが夜になり少し気分の良いときだけです。
相変わらず下痢状態で食べ物の事考えただけでも、戻しそうに成るが今日も何も食べて
ないので、胃液も出て来ない状態です。尿が出にくいため利尿剤も点滴に入っていると
思いますが、点滴のパック確認する気もおきません、夜に微熱あり７度３ぶ頭が少し汗
かいています。無菌室の空気清浄機は良く聞きます本当に寒くなるくらいで本当に困る
のは体を横にしても起きていても気持ち悪いし良く寝られない以前書きましたが、尿を
検査用に取る為ですが、もう明日は抗がん剤無いから体が楽になれる事を期待してます。

＜１１月/１８日：木曜日　Ｄay－１＞　ケセラセラは無菌室に入ってから始めての
洗濯物を届けるので、朝から綺麗にたたむ、今まではハンガーより取ったら大きい袋
に詰め込み病室でマコリンがたたむので楽だったのですが、看護師さんが殺菌してくれる
のでしょうがないですよね、昨夜の連絡では、ドナーの妹さんの病室が先日までマコリン
が寝ていた同じベットと聞いてビックリシマシタ勿論大学病院なので開けて待っていた訳
でなく病室に行くと先日マコリンの代わりに入ってきた人が退院の支度をしていました。
窓際の二人のオバチャマに話すと大喜びでした。姉妹で同じベットに寝れるのは奇跡です
よね、その後ナースステーションで洗濯物を預けて無菌室に行くと、今日は体調が良い
のかブラインドが開いていました。丁度薬をのむ所でした。インターホンで話すと今日
はもう抗がん剤が無いと思う気持ちが少し気分良くしているみたいです。本人は足の
筋肉落ちたの気にしていたが、歩くのはトイレの為に摺り足で数歩なのだから仕方ない
と説明しました。本当に寝たきりで動かない場合１週間でも凄いスピードで筋肉が落ち
ましたケセラセラは良く知っています。仕事のため９時に病院を出ました。１２時に
ドナーの妹【ＴＯ】さんが、無事に入院してくれたとメールで連絡有りました。『この
病気になって、１番嬉しいメールでした』今まで凄く心配でも書きませんでしたが、
先生も私たち夫婦も看護師さんたちもこの瞬間をどれだけ首を長くして待っていました。
此れで移植の準備全て整いました。１４時ごろカップめんのうどんが気分良く
少し食べられたとメール有りました。マコリンも精神的に落ち着いたのでしょう。
白血球３００

マコリンの友人のミーコさん、あなたから預かった御守りはガラス面の真中にフック
で下げて有ります。ありがとう

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ケセラセラさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：11月18日(木)22時43分46秒 

ごめんなさい、だなんてそんな。どうか、気にされませんように。
料理好きと解かって頂いてよかったです。
都内は、風邪が流行ってるみたいなのであったかくしてお休みなさいませ。

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洋子さんへ　ＹＯＫＯさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月18日(木)17時36分40秒 

＜洋子さんへ＞　ごめんなさいね、５０歳の親父から見ると殆どの人が年下でしょう、
如何しても可愛い妹：弟に思えて文章も長くなったり、偉そうに余計な事書き込みして、
ツルツル頭に免じて許してくださいね、まったくしょうがない兄貴だよね、料理好きと
聞いて安心しました。お大事に

＜ＹＯＫＯさんへ＞　ありがとう御座います。私の住んでいる関東では空気も冷たいし
外はシトシト冷たい雨が降っていますよ、少し寒気がするので早めに切り上げてきました。
御主人元気ですか？マイペースな性格好きですよ、寒くなると病院近いと楽ですよね今年
はゆっくり腰を落ち着けて構えたら、きっと来年は、ＹＯＫＯさん家族に病気と言う季節
の暖かい春が来ますよ、焦らないで下さいね、ＹＯＫＯさん自身も体大切にしてくださいね
お大事に

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ケセラセラさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：11月18日(木)11時59分38秒 

その通りです、食事から摂るのがベストです。どうやら私はこの掲示板で、サプリ好きの
洋子になってしまっているようですね。そうではないのです、補っているだけです。
母は、熱のあるときだけ（１日しか続かない）食欲が０です。見ていられ無いのでその時
だけ、カロリーメイトです（これは母の姑女（祖母）が入院して食欲減退時に役立てたと
いう経験もあり、母の提案でしたので、自分もそうしているのでしょう。その祖母は９２歳
まで生きました。
母も私もお料理大好き親子です。

いつもありがとうございます、そしてマコリンさん無事に移植を終えられる事心よりお祈り
しています。私達遠くから見守っている事だけ忘れないでくださいね。

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ケセラセラさんへ　投稿者：YOKO 　投稿日：11月18日(木)10時16分33秒 

いよいよですね。無事移植を終えられることを心から祈ってます。また報告をお待ちして
います。
まだまだ長い道のりは続きますが、これからも宜しくお願いします。
マコリンさん、ケセラセラさん応援しています。

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Ｋママさんへ　洋子さんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月18日(木)04時34分1秒 

お二人とも心配していただき本当に有り難うございます。
＜Ｋママさんへ＞　息子さん薬減らせて良かったですよね、この頃自分達の事ばかり投稿
していますが、Ｋママさん家族の事も忘れていませんよ、息子さんなら大丈夫ですよ、
必ず良くなるからねそれよりＫママさんのほうが採血の結果に躍らせられているのでは
ないかと心配でした。私はこの頃慣れてきたので、仕事が終わり食事の支度も１時間で
ほぼ完了出来る様になりました。それもご飯が炊けるタイミングで、おかずを作れた
ときは、自分に自分で誉めてあげます。２品のおかずしか出来ませんが、子供二人とも
残さず綺麗に食べてくれます。勿論出来ているお総菜は買いません、又食器も全然壊して
いません記録更新しています。
この頃仕事中でも今晩のメニュー考えて材料の量及び同時に完成させる手順を考えて
メモしていると気分転換になります。そうすると暗くマイナス思考に成らない事に気
が付きました。去年は、うつ病の一歩手前まで自分を追い込んでいましたから、いま
考えると肉体的より精神的ダメージは、回復までに数百倍かかる事に気が付きました。　　
息子さんならサンタさんも見守ってくれているので必ずもっと良くなりますよ　
お大事に

＜洋子さんへ＞　いつも心がけて頂きありがとう。お母さんの微熱心配でしょうけれど
病院にいるのが１番安全ですよね、正直に書きますが、マコリンの闘病日記は、約三分
の一は私が想像で書いて有りますので、いわゆるゴーストライターですね、移植中の
患者がライブで日記を書けるかと言うと人にもよりますが、メールを打って投稿は出来
ない位に前治療は辛い忍耐の言葉だけですね、本当の辛さは、本人だけが知っています
よね、実際に無菌室に入ってから１回も食べられません、洋子さんのお母さんは、
ＡＴＧしても白血球が多かったから、ファンギゾンのカビ防止の薬知らないと思いま
すが、一度戻すとトラウマになる位の薬です。現在かすかに水が飲めるだけの状態です
が気力で乗り切っています。やはり４９歳で移植はかなりハードです。
洋子さん私一つ気が付いた事が有りますが、洋子さんサプリメント好きなようですが、
お母さん食事、妻のように食べられないのですか？ぜひ食べられるのであれば、余計な
事ですが、自然の食事から栄養取るのが１番見たいです。本当に何も食べられない姿
見ていると薬だけで生きているのが見ていられないのです。私の妻は、良く鎮痛剤を
服用していたのが、ＡＡの源因かもと聞きましたのでお母さんも此れから完治に向けて
どんな薬使うか解らないのでサプリメントに頼りすぎるより自然の食事の方が　
胃：腸：などの体の内臓も良く働くので、食べられなくなって始めて知りました。
こんな余計な事書いて、マコリンに怒られたり、洋子さんに嫌われる事解っていますが、
あえて思わず書き込みしました。洋子さん御免なさいでもお母さん良くなりますよ　
お大事に

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ケセラセラさんへ　投稿者：Kママ 　投稿日：11月17日(水)22時46分57秒 

いつも日記拝見させていただいてます。いよいよ近づいてきましたね。お二人が立ち
向かっておられる様子影ながら応援してるだけでごめんなさい。本当に大変な毎日
なのに日記を書き込むことも続けられているのには頭が下がる思いです。マコリンさん、
フアイト！うちの息子、また少し薬を減らすことになりましたよ。

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もっと、もっと安全に　投稿者：洋子 　投稿日：11月17日(水)21時15分45秒 

T細胞を抑制させて、骨髄の役目を通常に戻すようにさせているのに、そこへ輸血をし
無ければならないのですから、正直、本当に心底不安です。ATGにしてもHLA-DRBの遺伝子
の１つである1501を有する患者に有効であるというデータがあるそうです（過去ログより）
遺伝子レベルでお薬の効果を前もって判断出来れば身体に無駄な負担をかけずに治療も
出来るのではないでしょうかねぇ。
母がこの病気になって、血液について、とても興味を持ちました。主治医にお会いする
度にいろんな質問をしたり、インターネットからも学んだりしていますが、人間の体は、
繊細だけれど、防御システムが本当によく出来てるなぁなんて感心してますが・・・・

ところで、リバウンドはどうして起こるのでしょうか？

＜ケセラセラさん＆マコリンさんへ＞
いつも日記を読ませて頂いています。この掲示板を通して私に何が出来るかなぁといつも
そんな気持ちでいます。後もう少しですね。多分食欲の無い日が続くかもしれませんが、
板倉家のそんな時のお助けとして、カロリーメイトのチュウチュウタイプをお勧め致します。
応援しています！

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洋子さんへ　投稿者：とし 　投稿日：11月17日(水)16時11分29秒 

私は今年の五月に母から移植を受けました。洋子さんのおっしゃる通り、輸血のリスクは、
じわじわと体に負担をかけてきますよね。輸血によるウイルス感染もすり抜けの期間が
どうしても発生してしまい１００パーセント防げるとはいえませんよね。私もそういう
事情から移植を決意しました。少なくとも、早く輸血の精度を高めてほしいものですね。

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マコリンの移植日記　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月17日(水)06時46分27秒 

＜１１月/１３日：土曜日　Ｄay-６＞　今日は大安で不思議な事に前回マコリンが退院
した日が、３月１３日で、ケセラセラが１４年３月１３日でマコリンの母の命日が１３日
なので、今日無菌室に入る事にしました。私は仕事が土：日：祭日休みなので、荷物むきん
しつはが多くなったので、ダンボウル1箱と着替えの入ったボストンバック１個はナース
ステーションに預けダンボウル１箱分は無菌室出るまで車に乗せておきます。１週間分の
食事の買い物の為９時に帰りました。マコリンは、細かく書いてありませんが、体を洗い
１１時１０分に無事に無菌室に入室しました。
まだ部屋に慣れないせいかテレビも見れないし、水【殺菌した】も出ないからコップも
洗えない状態です。あと１時間ぐらいかかるそうです。無菌室に入ると通路があり、
隣の部屋に入る扉もあります。ビニールのカーテンがありその先にベットが有ります。
正面は１面ガラス張りでガラスの外に面会人のインターホンが見えます。ベットは右に
頭を置く感じで頭の方の壁１面は無数の穴から空気清浄機の風が出ます。向かってベット
の先ガラスの間右より冷蔵庫：トイレ：洗面台；左の角にテレビと下の扉を倒すとシャワー
に変身します。勿論カテーテルにつながれるので、行動範囲は限られています。ガラスの
外にブラインドが有り室内より調節出来ます。トイレに入る時見えるからね、無菌室での
仕事は、体拭ける所は勿論するのですが、尿を採るのが面倒です。
０時：４時：８時：１２時：１６時：２０時の６回も容器に入れて検査をして、酸性に
傾くと、メイロンを点滴で入れるそうです。アルカリならＯＫです。大変でしょう決して
楽でないね、体重増えたので利尿剤を点滴したら、良く尿も出てそれも黄色でなく透明に
近い色です。便も出ますが、ナースが来るから丸見えで外からも見えるからブラインド
下げてないとね、そのうち見たけりゃ見ろて気分になると思います。

＜１１月/１４日：日曜日　Ｄayー５＞　いよいよ抗がん剤『エンドキサン』の登場です。
１０時から１３時迄の３時間で抗がん剤の前に吐き気止めの点滴をして、抗がん剤と一緒
に副作用を抑える点滴をしました。後は尿をたくさんだすのが仕事です。今日は白血球が、
１０００になっていたそうです。放射線で結構下がりました。私が病院に行った時は、
抗がん剤の点滴終わっていました。首のあたりも放射線したのか、だ液が出にくく変な
感じです。無菌室は乾燥が強烈でリップクリーム無いと大変です。味が解らなくなり食事
も食べられない状態です。その後に現時点で一番の敵、ファンギゾン登場です。ＡＴＧの
時には、まずいけれど単品なので水で薄めて一気で飲みましたが(掲示板読むとＡＴＧでも
白血球が多い人飲まないのは、凄くラッキーな事ですよ)やはり前治療の放射線：エンドキサン
：ファンギゾンの３点セットでは、いつも元気なマコリンでもＫＯされそうです。夜は
寝る時に念のために下着にオネショパット付けました。このパットは前に移植した人から
絶対無いと大変だから必ず用意してと言われました。グッスリ１時間ぐらい寝たらなんと
汚い話ですが、知らない間に下痢していたのです。聞いておいて大変良かった。

＜１１月/１５日：月曜日　Ｄay－４＞　白血球８００です。抗がん剤効いてますね、
ただし気分が悪くて食欲で無いので僅かに水が飲める程度です。今日になるとファンギゾン
の箱を見たり、薬の名前聞くだけで戻しそうになったり又便が急にしたくなるが、普通２歩
位の所気分悪いから、凄く遠く感じます。メール読む気にも打つ気にもなりませんので、
外からの通信全て断りました。

