再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－６１
（２００４年１２月１日～２００４年１２月３１日の掲示板）
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関西金髪ボーイさんへ☆ 投稿者：コアラのマーチ 投稿日：12月31日(金)01時50分27秒
はじめまして☆私も昔付き合っていた彼氏が再生不良性貧血だと診断され入院していました。
２ヶ月ちょっとぐらい入院していました。不安でしょうがない気持ちとてもよくわかります。
私も不安でしょうがない気持ちでいっぱいになりよく泣いてしまっていました。。。↓↓
私は結局自分の弱さに負け、彼氏も負けたことが許せず別れてしまいました。彼女さんは
とても関西金髪ボーイさんのこと必要としていると思います。そばについていてあげるだけ
で彼女さんの支えになると思います。彼女さんのこと支えてあげてくださいね（＞＿＜）
私は支えることができなかったことでとても後悔しています。きっとこれからも後悔していく
ことでしょう。こんな思いをしてほしくないと思い、書き込みました。自分が頑張れるところ
まで頑張って支えてあげてください！！関西金髪ボーイさんの質問には答えられなかったけど
心にとめてもらえれば嬉しいです☆
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手のひらさんへ 投稿者：とし 投稿日：12月30日(木)18時57分9秒
私はダイヤモンドブラックファンという,赤血球だけが骨髄で作るのが低下する貧血で、
再生不良性貧血よりも稀な貧血です。移植前は輸血で体を維持することしかできなかった
ので、重症と言えば重症ですね。症例がほとんどなくドクターも判断に困った末での
いしょくでした。今は回復の方向で来年の職場復帰を目指しています。手のひらさんの
彼のほうがドクターの症例の経験は多いと思います。私は母からの移植です。
（これも稀ですが）まずはドナー探しですね。早くドナーを見つけられると良いのですが。
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ケセラセラさんへ 投稿者：むつ 投稿日：12月29日(水)23時45分56秒
はじめまして。
移植日記、ずっと見てました。
外泊許可、良かったですね！
自分の事の様にうれしかったので思わず書き込んでしまいました。
入院中の患者にとって外泊はほんとにうれしいものです。
特にマコリンさんは、ついこの間まで無菌室だったんですよね？
本当におめでとうございます。
たっぷり甘やかしてあげて下さいね！
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治りはしないんですか？ 投稿者：関西金髪ボーイ 投稿日：12月29日(水)23時23分45秒
俺の彼女がこの病気で、もう結構入院してるんです。
これってやっぱり治りづらい病気なんでしょうか？
退院とかってすぐにできるもんでもないんですか？
心配でしょうがないんです。。
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マコリンの移植日記 投稿者：ケセラセラ・マコリン 投稿日：12月29日(水)14時46分57秒
まだ返信メールを書く勇気が出ませんので報告だけさせてください。
＜１２月/２８日：火曜日 Ｄay+40＞ Hｂ７．３：ＰＬＴ１０万９００：ＷＢＣ３７００
になりました。２８日に血液のデーターが良かったので外泊出来ました。取り合えず一泊
の外泊で何もなったら続けて二泊しても良いと言われ今日担当医に検診していただき大丈
夫と言う事で、３１日迄外泊許可が出ました。年内に妻の背中流せるとは、思っても居ま
せんでしたので、大変嬉しいです。勿論 輸血もしていません。
【 ＧＶＨＤ全然有りません 】
＜Ｋママさんへ＞ マコリンです。
移植前の不安な時に励ましていただいたこと今でも忘れません。今こんな幸せな時がある
こと本当に本当に嬉しいです。有り難う御座いました。息子さん大変元気になられて常に
前向きな気持ちすばらしいですね。親御さんがすばらしいからですね。来年も良い年であ
りますようにお祈り致します。
＜みなさまへ＞
移植をする前は家族も私も本当に悩みました。でも決意してから、不安は有りましたが自
分を信じる力がからだの中から湧き上がってきました。応援してくださっている多くの方
々が私に生きる力を下さいました。ありがとうございました。良いお年をお迎えください。
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皆様へ・・ 投稿者：ＯＹＡＪＩ 投稿日：12月29日(水)00時51分17秒
昨年、初夏に息子が再不貧の診断を受け年末に風邪をこじらせ再入院、そして大晦日に
退院と色々ありましたが、今年一年は低空飛行ながら数値は安定、小２になって秋より
野球部へ入部。北海道も１２月になってシバれが厳しくなり氷点下の日が続きましたが
風邪もひかずに毎日、元気に登校し無事に過ごす事が出来ました。
今年は子供達が楽しみにしていた帰省をする事ができ今年最後のレスとなりますので
ちょっと早い気もしますが、昨年来、色々と励まし、応援などのメッセージを贈って
頂いた皆様、今年も大変お世話になりまして本当に有難う御座いました。
皆様にとりましても良い年越しが出来ますことを願い、また、来年も前向きで明るい
一年で有ります事を祈っております。
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まな☆ファームさんへ 投稿者：とも 投稿日：12月28日(火)22時33分56秒
はい、有難うございます。
あまりくよくよせずに、でも病気に負けないという気持ちで、がんばっていきたいと
思います。
まな☆ファームさんや洋子さんからレスをいただき、
このBBSをたくさんの方がご覧になってるんだなぁと思い、嬉しくなりました。
本当に苦しい思いをされている方もいらっしゃると思います。
私たちも頑張らなきゃという気持ちになりました。
明日は全国的にぐっと冷え込むようですね。
皆様どうぞお風邪など召されませんように。
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ともさんその調子で！ 投稿者：まな☆ファーム 投稿日：12月28日(火)18時57分56秒
軽いＧＶＨＤが出たので、免疫抑制剤の服用を再開、多少制限はありますが、
普通に生活しています。もちろん風邪や感染症にも気をつけてますよ。
この病気は何かと時間のかかることが多いと思いますが、患者さんご家族の皆さん
ともに前向きに頑張っていらっしゃいます。ともさんもその調子で！頑張ってください
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まな☆ファームさんへ 投稿者：とも 投稿日：12月28日(火)16時43分8秒
まな☆ファームさん、こんにちは。さっそくのお答え有難うございます。
やはり、どなたも、病名が確定するまでには1か月ほどはかかるようですね。
年内くらいにははっきりするのかしらと勝手に想像していましたが、焦らず待つしかない
ですね。
まな☆ファームさんの以前の書き込みも読ませていただきました。
大変でしたね。今は普通に過ごされていらっしゃるのでしょうか。
父にも前向きな気持ちでいてほしいと思っていますが、年も年なので、どうしても
心配になります。
でも、周りの者が気弱になっていてはいけませんよね。
> 今後、病気や治療のことは主治医と十分話し合ってくださいね。
はい、そのつもりでおります。
まだネットで簡単に検索できる程度の知識しか持ち合わせていませんが、
免疫抑制療法では副作用が結構、辛い場合があるなどという記述もあり、
実際、先生からも、常に経過を見ながら治療していかないと・・・というお話を
母が聞かされたりもしていて、正直、平静に「はいそうですか」と受け入れる気持ちには
ちょっとなれずにいます。
そのうち、休みをとって母についていき、
私自身も先生からじかにお話を聞きたいと考えています。
アドバイスをどうも有難うございます。
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ケセラセラさんへ 投稿者：Ｋママ 投稿日：12月28日(火)16時40分14秒
お久しぶりです。マコリンさん順調のようですね。うれしいです。うちの息子も１２月９日
からついに薬をストップすることになったんですよ。ですから診察を３週間に一度という
ことで昨日行って来ました。朝からでしたので午後は買い物などしたり、久々のデートを
楽しみました。結果は数値がひどく下がってたら電話をくださるというということで。
結局、電話なしなので大丈夫ということでしょう。息子は持久走４．２キロを完走したし、
野球部でも相変わらず走ってますよ。この冬は去年行けなかったスキーにも行けるかも。
そして、目標は高校ラグビー？これはちょっと親としては考えてしまいますが・・。
こんなに回復して完治しそうな勢いなのに、主治医いわく、この病気には完治とは言わず
「寛解」と言いますとのこと。回復してもまた再発することもあるということです。
でも、私はいつも思うんです。去年の夏に発病した時の苦しくて哀しくてつらかった時を
乗越えて来たんだし、この先どんなことにもどんまいどんまいとむかって行けそうです。
息子は今日も半袖です。習慣っていうんでしょうか？風邪もひかず中一の冬休み突入です。
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ともさんへ 投稿者：まな☆ファーム 投稿日：12月28日(火)14時49分34秒
はじめまして、ともさん。
わたしの場合は、昨年７月下旬に発病し、ＡＡの診断がついたのが９月初めでした。
当初はウィルス性と思われていましたが、急激に容態が悪化し、その年の11月下旬に
骨髄移植をしました。まれなケースだそうです。
今後、病気や治療のことは主治医と十分話し合ってくださいね。
（もうお分かりだと思いますが。）とても大切なことだと思います。
治療で、多かれ少なかれリスクを背負うことになりますからね。それからメモとることを
お勧めします。意外と重要になるときあますよ。
たいしたこと書けませんでしたが、お役に立てることありましたら！ではまた。
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洋子さんへ 投稿者：とも 投稿日：12月28日(火)12時18分42秒
洋子さん、こんにちは。
さっそくのお答え有難うございます。
拝読して、少し気持ちが楽になりました。本人は、内心はどうかわかりませんが、
案外、元気そうで、時間がかかるものなんだろうと鷹揚に言っているのですが、
「難病ですから」と言われたことで周りのほうが神経質になってしまっている状態です。
気長に付き合っていくつもりであまり考えすぎないようにしようと思います。母にもそう
言います。
洋子さんに励ましていただいて心強くおもいました。有難うございました。
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ともさんへ 投稿者：洋子 投稿日：12月28日(火)10時13分39秒
はじめまして。
私の母（70歳）の場合ですが、2003年11月5日～12月5日まで骨髄検査と支持療法（輸血）
そして免疫抑制剤の初期の服用経過を見るため入院しました。血小板が特に低かったため、
最初、血小板減少紫斑病を初期段階で考慮され、結局病名がAAである事が解かりました。
染色体が正常な場合は、AAもしくはPNHなどとなります。その後、サンデミンを服用して
いたのですが、思うように数値が上がらず、2004年今年の9月10日入院し、9月27日～10月1日
までATG治療を受けて12月10日退院して現在に至っております。ご参考までに。
お父様、きっと良くなりますので、ご心配しすぎないようにしてくださいね。
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診断までにどのくらいかかりますか 投稿者：とも 投稿日：12月28日(火)00時06分58秒
皆様はじめまして、こんばんは。
いきなり私事で恐縮ですが、ここのところずっと体の不調を訴えていた父が突然、高熱を出し、
病院に行きました。
そこで「再生不良性貧血の可能性があります」と言われ、そのまま入院しました。
今日で11日めになります。
発熱の原因と思われる炎症を抑えるため抗生剤の点滴をしていましたが、
それも終わり、今日は輸血をしていただいたそうです。
これから治療に入るということのようなのですが、
まだはっきりと診断がつかないらしいのです。
血液検査はもちろん、髄液の採取（骨髄穿刺というのでしょうか）もしていただいていますが、
血液については数値の推移をみているところで、
その他に関しては細かい分析結果が出たとも出ていないとも言われておらず、
いつ出るともうかがっていません。
私は仕事の関係で毎日、病院へ行くわけにもいかず、
母が通っておりますが、主治医の先生も常勤の方ではなく、なかなかお話がきけないようです。
そのお話も「ステロイドでいきましょう」だったり、「グロブリンと飲み薬（シクロスポリン
のこと？）で」と、その時々で変わるとのこと。
それはおそらく重症度が確定できないからなのだろうと思っていますが、
病名についても「もしかしたら骨髄異形成症候群かも」と、まだわからないというようなことを
おっしゃっているそうです。
そこで皆様にちょっとうかがいたいのですが、
はっきりと診断が下りるまでには、もちろん個人差はあるでしょうが、
どのくらいかかるものなのでしょうか？
過去ログも拝読したつもりですが、（全て読みとおしたわけではないので見落としていたら
すみませんが）それらしいトピックは見当たりませんでした。
大変な難病ですと言われ、落ち込んでいましたが、
こちらを拝見していて少し元気がでてきました。
まだまだ知らないことばかりの私ですが、宜しくお願いいたします。
皆様もどうぞお大事に。
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来年も一歩づつ前進しましょう 投稿者：洋子 投稿日：12月27日(月)21時40分46秒
＜まな☆ファームさんへ＞。
ATGは、使用された胸腺細胞がどんな方の、又はどのような条件下で採取された細胞なのか
全く解からないので疑問を抱き、投稿させていただいた次第です。レスポンスありがとう
ございました。
母は、本日退院後2回目の外来採血でした。＜WBC3,000↑・HG9.9↑・PLT47000＝＞
現在200mg/日ネオーラルを服用していますが、減量は、1月5日に決定するそうです。
ATG開始から92日目ネオーラル開始60日目＜ATG開始30日後にサンデミンからネオーラル
に変更＞
高齢なので今後の経過が心配ですが、来年はシクロの減量と入院治療で失った体力を元に
戻せる事を年頭に母と共に試行錯誤し努力したい思っています。
皆様、いよいよ冬本番です、身体を冷やさないように気をつけて過ごしましょう。では又。
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としさんへ 投稿者：手のひら 投稿日：12月27日(月)13時57分7秒
お返事ありがとうございます。
としさんは再生不良性貧血でしょうか？
レベルはなんですか？
私の彼は重症レベルですね…。
今やっている免疫抑制が効かないとなると移植しかないらしいですが、
移植に成功するとは限らないと…。
失敗したら死ぬって…。
彼は家族からの移植はできず、他人からになります。
かなり、厳しいみたいです…。
としさんの移植は他人からですか？
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あこたんさんへ 投稿者：手のひら 投稿日：12月27日(月)13時49分8秒
訂正の件、了解です！
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訂正 投稿者：あこたん 投稿日：12月27日(月)12時32分5秒
今年の３月２０日で再移植から１年の間違いです。失礼しました。
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手のひらさんへ 投稿者：とし 投稿日：12月26日(日)15時01分40秒
私はまだ独身です。周りのみんなは結婚したりして、人生を先に進めていて、正直うらやましい
と思ったりしています。でもこれは神様がもっとゆっくり生きなさいと言っていると
思って前向きに考えています。移植を決断したときは親やドクターの意見を参考に、自分で
判断しました。決断するまでに迷いはもちろんありました。私の場合も移植をしなければ、
長くは生きられないとわかっていたので、選択せざるを得ませんでした。私も移植の結果が
どう出るかは、わからず不安でした。手のひらさんの彼の場合の移植のリスクを前もって、
主治医から良く聞いて、そのリスクをできるだけ少なくできるように、努力してみてはどう
でしょう。無菌室は原則家族だけですが、看護師長等相談してみてはどうですか？
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手のひらさんへ 投稿者：あこたん 投稿日：12月25日(土)22時15分12秒
手のひらさん、はじめまして。私は２度目の移植が成功しました。私の発病は９５年です。
９６年～０１年までの６年間はダナゾールを服用しておりました。
ダナゾールが効かなくなってからは免疫抑制剤なども試しましたが私には効果がなく移植
の話が出はじめました。
自分の中で色んな葛藤があり決断できず・・・それから３週間に１度輸血の生活が約１年
続きました。
１度目の移植は２００２年の１１月です。移植後はほぼ１００％ドナーの染色体になって
いて移植後７０日前後万々歳で退院しました。が、移植～約１００日前後で拒絶。私の
染色体が９０％にもどっていました。どん底を経験しました。
今でも思い出すのが怖いですが、みんなが応援してくれたおかげでそこから
這い上がる事ができました。２度命を分けてくれた兄には心から強く感謝しております。
拒絶から２度目の移植までの数日間の間に先生は全国の専門の先生と連絡をとり
情報をもらい相談し私の次の治療をお決めにならていました。めずらしいケースで学会でも
発表されたほどです。
おかげさまで２度目の移植が成功し、今年の３月２０日で再移植から２年を迎えることが
できました。見にくくて参考になるかわかりませんがサイトに闘病記録を載せております。
「海好き」さんのサイトはご存知ですか。
こちらのサイトは血液疾患の情報がたくさんあります。
参考になればいいのですが・・。
http://www.eonet.ne.jp/~akotan/
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としさんへ 投稿者：手のひら 投稿日：12月25日(土)12時24分11秒
いつも温かいお返事ありがとうございます。
としさんも移植の決意した時は大変な葛藤だったんでしょうね。
失礼ですがとしさんは結婚していらっしゃいますか？
それとも大切な彼女がいますか？
移植の決意した時はどうだったのでしょう…？
私は彼を絶対に失いたくないんです…。
彼も来年のXmasは隣にいないかもしれないと言いながらも、私のために生きたいと言って
くれています。
でも、もし、移植に失敗した場合には、普通の生活には戻れないですか？
病院から退院できないまま終わるかもですよね…？不安です…。
無菌室に入ったままもう逢えなくなったら、悲しいです。
無菌室には家族しか入れないなんてね…。
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ここに来てるみなさんへ 投稿者：手のひら 投稿日：12月25日(土)11時43分45秒
再生不良性貧血について詳しく書いてあるサイトや、
患者さん本人が詳しく書いてるサイト、家族が書いてるサイトなど、
とにかく、再生不良性貧血について体験した話などが載っているサイトをみなさん教えて
ください。
ここに来ているみなさんのなかで、自分のサイトを見てもいいよっていう方もお願いします。
今、私はとにかく、調べたりしたいんです。
よろしくお願いします。
たくさんの方からのお返事待っています。
