再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－６４
（２００５年３月１日～２００５年３月３１日の掲示板）
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釣りバカかずの妻さんへ 投稿者： 太陽 投稿日： 3月30日(水)21時08分25秒
こんばんは、旦那様は６ヶ月を過ぎたのですね、それも最初から２４時間点滴を…奥様も
色々なご苦労あった事と思います（今もあると思います）奥様が仰いますように、精神的
な部分でフォローして行きたいと思います！
それから、私の彼もなかなか血液数値がなかなか思ったように良くならないみたいで、
苦労しているみたいです。距離が遠いので、連絡の方法はmailしかないのですが、心配
です…２４時間点滴をしながら、途中小さい注射を打つそうなのですが、それの副作用
が辛いみたいです。
釣りバカかずの妻さんとお話しする事が出来てとても良かったです。これからも、宜しく
お願い致します！とても明るい考えをお持ちの釣りバカかずの妻さんは、素晴らしいと
思います。尊敬します！
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太陽さん 投稿者： 釣りバカかずの妻 投稿日： 3月30日(水)19時20分45秒
太陽さんがすこしでも元気になってくれて嬉しいです。不安は山ほどあるけれど病気に
なってしまった事をいまさらくよくよしても一つも良いこと無いですものね。貴女も
わたしも 体を治すことは医師におまかせして精神的な部分でフォローして行きましょ
うね。簡単ではないかもしれないけど彼らも頑張って闘ってるんだから。
主人は入院してもう６ヶ月が過ぎました。貴女の彼と同様最初から２４時間点滴(首の
辺りから入れてます）でもトイレもシャワーも部屋を歩くのも不自由なくできます。
皆さんそうだと思います。そして血液数値もなかなか思ったように良くならないことも
あります。でも少しづつでも良くなっていくので長い目で見ていくほうがいいかと思い
ます。辛いとは思いますがゆっくりでもしっかりと治されたほうがいいんじゃないで
しょうか？ いつかきっと「あの時は大変だったけどよく頑張ったね、よかったね」と
いえる日が 来ますよ！お互いに・・・
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ひとみさんへ 投稿者： 2Ｈママ 投稿日： 3月30日(水)17時06分28秒
初めまして。息子も最重症で移植し、１年５ヶ月が経ちました。６月で５歳になります。
先週の検査の結果、初めてすべて正常値になりました。すごくうれしかったです。ひとみ
さんも小さなお子さんの移植…大変だったと思います。うちも苦労しましたが、今では
そんなことも忘れるぐらい、元気になりました。４月からは幼稚園に通います。またいろ
いろお話したいですね。
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釣りバカかずの妻さんへ 投稿者： 太陽 投稿日： 3月29日(火)22時53分25秒
こんばんは、色々と不安になっている私を励まして下さってどうも有り難うございます。
少しずつでも頑張ろうという気持ちになってきました。何もしないで毎日過ごしてもしょう
がないですよね、何か行動をしなければ、何も始まらないのですよね。必ず良くなるという
事を信じて、私も頑張ろうと思います！！
それから、釣りバカかずの妻さんの旦那様は今入院してどのぐらいですか？今私の彼は、
点滴を２４時間ずっと持続して行っているそうなのですが、なかなか良い結果にならない
そうです。やはり、波がある病気なのでしょうか？
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太陽さんへ 投稿者： 釣りバカかずの妻 投稿日： 3月29日(火)21時53分56秒
初めまして！
大切な彼の病気、とても心配ですね。主人も現在入院して化学療法を受けています。が、
副作用もそんなに酷くないようです。先日の主治医の話によると 主人の今の病気に使える
抗がん剤は十数種類あり、其の仲から何種類かを組み合わせて使用。其の薬が病気と相性が
合うとか自身の体との相性とかでも副作用の症状は違う というようなことを言われました。
それに血液疾患は目で見てわかるような病気じゃなくて数値が頼りなので見た目ではわかり
つらく、余計に心配ですね。
太陽さんの彼も「必ずよくなる」と信じて辛い副作用と闘っておられると思います。確かに
「可哀想」ですがあなたも彼を信じて彼の支えになってあげてほしいと思います。そして
焦らずに「治ったら○○に行こうね」とか「△△見に行こうね」と楽しいことを考えて
すごしてほしいです。誰にも不安はあります。急に奇蹟が起きればなんて考える事も。でも
何もしなければ何も始まらないんです。少しづつでも前向きに進んで行きましょうね。
きっと「嬉しい日」が来ますよ。
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はじめまして 投稿者： ひとみ 投稿日： 3月29日(火)20時41分35秒
最重症で骨髄移植し、3年半経ちました。6歳になります。同じような再生不良性貧血の
お子様がみえましたら、お話したいです。宜しくお願いいたします。
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ＡＴＧ２ヶ月後 投稿者： ちゃかり 投稿日： 3月29日(火)19時54分29秒
こんにちは、昨日、外来に行ってきました。
ＷＢＣ2.4 Ｈｂ8.8 Ｈｔ26.7 ＰＬＴ59でした。
血小板はこれまで2～3万台でしたので5.9万に上がってうれしいです。
この調子で数値が上がってくる事を期待してます。
あと先日、顔面が（顔の中の方）すごく痛くなりました。が、
再不貧に関係あるかは？？？
薬はネオーラル150ｍｇ ガスタ セルベックス ジフルカン
バスタ シプロキサン を飲んでます。
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副作用 投稿者： 太陽 投稿日： 3月29日(火)10時23分44秒
こんにちは、一人ずつ個人差は有ると思いますが、やはり薬はその人その人で効く効かない
というのが有るのでしょうか？一度は良くなって退院間近だと思ったのに、急に悪くなっ
たり…こういう事ってあり得るのですか？副作用の辛い毎日を送っている彼…とても可哀想
で…必ずよくなるのでしょうか？
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手のひらさんへ 投稿者： かえまま 投稿日： 3月28日(月)18時00分48秒
いつも書き込み読ませてもらっています。大変ですね。ご存知と思いますが、主人も十数年前、
重症の再生不良貧血で移植をしました。主治医にいつどうなるか？分からないので会いたい人