＜１１月/１６日：火曜日　Ｄay－３＞　抗がん剤３日目、白血球６００です。病院に朝
行くと元気に話してくれましたが元気は今一です。３時間の抗がん剤の点滴終わったら
いつ吐き気来るかわからないので心配です。目を閉じると、かえパパさんの道標の灯台
の灯り見えて、あこたんさん：ようこさん：としさん：かえパパさんがてを振ってる姿が
見えるのですが、抗がん剤の嵐とファンギゾンノ嵐でなかなか笹舟に乗っているマコリン
は輸血の無い国には上陸できません　こんな夢を見ます。あと１日抗がん剤と戦います。
そして必ず輸血の無い国に完治と言うパスポート持って入国するぞ、ファイト１発　
自分に言い聞かせています。

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微妙ですね。　投稿者：洋子 　投稿日：11月16日(火)19時01分10秒 

母の主治医に伺ったのですが、ビタミンサプリメント（母の場合、ビタミンC・葉酸・
ピクノジェノール（ビタミンE）の許可を得ています。以前よりビタミンＢ１２を処方され
ていたのですが、葉酸と相乗効果もあるので、ドクターもすんなり”良いですね”とOKでした。
そう、PNHとAAはかなりオーバーラップするところがあるようですよ。ヘモグロビンの膜が
壊れるので数が少なくなってしまうんですよね。いずれにしても、ATGで効果があるのだそう
です、どうやら、その膜を作ってくれる役割を果たすらしいのです。

目下、母は３～４日間隔で起こる微熱に悩まされていて、ドクターも悩んでいます。
それで退院の目途が立たなくて、私も心配で仕方ない
毎日です。数値は上がってきているのに・・・・・・・

＜YOKOさんへ＞ありがとうございます、レスポンス嬉しかったです。ご主人のＨＢ上昇
心より願っています。

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寒くなりました　投稿者：YOKO 　投稿日：11月16日(火)14時44分8秒 

皆さん風邪はひかれてませんか。九州もやっと寒さが増してきたようですが、紅葉には
ほど遠い気がします。

＜洋子さん＞
お母様本当に良かったですね。自分のことのように嬉しいです。
というのも、主人は白血球は正常、血小板もかなりゆっくりながら少しずつ上昇、ただ
ヘモグロビンがずっと低いままなんです。医師からはレチクロの数値が50ぐらいに
なればいいと言われていてその数値に近づいて１ヶ月ぐらい経っているのですが、
相変わらずヘモク゜ロビン、赤血球が上がってこないので、もしかしたらＰＮＨの可能性
があるかもしれないと、先週の通院時に言われました。主人はさらりと言ってましたが
私はＰＮＨについてはほとんど知識がないし、やはりショックでした。
でも洋子さんの掲示を見て希望が持てました。これからも診察の度に、落ち込んだり
希望をもったりそういうことが繰り返されると思いますが、あまりそのことばかりに
気持ちを動揺させないで、もっとしつかり毎日大事に過ごしたいなと思います。不安だし、
辛いし、苦しいけれど、それは我が家だけではなくて、皆さんも同じように日々な悩み
ながらも一生懸命毎日すごされていることを忘れずにいたいと思います。
これからも決して希望を捨てることなく治ることを信じていきましょうね。

＜きーままさん、Ｙｕｋａさん＞
初めまして。病気とは全く関係ないのですが、私も吹奏楽で高校時代フルートを吹いて
いて、その後も妊娠まではずっと習っていました。今はこどもが３人いて、まだ手がかかる
ことや練習場所がないことなどで、フルート吹かなくなって１０年ぐらいたつのですが、
フルートが大好きだし、すごく吹きたいです。
すみません自分の話ばかりで．．．
見かけによらず、フルート吹くのもかなり体力いりますし、無理しない程度に練習がんばって
ください。フルート吹いてるときは病気のことなど忘れてますよね。

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今週は、血小板・HBの輸血はありません。　投稿者：洋子 　
投稿日：11月15日(月)19時22分46秒 

本日主治医の先生にお話を伺いました。なんと母の骨髄が動き出しているようなのです。
母のATG治療は、最近の研究データと母の血液データによるものだったそうです。PNHの
方にもATGが行われていて、特にこのPNHは症状がAAと重複する部分が多くそして母は、
AAではあるのですが、PNHの性質が若干あり、しかもこの患者にATGの効果があるとの報告
があったため、ATGに踏み切ったそうなのです。主治医は、母の年齢を考慮し、やみくもに
過程として考えられる治療としてだけではなかった事が解かり、主治医に感謝しました。
そして本日の採血では、先週よりHBも上がっていて、血小板も上がっていて嬉しかったです。
なので、今週は、輸血はありません。でも微熱がある以上退院できなくて困ってしまいます。
副腎のホルモンは問題ないとのこと。主治医も微熱はウィルス性なのですが、解からない
とのこと。母自身の免疫力で落ち着かせるしかないのかもしれません。
＜はるままさんへ＞患者サイドから自発的にドクターに聞かれてはいかがですか？患者サイド
の気持ちは伝わると思いますし、治療の詳細も教えていただけるはずですよ。

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かえままさんへ　投稿者：はるまま 　投稿日：11月15日(月)18時00分53秒 

たった今母が再度背骨の骨折で入院したと姉から連絡ありました。大腿骨以外にも副作用
でなるものなのでしょうね。主治医からは副作用については何の説明もありません。私自身
はインターネットで副作用として大腿骨懐死のことを目にしました。今はリハビリどころ
じゃないし、またベットで動けない状態で何か骨によいものは無いのでしょうか。ますます
弱った足も加速しそうだし。いろいろ聞いてすみません。今まで誰も相談にのってもらって
なかった分嬉しくてメールばかり一日チェックしてしまします。お時間許す時にでもお返事
いただけると嬉しいです。

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かえままさへ　投稿者：はるまま 　投稿日：11月15日(月)13時37分41秒 

早速の返信有難うございます。人口骨といえば主人が半月版損傷で、あるスポーツ医学の
有名病院ではひびが貫通してるので即手術を進められましたがセカンドオピニオンでは様子
を見る事になりました。ひび割れていても調子の悪い時はびっこを引いていますが、自分
の半月版をとってしまうのと人工のものを入れるのは怖いみたいで小さなわが子と走り
回ったり出来ず落ちこんだりしたことはあっても踏み切れないようです。後遺症とかは
ないんでしょうか。ゴメンナサイ、AAの話とはずれてしまうのですが。つばさの会の
掲示板みたいなのが、半月版損傷に関しては見つからないので、聞いてもいいですか？

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はるままさんへ　投稿者：かえまま 　投稿日：11月15日(月)13時17分47秒 

先程書き忘れました。ごめんなさい。主人ですが、障害者にはなりましてが、車椅子生活
ではありません。すみません。いつ、脱臼するか？いつ人工骨が減るか？一生のうち4～5回
ぐらいは、手術をしなければ、なりません。いつ、車椅子生活になるかも？しれません。
はるままさん、喜ばしてごめんなさいね。

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かえままさんへ　投稿者：はる 　投稿日：11月15日(月)11時48分51秒 

返信有難うございます。かえままさんのご主人でしたか。今週MRIの検査後またわかるので
すが、ついあたふたしてしまいました。掲示板は事実を知るのが怖くて覗いていただけ
だったんですが切羽詰って投稿したものです。家族で悩んでいるだけじゃだめだと思って。
皆前向きですね。いろんな人が支えあって、私もここでお仲間に加えていただけそうで
嬉しいです。現実を見ないようにして来ましたが、これからはつばさの会にも入って
１から勉強してゆきます。よろしくお願いします。

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はるままさんへ　投稿者：かえまま 　投稿日：11月15日(月)11時11分39秒 

初めまして、もうご存知と思いますが、主人も移植前にステロイドを使いました。手足が
痛くなったためやめました。移植後、免疫抑制剤をやめたら、すぐにステロイドの後遺症
がでました。両大腿骨頭壊死で両足人工骨になりました。はるままさんが、書かれたように、
私も同じ事を考えました。本とおなっじ様に、主人も、カルシウムをとっても意味がないと
いいました。今も、数ヶ月に1回リハビリに通っています。病院で、リハビリが出来るといい
ですね。主人に今日聞いてみます。お互い大変ですね。ここまできたら、あせっても、
仕方がないと思います。病気と仲良く、これ以上悪くならない様に、一緒に頑張りませんか。

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きーままさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月15日(月)08時20分58秒 

お久しぶりです。寒くなりましたね、お元気ですか？あ　今関西方面より私の住んでいる
関東まで「ファイト　一発」きーままさんの元気な声が聞こえてきましたよ、yukaさん
ＡＴＧの後でも元気ですね、フルート吹いているのならぜひ聞いてみたいです。と言う
のも私が以前入院した病院は、
国立療養所０００病院で分かるとおり入り口から、病院の本館まで８００ｍ位桜並木の
トンネルを抜けなければならない環境で勿論回りは樹木に囲まれ、駐車は２４時間無料
で病院を抜け出すには車がないと不可能な環境で私も検査入院の人の車に乗って、町の
コンビに迄脱走しました。
近くの高校の吹奏部の生徒が近くで練習していると冬の寒い時期にほっと暖かい気分に
させてくれました。その中でもフルートは、時には優しく、時には悲しく、時には元気
が出る不思議な楽器です。友人も卒業式にフルートを聞いた時涙がでたと言っていたの
を思い出しました。
きーままさん聞いて下さい、恥ずかしいのか、ツルチャン頭同士のツーショツト写真
撮れませんでした。無事に無菌室出れたら撮ります＜ゆきましょう＞大変良い言葉だと
思います。いつも一人でなく必ず「親：夫：妻：子供：友人」がサポートしてくれ、
悩んだり、喜んだり、涙流したりしてくれる人が必ず患者さんの周りで、手とてを
つないで、必ず貴方を守ってくれてる、感じの言葉ですよね、私も大事にします。
又始めの３文字に１文字足して入れ替えると私の名前に成りますよ、余計な事ですよね。
マコリンは、薬の中でも悪名高い＜ファンギソンと戦っています＞また日記に書きますね、
私の仕事の時間は、９時３０分からなので、これから、髭と頭を電気カミソリで剃って、
充分間に合います。
yukaさん　お大事に

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実は・・・　投稿者：きーまま 　投稿日：11月14日(日)23時33分1秒 

実は、yukaは私の娘です。さきにむすめがこのHPに参加していたので、後から私が投稿
しようとしたら恥ずかしいのか、自分の親といわないでね、といわれたのでハンドルネーム
も私の名前の一字を取りきーままにしました。
違うサイトで、お子さんの名前はきー?という名前ですか?ときかれました。
本人は元気だと言ってますが、しんどいときと元気なときが極端で、気も張っているのだと
思うのですが、無理をしているのではないかとはらはらしています。
クラブは吹奏楽で、フルートを吹いていて、それでも物足りないのか先生を紹介してもらって
別に習いに行ってます。
今度発表会があるので練習してますが、いつも酸欠になって(赤血球がたりない）います。
好きなことをさせたほうが良いのかなと思っていますがもう少し無理をしないようにして
ほしいなと思っています。

(ケセラセラさんへ）
マコ燐酸、無事無菌室には入れたのですね。いつも日記を読ませていただいてます。
ケセラセラさんがスキンヘッドになられたということでケセラセラさんとマコりんさんが
一緒にいらっしゃるところを想像したらなにかほのぼのとしてしまいました。
マコりんさんが無事移植をされたら、今度の使命は私たちのよきアドバイザーということ
で責任重大ですよ。
ケセラセラさんの何気ない励ましがみんなの励みになっているのですから・・・
ちょっとプレッシャーをかけてしまいました･･かな?
又、日記を読ませていただきますので、お疲れかもしれませんが、わりときがまぎれて
良いかもしれません。
これからもマコりんさんと仲良く二人三脚でゆきましょう。
(ゆきましょうは、違うサイトで良い言葉だなということで使っています。）

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兵庫チーム?!　投稿者：卓まま球 　投稿日：11月14日(日)23時09分56秒 

この掲示板のおかげで、近くにもこんなに多くの仲間がいることがわかり、心強いです。
皆さん、これからもよろしくお願いします。

＜あこたんさん＞
メール届きました。ありがとうございます。ここ数日バタバタしていて、ＰＣの前に座れ
なかったので、ご無沙汰していました。ごめんなさい。また是非、あこたんさんのＢＢＣ
にもお邪魔させていただきます。よろしく。
＜Ｎさんへ＞
兵庫同盟チームに入れてくださって、ありがとうございます。これからもよろしくお願い
します。
息子さん、順調に準備が進んでいるようですね。親としては、これでいいのかな・・いや、
いいんだいいんだと自問自答の毎日だと思いますが、Ｎさんの、主治医を信じて、お子さん
たちを見守っていらっしゃる姿に、私も勇気付けられています。

ウチの息子は、昨日音楽会が終わり、午後から大忙しで卓球教室に行き、今日も友達と
練習に行っていました。明日は代休を利用しての診察日です。ちょっとでも良くなって
るかな～

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再生不良性貧血１０数年の母について　投稿者：はるまま 　
投稿日：11月14日(日)21時49分14秒 

はじめまして。実母は、１０年以上前大量のステロイド投与もしましたがその後数年経ち
輸血を繰り返しても数値が上がらなくなり、一年以上前にATG療法をしましたが、その後
片耳の聴力を失いそして今圧迫骨折で腰を不自由にして今後不安なのです。以前この
コーナーで昔の大量ステロイドの副作用で大腿骨を悪くして車椅子の生活になった、と、
ご自分のことを語ってくれた方がいましたが、お聞きしたいのです。副作用で、
弱くなった骨を強くする方法がないのでしょうか？カルシウムをとっても再生不良性貧血
の人にはあまり効果が無いと、本で見た事がありますが。これ以上身体が不自由になって
いく母をただ見守るだけしかないのでしょうか。寝たきりにはさせたくありません。
どなたか情報をくださいませんか。

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あこたんさんへ　投稿者：Ｎ 　投稿日：11月14日(日)19時26分19秒 

