再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－６６
（２００５年５月１日～２００５年５月３１日の掲示板）
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都わすれさんへ 投稿者： まな☆ファーム 投稿日： 5月31日(火)23時01分43秒
都わすれさん はじめまして
ありがとうございます
慌てることのないよう少しずつやっていきますね
いろいろ時間はかかるでしょうが ご主人ともども あせらず前向きに進んでいってくだ
さいね
私も 応援しております！！
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まな☆ファームさんへ 投稿者： 都わすれ 投稿日： 5月31日(火)02時03分25秒
まな☆ファームさん
社会復帰されるとのこと、ほんとによかったですね!
"はじめまして"の私がいうのもなんですが
くれぐれも無理をなさらないように
がんばりすぎないように、少～しだけがんばってください
いい報告に元気をもらいましたので‥応援しています
「あせらず、ゆっくり、前向きに」
私自身に言い聞かせながら、主人に伝えます
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社会復帰します 投稿者： まな☆ファーム 投稿日： 5月30日(月)20時11分51秒
久しぶりの書込みです
平成１５年７月に発病し９月に再生不良性貧血の最重症と診断され 症状の進行が早く
その年の１１月に弟がドナーとなってもらい 骨髄移植をしています。
途中いろいろありましたが（現在も軽いＧＶ有りネオーラル服用中）比較的順調にきました
この度６月１日より社会復帰することになりました
新しいことへの挑戦です 多少不安もありますが ここまで来れたことに感謝しています
あせらず・ゆっくり・前向きにを自分に言い聞かせてやってきました
これからも この気持ちを持ちながら頑張っていこうと思っています
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ありがとうございました 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 5月25日(水)22時39分35秒
表の見方教えていただきましてありがとうございました。
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アンケートについて 投稿者： 博田＠管理人 投稿日： 5月25日(水)21時24分44秒
アンケートのご質問。会員でない皆さんには何のこと？
と思われていると思います。
今回、再生つばさの会の会員の皆さんを対象にアンケート
を実施しています。そのことに関する質問です。
１０年前、私の娘が重症で入院した際は、主治医が
今回アンケートに記載された血液数値は直接教えてもらって
いたため、私も勉強不足で、数値の算出法については理解して
いませんでした。
さらに、本業の仕事で海外出張していたため、
また、顧問の先生にも相談させていただいたため
アンケートに関するお返事が遅くなり申し訳ありませんでした。
再生不良性貧血の重症度分類として
網赤血球は、
60,000/μ?以上
60,000/μ?未満
20,000/μ?未満
の基準があるため、今回のアンケートでは
この基準を使用しました。
機械計測では、100万個の赤血球あたり、どれくらい（何パーセント）
の網赤血球があるかを調べています。機械によっては、自動的
に100万をかけて/μ?の実数でデータが出るようになっていますが、
そこまで調整できない機械を使っている施設がかなりあります。
この場合は、上記の数値に対応させるためには、検査表の
ＲＢＣ（赤血球数）×ＲＥＴ（網赤血球）
のように自分で計算しなければなりません。
実際には‰（千分率）表記だけでは造血能を評価できませんので、
必ず実数表記する必要があります。
ただし、貧血がないとき（健常な方）が、網赤血球数を測定する
ことはあまり意味はありません。正常状態での「網赤血球数の
正常値」は無いと言ってもよいと思います。
私達の体は、貧血が起こるとそれを補うために一時的に赤血球を
大量に作ろうとします。その結果、網赤血球が10万以上に増加し
ます。重症度基準の6万以下というのは、貧血があるにもかかわらず、
それを補うための造血の亢進が見られない、ということを意味し
ています。数字の前に「貧血があるにもかかわらず」という言葉
を付ければ、誤解が少ないかもしれません。
好中球については、理論的には、ＷＢＣ×好中球％で計算できますが、
網赤血球と違って、ほとんどの自動血球測定装置で掛け算した値が
自動的に打ち出されます。すなわち「ＷＢＣ」とは別のところに
「neutrophil」または「ANC」と書いてあれば、それが好中球数です。
いずれにしても、今回のアンケートに記載した、
「好中球」「血小板」「網赤血球」「ヘモグロビン」
は、再生不良性貧血の重症度を判断する重要な数値ですので、
検査表を見てもわからない場合は、必ず主治医に聞いてください。
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応援ありがとう 投稿者： 釣りバカかず 投稿日： 5月25日(水)10時46分22秒
MDS移行型AML.８ヶ月間の準無菌室生活から一時退院｡２ヵ月後に再入院その後1年間に
６回の治療が待つてますが次の治療も頑張ります｡また応援宜しく｡
私の病気の治療法はＪＡＬＳＧ－ＭＤＳ2000プロトコールにおいて二者択一（ランダム）
で振り分け治療をする療法が採られ２回目の治療で寛解に入りその後地固め療法を３回後｡
残りの強化維持療法(弱めの治療法）を６回受けて治療が終了します｡(入院治療）
医療は日々進歩しています、通院飲み薬だけで病気を完治させる日も近い｡
個人的な書き込みですみません、ダメでしたら削除してください｡
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血液検査の結果数値について 投稿者： 再生力！ 投稿日： 5月24日(火)22時13分55秒
血液検査の検査結果の数値の読み方について
・RBC…赤血球(万個/μl)→1μl(マイクロリットル：1mlの1000倍)中に何個かということ。
3桁で記載の場合、例えば500とあれば、1μlに500万個赤血球があるということです。
・WBC…白血球(個/μl)
白血球の場合、正常範囲が4500～9500個/μｌですので3桁記載の場合は10をかけた値だと
思います。
・PLT…血小板(万個/μl)
血小板の正常範囲は20万個/μlです。通常2桁で記載してあるのでその値に単位をつければ
良いです。
・Neutro…好中球(％)、Eosin…好酸球(％)、Baso…好塩基球(％)、Lympho…リンパ球(％)
これらは、白血球を分類したものです。いずれも検査結果では(％)で出てくることが多い
です。白血球のうちの割合を表します。白血球数から計算するとその値が算出されます。
計算後の単位はいずれも(個/μl)です。
・Reti…網赤血球
網赤血球の正常値は0.8～2.2％で絶対値が5万個/μlです。
・MCH(pg)、MCV(fl)、MCHC(％)は平均赤血球指数を計算するもので貧血の分類などに用い
ます。
・Ht…ヘマトクリット
血液全部のうち赤血球がどれだけの割合あるかを示します。正常値は40～50くらいです。
主に目にする検査結果についてまとめてみました。少しでも多くの方にお役に立てればと
思います。
私は17歳の時に再生不良性貧血(AplasticAnemia)を発症し、重症と診断されました。月日
は流れ現在21歳です。現在、大学で医療を学んでいます。完治はしていませんが、経過は
良好(肝機能が少々弱)です。私は、副作用もなくこの大変な病気を治す薬を作りたいと
思っています。でも、一番の薬はやっぱり自分の気持ちだと思います。きつくてつらい
病気ですが、その大部分は自分の再生力で治せると信じています！
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こんにちわ 投稿者： 潤 投稿日： 5月24日(火)15時46分39秒
以前書き込みをさせて頂いた潤というものです。
ちょっと質問なのですが「AA患者」というのはどういう状態をさすものなのでしょうか？
自分も再生不良性貧血で重症だったのですが現在は薬のお陰で数値も正常まで達したのです
がちょっと気になります。
もしよろしければ教えてください。
お願いします。
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生ものは・・ 投稿者： ハクナマタタ 投稿日： 5月24日(火)15時41分25秒
中２の娘が重症で2月末にATG治療を受け経過観察中ですが、19日に退院しました。
10日ほど前の書き込みの後、少しずつ血液データが上昇しつつあります。
治療前はHG6.6PLT0.8好中球450位を行ったり来たりでしたが現在は自力で（輸血なしで）
HG8.1PLT3.5好中球700まで上がってくれています。退院の時主治医に食生活の
注意として野菜以外の生ものは念のためもう少し我慢しましょうと言われていますので
まだ食べさせていません。せっかく治療したのに他が悪化しては悲しくなりますから。
あとATG後に４週間程ステロイドを服用しましたが副作用で異常なほど食欲がありましたが
太るのはイヤだといって随分我慢していました。おかげで体重も反対に減ったほどでした。
服用がなくなった途端食欲もおさまりました。明日から通学です。
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まおパパさんへ 投稿者： kota 投稿日： 5月24日(火)11時35分46秒
はじめまして、わたしは22歳のAA患者で現在ではほぼ完治しました。
私の場合、ATG治療の間、医師から好きなものを食べて入院生活が少しでも快適なものに
なるならと、生ものもちょっとならと、許可されていました。そう言われたものの、感染
したらやだなぁ・・と食べる勇気はありませんでした。結局、私は生もの以外の好物を
好きなだけ食べていました。娘さんの場合も、生もの以外でおいしく食べれるものがある
のなら、少なくとも医師から許可がでるまでは、生ものは避けた方が無難ではないでしょうか。