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ＲＩＮさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月25日(土)11時42分31秒
お父さん、年末年始外泊おめでとうございます
ゆっくり我が家で、ＲＩＮさんの心暖まる手料理を食べさせてください
お父さん喜びますよ 良い年をお迎えください お大事に
ケセラセラは少し投稿を休憩しますので、『 皆様、良いお年をお迎えください、』
お大事に
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マコリンさん、ケセラセラさん 投稿者：ＲＩＮ 投稿日：12月25日(土)09時37分1秒
元旦をお家でご家族で過ごせるとのこと、良かったですね。私もうれしく思います。
我が家も年末年始に掛けて（ちょうど週末ですし）外泊でき、自宅で年越しが出来ることに
なりました。数値も少しですが上がってきてもう夢の５桁が目前です。最近少し忙しく、
掲示板への参加は出来ていませんが、いつも皆さんに元気を分けて頂いています。
有り難うございます。
今年はとても大変な一年となってしまいましたが。皆さん来年はいい年になりますよう
お祈りいたします。良いお年をお迎えください。
今、血小板は９０００辺りをウロウロしています。一時の１０００未満を思えば夢のようです。
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Ｋママさんへ かえままさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月25日(土)08時19分29秒
Ｋママさん息子さん元気ですか、報告遅く成りましたが、Ｋママさんの御かげで
掲示板に参加できてストレスも無くなり移植も成功しました。
私今でも、ドンマイ：ドンマイしてますよ
サンタさんのプレゼント今年は如何でしたか？来年はもっと：もっと感動する
プレゼントが届きますように 良い年をお迎えください お大事に
かえままさん 何時も妻を応援してくれて有り難うございます。
かえままさんに出会うまでは、移植が心配で眠れませんでした。かえパパさんが１４年前に
成功している事の内容聞いて、ビックリしましたそして安心しました。『 ありがとう 』
何回も読み直しているので、全て覚えていますよ 良い年をお迎えください お大事に
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妻の移植応援して下さった皆様へ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月25日(土)07時09分6秒
妻は元旦に、一泊二日で外泊出来ます。昨日カテーテルが要約取れました。
マコリンの移植日記は、初めから無菌室を出るまでと決めていましたので
今回で終わりにさせていただきます。
少しでもこれから、移植される家族：患者さんの参考になれば宜しいのですが
それぞれの患者さんの考え方など条件が違いますので、移植のサンプルです。
ただ今振り返ると皆さんの応援が沢山有った御かげで、今日の日を迎えられました。
妻にも全て掲示板の内容を転送してきました。
以前から早く皆様の話の輪の中に入りたいという気力で、辛い治療に４９歳と言う年で
チャレンジして乗り越えられたと話していました。
今間での様に皆さんで助け合う気持：応援が患者さんの治療に対する不安を少なくして
くれる条件がたとえ悪くても、挑戦する勇気が湧いてくると言ってます。
ただ、かえままさんの様に恩返しをしたいと思ったから、少しでもプラス思考に成って
欲しいからだけでした。 皆さんへ お大事に
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不安…。 投稿者：手のひら 投稿日：12月25日(土)06時09分9秒
再生不良性貧血で、今、彼はとっても免疫力が落ちていて、
とても風邪を引きやすいみたいで不安です…。
今は、免疫抑制の薬を飲んでいて、熱が38℃から下がらないことになれば入院です…。
風邪を引いて熱が上がるたび不安になります…。
風邪を引いてしまって入院ってことになれば、どういったことになるのでしょうか？
経験ある方や、家族の方教えてください。
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皆さんへ 投稿者：かえまま 投稿日：12月24日(金)18時22分14秒
書き込みの内容ですが、私たち夫婦が、移植の時このような掲示板が有りませんでした。
誰にも分かってもらえず、とても悩み（心の病）になりかけました。そうした経験から、
色々な事を書きました。病気に関係ないことを書いたかもしれません。反省します。私も、
書き込み控えます。ただ、ひとつだけ分かってほしいのは、私たち夫婦が、今、元気に生活
できるのは、皆さんに助けてもらったからです。今度は、私たちが、皆さんに恩返しをする
時と思ったからです。
皆さん、頑張ってください。
（ケセラセラさんへ）
奥様、本当によかったですね。風邪を引かないようにしてくださいね。
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皆様へ 投稿者：Ｎ 投稿日：12月24日(金)16時43分34秒
書き込みの内容の件ですが、私も反省致しました。
色んな方々が閲覧されているという配慮が少し足りませんでした。
これから、書き込みはひかえます。
でも、本当に色んな方から勇気付けられたのはまぎれのない事実です。
みなさん、本当にありがとうございました。
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シーサーさんへ 投稿者：とし 投稿日：12月24日(金)14時32分53秒
病気との関連が薄い内容が多くなったとのご指摘ですが、そのように私も感じるところが
あります。でも中には、病気が少しずつ快方にむかっていて、やっと病気とは違うことに
目先が行くようになったから、そういう書き込みがでてきたのかもしれませんね。やはり、
病気で悩んでいる方に参考になる掲示板にしたいものですね。
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皆様へ 投稿者：元気 投稿日：12月24日(金)09時32分12秒
こんにちわ。元気と申します。
最近の私の書込みも「少しポイントがずれた書込み」だったと思い反省しております。
管理人様をはじめ皆様にはご迷惑をお掛けしました。どうもすいません。
以後、気をつけたいと思います。
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追記 投稿者：まな☆ファーム 投稿日：12月24日(金)01時26分19秒
洋子さん、今年の７月１３日の管理人さんの書き込みに製品のこと少し書いてありました！！
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洋子さんへ 投稿者：まな☆ファーム 投稿日：12月24日(金)00時59分48秒
こんばんは、はじめまして！書き込みは以前より拝見致しております。
方法など詳しくは分りませんが、胎児ヒト胸腺細胞や胸部手術時に
胸管から採取するそうです。
発病初期、治療の方針の中で、ＡＴＧ療法の話の時に少しメモ書きしてありました。
過去ログでウサギの方は個人輸入しなければならないので、費用が高いというのを
見たように思います。今はどうようになっているのかは分りませんが。
中途半端ですいません。
お母さま順調のようで、よかったですね☆！
冷え込みが厳しくなるとの事、体調崩されませんように。
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再生つばさの会の皆様へ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月23日(木)18時42分42秒
先日の私の不適切な投稿＜息子の飲酒について＞の件について
来年早々２０歳に成るので、気の緩みから、思わず投稿してしまいまして、大変申し訳
御座いませんでした。
ただしその一つのメールのために、今までの掲示板の内容をずれていて、否定されるの
は困ります
私たち夫婦の場合、本当にこの掲示板に出会う迄重い空気がよどんでいました
ここの掲示板にたどり着いた時、初めて明るく成りました
データーを集めて他の人と比べるのも一つの方法だと思いますが、
病気と戦うには、家族：患者：医師の信頼関係が大事だと思います。ましてや患者本人
を良く知っている家族は何時もハラハラドキドキ、笑顔がいつの間にか、無くなりますよね
せめて掲示板を使って、世間話も良いのではないかと想います。
私もこの掲示板で、一人で考えるのではなく、沢山の人と会話出来たことが救われました。
シーサーさんや洋子さんには大変迷惑かけたと想いますが、
無駄な話は一つも無いと想います。
私の感想です お大事に
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シーサーさんへ 投稿者：洋子 投稿日：12月23日(木)08時54分16秒
はじめまして。
シーサーさんのご意見に全く同感です。
最近、掲示板の内容傾向がズレているのに気付いていました。
大切なご意見ありがとうございました。
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博田さまご苦労さん 投稿者：シーサー 投稿日：12月22日(水)23時44分54秒
管理人の博田さまによれば、この数ヶ月、投稿の量が2倍以上になったということです。
また、過去ログの投稿で改行しないと読みにくい文章が多いということです。
確かに、私も以前に比べると、病気以外のことでの会話も多いように感じております。
投稿がすくないことよりも活気があり結構ですが、もう少しポイントを病気にしぼり、
書いてくれると読むほうも助かります。
また、意味の切れ目で改行を入れるのを忘れないようにしましょう。
もちろん、これまでの、皆様の投稿がみなそうというわけではありません。
が、話題があちらこちらに飛ぶと、つい、読み飛ばし、大切な病気の情報を読み
落としてしまいます。どうか、よろしくお願いします。
投稿される方、よろしければ、血液データーや過去の治療歴などを
書いていただきたくおもいます。
そうすれが、お互いによいアドバイスや参考になるかと思いますので、
よろしくお願いします。
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嬉しい話です。 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月22日(水)18時10分5秒
今日１５時頃にマコリンより電話有りまして、話を聞きましたら、採血の結果数字は、
忘れましたので日記に書きますが、担当医より、年末年始に外泊の予定だと言われた
との事です。
『 皆様のお陰です。ありがとう ございました 』
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手のひらさんへ 投稿者：とし 投稿日：12月22日(水)15時23分33秒
私はやはり、小さいときに病気になって,そのときは、くすりの投与で元気になりましたが、
27歳のときに病気がじわじわと再発して,くすりや輸血で治療してきました。手のひらさん
の彼のように、周りからは健康な人のように見えるため病気だと理解してくれないことも
有りました。私の移植のときも私の場合は症例の少ない病気だったらしく,やはりドクター
も難しいとは言っていました。でも1パーセントでも助かる手段であれば、やらないよりは、
移植したほうが、後々後悔しないと思い決断しました。もし手のひらさんの彼も移植の道が
選択肢の中に残っているならば、トライしてはどうでしょうか？彼は周りに気を遣って明るく
振舞っているそうですが、とても心の強い方だと思います。
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ヒト胸腺細胞 投稿者：洋子 投稿日：12月22日(水)15時17分48秒
どなたか教えてください。
ATGに使われているヒト胸腺細胞は、多分子供の胸腺から採取していると思います。どのよう
にして採取できるのでしょうか？もちろん献血のような経過で集めたのではないと思いますが、
リンフォグロブリン液も国産と輸入があるのでしょうか？
ご連絡お待ちしております。
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ケセラセラさんへ 投稿者：元気 投稿日：12月22日(水)12時08分57秒
こんにちわ。
ご返事ありがとうございます。
うちは、病気も含めて隠し事はないと思ってます（私だけかな。。。^^;）。
喧嘩は確かに子供にいい影響はありませんね。気をつけます。
ケセラセラ＝『ドウニカナルサ』
いい言葉ですね！
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元気さんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月22日(水)02時20分42秒
時間的に、おはようございますですよね
日ごとにハンドルネームに相応しい明るい元気さんに成ってきましたよね
先日書いたように私もハンドルネームは【元気】を始め考えていてバッティングしない
ように、過去ログ調べた時に元気さん発見したので諦めたので
その時はまさか今のようにメールを送る相手に成るとは思わず、内容読みませんでした。
元気さんは田舎で「オジサン」扱いされている事は、決して哀れでないですよ
地元で受け入れられ、一人前扱いされている証拠ですね、
田舎では、Ｕターン組は大歓迎ではないですか、町の活性化になりますからね
奥様も子育てについて、都会のジャングルの中で、ネットと育児本で、孤独に育児する
よりも、心の温かい近所のおばちゃんに「何でも分からない」と言えば親切に育児の
プロが教えて
クレルカラネ、空気も食べ物も物価も安いし『住めば都ですよね』
個人のドライブも良いけれど、偶には格安日帰りバスツワーも良いですよ、自分で運転
しないから楽だし、乗り合わせたおばちゃんが自分の孫のように接してくれましたので、
私たち家族良く利用しました。なにより若い奥さんには「おばちゃんパワー」の逞しさ
貰うと元気１００倍に成ります
私たち夫婦も、先の人生はあまり考えないようにシテイマスヨ
元気さん【直ぐに仲直りする喧嘩なら絶対にしないで下さい】赤ちゃんに見られてハズカ
シイヨ楽しく過ごしても、辛く過ごしても、一日は一日ですからね、元気さんの病気を
知ってて結婚してくれた奥さんなら尚更隠し事＜病気の事も含めて＞はだめですよ、良く
話せばニアミスで回避です
私のハンドルネーム：ケセラセラは『ドウニカナルサ』この先の人生もですよ
お大事に
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ケセラセラさんへ 投稿者：元気 投稿日：12月21日(火)17時31分34秒
こんにちわ。元気です。
ケセラセラさん、いろいろアドバイスありがとうございます。
４０歳になって自分では「若い」つもりですが、周りがそう見てくれなくて。（哀）
やっぱり「オジサン」扱いですよ。
ケセラセラさんの４カ条はなかなかいけてますね。
うちの妻からすると、明らかに「結婚＝ボランティア」ですね。。。^^;
妻は私の病気をわかっていながら結婚してくれました。
（当初は妻の家族・親戚からは大反対でした）
本当に感謝しています。
うちもケセラセラさんご夫妻のようになりたいですね。
２０周年まで、あと。。。ｘｘ年！？
Ｐ．Ｓ．
今年は暖冬でまだ雪が降っていませんね。
スキー場もオープンできずに困っているところがたくさんあるみたいです。
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としさんを始めみなさんへ 投稿者：手のひら 投稿日：12月21日(火)17時15分24秒
温かいお言葉ありがとうございます。
彼は今、４２歳です。
詳しくはまだ聞いていませんが、小さいころに再生不良性貧血になって、移植手術をした
そうです。
彼はもともとはＡ型で手術後はＯ型になったはずでした。
彼も本当に何も疑わずに今までずっとＯ型として生きてきました。
しかし、今年、怪我をして血が止まらなくて、
病院へ行ってみたところ、Ａ型に戻っていることがわかったのです。
そして、再発でした。
移植は失敗だったのです…。
彼は移植のことも少しは考えるところもあるみたいですが、
かなり厳しいと言います。
ここに書き込みをしている方々のように、免疫抑制が効いて、数値もぐんぐん上がるといい
のですが…。
効果がなく、数値も下がるだけということになれば、来年の今日はないのかもしれない…。
そんなことは考えたくないけど、恐くて…。
ただ、まだまだ見た目も元気で病気って気がしないんですよね…。
本人はショックでつらいはずだけど、気丈に振る舞っています。
私もそんな彼を見て、暗くなっていてはいけない！
必ず、良くなるって信じて祈る毎日です。
どなたか、私の彼のように小さい頃に移植を受けたけれど、失敗している話を知っていますか？
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手のひらさんへ 投稿者：とし 投稿日：12月21日(火)15時03分13秒
大切な彼は、失礼ですけど年齢はおいくつなのですか？私はちなみに30歳で移植してまだ、
一年もたっていませんが。大体50歳前後であれば、年齢的には移植は可能ですが、主治医
の見解はやはりのＮＯでしょうか？本当に好きで有らば、そばにいてお話を聞いたり、愚痴
を聞いたり彼の見方に最後までなることが唯一の支えではないでしょうか？この掲示板では
結構元気になられた方の書き込みが多く、手のひらさんも葛藤があるとお思いますが、あまり
気にせず思ったことがあれば書き込みしてくださいね。応援しています。
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元気さんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月21日(火)08時27分8秒
おはよう御座います。元気さんが元気出てきたみたいで、嬉しいです。
ただ元気さん【４０歳でおじさん】は止めて下さいよ、そうしないと私【５０歳では】
オジイサンに成ってしまいますからね (大笑い) お兄さん位にして下さいよ
内容拝見させて頂き、奥様毎日育児だけでも大変でしょうね、
妻も初めてのとき、特に離乳しよくの時、オムツを取る時など神経を使っていましたからね
生活環境変るのも慣れるまで時間かかりますよ、幼稚園に入るぐらいになれば、りっぱな
地元の女将さんになりますよ。日本海側では、寒いですよね雪も地吹雪ですか？
元気さんの暖かい広い心で、奥様の防風林に成ってあげて下さいよ
私たち夫婦が２０周年持ちこたえたのは、元気さんの４カ条とはちょと違いますよ？
(Ａ) お互いの財布を絶対に覗かない【預金通帳：へそくり】⇒私は貯金０円です。
へそくり少し
(Ｂ) お互いの携帯のメールは絶対に見ない⇒私のは妻のメール９．８割で見られても
ＯＫです
(Ｃ) お互いにつまらない事も何でも良く話す。普通無口で急に話すと怪しまれる、
女性の勘は、恐るべし⇒私は、隠し事：嘘はありません、と言う事にシテオキマスヨ
(Ｄ) お互いに感謝する⇒私たち夫婦は、お互いに結婚は、ボランテアだと思っている
結論は、嘘をつくとその嘘を隠す為に又嘘をつかなければならないので、オープンリーチで
見たけりゃ見ろと言う気持ちですと、ストレス溜まりませんよ、無理してポーカーフェイス
しないでくださいね、病気に付いても隠し切れないし全てを話す事が、隠すことよりストレス
溜まりませんですね、例え入院に成っても、緊急入院より予定した日に入院なら気持ちが
楽なのは、私よく知っているからです。
最後に、この掲示板に出てくる人：読むだけの人も殆どの人が円形脱毛症になっていると
思いますよ、ましてやサポートする人が成るのは【 勲章だと思います 】
元気さんにとって、宝物の 赤ちゃん：奥様大切にしてくださいね
お大事に
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きーままさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月21日(火)00時29分6秒