大変失礼致しました。そうでしたよね。私にとって移植の大先輩のあこたんさんをうっかり
忘れるなんて。これからも、色んなアドバイスをお願いします。

ｙｕｋａさんへ
きーままさんの娘さんだったんですね。一度、フルート聴いてみたいです。この季節、特に
空気が乾燥しがちですから気をつけて下さいね。無理なさらないように。

自分の近くにもこんなにたくさんの方がいらっしゃるんですね。それだけですごく心強く
感じます。これからも宜しくお願い致します。

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かえままさん＆かえパパさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月13日(土)23時36分3秒 

こんばんわ、後で日記に書きますが、元気に無事に無菌室に入れました。あくまでも妻の
入院している病院の話なので、此れから骨髄移植を受けられる患者さんの参考に成らない
と思いますが、ただ、読んで欲しいのは、４９歳の現在ボーダーラインの患者でも、
諦めず常に前向きに病気に立ち向かう気持ちを読み取って欲しいだけです。何年か後には、
もっと医療が進みもっと良い副作用の少ない薬が開発され又これからこの病気に成った
としても、担当医より告知の時に現在と違い、「安心して下さい、ＡＡに成っても殆ど
の人が完治していますので、、私と戦いましょう」と言う告知の時代が来ると思います。
移植だってもっと安全に、６０歳でも７０歳でも出来る日が、必ず来ると信じています。
私は勉強不足で、皆さんのように薬や数値的には、難しくて話に入れませんが、移植が
終わりましたら、今までの様に井戸端会議には参加しますので、忘れないで下さいね
スキンヘッドの事は、あまり真似しないほうが良いと思います。なぜなら1日経つと風呂
に入る時下着脱ぐ時、ミリの髪が引っ掛かり脱ぎ難いですし毎日の髭剃りが今までより
６倍位かかります。
もしも、かえままさんが何かの病気に例えなったとしても、かえパパさんなら黙っていても
私とは違う方法で、必ず「鶴の恩返ししてくれますよ」私には解ります。現に私がその
立場だからです。
お大事に

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お久しぶりです(＾□＾)♪　投稿者：yuka 　投稿日：11月13日(土)22時57分35秒 

ATG治療から３ヵ月半経ちました。数値は若干上がってきたかな？ぐらいですけど、結構
元気に毎日過ごせてます。風邪と気管支炎がなかなか治らなくてしんどいですけどね。
発表会が近いのでフルート吹きまくってます。今日一日中吹いてたら(しかもレッスン
ばっかり；)さすがに酸欠なっちゃいましたけどね(笑)
みかんちゃんは今修学旅行中みたいです。元気そうでよかった②♪
今日から急に冷え込んできました。これからもっともっと寒くなってきますが、皆さん
風邪に気をつけてくださいね☆
ちなみに…yukaはきーままの娘です(笑)

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Ｎさんへ　投稿者：あこたん 　投稿日：11月13日(土)22時32分29秒 

兵庫県同盟チーム、私も近くにいますよ！！応援しています！

卓まま球さん、メールちゃんと届きましたでしょうか。

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とにかく前向きに　投稿者：Ｎ 　投稿日：11月13日(土)21時26分41秒 

きーままさんへ
お久しぶりです。娘さん、その後体調はいかがですか？今晩も冷えてきてる様なので、
くれぐれも気をつけて下さいね。応援ありがとうございます。とにかく「前向きに」
頑張っていきますので。お互い頑張りましょうね。息子の輸血、マルクも無事終わり、
今日帰ってきました。明日はゆっくりと家族で過ごします。

ｙｍさんへ
会えて良かった。本当に。それと、「一級品」というお言葉、本当に自信につながり
ました。ありがとうございます。でも、子供の病気に立ち向かっているｙｍさんの
ご家族も同じ「一級品」ですよ。これからも、宜しくお願いします。

きーままさん、ｙｍさん、卓まま球さんへ
兵庫県同盟チーム、がんばりましょう！！　絶対病気に勝つぞ！！

※管理人さんへ
今回はいつもと違って、自宅（父親）のＰＣから書き込んでいます。Ｎは同一人物
ですので。

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母の熱　投稿者：洋子 　投稿日：11月13日(土)20時47分30秒 

本当に心配している今日この頃です。微熱が周期的にあって、原因が未だ解からず、母も
私も不安な日々を送っています。デスフェラールは、今日で３日目で胸の静脈より毎日
点滴しています。
輸血の危険さをひしひしと感じます。ビリルビンも上がっていて月曜日に又新たな検査
結果が解かりますが、血液数値にだけ集中できないこの疾患、本当に一筋縄ではいか
ないです。
ウィルスも真菌チェックも陰性なのに・・・でもフィルターをすり抜ける厄介者の仕業
なのかな？
＜としさんへ＞書き込みありがとうございました。としさんは、移植はされたのですか？

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マコリンさんへ　投稿者：かえまま 　投稿日：11月13日(土)18時05分57秒 

今日書かれた移植日記を読みました。とても、順調ですね。移植前は、こんな事もあった
のかな？と思い出しながら、主人と話しています。今は、いいですね。無菌室にいる患者
さんの顔を見ながら話が出来るなんて！！うちの場合は、窓もない部屋で面会はダメ！
看護師、主治医が入る時に、のぞきこむぐらいしか出来ませんでした。話はかわりますが、
すごくうらやましいです。同じ髪型にしてくれるなんて！！我が家の場合は、どうなるの
かしら？と主人言う聞こえないふりをしています。どう、思います。懲らしめる方法を
教えてください。

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洋子さんへ　投稿者：とし 　投稿日：11月13日(土)15時44分10秒 

デスフェラールは私も以前輸血していたときに、主治医から勧められましたが、極端な
話毎日点滴で落とすぐらいの頻度でないと、効果がないと聞いて、やめました。もう少し
時間がたてば、もっといい薬剤ができるとは言っていましたが。

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マコリンの移植日記　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月13日(土)15時43分30秒 

＜１１月/１０日：水曜日　Ｄay－９＞　午前中に私の入る無菌室を外から見学に行きま
した。この病院の無菌室は、２人が入れるのです。私のベットは入り口から手前の部屋です。
面会通路は部屋の左脇より入りＬ字型に通れます。
面会の人は手洗いも無く普通にはいれます。患者と話すときは、インターホンで話します。
大きなガラス面で外にブラインドが着いていて、中より調節出来ます。中を見たら私の荷物
が沢山すでに入ってました。窓から日差しが入るので明るい部屋です。
もう　ヤルッキャナイ　ですよ

＜１１月/１１日：木曜日　Ｄayー８＞　ケセラセラは病院に行く日ですから２４時間の
スーパーで、プルトップの小さな果物のかんずめを買いました。ＣＶカテーテル【中心静脈
カテーテル】をいれる、女医の担当医が一人でいれたのですが、上手でしたでも縫った所が
まだ痛みます。その後にちゃんとカテーテルが入っているかレントゲンを撮りましたが大丈夫
でした。昼食後、待ってました久しぶりにカテーテルと点滴につながれました。ヴィーンＦ
にフラミング４８００単位です１３時４０分から１４時３０分まで野間に放射線科に呼ばれ
ます。今日は、最後の確認です。音楽が流れていて午前と午後の二回の全リンパ節照射です。

＜１１月/１２日：金曜日　Ｄay－７＞　いつもの吸入をして、相変わらず苦いですね、
８時３０分頃に放射線に行く前に吐き気止めの点滴をしました。９時２０分頃担当医が来て、
いよいよ放射線照射の時間ですと言われました。放射線科は、もう４～５通った場所です。
最初ＣＴ室に通され最終確認の写真を１０分ぐらい。いよいよ放射線照射の部屋へ。あの
マスクと堅い枕が置いてありました。その上に寝ると此れからは絶対に体を動かせたらいけない
と私は４０分位と思っていました。リンパ節の場所を決めるのに写真と私の印しつけたところ
と何回も確認し台の高さを調節して、４人の放射線の先生がバタバタ汗をかき一生懸命仕事を
シテイルのがじっとしている私に伝わってきて辛いと言うよりありがたい気持ちになりました。
病室に戻っても意外と元気。午後は私が一番最後です。１８時に連絡が有り１８時３０分
に来るようにとのことで慌てて吐き気止めの点滴おして１８時２０分に病室を出発しました。
１８時３０分～１９時１０分までかかりました。今はホットシマシタ。放射線の前の印を
付けるのがもっとキツカッタと思います。終わってしまえば此れも治療の過程で後で笑い話
の種になるかな、本当に放射線のスタッフの人たちが一生懸命にやって下さいましたので
早く終わりにさせてくださった様です。第一段階ようやくスタートしました。今一歩踏み
出した所です。ゆっくり：ゆっくり進みます。

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申し訳ないです。　投稿者：ｙｍ 　投稿日：11月13日(土)13時41分0秒 

Nさんのご家族とお会いさせていただきましたymです。とても素敵なかたがたでした。ですが、
私ときたら、自分のことばかりガーガー喋ってしまってすいません。お子さんが、移植前で、
もっとも不安な時期でしょうに、自分の不安ばかり並べ立てて、返って、不安感を仰いで
しまったのではないでしょうか。すいません。
でも、私にはこの出会いは、すごく良かったです。そのひとつには主治医のことを「なるほど、
この先生は凄腕かもしれない。」と、思えるようになってきたことです。Nさんが、視点を
かえるヒントを下さったのです。それから、Nさんのお子さんたちの仲のよさに励まされました。
病気は悲しいことだけど、愛を確認する材料としては一級品ですね。ありがとうございました。

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Nさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：11月13日(土)08時42分19秒 

お久しぶりです。もう息子さんは、色々準備が始まっているのですね。お姉さんも色々検査
があり大変ですが、変えママさんのおっしゃるようにあの時振り返ってなんだったんだろう
と思えるときがきっとやってきます。
Nさんのところも兵庫県で、一緒だと思ったのですが須磨のほうなんですね。私のほうは、
ちらかというと大阪よりです。
でも良いですね。同じ病院の方とお知り合いになれて心強いですね。
共通のお話も出来て、その施設のことも色々参考になりますね。
少しでも不安が取り除ければ、もっと前向きになって移植に望めてよい結果が出ることを
お祈りします。

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出会う事の嬉しさ　投稿者：N 　投稿日：11月12日(金)13時19分19秒 

今日、息子は輸血とマルクの為、一泊入院です。ドナーとなる本人の姉も健康診断の為、
一緒に病院へ行きました。今日は私は仕事の為、家内が一緒に行ってます。
実は今日、もう一つ病院で予定があります。この書き込みのページで知り合った方と病院
でお会いする事になっています。偶然にも同じ病院に通っていました。今日はどうしても
私が行く事が出来ないので、家内が会う事になっています。
本当に些細な事かも知れませんが、同じ病院の方と知り合えるだけで、こんなに心強く
なれるものなんですね。これもＡＡという病気ならではという事なのかも知れません。
又、私の書き込みにお応え下さる皆さんにも、本当に感謝しています。
これからも、宜しくお願い致します。

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無題　投稿者：かえまま 　投稿日：11月12日(金)11時37分32秒 

皆さん、暖かくなったり寒くなったりと変な気候ですね。昔々、主人の事ですが、この
ような時期に風邪を引きました。咳ぐらい大丈夫と思っていたら、肺炎になってしまい
ました。とても、苦しく、その姿を見るのも辛かったです。皆さん、気をつけてくださいね。
もう、分かってますよね。今、思い出したので書きました。あせらず、ゆっくり、落ち
着いて、今は、人生のうちのホンノ一瞬です。私も、皆さんの気持ちわかります。私で
よければ、何か言ってくださいね。では、また・・・・

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さちさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：11月12日(金)08時09分33秒 

ドナーさんが見つからなくてちょっと残念です。でもちゃんと一致して万全に用意できた
状態で移植に望みたいですよね。
神様がきっと成人式に出なさいといわれているのだと思います。一生に一度のことです。
うちも一番上がこの間成人でした。やっぱり良いですよね、女の子は、花があって・・・
思いっきりお祝いしてあげてくださいね。
娘も昨日しんどいのか早く寝たので、今日は早く起きていましたが、体が思うように動け
なく結局いつもどおりの時間に学校へ行きました。
肩こりがひどく、頭が痛いというので心配です。
そんなにしんどいのであれば休んでもと思うのですが、体のことは本人が解っていると
思い見守っています。

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デスフェラール　投稿者：さち 　投稿日：11月12日(金)07時40分27秒 

洋子さんへ
娘が前に通っていた病院では、輸血のたびにデスフェラール点滴をしていましたが、今の
病院では「デスフェラールを頻繁に点滴しても効果が薄いという研究結果が出ているので、
鉄の沈着を検査しながら必要になったら24時間点滴でします」とのことです。
今の病院でもすでに10回近く輸血をしていますが、まだ一度もしていません。
先生の見解によっても違うのでしょうね。


きーままさんへ
昨日外来に行ってきました。
ドナーさんの進行状況を聞いてきましたが、DNAタイピングが合う人がまだ見つかって
ないとの事でした。
白血球の型の中にDNAタイピングが合わなくてはいけないのが2つあるので、ここが
クリアできないと駄目なんです。
当初の予定より1ヶ月程遅れてしまうかも・・・とのことでした。
ということは・・・
成人式を友達皆と迎えられるということなので、良かったと思いましょう。
娘さんの風邪の具合はどうですか？
こじらせてしまうと、白血球が少なくなってしまうのできをつけてくださいね。
おしゃれをして、ヒールを履いてお出かけも今の年齢だから憧れちゃうんですよね～
今は今しかないですからね・・・
私も相当な心配性ですから、以前主治医先生に「体のことは本人が一番良く分かって
いますよ」と言われた事があります。
ごもっとも！
体調が悪い時は自分で休みますからね。
なかなか難しいところですよね。

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ﾃﾞｽフェラール　投稿者：きーまま 　投稿日：11月11日(木)23時46分49秒 

はっきりくわしいことはわかりませんがいのぱぱさんのHPに治療した薬の中に書いてあり
ました。週にいちにかいされていたと思います。

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皆さんへお伺いします　投稿者：洋子 　投稿日：11月11日(木)22時24分26秒 