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生ものって？ 投稿者： まおパパ 投稿日： 5月24日(火)08時02分8秒
中等症の娘が入院して、早2ヶ月弱。先週からＡＴＧ治療を始めました。
効果はまだまだ先って感じの日々ですが、おかげさまで（？）娘の食欲は落ちず、「あれが
食べたい、これが食べたい」って毎日のように言ってます。そんな娘の好物のひとつに
「おすし」がありますが、主治医からは「できるだけ生ものは避けるよう」に言われてます。
そんなに神経質になる必要もないとも言われてますが、みなさんはどう思われますか？
私としては少しでもおいしいマグロを食べさせてあげたいと思っているのですが。何か
起こるのではと考えると悩みます。アドバイスお願いします。
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アンケ－トその後 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 5月23日(月)22時05分33秒
再生つばさの会の役員様、いつもご苦労様です。
わからない所は、書かずに、送らせて頂きました。
好中球は、病院からいただいている、毎回の検査結果の何処を書いたらよいのか、
検査されているのかさえわかりません。
勉強不足を、実感いたしました。
４年もAAなのに、次回の外来に聞いてこよう。（ネットで調べても見方が、私では、
見当たりませんでした。）
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AAですが・・ 投稿者： ヒロミ 投稿日： 5月23日(月)20時52分56秒
中学３年の息子がAAです。以前に書き込みを
させていただいた事がありますが、ペンネームを忘れてしまいました。
昨年 息子が骨折後の手術後出血が止まらず 赤血球と血小板の輸血を
しました。それから １ヶ月ほど鉄剤を飲みました。
基本的には 再生不良性貧血は鉄剤はﾀﾞﾒと聞いていますが、
息子は フェリチンが低くなおかつTB何とかの数値が高い状態でした。
その時は HBの数値も普通の人と同じぐらいまで回復したのですが
最近また 低空飛行でした。主治医の先生に相談し、再度その検査をしますと
やはり フェリチンも低くなっている状態です。
次回の検査で同様の結果がでれば 再度鉄剤の服用を試してみましょうとの
結論でした。AAと鉄欠乏が混同して数値を悪化させることがあるのでしょうか？
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釣りバカかずの妻さんへ 投稿者： さくら 投稿日： 5月23日(月)20時07分3秒
応援ありがとうございます。心の底から応援してくださってるのを感じました。すごく
うれしいです。
おそらく大学受験の前には骨髄移植をすることになると思いますが、何年かかっても
頑張ろぉと思っています。本当にありがとうございます。
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さくらさんへ 投稿者： 釣りバカかずの妻 投稿日： 5月23日(月)16時03分54秒
あなたの前向きな気持ちに思わず書き込みしたくなりました｡
＞でも病気のせいで夢を諦めるなんてバカみたいですね。なんか頑張れる気がしてきま
した。
そうです、そうです｡そう思える貴方はもう病気に勝ってるようなもの｡
きっと患者さんの気持ちがよく解る素敵なお医者さんになれると思いますよ｡
もしも、もしも、時間がかかっても長い人生のほんの短い期間と思って夢に向かって進ん
で行ってくださいね｡ でもくれぐれも体調には注意してね｡
私も「頑張って」という言葉は好きではないですがほかによい言葉が見当たらなくて・・・
「フレー、フレー さくら」さん!
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(無題) 投稿者： さくら 投稿日： 5月22日(日)21時18分3秒
早速の投稿ありがとうございます。私は実は医学部をめざしているんです。なので、同じ
医療系でのハッピーさんの経験がすごく励みになります。私はＡＡになって約６年になり
ますが、最初は軽症で「どこが病気なの？」というくらい生活面に全く支障がありません
でした。今は少しづつ数値も悪化しているので、医学部を諦めようかとも思いました。
移植が嫌だったので...。でも病気のせいで夢を諦めるなんてバカみたいですね。なんか
頑張れる気がしてきました。
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(無題) 投稿者： ハッピー 投稿日： 5月22日(日)21時04分29秒
私も最初の１年はショックで引きこもりがちになりました。ですが大学にはいっていました。
私は大学に入ってから気づきました、ずっと柔道部に所属していたのですが、内出血と
めまい、立ちくらみがあって、練習についていけなくなって・・・。
ですがら大学入試はあんまり大変ではなかったです(そんなに良い大学ではなかったので
(苦笑)すいませんあまり参考にならなくて・・・)
大学生活はギリギリいけましたが、やっぱり何度も辛い時はありました、ほとんど毎週
診察にいきましたし、移植の話も何度か出たこともあります、休みに何度か入院もしました。
単車が好きだったのですが事故ってしまって、右大腿骨骨折したこともあります。幸い
後遺症はないですが、先生、家族にすごく怒られました。就職活動をしていましたが、
私は隠すのが嫌なので面接で病気のことを言ったら・・・。なんとなく態度が変わった
ような気がして。それでこっちの世界でやってみようって。ちょうど１年くらい前から必死
で勉強しました、全ての受けた学校の面接では病気のことを自分からいってやりました、
病気があるからなんなんよ？って思うくらいの強気でいきました(笑)
体調方は最近は重症の方に入っています、ですから体調管理は常に怠っていません、学校
では１時間ごとにうがいを欠かせませんし、授業によりますけどマスクもしています。
まだ始まって約２ヶ月ですがとても楽しいです♪自分の目的に向かっているなぁって思い
ます。それで自分の経験などが同じ病気の方でだけでなく他の人の勇気になれるように
今は頑張っています。
あくまでもこれは私の場合ですけど、参考になりましたでしょうか？？
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はっぴーさんへ 投稿者： ｋｔ 投稿日： 5月22日(日)19時51分22秒
私も２２歳で発症は一年遅くて１９歳でした。ものすごく身近に思えて心強くなりました。
大学を卒業して看護学校に行くなんてとても大変だったと思います。私はＡ．Ａ患者の
みなさんに根性がないと思われてしまうかもしれませんが、しんどさで学校に行けなかっ
たりと何度かの入院がテスト前に入り単位がとれず４年で退学してしまいました。今は
簡単な仕事をしています。私はＰＬＴが2.0もあるのに気持ちが弱かったんだなぁとおもい
ました。私も立派に努力しているハッピーさんを見習っていこうと思いました。
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ハッピーさんへ 投稿者： さくら 投稿日： 5月22日(日)18時58分38秒
お聞きしたいことがあります。私は現在１６歳のＡＡ患者です。ＰＬＴは２万前後をいき
きしていて、中等症と言われてます。今は高校２年生のため、大学受験をひかえてます。
それにあたって治療をするかどうか迷っています。(私の場合、骨髄移植が治療の第一選択
みたいです)ハッピーさんの場合は大学受験をどうやって乗り越えることができたのですか？
私は私立の進学校に通っているということもあって、最近体力的にもかなり大変です。
ぜひいろいろと教えてくれるとうれしいです。
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かなさんへ 投稿者： ハッピー 投稿日： 5月21日(土)22時08分13秒
だいぶ久々に書き込みました、返事が少し遅いかもしれませんが私は２２歳でＡＡのもの
ですが、今年大学を卒業して、今看護学校にいっていします。ちなみにデータはＰＬＴ1.4
でＷＢＣは2800です、そのほかも低くて・・・ギリギリ学校に行ける状態です、
特に今は・・・はっきりいって大変です。
私は１８歳のときにＡＡになりました、最初は失って物しか見えていませんでしたが、
看護師さんの御蔭で、病気を受け入れることができ、逆に病気なって得たもの分かった
ものがたくさんあります、その存在に気づかせてくれた看護師という仕事を肌で感じて、
今を頑張っています。
でも病気を勉強することははっきり言って怖いです、今でも十分病気のことは勉強して
わかっていたつもりでしたが、改めて嫌なことがわかる時もあります、でもこの先、
生きていくために自分の状態を誰よりも一番理解したいのでこの道を選びました。
学校にいかれるんですか？？よく選んだ方がいいですよ、私の場合ですけど面接で嫌な
思いをしたことがありますから・・・その学校は受かったですが蹴ってやりました(笑)
私は『頑張って』という言葉が苦手です・・・だから無理せずにぼちぼちいきましょう。
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かなさんへ 投稿者： Ｎ 投稿日： 5月20日(金)23時05分42秒
はじめまして。白血病への移行についてですが、息子の主治医から以前説明を聞いた事が
あります。ＡＡから直接白血病へ移行した事例はあまりないそうです。ただ、「くすぶり
性白血病」と言われる骨髄異型性症候群（ＭＤＳ）への移行例はあるとの事です。息子も
昨年ＡＴＧ治療の経過観察中にマルクを実施し、ＭＤＳへ移行している可能性があると
言われた事があります。もともと、ＡＡとＭＤＳの判別も難しいみたいですね。
あくまでも、主治医から聞いたお話です。
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アンケ－トについて 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 5月20日(金)20時50分16秒
アンケ－トの用紙を見てわからないことがあります。
好中球とは、他の用語では、どのらんを見るのですか。それとも、表示が私の検査結果に
