再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－６３
（２００５年２月６日～２００５年２月２８日の掲示板）
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ネオーラルについて 投稿者： ハクナマタタ 投稿日： 2月28日(月)01時01分51秒
初めて投稿します。１３歳の娘が昨年の夏に血小板減少で一週間ほど検査入院となり、
今年の一月にやっと診断がつきました。兄弟間でHLAが合わず今週の初めから５日間の
ATGに踏み切りましたが多少の発熱とアレルギーは出ましたが大事に至らずに終えること
ができました。ただ、娘にとってネオーラルの匂いがどうしても辛いらしく薬を飲む
ということで気分が沈んでしまいがちになっています。いろんな方法を試してみます
が（ジュースで飲んでみたり、飲んだ後食べ物でごまかしたり）なかなかです。もし
どなたか良い方法をご存知の方がいらしたらぜひ教えてください。よろしくお願い
します。
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Ｔ・Ｈさんへ 投稿者： 手のひら 投稿日： 2月27日(日)09時41分41秒
無事に生着できてよかったです。本当に・・。
ずっとずっと気になっていました。
今Ｔ・Ｈさんの投稿を見てとっても嬉しかったです。
このまま拒絶反応など何も出ずにいい方向にだけ向かっていくといいですね。
ほんと。。嬉しいです。こうして報告ができるようになったことが。。。
また報告待っています。
ただ、私の彼は移植したくないと言っているのです・・・。
Ｔ・Ｈさんのようにうまくいけばいいけど、行かない場合が嫌だって・・。
確立は低いからしたくないって・・・。
難しいです。。。
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自家造血幹細胞移植 投稿者： うさぎ 投稿日： 2月27日(日)08時32分1秒
再生不良性貧血の患者です。今度、自家造血幹細胞移植を行う予定です。このサイトで
そういう移植を受けられた方。特定疾患の中で治療費がどれだけいるのか検討もつきま
せん。症状がよければ無菌室には1週間程度の入院になっています。
公費負担以外で自費が支払う治療費はどれくらいなのか知っておられる方がおられま
したら教えてください。
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生着 投稿者： T･H 投稿日： 2月26日(土)20時06分0秒
お陰様で生着が確認されました。
正確な生着日は白血球が上昇し始めた２月１８日で移植後１５日目になります。
その後、白血球６．９（７８パーセント）まで上昇しＧ－ＣＦＳも中止
移植後２０日目で無菌室から一般病棟の大部屋へ移動（アイソレータ設置）
２２日目に免疫抑制剤も経口（シクロスポリン７０ｍｇ×２）に切り替え
他の点滴も（補液含）全て外れました。
最近のデータ
白血球２．２（７５パーセント）ヘモグロビン８．９（移植後輸血なし）
血小板３．９（週２輸血）レチクロ１．２ リンパ０．１パーセント
残念ながら血小板は動きが鈍く輸血に頼っています。
前処置の免疫抑制剤が効いているお陰でリンパ球はまだ上がりませんので
それが良いのか現在までは、拒絶、ＧＶＨＤなどの症状はありません。
移植後の抗癌剤メトトレで口内炎が出来、細菌も見つかり発熱しましたが
１日２回の抗生剤が効き熱は下がりました。
痛みはうがい薬とキザミ食に切り替えて対処し、白血球が増えたとたんに
治ってしまいました。さすが～白血球ですかね。
サイトメガロウィルス検査もゼロと言うことで、腎機能にやや問題は
残されますが、順調のようです。
現在の自覚症状としては、疲れが出ているような気がする程度です。
たくさんの方からの応援メッセージには、いつも感謝しています。
もっと早くご報告したかったのですが、部屋の移動とかで通信環境が
変わり、接続がうまくいかず遅くなり申し訳けありませんでした。
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シクロ君の味覚障害など 投稿者： バンブー 投稿日： 2月23日(水)13時04分16秒
投稿するのは何年ぶりでしょうか。
発病して、既に８年生となったバンブーです。
味覚障害は私にもあり、シクロ君の投与が始まった当初（250～300mg/日、当時はサンデ
ミュン）に、冷たいものは苦く感じました。ジュースも氷もアイスクリームも後味が苦か
ったのですが、シクロ君の投与量を150mg/日に減量した後は早々に障害はなくなりました。
私はシクロ君依存で、150mg/日が維持量と思っていました。ところが発病後６年ほど経過
した２年程前から急にシクロ君が効き始め、現在は50mg/日で維持できています。同時に
服用しているプリモボランの効果がようやくと出てきたのかもしれません。
ただ心配なのが、シクロ君を減量できた頃から、腎機能の低下が始まり手がむくんで直筆
が苦痛です。そうして２件経過したこの頃になり、肝機能低下で時々皮膚にジンマシンの
ような湿疹が出て直ぐに消えてゆきます。
幸いにも腎機能や肝機能は障害とまで至らず、低下程度なので日常生活には支障がありま
せんが、シクロ君が減量したのに不思議な思いです。