輸血を繰り返す事によって起こる、鉄の沈着をデスフェラールという点滴又は注射で除去
されている方は、どのくらいの頻度でされていますか？

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母のATG開始から４５日目　投稿者：洋子 　投稿日：11月10日(水)21時11分4秒 

2週続けて、週末になると発熱する原因は今のところ見当たりません。真菌チェック、
肝炎ウィルスチェックなど、どれもマイナスと出ているそうです。本日は、病院を歩き
回った為か？、読書のし過ぎか？お尻の筋肉が攣ったらしく、痛くなり、なんと即座に
整形外科の先生のお出ましとなり、レントゲンをとったのですが、骨には異常無いとの
こと。母の主治医は、とにかくどこかで出血があるといけないからと、とても神経を
使って対応してくださっているようです。今は熱無いですが、今週末も又発熱があったら
と心配しています。”週末熱”と冗談を言ってる場合ではないのですが、ATGの時、その後
フェイドアウトしていったステロイドの関係があるので、明日は、採血の日でもあるので、
明日副腎ホルモンのバランスもチェックしてみましょうとのことでした。
ぼちぼちネオーラルの減量（現在200mg/日）を思案中との事を聞き、母はにんまりして
いましたが、減量は、慎重に・・このタイミングは、ドクターの腕の見せ所ですものね。

＜RINさんへ＞母は、発熱時以外元気です。ご心配くださりありがとうございました。
お父様、あせらず一歩ずつ回復に向かいます事応援しております。

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さちさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：11月10日(水)15時33分4秒 

ちょっと少し前に病院から帰ってきました。風邪引きが又ぶり返してしまい、病院に行って
きたところです。風邪薬だけほしかったのですが、血液検査までされちゃいました。
数値は少し上がっていましたが、あまり変わりありませんでした。さちさんの娘さんも学校
の行事で疲れているのですね。明日ぐらいから寒くなるので風邪を引かないでください。
この間は少し愚痴っぽくなりました。前向きに頑張らないとと思っているのにね。
さちさんのお子さんはお一人ですか?うちは3姉妹です。私は普通に他の子も同じようにして
いるつもりなのですがそう見えないらしく時たま不満が飛んできます。でもそうなんです
よね。あんまり心配そうにしていると本人はいやなのかもしれないですね。
女の子ですからおしゃれしてヒールの高い靴とか履くのでとても心配してついくちが出て
しまいます。
私たちもたくましくなって病気が逃げて言ってくれたら良いですね。さちさんとこはもう
たくましくなったのですから、病気が逃げていきますよ。きっと！
移植するのも本当に大変ですね。虫歯のことや色々な検査があって、でも応援してます。
明日、ドナーさんが見つかって良い話が効けると良いですね。

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YOKOさんへ、洋子さんへ　投稿者：RIN 　投稿日：11月10日(水)15時28分18秒 

こんにちわ～　いつもありがとうございますm(__)m　
YOKOさん　ご主人順調なご様子、安心しました。ご主人にはこの際少し頑張ってお家の事
を覚えてもらって今までYOKOさんがお手伝いしてきた分を手伝ってもらっちゃいましょう！！
（ナンテ）
でも、何もせずにジーっとしているよりも気分転換にもなるし、YOKOさんがご用事でご実家
に行かれる時にも何かと役に立つかもしれません（笑）そして、してもらえる事は甘えちゃ
いましょう!!
ウチなんて元々一人暮らしをしていて現在も単身赴任中でたいていの事は出来るのに家だと
「お茶」「リモコン」「風呂に入るから着替え」…　といった具合です。ふぅ～

洋子さん
お母様　その後如何ですか？　父の今日の検査結果は白血球7560、赤血球330万、
ヘモグロビン10.5、血小板0.5（あらららら…）といったところです。せっかく上がり
かけた血小板ですがまあ上がったり下がったりかな、と思ったりして。（一時の0.1よりは
ぜんぜんいいですし…）
お母様の微熱　早く落ち着かれるといいですね。

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きーままさんへ　投稿者：さち 　投稿日：11月10日(水)08時00分24秒 

きーままさんの気持ち、痛いほど良く分かります・・・
私も「どうしてこんなことになったんだろう・・・」なんて、ずいぶん思い悩みましたよ。
検査入院をしていて、主治医の先生に呼ばれて検査の結果を聞かされたときは、頭の中が
真っ白でした。
主人も居なくて私一人でしたから、その日の帰路はまったく記憶にありません。

でも7年たって娘も私もたくましくなりました！
主人は今一歩ですけどね（笑）

明日は外来です。
だいぶしんどそうなので、明日は輸血でしょう。
（夕べは学校の行事で帰りが0時過ぎてましたから）
それから歯科にも行きます。
虫歯の治療は終わりましたが、歯磨き指導です。
明日はドナーさんの良い話が聞けると良いなぁ。
（まだ見つかってないので・・・）

娘は数年前に心配している私に「私は普通だから、普通に見て」と言ってました。
学校でも家庭でも、特別扱いを嫌がります。
「自分は普通なんだ」というプライドが、彼女の生きる糧なんだと思います。
だから私も必要以上に心配を見せないようにしています。

きーままさんの娘さんは体調いかが？
これから寒くなると風邪をひきやすいから、お互い気をつけようね！

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マコリンの移植日記　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月10日(水)02時18分54秒 

＜１１月/６日：土曜日　Ｄay-１３＞　今日で口腔外科は、終了しました。いつもの様に
ファンギゾンの吸入を６時：１０時：１４時：１９時の４回しただけで終わりました。

＜１１月/７日：日曜日　Ｄay-１２＞　ケセラセラは、今日は病院に行く日です。洗濯物
や無菌室に持ち込む開封してない品物などやミカンなど荷物はかなりありました。
又今まで病室で使用していたもので、無菌室に持ち込めない物を大きなダンボールの箱１個
を病院の前で乗せ替えして駐車場に入れ、病室へ行き昨日スキンヘッドにした頭見せたら、
マコリンもおばちゃま二人もびっくりしていました。検温に来た看護師もこんな患者いた
かしらと見られてしまいました。そのうちに吸入の時間になり見ているとネプライザーと
言う機械見てビックリ、ただのコンプレッサーでシンプルなアナログメーターが二つ付いて
いるだけです。ファンギゾンはＡＴＧの時に飲んでいたのは、オレンジ色ですが、吸入用
はレモン色の薬でまるで水パイプを吸っているような感じでした。

＜１１月/８日：月曜日　Ｄay-１１＞　ケセラセラは先日の金曜日にドナー保険の書類を
先に速達で保険代理店に送り、送金は移植スケジュールが変更になるとイケナイので、
１０日前に振り込んで下さいとの連絡が有りましたので、本日１番で、２５、０００円
振り込みました。１７時に放射線科に行き又お面つけて堅い枕に寝かされて、だいぶ我慢
したけれど、首と胸の辺りが終わった後枕の事を聞いたら少し楽な枕に変えてくれた。
放射線は肺とお腹と性器に放射線が当らないようにするとの説明でした。リンパ節に
２～３分位照射するらしのですが、調節にに時間がかかるので、全部で３０分位は当日
かかるらしいと説明ありました。今日も写真を見ながら位置を合わせてマーキングした
から４０分位居たのでフラフラになったので残りの１枚写真取るのが明日になりました。

＜１１月/９日：火曜日　Ｄay-１０＞　昨日した採血はクレアチニン「腎臓の機能」が
１，２２になってしまい、いつもは１以外でバクタ「カビ予防の薬」を止めました。
後は朝からいつもの吸入と、１１時に放射線科に呼ばれて行きましたら、今日はお腹の
写真を撮るだけですから直ぐに終わりますよと言われて、１時間近くかかりましたこれで
写真を確認してダメだったら午後に又呼ばれるとの事でしたので、放射線科に呼ばれる
たびに体がクタクタになります。午後は血小板の輸血です。明日も血小板の輸血らしいです。
１６時に｢髪の毛を切って、ぼうずあたまにまりました。
もっと胸に迫るものがある物かと思ったら、意外と大丈夫だと思いました。後は放射線
に呼ばれないといいな～と思いました。

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話がしたいんですよね　投稿者：卓まま球 　投稿日：11月 9日(火)23時53分23秒 

ヒラＴさんのお友達は幸せですね。こんなに親身になってくれる友達がいて・・・
励ますばかりじゃなくてもいいじゃないですか。一緒に落ち込んだり、悲しくなったり
しても。でも少しだけ先に立ち直ってあげてくださいね。

Ｎさんがおっしゃっているように、この病気のこと分かり合える人と話がしたいんですよね。
入院してても、周りは違う病気の人ばかりで、「そうそう」と言いながら話ができる人に
かなか会えなから。
そんな思いでこの掲示板を見て、うなづいたり励まされたり、教えてもらったりしています。
あこたんさんのＨＰにも勇気付けられています。キラキラしていて、素適ですね。
今、少しずつ以前の日記を読ませてもらっているところですが、あの大変なときがあったから
こそ今があるんでしょうね。読ませてもらってありがとう。

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ヒラTさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：11月 9日(火)21時00分32秒 

You should help your friend. Go for it!!!

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ありがとうございます、「友人」と共に「自分」も頑張ります　投稿者：ヒラＴ 　
投稿日：11月 9日(火)20時48分29秒 

アドバイスありがとう御座いました。自分自身友人はもちろん元気に立ち直り、きっとこの
苦難も乗り越えるはずと信じてはいたものの何故か悲しい気分になって少し落ち込んでいた
みたいです。でも本人が戦おうとしているのに周りの人間が心配ばかりしているだけでは
当人に対して失礼ですよね。本当に友人のためになるには自分も様々な事を学び、できうる
限り尽力してあげるのがいいのかもしれませんね。（「病は気からだ」って言いながら言った
本人が気持ちで滅入っちゃってたらどうしょう
無いですもんね）まだ友人から詳しい症状などは聞いていないので今は何とも言えません
がきっと厳しい日々になると思います、そんな友人の力にほんの少しでもなれるように努めて
いきたいと思います。
Ｎさんや洋子さん、また再生不良性貧血意外にも様々な場所で様々な病気等と戦う人達の
ように理解と深い信頼を大事にし、自分もこれから戦っていこうと思います。本当に
ありがとうございました。
（書き込みをしてから自分でも色々と考えてみましたが、医者でも何でもない自分に
できる事って限られてますもんね。自分でもできる事、自分にしかできない事、積極的
に「理解」をしていきたいです。）

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真菌検査の結果　投稿者：洋子 　投稿日：11月 9日(火)18時15分37秒 

母の真菌検査の結果は、検出されずでした。ドクターも頭を悩ます母のこの頃2回続いた
”週末熱”です。
副腎皮質ホルモン系のバランスが考えられるともおっしゃっていましたので、来週の
採血にホルモンバランスを計って見るそうです。
＜ヒラTさんへ＞Nさんのおっしゃる通りです。病気を理解してあげてください、そして
その事でお互い学ぶ事が増えていくかも知れませんよ。もちろん友情も育って行ける事
を望んでいます。

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ヒラＴさんへ　投稿者：Ｎ 　投稿日：11月 9日(火)16時55分12秒 

はじめまして。私の場合、私自身が病気ではなく息子が病気なので、無責任な発言になる
かもしれませんが・・・
とにかく話を聞いてあげる事が一番なのではないでしょうか？もちろん、人それぞれ正確
が違うので一概には言えませんが。この掲示板でもそうですが、自分自身が病気であっても、
それが家族であっても、基本的に「お互い話がしたい」というのが共通点ではないかと思い
ます。特にこの病気の場合、本当に稀ですし、身近に病気について話が出来ない、又、
気持ちが伝わらない等のストレスを感じると思います。ヒラＴさんもこの病気の事を理解
されて、お友達にとって「よき話相手」になってあげて欲しいと思います。
（勝手な事を申し上げ、大変失礼致しました。）

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(無題)　投稿者：ヒラＴ 　投稿日：11月 9日(火)15時31分29秒 

はじめましてヒラＴと申します、よろしくお願いいたします。早速でなんなんですが自分
はインターネットで普段会えないような遠くに住んでる人と仲良くなったりするのが好き
で様々な人達と交流をしています。そんな中知り合ったネット友だちの１人が再生不良性貧血
と診断をされたそうなのです。この頃頻繁に「なんかダルイ」とか「最近鼻血がよく出て大変」
とか言っていたのですが先日発熱をしたために病院へ行ったところ判明したという事なのです。
その際に自分は再生不良性貧血という病名を初めて聞き、どのような病気なのかまったく知ら
ない状態でその友人を励ましていました。「どんな病気だかわからんけどお前なら大丈夫で
しょ＾＾」「病気で元気が出ないのかも知れないけど、気持から凹んでたら良くなるものも
良くならないぞ」と本人を元気付けようと色々と声をかけてあげました。後になって風邪等と
違い聞きなれない病名なので気になった自分はインターネットでどのような症状が出るのか、
どんな病気なのかと調べてみたところ自分の思っていた以上に重い症状が出るのだと言う事を
知りました。その途端に友人に対してとても申し訳無い事をしたと言う気持が込み上げてき
ました、元気付けるつもりで自分が話した事がもしかしたら友人にとってかえって重い言葉
として圧し掛かっているのではないか、もしかしてツライ思いをわかって欲しくて自分に
伝えてくれたのかもしれないのにあまりに簡単に答えすぎたのでは無いだろうか。ＴＶの
ドキュメント番組やドラマ等で重い病気と戦う人達の姿を目にした事は幾度もあります、
しかし自分の周りにはそういった人が今までいなかったのです。そのためこういった時に
自分がその友人に何と言ってあげる事ができるのか、何をしてあげる事ができるのかが
わからないのです。どう接していく事が友人にとって最も安心をさせる事ができ、最も
自分にとって友人をサポートしていく事に繋がるのかご意見をお聞かせ頂きたく書き込み
をしました。どうか宜しくお願いいたします。
（拙く読みにくい文章で申し訳ありません）