には、合いなさい。と宣告されました。移植が、はじまったばかり、・・・・今年で43歳に
なります。ひとりの体験者の話として読んでください。素直に思った事を書きます。もう少し、
病気の事を勉強して下さい。主治医と患者さんとの話合いが少ないように感じます。不安、
心配で精神的に大変なのは、わかります。でも、泣いていても事ははじまりません。きつい
事をいいますが、現実を見てください。移植が、できるならは、私は、するべきだと思います。
したくても、出来ない人もいます。手のひらさんももっと彼ときちんと話合うべきです。必ず、
いい事が、あります。きつい事書きました。私の思っている本当の気持ちです。
ごめんなさいね。管理人さんへ、この書き込みが、患者さんや家族の皆さんに不安をあたえて
しまうないよう内容でしたら、お手数をおかけしますが消してください。
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釣りバカかずの妻さんへ 投稿者： Panda 投稿日： 3月28日(月)08時01分34秒
ありがとうございました。父にもこの会のことを教えてあげようと思います。結局は自分の
病気のことなので、父が納得のいく治療法を選んで、後悔しないようにしてあげることが
大切なんですね。アドバイス本当にありがとうございました。
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精神的に。。。 投稿者： 手のひら 投稿日： 3月27日(日)03時10分26秒
再生不良性貧血重症の４２歳の彼がいるのですが。。。
彼は最近仕事はしていますが、体力も落ち、免疫もゼロに近いので、すぐに風邪を引くし、
長時間の外出がつらいことや、車の運転もつらくなり、だんだんと病気が進行しているの
がわかります。。。
先日も、ストレスのため、胃壁が傷つき、仕事先で吐血したりしました。
今週も原因不明の吐き気と頭痛に苦しんで、つらそうでした。。
そんな彼を支えていきたいし、力になりたいと思っていますが、
最近やはり病気のせいで（もう長くはないと思ってるから）
やさしかったり、怒りやすくなったり、暗くなったり・・と
いろいろ精神的に変わりやすいです。
本来はとってもとってもやさしい彼なのですが、
あと3ヶ月、長くて半年なんて余命が告げられ、
普通の精神じゃないですよね。。。
４２歳、移植の道もありますが、彼はあまり乗り気じゃなくて。。。
移植しないと死を迎えるだけなのに・・・。
難しいです。とっても。けんかはしたくないのに、彼が不機嫌でいるからつらいです。
わかってあげないとですよね。。。
急に奇蹟のように病気がいい方向に向かっていけば。。。って願う毎日です。
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Panndaさんへ 投稿者： 釣りバカかずの妻 投稿日： 3月26日(土)20時50分27秒
ひさしぶりにカキコします。
Pandaさん初めまして！ お父様のこととてもご心配ですね。私の主人（５７歳）も同じ
病気で、昨年の９月末から入院 治療しています。入院する前にこの会で勉強したり医療
講演会に行って先生方のお話を聞いたりして骨髄異形成症候群（MDS)は移植しか完治する
方法が無いと知り、「移植」を希望しました。まずは本人がどうしたいか、どういう治療
をしたいのか ということを考えて決めたほうがいいのではないかと思います。簡単に
「移植」といってもかなりのリスクがあります。主人の場合移植にそなえて詳しく体の
検査ををしたところ肺が弱っていて（普通に生活するには問題ないが）移植に耐えられ
ないということで断念せざるをえませんでした。（かりに移植は成功したとしても肺炎
などおこして危険な状態になる可能性が高い）今は化学療法で治療しています。
でも同じ病棟の方で６０歳過ぎていても「移植」が成功して元気になられた方も何人か
みえますので希望を持って 自分が納得できる治療を選んでほしいと思います。
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教えてください 投稿者： Ｐａｎｄａ 投稿日： 3月26日(土)12時25分40秒
こんにちは、初めて書き込みします。昨年11月父（64歳）が骨髄異型性症候群と診断され、
入院しました。随分貧血や体のだるさを我慢していたらしく血液検査の結果分類ではもっと
も悪いＣｍｍｏｌに分類されることが分かり緊急入院しました。
5度に渡る抗がん剤治療を行いましたが、寛解にはどうも達していないようで、悪性の芽球
が10%認められる程度にしか抗がん剤が効きませんでした。
今月末には一時退院とのことを病院から言われましたが、今後骨髄移植をしたほうがよい
ものか、このまま対処治療ですごしたほうが良いものか決めかねています。今後について
なにかアドバイスをいただけませんでしょうか？
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ＲＩＮさんへ 投稿者： ＯＹＡＪＩ 投稿日： 3月24日(木)21時39分43秒
こんばんは・・
退院後、温泉などの事は主治医に改めて聞いた事がありませんでしたのでＲＩＮさんの
ご尊父様の例も踏まえて改めて聞いてみたいと思います。
何とかＯＫをもらえて今年の夏はキャンプの帰りでも家族で温泉に入れればと願っています。
有難う御座いました。
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さちさん、カトレアさんへ 投稿者： 太陽 投稿日： 3月24日(木)15時18分45秒
こんにちは、太陽です。
＞さちさんへ
彼を信じて私も頑張ろうと思っています。本当に、初めての私に優しくしてくださって
どうも有り難うございました。今後とも宜しくお願い致します。
＞カトレアさんへ
こんにちは、初めまして！今私の彼は３ヶ月目なのですが、色々な治療をしたりしている
みたいです。まだまだ知識は有りませんが、時間がかかっても必ず良くなるそうなので、
頑張って欲しいです！やはり「ストレス」をためない事が必要なんですね、どうも有り
難うございます。半年ぐらいで退院出来る事を祈っています。どうも有り難うございました。
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ＯＹＡＪＩさんへ ＹＯＫＯさんへ 投稿者： ＲＩＮ
投稿日： 3月24日(木)15時16分29秒
ＯＹＡＪＩさん こんにちは 父が先月退院した折に主治医の先生に温泉の事 お聞き
しました お蔭様で父は血小板以外は大丈夫なので「芋の子洗うような温泉でないよう
なところでなければ（源泉掛け流し等の）大丈夫ですよ」といわれました。検査結果等
の数値にそれぞれ違いがあるので参考になるかどうかわかりませんが…
ＹＯＫＯさん いつも気にかけていただき有り難うございます
先週から今週、親子喧嘩しながら 「つまみ食いチェック」していたら今週の血糖値、