ないのかな？それと、網赤血球数、千分率だと思うのですが、21.0と表示があります。
アンケ－トの単位に変えるとどうなるのですか。赤血球数は、464.0とかいてます。
２つの数字を掛けたら、網赤血球数になるのかな。
わかる方教えてください。
血小板が、L表示なので、そればかり気にしていて、主治医に尋ねたことがないのです。
それと肝臓の各数値がHのことばかり気にしてました。
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ｋｔさんへ 投稿者： もんちっち（＾－＾） 投稿日： 5月20日(金)18時14分37秒
返事。。遅れてしまい申し訳ありません＞＜ステロイドはいつかきっとやめることができ
る・・そう信じて治療に専念していこうとおもいます＾＾すごく元気がでました！
ありがとうございました！！
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カロリーさんへ 投稿者： もんちっち（＾－＾） 投稿日： 5月20日(金)18時07分43秒
あたたかいお返事大変嬉しく思います。奥様のことを本当に大切にされているんですね＾＾
わたしも希望をもって生きたいと思います。でも、この病気になってから、食生活はもちろん
様々な事に気を使うようになりました。自分よりもつらい思いをしている方が沢山いる事も
知り、何があっても頑張ろうという気持ちも出てきました。これからも再生不良性貧血と
いう病気と共に生きていかなければなりませんが、前向きに頑張っていこうと思います。
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つけたしです 投稿者： かな 投稿日： 5月19日(木)22時42分49秒
この病気から白血病になってしまうことってありうるんですか？
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お聞きしたんですが 投稿者： かな 投稿日： 5月19日(木)22時28分26秒
この病気になった方で看護師、介護福祉士になったかたみえませんか？
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沙代さん、かえままさん 投稿者： kt 投稿日： 5月19日(木)21時16分38秒
私はあまりお力になれなくて残念だなと思っていましたが、そう言っていただいて本当に
嬉しいです。お互い頑張りましょう！
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心強いです・・・ 投稿者： 沙代 投稿日： 5月19日(木)16時27分19秒
ｋｔさん、リボンさん、本当に心強いお話有難うございます。
ずっと、手術に対して不安に思っていましたが、「私も手術を受けようかな？」と、思える
ようになりました。
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人工股関節 投稿者： かえまま 投稿日： 5月19日(木)15時55分5秒
KTさん、リボンさん、心強い話有難うございます。主人は、今43歳です。主治医より、
一生のうち4～５回ぐらいは、交換になるかも？と聞いていました。自分では、理解して
いるつもりでも本当は、すごく不安でした。でも、今日の書きこみを読んでひと安心し
ました。そういえば、主人も正座してました。あぐらは、？です・・・寝る時は、左右
いろいろな方向をむいています。（両足手術しているのに）ひとつ教えてください。
トイレは、和式？洋式？ですか？主人は、和式は、だめときいています。あと、なに
に注意したらいいのか？よろしければ教えてください。お願いします。
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(無題) 投稿者： あんこ 投稿日： 5月19日(木)14時31分19秒
私事で申し訳ないんですが、この掲示板をお借りさせていただきます。
５月１６日１６時頃に私に直接メールをいただいた方がいますが、返信してもエラーで
返ってきておくれません。きっと前に書きこしたのを見ていただいてメールをしていた
だいたと思うので、もしこの掲示板を見た際にまたメールをいただけたらうれしいです。
何かお力になれればとおもいます。私の体験経験ぐらいしかありませんが。
管理人さん、そしてこの掲示板を見ている皆様、私用で使ってしまいすみません。
不適切であるのなら削除願います。
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人工骨頭、人工関節 投稿者： kt 投稿日： 5月19日(木)14時27分55秒
リボンさん、制限がそんなにないのは驚きました。すごいですね。２０年ももつ方もやはり
いるんですね。かえままさんにも朗報なのではないでしょうか。私は骨きりの手術をした
ので、人工関節にするか選択を迫られたときに主治医に聞いたさわりの部分の情報しか
知らず、体験談が話せないので少し申し訳なかったのですがリボンさんの情報は確かな
情報なので沙代さんにもかえままさんにも心強いのではないでしょうか。沙代さん、
とても辛いでしょうが、どうぞ無理をなさらないでくださいね。
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ktさんへ 人工骨頭 投稿者： リボン 投稿日： 5月19日(木)13時59分13秒
私が、右股関節を人工骨頭にしたのは・・・昭和５４年です。
もう２０年以上経過してますが、まだ大丈夫ですよ。
そのころの材質は、今と比べると・すごく悪かったようですが。
今診てもらってるドクターが、首をかしげる程・長持ちしてます。
正座も出来るし・横座りもしてるし、寝る時は癖で・身体の右側を下に
横向きで寝ます。体重も、手術した時と比べると１０㌔も太ってしまいました。
但し、外出時・・・片クラッチは使っています。
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jakeさんへ 投稿者： とん 投稿日： 5月19日(木)13時36分37秒
少し前にメールを読ませていただき私と同じかも・・・？と思っておりました。病歴１７年、
ここ３年重症となり移植以外の治療は済ませました。その間二人の子供を出産、昨年まで
パートでの仕事もしてきました。しかし輸血も頻繁になり頭痛もひどい時は鎮痛剤を飲む
ほど、けれどデータは仕事をしていた時と変わらないので、また仕事に出たいと思ってい
ます。Ｈb６、白血球８００、血小板１万。月に一度の輸血。子供が風邪をひいてもうつる
ことなく、このデータにしては元気だと思っています。jakeさんも移植は考えておられ
ないようで私と同じです。奇跡を信じて！毎日生活しています。お忙しいようですが是非
いろいろなお話をお聞きしたいな～と思っていますので宜しくお願いします。
（また以前に私宛にメールが届きお力になれたら・・と返信しましたがその後連絡があり
ませんがこの場をお借りし届いていないようでしたらまたいつでもどうぞ。）
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ｋｔさんへ 投稿者： 沙代 投稿日： 5月19日(木)11時48分34秒
今の人工骨頭はチタンですよね？人工関節は色々と制限があるので、イヤなんです。
私も歩けないくらい痛い時もあります。そういう時は、馬用の湿布薬を塗ったりして痛み
をコントロールしています。
今のところ、医師には「太らない事！重い物を持たない事！お酒を飲まない事！」この
三つを厳守するように言われています。
一度手術したら、もうOK！という事になると良いです！
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沙代さん、かえままさんへ 投稿者： kt 投稿日： 5月18日(水)22時39分53秒
沙代さん、もう２０年も壊死の状態のままなんですね。驚きました。私はもう歩けない
くらい痛くなっていたので手術をしました。人工関節にしなくてはならないんですね・・・。
私の骨きり術はほんの予防策に過ぎないようです。これでもし治ればラッキーだっていって
手術をしました。人工関節は、歩けるようになるのはとても早いですが正座ができなかっ
たり膝を内側にできなかったり制限がたくさんあるようですね。交換の時期、どうなんで
しょうか・・・。かえままさんと沙代さんが５～１０年と聞かれているようでしたら、
そちらのほうが有力ですね。体重や運動量などの個人差が関係してくるのでしょうか。
この間、新聞にチタンか何か金属でできた人工関節が開発されていて、それは今まで以上
に耐久性が優れるようになっているそうです。何年後かには実用化できそうだという記事
が読売新聞に出ていました。それを期待したいものです。
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もんちっちさんへ 投稿者： カロリー 投稿日： 5月18日(水)22時32分16秒
もんちっちさんへ
ご返答をいただいてありがとうございます。お元気そうなのでほっといたしました。
わずかながらでもありますがお役に立てて妻ともども嬉しく思います。
遺伝はこの疾患についてもさまざまなタイプがあるようなので専門的なところは何とも
申し上げられませんが,今のところ子供に同じような兆候はでていません。検診のとき
にも先生も大丈夫だよっつて言われてはいますので（今後はどうなるのか正直良く分かり
ませんが）,元気なので特に心配はしていません。
（ちなみに妻が入院中に飲んでいたシクロスポリンの影響等も無いようです。入院中は
胎児側への薬の影響を計りながら先生が投薬をされていらっしゃいましたので大丈夫なん
だろう、とは思っていましたが。。。。）
といいつつも夫してはむしろ子育て自体が妻のかなりの体力消耗になると思ってまして,
なるべく早く帰宅したり家事のサポート,良く会話をするようにしてます。メンタルな
部分でクリアにしておく、良く休ませる、これは疾患に対して夫として心配をする間も
ない位、気は使っています。子育ての期を迎える女性はとっても大変なんですよね。
疾患に対する不安というよりはそんな事が頭いっぱいで生活してます。
もんちっちさん、身体のケアを第一にお考えになって、あまり必要以上の心配はせずに
是非希望をお持ちになってくださいね。がんばりましょうね。