もし同じようなご経験のある方やご知見のある方がいらっしゃれば、教えていただければ
幸いです。
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ダナゾールについて 投稿者： まゆみ 投稿日： 2月22日(火)16時42分17秒
再生不良性貧血の治療に「ダナゾール」という薬がありますが。一般に使用される蛋白同化
ホルモンと、どう違うのでしょうか？
また、今、ダナゾールで治療されている方をいらっしゃいましたら、経過や副作用について
投稿していだだけたら、と思っています。
それと、気になる金額なのですが、保険が利かないということで、一月どのくらいの治療費
がかかるのが、知りたいです。
よろしくお願いいたします。
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嬉しいお知らせが目にとまりました 投稿者： RIN 投稿日： 2月22日(火)09時38分19秒
YOKOさんホントおひさしぶりです。覚えていてくださってうれしいです。
でも、もっと嬉しかったのはご主人がお仕事復帰なさった事！！
インフルエンザ こわいですね～ 子供の通う学校でも学級閉鎖になった学年がありました。
わが子の学年は大丈夫でしたが… 皆さんお気をつけて…
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かなりお久しぶりです 投稿者： YOKO 投稿日： 2月22日(火)00時23分54秒
まずは、ＲＩＮさんお父様退院の目処がたって、本当によかったですね。嬉しいです。
皆様お久しぶりです。
主人は一月末から半年ぶりで仕事復帰して、毎日何事もなく無事通勤しています。
今はインフルエンザ大流行なので、皆様も気を付けてください。
何人か気にかかっている方がいらっしゃいますが、元気で過ごされていることを願って
います。
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佐藤さんへ 投稿者： 洋子 投稿日： 2月20日(日)22時40分49秒
佐藤さん、実は母も添加物に異常に反応しています。それで無添加の食品を選んでの食生活
です。
ATG後、しばらくして病院食で出される野菜の農薬が鼻についたり、甘すぎる果物は受け付け
なくなりました。そして現在は無農薬野菜と無添加食品をほとんど取り入れての食生活です。
そうなんです、母も”あなた達が添加物に犯され過ぎているんじゃないの？”なんて私達に
言うんですよ。私は、利尿剤の副作用で味覚障害を起こす事が報告されているのでその為か
とも思ったのですが、どうやら免疫抑制剤のようですね。
確かに私達は添加物盛りだくさんの食品に囲まれているようで、知らず知らずのうちに母の
言う”素の味”に鈍感になってしまったのかも？などとも感じています。
佐藤さん、頑張りましたね、母も頑張ってこの時期を乗り越えて欲しいです。
お知らせいただいて本当にありがとうございます。
つばさの会はやっぱり凄いです、管理人さん！
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洋子さんへ 投稿者： 佐藤 投稿日： 2月20日(日)22時06分11秒
皆様、そして洋子さん、はじめまして・・・佐藤というものです。現在６４歳です。
洋子さんがお母様の味覚異常について心配されておりましたことを掲示板で知りました。
私は２０００年１月に特発性最重症再生不良性貧血を発症しました。
３月にＡＴＧ治療を受け、幸い血液数値も６ヶ月を過ぎた頃から徐々にあがり、
１年が経過した頃には基準値にほぼ近い数値で安定するようになりました。
その間、ネオーラルは一日に１００ｍｇのみ続けておりました。
そして５年が過ぎた昨年１月に、先生のお考えでネオーラルを一切中止いたしましたところ
見事に！？再発してしまい、昨年８月に再入院して、２回目のＡＴＧ治療を受け、
幸いにも２月現在の数値はＷＢＣ45 ＨＧＢ120 ＰＬＴ112まであがってきました。
さて、味覚異常についてですが、私の場合は６年前の最初のＡＴＧのときに
とても辛い口内炎になって、舌はおろか多分食道のほうにまで炎症がひろがったらしく
舌に味壷がなくなってツルツルした状態になっておりました。
ですから味が変ということの前に、痛くてものが飲み込めなくて、汗と涙と鼻水で
ぐしょぐしょになりながら、それでも必死でがんばりました。
味覚がおかしいと感じ始めたのは、６月に退院したころからでした。
私の場合は添加物に敏感に反応して実に「摩訶不思議」な味がしました。
比較的自然に近い食品の方が食べ易かったので、味覚異常というよりは、もしかしたら
「味覚正常」なのかもしれないなどと強がっておりました。
また、味の濃いものや熱すぎる物にも特に反応が強かったです。
外食などするときに皆がおいしそうに食べている姿をみて、とてもうらやましかったです。
この味覚異常は徐々に改善されていって、およそ１年間でなんとか元にもどりました。
二度目のＡＴＧでは口内炎にかかることもなく、味覚はこわされず現在にいたっております。
ただ、現在も体調によってでしょうか、口の中に絶えず何かの味を感じていることがあります。
味覚異常については、私も主治医の先生に何回も訴えましたが、あまりそういう例が