200程度に下がっておりました。（ホッ）
これからも しっかり目をひからせて(笑)「つまみ食い」を阻止します。
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温泉について 投稿者： OYAJI 投稿日： 3月24日(木)00時05分53秒
小２の息子ですが現在、ネオーラル１６０ｍｇ/日、ＷＢＣ３０００前後（好中球１０００
から１５００程度）で安定？しています。
一昨年の退院時に主治医から温泉、プール、大衆浴場は入らないように告げらているのです
が、皆さんは如何でしょうか？
私がアウトドア好きで釣り、キャンプなどによく家族を連れ出しては帰りがけに温泉でのん
びり・・って事が多かったのですが貧血発覚で主治医から止められている事もあって、
以来一度も浸かっていないのですが、偶には浸かれないものかな？と今度、主治医にもう
一度相談してみようと考えているのですが、事前に何方か参考にお聞かせ頂ければと幸いです。
温泉、大衆浴場などは雑菌が多いと聞きますので理解はしているのですが・・・
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太陽さんへ 投稿者： カトレア 投稿日： 3月23日(水)22時33分3秒
訂正します。一番下のところはストレスをためないこと。
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太陽さんへ 投稿者： カトレア 投稿日： 3月23日(水)22時20分14秒
私の場合ですが免疫抑制療法をして１０４日入院しました。重症だつたのです。１年位いは
ネオーラルを１日３００mg内服しました。胃が悪くなったので胃のくすりを内服。半年後から
は２５０ｍｇになり、だんだん減って今では１日１００ｍｇを半年、５０ｍｇを半年という
ふに増減しています。現在で３年たちました。個人差はあると思いますが、２年位頭痛と
吐き気で苦労しました。なるべく軟らかくて消化の良いのを食べるようにしています。
私は５２歳でなったのです、太陽さんの彼は若いからきっと回復が早いと思いますよ。
私の主治医はいつも言っています「ストレス」をためないとうにと。
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ハート・プラス 投稿者： 骨髄戦士マルク 投稿日： 3月23日(水)15時42分48秒
内部障害者・内臓疾患者の暮らしを考える ハート・プラスの会というのを
みつけました（もうご存知のかたも多いと思いますが）
障害者でありながら、手帳の交付を受けられない血液疾患の患者の私でも
賛同できるので ちょいと ご紹介です。
http://www.columbin.net/hp/
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除外診断 投稿者： さち 投稿日： 3月23日(水)15時36分47秒
はじめまして、いつも読ませていただいております。わたしは幸い比較的軽症の40代の
主婦です。
発病した時、臨床薬剤師の友人から、この病気は、「除外診断」なのだとききました。
但し、かなり以前のことなので今は、少々違うかもしれません。その友人の話では、普通
の病気では、これこれこういう症状があったらこの病気と診断するのですが、再生不良性
貧血の診断は、血液の病気60～80種類くらいもある病気の「あれでもない。これでもない」
と次々削除していった残りをすべて「再生不良性貧血」と呼ぶ特殊な診断法のようです。
ですから、一種の症候群のようなもので、同じ病気で似ていても極端にいえばひとり、
ひとりが、違う病気みたいなものということでした。だから太陽さんもどうぞ、お医者様
を信じて、主体性をもってがんばってください。軽症で済むケースも多いのですから・・・
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初めまして 投稿者： 太陽 投稿日： 3月23日(水)14時48分3秒
皆様初めまして、しばらく前からこちらの掲示板を見ていました。実は、私の大切な彼が
去年の１２月の半ばから、「再生不良性貧血」になってしまい、今も闘病中です。ネット
で色々と調べていても、悪い事ばかり…不安でしかたないんです…。
それで、個人差は有ると思いますが、実際入院してどのぐらいで退院出来たのでしょうか？
どなたかお教え下さい。宜しくお願い致します。
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名古屋医療講演会 投稿者： ちゃかり 投稿日： 3月22日(火)16時20分37秒
こんにちは、私も名古屋医療講演会に参加しました。
先日、投稿した疲れの件ですが、先生に質問したところ
「例えると、健常者は平地で仕事をしている
でも、AAの患者は高地（標高の高い所）で仕事をしている様なものだから
同じように仕事をしていても疲れ具合は随分違う」
と、言われました。
ATG後、３ヶ月に入る私はやはり疲れないようにしたほうが良いようです。
また、ネオーラルは一度やめると、再度投与した時に
以前と同じ効果は望めないと聞きました。
ATG後、今ネオーラルを服用してますが
減量には慎重さが必要なんですね。
講演の話では、ネオーラルを服用して
血液の内容（白血球、ヘモグロビン、血小板など）が
頭打ちになったら徐々に減らす。。。。
との話がありました。
先生方は質問に丁寧に答えられ、茶話会でも引っ張りだこで
個別質問に時間を掛けられてました。
とても参考になり、有意義な一日でした。
関係者の方に感謝します。
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名古屋医療講演会 投稿者： れもん 投稿日： 3月22日(火)08時38分25秒
お久しぶりです。名古屋医療講演会に行ってきました。前回私が講演会に行ったのが大阪
でした。
また、そのときとは違う内容でした。医療の方も少しは進歩？しているのかなと思いつつ
実感しました。私が悩んでいた事にも回答も戴けました。又参加してみようと思っています
そして今回お世話になった、先生方、スタッフの皆様どうも有難うございました。
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MRI 投稿者： 洋子 投稿日： 3月21日(月)23時31分30秒
頭痛は無かったようですが、母の場合自らMRIを撮って欲しいと申し出て撮ってもらいまし
た。
お母様はATGをされたのですか？母は、ネオーラル減量5日目になりますが、すでに胃の具合
が良くなったそうで、朝の歯磨き時の吐き気が無くなり、ネオーラルの副作用が原因の
ようでした。
母も10キロ以上痩せ、理想体重になりました、もっともこれは、味覚障害と食欲不振が原因
ですが。でもようやく両方戻りつつあるようです。後、不思議な事に、母はヨーグルト