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本当に嬉しいですｔｔ 投稿者： 負けそうです 投稿日： 5月18日(水)19時34分56秒
沙代さん、羽のピアスさん、ありがとうございます。毎日が今まで本当に不安で一人で
苦しんでいましたが、自分も負けずに頑張る元気がちょっと出ました＾＾
本当に書き込み嬉しかったですｔｔ頑張ります！
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負けそうですさんへ 投稿者： 沙代 投稿日： 5月18日(水)17時52分51秒
私は月一回の通院で、血液検査のみ・・・の状態が１０年以上続いています。
動悸、息切れ、めまい等々ありますが、体が慣れてしまったようで辛くなくなりました。
病気を発症してから数年間は不安な事もありましたが、今は普通に生活できています。
医師には自分の言いたい事、不安に思っている事をきちんと話した方が良いですよ。
頑張りましょうね！
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負けそうですさんへ 投稿者： 羽のピアス 投稿日： 5月18日(水)14時25分45秒
わたしも、この病気になり毎日不安な日々です。でも最近ここの投稿を読ませて頂くよう
になり、同じに頑張る人たちが居る・・・負けないぞ！！！と思いました。わたしが決める
事ではありませんが、今の病院の他にも行ってみるのも良いかも知れませんよ。
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沙代さんへ 投稿者： かえまま 投稿日： 5月18日(水)14時08分31秒
ごめんなさい、言葉不足でした。主人も沙代さんと同じで、人工関節を入れました。主治医
からは、5年から10年ぐらいに交換しなければならないと聞いていました。人それぞれちがう
みたいですよ。ktさんの書きこみを読んで、嬉しくなりました。今思うと、移植後順調すぎ
て、免疫抑制剤をやめるのがはやかったのかな？と考える時があります。主人の場合は、
再生不良性貧血は、完治している状態でしたので、手術前に自分の血液400をとり、輸血しま
した。今は、いつ交換しなければならないかが、心配です。
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ｋｔさん、かえままさんへ 投稿者： 沙代 投稿日： 5月18日(水)12時09分57秒
ｋｔさん、かえままさんのご主人さんも手術されたんですね？
私は再生不良性貧血を発病して２２年になり、両大腿骨頭壊死になって２０年ぐらいになり
ます。
ずっと痛みに耐える毎日なのですが、色んな物を塗ったり飲んだりして痛みを押さえてい
ます。
私の場合は、人工関節を入れるしかない・・・と言われました。病気にかかってからが
長い為、病気を忘れて普通の人のようにスポーツをしたりする事があったので・・・
いずれ、手術しなきゃいけないんですが、私は１０年ごとに交換と聞きましたが、どう
なんでしょうね。
手術の際は、輸血と血液を一時的に増やす為の点滴をすると聞きましたが、やはり医師
によって違うんですね～。
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沙代さん、ktさんへ 投稿者： かえまま 投稿日： 5月18日(水)11時09分47秒
もうご存知とおもいますが、主人もステロイドの後遺症で両大腿骨頭壊死で、両足人工骨
にしました。6年目になります。そろそろ、人工骨の替える時期と思っていましたが、
20年に一度ぐらいと知り、安心しました。主人の場合、痛みなど、我慢しすぎてしまいま
した。そのため、股関節がひろがらくなり、股関節脱臼状態になってしまいました。骨は
、幾つになっても成長するそうですよ。腰、ひざもいためました。主人の場合、梅雨が
くると、痛くて痛くて寝返りも出来なくなる時が、ありました。無理をせず、一休み
しながら、ゆっくりと生活してくださいね。
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沙代さんへ 投稿者： kt 投稿日： 5月17日(火)23時21分53秒
本当に痛いですよね。私も両大腿骨です。でも、特に痛みを感じた右足だけ昨年の６月
に手術しました。壊死部分が陥没しては人工関節を入れる他なくなるということでした。
今２２歳なのですが、人工関節にすると、今後２０年に一度くらい入れ替えをしないと
いけなくなるらしく、まだこの先長いので、発見し次第すぐに骨きり手術をしました。
今、手術して１年がたちますが、骨きりをしたほうが２センチくらい短くなったものの
さほどひどいびっこは引いていません。でも、手術には輸血（普通のと血小板）をして
しまいました。
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小代さんへ 投稿者： kt 投稿日： 5月17日(火)23時20分32秒
本当に痛いですよね。私も両大腿骨です。でも、特に痛みを感じた右足だけ昨年の６月
に手術しました。壊死部分が陥没しては人工関節を入れる他なくなるということでした。
今２２歳なのですが、人工関節にすると、今後２０年に一度くらい入れ替えをしないと
いけなくなるらしく、まだこの先長いので、発見し次第すぐに骨きり手術をしました。
今、手術して１年がたちますが、骨きりをしたほうが２センチくらい短くなったものの
さほどひどいびっこは引いていません。でも、手術には輸血（普通のと血小板）をして
しまいました。
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ｋｔさんへ 投稿者： 沙代 投稿日： 5月17日(火)21時07分5秒
私もステロイドの副作用で両大腿骨頭壊死になって以来、痛みに耐えながら生活しています。
ｋｔさんは、手術をしたのでしょうか？
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ひでちゃんさん 投稿者： ＲＩＮ 投稿日： 5月17日(火)09時56分9秒
お久しぶりです。15日のひでちゃんさんのカキコ見させていただいて、とても楽になりま
した。
父は血小板の一番少ないときはお医者様曰く「限りなく『０』に近い状態」だったそうです
が1万近くになり取り敢えず通院治療になり週1回通院、血小板の輸血を繰り返しています。
退院してもうすぐ3ヶ月になります。
去年の7月に病名が判明しての治療ですがひでちゃんさんのカキコ見させていただいて
「もう1年が来る…」と思っていた私も「まだたった1年しかたっていない」と思うように
気持ちを切り替えていかないと!!と思うようになりました。まだ血小板の数値は1万を上下
していますが 気長～に待つ事とします。
以前何人かの方が書き込まれていましたが 父も軽い味覚障害が出てきているようです。
特に少し辛い物がす～ごく辛く感じるようです。 料理にもよく気をつけないと…
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もんちっち（＾－＾）さんへ 投稿者： kt 投稿日： 5月17日(火)00時07分28秒
わたしは今のところ遺伝はしないと聞いていますよ！私も女なので出産はできればしたい
なぁとおもっています。私は先日主治医から移植の話が出たのですが、移植しても妊娠する
可能性が０％になるわけではないと聞かされて少し希望が持てました。ステロイドが減って
よかったですね！！！私はＡＴＧのさいの血清病で仕方なく大量に投与したステロイドの
副作用で大腿骨頭壊死になったのですが、それがきっかけで錠剤を飲み始めて１年３ヶ月
の時（１錠に減っていた）にストップしました。私はそんな理由でしたが、そんな副作用
が出ていいない方は順調に減っていくので、もんちっちさんもきっと止めれるときが来る
と思いますよ！
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一体いつまで・・。 投稿者： 負けそうです 投稿日： 5月16日(月)21時27分51秒
再生不良性貧血と診断され、かれこれ半年です。
一週間に一度の通院でいくたび血を抜かれ、色々な検査。さらに輸血をしています。
これといった治療をしているわけでもなく、検査～輸血を繰り返すばかりですｔｔ
最近では歩くたび心臓がドキドキ…息はぁはぁ…。
だけど治療法は見つからないとのことｔｔ違う病院にいく勇気もなく(その病院の先生に
嫌われたくないため)不安な毎日を過ごしています。どうなのでしょうか…。
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さちこさん・かろりーさんへ 投稿者： もんちっち（＾－＾）
投稿日： 5月15日(日)23時15分41秒
お返事ありがとうございます。本当に元気がでました。現在血液のデータも安定し、少し
ずつ前向きになっています。妊娠は正直あきらめていましたが、さちこさんやかろりーさん
からの励ましをいただき、目の前が明るくなりました＾＾。また、いろいろな方の投稿を
読み、とても勉強になります。先週、ステロイドが３ミリに減りました。いつか、やめる
ことができたらなぁ・・・と願っています。いつか、出産できるように…がんばって治療
に専念しなくちゃですね＾＾それから。。この再生不良性貧血は、遺伝はするのでしょう
か。。。？
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長い時間 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 5月15日(日)21時19分2秒
滋賀のひでちゃんです。
ATG後４年が経ちました。今週の水曜日の血液検査で血小板、10.5万になりました。
最悪の時が1万でした。長い時間をかけて10倍になりました。
白血球、赤血球は、短い時間で、標準範囲になりました。（1年以内だったと思います）
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ATGその後 投稿者： ハクナマタタ 投稿日： 5月15日(日)12時14分29秒
ｋママさん、投稿ありがとうございます。
娘ももうすぐATG後３ヶ月になろうとしています。今月末に退院のお許しが出そうです。
データは低いまま、ただ好中球が２００前後だったのがこの３週間ほど５００を超えて
きました。良いときは８００以上の時もあったりしてそれが退院の要因のひとつに