今晩は、実は私の友人が、妻の骨髄移植日記の途中から読んでいただいたので
移植を決意した初めより読んで頂きたくて、私が管理人さんに過去ログの更新お願い
しました。
その時に、改行の件についての連絡が、管理人さんより返信メールで届いていましたのを
忘れて、何時もの癖で投稿したので、きーままさんにたいしての、イエローカード
ではありませんよ
管理人さん有り難う御座いました。今日お礼の返事メールしましたが、その後友人
の数人より管理人さんにお礼を伝えて下さいと伝言預かりましたので、この場を借りて
御報告させて頂きます
これからも宜しくお願いいたします。
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管理人さんへ 投稿者：きーまま 投稿日：12月20日(月)10時51分17秒
どうも申し訳ないです。たぶん私がPCになれていなくて、思ったことを
考えずに書き込みしてしまってぎりぎりにしていたみたいです。
気をつけたいと思います。
管理人さん、ご苦労様でした。
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ありがとうございます 投稿者：元気 投稿日：12月20日(月)09時32分6秒
こんにちわ。元気です。
返事が遅れましてすいません。
きーままさん、洋子さん、ケセラセラさん、皆さんご返事ありがとうございます。
実は我が家ははいろいろあって。。。
昨年の夏まで私どもは首都圏に住んでおりました。でも、いろいろあって、今は私の田舎
（日本海側）で暮らしています。
都会生まれ・都会育ちの妻にとっては、見ず知らずの土地、おまけに知り合いもいなくて
心細かったと思います。
おまけに私や子供（実はまだ１歳です）の世話に追われ、私が見ても大丈夫かな？と思う
ほど頑張っていました。
思えばそれが一番ストレスだったのかな？と思います。
私も妻のことを気遣って週末はできるだけ外に出かけるようにしていたのですが、子供が
まだ小さいので、なかなか遠出できません。
きっとそれもストレスを溜め込む原因になったのかもしれません。
また、妻に負担をかけまいとして、私も知らず知らずのうちに我慢していたように思います。
妻が間違っていても、私が我慢すればよいと思って妻にはキツイことを言うことはできません
でした。
（でも妻への「感謝の気持ち」は一度たりとも忘れたつもりはありません。）
私が考えるには、夫婦・家族として理想的なのは、
１．お互いを思いやる（感謝する）
２．言いたいことを言える
３．よく喧嘩する
４．喧嘩してもすぐ仲直りできて、相手のことを分かり合える
といったところでしょうか。
うちは１はうまくいっていると思いますが、２、３、４はうまくできていなかったような
気がします。
年末年始は妻の実家に帰省する予定ですので、妻にはノンビリしてもらって心身ともに
リフレッシュもらうおうと思っています。
これから先、私たち一家はどうなるかわかりません。でも、やっぱり私が下を向いてちゃ
いけないですね。
病気だからといってマイナスのことばかり考えていては、妻もイヤになってきますね。
明るく、元気に、前向きに、でも気負わず自然体でいこうと思います。
妻ともお互い、言いたいことを言い合って、本当の意味での夫婦・家族になれればいいな、
と思います。
きーままさん、洋子さん、ケセラセラさんのご家族は、「いい夫婦」「いい家族」のよう
ですね。羨ましいです。
何だか、まとまりのない文章になってしまい、すいません。
皆さん、風邪に注意してお過ごしください。では。
P.S.私のハンドルネーム「元気」は、「元気が出るように」「元気になりたい」「妻から
元気をもらっている」などの理由でつけました。
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管理人さんへ 投稿者：洋子 投稿日：12月20日(月)08時59分54秒
お疲れ様でした。見やすくなって良かったです。
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掲示板過去ログ更新しました 投稿者：博田＠管理人 投稿日：12月20日(月)06時12分40秒
博田＠管理人です。
ここのところすっかりさぼってしまった過去ログを更新しました。
かっては、３・４ヶ月でも１５０件を越えなかったのに、
今年は２ヶ月もたたずに２５０件を越えてしまうほど、皆さんの
書き込みが多く、過去ログの更新が追いつきませんでした。
そこで、
まずお詫びです。
９月１日～７日の間の過去ログが抜けてしまいました。申し訳ありません。
そしてお願いです。
昨日５ヶ月の過去ログを更新するのに丸一日かかりました。
これは、皆さんの書き込みを見やすくするため、適度の改行を入れるためです。
上の書き込みの欄に「自動改行します」となっていますが、この機能は
働いていないのです。
画面右端までいっぱいに掲示板で書かれている書き込みの場合、
改行をいれて見やすくして、過去ログに掲載しています。
これが結構重労働なのです。
皆さん、できる限り改行を入れていただくよう、
よろしくお願いします。
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あとは・・・？ 投稿者：まな☆ファーム 投稿日：12月20日(月)00時45分44秒
私は、外出する時、水で薄めたイソジンのうがい薬をペットボトルに入れて持ち歩いてます。
水道の水でもいいんでしょうけど、この時期ですしね！気持ち的にもなんとなくこの方が。
手軽だし、チョッとは安心かな？
あとは、十分な睡眠かな☆よく寝ましょう！
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手洗い・うがい・マスクの他に？ 投稿者：洋子 投稿日：12月19日(日)20時23分55秒
他に
１、身体を冷やさない事だと思います。したがって下着も重要です。皮膚側は綿100％、
外側はウール100％の肌着はとても暖かくて私の場合これからの季節はこれ無しでは
やっていけません。本当にあったかいですよ。
２、外出から帰った時、玄関で身体をパンパンとたたいて衣服に付着したウィルスを
たたき出します、ちょっと行き過ぎ？家の中にウィルスをなるべく入れないためです。
３、マスクはウィルスカットの為でなく喉の粘膜の乾燥を防いでくれますので冬の外出と
暖房の効き過ぎの部屋でも必須です。マスクが出来ないオフィスなどでは乾燥している
のでフラバン茶のようなビタミンC入りの飲料水をこまめに飲むか、うがいで喉を出来る
だけ潤っておくようにするといいかもしれません。
４、身体を暖かくする飲み物は、冬はやっぱり★ココア★ですね。糖分や脂肪を気にされて
いる方は、純ココアパウダーを熱湯で溶い ただけで飲まれてはいかがでしょうか？
私は そうしています。
５、ビタミンC 1日1000mgですね。
以上が我が家の＜うがいマスク手洗い以外の風邪対策＞です。ご参考までに。
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みかんさんへ 投稿者：きーまま 投稿日：12月19日(日)15時58分11秒
初めまして。yukaの母です。こちらこそいつもyukaがおせわになっているみたいで、
同じ年なので心強いみたいです。
みかんさんもやっとテストも終わってよかったですね。
yukaもしんどかったみたいです。体がだるいのに、勉強しないといけないのは辛いですよね。
でもなにか目標があれば、気力で頑張れると思いますので、うちのyukaと一緒に乗り越えて
ゆきましょうね。
インフルエンザの件ですが、私も知りたいですね。やはりうがい、手洗い、マスクしかない
のでしょうかね？
周りが、予防接種を受けるように主治医に言われましたが、一番上の子がようちえんの
せんせいをしているので、ひやひやしています。
なにか風邪でもどしたりしている子が多いらしく、怖いです。
主治医からは、もしかかったら、即病院に来るように言われました。それしか対処方法は
ないでしょうね。
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としさんを始めみなさんへ 投稿者：手のひら 投稿日：12月19日(日)15時56分40秒
としさん、お返事ありがとうございます。
私の大切な人とは彼なのですが、昨日、再生不良貧血の今の状態を聞きました。
彼は…来年のクリスマスは私の隣にいないだろう…と言っています。
今、免疫抑制をしているけれど、白血病発症の可能性が高いと言っていました…。
でも、続けないわけにはいかず、白血病が発症しないことを祈る毎日です…。
彼はほかの薬はないと言っています。
だから、免疫抑制の効果がなければ、どうしようもないのでしょうか…？
年齢的にも移植は無理みたいですし…。
これから先、私は彼とどんな風に付き合っていったらいいのでしょう…。
どんな自分でいたらいいのでしょう…。
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お久ぶりです 投稿者：みかん 投稿日：12月19日(日)15時22分56秒
こんにちは。みかんです。やっと期末テストや美術の自画像を終わらせて、冬休みを楽しく
向える準備ができました。テスト前は毎日睡眠不足で、しかも数学がさっぱりわからなくて
悲惨な状態でした（笑）久しぶりに掲示板を開いてみて、マコリンさんの移植の経過が順調
でよかったです。皆さんがんばって病気と闘っていらっしゃるので、私も負けてられないなと
思いました。去年の冬休みは病院ですごしました。生まれて初めての入院で最初の頃はホーム
シックで泣いていたのですが、この頃になると暇だ暇だと言って、主治医の先生や、
他の血液の先生、看護師さんに、同室のみなさん、医学生までまきこんで遊んでいたのを
思い出します。あの頃は、普通の人の半分以下の数値しかない重症で、まさか辛い期末テスト
前の連日の徹夜に耐えられるようになるまで回復できるとは思いもしませんでした。途中で
薬の副作用が辛くて、思いどうりにならない自分が嫌で、何度も弱気になりました・・・
そんなときyukaちゃんをはじめ掲示板でみなさんに何度も助けてもらいました。本当に
ありがとうございます。また、弱気になってしまうことがあったら、その時はアドバイス
よろしくおねがいします。
ところで、みなさんに質問なのですが・・・冬となるとインフルエンザが心配ですよね？？
私は、シクロスポリンを服用中のため予防接種はできないと去年、この治療を始める前に
言われました。学校などの日常生活ではやはり予防接種なしだと、少し不安なのですが・・・
みなさんはどんな予防策を取っていらっしゃいますか？効果的なものがあればおしえて
ください。
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いい年に・・・ 投稿者：きーまま 投稿日：12月19日(日)15時21分52秒
来年は、ケセラセラさん、マコリンさん、皆さん、我が家にとって良い年になってほしい
ですね。
来年は、娘が受験なのでこのまま維持出来ればと望んでいますが・・・
この間担任の先生からちょっと嬉しいことを言われたので、少し安心しています。
でもまだまだ油断はできないので、どうなることでしょうね。
ところで、我が家はまだ主人が何処へ行くのも運転しています。
主人が網膜はく離になって、もし失明したらと思って、私があわてて、4年前に免許を取り
にいきました。
教習所には若い子ばかりなので、戸惑いましたがすぐ打ち解けて、大学生の子達と一緒に
楽しく免許を取れました。
何とか手術を何回もして見えるようになりましたが、不安はまだあります。
一番上の娘が3年前に免許を取り、主人は外食のときはいつも飲めなかったのですが、
娘に運転させようと、自分は飲めると言っています。
たまには、息子さんが運転して、ケセラセラさんにもおいしいお酒を飲ませてあげて
くださいね。（よんでくれているかな・・・）
そのときは、マコリンさんの退院のお祝いですね。それがケセラセラさん一家にとって
少し暖かい正月ですね。
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きーままさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月19日(日)06時50分33秒
きーままさんおはようございます。yukaさん元気で何よりですよね、本当に数値が上がる
のは時間がカカリマスヨネ、来年に成ったら良い年に成りますよ、妻も退院している時
良く牛歩より私のは亀歩かカタツムリ歩の様だとよく言っていましたよ、気長に待ちま
しょうね、妻が髪の毛伸びてきたので、ケセラセラはスキンヘッドを止めようと思って
います。寝る時も帽子被らないと寒いのと結構毎日手入れが大変ですから(剃り残し)
スポーツ刈りに戻します。(同じ様な物ですが)全然違いますよ、話変わりますが、
きーままさんの家庭で家族で出かける時に誰が車の運転するのですか？
我が家は現在週に１回外食に行きますが、１９歳の息子免許持ってこないのです。
何故なら好きな物注文させると、始めに日本酒注文します。昨日も食事の前に酔っ払って
いました。高校生の弟に酒をわざと勧めていました。昔の自分見ているみたいで怒れません、
酒の飲み方も将来の人生も先ずは自分で失敗させ様と思います。きーままさん１家揃って
クリスマスお正月過ごせるのですから羨ましいですよ、我が家は２年連続妻不在ですから、
子供が大きくて助かります。 お大事に
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元気さんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月19日(日)05時43分33秒
はじめまして、先日の書き込み読みました。今までの私たち夫婦の立場を久々に考える
内容でしたので、すぐに返事書けませんでした。病気は違いますが、私たち夫婦はお互い
に患者の立場とサポートする立場を経験してきました。私の場合１４年位前より左足が
悪くなり平成１４年の１月に手術するまで、殆ど二人で朝１時間３０分位少し離れた公園で、
ウォーキング迄早くないスピードで歩くのが日課でした。その為子供たちの事や自営の為
仕事の話など私たちを取り巻く全ての話を毎日する習慣が身についてしまいました。私が
検査入院を含め４ヶ月入院している間妻は、一人で仕事(納品も自転車で)家事：休みには
病院に来たり本当に大変な思いさせてしまいました。そのころの我が家と同じ立場だと
思いますよ、奥様は元気さんが思うほど弱くないですよ、現在の私達の様に逆の立場に
成ったら、元気さん可也へこみますよ例えば【奥様が普通の生活していて緊急入院】したら、
私も始めパニックに成りましたもの、そしてうつ病の手前まで行きましたよ、もしかしたら、
私たち夫婦もお互いに円形脱毛症位なっていたかもしれません、ただそのことすら気にする
余裕が無かったです。元気さんは毎日奥様と何時間位話をしていますか？私たち夫婦は、
毎日１０時間位話シテイマシタヨ、休日の過ごし型は何をしていますか？私たちは子供が
大きいので二人で毎週土曜日は１週間分の買い物で、日曜日はミツバチの様に花を求めて
ドライブ(１２時間ぐらい)３００～３５０㌔位走りました。日帰りでは結構守備範囲広い
でしょう、郊外に出たら妻は大きな声で歌っていましたよ、お互いにストレス発散して
いました。気持ちに余裕が出来ると花が綺麗だと見える様に成りました。元気さん入院
して無いなら年末年始二人でゆっくり酒でも飲みながらお互いの心のモヤモヤ話し合ったら
如何ですか、自分が我慢すればとお互いに思っていると、家庭が暗くなりますよ、私も
この頃ようやくアルコール飲める様に成りましたが、やはり何時病変して呼ばれるか
しれないので、午前３時位辺りから起きるのが習慣に成ってしまいました。
話変わりますがハンドルネーム【元気】私も付け様と思っていました。元気を出して
ください お大事に
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診察日 投稿者：きーまま 投稿日：12月19日(日)00時59分0秒
今日は、娘の診察日でした。
本当に横ばいというのはこういうことなのですね。
数値があまり変化がありませんでした。
血小板が4万台をずっと保っているのですが、どれぐらいで上がるのか、あざが少なく
なっていると思い、少しは上がっているかな、と期待してしまいました。
本人は、いたって元気なので、このまま様子を見ていこうと思います。
ケセラセラさん、こんばんわ。ケセラセラさんのご家庭がケセラセラさんの書き込みでよく
わかります。
息子さんたちは、ケセラセラさん夫婦を良く見てられるとおもいます。
きっと良い、優しい息子さんたちだろうなと想像しています。
私のほうは娘が3人もいてにぎやかですが、主人がちょっと可愛そうですよ。
〔話についていけない〕
そのうち、息子さんがご結婚でもされたら娘さんができるじゃないですか。そのときの
ために、1日でも早くマコリンさんもお元気になって、これからどんどん楽しみが増えますよ！
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洋子さんへ 投稿者：pa-z 投稿日：12月18日(土)17時10分43秒
レスありがとうございました。
お母様、数値が上がってよかったですね。
sjさんのサイト拝見しました。
参考にさせて頂きたいと思います。
そして担当医とよく話し合って考えていきたいと思います。
ATG後の血小板の経過ですが、その時の資料を見直して見たところ
ATG投与した３日後には５．３万まで上がったのですが,１週間後には１．８万になっていました。
その後は２．３万が最高ですね。最近は２万満たないことが多くなっています。
ネオーラルは服用していません。輸血もしていません。
今のところ日常生活には何も問題無いです。
みなさま、風邪などひかぬようお体ご自愛下さい。
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手のひらさんへ 投稿者：とし 投稿日：12月18日(土)15時20分39秒
私も病気の時,好きだった人には自分の病状を詳しく話せませんでした.心配かけたくないし、
弱い自分を見せたくなかったからです。多分手のひらさんの大切な人も、そのような
お気持ちなのかもしれませんね。でも、答えてくれなくてもよき理解者として、接しては
いかがでしょうか？
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きーままさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月18日(土)09時27分17秒
おはようございます。何時も気にかけてくれて、有り難う御座います。先日は本当に気の
緩みで、危うく寝込んでしまうところでした。でもね、今は元気に完全復活しています。
きーままさんは何時も元気そうですよね、何時もパワーを貰ってばかりですものね、本当に
バイオリズムが下がっている時は助かりますよ、去年の今頃は、誰にも話す気持ちになれず、
最悪のどん底で、たまたま二人の息子病院に連れて行くと、ちょうどその日に限り気分悪く
戻している所でしたので、それ以来息子達は、母の苦しむ姿見たくないのか、病院へ見舞い
に行きません、その代わり私の居ない時に掲示板を二人で読んでいるらしいので、妻の話を
するとかなり良く知っています。女の子でしたら良く見舞いに行くのでしょうけれど、
男の子は照れるのもあるので、、、妻は寂しそうですが慣れたみたいですよ、という訳で、
我が家では、この掲示板の使い方は、皆さんと交流にも使いますが、息子達に現在の母の
病状を無言で伝えるのに役立っていますよ、ですからきーままさん始め他のひとの事も
知っていると思いますよ、大変便利ですよ、yukaさんの今日の結果聞くまで心配ですよね、
本当に何の検査でも怖くないですが、結果聞くまでが、心配ですものね お大事に
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洋子さんへ 投稿者：きーまま 投稿日：12月18日(土)00時46分33秒
お母さん、数値が上がってよかったですね。
やはりATG効果が出てきていたのですね。よかったです。
明日診察日なので、数値が上がっているか心配です。娘は、最近あざがあまり出てこない