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ケセラセラさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：11月 9日(火)10時01分21秒 

ありがとう、ケセラセラさん、お久しぶりです。”亜鉛”の摂取についてですが、今月
初め頃、主治医に相談し、今亜鉛入りの胃薬に変わっていて、先日の外泊時にも牡蠣フライ
をつくりました。でこのところ改善しつつあるようです。そうなんですよね、牡蠣がダントツ
含有量が多いんですよね。それと母の主治医は、以前よりビタミンB12を処方していて、
これはシクロスポリンの副作用である”しびれ”改善のためだけでなく、造血作用がある
ためなのですが、ATG後、サプリメントでも補っていて、HBがそのためか6.1～9.1までに
なっている今日この頃です。昨日、母はウィルスチェックをしまして肝炎などのウィルス
は無く、あと真菌の結果を待っています。（発熱がたまにあるので）心配です。マコリンさん
も昨年の11月に入院だったのですね、母も1日遅れの11月５日です。一年過ぎましたが、
その間、色々と精神的にダメージがありました、その為か人間的に大きくなったような
気がします。目標を失わずそれぞれに与えられた時間を大事にしたいと思います。お大事
にされてください。では又。マコリンさん、きっとケセラセラさんの一休カットに照れて
しまわれたかも？でもその勇気に乾杯！

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洋子さんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月 9日(火)07時29分42秒 

お久しぶりです。早い物ですねお母さん退院が近いのですか？洋子さんがＡＴＧ治療で
悩んでいたのが昨日のようですね、話変わりますがお母さんの味覚障害改善されましたか？
昨日、お昼に時間があいたので、おもいっきりテレビ見ていたら、丁度味覚障害の事を放送
していました。味覚障害には、亜鉛を多く含む食品を取るのが良いらしいです。
かき＜魚介類のほう＞：帆立貝：アーモンドなどらしいです。特に「かき」は他の食品より
含有量が１番多いらしいですよ、牡蠣フライなら１日１個で人間が必要な量を接取出来る
らしいです。間違えてるといけないので４日ぐらい後に、テレビの番組を検索して、
８日の放送内容を確認してください宜しくお願いいたします　お大事に

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(無題)　投稿者：摩夕弥 　投稿日：11月 9日(火)00時17分18秒 

大好きなあいつが言った。
『頭が痛い』『めまいがする』。
私は言った。
『病院、行ってみれば？』
でもあいつは
『こんなん、しょっちゅうだから大丈夫。』
でも勿論、心配。
数日後、あいつからメールが来た。
『俺、入院したから』
『なした？』
『再生不良性貧血だって』

あいつはバカだ。
症状はずっと前から出てたのに。
人の言うことを聞かないから。

初めてのクリスマス。
勿論私達は一晩中、一緒のベットに居た。

あいつはこれから
都市の大きな病院に入院する。
今年のクリスマスは無理。
でも、待ってるから、子どもと一緒に。

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かえままさん＆かえパパさんへ　投稿者：ケセラセラか 　投稿日：11月 8日(月)23時48分1秒 

＜ケセラセラのサポート日記＞　かえままさん私は元気ですよ、昨年の１１月４日に緊急入院
してから１年が経ちました。精神的肉体的に比較すると、人間１回大変な事を乗り越える時は
ストレスが想像以上に溜まりました。担当医より２０時に告知の為に病院に呼ばれた時は、
想像以上の内容の為にストレスが最高に溜まりました。ＡＴＧの前に１回外泊した時に私は
自営の為問屋への支払の仕方から、通帳のやり繰り等教わり又保健所：市役所：病院に行っ
たりして特定疾患の書類揃うまでが大変で＜書類の内容の言葉の意味が複雑で＞保健所で
申請が受理されたときは嬉しかった。今考えるとはずかしのですが、まだその時点では、
ＰＣ触った事が無かったが、病気の事を良く調べたくて、子供に教わり初めてＰＣから妻に
メール送れた時は嬉しかった。直ぐ携帯のメールで確認しました。今年は比較すると、精神的
にも肉体的にも凄く楽です。掲示板読んでＡＴＧ前後の人の気持ち良く解ります。採血の結果
ドキドキハラハラいつもしてました。又昨年はお袋の家で食事をしましたが、マズイので今年
は全て自分で好きな物を作って食べるのもストレス解消に役立っています。子供達も残さずに
よく食べるので作りがいが有ります。
＜近況報告＞
問題　６日に、１休さんに成りました。意味解ります？　答えは、スキンヘッドになりました。
日曜日に洗濯物を届けに病院に行き病室のおばちゃま２人に見せたら、今まで以上におばちゃま
と仲良しと成りました。看護師さんもビックリしてました。マスク付けてスキンヘッどでしょ、
結婚して２０年ですぐに子供出来たので１枚も２ショトの写真が無いから、同じヘアースタイル
で記念写真を携帯で写そうと思います。妻の髪の毛が伸びるまで、私は毎日電気か見そりで
朝と夜に剃り返しますり

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幸子さんへ　投稿者：夏希ママ 　投稿日：11月 8日(月)22時54分4秒 

久しぶりに掲示板をのぞきました。幸子さんも赤ちゃんも元気そうで 何よりです。血液の
数値も出産前よりよくなっているのではないですか？赤ちゃんからお母さんへの命のプレゼント
ですね、きっと。私も出産後の方が体調良くなりました。病名がはっきりしないと不安も
あるかと思いますが、何かあったらいつでも又ここに来てくださいね。私の息子も三歳になり
ました。未熟児だったなんて、誰がみても思えないくらい大きく悪そう坊主に成長しました。
私もＷＢＣ２０００位・ＨＢ１０～１１・ＰＬＴ7万と安定しています。もちろん、薬・輸血
なしですよ！…ところで、管理人の博田さん、新潟のお宅は大丈夫だったんですか？

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ＲＩＮさんへ　投稿者：ＹＯＫＯ 　投稿日：11月 8日(月)22時36分37秒 

お父様少しずつでもお薬の効果が出てきてくれるといいですね。外泊されてリフレッシュ
されたでしょうか。主人はかなりゆっくりペースで少しずつ数値が上がってきてるようです。
本当に少しずつなので、来年から仕事復帰できるか疑問ですが．．．．
主人は家にいてかなり退屈みたいですが、子供の世話やすこーし？家事も手伝ってもらって
いるので、私は本当に助かります。
いつも皆が良くなってくれることをひたすら願うばかりです。

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お薬の変更後　投稿者：RIN 　投稿日：11月 8日(月)15時38分43秒 

ステロイドを　本格的に使い始めて４日目です。今日の採血の結果白血球９２１０（少し
多いかな）赤血球３３０万、ヘモグロビン１０.５、そして血小板は０.９でした（少し
上がってきたかな？先週０.３だったので…）このままお薬が効いてくれるよいのですが(^｡^)
ただ今日まだ未確認の血糖値が、こ、怖いかも…

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ケセラセラさんへ　投稿者：かえまま 　投稿日：11月 8日(月)15時30分8秒 

ご無沙汰していますが、お元気ですか。奥様、移植の準備順調ですね。とても嬉しく思います。
ごぞんじと思いますが、無菌室の日数など色々な事が、人それぞれと思います。あせらずに
いてくださいね。主人は、1ヶ月いました。それと、私ごとですが、主人が、色々なことを
我慢してしました。今、思うととても可愛そうな事としてしまったと後悔しています。奥様も、
とても辛抱強い方と思います。今一番、心が寂しくて不安な時と思います。ですから、わが
ままなど聞いてあげてくださいね。主人に看病した分は、今度私の時返してもらうから今貸し
ておくからね。と言って笑っていました。すみません、偉そうな事書いて、ごめんなさい。

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さちさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：11月 8日(月)01時49分27秒 

娘さんは健康診断でわかったのですね。うちの娘は、朝起きたときすごく顔色が悪く真っ白
だったので学校も休むように言ったのですがどうしても行かないといけないというので行かせ
ました。するとやはり学校でしんどくなって保健室に行ったら先生に病院に行くように言われ、
病院に行って血液検査をしてもらいました。娘もめったに病院には行かない子供ですが
よっぽどしんどかったのでしょう。私はただの貧血だと思い、子供が一人で近くの病院に
行き検査結果も一人で行かせてしまいました。。すぐ帰ってきて｢先生がお母さん呼んできて｣
といわれたといってあわてていきました。病院の先生がもしかしたら再生不良性貧血かもしれ
ないと、いわれその専門の病院に行ってくださいといわれました。私は貧血は鉄不足の貧血
しか知りませんでしたからそんなに深刻な顔で言われてもぴんときませんでした。もしあの
時保健の先生が病院に行くように言わなければとか思うとどうなっていたのかぞっとしま素。
娘も高校に上がる前に健康診断をしたのですが、その病院に行ったときに貧血がひどいと
何度もいったにただのよくある貧血だからといわれそのままになってしまいました。
そのときの検査結果が保健室に保管してあったので、見てみると血小板が80000しかなく
ほかも少し正常より低かったので、もっと早くわかっていたらと思うと、悔やまれてしょう
がないです。娘はクラブをしてその上厳しい塾へも行っていました。夏ぐらいにやはり
しんどいということで塾へは、辞めましたが、その後にこの病気がわかり自分の知識のなさ
に後悔しました。内科の先生でもこの病気がわからない先生がいらっしゃるのか、見落とされた
のかどうなのでしょうか?
それを責めてもしょうがないですが、女性とか本当に貧血の人が多いと思うのです。私みたいに
ただの鉄不足の貧血しか知らない人が多いと思います。男性も貧血というのはぴんとこないで
しょう。もっとこのような色々な病気があるということを何かの形でわかってもらえないかと
思うのです。自分のみに降りかからないと人はわからないと思います。私もそうでした。
だからえらそうなことはいえません。
何か長々とぐちを言ってしまいました。さちさんの娘さんも、Nさんの息子さんと同じ時期に
移植をされるのですね。移植無事に成功されることお祈りしています。

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??お願い??　投稿者：ひでちゃん 　投稿日：11月 7日(日)22時15分4秒 

『患者さんの病状を一番わかっているのは主治医の先生です。』
AAについて勉強しておかれる先生の場合に言えることだと私は思います。
滋賀県では、130人あまりの人が、AAで手帳の交付をされているようです。
ほんの少しの人が、かかっている病気のような感じがします。当然医師の人数より少ない
病気なんですね。
私の場合、よく勉強されている主治医でしたので、好結果が得られたと思います。
私からの、希望も考慮していただき、治療が出来ました。
県主催の勉強会で、私の隣に座った方が、プレドニゾロンを飲んでいると、
骨が弱ると言っておられたので、主治医に相談したところ、検査をしてくださいました。
骨密度が下がっていて薬が増えました。病気になったら、主治医に負けないくらい？
勉強して主治医と相談して、治療することが、１番だと思います。
『患者さん自身の判断で、健康食品などを使うことも
決してしないでください。』これは、私もやりました、好結果は得られませんでした。
最初は、うこん、テレビの○○の時間に、豆乳でとくとよいと言っていたので、
自家製大豆に、豆乳機を購入して、チャレンジしましたが、血小板増加はしませんでした。
なぜか、前回の検査で、10.1万になってました。ATGは平成13年5月にしました。増えたり
減ったりしながら、少しずつ増えてきました。
現在は、医師の処方する薬以外飲んでません。
プレドニゾロンは、血小板の検査の結果、やめられないという説明でした。
再生つばさの会の会報や、講演会、これが1番の勉強になると思います。

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お願い　投稿者：博田＠管理人 　投稿日：11月 7日(日)16時24分36秒 

博田＠管理人です。

今、新潟の医療講演会から帰ってきました。

最近患者さん・ご家族同士の情報交換が盛んですが、
ひとつお願いがあります。

治療について、いろいろ書き込みがありますが、
再生不良性貧血だけみても、一つの病気ではないと言われています。
そのために、免疫抑制剤も、ネオーラルで効果がある人、
ＡＴＧで効果がある人。いずれにも効果がない人。
そして、投与する量、効果がでるまでの期間も、人それぞれです。

掲示板の情報交換だけで、患者さん自身が独自に判断し、薬の量を
減らしたり、他の薬を使うことは、治療法が進歩したとはいえ、
原因が特定されていない再生不良性貧血にとって病状を悪化させる
ことにもなりかねません。
また、患者さん自身の判断で、健康食品などを使うことも
決してしないでください。
必ず、主治医の先生に相談してください。
患者さんの病状を一番わかっているのは主治医の先生です。
よろしくお願いします。

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きーままさんへ　投稿者：さち 　投稿日：11月 6日(土)23時50分34秒 

はじめまして。
きーままさんの娘さんもAAなんですか。
娘は中1の健康診断で偶然分かったのですが、そのころはATGもまだ確立されていなかったので、
プリモを飲んでいましたが、声が低くなり体毛が増えて朝はだるくて起きられない・・・
女の子ですから苦痛でしたよ。
学校へ行きたくないという時期もあって、私は「無理に行かなくて良いよ」と休みたい時
には休ませていました。
病状は少しずつ悪化して、薬の量も増えていきました。
高3の冬にATG（うま）をしましたが、ご存知の通りATGは発病してすぐでなければ効果が
あまり出ないので、結局効きませんでした。
それからも少しずつ進行していって、薬が効かなくなってしまったので輸血をするように
なりました。
その後輸血の回数も増えてきて先生から「移植」の話がありました。
できれば避けたいところでしたけど、このまま輸血で繋いでいくのもリスクがありますから
本人と共に決心をしました。
セカンドオピニオンを受けて今はその病院で移植の準備をしています。
移植をするにあたって、移植の事病院の事を色々と調べて、家族と本人の納得する方法を
選びました。
来年の1月は成人式、春は専門学校の卒業式ですがもちろん命を優先しました。

今は1ヶ月に2度くらいのペースで輸血をしています。
移植の為にプリモはやめて、今はネオーラルだけを服用しています。
プリモを辞めたので筋肉質の体はほっそりとして、体毛も少なくなってきましたし、声も
少し戻ってカラオケ三昧です（笑）