なったのではと思います。ただPLTが２万と低いままなのが気になりますがそれでも
４週間近く輸血はしていません。娘の場合出血症状が入院前からほとんどなく
「血小板が普通の人より働き者なのかな？」と言われていて入院中も一度だけ鼻から
大量出血した位です。もともと主治医はできるところまで輸血は控える方針のようで
それも私が信頼できる事のひとつになっています。病院が例の脱線事故の近くで沢山
の人が運ばれたこともありますが、主治医の「善意で集まった血液だから大事に
しないとね」との言葉に娘の病状ばかりを気にしていて感謝の気持ちが薄れていた
自分に少し恥ずかしい気がしました。少し話がそれてしまいましたがｋママさんの
投稿を読んでいて、親が思うほど子供は弱くないんだと言うことを再認識しました。
私も入院当初はまおパパさんのように娘の状態に気を遣いすぎるくらいでした。
でも、今は少し考え方が変わっています。思春期でもあり病気以外の所でも成長の
時期だと思い少し距離を置いて娘のことを見る事を心がける様にしています。
それまではほとんど一日置きに片道車で４０分の病院を往復していましたが
（ATG治療中は泊りがけでしたが）何かない限り今は週末に外泊のための送り迎え
だけです。パジャマなどの洗濯も乾燥までお金を入れるだけで済むので全て本人に
任せています。退院後は薬の管理も自分でしていかなければならないので、いっそ
この入院を自立のきっかけにしてしまおうともくろんでいます（笑）
うちも家族でHLAが適合せず、もしATGで効果がなければバンクから･･･と言うこと
も念頭にありますが、それはそうなった時に考えることにして、あまり気負わず
ぼちぼち２人３脚で行くことにします。
長文になってしまいましたが最近私と同環境の方の書き込みが多かったので
ついつい熱が入ってしまいました（＾＾；）また経過報告致します。
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改行が・・・ 投稿者： ハクナマタタ 投稿日： 5月15日(日)11時54分22秒
改行が悪く読みづらくごめんなさい。
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ATGその後 投稿者： ハクナマタタ 投稿日： 5月15日(日)11時50分44秒
ｋママさん、投稿ありがとうございます。
娘ももうすぐATG後３ヶ月になろうとしています。今月末に退院のお許しが出そうです。
データは低いまま、ただ好中球が２００前後だったのがこの３週間ほど５００を超えて
きました。良いときは８００以上の時もあったりしてそれが退院の要因のひとつになった
のではと思います。ただPLTが２万と低いままなのが気になりますがそれでも４週間近く
輸血はしていません。娘の場合出血症状が入院前からほとんどなく「血小板が普通の人
より働き者なのかな？」と言われていて入院中も一度だけ鼻から大量出血した位です。
もともと主治医はできるところまで輸血は控える方針のようでそれも私が信頼できる
事のひとつになっています。病院が例の脱線事故の近くでたくさんの人が運ばれたことも
ありますが、主治医の「善意で集まった血液だから大事にしないとね」との言葉に娘の
病状ばかりを気にしていて感謝の気持ちが薄れていた自分に少し恥ずかしい気がしました。
少し話がそれてしまいましたがｋママさんの投稿を読んでいて、親が思うほど子供は
弱くないんだと言うことを再認識しました。私も入院当初はまおパパさんのように娘の
状態に気を遣いすぎるくらいでした。でも、今は少し考え方が変わっています。思春期
でもあり病気以外の所でも成長の時期だと思い少し距離を置いて娘のことを見る事を
心がける様にしています。それまではほとんど一日置きに片道車で４０分の病院を往復
していましたが（ATG治療中は泊りがけでしたが）何かない限り今は週末に外泊のための
送り迎えだけです。パジャマなどの洗濯も乾燥までお金を入れるだけで済むので全て本人
に任せています。退院後は薬の管理も自分でしていかなければならないので、いっそ
この入院を自立のきっかけにしてしまおうともくろんでいます（笑）
うちも家族でHLAが適合せず、もしATGで効果がなければバンクから･･･と言うことも念頭
ありますが、それはそうなった時に考えることにして、あまり気負わずぼちぼち２人３脚
で行くことにします。長文になってしまいましたが最近私と同環境の方の書き込みが
多かったのでついつい熱が入ってしまいました（＾＾；）また経過報告致します。
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ありがとうございます。 投稿者： はるパパ 投稿日： 5月15日(日)08時33分33秒
OYAJIさん・まおパパさん・Kママさん、感謝です。医療費の件は病院の方でも色々気を
使ってくれるみたいで、請求の方ましばらくストップしてくれるとのことでほっとして
います。臍帯血移植の件は白血病とは違い、この病気ではリスクが大きいとのことで
やはり骨髄移植＆免疫抑制療法がベストという事でした。Kママさんの投稿を読んで
思わず笑ってしまいました。太って退院とは、喜んでいいのか悲しんでいいのか、
すごく勇気つけられました。回復には個人差があると思いますが、私の娘も3ヶ月で
退院できたらいいなぁと期待しちゃいました。明日はいよいよ転院しますのでがんばっ
て行きたいと思います。
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kママさんへ 投稿者： マコリン 投稿日： 5月15日(日)08時14分42秒
Kママさんお久しぶりです。ケセラセラといつも掲示板を見ていますが、Ｋママさん
の投稿が嬉しくて早速私も投稿させていただきました。息子さんお元気で毎日野球を
しているそうで、良かったですね。Kママさんの明るさと、息子さんの前向きな気持
ちに励まされた一人として、本当に嬉しく思います。
私は５月１９日で移植後６ヶ月になります。移植する前より体が軽く、生活するのに
楽になりました。それもそのはず、血小板以外は（ヘモグロビン・赤血球）Lの印
（低い）がなくなりました。
血小板は９万台をうろうろしている状態です。主治医は全然今の数値で気にすること
はないと言ってくださいます。ネオーラルが３週間前からなくなりました。肝臓の数
値だけはいまだに高く、ネオーラルをやめたら少し上昇しましたので、やはりGVだっ
たようです。肝臓がこのまま悪くならないか心配ですが、主治医が言うには「そうさ
せないようにするのが私の役目だ」と言ってくださいました。先生にお任せしようと
思いました。
焦らないで前向きに明るく生活していれば、必ずよくなると信じることと、手洗いう
がいをして、無理をしないくらいですよね。
Kママさん「いつまでもドンマイ・ドンマイ これからもこの気持ちを忘れないでくだ
さい。」とケセラセラが申していました。
お大事に
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ハクナマタタさん、まおパパさん、はるパパさんたちへ 投稿者： Ｋママ
投稿日： 5月14日(土)22時01分14秒
私の息子も小６の夏に再生不良性貧血の最重症と診断されました。何かのまちがいよ、
こんな元気な子が病気であるはずないと受け入れられずにいたのもつかの間、トイレに
いくだけでフーフー言って疲れだした様子に愕然としました。2ヶ月の入院は母親の私も
同じベッドにずっと寝泊りできたので息子も安心だったと思います。最初の一月は検査。
それからＡＴＧ治療を受けました。やはり焦っていましたよ。すぐに効果がでることを
期待してましたから。退院してもいいと言われても、数値は低いまま。でも息子は喜んで
次の日からすぐに学校復帰。親の心配はよそに、先生や友達に守られて普通に生活して
いました。治療から半年位たってからやっと数値が上向きになり、中学入学する頃には
hb10．0、plt6.0くらいだったでしょうか。雨の日も風の日も自転車通学し、部活動（野球）
も徐々にはじめました。今、中2になりこの夏で丸2年ですが、再度野球ができるように
なったことに改めて感謝しています。最初は悲観的で苦しくてつらい日々もありました。
けれど息子の前ではいつもどおり普通のわたしでいました。「2ヶ月も三食昼寝つきで
ありがたいねー」、そしておいしい物も食べまくり、親子ともども太って退院でしたから、
ほんとに病気かしらと思われてましたしね。今から思うと、最初はどうしても誰でも動転
してしまいます。悲観的になってしまいます。ですが、治療して個人差はあるにせよ、
必ず上向きになることを信じて今できることをして気分転換することです。焦ることは
ないです。息子の担当医は数値が低い時も週に一度は（もちろん問題ないと判断されて
たのでしょう）外泊しなさいと家に帰るように勧められました。私は怖くて病院にいた
ほうがよかったのに・・・でも息子にとってはいい薬になってました。無理のない程度
での気分転換が本当に必要だと思います。いろいろありましたが、今、正常値にもう少し
というあたりで普通に中学生活を楽しんでいます。しかし、帰宅すると9時までには疲れて
寝てしまい、朝シャンの毎日です。まあ、仕方ないか・・・。私は、この掲示板で
「よくなったよー」と言う書き込みにはとくに励まされました。ですからみなさんの励み
になればと思い久しぶりの書き込みしました。
ｐ・ｓ マコリンさん、どうですかー？
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はるパパさんへ 投稿者： まおパパ 投稿日： 5月14日(土)00時39分58秒
さい帯血移植の件ですが、娘の担当医の話では免疫の関係であまり推奨はされていない
ようです。白血病の場合では検討されることが多くなってるそうですが、再生不良性貧血
では学会の見解としても骨髄移植を推奨されるらしいです。なんせ難しい医療の世界の話
なので詳しいことは私にはよくわかりませんが、ちょうど今日その話がでたところでした。
病院によっても出来る出来ないがあるらしいので、詳細はやはり担当医の先生とご相談な
さったほうが良いかと思います。
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医療費の件 投稿者： まおパパ 投稿日： 5月14日(土)00時24分18秒
難病情報センターのＨＰに詳しく出ています。http://www.nanbyou.or.jp
研究事業対象の為、公費負担になっています。ぜひ確認してみてくださいね。