といっているので、血小板は減っていないと思うといいますが、どうなっていることやら・・・
〔かなり色々無理していましたから〕
洋子さんも見守る立場で、お互いひやひやしながら、大変ですが良くなってくるとその喜びも
何倍となっていると思います。
私も明日のお知らせが良い結果だと良いのですが・・・
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退院後の初外来 投稿者：洋子 投稿日：12月17日(金)21時35分42秒
＜★WBC 2,500★HG 9.4★PLT 47000＞ドクターもこの血小板の増加にびっくりしていました。
”私も嬉しいです”とドクター。退院後は、動き回っていたので心配していたのですが、
自力でここまで回復してきました。そろそろネオーラルの減量をする予定です
（現在200mg/日）肝機能に影響が出てきているとの事なので。ドクターも減量にはとても
慎重です。
＜元気さんへ＞ こんにちは。この病気は罹病率がとても低いので、本人はもちろん、
家族もとても心配になります。時には本人以上に落ち込む事も有ると思います。それが
知らずの内にストレスとなってしまう様です。それと治療結果が判るまで、時間もかかり
ますしね。
ところで、長く続く夫婦の絆は、お互いに★Tender loving care★ を忘れずに、といわ
れます。
夫婦間だけでなく家族や友人に対しても心がけていたい精神だと思っています（生意気で
すみません）奥様も元気さん同様色々大変ご心配されたとお察しますが、元気さんが今の
状態まで回復できたのは、奥様あっての事だと思いますので、元気さんの出来る範囲内で
奥様に感謝の気持ちを示されてはいかがでしょうか？どんな小さなことでも良いのでは？
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ありがとうございます 投稿者：Ｎ 投稿日：12月17日(金)16時25分43秒
たくさんの祝福のメッセージ、本当にありがとうございました。さ
さやかではありますが、昨晩は楽しいひとときが過ごす事が出来、息子も大変喜んでくれ
ました。プレゼントは無菌室の友となるであろうゲームボーイです。これで少しでも苦しさ
や寂しさがまぎれるのであればいいのですが。とにかく、あとしばらく自宅にいる間は
出来るだけ楽しく過ごしたいと思います。
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元気さんへ 投稿者：きーまま 投稿日：12月17日(金)09時42分49秒
初めまして。私の場合は娘がAAで、主人は病気のことを調べたりするのが怖いらしく、
詳しいことも知りたがりません。
このHPに出会わなかったら、私も不安でどうなっていたかわかりません。
娘が、この病気に対して詳しく調べて、再生医療のことも詳しくなったり、何かと
頼もしいので、少し頼ってます。
立場的に違いますが、奥さんの不安もわかります。元気さんが、疲れていたりすると、
どうしてあげることもできないし、無理をしたら、もっと悪くなるのではないかとか
思ってしまいます。
その上、元気さんが、落ち込まれたらもっと心配されると思いますので、今までどおり
普通にしているほうが良いと思います。この病気はストレスを抱えるといけないらしい
ですよ。たいしたことは言えませんが、元気さんも奥さんもあまり無理をせず、お互い
なにかきずいたこととかあれば、素直に話し合ったりしたらどうでしょうか？
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ケセラセラさんへ、マコリンさんへ 投稿者：きーまま
投稿日：12月17日(金)09時12分23秒
本当に順調で、やはり病院の方たちが驚かれるぐらいお元気になられましたね。
ケセラセラさんが、風邪を引かれたのが心配でしたが、よくなられましたか？
マコリンさんも病気が治れば、又忙しい毎日になるでしょうから、今のうち充電して
いると思ってしんどいときはゆっくり、好きなものを食べて、思いっきりケセラセラさん
にわがままを言ってください。
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うちの妻が・・・ 投稿者：元気 投稿日：12月17日(金)08時26分53秒
こんにちわ。元気と申します。久々の書込みです。
私は再生不良性貧血中等症の４０歳のオジサンです。
先日の検査でWBC 2200、Hb 9、血小板 2.5万でした。
現在はネオーラル100mg、プリモボラン10mgの服用のみで、日常生活はできていて普通に
仕事もやっています。(たまに疲れたり、足にアザができたりしますが。。。）
なるべく頑張らず、のんびりするように心掛けて生活してきました。
ところが、最近、妻が「円形脱毛症」になってしまいました。
私は自分の病気のことばかりに目を奪われていて、
「妻がどれだけ苦労しているか」「妻がどれだけストレスを抱えていたか」
を全く考えていなかったのではないか？、と自責の念にとらわれています。
妻は「気にしないでいいよ」と言ってくれてますが、そう言われれば言われるほど、
気にしてしまいます。
自分はこのままでいいのか？家族に迷惑ばかりかけていいのか？自問自答の毎日です。
正直言って本当に落ち込んでいます。これからどうしたらよいのか、わからなくなって
きました。
皆さんはどう思いますか？
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マコリンの移植日記 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月17日(金)06時08分48秒
＜１２月/１４日：火曜日 Ｄay＋２５＞ 移植で白血球の目標が１万でしたので、白血球
を上げる薬【ノイトロジン】の点滴を先日中止しました。本日の採血の結果、白血球
【３６００】血小板【５５０００】ヘモグロビン【８．４】大変順調です。先日先生より
この大学病院で、骨髄移植した人の中で、１番成績が良いらしいとの事でした。お湯なら
病院のでも飲めるように成りました。
『 今日も１日無事に過ごせた事に感謝します。』
＜１２月/１５日：水曜日 Ｄay＋２６＞ 今日から点滴で入れていた、サンディミユンを
中止して、飲み薬のネオーラルに変りました。朝と夕方各４粒ずつです。今まで動いても
部屋の中だけでしたので、久しぶりにフロアー歩いたためか、少し熱が出てきてからだが
ダルイです。やはりいつの間にか人ごみの中に入りそして、人を掻き分けて歩くと言う
普通何でもない事が、目が慣れてないせいか疲れました。体がだるい時には、ベッドに
横になることにしています。
『 体がだるい時には横になる事が、１番の薬でした。今日も１日有り難うございました。』
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Ｎさんの息子さんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月17日(金)05時07分25秒
７さいのおたんじょうび、おめでとうございます。おはよう、げんきですか、おとうさん
のおともだちで、おじさんのなまえは、ケセラセラだよ、へんななまえだよね、おじさん
は、さいたまけんという、とおいところにすんでいるけれど、きみのことは、おとうさん
からきいているよ、きのうは、おとうさん、おかあさん、おねえちゃんにかこまれて、
ケーキたくさんたべたかな、クリスマスもあるから、おなかいっぱいになるくらい、
たべちゃおうぜ、げんきモリモリでかぜひくなよ、おしょうがつすぎたら、にゅういん
して、こつずいいしょく、するでしょう、いま、おばさんも、おなじこつずいいしょく
して、へんしんして、わるいてきとまいにちたたかっているよ、きみも、おねえちゃんの、
こつずい【あかいいろ】を、てんてきでいれたら、へんしんできるよ、いつもおねえちゃん
と、わるいてきと、たたかえば、いまより、もっと：もっとつよい、カメンライダーに
へんしんできるからね、おおきくなったら、きみが、おとうさん：おかあさん：おねえちゃん
をまもれるぐらい、つよくなれるからね、いしょくのときは、おじさん、おうえんしてる
からね、バイバイ
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Nさんへ 投稿者：YOKO 投稿日：12月16日(木)23時10分31秒
息子さんの七歳のお誕生日おめでとうございます。
クリスマスプレゼントはまた別に用意するのでしょうか。
来年はきっと素晴らしい年になって、家族揃って今年以上に素敵な誕生日祝いができる
に違いないと思います。くれぐれもお体に気を付けてください。
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pa-zさんへ 投稿者：洋子 投稿日：12月16日(木)20時13分6秒
はじめまして。2回のATGでかなり回復されたsjさんと言う方がいらっしゃいます。
いのパパさんのホームページからリンクしてご覧になってみてはいかがでしょうか？
参考になるのではと思います。今、PA-Zさんは、ATG後のネオーラルの量はどれくらい
でしょうか？血小板はATG後最高値でどれくらいまで上がりましたか？それともあまり
変化がなかったのでしょうか？
母がATGのため３ヶ月入院し、退院したばかりで明日退院後、初の採血をします。
退院時には輸血はしなくても良い状態になっていたのですが、病院を離れるとやっぱり
心配で、pa-zさんのATGから現在までの経過を宜しければ、お知らせください。
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２回目のＡＴＧについて 投稿者：pa-z 投稿日：12月16日(木)19時20分45秒
初めて書きこみさせていただきます。
昨年の１１月に再生不良性貧血（中等症）と診断され
今年の５月にＡＴＧ（ウマ）治療をしました。
ヘモグロビンの数値は上がってきたのですが、白血球と血小板があまり上がらず・・・
２回目のＡＴＧまたはシクロスポリンの服用を考えましょうという事になりました。
現在、私は２４歳。
将来、結婚・妊娠・出産ということを考えると
やはり、今よりも良い状態にしておきたいです。
（今の状態で妊娠・出産は無理だと言われました。ま～今のところ予定は無いですけど。笑）
そう考えると２回目のＡＴＧ治療に挑戦してみようか・・・と・・・。
２回目のＡＴＧ治療を受けた方がいらっしゃれば、
ご意見や経験談をお伺いしたいと思って書きこみしました。
現在は白血球：2.31、ヘモグロビン：9.5、血小板：1.6です。
輸血や薬の服用はしていません。
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もう１つ☆ 投稿者：まな☆ファーム 投稿日：12月16日(木)16時44分39秒
Ｎさん、こんにちは。息子さんお誕生日おめでとうございます！
プレゼントは何ですか？やっぱりゲーム機関係ですかね☆
息子さんもう１つ誕生日できますよ。
移植した日。移植仲間でよく言っています。人によっては生着した日にしている人もいますが、
日がはっきりしなくて・・・私や友人は移植日にしています。
第二の誕生日です。毎年祝うつもりでいます。
１歳目指して患者仲間みんな頑張ってます。
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Nさんへ 投稿者：かえまま 投稿日：12月16日(木)16時02分24秒
息子さん、お誕生日おめでとうございます。今年は、大変な1年でしたね。移植まで、もう、
ひと頑張りしてくださいね。関係ない話ですが、我が家の娘が、生まれてきた日の事を思い
出しました。Nさんが、書かれていること同じことを思いました。ご存知と思いますが、
移植後うまれた子です。最近は、忙しく生活におわれてこの言葉を忘れていました。
思い出すことが出来ました。有難うございました。
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ハッピーバースデー 投稿者：N 投稿日：12月16日(木)14時28分6秒
きーままさん、いつも温かいご返事ありがとうございます。
実は今日が入院までの「我が家の３大行事」の第１弾。息子の７回目の誕生日です。
不思議なもので、今日ほど息子の誕生日を嬉しく、また、ありがたく思える日はありません
でした。これも、病気のおかげかなと思います。
１年後の今日、もっと嬉しい誕生日を迎える事が出来ますように。
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洋子さん、ＲＩＮさんへ 投稿者：YOKO 投稿日：12月15日(水)22時47分10秒
洋子さん、お母様の退院おめでとうございます。お母様元気なご様子で本当に良かった
ですね。
主人は元気にはしてますが、やはりイライラすることが多く子供をよく怒ってます。
その怒り方が私のようにヒステリーな感じなので、それがすごく嫌です。
ＲＩＮさんのお父様退院の日が少しずつ近づいているようで、本当に良かったです。
お正月は自宅に帰れるといいですね。こちらは先日から幼稚園で嘔吐下痢がすごく
流行っていて、うつりはしないかヒヤヒヤしています。ＲＩＮさんもお忙しいでしょうが、
くれぐれも体に気を付けてくださいね。年末年始寝込んでしまうことのないように。
お互いまたいい報告ができますように！
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Nさんへ 投稿者：きーまま 投稿日：12月15日(水)22時20分3秒
今年も後わずかですね。息子さんはAB型からA型に変わるのですね。
やはり性格も変わるのでしょうか？
我が家はわたしだけがO型で主人も、こどもたちもA型です。
A型でも皆それぞれ性格が違うのですよ。
入院されるまで、ご家族で色々楽しんでくださいね。
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よしぴーさんへ 投稿者：じゅん 投稿日：12月14日(火)23時15分24秒
返事ありがとうございます☆
僕も移植の話はありましたね・・・。
ドナーがみんなだめでしたが(爆)
やっぱりまずは主治医に相談したほうがいいみたいですね。
あとは就職先ですねぇ。。。
とにかく普通の人と変わらないこととやる気をアピールしようと思います。
よしぴーさんありがとうございました！！
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最後の輸血かな？ 投稿者：Ｎ 投稿日：12月14日(火)22時36分14秒
先日（１３日）は診察日でした。ネオーラル中止してたので、案の定数値は下がってました。
もっとも、急激ではないので心配する程ではありませんが。大事をとって２７日に一泊入院
で輸血する事になりました。その後、年明けにいよいよ本番を迎えます。今はＡＢ型ですが、
移植をするとＡ型になる予定です。最後の輸血になればいいのですが・・・
ＡＢ型さん、今までありがとうございましたと言いながら見守りたいです。
マコリンさん、ケセラセラさんへ
白血球１万台、お二人の院内デート、おめでとうございます！
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じゅんさんへ 投稿者：よしぴー 投稿日：12月14日(火)22時16分19秒
じゅんさん初めまして、よしぴーと申します。
私も５年前に最重症再貧を発症しました。ＡＴＧの効果は少ししかみられず、一時は移植
が必要な程状態が悪化したのですが、幸いにもダナゾールを服用してからグングン状態が
良くなり移植を免れ、現在はＷＢＣ４０００、Ｈｇｂ１２、ＰＬＴ１２万という状態まで
回復しました。薬の服用をやめて３年程経ちますが、この状態をキープしています。
私の場合、退院して半年目あたりから仕事を始めました。最初は短時間で事務のバイトや
軽作業のアルバイトなどで体を少しずつ慣らしていきました。現在はフルタイムで
デイサービスで元気に働いていますよ。結婚もしたし、ジムで運動したり、ほとんど
健常者と変わらない仕事＆生活を送っています。
じゅんさんも合気道が行えるほど回復したんですね。私もじゅんさんと同じように社会復帰
できるのかすごく心配でした。ただ、上記に書いたのはあくまでも私の場合です。仕事を
するにあたっては、主治医と十分相談をして下さいね。
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はじめまして 投稿者：じゅん 投稿日：12月14日(火)12時08分1秒
はじめまして☆
僕は5年前の高校3年生のときに再生不良貧血になりました。
その時は重症で入院直前にやった血液検査では血小板は３０００しかありませんでした。
あれから血小板は最高記録の17万、ヘモグロビンと白血球もほとんど正常値(検査表の
数字の色が黒かったんで多分)になりました。
退院してからの5年間は最初の1年間こそ恐くて、また自分に自信がもてなくて何もでき
ませんでしたが、それからは好きな音楽の専門学校に通ったり最近では合気道を始めたり
しています。
とりあえず健康な人と変わらない生活をしてると思うのですが、
今ちょっと不安があります。
それは「自分には普通の会社に就職ができるのか」ということです。
僕の彼女や友達はこんな時代だし少しくらい落ちたって当たり前、できないわけ無いから
心配するな、といってくれますが退院した直後親にはお前はもう就職できないからと
言われました。
自分自身いつまでも親に頼った生活はもう嫌なので就職したいのです。
今は５～６週間に1回血液検査をして主治医と少し話をして薬をもらって帰るだけです。
薬は時間がかかりますが主治医との話は3分かからずに終わらせる自信があります（笑）
他は何も変わりません。
そんな僕にも就職はできるでしょうか？
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RINさんへ 投稿者：洋子 投稿日：12月14日(火)08時36分44秒
お心遣いありがとうございます。お久しぶりですね。母の退院から４日目で、母は動き
回っていて私の方がハラハラして、へとへとになっています。入院３ヶ月間の体力を取り
戻すかのようです。食欲もかなり出てきました。昨夜は私のほうが疲れてしまい母より
早めに休みました。ＲＩＮさんのお父様も退院もう直ぐですね。お正月を一緒に過ごされる
事祈っております。今週金曜日に朝食抜きで採血に病院へ行きますが退院後初の検査でHGが
下がっていない事を願っています。
お父様はWBCとHGがいつも安定していていいですよね。あまり心配しないでゆっくり待ち
ましょうよ。では又ね。
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きーままさんへ 投稿者：手のひら 投稿日：12月14日(火)08時24分36秒
お返事ありがとうございます。
私の大切な人は幼いときに発病して移植をしたんですが、
それは失敗だったことがわかりました。
そして先月再発がわかったんです。
移植は無理だし、免疫抑制も効かないだろうと…。
輸血はしていますが、私は大切な人のデータや治療方法は聞いていません。
教えてくれないんですよね…。
でも、主治医の先生とは密になっていますし、その先生を信じるしかないですよね。
薬が効かないとなると…。恐いです。
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ＲＩＮさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月14日(火)05時11分2秒
お久しぶりです。お父様土曜日、日曜日の２連泊なら、退院も目前ですよね良かった。
ヤッタネＲＩＮさん退院しても気を抜かないで下さいよ、今までの疲れが、どど～と
波の様に来ますのでＲＩＮさんが寝込んだら大変ですからね、自宅で年越せれば、
来年は良い年に成りますよ お大事に
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手のひらさんへ 投稿者：きーまま 投稿日：12月14日(火)01時22分19秒
初めまして。再生不良性貧血が再発されたということですが、以前はどのような治療を
されたのでしょうか？
移植が不可能ということは体力的に無理なのか、ドナーがいらっしゃらないのか詳しい
ことはわからないのでしょうか?