移植をしなくても何年か後に完治したかたもいらっしゃるので、移植だけがすべてでは無い
とも思いますが、治す薬が無いのが厄介なんですよね・・・

とにかく前向きに過ごす事が、一番の良薬のようなきもします。

先は長いけど、頑張りましょう！

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きーままさんへ　投稿者：サクラ 　投稿日：11月 6日(土)20時04分53秒 

そうなんですよね～あたる相手は妻しかいないのですよね。でも・・本人も辛いだろう
けど家族も辛いって事気付いて欲しいですよね。
市販の薬は弱いので毎日でなければ大丈夫だと思いますが、言い切る事はできません。
やはり、なるべくなら飲まない方がいいと思います。
処方された薬の副作用表示は　眠くなるとか吐き気とか　症状の説明はあっても病名まで
は説明ないですよね。副作用に再生不良性貧血と書かれている薬は沢山有ると聞きましたよ。
きーままさん強いですね。ご主人と娘さん　二人も支えているのですから・・
又、愚痴を聞かせてくださいね！みんなで頑張りましょう！

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サクラさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：11月 6日(土)18時19分47秒 

つらいことを思い出させてしまい申し訳ございません。うちの主人も網膜はく離になり、
入院しているときは機嫌が悪く当り散らされていました。あたるところが私しかいませんし
しょうがないですが、時にはけんかになってしまいました。愚痴っぽくなってしまいました。
糖尿病からの網膜はく離でその薬からだったのですね。主人は、毎日抗菌剤をさしている
ので心配になりました。
むすめもAA担ったときは、昔生理通がひどいので痛み止めを良く飲んでいました。熱が出る
とすぐ解熱剤を飲ませていました。それが原因ではないかとかすごく思いました。でもはっきり
とは原因がわかりません。でも今となってはもう前向きにこの病気とうまく付き合わないと
いけないと思い娘と一緒にがんばっています。
サクラさんもご立派な息子さんが二人もいらっっしゃるんですからこの場を皆で乗り切りま
しょう。数値が上がったり下がったり一喜一憂しますがお互い頑張りましょうね。

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RINさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：11月 6日(土)10時41分46秒 

RINさんお急ぎでしたら、今家にストックがあるのでお送りしますよ。ご住所を教えていた
だければ、（前回のメールの私の名前をクリックしてお知らせください）。そして次回からは、
そちらに注文をすれば、１週間後当たりに届きますよ。お父様のお食事、ミキサーをうまく
利用する手もありますよ。ではご連絡お待ちしています。お父様、リフレッシュされ、
楽しいひと時を過ごされますように。

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さちさん、きーままさんへ　投稿者：サクラ 　投稿日：11月 6日(土)10時33分10秒 

仕事中こっそり打っています。
（さちさんへ）
娘さん移植日は　まだ決まらないのですか？確か年末か年明けと読んだ記憶が・・
主人にも　よく言っているのですが『病は気から』です。時間は掛かるかもしれませんが
前向きに考えていれば　少しずつよくなります。担当医は治るとは言って下さいませんが
私は主人に　必ず治る！と言い続けています。
たまには泣いたほうが楽になれるのでしょうが・・可愛くない女なので泣けないんです。
嫌な事も辛い事も苦しい事も全部飲み込んでしまうんです　でもその結果胃潰瘍になり
苦しみました。
入院してすぐ主人は全ての治療を拒否し　死んでもいいから家に帰りたいと言い続けて
いました。去年　一年の半分以上を病院で過ごした事が苦痛だったのでしょう。
先生から帰ったら死ぬよ・・と言われていたので　連れて帰るにはいかなかったんです。
でも　主人の姉や姑からは　あんなに帰りたがっているのに可哀相だ・・と会う度に言われ、
主人を連れて帰らない事が悪い事の様に思えてきたりして　悩みましたね。
あっなんだか暗い話になってしまいました。ごめんなさい。
娘さんの近況も教えて下さいね。応援してます！

（きーままさんへ）
はじめまして。糖尿病と診断されたのが四年位前で　それから、いろいろな薬が増えました。
再生不良性貧血と診断されたときに　調べていただいたのですが・・
今は会社なので名前まで分からなくて　ごめんなさい！でも降圧剤と尿酸値を下げる薬が
原因と言われましたよ。だから網膜剥離と言うより　糖尿病が怖いのですよね。
御主人失明しなくて良かったですね！見えなくても光を感じたい・・と主人は言ってますよ。
再生不良性貧血で残っていた左目の光が消えてしまいました。最初の手術の時は、右0.6 
左0.05だったたと思います。左を緊急手術し　主人は先生の言葉を信じ右目も続けて受け
ました・・　0.6あった視力が0になってしまい　どうせ見えなくなるなら手術なんてするんじゃ
なかったって荒れましたよ。少しでも良くなればと　主人も五回手術をうけました。娘さん　
頑張っているんですね！　必ず効果がでると信じています。

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洋子さんへ　投稿者：RIN 　投稿日：11月 6日(土)10時23分47秒 

我が家のある場所は随分と田舎なので「例」のビタミンCなかなか見つけることが出来ません。
（今、そちらに詳しいお友達に調べてもらっていますが…）洋子さんはドコで手に入れて
いますか？同じサプリメントでも少しでも体に負担の無いものの方がイイと思うので…　
私は小さいときから父親っ子なので（一卵性親子かも…？）とにかく父のことが気になって
気になって（母を十数年前に長女を十年程前に亡くしているせいもあるかも知れませんが…）
　今日は外泊許可を頂いて帰宅します。もう少ししたら迎えに行く準備をしないと…　
何か美味しいものを食べさせてあげたいのですが今の口の中の状態だと柔らかいもの中心
になりそうです。柔らかくて美味しくって父の好きなもの……　　考えなくっちゃ
では又

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あこたんさん、サクラさん、さちさんへ　投稿者：きーまま 　
投稿日：11月 6日(土)06時27分56秒 

＜あこたんさん、この間のアドバイス有難うございました。このホームページにこられて
とても嬉しいです。あこたんさんのホームページは何度も読みました。あれほど試練を
乗り越えられたのですから、後はこれからどんどん好きなことをいっぱいチャレンジして
人の倍幸せになってもらいたいです。又解らないことがありましたらお聞きしたいと思い
ますので宜しくお願いします。

＜サクラさんへ＞初めまして、サクラさんのご主人が網膜はく離にかかりその薬剤で
再生不良性貧血になられたのでしょうか?私の主人も網膜はく離になり、一時は失明に
なるのではないかと思うぐらい何度も手術をしました。今は何とか少し見えているみたい
ですがサクラさんのご主人はどのような薬を飲んだりさしていたりしていたのですか。
少し気になりましたので、差し支えなければ教えていただけないでしょうか?いきなり
質問ばかりで申し訳ございません。さくらさんのごしゅじんもATG治療されたのですね。
娘も今ATG治療の効果を期待して待っているところです。お互い効果が出るのを待ちま
しょう。

＜さちさんへ＞初めまして。さちさんの娘さんは移植をされるのですね。私の娘は1年
ほど前にAAを発病して7月までは経過観察でしたが、だんだんと貧血と点状紫斑がひどく
なってきたので、夏休みにATG治療をしました。今はその効果を待っているのですが、
さちさんの娘さんは、7年前からはどんな治療をされていたのですか?娘もATG治療で
一時的でもよくなったとしてもいつ又ひどくなるのかと思い、お聞きしたのですが・・・
娘さんもまだ学生で薬の副作用などでつらい思いをしているのは痛いほどわかります。
私の娘も副作用で体がだるく、朝は起きられません。
移植もリスクはありますがドナーさんが一刻も早く見つかって元気に学生生活を送れ
ますようお祈りします。

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サクラさんへ　投稿者：さち 　投稿日：11月 5日(金)23時12分17秒 

そうですか。ご主人は移植を拒否されたんですか。
きっと、ご主人の考えがあるのでしょうね。
移植だけが正しいとも言えないですからね。
早く生物が食べられると良いですね。

息子さんが二人いらっしゃるんですか。
頼もしいですね！
将来は優しくて強い、素敵な大人になってくれますよ。

うちも娘の下に17歳の男の子が居ます。
口では何も言いませんけど、姉の事を心配しているみたいですよ。

私も泣きましたよ。
薬の副作用が辛くて、娘と抱き合って泣いた事もありました・・・
泣くと気持ちも軽くなって元気になれるんですよね！
そう！びっくりするくらい強くなりますよね。
そして、「頑張ろう！」って思えるんです！

私が元気にしていれば、娘も元気で居てくれるなんて思ったりもしてます。

でも、たまにはストレス解消で泣きましょう（笑）

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マコリンの移植日記　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月 5日(金)22時03分35秒 

＜１１月１日：月曜日Ｄay-18＞午前中に産婦人科に行ってきました。卵巣ホルモンが
殆ど働いていないので、ほぼ閉経したでしょうと言われました。カンジタ菌も今は無いし。
いつ現れるかわからないけど、とりあえずなくて良かったです。生理が来ないだけでも
楽になりました。担当ナースに食事の不満爆発いつの間にか減塩になってしまいました。
全く味ないがもうお腹すいても食べる気がしないストレス溜まり放題です。家でインスタント
食品食べすぎでたらおかしくなっちゃうかもね。

＜１１月２日：火曜日Ｄay-17＞１４時から血小板輸血しています。今日は天気が良いよう
ですね外は暖かいようですが、こちらからは解りません。焦らず：無理せず：我慢しない
と言うメールを守田陽子さんからいただいた言葉を病室に貼っておきました。

＜１１月４日：木曜日Ｄay-15＞今日から吸入開始です。電動ネプライザーと言う機械で
ファンギゾン「前に飲んだのと違うけどファンギゾンとの説明あり」の吸入。１回４ccを
薄めて１０ccにした薬を霧状にして吸い込むのです。器官のカビ予防なんだそうです。
カビが１番怖いです。時間は朝６時：１０時：１４時：２０時の１日４回吸入します。
昨年は今日緊急入院した記念日です。その後放射線科に行き体のサイズ測るため、あごの
上がる堅い枕をして上半身裸下は膝ぐらいまでパンツ下ろされ、手はバンドで固定されて、
まずデスマスクみたいなのを作るため暖かい物を乗せられかたどり、何で作るのかと
思ったら顔は放射線の照射マークを付けられないので、其のマスクに印を付けるとの事、
そのますく左右に固定されて顔を動かしたくても動かせないのです。首の所に堅い枕で
４０分してたら気分悪くなりマスク外した途端目の前くらくらしてもどしたくなる血圧
計ると上が８０で昼飯モドシタラ気分良くなった。

＜１１月５日：金曜日Ｄay-14＞朝は、５時に起こされ採血、６時に吸入したが３０分位
かかるのよね、それが苦いような、なんとも言えない味です。朝食を食べてゆっくりしよう
としたら、シーツ交換とか言われて廊下に出ようとしたら、放射線科に呼ばれました。
水曜日のはずが？行ってみると又マスクをされ、ＣＴを撮影したみたいです。時間が短い為、
昼食後今日こそと思ったら１４時吸入少し休むと口腔外科に呼ばれ上の歯の歯石を取る、
ぐったりの１日でした。

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さちさんへ　投稿者：サクラ 　投稿日：11月 5日(金)20時53分58秒 

ありがとうございます！娘さん発病してから7年も闘っているなんですね・・すごいな
まだ二十歳なんですよね　治る日が必ず来ますよ！
主人は移植を拒否しました。四人兄弟なので適合率は高いのですが・・
迷惑が掛かるという理由らしいですが本心はわかりません。
うちにも18歳と13歳の息子がいます。支えてもらっています。
主人が全盲となってから一年半　一度だけ思い切り泣きました。そして強くなりました。
今日受診日でしたが　生ものは　まだ駄目と担当医から言われガッカリしていましたよ。

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RINさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：11月 5日(金)20時25分7秒 

良かった！！ずっと気にしていました。ビタミンCは糖尿にも良いのでそれにも効果を発揮
して欲しいと願っています。AAを持つ家族同士一緒に頑張りましょうね。
本日、発熱の原因を突き止めたい主治医は、エコーで母の内臓検査をしました。胃カメラ
もするはずでしたが、ATGの前前日にしてあり、あの苦しみを今はしたくない為、お薬で様子
を見たいと申し出ました。そして今日の午後から外泊です。又発熱があるのではと心配です
が、、、、この時間は、未だ大丈夫のようです。お父様お大事になさって、次のステップに
向けて一歩前進ですね。本当に良くなって欲しいです。
＜sさんへ＞お返事をありがとうございます。母も高齢ながら頑張っております。今後も色々
とお伺いするかもしれませんがよろしくお願いいたします。
＜としさんへ＞＜二郎さんへ＞何かお気づきの点や、アドヴァイスがありましたら又ご連絡
くださいませ。お返事ありがとうございました。

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洋子さんへ　投稿者：RIN 　投稿日：11月 5日(金)18時35分34秒 

いつも　ご心配頂きありがとうございます。今日、父の主治医の先生とお話してきました。
結局のところ「ウマ」同様「ウサギ」も効果が無かったようで…　蛋白同化ホルモン治療へ
方向転換することになりました。（ATG時の蛋白同化ホルモンに反応していた様子とおっ
しゃっていました）
先日　洋子さんが掲示板に書かれていたビタミンCに件　先生に許可を頂いたので飲んでみて
もらうようにしようと思っております。また色々と教えて下さいね。（ただ　ステロイド系
のお薬を行うともと元々の糖尿の方が悪化の恐れがあり…益々食事療法等厳しくなってくる
と思います。）
でも、実は先生の方から「お話が…」とあった時点で、（この数値ですから…いつもは
こちらからお願いして時間をさいて頂いていたので）もっと良くない事を想像していた私は
（お馬鹿です）少しホッとして（まだ次の治療法があった事に対して）います。常時
血小板20000で退院の許可と言われてまた次の希望が持てました(^o^)丿

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こんにちは　投稿者：あこたん 　投稿日：11月 5日(金)15時48分18秒 