（シュガーレス）と牛乳だけは毎食後のように食べています。お母様も食品の中で受け付け
られる物があると良いですね。何かスッキリするような・・・
キャンディさん、担当医と是非充分話し合ってお母様に合った良い治療方法を見出してくだ
さいね。ドクターと二人三脚、そして周りからの愛情で、お母様、きっと良くなりますよ。
では、又。
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洋子様 お便りありがとうございます。 投稿者： キャンディ
投稿日： 3月21日(月)21時34分32秒
ネオーラルの副作用と思われる吐き気・食欲不振について３月２４日（水）に主治医と話し
合うことになりました。ご意見も参考にしながら先生と話してみたいと思います。それから、
最近、「頭痛がする」と言っています。これは副作用なのか、血小板が少なくなってきて
いるせいなのか、先生は、今度、MRIをしてみると言っていますが…、このような症状を
経験されたことはありませんでしたか？
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はじめまして 投稿者： カトレア 投稿日： 3月20日(日)17時12分40秒
初めて投稿致します。私は５６才の主婦です。３年前に再生不良性貧血と診断されました。
骨髄移植は５０才以上なので出来ないと言われ、抗ヒト胸部細胞ウマ免疫グロブリンの治療
を受けました。同じ治療を受けた方がいたら、ぜひ、その後の経過などを教えていただき
たく投稿いたしました。私は今のところ、ネオーラル１日１００ｍｇ、胃薬ノイエルと
ガスターＤ２０、尿酸を抑えるザイロック錠１００ｍｇ１錠を飲んでおり、ＷＢＣ３１００、
ＲＢＣ２３０、Ｈｂ８．６、血小板は４．４です。現在の体調は疲れやすく寒がりで食欲は
あまりありません。でも無理をしないでゆったりとした気持ちで過ごそうと努力して頑張っ
て生きていこうと思っています。
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YOKOさんへ 投稿者： マコリン 投稿日： 3月20日(日)16時15分13秒
ご主人様体調がよくてなによりです。よかったですね。
私は３０年くらい前から花粉症です。主治医が「ドナーが花粉症でなかったら、もしかしたら
良くなるかもね」と言われ今年は期待していましたが、３日くらい前から、くしゃみと鼻水が
すごいです。やっぱり治っていなかったみたいです。
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マコリンさん、ＲＩＮさんへ 投稿者： ＹＯＫＯ 投稿日： 3月20日(日)00時32分13秒
マコリンさん、ご無沙汰しております。お元気そうで本当に嬉しいです。季節の変わり目は、
体調崩し易いので、どうぞお気をつけください。
ＲＩＮさん、お父様退院おめでとうございます。
主人もつまみ食い、お酒も飲むし、おまけに花粉症なので心配ですが、元気にしてます。
お陰様で月一の通院で、仕事も体調も順調に過ごすことができています。
花粉症は再生不良になる以前からで、もう１０年以上です。
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にゃんこさんへ 投稿者： さくらこ 投稿日： 3月19日(土)23時28分29秒
はじめまして。私は骨髄繊維症と去年の１２月に診断されました。その時は貧血と微熱の
症状がありましたが 治療は受けていませんでした。２月にヘモグロビンが5.8まで下がり
体調が悪くなり輸血をしてホルモン剤を飲み始めました。今はヘモグロビンも8まで上がり
普通の生活が出来ています。でも、薬の副作用で肝機能が悪くなっているのが気がかりです。
この病気は根本的な治療法がなく唯一骨髄移植が完治治療法だと聞きました。私も骨髄移植
も選択肢のひとつだと先生から言われました。骨髄繊維症は患者数が少ないので色々情報
交換していければと思っています。よろしくお願い致します。
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花粉症 投稿者： ken 投稿日： 3月19日(土)22時09分1秒
久し振りの書き込みです。
花粉症の話題が出ていたので、ちょっと自分のことを書かせてもらいます。
僕は移植後３年の２７歳男です。
昨年までは、花粉症なんて自分には関係ないと思って暮らしていましたが
今年はなんだか違う様で、咳と鼻水に悩まされています。
１７歳から白血球1000台だったってっことが関係してるのかどうかわかりま
せんが、現在白血球3000台になって、とまとさんの主治医の先生がおっしゃってる
とおりであれば関係あるかもしれませんね。
それと関係あるかどうかわかりませんが、僕が骨髄をもらったのは姉からなんですが
姉は花粉症です・・・。
２５歳の時に仕事復帰しましたが、普通の人に劣ることなく毎日元気に過ごしています。
仕事もブランクがありましたが、何とかなっています。
普段はサッカーや野球も出来るくらいに回復しています。
現在病気と闘っている方やご家族の方などたくさんこの掲示板を読んでいると思いますが、
最後まで前向きに病気と向き合い、頑張ってもらいたいと思っています。
病気を克服した人間からのメッセージです。
では、また機会がありましたら書き込みさせてもらおうと思います。
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花粉症？ 投稿者： とまと 投稿日： 3月19日(土)20時39分57秒
こんにちわ
2度目の書き込みです。（以前のハンドル名忘れてしまいました）
私も再生性不良性貧血患者です。
今年は花粉症大流行っていうじゃないですか？
目・鼻・耳が微妙に痒いなと思いつつ、いつもの通院に行った所、
アレルギー反応が採血結果に出ていると言われました。
白血球が造りづらいAA患者には花粉症は少ないと先生は仰っていましたがみなさんはどう
ですか？
ＡＡから脱出したいけど、酷い花粉症に悩まされるのも嫌です･･･。^-^;
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キャンディさんとチャカリさんへ 投稿者： 洋子 投稿日： 3月19日(土)13時17分58秒
はじめまして。
＜キャンディーさんへ＞ ネオーラルの副作用による吐き気は、私の母にもあるようですよ。
先日外来日でＷＢＣ２９００・ＨＧ１１．５・ＰＬＴ６７０００ という血小板が今まで
最高の数値になっているのですが、胃の不調を訴え服用量を１５０ｍｇ/dayから
１００ｍｇ／dayに減量しました。これによって少しでも胃の調子が良くなって欲しいと
願っているのですが、血中濃度は高いと他の機能に悪影響が出やすく、低くても効果が
現れないとの事ですが、母のドクターの場合は、あまりそれにとらわれすぎないように
しましょうと言っています。症状を見ながらの減量をしてるみたいです。臨床的？高齢
でもあるので。