薬もステロイド剤のプレドニンとかダナゾールとか色々ありますがどれも無理だった
のでしょうか？
その大切な人のデーターはわからないのですか？
もちろん輸血もされていると思います。ご心配なのはわかります。
私たちは医者ではないので、とにかく主治医と話し合うのが一番です。
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としさんへ 投稿者：手のひら 投稿日：12月13日(月)16時22分39秒
さっそくのお返事ありがとうございます。
ただ、私の大切な人はもう移植は不可能なんです。
身体に効果的な薬があればいいのですが…。
薬が効かないとなると…？
悪い方には考えたくはないけど、どうなるのでしょう？
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手のひらさんへ 投稿者：とし 投稿日：12月13日(月)13時57分10秒
再生不良性貧血は今では、薬剤の選択肢もありますし、骨髄移植という手もあり、そこの
ところは、大切な方とドクターとで、十分話し合いの場を持ち、ベストな方法をもさく
してはいかがでしょうか。そのためには病院と蜜に関係を強めてください。
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はじめまして。 投稿者：手のひら 投稿日：12月13日(月)13時26分4秒
みなさんはじめまして。
私の大切な人が先月「突発性再生不良性貧血」を再発しまして、
今、とても不安の毎日です。
わたしは今までこの病気のことなど何も知らなくて、今回ここの仲間入りをして、
学びたいと思っています。
よろしくお願いします。
私の大切な人は重症レベルみたく、免疫抑制ももしかしたら効果がないかもしれないと
言っていました。
そうなると、もう何も手の施しようがないのですか？
１年生きられるかわからないと言っていますが・・・。
もし、何も治療方法がないとわかった時、
症状はどんな風になっていくのでしょうか？
ずっと入院ですか・・・？貧血などで立ってられなくなったり、
日常生活が無理になってきますか？
もしかしたら明日がないってこともいきなりあったりするのですか・・・？
本当にどうなってしまうのか不安です。
教えてください。
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おひさしぶりです 投稿者：RIN 投稿日：12月13日(月)08時49分5秒
洋子さんお母様退院おめでとうございますm(__)m 続いてウチがいい報告が出来るといい
のですが…
マコリンさん、ケセラセラさんずいぶんとお元気になられているご様子 私もうれしく
思います。おめでとうございますm(__)m
YOKOさん この時期ご主人風邪には充分にご注意ください(^o^)丿
父は毎週２泊での外泊が出来るようになりました。だんだんと退院が近くなってきている
らしく、うれしく思います。（輸血の回数も減りました）私のほうは 風邪と仕事と毎日
戦っています。
年末色々と忙しくなりますが皆さん体調には充分ご注意され、くれぐれもご無理なさら
ないようお気をつけ下さい。
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(無題) 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月13日(月)02時33分43秒
この頃ＰＣ調子悪くて、投稿をクリックした途端に題名が(の)になってしまいました。
今日は、アルコール飲まないのに、ＰＣが悪酔いしていますよね、おやすみなさい
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の 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月13日(月)02時26分26秒
＜１２月/１１日：土曜日 Ｄay＋２２＞ 本日の採血の結果、白血球がなんと【１１，９００】
に成りました。ヘモグロビンが【７．０】で赤血球の輸血をしました。御陰様で、トレー全体
をアルミ箔で被せて有る、熱殺菌食が解除に成りました。サヨナラ～いよいよ来ました。
生物禁止の普通食に成りました。オマケニ例の シュシュと食事にかけるアルコール消毒
(名前思い出せません)が今回パス出来ました。普通食になった途端に夕食にヨーグルトが
出ました。久しぶりなので美味しかったです。次にサラダと生の果物が早く食べたいですよ、
食欲は落ちませんファイトマコリん
『 無菌室以前は不味かった食事が今は美味しく感じる事に感謝します。白血球さん有り難う 』
＜１２月/１２日：日曜日 Ｄay＋２３＞ ケセラセラは今日病院に洗濯物とミネラルウォーター
２リットル×２本とお煎餅とお茶漬けの素を届けました。先日は短い時間でしたので、実感が
湧かなかったので今日が始めてみたいでしたよ３時間位病院に居ましたが結構時間が早く経つ
感じが有りました。クリスマスプレゼントあげました。ユニ？ロのフリースで、リバーシブル
のチェツク柄２枚です。カテーテルが付いているので、サイズは、Ｌサイズです。とっても安く
済みました。それからいつの間にか、産毛が生えて来ているみたいですよ、思わず髪の毛が
伸びて、いずれか必ず切る時は、体毛筆を作る事に決めましたのは私の仕事の範囲の中に有る
からですよ、第２の人生ですから久しぶりで、夫婦並んで歩きました。点滴棒持ってる妻の
足どり、入院時と変っていませんでした
『 ケセラセラは、夫婦並んで歩ける事に感謝します。』
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(無題) 投稿者：まる 投稿日：12月12日(日)16時29分36秒
血液内科の先生に二週間に一度検査して頂いています。数値は横ばいが続いています。
３ヶ月間ですが、ヘモグロビンの数値がもう少し上がってこないかといわれました。
とにかく疲れすぎないようにとそして風邪に気をつけながら過ごします。悪くならない
ようにと。いろいろ有難うございます。ご教示を常に参考にしながら、また皆様も十分
お気をつけください。
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Yさんへ 投稿者：とし 投稿日：12月12日(日)13時06分37秒
私もお見舞金を市役所でもらいましたよ。申請すれば、銀行振り込みされると思います
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マコリンさん、ケセラセラさん、かえママさんへ 投稿者：まな☆ファーム
投稿日：12月12日(日)01時22分44秒
こんばんは、マコリンさん調子よさそうで、よかったですね。
コーヒーの味分りましたか？私はこの時期、味覚障害真っただ中でした。無菌室からパック
のコーヒー飲んでましたが、頭や舌で覚えている味ではなくて、何を飲んでるのやら？変な
感じでした。
今はもう元に戻ってますけどね。
舌のカビ？らしきモノ、気になりますね。注意してくださいね。体は生まれたての赤ちゃん
みたいなものですからね(^^)《よく言われました》
質問なんですが・・・申し訳ないです。私、ファンギゾン経験ないんです。皆さん苦しんで
いらしゃるようですが・・・・。すいません、どなたか代わりにお願いいたします
＞かえママさん、私もご主人と同じ事言いましたよ。冷たくて、スゴーク新鮮な感じでした。
あんな風に感じたのは初めてでした。いろいろありましたからね、忘れられない一瞬でした。
＞ケセラセラさん、ユックリしてくださいね。風邪のときは、睡眠が一番！
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まるさんへ 投稿者：釣りバカかずの妻 投稿日：12月11日(土)21時46分53秒
久し振りに書き込みします｡
骨髄異型性症候群（MDS)といってもそれぞれ症状の出方は違うようですよ｡
何年間も経過観察のかたもあれば、主人のように判ってから半年ほどで貧血が出て、しかも
もう白血病に移行してしまった人もいます｡驚かせるつもりは無いのですが心配な事や質問
などは主治医に良く聞くのが一番よいと思います｡なかなか聞きづらいかもしれませんが
自分の体のことだし、その病気に一番詳しいのが主治医ですから｡又此処で勉強されるのも
良いと思います｡
先のことを考えると不安ですが心配ばかりしていると余計に辛くなります｡幸いなことに
まるさんはまだたいした症状もでていないのでもう少し「楽な気持ち」で毎日を過ごされて
はどうでしょうか？主人は現在入院して化学療法を受けていますがとても「前向き」でいます｡
これから風邪の季節が来ます。くれぐれも風邪をひかない様に、人ごみはできるだけ避けて
やむをえない時はマスク着用、帰ったらうがい（できればイソジンで）、ケガをしないように、
など注意をしてすこしでも「良い時期」を過ごしてくださいね｡
あ、そうそう 主治医の説明などで納得がいかなければ セカンドオピニオン を聞かれる
事も一つの方法だと思います。
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マコリンさん、ケセラセラさんへ 投稿者：N 投稿日：12月11日(土)15時28分22秒
マコリンさんへ
本当に順調そうですね。ゆっくりと歩いていらっしゃるマコリンさんのお姿が目にうかび
ます。久しぶりのコーヒーの味も本当に格別の味だったと思います。私達夫婦もマコリンさん
の事、いつも応援してますよ。サンタさんへのお願い、本当にありがとうございます。
きっと届きますよ。何よりも嬉しいクリスマスプレゼントです。
ケセラセラさんへ
お体の調子は如何ですか？ご無理なさらないように気をつけて下さいよ。でも、本当に
いやな季節ですね。私達家族も毎日「冷や汗もの」で気をつけています。イソジン消費量
もすごいものですよ。（あまり使いすぎもよくありませんが・・・）はやく体調を整えて
下さいね。
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初めまして 投稿者：Yです 投稿日：12月11日(土)11時06分18秒
みなさん初めまして、私Yといいます。
昨年１０月に再生不良性貧血（最重症）と診断され、早くも１年を過ぎました。
入院当初と今年の５月の２回ATG治療を行い、今は赤血球、白血球、血小板共に低いながら
も何とか下がらずにいます。
最もこれ以上下がると又入院という事になるかも知れませんが。
今は一週間前から風邪をひき、毎日３７度５分前後の熱が続いています。でも食欲は旺盛
なのであまり気にしていません。少し気にした方が良いかも知れませんが・・・
話は変わりますが、先日近くの保健所より特定疾患見舞金支給申請書というものが送られ
てきました。みなさんはこういう見舞金頂かれました？
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(無題) 投稿者：まる 投稿日：12月11日(土)10時22分44秒
いろいろご教示有難うございました。２週間に一度血液内科の先生に検査していただいて
はいます。何をどう気をつければよいのかもわからず、「「数値」を見て横ばい」という
事です。風邪を引かないように気をつけなさいという教えです。アルコールは一切飲まない
ようにしています。いろいろ不安ですのでまたお尋ねするとおもいますが、よろしくお願い
します。
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やっちゃいました。 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月11日(土)08時33分43秒
おはようございます。私の住んでいる埼玉では、気温の上下が激しくて、気持ち的に油断
したのか風邪みたいなので、昨日はＰＣ珍しく開きませんでした。今週残り日は、休肝日
にします。
＜きーままさんへ＞ 早く退院すると外来で風邪が怖いです。３月希望です。今週は禁酒
します。
＜Ｎさんへ＞ 本当に活字だけの世界で、親：兄弟より相談に乗れる掲示板万歳で幸せです
私達
＜まな☆ファームさんへ＞ ファンギゾンの攻略法教えてください、現在妻はトラウマ状態
です。
＜かえママさんへ＞ シャバの空気は美味いが怖い：プレゼントは子供さんの成長です：
頭寒いよ
＜ＹＯＫＯさんへ＞ ３週スパン嬉しいですね、少し疲れてきました？来年は良い年に
成りますよ
＜洋子さんへ＞ 退院おめでとう御座います。洋子さんの手料理で、お母さん元気強く
成りますよ
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マコリンの移植日記 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月11日(土)06時23分19秒
＜１２月/８日：水曜日 Ｄay＋１９＞ 只今担当医海外へ研修中の為不在です。他の先生
居るのですが、やはり近くに信じた先生が居ないと不安になります。午後にマスク３枚重
の条件で、現在の７Ｆのフロアーなら散歩ＯＫが出ました。先生曰くここまで来たら歩いて
お腹空かせてよく食べないと点滴減らないそうです。現在点滴は、ノイトロジン【グランと
同じ内容ですが製薬会社違い】無菌室でスクワットしていたお陰さまで、思ったより歩く
のが簡単で点滴も１パックなので軽く思わず無菌室入る前の病室に遊びに行きましたら全員
歩いてきたのでビックリしていました。やはり闘病は、よく寝て：よく食べて：よく運動
することです。実感しました。食事残しません
今現在でも最強の敵は、カビ予防のファンギゾンです。如何しても飲めないので、氷にして
貰い我慢して食べています。なぜなら舌の真中にカビらしきもの発見されたので、
仕方なく、、、、、
『 今日も私の体さん無事に１日過ごせた事に感謝します。』
＜１２月/１０日：金曜日 Ｄay＋２１＞ 昨日の採血の結果です。白血球【８４００】に
成りました。又ようやく薬がゴックンと飲めるように成りました。喉の中が治った証拠です。
今日はぐっすり３時間位寝られました久しぶりにスッキリ寝られました。８時２０分に担当
の先生帰って来ました(嬉しい：安心)白血球を上げる点滴の量をへらしても白血球が安定
してきて、白血球を上げる点滴が無くなれば個室を出られるそうです。後１０日位と話し
聞きました。先生頑張った人から順番に回診しているので、私のところに１番に来て
クリスマスカードを頂きました。１０時２０分いよいよ心電図のモニターが取れました。
点滴のポンプも取れるそうです。薬も増えますが、今飲んでいる薬が順番に減ってくる
そうなので嬉しいです。遠くに小さく光るクリスマスキャンドルが少し又明るくなりました。
今日からマスク３枚で人の少ない時間帯なら、なんと夢に見た。２Ｆの売店と１Ｆの自販機
コーナー迄単独行動の許可が出ましたよ嬉しいです。大好きなコーヒー飲めます
ケセラセラと話をしまして、私の回復が順調なので、二人でサンタさんにお願いしました。
私達の分はイラナイノデその代わりに、Ｎさんの息子さんの骨髄移植の時に【移植成功と
言う】プレゼントに変えて下さいと空に向かいお願いしました。私達夫婦もＮさんの家族
応援しています。
『 今日のコーヒー美味しかった。無事に１日過ごせた事に感謝致します。』
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まるさんへ 投稿者：まな☆ファーム 投稿日：12月11日(土)00時38分10秒
はじめまして。書き込み読ませて頂きました。先が分らないのって不安ですよね。お察し
します。
私も不安でした。自分の体がどうなっているのか、これからどうなるのか？どれくらい
様子を診るのか？これからどうやって治療していくのか？とにかく急なことだった
ので？？？マークが頭の中飛び交いました。
その？マークに答えてくれたのは、やはり主治医でした。
みなさん言うように、主治医に不安な気持ちをぶつけてみてはどうでしょうか？
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まるさんへ 投稿者：N 投稿日：12月10日(金)16時54分24秒
はじめまして。以前よりこのＨＰでお世話になっている者です。骨髄異形成症候群の詳しい
事は判らないんですが、きーままさんのおっしゃる通りまずは主治医に判らない事や不安
な事を全部打ち明ける事が大切だと思います。私も息子の病名を初めて医者から告知された
時は全く何も知りませんでした。でも自分なりにＨＰや本などで情報を集めました。
只、やはり主体となるのはあくまでも主治医です。「情報」はあくまでも「情報」でしか
なく、最終的には自分と主治医の判断で治療を進める事が大切だと思います。私個人的
には「白血病と言われたら」という本がとてもいい参考になりました。詳しくまたわかり
易く書かれていますよ。「海好き」のＨＰにも載ってます。只、病気は人によって色んな
違いがあると思いますので、あくまでも参考程度に読む事が大事ですよ。
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洋子さんへ、YOKOさんへ 投稿者：きーまま 投稿日：12月10日(金)13時26分35秒
洋子さん、お母さんご退院おめでとうございます。同じATG治療をして回復を目指している
もの同士、これからも一緒に頑張りましょう。
YOKOさん、ご主人の回復、お仕事の復帰おめでとうございます。
でもあまりご無理なさいませんように、これからも回復に向けてお互いに頑張りましょう。
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ママの退院 投稿者：洋子 投稿日：12月10日(金)11時14分25秒
３ヶ月の入院から本日退院します。ATGの効果があって少しづつ数値は上昇しています。
高齢でもATGの効果を得られたことはとても嬉しく思っております、と同時に、この掲示板
を通して励ましていただいた方、又★情報提供★してくださった皆さんに感謝しております。
これからも未だ未だ心配ですが、★今後とも宜しくお願いいたします★
＜YOKOさんへ＞ご主人回復されているようで本当に良かったです。YOKOさんのご主人への
愛情で今後も回復し続ける事願っております。
＜マコリンさんへ＞順調にいっているようで良かったですね、ケセラセラさんもシッカリ
とマコリンさんのお留守を守っていらっしゃるので今後も安心して治療に専念されてくだ
さいね。
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まるさんへ 投稿者：きーまま 投稿日：12月10日(金)00時24分28秒
まるさん、こんばんわ。骨髄異形症候群とのことですが、今は数値が横ばいみたいでそれ
を維持できているのでしたら、もう少し様子を見て、どうしても不安であれば主治医に
とことん聞いてみたらどうでしょうか？
輸血が頻繁に必要になったりすると移植のことも考えなければいけませんが、まるさんの
数値を見ているとそんなに悪いと思いません。
赤血球が低いかなと思うぐらいですが、他のHPで海好きを検索したらこの病気のことが
詳しく載っています。
闘病記も載っていますし、色々勉強になると思います。
この病気も放置していれば白血病に移行しますので、自分の体です、もっと調べて主治医
と話し合ってください。何かえらそうなことを言ってしまいました。
皆さんにお願いします。この病気に詳しい方がいらっしゃればよいアドバイスお願いします。
この病気になっている方がいらっしゃれば、何か良いアドバイスお願いします。