ケセラセラさんへ
ケセラセラさん、はじめまして。カキコ拝見しました。
そうですね、移植の準備がスケジュール通り進んでいくと気合いも入りますが
それと同時にまた今までとは違った恐怖感や不安感が現れますよね。
自分を信じる。これだと思います。そういう時はいつもノートに「大丈夫」という言葉を
気持ちがラクになるまで書き続けていました。
１度目の移植の闘病日記の最後に書いてある一行の言葉は２度目の移植治療中も今現在も
一日が終わる時に口にする言葉です。
<今日も何事もなく無事に過ごせた事に感謝します>
ケセラセラさん、書かせたいではなく、
病室の奥様も同じ気持ちで今もそう思われていると思いますよ。
私が移植をする前に先輩から言われた言葉があります。
「移植は自分との戦い」どうかなにくそ根性で乗り切って下さい！！
おかげさまで私は２度の移植を乗り切ることができました。
それもまわりにいる家族友人応援してくれる方々のおかげです。
もちろんお医者様にも心から感謝しております。
少し前までは、拒絶した時のショックからくるＰＴＳＤでその頃の出来事は口に出すことも
文章にし伝える事も困難でした。今はこちらも克服できると感じています。
私事ですが、これからも自分を信じて２度も命を分けてくれた兄に感謝しこの命を大事に
大事に引き出しにしまいこまず、いろんな事にどんどんチャレンジしていきたいと思っています。
ケセラセラさん、マコリンさん、良いご報告待ってますよ。
こちらこそ、ありがとうございました。

Ｎさんへ
Ｎさん、はじめまして。カキコ拝見しました。
少しでもお力になれてよかったです。
息子さん娘さんの体調が心配ですね・・・
治療中はまわりのみんなの愛がパワーの源でした。
息子さんの治療がうまくいくよう心から祈っています！！

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あこたんさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月 5日(金)04時05分54秒 

始めまして、昨日の朝あこたんさんのホームページ拝見しました。あこたんさんもご存知
だと思いますが、私の妻も今月の１９日に移植の予定ですが、先日まで親知らずを抜いて
以来ひたすらダイエットの日々で過ごしましたが、１１月に入り放射線科に行きサイズ
測定などの予定が入るようになったら、将来の期待と現実の不安が入り混じりしています。
救われるのは、妻の反対側のベットの人が、無菌室～準クリーン室～個室～４人部屋～無事
退院の流れを見ているので、いろいろな話しわ聞いていますが、同じＡＡの患者さんが
居ないので、あこたんさんの闘病日記を１１月の終わりまで携帯に転送させて頂きました。
移植前後のあこたんさんの気持ちが妻の不安を取り除いてくれそうです。
移植後の日記の最後に、＜今日も、無事何事もなく過ごせた事に感謝します＞私つい忘れて
いましたが、この言葉凄く大切な言葉ですよね、短い文章ですが、元気に生きている事を
実感のこもった病気を克服した人の言葉のウイニンングランですよね、私の妻＜マコリン＞
の闘病日記にも、移植後毎日この言葉を書かせたいです。１日１日クリヤーの積み重ねです
よね、ゆっくり初めから読ませて頂きます。貴重なデーターも「ありがとうございました」
Ｄayー１４　あと２週間後良い報告したいです。

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ケイさんへ　投稿者：さち 　投稿日：11月 5日(金)00時25分20秒 

2歳のお子さんがいらっしゃるんですね。
すごいですね。
かけがえのないお子さんですね。

本当ですね。
希望を持っていれば、未来を勝ち取れるんですよね。

とても嬉しいです。
ありがとうございます。

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Nさん、サクラさんへ　投稿者：さち 　投稿日：11月 5日(金)00時13分33秒 

私は娘の病気を知った時に「病気になったらどんなに時間がかかっても治せば良いんだよ！」
と、娘や家族に言ってきました。
移植を決断するまでは、さすがの私も悩みに悩みました・・・
なにしろリスクが大きいですから・・・
でも、このまま輸血で繋いでいるだけでは前に進めません。
どんな時でも、1歩でも前に進まなければ完治が出来ないですからね。
将来の夢に向かっていくために決心をしました。もちろん本人もですが。

勇気を振り絞ってセカンドオピニオンを受けて、私達が納得できる良い病院と先生に出会う
ことができ、卵巣を守れる可能性がある治験にも巡り会えました。
それが正しいのかどうかは分かりませんが、「ここの病院でこの先生にお任せしよう」と
納得が出来た事が決断の一番の要因でした。

Nさん、娘もNさんの息子さんと同じ時期の入院になりそうです。
息子さんはまだ小さいから心配でしょうね・・・　でも、きっと一生懸命に頑張ってくれますよ！
お互いに頑張りましょう！

サクラさん、ご主人毎週輸血は大変ですね。
ご主人の前向きさが病気と戦ってくれますよね。
色々な事があってサクラさんもお疲れでしょう。
ここは何でも話せますよ。
辛い時も嬉しかった時も、何でも話してくださいね。
一緒に頑張りましょう！

私も頑張ります！

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はじめまして　投稿者：ケイ 　投稿日：11月 5日(金)00時04分56秒 

はじめまして。恥ずかしながら、こちらのＨＰは今回初めておじゃまさせて頂きました。
私は現在２６歳ですが、１２年前に再生不良性貧血を発病し、重症の段階を切り抜け、
今は普通の生活を送っています。移植はしていません。ネオーラルの服用はしていますが、
特に目立った副作用もなくすごしています。私がひとつ報告したいこと、それは、私は
特定疾患の指定を受けた状態で、妊娠、出産をしたということです。あまり大それた
ことは言えませんが、それぞれに希望を持っていれば、未来に光はさしています。
（娘は２歳になりました）

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はじめまして！　投稿者：サクラ 　投稿日：11月 4日(木)20時42分38秒 

いまいちパソコンが使えない私ですが宜しくお願いします。
40歳の主人が8/1突然再生不良性貧血と宣告されました。それも重症です。すべての数値が
ゼロに等しいといわれ即入院でした。糖尿病性網膜症で視力を失い、一年掛けて　やっと
前向きに生きて行こうと思い直してくれた矢先の出来事でした。主人は薬剤性です。
ATG治療をし半月前に退院しました。毎週輸血をしに通院しています。
いろいろな事がありました・・　皆さん明るいですね　元気をもらいました！
私も前向きに頑張ります！

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近況報告　投稿者：Ｎ 　投稿日：11月 4日(木)20時36分27秒 

息子の移植を決意したＮです。先日（２日）、診察でした。血液の数値は相変わらず低空飛行。
１２日に一泊入院にて輸血とマルクの予定です。このマルクはＡＴＧの結果判定に見る為です。
この時にドナーとなる姉の健康診断も併せてする事になりました。本格的な移植の為の入院は、
年末もしくは１月早々になりそうです。

あこたんさんへ
はじめまして。移植予定の６歳の息子をかかえる父親です。あこたんさんのＨＰ、以前より
拝見させて頂いております。大変参考になりました。ありがとうございました。

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さちさんへ　投稿者：あこたん 　投稿日：11月 4日(木)19時46分12秒 

こちらこそお返事ありがとうございます。
移植の為の検査が始まっているのですね。
歯の治療は私の時も比較的早くに始まりました。血小板を入れて親知らずを抜かれる方が多い
と聞いておりましたが、主治医の先生のご判断で抜かないでそのままいこうと言われました。
その当時の血小板は０.３～０.４でした。
再移植から１年が経過し抜歯も全く問題ないと言われ今年の夏に無事抜歯する事ができました。
私も移植まで８年間副作用と戦いながら生活してまいりました。
日常生活も自分のペースが完成されていると思います。
学校にも通われているとはとてもパワーのあるお子様ですね。
応援しています！

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洋子さんへ　投稿者：Ｓ 　投稿日：11月 4日(木)18時40分5秒 

私は退院後発熱ってなかったなあ・・・と思っていましたが入院140日弱でしたから(-_-;)
確かＡＴＧ後はかなり長く微熱が続いたと思います。
退院後も今から思えば大変だったということになるんですけど、ＡＴＧ後ＷＢＣ400だった
私の場合はあまりＡＡに詳しくない病院でしたので好中球が1000（ＷＢＣ2000近く）に
なったら退院ですと慎重でした（ＷＢＣ1000が退院の目処というところも多いようですね）。
そもそもＷＢＣが病室から出られるような値になるのか？？？一生出られないのでは
ないか？？？と危惧していましたので退院できただけで元気一杯でしたよ。お母様、
回復を心からお祈りしています。

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あこたんへ　投稿者：さち 　投稿日：11月 3日(水)23時42分50秒 

書き込みありがとうございました。
ホームページも拝見しました。
とても元気をもらいましたよ！
ありがとうございました。

娘は今移植の準備で、内臓の検査やら歯の治療やら、もちろん輸血やらで毎週通院しています。
学校もあるので結構忙しいです。
でもきっとあこたんみたいに元気になってくれると信じています。
ので！
頑張りますね。

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母の退院、たぶん延期。　投稿者：洋子 　投稿日：11月 3日(水)21時06分44秒 

昨日ＰＬＴとＨＢの輸血した母が、又今日の昼過ぎより発熱してしまい、先ほど（夜８時ころ）
３８．２度の熱がありました。週１回は微熱があり、ひどいと３８度を越えます。そんな時は、
食欲もないので、今日、ゼリーのカロリーメイトを届け、飲んでくれましたが、やっぱり退院
は遠のきそうです。なぜ発熱があるのでしょうかね？輸血のせいでしょうか？
●Sさんありがとうございます、退院後も皆さん大変そうですね、でも良くなられているようで
良かったですね。発熱は退院後にもありましたでしょうか？

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「家族の同意」撤廃へ　投稿者：KKMM 　投稿日：11月 3日(水)20時53分53秒 

骨髄移植、増えるかなぁ。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20041029-00000515-yom-soci

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さちさんへ　投稿者：あこたん 　投稿日：11月 3日(水)16時43分48秒 

私も久しぶりにカキコしますので、初めましてです。
９５年に発病しました。発病から７年目に最重症に進行してしまって２００２年の１１月１日
ちょうど２年前に完全一致の兄に提供してもらい骨髄移植をしました。
輸血を頻繁にするようになってから移植が決まるまで色んな葛藤があり思い悩みましたが、
家族や友人応援してくれる方々のおかげで、私も完治できる最高の治療、最高のチャンスが
やってきたんだ！と前向きに考えられるようになりました。移植が決まってからはもっと
もっと前向きに物事を考えられるようになりました。
さちさんのカキコを拝見してあの時の自分を思い出し思わず書き込みしてしまいました。
あれから色々あって２００３年３月２０日に２度目の移植を。
現在は週３回もスポーツジムへ通えるほど元気にパワフルに生活しております。
何もかもが輝いて見え、全てに感謝する毎日です。
ドナーさんがお見つかりになりますよう心から祈っております。
http://www.eonet.ne.jp/~akotan/ 

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久しぶりにおじゃまします。　投稿者：さち 　投稿日：11月 3日(水)11時05分12秒 

久しぶりと言っても数年前に書き込みをしていたので、ほとんど初めましてですね。
私の20歳の娘も再生不良性貧血で、発病して7年になります。
今年の夏に進行してしまって、年内か年明けに移植を受ける事になりました。
残念ながら家族はHLAが合わず、今ドナーさんを探しています。
発病して7年。
ここへきてやっと治せるチャンスを手に入れたね、と娘と前向きに話をしています。

久しぶりにこの掲示板を覗かせていただいて、思わず書き込みをしました。
またお仲間に入れてくださいね。

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洋子さんへ　投稿者：S 　投稿日：11月 2日(火)21時14分48秒 

はい寒さに向かうときの退院でしたので風邪対策が大変でした。マスク、うがい、手洗。
病院以外の外出なんて考えられませんでした。それも最初はタクシーで。会計待ったり
薬待ったりのつらかったこと！家にはいたるところに手すりをつけて・・・。退院後1年
くらいそんな感じでした。発病（ＡＴＧ後）2年過ぎたくらいからだんだん楽になり3年
たった今は軽く運動もしていますよ(~_~)自分でも信じられないくらいです。

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RINさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：11月 2日(火)20時36分40秒 

ご心配な数値ですよね。私も当然”どうしてかなぁ～”と気になります。私から提案できる
事と言えば、ビタミンCのサプリメントを摂ってみられたらどうかな？と思っています。
血小板数値自体は解からないのですが、ビタミンCは出血しやすくなっている血管壁を繋ぎ
とめる役割がるので、出血しやすい状態である時、効果があるそうなのです。（特に歯科
での抜歯時の止血としても）。母も主治医の許可をもらい、飲んでいます。一錠1000ｍｇ
です。医師の処方箋では扱っていないので個人で購入しています。お父様も、もし良かったら、
主治医に相談されてみてはいかがでしょうか？以前もこの掲示板で触れましたが、
ライナス・ポーリング博士のビタミンCサプリメントで、タイムリリースなので、持続性が
あって胃も荒らさないし、良いですよ。
母の退院後も心配です。又発熱があったら？とか味覚障害もねぇ・・・・心配しすぎるのは
良くないですね、お互いに。いつもありがとうRINさん。お父様お大事に。



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洋子さんへ　投稿者：RIN 　投稿日：11月 2日(火)19時48分10秒 

お母様　来週辺り退院ですか。良かったですね。おめでとうございます(^o^)丿　父は昨日
の採血の結果も血小板は2000しかありませんでした。(-_-;)（先週末もたったの1000しか
なかったのですが）白血球は約3000、赤血球約310万ヘモグロビン9.7でした。ウチのほうは
まだまだ退院のめどはたっていないようです。元々体力はこの年齢にしてはある方らしいので
血小板の数が常時５桁がまず退院の目安と言われたようです。今日　父から電話があり、
金曜日にお医者様にまたお話をお聞きする事になったようです。洋子さんのお母様の「ウマ」
と同時期に入れた「ウサギ」から約1ヶ月が過ぎました。
前回同様効果は今のところ今一つのようで　　とても心配しています。