ないからでしょうか、深刻に受け止めてもらえず悲しかったことを記憶しております。
洋子さんのお母様もきっと時間の経過とともに、改善されてゆくことと思います。
どうかがんばってくださいね。（長文になってしまいました。ごめんなさい。）
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ネオーラルの抗体について 投稿者： 博田＠管理人 投稿日： 2月20日(日)07時43分54秒
博田＠管理人です。
出張していたため、書き込みが遅くなりました。
先日ＯＹＡＪＩさんが書き込まれたネオーラルの抗体に
ついて、専門の先生に確認してみました。
ＯＹＡＪＩさんも書かれていますが、ネオーラルで抗体ができる
ことはないとのことです。
「抗体」は通常蛋白に対して生成されるものなので、
シクロスポリン（ネオーラルは商品名。シクロスポリンは一般名）
のような化合物に対して抗体ができることはありません（アレル
ギー反応が起こることはあります）。したがって、抗体ができた
ために、シクロスポリンの血中濃度が上がらなくなるということ
はないと思います。同じ量の薬を飲んでいて血中濃度が上がらな
くなったとすれば、何か別の要因によるものと思われるとのこと
です。
なお、シクロスポリンの血中濃度が上がらない患者さんでは、
内服方法を変更すると、副作用が少なく、効果が高くなる場合が
あるそうです。
具体的には、主治医の先生に相談してください。
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報告です(^o^)丿 投稿者： RIN 投稿日： 2月19日(土)15時12分27秒
やっと やっと 父が 今月中にも退院できる事が決まりました。当面週一回の通院、
血小板の輸血はしていかないといけないのですが… 両手上げての退院ではないものの
とにかく 一区切りです。
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うるとらのちちさん、洋子さんへ 投稿者： ＯＹＡＪＩ
投稿日： 2月19日(土)00時56分53秒
体内に異物（薬）が入る事で反対勢力である何らかの抗体が発現して徐々に吸収が悪くなっ
てくる事もあるのかな？と思ったのですが確信がないので適切じゃないかもしれませんね。
主治医は吸収という言い方をしていましたが・・・。
一昨年８月にＡＴＧ、それ以来ネオーラル１６０ｍｇを服用していましたが昨年８月位から、
それまで１６０前後で安定していた血中濃度が下がりだし１１月に１８０ｍｇへ増量しました。
その後の経過観察でも濃度上昇が見られず先月７０、今月５０という状態でした。
なかなか文章ではニュアンスが伝わりにくくて申し訳ないのですが、「中断」や「中止」
をするのでは無く意味の無い？増量は中止し、元の１６０ｍｇへ減量し計測しながら採血
の数値と照らしあわせ様子を見ていきましょうとの事でした。
判りづらい内容で申し訳ありませんでした。
やはり誤解を招くと大変ですので次回外来時に主治医に確認してみようと思います。
洋子さん、息子は一昨年夏にＡＴＧを行い、それからネオーラルを服用しています。
入院時に主治医から頂いたシクロスポリンに関する内容が詳しく記載されたコピーから
「副作用」欄を改めて確認してみましたが「味覚障害」に関わるような記載は無かったですね。
お母様、どうにか味覚異常を克服する方法を見つけてあげたいですね。
美味しいものは美味しいと感じることも薬の一つでしょうから・・・
それとあくまで参考までに教科書的な事ですがＡＴＧだけの治療を選択した場合、９０日目
で判定し効果が見られない場合、シクロスポリンの服用を始め１８０日目（計２７０日目）
で効果があると判定された場合、減量しながら終了、そうでない場合は２回目の治療云々
と記載されています。
ですから洋子さんのお考えもアリだと思います。
ただ、データー的にはＡＴＧ＋シクロスポリンが今のところ投薬治療では一番有効とされて
いるのは確かなようですし教科書的には判断できない事もありますから早まらないで下さい
ね（笑、ご理解されていると思いますが・・・
色々な副作用の可能性もある薬ですしお気持ちは理解できます。
洋子さん、ありがとうございます。
長々とすみませんでした。
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シクロスポリンの抗体？ 投稿者： うるとらのちち 投稿日： 2月18日(金)17時38分5秒
うちの息子はシクロスポリンを服用するようになってもうすぐ５年になりますが、はっきり
と血液の数値が上がってきたのは、ATGとの併用をやってから一年くらいたってからです。
シクロスポリンの副作用は個人差が強いようですが、早めに中断して再発する危険性はこの
掲示板でも何回か注意があったと思います。
ところで教えていただきたいのですが、シクロスポリン（ネオーラル）には抗体というもの
ができるのでしょうか。血中濃度が色々な条件で上がったり下がったりするのは聞きますが、
抗体というのは聞いたことがないような？それは計ったりすることができるものなのでしょ
うか。ちなみにうちの息子の場合、飲み始めた当初はかなり血中濃度が上下しましたが、
今は150前後で安定しています。