＜チャカリさんへ＞
微熱は、母もATG後周期的にありました、そのため退院が遅れました。原虫・真菌・ウィルス
の検査をしても検出されず、大量のステロイド服用後、徐々に服用無しにしたのですが、
結局プレドニンを微量服用し始めながら熱は出なくなりました。ATGの疲れもあるのかも
しれませんよ。微熱がある時は、あまり無理をせず休まれた方が良いかもしれませんね。
ご参考までに。
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質問 投稿者： こころ 投稿日： 3月19日(土)00時39分3秒
貧血があるのを知っていて医者から薬を飲むように指示されています。でもそれを飲まず
にほっとくとどうなりますか？
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RINさんへ 投稿者： マコリン 投稿日： 3月18日(金)14時44分22秒
お父様退院おめでとうございます。
家にいるとどうしてもおやつに手が出てしまいますね。
私もこれ以上太らないように言われていますが、家での食事が美味しくてついつい
食べ過ぎてしまいます。
病院にいると美味しくなかったものが、美味しく感じられるようになったと言う事は
良くなって来た証拠ですが、違う病気が出てきたらなんにもならないですね。
食事の制限は辛いですね。
でも１週間に１度の通院はありますが退院できて本当によかったですね。
くれぐれもお父様のお体大切になさってください。
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花様 レスありがとうございます 投稿者： とも 投稿日： 3月18日(金)13時17分0秒
なんだか、私の書き込みで花さんに辛いことを思い出させてしまったようで申し訳ないです。
ばたばたと再入院してからあっという間に6日が経ちましたが、
おかげさまで、昨日あたりは、かなり身体も楽になってきたようです。
が、足の腫れがまだひかないのと、
一時、薄くなりかけていた尿の色がまた少し濃くなっているのが気になっています。
言葉はほとんど普通に戻りましたが、まだ起き上がることもできません。
今は収まったようですが、入院前から吐き気がひどく、傍から見ても衰弱してる感じで、
本人も、今回は本当にがっくりしたと言っています。
なんとか気持ちを少しでも前向きにもってほしいなと、今は思っています。
本当に花さんのおっしゃるとおりだと思います。
ミントさんも書かれてますが、病気になると、ちょっとした行き違いでけんかになってしま
いがちです。
うちの父は特に頑固で、今までも、こちらが病院に行こうと言っても、
がんとして言うことをきいてくれなかったりしました。
これからは余計に、お互いもどかしい思いをすることが多くなるかもしれません。
でもうまくコミュニケーションをとって、父に、とにかく病気と闘う元気を出してもらう
ようにしたいです。
そして、これから何年間、この病気とつきあうことになるかわかりませんが、
父が少しでも悔いのない人生を送れるよう、できるだけのことをしたいと思っています。
そのためにはまず私たちが元気を出さなきゃならないですね。
まだ、気持ちがふさぎがちな状態から抜け出せずにいますが、
気を強く持って、でも無理をせず、家族でがんばっていきたいと思います。
花さんからレスをいただいて嬉しかったです。ありがとうございました。
末筆ながら皆々様もどうぞお大事になさって下さい。
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有り難うございます 投稿者： ＲＩＮ 投稿日： 3月18日(金)12時43分3秒
マコリンさん お元気そうで なによりです(^｡^)
ウチの父も やっと先月末退院する事ができました。
血小板は1万前後ですが他は変わらず安定しています ただ…
退院して糖尿の大敵「つまみ食い」が多く血糖値が…(-_-;)
今 週1度の通院、血小板の輸血をしています。
先週から今週は 雪が降り せっかく暖かくなってきたと思っていたのに冬に逆戻りの様
でした。
おかげで 父は風邪をひいてしまい。ここ２、３日休んでいます。ちょうど昨日外来で
したので風邪薬を頂いてきました。
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応援してくだっさた皆様へ 投稿者： マコリン 投稿日： 3月18日(金)12時04分38秒
お久しぶりです。１１月１９日に骨髄移植を行ったマコリンです。
今日で４ヶ月がたちました。
１月６日に退院以来いままで順調に過ぎています。１ヵ月ほど前より肝臓の数値が高く
なりました。主治医によると肝臓にGVが出たということです。肝臓の数値はジョジョに
下がってきました。しかし、体がダルクなる事も無く普通に生活しています。その他の
GVは今のところありません。
まだ、１週間に１度の通院ですが、輸血をしていないので、精神的肉体的に楽です。
発病以来こんな日が来ると思っていませんでしたので、本当に幸せです。ドナーになって
くれた妹に感謝の気持ちでいっぱいです。
３月１５日の結果
ヘモグロビン １１．７
血小板 ９７０００
白血球 ３１００
RINさんお父様退院されましたか。お大事にしてください。
応援してくださいましたたくさんの方々に感謝申し上げます。皆様のお幸せをお祈り
致します。
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ネオーラル 投稿者： キャンディー 投稿日： 3月17日(木)22時27分45秒
はじめまして、今年２月に入院、母が骨髄異形成症候群と診断されました。根本的な治療
はなく一年生存率５０％と宣告されましたが、輸血の間隔を延ばすためネオーラルを試し
ています。２００mg/日の時に副作用で吐き気がひどく食事がとれず（実際にはもどして
いたようです）、みるみるうちに衰弱したため、主治医に申し出て１２０mg/日まで減ら
してもらい、少し体調が戻りましたが、血中濃度が低いからとまたネオーラルの服用量を
１５０mg/日まで増やしたことでまたまた吐き気で食事がとれなくなっています。主治医
が判断している血中濃度とはどのようなものなのでしょうか？食事もとれず多少衰弱して
もネオーラルを服用することの方が大切なのでしょうか？どなたかアドバイスをいただ
ければありがたいです。
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(無題) 投稿者： ちゃかり 投稿日： 3月17日(木)21時34分48秒
退院後、初めて会社へ出勤しました。
ＡＴＧ治療の前は、耳鳴り、夜になると３７度くらいの微熱があって
退院後はそういった症状が出なかったのですが
今夜、体温を測ったところ３７度ありました。
残業なし、比較的、軽作業をしたにもかかわらず。。。
皆さんは、いかがですか?
微熱があるからといって、辛いわけではありませんが
体に負担を掛けているのでしょうか?