ご存知のようなら、ごめんなさい。
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補足・・・ 投稿者： ＯＹＡＪＩ 投稿日： 5月13日(金)19時50分7秒
私の場合、先ず都道府県窓口へ特定疾患を申請し認可がおりるまでの間、病院から最初の
月末請求時に社会保険事務所へその請求書を添えて「高額医療費申請」を行い、同時に
「高額医療費貸付申請」を行いました。
貸付決定通知書などが社会保険事務所から届いた後に、それを特定疾患窓口へ提示し、
後にそれぞれが相殺されて払い戻されてきました。
２年前ですが大体このような最初の手続きだったと思います・・・
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高額療養費制度・・ 投稿者： ＯＹＡＪＩ 投稿日： 5月13日(金)18時36分46秒
はるパパさん、まおパパさん、はじめまして。
私も息子が再生不良性貧血と診断された時、病気の事で気が動転し追い討ちを掛ける様に
高額の請求書に途方にくれそうになり、仕事が手につかず制度などの事を調べに走り回り
ました。
ところで高額医療費制度には無利息の「高額医療費貸付制度」と言うのがあります。
認可が下りるまでに相当期間がかかる為、一時的に高額負担しなければならないので、
その負担を軽減する制度です。
認可が見込まれる場合に支給される額の８割が申請から２週間程度で承認され振り込まれ
ます。
その返済は高額医療費認可後に８割が相殺されて振り込まれます。
各社会保険事務所などの対応がまちまちのようですが一度、窓口で相談されてみては如何
でしょうか？
一応、私が経験して調べた限りの事ですが間違っていたら申し訳御座いません。
りゅうじさん、はじめまして。
再生不良性貧血と他との病気の関連は、やはり主治医に委ねるしか無いと思いますよ。
ただ気になったのは高額医療費制度の除外だと告げられたとの事ですが、健康保険に加入
しておられれば恐らく高額医療費制度除外にはならないと思いますよ。
もちろん食事代など健康保険でも適用しない部分など一部除外はありますが・・・
それと窓口は加入されている健康保険の種類によって組合であったり社会保険事務所や
市役所などと色々ありますからご自分の健康保険を確認して見てくださいね。
ネットで少し調べてみましたが愛媛県、松山市の制度の事も掲載されていましたよ。
以下社会保険庁のＨＰのリンクですので参考にしてみてください。
http://www.sia.go.jp/seido/iryo/kyufu/kyufu06.htm
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まおパパさんへ 投稿者： はるパパ 投稿日： 5月13日(金)18時26分5秒
ありがとうございます。なんとなく安心しました。転院先でも費用の件聞いてみます。
１つ気になったのですが、臍帯血移植は骨髄移植よりは負担が少ないみたいですが（間違
っていたらすみません）再生不良性貧血ではあまり検討されない移植なのでしょうか？
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はるパパさんへ 投稿者： まおパパ 投稿日： 5月13日(金)17時10分56秒
お気持ち良くわかります。
私の娘も先月、中学入学前にして発症し入院しています。毎日のように顔を見にいって
ますが、娘の体調、機嫌に一喜一憂しています。私も最初はブルーな日々を過ごしており
ましたが、今は真正面に受け止め、長期戦覚悟で前向きに頑張ろうと思うようにしています。
病気と戦っている娘、本人が一番大変で、頑張っているのですから。
また費用も大変ですよね。私も独立して間もないこともあり、やりくりに四苦八苦して
いる現状です。ご存知かもしれませんが、特定疾患の申請は、保健所に提出した日から
の認定になるはずです。ですので認定まで3ヶ月ほどかかるらしいですが、病院側では
請求は保留していただけるとおもいます。現に私の場合も窓口に提出した日までの請求
しかありませんでした。（間違ってたらごめんなさいね。調べてください）
ほんとにわからないこと、心配なことが多いですよね。でもお互いに元気だして頑張り
ましょ。きっと笑える日が来るのですから。
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初心者です。 投稿者： はるパパ 投稿日： 5月13日(金)16時16分53秒
４月２８日に娘（小６）が重症と診断されました。昨日、先生より家族みんなのＨＬＡは
娘と適合していないとの報告を受けました。今後は免疫抑制療法を３ヶ月実施してみて
その時の数値により、さらにその後の治療を選択していくとのこと。みなさんの書き込み
を読ませていただくと、大変ではあるが悲観しなくても良さそうだなと感じました。ただ
特定疾患の申請がＧＷと重なってしまったため９日にようやく手続きをしましたが、４月
の２８～３０日の治療費が１６万ちょっとあって５月の１～８日までは、いったいいくら
かかるのか頭が痛いです。それと、承認されるまでの３ヶ月間はどうしたものかと・・・。
今から考えるだけでもちょっと怖いです（９日以降は後からある程度もどってくるとは
言いますが・・・）さらに１６日には免疫抑制療法に備え、設備の整っている病院へ転院
する予定ですが子供の精神的な動揺が心配です。現在の入院先には毎日家族の誰かが
付き添ってやれるのですが転院先は車でもかなり時間がかかるので、週末にしか会えなく
なってしまいます（最近、家に早く帰りたいとブツブツいってます）。
１０月には修学旅行もあるし、来年は卒業＆中学進学と色々あるし現在の心境はなんで家の子がって感じです。なんだか内容が支離滅裂か
もしれま
せんが、治療方針も決まり今後は１つ１つがんばって解決していきたいとおもいます。
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りゅうじさんへ 投稿者： かえまま 投稿日： 5月13日(金)15時16分18秒
書き込み読ませもらいました。私の今、思っている事を書きます。自分の病気の事をきち
んと理解するべきです。それと、りゅうじさんのような考え方では、・・・・
昨年の書き込みから、何も変わっていませんね。自分だけが、病気では、ありません。
皆、頑張っています。今のような、いい医療、手当ての無い時代に、移植を経験したもの
としては、考えてしまいます。管理人様、きつい事書きました。皆さんに、不都合な書き
込みでしたら、消して下さい。宜しくお願いします。
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こまってます 投稿者： りゅうじ 投稿日： 5月13日(金)14時29分24秒
難病手帳は特定疾患手帳の事です。障害者手帳は社会保険事務所に入って手続きするん
ですよね?主治医に診断書を書いてもらうんですよね??結局今の主治医にわ全く書いてもら
えませんでした。こんなに人の気持ちも全くわからない主治医がいるなんて最低で悲しく
思います。主治医がかわってからは毎回こんな感じではいはいで済まされます。一体どこに話をもって
いけばいいのか一体どこに話すれば話が進むのでしょうか??県まで問い合わせましたが
主治医の判断だから仕方ないとながされました。疾患手帳もってる人。。その手帳もって
いても役にたたない時がいつかきますよ。ほんとに悔しい!!!松山に住んでいます。誰か
助けて下さい
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RE:困りました 投稿者： 骨髄戦士マルク 投稿日： 5月13日(金)10時38分19秒
りゅうじさんへ
私の勉強不足かもしれませんが、難病手帳って出されている自治体があるのですね
AAで特定疾患や障害者年金が認められることは、知っていたのですが、もし良かったら
詳しく難病手帳について、教えてください。
あと病院にもよりますが、私が急性胃腸炎になったとき（過去4回約１週間入院）
主治医の病院では特定疾患で処理されましたが、他の病院では普通に請求されました
障害者手帳も配布外ですので、特定疾患や障害者年金の手続きをしたほうが良いのでは
ないでしょうか？
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困りました 投稿者： りゅうじ 投稿日： 5月12日(木)16時37分25秒
再生不良性貧血なんですが最近出血性腸炎で血が止まらず入院しました。難病手帳がある
にもかかわらずかなりの金額を払いました。主治医に聞くと今回のけ-すは病気とは一切
関係ないから手帳は使えないと言われ結局払いました。高額医療とわ対象外と市役所の人
に言われました。こんなんじゃ手帳もってる意味もないし輸血も金額高いから入院でき
ないと思うと怖いです。このままじゃいけないから生命保険に入らないといけないと思い
電話したら全て入れないみたいでまた入院した時の病院代や生活費はどぅしたらいいんで
しょうか。。。障害手帳もありません。今体がだるくて仕事もしていません。母親と二人
暮らしで母親も体が弱く仕事してないです。生活保護相談もいったけどなかなか難しく
て。。何かありませんか
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ハクナマタタさんへ 投稿者： まおパパ 投稿日： 5月12日(木)07時31分21秒
ありがとうございます。
そうですね、気長に頑張るしかないですね。ついつい焦ってしまって。
いつの日かこの病気のことが思い出に変わってる事を信じて、お互いに頑張りすぎない
ように頑張りましょう。
また経過報告かねて投稿しますので、ご意見頂戴お願いします。
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佐藤さんへ 投稿者： 都わすれ 投稿日： 5月12日(木)01時54分19秒
こんにちは。
いつも勝手ながら、佐藤さんのお話に、掲示板の前でうちもそうそうと相槌
をうっています。この前の連休は、数値が大丈夫そうなので気分転換にと
外泊許可が下りました。家に帰ると車を洗ったり、小さな庭の消毒をしたり、
本人には増えても減っても自覚症状がないので、私は疲れないように無理を
しないようにとお願いしてました。
主人は５年前に循環器にかかるまでは大の病院嫌いで、腹痛、風邪、歯痛は
自分で治すと言って、足が遠のいていました。ダメですよね...