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ようこさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：11月 2日(火)18時08分12秒 

初めまして。ようこさんが骨髄移植をされたことの関してお聞きしたいことがありますので、
出来たらメールをいただけないでしょうか?お願いします。

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ATG開始から３８日目の７０歳の母　投稿者：洋子 　投稿日：11月 2日(火)18時06分7秒 

昨日採血した結果は、PLT13,000．HB6.7で本日両方の輸血をしました。発熱のため一日早く
外泊を切り上げた母は、今は元気でいます。ATG治療は、体力的消耗がかなりあるので、
退院（来週予定）後は体力的に入院前と同じになるまで入院数の倍の日数がかかるそうです。
体重も8キロ近く減っています。風邪に気をつけて、徐々に体力を戻す努力を母と共に頑張ら
ねばと思っています。
味覚障害について主治医に相談してみたところ、胃薬も今服用しているのですが、亜鉛が
入った胃薬があるそうで、試してみますか？との事で、母はYESの返事をしました。

●Sさん、退院後はどのように過ごされましたか？やはり疲れやすい毎日を送られたと
思います。
私は、”ムーミンママの大部屋”のホームぺ－ジでムーミンママが退院後、どのように
過ごされたかとても参考になりました。

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みかんさんへ　投稿者：YOKO 　投稿日：11月 1日(月)22時17分30秒 

初めまして。元気だったり落ち込んだり、私はものすごい気分屋なのでそんな時がしょっ
ちゆうで子供に八つ当たりしたり、何にもやる気がなくなったり他人と比較して落ち込ん
だり自己嫌悪になることは日常茶飯事です。
周りに迷惑かけながらでも、だめな自分も大事な自分なのだからゆつくりゆっくり受け
入れてあげてください。今も辛いでしょうし、これからもまた辛いことあるでしょうけれど
こうして悩むことつて決して無駄にはなりませんよ。みかんさんならきっと大丈夫。
修学旅行楽しんできてくれることを願っています。

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YOKOさんへ　投稿者：RIN 　投稿日：11月 1日(月)19時33分20秒 

YOKOさん今朝程は大変失礼いたしました。きっと「？？？」って感じだったことでしょう。
ごめんなさいね。ウチのほうは保育園は随分前に小学校はつい先日バザーが済みました。
最近はよく気をつけないとバザーを廃品回収と勘違いしている方がおられるようでいつも
役員さんが嘆いておられます。（おまけに品物を出さずに「○」印だけつけてしまう方も
多いとか…　困ったものです）
YOKOさん肩こりですか。実は私も長年の肩こりです。おまけに鞭打ちもあるので天気の
悪い日には嫌になってしまいます。ご主人の方は肩こり等ないですか？ウチの父は自分
で散歩の時等に手や肩をグルグルまわしながら歩くと肩こりにイイといっていつもそんな
風にしていました。病院では（ボケ防止の為に）手先を使う事をしているので隣のベッド
の方に「見ているほうが肩がこりそう」と言われていましたが　特にこってはいないよう
です。私と違い日頃の運動が違うからかも知れません。やはり日ごろから体を動かすこと
は大切ですね。

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RINさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：11月 1日(月)19時32分29秒 

お気遣いありがとう。お父様、せっかく食欲があるのに残念ですね、おかゆとか、
カロリーメイト、お豆腐、ヨーグルトみたいな柔らかい物が良いかも知れないですね。
母の外泊時の昼食メニューは、早速”生物”でした。サラダ巻き1カット、鉄火巻き
（細）3カット、いくら大根おろし添え、鯛のお刺身２切れ、株の三杯酢１切れ、ポテト
ラダ大匙１位、お豆腐と三つ葉のお味噌汁半分、プチトマト２個それくらいだったと
思います。そして問題の夕食ですが、”鍋焼きおそば”でした。具の中の一つにエビ天
を入れたのですが、それが少々重かったようでした。おそばの量は、量的には私達の
２分の１以下でした。
本日も病院へ行きましたが、病院食は半分以下しか食べられなかったようで、牛乳、
ヨーグルトドリンクは、美味しいと飲んでいました。味覚障害は、”亜鉛”を補う事が
単純に考えられますが、利尿剤を飲んでいるので、排出されてしまうようです。本日
缶入りカット済み焼き海苔を母からリクエストされたので持っていきました。牡蠣も
食べたいそうです。身体が亜鉛を欲しがっている証拠ですね。長くなってごめんなさい。

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みかんさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：11月 1日(月)18時55分22秒 

周りの人と比べる事は大人でも子供でも同じで、日常良くあります。でも比べる事って
不可能なんですよ、だって人間は十人十色であるから。ただ一つアドバイスさせていただ
けるのなら、優先順位を自分の中で決めて毎日を送って欲しい事です。今はみかんさん
にとって、体調を整える事でしょ？せっかくお薬だけで効果が出ているんだから無理を
しない範囲で出来る事をしてはどうかな？
そしてもっと良くなってお薬がいらなくなったらその時に出来る事は、今以上の事が
できるでしょう？う～ン八つ当たり？それもいいかも、お母様は、シッカリ受け止めて
くれますよ。step by step これは、お勉強と同じでしょ？つまずいたら、そこで考え
ればいいですよ。このまま数値が上がりますように、私達応援してます。

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ＲＩＮさんへ　投稿者：ＹＯＫＯ 　投稿日：11月 1日(月)18時51分43秒 

今朝の投稿洋子さんへの間違いですよね。混乱してしまいますよね。ちなみに私は本名
はようこではないです。
あさって幼稚園のバザーでバタバタしてます。主人は相変わらずです。
私の不調の原因はどうも肩こりのようです。ストレッチ等で大分良くなりました。
話が雑談になってしまいすみません。またゆっくり投稿します。

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みかんさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：11月 1日(月)16時40分40秒 

みかんさん、こんにちは。この間は元気そうですうちが上がってよかったねと思っていた
のですが、元気がないですね。薬を飲んでいると風邪を引きやすいのでうちの娘も風邪を
引いています。副作用で体がだるいのに風邪を引いたらもっとしんどいですね。気持ち
わかります。他のこと自分と比較してしまうのは仕方がないですが、今はとにかく安静
にして風邪を少しでも治すようにしたほうが良いのではないですか?親に当たってしまって
自己嫌悪になっているみたいですが,親はちゃんと受け止めてくれていると思います。
そんなに気にしなくて良いですよ。甘えられるのは家族だけです。病気のことも一人で
まずどんどん親にいって自分の気持ちをいったら良いのではないかと思います。
修学旅行に向けて早く風邪を治してそこで楽しいことがあれば前向きになれるのでは
ないかと思います。
みかんさんは薬だけで数値が上がっているのですね。みかんさんの先生はどういう風
におっしゃられているのですか?数値がどのぐらいになったら薬を減らすとか言う風に
具体的におっしゃられないですか?この病気は薬を飲まないようになって正常になった
らと言うことなのでと思うのですが薬を徐々に減らすということを目標にしていったら
堂かな?と思います。素人判断ですが先生にもっといっぱい質問して不安をなくしたら
周りが明るくなりますよ。修学旅行元気でいけますようお祈りしています。

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みかんさんへ　投稿者：RIN 　投稿日：11月 1日(月)16時17分45秒 

あれっ　今日は元気ないですねぇ　なになに　気持ちに体力がついていけない!?　って、
みかんさん　よく考えてみて下さい。あれだけ体力のありそうなスポーツ選手だって
一日休んだことを取り戻せるのには何日もかかるって聞いた事がありますよ。みかん
さんは（きっと）可愛い学生さんでしょっ　気力に体力がついていけないってあせら
ないでっ(^｡^)　この病気は　のんびり　ゆっくり　あせらない事…　でしたよね。　
まだまだお若い（うらやましいゾ）みかんさんには時間がたっぷりとあるじゃあない
ですか。あせらないといけないことって、何でしょう？ちゃんと修学旅行にもいけれ
そうなくらいに元気になってきているじゃあありませんか。（ご自分でも数値上がって
きているとかかれてあったじゃあありませんか。）　ではみかんさん　あなたがいま
しなければいけないことって分かりますよね。無理をしすぎない事。あせらない事。
自分を責めない事。そして頑張りすぎない事　etc…
次の書き込みは　元気に修学旅行の報告してくれる事をねがっています

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(無題)　投稿者：みかん 　投稿日：11月 1日(月)14時59分31秒 

こないだ、元気だと報告したばかりですが・・・ちょっと今日はその逆です。先週は風邪
を引いて学校を休んでいたのですが、気持ち的には元気でした。でも、今日は気持ち的に
へこんでいます。時々ですが、気持ちがすごく落ち込むことがこの病気になってからあり
す。薬の副作用がすごく出る日とかもすごく気持ちがへこんだりします。学校は楽しいの
ですが周囲の友達と比べたりするといろいろ不安になったり、体調が悪いと学校を休んで
授業についていけないし課題をためてしまったりするし、がんばればがんばるほどボロが
でて辛いです。数値も上がってきてるし、病気になる前と同じように頑張ろうとするの
ですが気持ちに体がついてきてくれません。友達が頑張ってる姿をみると私だけおいて
いかれている様で悲しいです。そんな時はすごくわがままになってしまって、今日も親
にあたってしまいました。悪いなぁと思いながらもいつもあたってしまいます。そして
自己嫌悪になります。今もそんな感じで、本当に自分が嫌になります。もう、どうして
いいのかよくわかりません・・・みなさんが頑張ってる時にこんな弱音をはいてしまって
ごめんなさい。書いたら少し楽になりました。次に書くときは、元気に修学旅行の報告
にしたいと思います。また、アドバイスなどよろしくおねがいします。

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YOKOさんへ　ありがとうございます(^o^)　投稿者：RIN 　
投稿日：11月 1日(月)10時26分41秒 

お母様落ち着かれてよかったです。家族…多いと大変な事も、心配な事も多いですが楽しい
事も多いですよ。ただ　今、父が入院中で（母は十数年前になくなっております）主人は
単身赴任中です（出張等がなければ毎週のように洗濯物と一緒に現れるのですが海外にも
出張する事があって…）ということで子供たちと大騒ぎの毎日です。父が元々自営業なの
で　今は門前の小僧（でなく、もうすっかり門前のおばさんですかね）暦をフル活用して
嫁にいっている妹をこき使って（笑）なんとか仕事をしています。（あっまた話が脱線して
しまいましたスミマセン）
風邪のほうですが　今日か明日にでも　まずは私と、元気な子供達からインフルエンザの
予防接種を受けてこようと思っています。（でも、インフルエンザの予防接種って金額に
差がありすぎ）熱　もう出なければいいですね。吐き気　やっぱり疲れや味覚障害が原因
の一つでしょうか？父は血小板が余りに少ないと口の中に小豆大の出血斑が出来てしまい
ます。それが少し大変みたいで　食欲はあってもなかなか思うように食事が食べられない
ようで　　外泊時にも今は出来るだけ柔らかめの食事を用意しています。洋子さんの
お母様は今どんな物を召し上がっていらっしゃいますか？　

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マコリンの移植日記　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：11月 1日(月)05時19分32秒 

＜１０月２２日＞採血の結果ヘモグロビン７．６：血小板５．９＜火曜日に輸血済み＞：
白血球１６００：好中球５９２個：です。体重は順調に減っています。

＜１０月２５日＞子宮筋腫が１２ｃｍより８ｃｍに成りました。ホルモンの検査をして
閉経したか調べるらしいです。カンジタ菌の検査をしました。カンジタ菌は誰でも持って
いるそうです。今は無いけどいつ出てくるか解らないそうです。１週間後にわかるそうです。

＜１０月２８日＞掲示板を読んだ感想です。やはり移植するまで不安ですよね、移植を
待つまでの気持ちがどうだったか、期待と不安が入り混じって、贅沢な事を言ってはいけ
ないことわかってはいますが、かえパパさんて凄い人だと思うし、としさん：ようこさん
：tekaさん：皆さん完治されたメールを見て本当に元気になって励まされます。やはり
治療は先生に任せますが、心のお薬はやはり掲示板が一番効きます。

＜１０月２９日＞前から咳が出ていましたが、アレルギー性鼻炎になってしまったようです。
くしゃみ：鼻水：咳：でよく寝られませんでした。寝たと思ったら採血でお越されました。
予定は放射線科と口腔外科の診察です。血液検査で風邪が判明したらしく夕方から風邪の
薬が何種類か増えました。放射線科では、体のサイズを測ると言って台の上に寝かされて
硬い発泡スチロールの枕に首だけ乗せて、あごを突き出した状態で首が痛くなってきました。
手は縛られて動かせない、それで胸の写真を撮ったらしい、やはり放射線は体にダメージ
与えるから一日で終わりらしいです。

＜１０月３０日＞咳は良くなりました風邪薬飲んでるから体がダルクテ横になっています。

＜１０月３１日＞私は毎週木曜日と日曜日に洗濯物を病院に届けてますが、咳は止まりま
したが、周りの人が抗がん剤治療中の為ベットでもマスクをしてました。

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(無題)　投稿者：teka 　投稿日：11月 1日(月)01時19分40秒 

投稿遅れました。私は2歳の時に移植したので記憶もかなり途切れ途切れなのですが、
母の当時の話や、私が通っている病院の血液疾患の知り合いを通して感じたことなん
ですが、血液疾患の患者の場合はとても不安な状態に陥りやすく、介護する側も精神的
にもかなりの負担が強いられます。　そのため介護する人だけでなく親戚、友人など
の周りの人たちの存在はとても大きな物になります。　たとえ詳しい知識が無くても
そばにいるというだけで患者も介護する側もとても大きな支えとなります。　
なので親戚、友人にそのような人がいれば話を聞いてあげてください、それだけでも
十分な支えになります。

私は移植後すぐに肝炎にかかっていることが発覚しました、姉から移植してますが姉
にc型肝炎の症状はまったく見られませんでした。　あと私の母もc型肝炎にかかって
ましたが、こちらの型と私の型は全く違うものでした。

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