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３週ぶりの通院日 投稿者：YOKO 投稿日：12月 9日(木)22時37分26秒
今日主人は３週間ぶりの通院でした。お蔭様で数値がまた少し上がっていました。
７月１４日に入院、７月31日からＡＴＧ、９月１１日に退院して、現在も自宅療養中です
が、今日の結果でどうやら来年から仕事復帰ができる目処がたってきました。私としては
不安はかなりありますが、主人はやっと待ちに待ったという感じだと思います。
退院直後は私もいろいろ気配りしてた気がしますが、今は．．．いたわる心が足りない
奥さんだ！と思われてるのでは。
２０日が通院日なのでそのときに仕事復帰についてはっきりすると思います。
皆さんも希望を持って毎日過ごしていきましょう。
ケセラセラさんへ
マコリンさんすごいですね。白血球の数値を見て最初見間違いかと思ってしまいました。
ケセラセラさんがおっしゃっていたように、努力は必ず報われるものなのですね。
本当に良かったです。一足早いクリスマスプレゼントですね。
皆さん風邪にはくれぐれも気を付けてください。
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まるさんへ 投稿者：MM 投稿日：12月 9日(木)18時07分22秒
ＭＤＳは特別身体の具合がわるいというわけではないので私も発病してから2年半が過ぎ
ました。薬も飲まずに普通の生活をしています。数値は悪いのですが薬の（ネオーラル）
副作用が強くやめました。疲れることや風邪．大怪我などには特にきおつけています。
移植などは若い人でないとできそうにもないのでー私も不安な事ばかりですが、先のこと
より今を楽しく過ごす事を考えるようになりました。
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お返事 投稿者：まる 投稿日：12月 9日(木)16時16分7秒
以前投稿したものです。プリモボランを担当医・血液内科の医師から処方され、３ヶ月
近く飲んでいますが、数値はほとんど変化がありません。このままでよいのか心配に
なってきました。
疲れやすいことをのぞくと日常生活に支障はほとんどありません。骨髄異形成症候群と
言うように医師からは言われています。不安な思いに駆られます。
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ケセラセラさんへ 投稿者：かえまま 投稿日：12月 9日(木)15時44分26秒
また、ひとつ階段を幸せに向ってのぼられましたね。嬉しいです。（＾＾）
これまでの道のりは、ほんと～うに長かったと思います。ご苦労様です。主人が無菌室
から個室に変わった時の一言です。しゃばの空気は、うまい！！どう思います。その言葉
を聞いて、思わず泣き笑いしてしまいました。知らない人が聞いたら、・・・・
（スキンヘッドの頭で）
ここまできたら、もう少しの辛抱です。ファイト！ファイト！です。すこしはやいけど、
ケセラセラさん家族には、サンタクロウスがきましたね。うらやましいです。我が家には、
いつくるのかな？
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マコリンさん☆ケセラセラさんへ 投稿者：まな☆ファーム
投稿日：12月 9日(木)14時59分21秒
無菌脱出おめでとうございます。また１つクリヤーですね。よかった、よかった！
何日ぶりの外の空気でした？気持ちよかったでしょ。
病院によって多少違いはあるんでしょうが、私は個室がなかなか空かなかったので約２週間
ほど長く無菌に入っていました。これまで、いろんなものから命を守ってくれていた無菌室
には、感謝、感謝！！
でも、比較的元気だったので、早く出してほしかったですね。
私は、先生からの「白血球上がってきましたね。」と、いう言葉、忘れられません。
涙出るぐらい嬉しかったですね。「骨髄、血液造り始めた」ってね。
それでも先はまだまだ不安だらけでしたけどね。でも一つひとつのクリヤーが、気持ちを
どんどん前向きに、元気にさせてくれると思います。
焦らず、ユックリ前向きにいきましょう(^^)!
応援してます！
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入院期間 投稿者：ひでちゃん 投稿日：12月 9日(木)10時26分29秒
たぷおさんも、私と同じころに、発病、ATGされたのですね。
入院期間も、良く似ているのですね。やはり、７０日から９０日くらい入院すると、
良いのかなと思います。白血球が少ない場合など、病院でゆっくりしているほうが、よい
結果が出るのかな？少し薬は、飲んでいるものの、元気にしてます。
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たぶおさんへ 投稿者：きーまま 投稿日：12月 8日(水)23時25分55秒
たぶおさん、初めまして。ATG治療をされてお元気でいらっしゃるのですね。
私の娘もATG治療をして今経過を見ているのですが、少しずつですが効果が出ている
みたいです。
ご結婚もされてお子さんも出来て、本当に前向きに生きていられて、心強いです。
病気にならないと、普通ということがどんなに贅沢なことか本当に痛感しました。
でもそれが解っただけでも、人生を無駄にせずに生きていくことが出来ると思います。
わたしはこのHPにめぐり合って本当に心の支えになり感謝しています。
そして皆さんにも感謝しております。
たぶおさんもこれからさきうしろむきになるようでしたらこのHPに書き込みをされたら、
気がまぎれてまえ向きになります。
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皆さんへ！ 投稿者：たぷお 投稿日：12月 8日(水)22時31分17秒
こんばんわ。僕は４年前に発病しました。しかも重症で。骨髄移植という道を考えました。
でも残念な事に僕は一人っ子で両親だけが骨髄染色体の検査をしたのですが合わずに、
ATGという薬を投薬しました。投薬後、次第に血液の数値が上がっていき３ヶ月後には
無事退院し今は元気で働いています。でも、入院～退院後２年くらいはふとした瞬間に
これからの人生について悩む時がありました。元気に笑っている人や、健康そのものって
感じの人を見るとなぜかしら歯痒さを感じていました。何で自分だけがって思いました。
でも、いろいろありましたけど結婚し、子供ができてからは少しずつだけど前向きに
これからの事を考えられるようになりました。時々後ろ向きの時がまだありますけど＾＾
皆さんの中にも、もし病気をした事でこれからの人生をあまりいい方向に考える事が出来
ない人がいらっしゃっるかもしれません。でも時が人を変えてくれます。悪いことばかり
考えていたら本当に自分にとってマイナスだと思います。僕も病気の後そんなことばかり
考えていたから友達が減りました・・・だから病気なんかに負けないで、前向きに生きて
いって下さい。長々と偉そうな事言ってすみませんでした。とにかく頑張って行きま
しょうね！ファイトです！
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ケセラセラさんへ 投稿者：Ｎ 投稿日：12月 8日(水)21時13分49秒
いい感じですねー！白血球４０００＆個室移動おめでとうございます。掲示板見て思わず
「よっしゃ！」と叫んでしまいました。でも、お会いもした事ないのにこんなに嬉しく
思えるなんて・・・インターネットって不思議ですよね。これも同じ「目標」を共有
してる者同士ならではでしょうか。ケセラセラさんも体調崩されない様にお気をつけ下さい。
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ケセラセラさんへ 投稿者：きーまま 投稿日：12月 8日(水)15時52分38秒
マコリンさん、凄いですね。こんなに早く白血球が正常値になると思っても見ませんでした。
退院早いかもしれませんね。そうか正月は外泊が出来るかも・・・
妹さんの骨髄に感謝いっぱいですね。
無菌室から出られて、ケセラセラさんの洗濯物の仕事が少しでも楽になってよかったです。
(テレビカードを買うのは痛いですけど・・・）
ケセラセラさんの書き込みが凄く明るくなっているのが、よくわかります。
あまりのみ過ぎないようにしてください。
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マコリンの移植日記 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月 8日(水)02時30分32秒
＜１２月７日：火曜日 Ｄay＋１８＞ 採血の結果、ジャジャ～ンなんと、白血球が
【４０００】になりましたよ驚きました。是も全て皆さんの応援の賜物ですね、改めて、
感謝いたします。移植のスケジュールでは、２５日迄、無菌室の予約でその後、準クリーン
室：個室：相部屋でしたが、１ランク飛ばして個室に移動しました。水も５００ｍｌで
なく２リットルのペットボトルでＯＫ出ました。何よりケセラセラ嬉しいのは、洗濯物
殺菌しないので、たたまないで持つて行けるのが１番楽ですよね、今まで無菌室テレビ
無料でしたので、テレビカード買うのと洗濯：水：お金を届ける為今日病院に行きます
ので、これから寝ます。お休みなさい ありがとう
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きーままさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月 8日(水)01時52分53秒
おはようございます。今日記書こうと見直したら、ごめんね、きーままさんのメール読む
の忘れていました。どうも西の方から熱い熱気来ると思ったら、きーままさんの気功の気
が飛んで来ていたのですよね、【ありがとう】 いつも思うのですが、掲示板見ていると
天気図みたいで、西高東低ですよね、関西パワー ばんざい ファイトイタダキマシタヨ
yukaさんは、もうテスト終わりましたか？確かテストの後、合宿で滋賀方面行くのですよね、
風邪引かないか、返って来るまで心配ですよね、我が家の次男は、赤点取らないからねと
言っています。親が私なので、言い返せません
お大事に
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Ｎさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月 8日(水)01時26分7秒
ごめんなさい、酔っているのか？題名に『Ｎさんへ』間違えてゴメンなさい、
５０歳のツルツル頭、焼酎飲まないと頭が寒くて、ハッキリ言って酔っ払ってます。
失礼しました
お大事に
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Ｎ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月 8日(水)01時13分42秒
おはようございます。我が家のＰＣようやく私の番に成りましたので、開いてビックリ
ですよ、お姉さん小学校３年生で、私の想像以上考え方で大人ですよね安心しました。
そしてＮさんの考え方が常に前向きでプラス思考で家族一致団結している様子伺えて、
本当にケセラセラ嬉しいですよ、
Ｎさんの言う通り、我が家でも神様の悪戯で、ＡＡに関わったお陰で普通なら、１９歳
と１７歳の息子達は私と話さなくなる年頃ですが、不思議と男３人の合宿生活でも、夕飯
は３人揃って食べています。それも学校の話：芸能：ニュース全般：スポーツ：に関して、
食事をしながら良く話をします。又手前味噌ですが、自分が好きな物でしたら、たとえ
私の食べ残しでも平気で、二人の息子食べますよ、この親子の関係は５．６年では
出来ないですよね、やはりＮさん家族の様に小さい時から家族で良く話し合いしてました。
このような家庭環境を作ってくれた妻に感謝します。
贅沢な話ですが、女の子一人欲しかったですよ、Ｎさんの素敵な家族に乾杯
お大事に
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皆さん、本当にありがとうございます。 投稿者：Ｎ 投稿日：12月 7日(火)21時36分39秒
皆さん、本当にありがとうございます。いつも温かい応援を頂き、本当に嬉しく、又心強く
思います。
いつも自分では「明るく」「前向き」で「元気」に振舞ってるつもりですが・・・正直に
言うと本音はすごく怖いんです。でも、このＨＰの赤字の「Ｎさんへ」にすごく助けられて
います。いつも励ましてもらってばかりですみません。
いつになるか分かりませんが、これから新たにこのＨＰにたどり着く方や移植を目前に
される方に色んな勇気を与えられる様になってみせます。それまでは申し訳ございませんが
見守って下さい。宜しくお願いします。
管理人様、このＨＰにめぐり合えて本当に嬉しく思ってます。心より感謝致します。
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まるさんへ 投稿者：MM 投稿日：12月 7日(火)21時07分24秒
骨髄異形成症候群でもいろいろな状態の人がいるみたいですよネ。RBC,Hb,Htが普通より
低い状態なのでしょうか？私の場合は血小板が少ないタイプなのですが.貧血がひどい
状態なのですか？
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Ｎさんへ 投稿者：まな☆ファーム 投稿日：12月 7日(火)18時34分19秒
こんにちは、まな☆ファームです。Ｎさん、歳も同じなら子供の歳も同じですね！
うちの長男がお姉さんと同じ小学校３年生です。下は２歳２ヶ月の娘ですけどね。
私のところとは入院中寂しい思いをさせました。お母さんと妹を頼むよ、と電話で
よく話したもんです。本人も寂しいながら、約半年間よく頑張ってくれたと思います。
かえままさんの言うように、子供はいろんな意味で強いですよー！
それに私の病気がきっかけで、いろんな事感じとってくれたようにも思います。
これも病気がくれたモノの一つです。ある意味良かったと思っています。
（私は、しんどかったけど・・・）(^.^)！
Ｎさんとこのお子さん達、Ｎさん言うように、いろんなこと感じるいいきっかけに
絶対なりますよ。
☆応援してます！
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Nさんへ 投稿者：かえまま 投稿日：12月 7日(火)16時48分54秒
我が家にも、8歳になる娘がいます。今日の書き込みを読ませてもらいました。娘さん、
とてもしっかりしていますね。本当に関心します。兄弟思いのやさしいお姉さんですね。
うちの娘も、けがで1歳1カ月、6歳の時、全身麻酔で手術しました。子供の顔を見るまでは、
本当に心配し、不安でした。顔を見たら、涙がとまりませんでした。でも、子供は、びっくり
するぐらい強いですよ。家の場合、親の顔を不思議そうな顔をしてのぞき込みました。
主治医が、子供は、大人より痛いと思う感覚が鈍いと言われました。Ｎさん御夫婦、ファイト、
ファイトです。私も親になり、少しだけですが、子供と共に成長している？と思っています。
してないかも？お互い頑張りましょうね。
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(無題) 投稿者：まる 投稿日：12月 7日(火)14時40分48秒
骨髄異形成症候群と医師からは判断されました。染色体に異常は見られないと言うこと
でした。
プリモボランを一日４錠服用していますが、その効果はまだ見られません。脊髄などの
写真もとり、再生不良貧血とはいえないとお医者さんには言われました。
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ケセラセラさんへ 投稿者：N 投稿日：12月 7日(火)11時14分6秒
こんにちは。いつもお気遣いありがとうございます。いつもの様に今朝も姉弟二人で
仲良く学校へ行きました。姉は小学校３年生です。元気で体も大きく、昔から見た目
よりも上に見られる程です。姉にも移植の話はしています。最初は「それって痛いの？」
と聞いてきました。本人も不安は大きいと思いますが、「弟を助ける事が出来るのは
お前だけなんだよ。」と話をすると、「自分が助けるんだ」という気持ちで不安をかき
消している様です。確かにここ最近、すごくお姉ちゃんらしくなってきました。私達親
は何も出来なくて、二人だけの子供両方に辛い思いをさせてしまうのですよね。でも、
都合のいい考え方かもしれませんが、私達家族にとって不幸なこの病気が、兄弟の絆を
深めるいいきっかけになると思いますし、姉にとっても、自分が辛い思いをして弟を
助けるという事が、人格形成の中でいい経験として活きてくると思っています。
それと、全身麻酔は私自身が子供の頃（小学６年）に経験しました。血液とは全く無関係
の病気です。今でもよく覚えています。本当にその通りですよね。気が付いたら終って
いました。だから娘にもそう言っています。
本当に移植まで長く感じていますが、とにかく何でも前向きに考え、楽しく過ごして
いきたいと思います。
貴重なアドバイスありがとうございます。これからも宜しくお願い致します。
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Ｎさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月 7日(火)08時55分59秒
おはようございます。御家族全員お元気ですか、寒くなりましたよね、今まで息子さん
の事ばかり書き込みしましたが、お嬢様は、何年生に成られるのですか？又Ｎさん家族
の方で、全身麻酔の経験有る人おられますか？誰も経験した事無いと心配ですよね、
私も手術の時寸前までドキドキでしたが、病室で注射打たれたら、ストレッチャーが動いた
のも分からずに眠ってしまいました。７時間も寝ていたのに夢一つも見ていないのには
ビックリしまいました。遠くの方で私の名前呼ぶので応えたのは覚えているのですが、
病室迄長い廊下覚えてません、簡単に説明するとこんな感じですよ、先日ドナーの妹さん
に聞いてみましたが同じ答えでした。安心して下さい又妻よりＮさんに連絡有りました。
無菌室はけっこう乾燥しているので、リップクリームと下痢するので、おねしょパット
(子供さんなのでパンパースみたいなもの)と少し熱有る時に、小さいカップゼリー(果物味)
を冷蔵庫で凍らせていてもスプーンで食べられて気持ち良かったらしいですよ、お子様
なのでゼリーのフタは看護師さんに開けて貰えるように頼んでおいたらば食べられますよ
私たちで分かる事は、出来るだけ答えますので、何でも聞いて下さい、実際入院してしま
えば、スケジュールで、１週間経つのが凄く早く感じるのですが、自宅に居るともしか
して移植しなくても良くなるのではとか、考えがちになりますよね、私たち夫婦は本当に
真剣に移植前考えた事有りました。この期間がが長いですよね、Ｎさん御夫婦に頼みが
有ります。心配は分かりますが、子供さんの前では、明るく逞しい両親で居て下さいね、
クリスマス：お正月楽しんでください
お大事に
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まるさんへ 投稿者：きーまま 投稿日：12月 6日(月)21時09分44秒
以前投稿されたまるさんですか?