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検査結果 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 2月18日(金)13時33分18秒
採血の後、出血したので、血小板下がっているのかなと思いましたが、
着ていた服のをまくっておさわっていたのが、原因のようでした。
（主治医の説明がありました）
心配していた血小板、９．４万でした。
着ていく服、これからは、注意しなければならないと思いました。
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OYAJIさんへ 投稿者： 洋子 投稿日： 2月17日(木)23時54分33秒
OYAJIさん、ありがとうございました。とても心強いお知らせでした。
母はその日によって味覚が違うとも言っています。味覚異常もシクロ特有の副作用の一つ
なのでしょうかね。食が細くなった場合、数回に分けて食べれば問題ないと先生がおっしゃ
っていましたので、母もそのようにしています。
それと、OYAJI僕ちゃんはATGの前にはシクロは服用されていたのですか？
この頃思うのですが、シクロを服用して効果が無く、ATGをしてから反応ありの場合は、
シクロの服用量に限界があリ、いっそのことATGだけの効果をシクロの量を最低限にして
待ったほうがいいのではなどと、トンでもない事を考えている私です。ATGとシクロだから
効果が有るのかもしれませんが・・・私も母の主治医に聞きたい事山ほどあって、OYAJIさん
もシッカリ僕のサポーターで
お互いに頑張りましょう。
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こんばんわ 投稿者： ＯＹＡＪＩ 投稿日： 2月17日(木)22時34分7秒
洋子さん、お母様の現在の数値、息子とほとんど同じですね。
実は血中濃度が数ヶ月前から下降線で途中２０ｍｇ増量しても下がり昨日は５０程度と殆ど
吸収されていないようなのです。
かといって数値が極端に悪くなったりせず退院後、低空飛行ながらほぼ安定しているので
少しずつでも自己造血している可能性もあり、増量しても相当の濃度上昇も見られず逆に
下がっているので少しずつ減量しながら様子を見てみましょうとの事だったのです。
服用し始めてから１年半くらいです。
自己造血の可能性は嬉しいのですが薬の吸収が思わしくないというのはちょっと不安で下記
のような質問に至ったのです。
それと以前から洋子さんがお母様の味覚異常という事をおっしゃっていたので気になっており
ました。
息子は小２で病気前より食が細くなったような気がしているのです。
偶に大好きだったはずの食べ物をダラダラ食べたと思ったらモリモリ食べたりと・・・
旨くないのか？と聞いても何だかハッキリと返事もしないので「味覚異常」というのが少し
気になっており高齢の方以外でも小児の場合もあるのかな？と考えておりました。
何方か洋子さんのご質問と合わせてお知らせ願えると幸いです。
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お久しぶりです 投稿者： 洋子 投稿日： 2月17日(木)20時41分19秒
OYAJIさんの僕ちゃんと同じく、今日は母の外来日でした。ATG初日から１４５日目の今日の
結果はＷＢＣ２７００／ＨＧ１１．９／ＰＬＴ５４０００の結果でした。
ネオーラルを１５０ｍｇ／日に減量しても数値は上がってはいるものの味覚異常が相変わら
ず有り好物を食べても味が変わって感じるらしくそれに伴って体重が元に戻らず落ち込んで
います。
高齢になると、ある種の服用剤でこの症状になる方が多いそうですが、
母の場合は、原因は多分ネオーラルではないかと主治医は言っています。
どなたかネオーラルで味覚異常を克服された方がいらしたらお知らせください、
お願いいたします。
＜THさんとNさんちの僕へ＞ 応援してます、良くなる事を信じています。
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教えてください 投稿者： ＯＹＡＪＩ 投稿日： 2月16日(水)22時40分47秒
ネオーラルなど薬に対する抗体が出来てしまった場合というのは一時的な症状なのでしょうか？
例えば血中濃度が下がってしまい殆ど薬の効果が見られないと言った時に薬の服用を一時的に
中止した場合、後に同じ薬に対しての抗体は無くなるものなのでしょうか？
今日、月１回の息子の外来で主治医に聞いてみようと考えていたのですがつい聞きそびれてし
まいました。
漠然とした内容で申し訳ありませんが何方か宜しくお願い致します。
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今日は外来です 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 2月16日(水)10時43分12秒
今日は、外来です。
採血が終わり待ち時間に、インタ－ネットル－ムより書き込みしてます。
寒いのでたくさん着込んでいたせいか、採血の針を抜いたら、血液が飛び出してきました。
腕の上部が、まくった服で、しまっていたのが、原因かなと思います。
次回から、着るものに、注意しようと思いました。
２台のパソコンうち、１台が、先着の人が使ってました。入院患者の方でした。