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今日の結果 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 3月16日(水)21時51分42秒
いつも心配している血小板は、9.7万でした。
その他は正常値範囲内でした。
しかし、肝臓の数値には、範囲を超えている表示、Hがいくつかでてました。前回より増え
ました。
皆さん、肝臓の数値は、どうですか。
やせれば、治るだろうといわれますが、これ本当うかな？
プレドノゾロンのんでると悪くなるのかな。
情報あれば教えてください。
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今日は外来日です 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 3月16日(水)10時12分16秒
今日は外来日です。
今、血液検査と、泌尿器科が、終わり、
血液内科の待ち時間です。
２台、用意されているパソコン、１台、あいてましたので、
利用させていただいております。
病院に、インタ－ネットル－ムあるの便利ですね。
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とも様へ 投稿者： 花 投稿日： 3月15日(火)21時59分14秒
とも様 はじめまして。お父様がＰＮＨと診断されたとのことで 戸惑いはやはり隠せ
ないですよね。私も 亡くなった主人がちょっと前までできていた事ができなくなり
当たり前だった事が当たり前ではなくなってしまったことに 不安を感じてしまった
のですが一番不安なのは やはり 主人だったはずで その不安を解消できるのは
私たち家族だったんですよね。家族の励ましが 彼の生きる糧で 彼のその生きよう
とする前向きな気持ちが 私たちの頼みの綱だったような・・・。だから 難しいとは
思いますが 家族「心をひとつ」にして がんばって お父様を励ましてあげられると
いいなあって・。 なんか 漠然としたことしか書けず ごめんなさい。
言いたいのは ともさんができることをお父様にしてあげられればって事でしょうか。
私は 主人にしてあげたいこと全てが全てできた訳ではないけれど でも 主人に亡く
なるちょっと前に 「私と結婚してよかった」っと言われたことで 救われた気がします。
亡くなってしまいましたが 悲しさと共に なんと言うのでしょうか・・介護できた
満足感も感じております。
薬で かなり 病状もおさえることができるだろうし お医者様を信じて なにより
お父様を信じて がんばってくださいね。 こんなことしかかけずに ホントにごめん
なさい。お父様も 薬とか自己管理ができるかたですもの。病気に立ち向かうって闘う
気持ちがあるんだから 大丈夫！！大丈夫！！
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先ほどの私の書きこみ・・・ 投稿者： とも 投稿日： 3月13日(日)17時45分7秒
病院から帰ってきて、とても動揺している時に書きこんでしまいました。
万が一どなたかに失礼なことを書いておりましたら申し訳ありません。
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ミント様 私も今とても心配しています。 投稿者： とも
投稿日： 3月13日(日)17時10分39秒
みなさまこんにちは。父が再生不良性貧血との診断を受けた者です。
以前こちらの掲示板に書きこみもさせていただいたことがあります。
洋子さん、まな☆ファームさん、その節はありがとうございました。
父は昨年暮れから2月初旬まで入院、その後、通院（輸血と投薬）で治療していましたが、
一昨日の夜に具合が悪くなり、昨日朝に再入院しました。
最初の時よりずっと具合が悪そうで心配していたのですが、
今日、先生から発作性夜間血色素尿症ですと言われました。
今はとにかく抗生剤と同時に赤血球と血小板を入れています。
足の痛みがひどかったのですが、それも炎症だけでなく、血栓症を起こしているかもしれ
ないとのことでした。
血圧も上がってきて、昨日に比べて少し落ち着いてはきました。
私の父も花様のご主人と同じで、薬の管理や、数値の記録の整理などすごくマメにやって
いました。
でも今、ベッドに寝ている父は、言葉も若干、不自由になり、とてももどかしそうにして
いるのがかわいそうです。
本当は「頑張れ」なんて言いづらいのですが、母と一緒に励ましています。
ネット上の情報をいろいろ見たりすると、なんだかとても落ち込んでしまいますよね。
私も、母に教えるのもためらわれるような気がしています。
でも、とにかくだれかに気持ちをお話ししてみたくなって、
ここでミント様の投稿を拝見して、つい書きこんでしまいました。
なんだか暗い話で申し訳ないのです。ごめんなさい。
花様、10年間、ご苦労さまでした。
父はもう75才ですし、今も肝臓、腎臓の数値が悪く、予後不良になる可能性も高いみたい
です。
最悪のことも覚悟してというようなお話もされました。
でも、前回の書きこみの際にも励ましのレスをいただきましたが、
今回も悲観的にならず何とか頑張っていきたいと思っています。なかなか難しそうですが・・・
長文、失礼いたしました。
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訂正 投稿者： ちゃかり 投稿日： 3月12日(土)09時23分17秒
何度もすみません
今回の入院支払額は１８，７００円の間違いです
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追記 投稿者： ちゃかり 投稿日： 3月12日(土)09時18分33秒
補足と自己紹介
ネオーラルは始め３００ｍｇでしたが
血中濃度が少しずつ上がり、今は２００ｍｇになっています
最新の血液検査＊＊＊
ＷＢＣ2.7 Ｈｂ7.9 ＰＬＴ32
コレステロール274
ちなみに私は４２歳女性、会社員、一人暮らし
会社の健康診断（１０月末）で指摘され
再生不良性貧血と診断されたのは去年の１１月初めです。
ＡＴＧ治療までは無治療で血液検査だけをしていました。
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(無題) 投稿者： ちゃかり 投稿日： 3月12日(土)09時03分30秒
こんにちは、ＡＴＧ治療、無事に終わりました。
遅くなりましたが報告です。
ＡＴＧ治療中の副作用＊＊＊
初日の夜に39度の発熱
血小板輸血のときにアレルギーで目の周りが真っ赤に腫れた
どちらも、すぐに対処していただきました。
今飲んでいる薬＊＊＊
ガスター＊セルベックス＊ジフルカン＊バクタ＊ネオーラル
－－－ブレドニゾロンは飲み終わりました
今の薬の副作用？＊＊＊
ムーンフェイス、手足の指先が急にカッと熱くなる
ほんのたまに手足がつる
ヒゲが濃くなった、体の産毛も濃くなりつつあります
(接客業なのでちょっと困るなぁ)
コレステロール値が高くなった
★生活に支障のある副作用は出ていません。ホッ