病名は、再生不良性貧血ですか?主治医の先生はどうおっしゃられているのですか？
治療の仕方がわからないと、どうアドバイスをしたら良いのか解らないのですが・・・
又お返事いただけますでしょか？
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訂正 投稿者：洋子 投稿日：12月 6日(月)20時53分26秒
下記の書き込み訂正箇所＜ネオーラル開始３９日目＞でした。すみません。
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発病が分かって後の数値 投稿者：まる 投稿日：12月 6日(月)19時43分41秒
九月に発病が見つかりました。
WBC 3．7 RBC 2．35 ヘモグロビン9．5 ヘマトクリット28．1血小板数49
網状赤血球数 7です。
横ばい状態が続いています。２週間に一度通院し検査を受けています。アドバイスをいた
だければ幸いです。
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きーままさんへ 投稿者：洋子 投稿日：12月 6日(月)13時35分33秒
お返事ありがとうございました。服用量は、体重から割り出すらしいですね。４ｍｇ/体重
とか聞いています。昨年１１月よりサンデミンを300mg/日10ヶ月服用していました。血中
濃度も高めの為と父の突然の他界など有り、その間、輸血を余儀なくされ月二回通院にて
点滴しました。当時の平均数値は、白血球2,500、HG6.5～7.5、血小板9,000～19,000
（これは点滴前の数値です）服用中手の振るえ、ムクミ、たまに発熱などありましたが、
幸い風邪は引かなかったです。じっとしているのが苦手なタイプで、はつらつとしていて
比較的体力もあったため、ATGをしました。リンフォグロブリン液は、最初の5日間、
次の日からシクロスポリン（オーラル）を服用しています。ATG中は、免疫抑制が効いて
いるため服用は無しでした。現在どちらが効いているのか解からないのですが、徐々に
数値が上がってきていますというか減り方がとてもとてもゆっくりになっていますし、
血小板が輸血無しで上がることもあるので、びっくりしています。
未だ少々黄疸と手の振るえが見られますが、減量はしばらく様子を見る事になっています。
明日マルクの検査をして木曜日の採血、そして週末退院の予定です。
本日採血でした。（WBC2,500/HG8.4/PLT31,000）ATG開始71日目、ネオーラル開始66日目
昨日まで3泊4日の外泊でした、
母は”多分下がってる気がする”と言っていました、案の定少々下がっていました。
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かえままさん・ケセラセラさんへ 投稿者：N 投稿日：12月 6日(月)12時58分55秒
かえままさん
愛知県なんですね。先週末は全国的に荒れ模様の天気でしたが大丈夫でしたか？こちら
こそ、これからもよろしくお願い致します。お互い頑張りましょう。
ケセラセラさんへ
マコリンさん、白血球４桁おめでとうございます。マコリンさんの回復ぶりは私達家族
にとって本当に「いい追い風」になってますよ。
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洋子さんへ 投稿者：きーまま 投稿日：12月 6日(月)12時37分26秒
洋子さん、こんにちは。ATGのときの治療は、娘のほうが詳しく覚えていまして、最初に
ネオーラルを飲んだ量が300mgだったのですが、少し黄疸が出たらしく、それで減らした
そうです。入院していたのが22日間だったので、いつ減らしたのか記憶にあまりないので
割とすぐのことだったと思います。
退院して200mgになったのですが、手の痺れがひどく鉛筆も握れないほどでしたので、
診察してもらい、血中濃度を調べて、多かったので150mgに減らしてもらいました。
すると、手の痺れが軽くなりました。
今では100mgに減っていますが、退院してからずっと風邪を引いて薬も利かないし、
ネオーラルを飲んでいると仕方がないのかな。と思います。
前までは点状紫斑がひどかったのですが、ましになりました。
お母さんは、ネオーラルはどれぐらい飲んでいらっしゃるのですか？
退院ももうすぐですね。お大事になさってください。
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マコリンさん、ケセラセラさんへ 投稿者：きーまま 投稿日：12月 6日(月)12時16分38秒
マコリンさん、よかったですね。白血球４桁台になって、これからどんどん上がっていき
ますよ。明日ぐらいですか、無菌室から出られるのは？
放射線や抗がん剤の副作用などとても苦しかったと思います。
天国のお母さんがマコリンさんと妹さんを見守っていられて乗り越えたんですね。
私たちも関西からいつも見守っていますので、まだ熱が出たりいろんなことがあるかもしれ
ませんが、みんなのパワーでマコリンさんの気力で乗り越えてください。
ケセラセラさんもこれで肩の荷が下りたことと思います。
でもあまり無理をせず、たまには手を抜くことも大事ですよ。
ケセラセラさんが、倒れたら何もなりませんからね。
これからも関西からいつも応援しています。
気力は大事ですよね。誰かがいつも見ていると思えば元気にならないと、と思いますよね。
私たちも同じ思いです。
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yukaちゃんへ 投稿者：洋子 投稿日：12月 5日(日)08時10分6秒
はじめ300mgは、さぞかし副作用で辛かったのでは？いつ頃から減量し始めたのかな？
お薬の服用を忘れるくらい良くなっていて良かったですね。お勉強とクラブの合宿と
忙しそうだけどENJOYしてください。風邪早く治してね、お母様にもよろしくお伝え
ください。
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皆さんへ 投稿者：かえまま 投稿日：12月 5日(日)07時11分25秒
皆さんの書き込み、ここ数日見ていて自然に微笑んでしまう事ばかりですね。とても嬉しい
です。12月です。サンタさんが、プレゼントを持ってそこまで来ていますね。
Nさん、まな☆ファームさん、私も同じ30代の（ひとつ上ですが・・・・）愛知のおばちゃん
です。よろしくお願いいます。皆さん、お互いに色々ありますが、助け合いながら頑張り
ませんか？
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マコリンの移植日記 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月 5日(日)04時07分7秒
＜１２月/４日：土曜日 Ｄay＋１５＞ 本日の採血の結果、白血球が【１０００】ニナッテ
イマシタ、夢に見ていた4桁台に突入しました。思わず両手の拳を握り締めて、ヨッシャー：
ヤッターとツブヤイテシマイマシタ、思わずケセラセラにメール送る指先にも気合が入り
一文字ずつ打っていると自然に涙が出て来ました。昨年のＡＴＧの時も今回の移植の時も
私の母は、私と妹の為に天国から来てくれて、無事に移植も済ませてくれて、妹もその後
順調に回復したのを見届けて、その後私の体の中で、放射線や抗がん剤の副作用と昼も夜
も寝ずに戦ってくれたお陰だと思います。いつも朝起きたら、手を合わせて、お母さん
きょうも宜しくねで始まり消灯の時に『今日も１日ありがとう』と言っています。私を応援
してくださる皆さんへ 今日の移植日記は私の今の気持ちをケセラセラに聞かれたので
メールにて送りましたが、気分的には明るい元気なマコリンですので此れからも宜しく応援
してくださいね、掲示板読んでいると勇気と元気が出てきます。
『 白血球さん有り難う貴方のお陰で来週火曜日に無菌室出れそうです感謝します。』
【ケセラセラより】 マコリンから前文のメール来ましたが、正直妻の気持ち良く解るので
あえてそのまま投稿させていただきました。やはり無菌室で戦うには、本人の気力が大事です
よね此れからも私たち夫婦を宜しく応援してください。皆さんの病状が少しでも良くなります
ようにお大事に
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ひでちゃんさんへ 投稿者：まな☆ファーム 投稿日：12月 5日(日)01時53分51秒
はじめまして！こちらこそヨロシクお願いします。
以前の書き込み読ませて頂きました。かなり勉強されているようで、素晴らしい！
滋賀県て、いいトコですね♪6,7年前仕事で県内いろんな所に行きましたよ。
あとスキーにも！！
寒くなっていきますが、風邪などに気をつけくださいね！
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洋子さんへ 投稿者：yuka 投稿日：12月 4日(土)23時12分7秒
はじめまして、こんばんは(^^)v
ATGと同時にネオーラル服用しましたよ。最初は300mg/日、肝臓・腎臓が悪くなってきてから
200mg/日に減量で退院しました。今は100mg/日です。次の外来(18日)の時に数値が上がって
たら、量減らしてもらおっかな～♪と企み中です(^∪^#)
あッッ!!ネオーラル飲み忘れてる・・・飲まなきゃ(◎-◎;)
〈Nさんへ〉
息子さんの移植までもうすぐなんですね。大変でしょうが、家族みんなで頑張ってくだ
さいね!!
テストもあと７教科☆頑張って頭たたき込みます！年末にはクラブの合宿(ひでちゃんさん
が住んでる滋賀です。琵琶湖のほとり笑)もあるし早く風邪治さないと…φ(.. )インフル
エンザが流行りだすのが気掛かりですが、みなさん気を付けましょうね(>_<)!!
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みなさんよろしく 投稿者：N 投稿日：12月 4日(土)16時50分50秒
まな☆ファームさんへ
はじめまして。そうだったんですか。しかも私と同じ歳ですね。書き込みは以前より拝見
しております。これからも色んなアドバイスお願い致します。
ひでちゃんさんへ
はじめまして。多分、書き込みは久しぶりのご登場ではないでしょうか？ＡＴＧ効果も順調
との事。私は「移植組」ですがこれからもお互い頑張りましょうね。
「関西おっちゃんの会」でもつくりまひょか（笑）。
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関西 投稿者：ひでちゃん 投稿日：12月 4日(土)16時14分10秒
まな☆ファームさんはじめまして、こんにちは。
私も関西です。４９歳のおっちゃんです、もうすぐ、５０歳です。
琵琶湖のある滋賀県です。
ATGの結果良く、今は、元気にしてます。
今後ともよろしくね！！
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Ｎさんへ 投稿者：まな☆ファーム 投稿日：12月 4日(土)13時10分31秒
はじめまして、Ｎさん
最近、参加しだしたまな☆ファームです。
私も関西なんですよ。３７歳河内のおっちゃんです。
こちらからも応援してますからね！！！
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あこたんさんへ 投稿者：N 投稿日：12月 4日(土)10時18分13秒
ありがとうございます。確かに前回の診察の時は「え！」と驚き、一瞬気持ちの中に暗雲
が広がりましたが・・・でも自分勝手に「悩んだあげくに決断した事（移植）は間違い
ではなかった」と思い込み、暗雲を取り払いました。関西人特有の気質かもしれませんね（笑）。
とにかくファイトや！頑張りまっせぇ！
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はるままさんへ 投稿者：洋子 投稿日：12月 3日(金)23時59分26秒
その方の説明では”時計と反対周りに１５０回”と記憶しているのですが、はるままさん
もそうされているのですか？免疫を高めると言うよりも自然治癒力を高めるとあったよう
な・・・過去ログ再度探してみてご連絡します。
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胸腺マッサージご存知ですか？ 投稿者：はるまま 投稿日：12月 3日(金)23時36分1秒
＜洋子さんへ＞お母さん、来週退院予定とのこと順調で何よりですね。安心しました。
それから胸腺マッサージのことは洋子さんの書き込みで見つけたものでいつどなたが
書かれたものかはわからないのです。過去ログも出来る範囲で探し見たのですが、、。
残念な思いをさせてごめんなさい。
＜皆様へ＞もし胸腺マッサージのことを過去ご投稿された方、どなたか心当たりの方
いらっしゃったら洋子さんあてにご投稿頂ければ嬉しく思います。
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Ｎさんへ 投稿者：あこたん 投稿日：12月 3日(金)22時34分41秒
Ｎさん、こんばんは。息子さんの移植日が決まりましたね。
私は移植の約５ヶ月前に病名がＭＤＳ－ＲＡからＡＡに変わりました。
私の友人も同じく移植直前になってＡＡからＭＤＳに変わり移植をしました。
移植の事で頭の中いっぱいいっぱいになっているところに病名変更、私も、あぁそうなん
だぁ・・・・って感じでした。
そうです！負けたらアカン！！ファイトです。
http://www.eonet.ne.jp/~akotan/
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きーままさんへ 投稿者：洋子 投稿日：12月 3日(金)21時46分26秒
はじめまして。気にかけていただいてありがとうございます。YUKAチャン元気に過ごされ
ているようで、この季節も風邪のウィルスに負けず元気過ごして欲しいですね。ATG後の
経過が今後も上昇し続けますように・・・
母は、今５度目の外泊をしています。病院と同じく９時に消灯です。来週退院の予定です
が、あくまで予定なので解かりませんが、退院前にマルクの検査をする予定となっています。
ところで、YUKAちゃんのATGの点滴中は、免疫抑制剤は同時に服用されましたでしょうか？
＜はるままさんへ＞お母様、良かったですね、日に日に良くなられますように。
はるままさん、胸腺マッサージの書き込みされた方は、いつの日付でしたでしょうか？
もう一度確認してみたいのですみません教えてくださいませんか？
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マコリンさん☆ケセラセラさんへ 投稿者：まな☆ファーム
投稿日：12月 3日(金)19時41分47秒
白血球上がってきたの、いい傾向ですね。思わず顔がにやけてしまいました。
リハビリも頑張られて、すごいですね。でもあまり無理しすぎないように頑張ってください。
参考になるかどうか分りませんが、私も入院中リハビリ、一生懸命やっていたんですが、
全身筋肉痛になりやすく、傷みもなかなか引かなかった事がありました。
別にハードにやっていた訳ではないのですが、主治医に言って調べてもらったこともあった
事がありました。
最終的には免疫抑制剤の影響でしょうと言われましたが。
かなり不快感があったのを覚えています。ご参考までに
気をつけてくださいね。
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パワーもらって変身 投稿者：N 投稿日：12月 3日(金)15時06分12秒
きーままさんへ
ありがとうございます。この掲示板で頂くパワーを息子へ伝えていきますね。ｙｕｋａさん
も期末テスト大変だと思いますが何とか乗り切って楽しいクリスマスとお正月をお迎えに
なって下さい。くれぐれも無理なさらないように。
ケセラセラさんへ
白血球も増え、もうすぐ無菌室も終了との事。順調そうでなによりです。でも、「移植日記」
を拝見致しますと、やはり色々と症状が出てくるものなんですね。もちろん「不安」ではなく
「参考」にさせて頂いております。これからも宜しくお願い致します。息子も仮面ライダー
好きですよ。きっと「強くて優しい」仮面ライダーに変身してくれると思います。
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マコリンの移植日記 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月 3日(金)03時45分45秒
＜１２月/２日：木曜日 Ｄay＋１３＞ 本日の採血の結果、なんと白血球が【４００】
に成りました。２日前に【１００】でしたから、今日１番の嬉しい事でした。担当医より
無菌室の生活ももう直ぐ終わりねと言われました。ただ朝から血尿が出ています。診て
もらうと、血尿は血小板が少ないから出血したのでわと言われています。血小板は1．7万
でした。昼に血尿の点滴終わりその後利尿剤の点滴を予定していましたが、中止になり
ました。午後は１６時迄うとうとしていました。１８時３０分で、熱３８．１度です。
夜になると朝より血尿の色薄くなりました。
『 今日も充実した１日を過ごせて感謝します。白血球さんも増えてくれて有り難う 』
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Ｎさんへ まな☆ファームさんへ 投稿者：ケセラセラ
投稿日：12月 3日(金)02時33分23秒
＜Ｎさんへ＞ お久しぶりです。息子さんお元気そうで安心しました。スケジュール決ま
りましたね、とりあえず年内は家族でユックリ過ごされて、来年は息子さん「変身」ですね、
仮面ライダー(古かったですね)の様に変身したら、きっと今以上に【強く：タクマシク：
人の痛み解る優しい】息子さんになりますよ、来年はＮさん家族全員の変身の年になります
よね お大事に
＜まな☆ファームさんへ＞ 今朝、移植日記投稿して仕事開始に間に合う様に直ぐに病院
に行きましたので、まな☆ファームさんに返事を書こうと思っていましたが遅くなりました。
掲示板読ませて頂き本当に大変な４ヶ月でしたね、家族の人も転院の連続で大変でしたね
又弟さん居てくれて本当に良かったですよね、私も先日実感しましたから良く解ります。
本当に移植と言っても人それぞれですが、私やこれから移植する患者：家族にとっては、
心の励みに成ました。 お大事に
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心配した下さった皆様へ 投稿者：はるまま 投稿日：12月 2日(木)20時45分17秒