インタ－ネットも普及してしてきたなあと、思いました。
私の入院のときは、公衆電話で、ネットしてたら、しかられていたのに、時代も変わったの
だなあと、思います。
私のホ－ムペ－ジに子供が作った、簡単なペ－ジを追加しました。
入院したときは、子供も小さかったのですが、下の子ももうすぐ、５年生です。
子供が作った、ペ－ジを公開したとき、生きていてよかったと思いました。
http://www.biwa.ne.jp/~iwakura
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お答えいただきありがとうございました 投稿者： 喜多ふみ子
投稿日： 2月14日(月)14時36分6秒
ちょうど知りたかったことを教えていただきありがとうございました。いろいろ調べては
見ましたが、お尋ねできる方もわからなかったので助かりました。またよろしくお願いします。
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Ｒｅ：ちりょうやくについて 投稿者： 博田＠管理人
投稿日： 2月14日(月)06時12分48秒
博田＠管理人です。
「Aranesp」はエリスロポエチンという薬です。エリスロポエチン自身は
日本でも、再生不良性貧血や骨髄異形性症候群（ＭＤＳ）に使用される
ことはありますが、「Aranesp」は使用されていないようです。
同じ薬でも、製薬会社が異なる薬を使うことは、悪影響を与える場合も
あるそうです。可能なら、日本滞在中は「Aranesp」をお持ちになった
方がいいと思います。
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ちりょうやくについて 投稿者： 喜多ふみ子 投稿日： 2月13日(日)04時13分55秒
現在カリフォルニアにすんでおり、夫が骨髄異型性症候群で二週間に一度Aranesp
の注射を受けています。３月に日本に短期滞在したいのですが、この貧血治療薬は日本でも
使っているものでしょうか?
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ありがとうございます。 投稿者： M・T 投稿日： 2月12日(土)22時32分37秒
こんばんわ。管理人さん
返信ありがとうございます。いろいろ調べてみましたが、
治る可能性はあるみたいですね。希望がわいてきました。
来週の月曜日に主治医から、今後の治療について話があります。
また、詳しくわかり次第、報告させて頂きます。
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Ｍ・Ｔさんへ 投稿者： 博田＠管理人 投稿日： 2月11日(金)07時58分2秒
博田＠管理人です。
Ｍ・Ｔさんへ
再生不良性貧血の原因は特定されていません。
薬が原因ということも０ではありませんが、誤解のないようにお願いします。
それから、主治医の先生が「助かる可能性は５／５」とのことですが、
再生不良性貧血の治療はこの１０数年で格段に進歩しています。
決して直らない病気ではありません。よくなっている方もたくさんいます。
そのことも誤解のないように。他の病気も併発されているなら別ですが。
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今日はじめて知りました。 投稿者： Ｍ・Ｔ 投稿日： 2月11日(金)01時50分45秒
今日の午後、父から突然の電話がありました。｢血液の病気で入院することになった。｣
慌てて、病院にいったところ、そこにはいつもどおり元気な父の姿がありました。その後、
主治医の先生と話を聞き再生不良貧血と宣告されました。予備知識も何も無い状態で主治医
には助かる可能性は5/5だと言われました。今、必死に情報を集めています。どなたか相談
に乗ってください。ちなみに私の父は昔から、元気だけが取り柄の人間でした。
１０月頃に高脂血症と言われ、ベザトールＳＲを飲んでいました。それ以来、父はよく体
の不調を訴えていました。１ヶ月程で飲むのをやめたのですが、私も父もあの薬が原因では
ないかと思っています。
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移植後7日目 投稿者： T･H 投稿日： 2月10日(木)22時38分3秒
今晩は。沢山の方からの応援、とても感謝しています。
☆移植後７日目になりました。
今朝データ WBC 0.2 HB 9.9(骨髄液1リットル袋） PLT 5.4(8日輸血）
勿論、生着はまだですが～日々期待と不安とやらで変な気持ちです。
状態としては、移植後（1日目・3日目・6日目）抗癌剤メソトレキセートの
副作用で予想された口内炎が出てきましたが、幸いまだ痛みも軽症です。
移植前日から投与している免疫抑制剤（サンディミュン）の血中濃度が
調整しても高くなってしまい、それが原因で腎機能が上昇し（BUN23.9 CRE1.25)
尿が出にくいことや、血圧が上昇し(165-105)頭痛や浮腫みも出てきました。
補液の増加や利尿剤等を投与し対処しています。
夜間もトイレで疲れ気味ですが、無菌室は目の前にありますのでその点は助かります。
移植プログラムの工程も予定どうりに進行し、今日から生着が確認できるまで