治療費＊＊＊
特定疾患申請(中等症)年収によって補助額が違いますが、私は
月額負担限度額 入院９３５０円 外来４６７０円
★ 今回の入院代支払額 １７０００円（１／２１から２／１９）
入院直前に重症申請を提出してます、4月頃認定される予定？
退院後は少し疲れやすかったですが、だいぶ調子が戻ってきました
来週から週２日会社に出勤して体を慣らします
４月からは完全復帰の予定
半年後、治療の効果が出ることを期待するこの頃です。
＊＊ネオーラルは半年飲むものと思っていましたが
人によっては長い期間飲むのですね。
肝機能障害など心配です。
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バイキンマン 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 3月12日(土)00時21分24秒
久しぶりに風邪を引きました。
今月になってから２回病院に行きました。
ふしぎなことに、風邪を引いたら、血小板１０万超えたのです。
アンパンマンさんと同じくブレドニゾロンを飲んでますので、
時には、アンパンマンになってます。
やめたいのですが、再発するかもといわれ、もう少しで４年飲んでます。
まあ、ATGの効果があって、少し仕事はしてます。
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ムーンフェイスの私＾＾ 投稿者： アンパンマン＾＾
投稿日： 3月11日(金)16時36分3秒
いつもいつもこの掲示板に元気付けられてます＾＾私は二年前に再生不良性貧血になり
ました。シクロスポリン・・？を飲んでいたところ、副作用がひどくて、意識を失った
事もあり、ステロイドのみの治療をしています。幸いデータも少しずつ良くなってい
ます。来月からは働いていいと主治医に許可をいただきましたが・・受け入れてもら
えるのか・・・不安です。月に一度の通院があるため休まなければなりません。そう
なると限られてきますよね。回復してるだけいいと思わなきゃなんですけどね。
今現在２５歳ですがこの先色々不安が多いですが、頑張っていかなきゃですよね。
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さとうさんへ 投稿者： Y.A 投稿日： 3月 8日(火)22時01分6秒
さとうさん、
体験談、どうもありがとうございました。とても参考になりました。副作用はその症状が
確かに人それぞれ違うだろうなと思いますし、薬の量を減らすことで軽減される、という
のも頭ではわかっていても、やはり実際に経験された人の話を聞くことで、なぜか安心し
ます。そうですね、お互い頑張りましょう！
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移植後32日目 投稿者： T･H 投稿日： 3月 7日(月)23時58分36秒
毎度お騒がせしています。
ゆっくりとですが自力で造血は確実にされているようです。
今日の採血データ
ｗｂｃ１．９（好中球７５パーセント） ＨＢ７．９ ＰＬＴ７．４
ＰＬＴ輸血は２月２８日を最後にＳＴＯＰしましたが、6.3→７．９に
ＭＡＰに関しても、移植後は一度も輸血はしていません。
Ｇ－ＣＦＳも２月２１日を最後に投与を中止して、最初は減少傾向で
ｗｂｃ６．９→1.6まで下がりましたが、じわじわと持ち直して来ました。
現状問題としては、サイトメガロウィルスの感染が見つかりデノシンの
投与が始まりました。今のところ網膜炎や肺炎などの症状は出ていませんが
残念なことに、デノシンは副作用で骨髄抑制や腎機能に負担をかけてします。
ネオーラルで既に腎機能が低下していて、血中濃度と検討しながらも減量して
当初は150ｍｇが９０ｍｇなっています。血圧も１６８－１０７で高くなっています。
２度のＡＴＧと共にネオーラルも２００ｍｇから３００ｍｇは約２年間は飲んで
いましたので、それだけでもダメージは結構あったと思います。
腎臓を洗うように補液も追加されましたが、水も頑張って飲んでたくさん尿を
出して下さいって言うけど～これが簡単なようで結構つらいですね。
浮腫みがある時は利尿剤もうたれ夜中もトイレで忙しいです。(^.^)
でも頑張っています。
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手のひらさんへ 投稿者： T･H 投稿日： 3月 7日(月)23時44分56秒
☆手のひらさんへ
応援ありがとうございます。移植への決断は難しいと思います。
あんな恐い話ばかり聞かされたら、誰でも即答は出来ませんよ。
私もこれから何がおこるか分かりませんし、免疫力も回復する
まで長期間かかると言われています。
正直、私も前処置の前日まで迷いはありました。
しかし、このまま輸血や薬に頼っていてもかなりのリスクはありますし
何も出来ないし、年齢、各臓器の状態などの低下によって最後の頼みの
移植さえ出来なくなることさえ考えられます。それに本人よりも周りが方が
大変だなと感じイキヨイもありましたが、決断しました。
母、弟妹もやるっきゃないって、言ってくれたので、同意出来ました。
ドナーさんが居るのであれば、担当医が薦めているのであれば・・・
何度もお話をなさって支えてあげて下さい。
きっと良い方向が見つかると思います。
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Ｙ.Ａさんへ 投稿者： さとう 投稿日： 3月 7日(月)20時42分47秒
Ｙ.Ａさん、こんにちは。佐藤と申します。
ＡＴＧ治療のあと、ネオーラルとブレドニンを服用中とのことで、私と薬が同じでした
ので私の場合が参考になりますかどうか、ご一読くださいね。
実は私は二度目なんですが、一度目のときに筋肉痛がよくでました。また、就寝中に突然、
足がつってしまい、何度か飛び起きたこともあります。また、手がこわばって「リューマチ」
かも・・・と、よけいな心配をしたこともあります。
昨年８月に２度目をしましたが、（これは５年間毎日１００ｍｇ飲み続けていたネオーラル
を一挙にやめた結果、再発しました。）今度はそういった副作用は全くありませんでした。
しかし、ステロイド剤（ブレドニン）をたくさん飲んでいた最近まで、（現在はブレドニ
ゾロン３ｍｇを一日置きです。）顔がムーンフェイスになったり、手足に力が入らなかった
りして気分がよくありませんでした。
薬の副作用はどうやら人それぞれに違った形ででてくるような気がします。が、だんだんに
血液数値があがって、正常値に近くなってきますと薬も減量されますし、副作用も軽く
なってくるのではないでしょうか。
まだ退院されてまもないようですし、どうかお家で生活されていましても、規則正しく
また感染症に気をつけて、別の病気にかからないようにしましょうね。
お互いにがんばりましょう。
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ネオーラル 投稿者： Y.A 投稿日： 3月 7日(月)19時04分50秒