おかげさまで入院中の母ですが杖をついて立てるようになりました。結局コルセットして
寝ている位の治療ですが予想より早い回復で驚いています。掲示板で洋子さんが書き込ん
でくださった胸腺マッサージ調べて母に教えたところすごく喜ばれました。寝たままでも
できて擦るだけなので負担もないし免疫力を高めるというところがＡＴＧ後の人には良い
ようですね。冷え性(私）や喘息(主人や息子）にもいいとのことで皆でしたいです。この
場をお借りしまして励ましてくださった方々にお礼の言葉を申し上げたいと思います。
どうも有り難うございます。
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ようこさんへ 投稿者：まな☆ファーム 投稿日：12月 2日(木)17時56分51秒
はじめまして、ようこさん。お気遣いありがとうございます。
ようこさんも、移植されたんですね。進行が早かったのですか。（ようこさん多いもん
で・・勉強不足で、ごめんなさい）
今は元気で過ごされているようで、移植の後輩としては、とても心強いかぎりです。
私もヘルペスは、移植後６ヶ月ぐらいで、・・・痛かったです。最近まで帯状疱疹後
神経痛が残ってました。
１０日程前にも、高熱出して病院へ駆け込みました。移植後は、口内炎も発熱も一度
も無く退院し病棟をビックリさせたのですが、退院後は、よく熱をだすようになりました。
幸い肺炎にはまだなっていないですが、主治医には気をつけるようにいわれてます。
ようこさんは、あまりひかなかったとか。やはり女性の方が強いのでしょうか？移植
仲間の女性患者さんも、まだ一度も風邪ひかれてない方が。
いやな季節がやってきますが（合言葉ですね）ようこさんも気をつけてくださいね。
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かえままさんへ 投稿者：まな☆ファーム 投稿日：12月 2日(木)17時18分48秒
かえままさん、はじめまして。
ご主人１２年前に移植されたんですね。以前の書き込み読ませて頂きました。
私も同じような方がいらしゃったのにビックリしました。いろいろあったようですが、
元気に過ごされているようで、とても励みになります。
今日は、４週間に一度の外来日でした。患者仲間と久しぶりに会い、元気な姿を見て、
みんなで喜び合いました。
かえままさん、おっしゃるとおり！毎日普通に過ごしていた生活が、こんなにありがたい
モノだったのかとつくづく感じましたよ。今でもまだ、いろいろ気を付けないといけない
事はあリますが、「命を守らないと！」「何が起こるか分らない状態」と言われていた時
に比べれば・・・全然！（ありがたい、ありがたい）
こうなってしまったのも運命ですが、長い人生の一瞬と思って、家族やいろんな人に支えて
もらいながら頑張ってます。（でも、最初は結構ストレスも有りましたが・・・）
かえままさんも、ご主人支えてこられたんですね。アタマ下がります。
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洋子さんへ 投稿者：きーまま 投稿日：12月 2日(木)14時05分50秒
初めまして。今まで投稿されていらっしゃるのを読んでいましたが、洋子さんが多く話が
ごちゃごちゃになってしまいそうで、なかなか投稿できませんでした。
確かお母さんは、もうじき退院されるのですね。
輸血なしで数値が上がれば、退院しても安心ですね。
お母さんもATGの効果が出てきたのでしょうね。よかったです。
退院すると、外は寒くなってきましたので、風邪を引かれませんように、お大事になさって
ください。
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Nさん 投稿者：きーまま 投稿日：12月 2日(木)13時44分15秒
本当に朝晩が冷えて、一番下の娘のクラブの朝連の為5時ごろに起きるので、起きるのが
つらい毎日です。したの娘は、テニスをしています。yukaが入院しているとき、見舞いに
一緒に行きましたら、先生が下の子の顔を見てびっくりされました。
とにかく、日焼けで真っ黒でyukaと正反対ですから・・・
yukaはきょうから、期末テストで睡眠不足になりながら、学校へ行きました。
今学期になったから、休みがちで、授業が抜けたりするので、たいへんみたいでした。
8日までテストがあるので、体調を崩さずしないといけませんね。
ところで、MDSというのはまだ完全に告知されたわけではないのですね。
移植間際になって、病名が変わるとあわてますね、本当に・・・
息子さんはお元気そうで何よりです。移植まで、娘さんと息子さんの体調維持するのは
大変ですが、もう少しです。楽しいことを考えていたら、あっという間です。
今は、お財布が寂しくなりますが、来年は気持ちが暖かくなりますよ。
今も、違うサイトの方が、移植をされて生着するのをまっていらっしゃるところです。
いろんな方がその人を応援しているので、その人もかなりパワーをもらったと思います。
私たちも、息子さんにいっぱいパワーを送ります。
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きーままさんへ 投稿者：N 投稿日：12月 2日(木)12時35分43秒
お久しぶりです。ｙｕｋａさんのお体の調子は如何ですか？朝晩と冷え込んできました
ので気をつけて下さいね。
ところで特定疾患の件ですが、５月にＡＡと診断されすぐに申請をしました。今回は
まだ完全にＭＤＳと告知された訳ではないのでまだ何もしてません。きーままさんに
質問されるまで何も気がつきませんでした（笑）。本当ですね、どうなるのかなぁ？
ご存知の方がいらっしゃれば教えて下さい。お願い致します。
それと、あと毎日服用していたネオーラルも中止しています。移植するまでに腎臓に
負担をかけないようにする為です。
本人は相変わらず元気です。入院日までに７回目の誕生日、クリスマス、お正月と
３回のイベントを予定しております。少々サイフの中身が心配になってきた今日この頃です。
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今度は血小板が増えてきました。 投稿者：洋子 投稿日：12月 2日(木)10時42分27秒
母のMＲＩと胃カメラの結果は、特に問題無しでした。ほっとしました。１１月１９日に
血小板輸血して以来２９日には23,000だったのですが、今日（12月2日）の採血では、
３５，０００に増えていて、嬉しくて母からの電話で胸が詰まりました。
WBC2700．HG8.6．PLT35,000（ATG後62日目・入院87日目・ネオーラルに変更後35日目）
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まな☆ファームさん かえままさんへ 投稿者：ようこ
投稿日：12月 2日(木)08時27分28秒
はじめまして。私も同じような感じで移植を受けました。６年目になります。本当に大変
でしたね。同じような方々がいて、びっくりしましたが、何となく嬉しくもなりました。
移植後、一年では気分的に不安定な時もあるかもしれませんが、かえままさんのおっしゃる
ように、振り返る事が出来るようになったのは良い事だと思います。
風邪は最初はひくこともあるかもしれませんが、こじらせないように気をつけてくださいね。
私は、以外とあんまりひかなかったような・・・でもヘルペスにはなりましたけど。
かえままさん。初めましてです。移植した本人と家族では立場が違いますが、家も主人が
本人でない苦しみとか・・見守る辛さといったものを経験して移植当時には私よりかなり
痩せてしまいました。本当に苦労をかけたと思っています。家族の皆さんも無理をして風邪
などひかないようにしてくださいね。
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マコリンの移植日記 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月 2日(木)06時50分56秒
＜１１月/２７日：土曜日 Ｄay＋８＞ 今日の採血の結果、白血球が５０に成りました。
正直嬉しいですが免疫抑制剤のＭＴＸを移植後今まで３回ルートより直接注射器にて入れる
のですが、入れると少し白血球が下がるそうですが、後1回残っています(３０日：火曜日)
本格的には、来月からだと言われました。今日は今まで一番体調が良いです。勿論スクワット
等運動しています。
『今日も私の体よ無事に何事も無く生きて居られて感謝します』
＜１１月/２８日：日曜日 Ｄay＋９＞ 午後病院にミネラルウォーター１０本持っていき
ました。４日は持つと思います。無菌室に着くと昨夜から髪の毛が少し抜けるとのことで、
ベットのゴミ取る為に買ったコロコロ(ペンキ塗る道具みたいな筒状の両面テープの様な
取っ手の付いた物)で抜けるなら頭に直接してみたら綺麗に抜けると本人喜んでいましたが、
白血球低いのでもう少し上がったら抜いてと慌てて話しました。マコリンは、早く過去の
自分の分身にさようならをして、早く未来を共に過ごす友人を待つが如く全然悲しそうに
見えませんでした。ケセラセラは、ほっと一安心しました。私が帰る途中にも携帯に先ほど
以上に抜いた写真を送って来ました。
『有り難う私の体、今までの私の髪の毛よさようなら』
＜１１月/３０日：火曜日 Ｄay＋１１＞ 先生に聞くと頭洗っても良いと言われ洗いました。
久しぶりに粒の薬飲めました。ミカンのかんずめ食べたら喉に染みなかった嬉しい、ゴックン
出来ました。此れからバリバリ食べて、早く元気になって無菌室出るからね、来年の桜に
間に合わなくなるから、ファイト：マコリン自分で自分に気合入れました。
『私の体よ、食べること出来て有り難うもっと元気になろうね』
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ケセラセラさんへ 投稿者：MM 投稿日：12月 1日(水)22時58分43秒
情報ありがとうございました。すぐに見ました。若い人は移植もできますが、50歳以上に
なると、それも出来ないようなのでー現在の状態が悪くならない事を祈るだけです。皆様方
も風邪などひかないようにお大事に。
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まな☆ファームさんへ 投稿者：かえまま 投稿日：12月 1日(水)18時27分34秒
はじめまして、書き込み読ませていただました。私たち夫婦が、経験した事とよく似ている
ので、びっくりしました。本当に大変でしたね。ご苦労様でした。色々と気持ちも身体も
落ちつかれたみたいですね。自分の事を振り返る事ができることは、いい事だと思います。
私も自分のことを思い出し、嬉しく思います。主人の場合、抗生物質を沢山飲みました。
そのため、移植後、風邪を引いた時薬が効きませんでした。本当によく引きました。寒く
なりましたので、風邪を引かずに頑張ってくださいね。毎日、何事もなく生活できる事が
本当の幸せと私たちは、思うのですが、まな☆ファームさんは、どうですか？
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きーままさん・ケセラセラさんへ 投稿者：まな☆ファーム
投稿日：12月 1日(水)16時48分20秒
きーままさん ケセラセラさんこんにちは
ご返事ありがとうございます。とても嬉しいです。今後ともよろしくお願いしますね
私の場合は、進行が早く、いろいろ考える余裕が無かったというか、選択肢が無かった
というのが正しいかも知れません。
昨年７月、微熱が続き、歯茎からもよく出血、下旬には高熱とひどい咽頭痛が出たので
近くの総合病院で診察。その時の血液検査で、ＷＢＣ1120 Ｈｂ11.5 ＰＬＴ18000。
血液内科のある大きな病院を紹介され、緊急入院。一週間程検査入院、原因は不明、
ウィルスも検出されず、体調も回復したので退院。しかし３週間後急変。ＰＬＴ8000。
ベットがいっぱいで別の病院を紹介してもらい再び緊急入院。
８月末から輸血が始まり、しばらく様子を見ることに。（ＷＢＣ1200～1500、Ｈｂ7前後、
ＰＬＴ10000前後）急な変化なのでこの段階では治療法をすぐに決めることが出来なかった
ようです。
９月に入り、ＡＴＧと骨髄移植の話を聞きました。念のために弟のＨＬＡ検査も行いました。
一致。正直この時は移植は「したくない」と思っていました。
ところが、９月中旬、好中球が減りだし、主治医は移植の方を進めだしました。年齢、体力、
条件等を考慮してのこと。私もこの頃から移植を意識しだしましたが、気持ちの中では少し
づつでも回復していくと思い込んでいました。
しかし１０月、無顆粒球症（好中球が０もしくは０に近づく）になり、移植しか「助かる」
方法はないと言われました。白血球を増やす点滴（グランではなかったような）も効かなく
なり決断しました。もちろんいろんな事考えました。
先生同士、事前に連携をとっていただいており、移植は最初に入院していた病院ですること
になっていました。（現入院病院は骨髄移植は行っていない為）
１１月初旬に転院。いきなり無菌室へ、２１日に移植。移植後順調で、６８日間で退院。
途中いろいろ有りましたが９ヶ月でネオーラル終了。しかし２ヵ月後軽いＧＶが出て再開。
現在も５０㎎服用中です。いろいろ制限はありましたが、一時期のネオーラル終了後、
生ものは、体がまだ受け付けてくれませんでしたね。あこたんは、すぐお寿司食べれたそう
ですが(^^)
食事の前のイソジンのうがいも続けてます。
こんなんで、分りましたでしょうか？何かあればまた聞いてくださいね。
こんな勢いで進んでしまったので、自分がネットで直接調べたり聞いたりも出来ず、再入院
していた病院は移植やＡＴＧ患者さんもいらしゃらないし、転院した病院はいきなり無菌室
に入ったので患者さんと話すら出来ませんでした。とても不安でしたけどね。
今となっては、それも良かったかなと思います。
移植後、主治医が今だからと、「こんな進行が早いのは珍しく、とてもひどい再重症。移植
までの間、いつ何が起こってもおかしくない状態だったので、ビビッてました。」と、
ひと言・・・。
毎朝、何事も無く目が覚めることがとても幸せに感じてます。
家族や両親、弟、見守ってくれた人達に感謝しています。
きーままさんもケセラセラさんも患者さんを支えるご家族、私たち患者にとってはとても
大きな存在です。ものすごいパワーがいると思いますが、頑張ってくださいね。
応援してます！！
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Nさんへ 投稿者：きーまま 投稿日：12月 1日(水)16時45分18秒
日程が決まったのですね。それより、AAからMDSに移行したということですか?
どちらにしても移植する治療は変わりありませんが・・・
ちょっとお聞きしたいのですが、Nさんは特定疾患の申請はされているのですか？
AAでいしょくするばあいとMDSで移植する場合、どうなるのでしょうか？
すみません、こんなときに金銭的なことをお聞きして、
それよりもクリスマスとお正月はうーんと楽しんでください。
移植後は、何かと制限があるそうなので、ケーキの生クリームとか食べられなくなるそう
です。温泉とかも1年はいけないらしいですよ。
うちは、ワンちゃんを飼っているのですが、もし移植をすると、動物はいけないらしく、
どうしようかと思います。
でも来年は、Nさんの家族にとっていい年になりますように、移植が無事成功しますよう
にお祈りします。
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ＭＤＳ？ 投稿者：Ｎ 投稿日：12月 1日(水)16時16分8秒
先日診察に行ってきました。前回のマルク検査の結果、染色体異常が認められ息子も
ＭＤＳの可能性があると告げられました。既に移植予定ですので私自身あまりショック
みたいな物はありませんが・・・
しかし、本当にやっかいな病気ですよね。でも負けへんぞ！
それと、スケジュールが決まりました。
年明けの１月１２日に入院、２週間後の２６日に移植予定です。
クリスマスとお正月は我が家で過ごせる事になりました。楽しく過ごしたいと思います。
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ＭＭさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月 1日(水)06時16分56秒
はじめまして、今ず～っと読み返しましたら、ＭＭさんの投稿目に止まりました。ＭＤＳ
とＡＡは兄弟みたいですよね、詳しくは何処が違うのか良く解りませんが、先日、あこたん
さんの日記読んでから他のサイトにジャンプしたら、 海好き と言うホームページの中に、
ＭＤＳの闘病日記有ります。私も現在愛読中です。まだ見たこと無いのでしたら読んでみたら
如何ですか、勿論あこたんさんの闘病日記も載っていますよ、何か新しい道標見つかるかも
しれませんよ、 お大事に
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まな☆ファームさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：12月 1日(水)03時09分43秒
はじめまして、昨夜は疲れていたので食事後、９時３０分に寝てしまい今目が覚めました。
４ヶ月で骨髄移植は凄いですね、ＡＡも凄いスピードで病変したので、弟さんがドナーに
なられて良かったです最短記録ですよね、私たち夫婦やこれから骨髄移植する本人や家族
にとって、一人でも多くの成功した人が出てきていただけると心強い気持ちになれますよ、
目標は同じでもそこにたどり着くまでの物語が全て違いますから、男女：年齢：体重：持病
等全て同じタイプの人は居ないのですから、成功した人は出来るだけ一人でも多く投稿して
欲しいと思います。振り返ると移植を決断した８月の時点では、現在のように移植成功者
の人が何人も見当らなかったので、私たち夫婦も本当に心配でした。いったい何人の人が
成功しているのかも解らずその後の経過を知る事も怖くて寝つけない日々を思い出しました。
今回のように一人ずつ成功者の人が出てきていただけると勇気が湧いてきます。この頃ＡＡ
だけでなく他の血液疾患の人の闘病日記読ませて頂いています。皆さんとても＜明るく：
強く：前向きで＞頭が下がる思いです。まな☆ファームさんの簡単な移植までの物語聞かせ
て下さい此れから同じようなタイプの患者さん現れるかもしれないので、もし宜しければ
ですが、個人的に４ヶ月で移植迄侵攻する病気だと思って居なかったのです。 お大事に
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