なのに今ではネオーラルの３００ｍｇから２５０ｍｇの減量が、嬉しさよりも
不安になってしまう程の依存症みたいです。
でも、今があるのはきっとＡＴＧとネオ様のおかげ、あの臭いは（私も苦手
ですが..）もうちょっと我慢してもらいましょう。
佐藤さんも、ご無理をなさらないように。
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まおパパさん 投稿者： ハクナマタタ 投稿日： 5月11日(水)23時51分58秒
娘さん心配ですね。私の娘もこの春中２になりましたが去年の暮れに重症と診断され
２月にＡＴＧを受けシクロスポリンも服用中です。この２ヶ月半まったく動かない
血液データに悶々としたり、開き直ったり精神的に忙しい？日々を送っています（笑）
中学生というと年齢的にも難しい年頃ですし精神的にもフォローが必要な気もしますが
本人は入院生活や院内学校をそれなりに楽しいんでいるようです。血液の状態に合わせた
生活を送れば、大きな自覚症状（痛みとか苦しみ）が少ないことはこの病気の唯一
いいところなのかもしれませんね。まおパパさんの今の心境よくわかります。
でも早い時期のＡＴＧは効果も良いということなのでお互い良い結果が出ることを
信じましょう。あとこの病気は長期戦覚悟が必要です、本人も親もあまり頑張りすぎない
で気長にいきましょう。
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今日は母の外来日でした。 投稿者： 洋子 投稿日： 5月11日(水)22時20分5秒
母もATG後ようやく７ヶ月過ぎ、今日の血液検査の結果はＷＢＣ３１００：ＨＢ１１．５：
ＰＬＴ６１０００でした。６万台が２ヶ月以上続いております。
副作用の味覚障害も１日１００ｍｇに減量後、回復し、現在は食欲も有り退院後に比べると、
顔色も良くなりました。でも、このごろの心配と言えば、夜間頻尿となってしまっていて、
就寝後に３回～４回もトイレに行くようになっています。
むくみも無く生化学の検査でも腎臓に異常が無いのですが、ネオーラルの副作用として
腎・肝機能への影響を挙げられいますが、ネオーラル服用中に腎機能に対して
異常があった方がいらしたら症状など教えていただけますでしょうか？よろしくお願い致し
ます。
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都わすれさんへ 投稿者： 佐藤 投稿日： 5月11日(水)19時07分2秒
こんにちは。
都わすれさんの一所懸命な看護で、ご主人様も元気をとりもどされて
いらっしゃるようで、なによりよかったですね。
病名が違うので同じＡＴＧ治療をうけても、血算のでかたも違っていて
当然ですね。私の血小板はあいかわらず１１万あたりをウロウロしてます。
血液数値が基準値に近づいてくると、日常生活にはあまり支障がなくなり
ますので、つい油断して無理をしてしまうことがあります。
その無理がどうも私にはよくないようで、どこまでが無理なのか
無理でないのかの判断に迷ってしまいます。
２０００年に発病するまでは、大の薬嫌いでほとんど薬を口にしたことも
ありませんでした。しかし今やＡＴＧを受けて薬のロボットと
化してしまい、毎朝、毎晩、絶対に欠かすことなく７種類の薬を飲んで
おります。これが現在、病気と闘うことなのだと割り切って・・・・。
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はじめまして 投稿者： まおパパ 投稿日： 5月11日(水)16時53分56秒
先月初めに13歳になる娘が突然、中等症と診断され入院しています。
中学入学直前ということで当初、娘もかなりショックを受けました。しかしながら担当医
の先生は精神面でのケアもしっかり行っていただける方で現在は少し落ち着いたようです。
また治療方法、薬剤の詳細もきちんと教えていただいて、不安で一杯の中、感謝してるし
だいです。
経過の方はネオーラルを一ヶ月続けましたが変化なく、来週あたりからＡＴＧの平行投与
をする予定です。先生からは念の為、家族のＨＬＡを調べておく必要性も話いただきました。
私は先生を信用する事、回復を祈ること、娘を励ます事しか出来ませんが頑張っていこうと
思います。
みなさんの話を聞いて、そんな気持ちになった事は事実です。やっぱり人って大切ですよね。
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今日は外来です 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 5月11日(水)10時18分23秒
今日は外来日です。
泌尿器科終わり、血液内科の待ち時間に、病院のインタ－ネットル－ムから、書き込み
してます。
今日の検査結果どうかな？心配するのは、血小板の数値です。
今日の診察時間午後1時ころかなと思います。予約なんですけど、時間かかりそうです。
それと、再生不良性貧血の治療、ATGも早期ですと、よい結果が得られることがあるよう
です。
2001年５月にATGして、普通に近い生活してますよ。
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はじめまして！ 投稿者： 隆志 投稿日： 5月11日(水)02時09分15秒
はじめまして、自分の彼女が再生不良性貧血です。
再生不良性貧血は完治したりするんでしょうか。。
元気になれば普通に生活出来たりとかするんでしょうか・・？
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ポちゃんへ 投稿者： 都わすれ 投稿日： 5月11日(水)00時44分20秒
はじめまして。
年寄りのおせっかいですが‥‥。
薬が効かなくなってきたとのことですが、免疫抑制剤なんですか？
発病して早期のほうが効果があると言われる、ＡＴＧ療法のお話は
主治医からは出てないのでしょうか？
骨髄移植は絶対にしたくないとおっしゃっていますが、その治療は
お話があるのですか？
お年はわかりませんが、お若いのでしょう？
それぞれ治療法にもリスクはたくさんありますが、元気を取り戻す
ための選択肢は、まだまだあるように思います。
主人のようにＡＴＧの効果のみに頼らざるをえないものもいます。
先生とよく相談して、前向きに考えてくださいね。
私も焦ってしまうときがありますが、気長に治療を続けることが
だいじみたいですよ。うちも初心者ですが。
でしゃばって、ごめんなさい。
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とまとさんへ 投稿者： 沙代 投稿日： 5月10日(火)18時00分46秒
免疫抑制剤について色々教えて頂きありがとうございます。
副作用は怖いですね・・・（＿＿；）
何か他に良い治療法があったらいいのに・・・。
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骨髄移植 投稿者： 裕の父 投稿日： 5月 9日(月)23時36分2秒
２歳の息子が再生不良性貧血（重症）と診断され、非血縁者からの骨髄移植を行いました。
移植後はＧＶＨＤも出ず、マルクの結果は造血細胞は増えているとの事なので、生着した
と先生から言われました。現在は移植後約２ヶ月ですが、血液の数値は白血球１５００
前後・赤血球２８０万前後・ヘモグロビン９．Ｏ前後・血小板７万～９万で上がったり
下がったりです。骨髄移植後の血液の数値の上がり方について、どなたか教えて頂け
ませんでしょうか。宜しくお願い致します。
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はじめまして 投稿者： ポちゃん 投稿日： 5月 9日(月)22時34分43秒
再生不良性貧血と判定されてまだ1ヶ月もたっていません。
今日目の前のものが何十にも見えたり立っていられなくなったので医者に行った所
『かなり進行』しているといわれました。薬もだんだん利かなくなってきました
骨髄移植は絶対にしたくありません。何かいい治療方はありますか？？
失礼ですが教えてください。
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ＡＴＧ療法の反応？ 投稿者： 都わすれ 投稿日： 5月 9日(月)01時17分23秒
佐藤さん、骨髄戦士マルクさん
掲示板の皆さん、いつも元気と希望をいただいています。
ありがとうございます。
主人がＡＴＧ後、血小板の急上昇と急低下で落ち込んでいました。
私が掲示板からの情報で、２回目のＡＴＧで回復された方、半年後、
１年後に効果が現れた方もいる事を伝えると、主人は、あんまり
あせらずにネオーラルでの治療を続けてみると、前向きになって
くれました。
この気持ちの切り替えがよかったのか、いま２度目の血小板増加の
波がきています。主人の場合は、１ヶ月位の周期で繰り返している
ようです。週末は４４万、手ばなしで喜びたいところですが、前回
の急低下のことがあるので、つぎの検査結果がとても不安‥‥
結果に波があるのは反応が続いているからだと信じたいです。
主人には、気長に気長に、と言いながら、副作用の話を聞いたり
すると、私のほうが心の中であせってしまいます。
明日は下がらずに安定していますように‥‥
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かなさんへ 投稿者： kota 投稿日： 5月 8日(日)03時06分40秒
私も発病当時は、なぜ自分がこの病気になってしまったのか、とても悩み、医師にひつこ
く聞いていたものでした。現在では、骨髄移植を受けほぼ完治の状態なのですが、結局
この病気になった原因はわかりません。治療中に出会った患者さんも、原因はわからない
と言う人が多かったです。
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かなさんへ 投稿者： さくら 投稿日： 5月 7日(土)23時35分24秒