G-CFGが始まりました。生着確認は、一般的には3週間後で～35日目以降には次の
治療方法など検討しなければならないようです。
私はG-CFGは初めてですが、他の患者さんなどは良く使用していて
筋肉注射で痛そうで、腰なども痛くなると聞いていましたが
私は、点滴でCVからの投与で少々ホットしています。（小心者なので）
1日目なのでまだ腰の痛みなどもありません。
・前処置のエンドキサン開始日から13日目なり、いよいよ髪が抜け始めました。
・無菌室がいつの間にか満室(8室)になり、その中に4歳の女子が入りました。
前処置中で3日後にバンクさんからの提供で移植を予定しているようです。
先ほども泣き声が響いていましたが、Ｎさんご家族も気になるところです。
◎管理人さんアドバイスありがとうございます。
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T.Hさんへ 投稿者： RIN 投稿日： 2月10日(木)11時21分19秒
移殖の無事終了とのお知らせ、私も嬉しく思います。先日掲示板の閉鎖の間気にしており
ました。HB10超 よかったですね。次の嬉しいお知らせを首を長くしてお待ちしております。
私事ですがうちの父も少し前から「プレドニン」の減量しております。以前の３分の２の
量になっております。一歩一歩退院に向けて近づいております。 ご報告まで
皆さんお大事に。。。
（P.S Nさんちも気になっているのですが…）
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花さんへ！ 投稿者： ミント 投稿日： 2月10日(木)10時08分16秒
はじめまして！花さんの投稿を読んでとてもとても嬉しかったです。
まだ、花さんだって旦那様のことでいっぱいいっぱいだと思うのに、手を差し伸べていた
だけるなんて。。
もしよかったらぜひメールさせてください！！！
私のやり方が間違っているのかもしれませんが、メール送信ができませんでした。
この場をお借りするのは申し訳あしませんが、私の投稿名『ミント』にカーソルを合わせ
ていただくと投稿者にメールが出来ますのでメールいただけますでしょうか？
お手数おかけしますがどうぞよろしくお願いいたします☆
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ミントさんへ 追加・・ 投稿者： 花 投稿日： 2月 9日(水)22時58分37秒
ごめんなさい。追加。たぶん １０年でなくなってしまったなんて考えたら 不安に陥る
と思って・・。主人の場合は 合併症の血栓症になって 肝臓の門脈に血栓ができてしま
って 肝硬変になり 最期を迎えてしまいました。もともとのこの病気（ＰＮＨ）も
１００万人に４人か５人といわれたけど肝臓の門脈血栓は国内に例がないともいわれた
ぐらいです。 主人はとても自分の薬のコントロールも 主治医の先生もびっくりする
くらいできていて マメに記録も（ここ２年くらい）つけて 採血データをちゃんと
ファイルしたり ほんとにすごい・・です。あたしは 彼が亡くなってからずっと彼が
ここまでがんばって闘病した記録（といっても彼の日記みたいなもんだけど）をそのまま
にしていいものか・・ 同じ病気で悩んでる人のお役に立てないか 考えてた矢先だった
ので 本当にこの偶然にびっくりしてるのです。
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ミントさんへ 投稿者： 花 投稿日： 2月 9日(水)22時25分49秒
はじめまして。私の主人も同じ「突発性夜間血色素尿症」でした。でした・・というのも
一ヶ月ちょっと前（昨年末）に３９歳で他界いたしました。発症して約１０年でしたが、
がんばってがんばりぬきました。私は現在小学生と年中の子供がいますが やはり１０年
本当に色々ありました。 ミントさんと同じようなことも言われ 家族もつらい思いもして
きましたが 亡くなる２年ほど前より本来の優しい主人に戻って本当に尊敬できる誇りに
思える主人でした 今日 本当に久しぶりに掲示板をみてびっくりしました。たぶん
主人がミントさんを励ましてやれよ！といわんばかりにあたしに掲示板を見させたのでは
ないかと不思議な気持ちです。もし こんなあたしでよければ お話伺うことぐらいは
できますので メールいただければと思います。ミントさんがんばって！！
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ありがとうございました☆ 投稿者： ミント 投稿日： 2月 9日(水)07時04分33秒
俊輔さんをはじめ数々の励まし&叱咤激励のメールをいただきありがとうございました。
先日、投稿させていただいた頃よりは、主人も私も少しずつ落ち着きを取り戻してます。
ただ、まだ病気についてお医者様は『今の段階では、食事療法も薬もない』との事です
ので途方にくれてます(><)
医学書的な情報でなく、もっと身近な情報をこれからも探して行きたいと思ってマス。
どうぞ宜しくお願いしますm(__)m
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ちなみに 投稿者： 俊輔 投稿日： 2月 8日(火)23時57分4秒
自分はボディーボーとスキーとサッカー観戦にはまってます。