はじめまして。時々この掲示板を覗かせていただいていた者です。私も再生不良性貧血
で先月ATG療法を行いました。退院後はネオーラルやプレドニンを服用していますが、その
副作用に皆さんと同じように悩んでいます。症状として一番辛いのは明け方に必ずと言って
いいほど背中のこわばり（筋肉の凝りのようなもの）で起きてしまうことです。朝は左肩が
凝って偏頭痛、日中は手と足がずっと火照っています。また顔が浮腫んで体重も増加。
主治医に伝えたところ、ネオーラルを一日300gから250gにしてもらいましたが、それでも
症状はほとんど変わりません。みなさんも同じような症状が出たことがありますか？これが
４ヶ月も続くかと思うととても沈んでしまいます。少しずつでも副作用には慣れていくもの
なのでしょうか。
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骨髄線維症で 投稿者： にゃんこ 投稿日： 3月 4日(金)22時44分15秒
はじめまして 骨髄線維症という病気です。同じ病気で闘病してる方 闘病してる人を
ご存知の方 いらしたら 体験談などお聞きしたいと思ってます。
病気の進行など 今後どのようになっていくのかが 不安で心配です
よろしくお願いします。
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口苦し＾＾ 投稿者： ハクナマタタ 投稿日： 3月 4日(金)00時00分51秒
皆さんネオーラルには苦戦されてるんですね。
娘もやはり朝服用すると気持ち悪くなり午前中は
辛そうにしています。娘はカプセルを飲んでいますが
液体もあるんですね。それは娘には耐えられないかも（笑）
今日娘と「いろいろ工夫して何とか慣れるまでがんばろうね」と
話しました。励ましの言葉ありがとうございます。
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ＡＯＩＸＡさん にお尋ね 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 3月 3日(木)23時52分1秒
薬を飲んでいても特定疾患外れることあるのですか。
軽快者に入られるのですか。
難病情報センタ－の軽快者の定義から行くと、私は、外れないような気がするのですが？
http://www.nanbyou.or.jp/kousei/kousei15_3.pdf
移植ははずれるのかな。私の場合、3割でもそのような金額にはならないと重います。
今より高価な薬が必要になり、自己負担が増えれば、どうにもなりません。
驚いてます。何とかならないのかな。
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うさぎさんへ 投稿者： ＡＯＩＸＡ 投稿日： 3月 3日(木)17時54分10秒
お金のことなのであまりいい加減なことはいえませんが、私が４年前に再生不良の移植
（ドナーから）をしたときは、特定疾患で一月の入院費１万ちょっとでしたよ。（２日のみ
の入院でも同じ額でしたが…（；；）まぁ、一月当りで決まっていたのでしょう。今はどう
なんでしょうか。。。私は今もＦＫ（プログラフ）がきれない為通院していますが、昨年
の１０月で特定疾患からはずれ、薬代だけで４万￥↑（８週間分）です。３割負担でこの
額かと思うと、親に頭が上がりません… ちなみに特定疾患のときは４～５０００円でした。
←記憶に頼っているため正確ではないと思います。
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ハクナマタタさんへ 投稿者： とし 投稿日： 3月 3日(木)15時30分11秒
ネオ-ラルは飲みづらいですよね。ヒマシ油が使われているそうで飲見づらいのだと思い
ます。私の場合もコーヒーとかで無理やり飲んでました。特に朝、服用するときは気持ち
悪くなったこともありました。この薬で少しでも数値がよくなるといいですね。
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ハクナマタタさんへ（ネオーラル） 投稿者： JN 投稿日： 3月 3日(木)09時32分0秒
はじめまして。私の娘（8歳）も、骨髄移植をしたこともあり、いろいろな薬を飲みましたが、
ネオーラルが一番いやだったといっています。それで、やはりいつも、ジュースなどと一緒
に飲んでいました。
ハクナマタタのお嬢さんは、内溶液をピペット（注射器のような計量機）で飲まれている
のではないかと思いますが、量にもよりますがカプセルも3種類あります。うちの子も
カプセルにしてから、口の中に、ネオーラルの味とにおいが広がらないのでだいぶ飲み
やすくなりました。先生と相談されてはいかがでしょうか。
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Rさん、まな☆ファームさんへ 投稿者： ハクナマタタ
投稿日： 3月 3日(木)00時05分40秒
早速のアドバイスありがとうございました。
病気を治すためと親ならば鬼にもならなきゃならないと思いながらも
やはり少しでも辛いことは取り除いてあげたいと思い投稿した次第でしたが
やさしくアドバイス頂けたことに嬉しく、また親子でがんばらねばと気力が
沸いてきました。
鼻をつまむ・・も、乳酸系もまだ試したことがなかったので、早速明日にでも
娘に話してみることにします。本当に感謝です。
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ハクナマタタさんへ 投稿者： まな☆ファーム 投稿日： 3月 2日(水)18時42分43秒
はじめまして
私は、ネオーラルを濃い味のジュースで飲みました。
イチゴオーレやフルーツオーレ、カフェオレなど。（グレープフルーツは入ってないもの！）
飲み物自体の匂いも強いし、味のほうも濃厚なので、清涼飲料水系よりはよいかと。
入院していた看護師さんのアドバイスですでした。
もう試されていたらごめんなさい。アドバイスになりませんね。
みんなこの薬には苦しめられていますからね。
私の周りにも、なかなか慣れない患者仲間の人もいましたが、とっても大事な薬ですからね
Ｒさんの言われるように慣れれば飲めるようになると思います。
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ハクナマタタさんへ 投稿者： R 投稿日： 3月 2日(水)18時01分33秒
初の投稿です。前から、このHPは見ていました。しかしなかなか投稿する決意ができずに
いましたが、ハクナマタタさんのBBSを見て、是非、私の意見もと思い投稿しました。私も
娘さんとだいたい同い年で、同じように、ネオーラルのあの臭い匂いがたまらなく、しん
どい思いをしましたが、私の場合、鼻をつまんで飲みました。「ぇ、鼻つまんだら、飲め
ないよ」とか思うかもしれませんが、慣れれば飲めるようになると思います。この薬で
治すんだ！！！！と思って、頑張ってください。
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