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久々です 投稿者： 俊輔 投稿日： 2月 8日(火)23時48分19秒
掲示板閉じてたんすね。知りませんでした。また理由も。一通り拝見させていただきました。
ミントさんへ。旦那さんの気持ち持ちようだと思いますが、極論ですけど好きなこと辞めて
まで長生きしたいのでしょうか？言いすぎかもしれませんが、自分はまだ守るべき人が
いないので決断し、細く長く生きるより太く短い（かも？）方が後悔しないと思います。
人それぞれ考え方違うので何とも言えませんけど、旦那さんがこれからどう生きたい！
のか決まれば人にやつあたりはしなくなるでしょう。すんません出すぎたこと言いまして。
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メ－ルや電話 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 2月 8日(火)21時40分17秒
入院中掲示板に、わからないことを書いておくと、メ－ルをいただきました。大変参考に
なりました。又、電話でいただいた、情報を、主治医に相談いたしましたところ、３日後
位に、その薬が出てきました。県内だけを考えると、医師の数の数分の１しか、AAの患者数
は、いないと思います。
治療の情報が進めば、改善される病気ではないかと思います。県内の血液病の勉強会で、
隣に座っていた方より、プレドニゾロンを長期服用すると、骨が弱りましたと言う情報を
いただき、検査をしていただいたところ、９０歳の骨であると言われ、薬が増えました。
情報を知ることは、怖いのですが、有効に利用できれば、最高だと思います。
それと、USBキ－メモリ－安くなってきましたね。これに、自分の検査結果など入れておい
たら、他病院でも、読んでもらえるようになったら、便利だと思いませんか。今までの
検査結果や診断書、処方箋、スキャナ－で読み込ませて、保存して、もっておれば、救急時
など利用できないかな？jpeg保存なら、何処でも読めると思うのですが、皆さんどう思われ
ますか。
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ひでちゃんさんの書き込みにことよせて 投稿者： Ｓ 投稿日： 2月 8日(火)11時12分41秒
『掲示板に書くこと難しいですね。ATGで改善されて、良くなったと書くのか、その程度以上
は書かないのか。･･･情報は知りたい、知れば怖い、皆さん同じかな？』本当にその通りですね。
私も病歴3年になりました。管理人さん、掲示板管理いつもありがとうございます。
どの程度掲示板に書くのがよいのか・・・以前、あまり状況がよくなく悩んでいたときこの
掲示板に書き込んだところ「ダイレクトメールで」とおっしゃって色々ご自分の経験を教えて
いただき、救われたことがあります。色々な状況の方が色々な思いでみてまた色々な思いを
もたれるリ掲示板。この病気に関する一般的な知識の交換、簡単なエール以上のことはダイレク
トメールもよろしいのではないかと思う昨今です。
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掲示板復活よかった！ 投稿者： 骨髄戦士マルク 投稿日： 2月 8日(火)09時42分33秒
掲示板が閉鎖されるとこんなに不安感になるとは思ってもいませんでした。
再開して本当にありがたく思います。
（管理等は本当に大変だと思いますが、今後とも宜しくお願いします）
で 先日娘の結婚式をグアムでしてきました、血小板1万なので 担当の先生の承諾と
なにかあった場合の英字の症状注意点を書いてもらい、移動は車椅子で
楽しい時間をすごしてきました。
各空港の対応も事前に車椅子を使いたいと確認しておくと、楽でしたし
空港内で並ぶことも少なかったです。
ただグアムではただ車椅子を使いたいと言っただけでは、係りの方が良く分からない様子で
先生からの、症状文書を見せると3人の係りの方が付っきりで移動を手伝ってくれました。
まるで 誰かの印籠みたいでしたね。
少し安心感が生まれた旅行報告でした。
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Ｔ・Ｈさんへ 投稿者： 手のひら 投稿日： 2月 8日(火)01時32分57秒
Ｔ・Ｈさん、移植の無事完了おめでとうございます。
ここに書き込みができるということがＴ・Ｈさんが
順調でいることを物語っているのでとても嬉しいです。
まだまだこれからも大変だと思いますが、
頑張ってください！！
Ｔ・Ｈさんの移植が大成功で終わることをずっと願っています。
また報告待ってます。
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Ｔ・Ｈさんへ 投稿者： 博田＠管理人 投稿日： 2月 8日(火)00時33分0秒
移植無事完了おめでとうございます。
書き込みの内容なんら問題ないですよ。
ただ、書き込みの最初に半角カタカナを使われたようですね。
インターネットの世界、メールも含めて、半角カタカナは
文字化けするため、使わない方がいいのです。
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移植完了 投稿者： T･H 投稿日： 2月 7日(月)23時13分31秒
ﾂ暗堋植ﾂづ債鳴ｳﾂ篠鳴づ可終ﾂ猟ｹﾂ致ﾂつｵﾂづ慊つｵﾂつｽﾂ。
1邃唐烽る骨髄液の入った袋が、一滴も残さず入り、採血でHBが初めて
10.代を超えました。
血圧上昇や徐脈症状もあり何度も速度を調整し時間を掛けて頂いた
お陰もあって朝になりましたが、何事もなく終了しています。
医師チームに感謝！
その後４日目になり、勿論正嫡はまだですが、拒絶などの
大きな問題も現在のところ出ていません。
肝機能、腎機能がやや低下していますが、順調のようです。
まだこれからですが、慎重にいきたいと考えています。
手のひらさんご心配ありがとうございます。
また、他の皆様からの応援メールも頂き感謝いたします。
☆管理人さまへ
投稿内容が不適当であれば、ご忠告下さい。
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雇用管理・就労支援調査について 投稿者： 市川賢司
投稿日： 2月 7日(月)21時06分21秒
「再生つばさ」市川です。ひでちゃんさんの書き込み拝見いたしました。
今回の実態調査につきましては、正式に当会が協力し、会員皆様にご郵送したものです。
同封文書にありますように、会員皆様の個人情報等についてはご返信いただきます
調査代行機関「（社）雇用問題研究会」には一切公表しておりません。
ご協力のほど、よろしくお願いいたします。
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出すのかな 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 2月 7日(月)19時16分12秒
今日、再生つばさの会より、「難病患者の雇用管理、就労支援に関する実態調査」への
ご協力のお願い、が来ました。一応書き終えましたが、出す必要あるのかな。市川さん
の挨拶文が書いてあったので、出そうと思います。近頃ヘンナ請求が来る時代ですからね。
管理人さんネットでは、会員全員には、伝わらないと思いますが、正規の書類であると言う
ことを、掲示板で、報告いただけるとありがたいのですけど、よろしくお願い致します。
それと、掲示板に書くこと難しいですね。ATGで改善されて、良くなったと書くのか、その
程度以上は書かないのか。しかし、滋賀県内で１１５人更新（１５年）と患者数の少ない
再生不良性貧血では、医療情報不足になりがちです。情報は知りたい、知れば怖い、
皆さん同じかな？
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突発性夜間血色素尿症 投稿者： ミント 投稿日： 2月 7日(月)07時44分11秒
はじめまして。
先日、主人が『突発性夜間血色素尿症』と診断されました。
ただ、健康そのものの（に見える）主人がそのような病気と言われても正直なところピン
とこないのが実情です。また情報も少なくこれからどのように接し気をつけていけばいい
のかわかりません。
そんななか、こちらの掲示板をみつけ書き込みさせていただきました。
お医者様からは、風邪や疲労等に注意と主治医に言われたようで、人ごみなど避け、子供
と公園にも行かなくなり、主人の趣味のサーフィンも辞めると言い出しました。
その変わりように私もついていけず、しまいには口論となり『お前はオレが死ねばいいと
思っているのだろう』と言われ何も言えなくなりました。
これから先、どのように気をつけ接していけばよいでしょうか？
もし、同じ病気の方がいらしたらアドバイスをいただけたら幸いです。
場違いでしたら申し訳ございません。
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どうしているでしょう・・。 投稿者： 手のひら 投稿日： 2月 7日(月)04時45分55秒
この掲示板がとっても大事な・・・大切なところで閉じてしまって、
Ｎさんの子供とＴ・Ｈさんの移植が気になっています。
とくに、Ｔ・Ｈさんは、私の大切な人と同じような経緯で、
年齢も同じでしたし・・・移植が成功していることを祈っています・・・。
これはある意味で、私の大切な人に対する願いみたいな物でもあるのです。
再生不良性貧血を抱えている私の大切な人は
余命を言われているにも関わらず、気丈に明るくしています。
そんな彼の姿を見ているとつらいですが、彼の前では
私も明るく、彼を不安な気持ちにさせないようにしないと・・・
って思っています。
いつか移植をしないと・・・っていう時期が来た時、
どんなにわずかな成功率でも信じたいです・・・。
みなさんも信じる気持ちを持ち続けてがんばりましょうね。
では、また書き込みます。
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掲示板再開します。 投稿者： 博田＠管理人 投稿日： 2月 6日(日)21時01分29秒
博田＠管理人です。
一週間掲示板を停止し、申し訳ありませんでした。
会の役員で相談した結果、苦渋の決断で停止という処置を
とらせていただきました。
ご理解ください。
今後ともよろしくお願い致します。
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