かなさん､みなさんはじめまして。私は現在１６歳の高校２年生です。再生不良貧血と診断
されたのは１０歳の頃です。現在この病気の原因はほとんどが不明であると主治医の先生
から聞きました。私の場合も特発性で原因は不明です。医学書をたくさん読みましたが､
結果は同じみたいです。でも、完治は可能な病気であるので私は前向きに受けとめている
つもりです。診断を受けたとき､母は精神的にかなり落ち込んだそうですが､治療法がわかる
と先がみえてきてだいぶ楽になったそうです。参考になるかはわかりませんが､投稿させて
もらいました。
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沙代さんへ 投稿者： とまと 投稿日： 5月 7日(土)22時59分29秒
私もネオーラル（免疫抑制剤）を服用しています。
私の副作用は多毛、むくみ、吐き気、手のしびれ、肝臓数値UPでした。
この薬には独特なにおいがあって慣れるまで吐き気がしました。
個人差はあると思いますが、参考まで。
他の免疫抑制剤の副作用は分かりませんが、ネオーラルの参考です↓
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3999004.html
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教えてください 投稿者： かな 投稿日： 5月 7日(土)22時31分55秒
はじめまして。私の周りにこの病気の人がいます。その友達を助けたくて掲示させ下さい。
私の友達は、再生不良貧血と言われからなぜこの病気なってしまったのだろうかと不安に
なり今うつ状態になっています。病気自体はあまり悪化はしておらず、今は精神病院に入院
をしています。友達に早く治ってほしいのでいろいろ教えてください。失礼かおおもいま
すが、皆さんはなぜこの病気になってしまったのですか？
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ありがとうございます 投稿者： 沙代 投稿日： 5月 7日(土)19時21分6秒
ｋｔさん、有り難うございます。
化学療法はステロイド剤しか服用した事がないので全然、知らなかったんです。
医師に聞いても、ここまで詳しく話してくれませんでした。
肝機能障害とか起こしたりしませんか？
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沙代さんへ 投稿者： kt 投稿日： 5月 7日(土)18時53分33秒
私も免疫抑制剤をのんでいます。私の薬の場合は、グレープフルーツを摂取すると、血中
濃度があがるのでいけないといわれました。また、免疫がおちるため、感染しやすくなり、
インフルエンザの時期は人ごみに入ると必ずといってよいほどもらいます。口内炎や眠気
もあると思います。薬によっては食欲がなくなったりしたりしますし、他にも色々あると
思います。参考になればよいのですが、知っていることだけでしたら申し訳ありません。
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(無題) 投稿者： はな 投稿日： 5月 7日(土)18時08分25秒
知人がひどい貧血で入院、輸血を必要といわれたようです。
このホームページを知り初めて来てまだ病気についても良くわかっていないのですが、
心配なので教えてください。
普通の貧血でも輸血が必要となるのでしょうか。即入院ではなかったようですが、どんな
可能性がありますか？症状としてはめまいがひどいようです。
お願いします教えてください。
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初めて投稿します・・・ 投稿者： 沙代 投稿日： 5月 6日(金)19時59分29秒
私は再生不良性貧血を発病して２２年になります。
発病した時は様々な対症療法をしてきました。副作用も凄かったです。
以後、１０年以上、治療はしていません。
最近、検査結果が悪くて動悸息切れ等々、辛くなってきましたが「慣れるしかない」と
言われました。
ずっと治療を拒否し続けているのですが、そろそろ医師の言う事を聞かなくては・・・
と思っています。免疫抑制療法の副作用について詳しく知りたいのですが、どなたか
教えていただけますでしょうか？
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気をつけなければいけないことは？ 投稿者： 小さな幸せ
投稿日： 5月 6日(金)10時22分41秒
ここは再生不良性貧血のサイトであるのはわかっていますが、彼女が急性骨髄性白血病を
患っています。やっと通院治療までこぎつけましたが、今からの時期外出することで何か気をつけなければならないことはありますか？
紫外線などなど。。。同じ血液疾患の患者さんの意見を聞きたいと思っています。
よろしくお願いします。
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民間療法のその先は？ 投稿者： もりのぞう 投稿日： 5月 3日(火)23時11分47秒
病名は違いますが、50歳に届こうとする私の化学療法での生存の確率は、15％でした
が、担当医は移植を勧めてはくれませんでした。ただ、その病院は移植病院ではなく、化学療法で努力する病院でしたから。
「がんは治る」という言葉は蜜の言葉。溺れる者は藁をもつかみたいです。「良いもの
を人に伝えたい」という思い自体は、決して悪い事ではなく、私も自分の体験から「他の
人にも知らせてあげたい」と思います。しかし、自分に効果のあったものが、必ずしも他人
に良い効果をもたらすとは、限らないという事を知っておくべきです。
様々な商人が、現れます。お金を出せば病気が治る。何10万円もする掛け布団で治った
とか、ピラミッドパワーとか、玄米菜食、なんとかきのこ、気功療法や、民間療法でがん
を治したといわれる商品はたくさん存在します。
「同じ病気でも人それぞれ違う」ので、素人が勧めるのはある程度までで、あとは、
医療の専門家がこの分野に立ち入ってほしいものです。購入して使用する際は、別の確実
な医療専門家に相談することをお勧めします。
仕事や子育ては健康な人のすることです。移植時期はゆっくりしては逃してしまいます。
確率の高い事にチャレンジすることが大切と考えます。
結局、私の移植成功の確率は、50％～70％でしたが、移植病院にお願いして、骨髄バンク
にもお世話になり、いろいろありましたが、現在仕事にも復帰しています。移植病院は、
実績を公表している、成功確率の高い病院をえらび、西洋医学で、「私は病気に勝つ」
という、強い意志が、良い結果に繋がると信じております。
思わず書き込みました。骨髄移植経験者のひとりとしての感想です。参考にしてください。
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難しい事ですが・・・ 投稿者： Ｎ 投稿日： 5月 3日(火)21時44分20秒
久しぶりに書込みさせて頂きます。jakeさん、mayさんのお話、また骨髄戦士マルクさん、
うるとらの父さんのご意見、本当に難しい事だと思います。藁をも掴む想いもお察し致し
ますし、科学的に実証された現在の医学が第一だというご意見もごもっともと思います。
ちなみに私はどちらかというと後者の考え方で今までやってきたんですが。
ただ、この掲示板で討論はやめませんか？
本当に色んな方がご覧になっていると思いますので。
かつて、私も自分勝手な書込みでこの掲示板にご迷惑をかけてしまいました。
色んな考え方があっていいと思います。
でも、うるとらの父さんがおっしゃる通り、病気を治すのは「自分の責任」なんですから。
この掲示板で討論はやめましょう。
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奇蹟を信じたい！！ 投稿者： jake 投稿日： 5月 3日(火)08時49分35秒
私はもうすでに現段階で考えられているすべての治療を終えあとは、確立４０％と云われ
ている移植の選択肢しかない状態、ガンでいえば末期とお医者様から告げられております。
でも子育てもし、仕事も持っていて、だるいからと休める状況でもありません。なので
あらゆる可能性をためしてみたく病院に通いつつも『医学』では解明できない『奇蹟』
を信じてみたいのです。 Ｈｇｂ２、３の私が普通に生活していること自体奇蹟のような
ものなのですから・・ 娘から云われる『病は気からだよ、おかあさん』という言葉
だけでもわたしは病気と闘う元気の源にしています。いつの日か嘘のように治る自分を
信じて！
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奇跡？の治療薬について 投稿者： うるとらの父 投稿日： 5月 3日(火)00時11分28秒
私は骨髄戦士マルクさんのおっしゃる通りと思います。
民間療法の誘惑に駆られたり試した経験のない方（私は患者の親ですが）は実は少ない
のではないかと思います。
逆に言うと、世界中の人（医者を含めて）が目を皿にして探し、試し、科学的に実証され
た結果が、現在のATG/サイクロスポリンであり、骨髄移植ではないかと思います。
その他の薬は、一般的に健康に良いとされるビタミン類を含め、この病気に効くことは証明
されていませんし、また、悪化させることはないことも証明されていません。
私たちが求めているのは個人的な体験（思い込み？）ではなく、証明された事実です。
例えば、レントゲン検査でこの病気が発症することも証明されていませんし、味覚障害が
ネオラールの副作用であることも確認されていません。
私共は皆さんの個人的な体験談に本当に救われた経験がありますが、一方で、病気を治す
のは医者ではなく、自分たち自身の責任なのだという思いも強くもっております。
奇跡の治療法があるとすれば、毎月外来に通い、疑問点を正し（これが難しいのですが）、
証明された治療法をしっかり守る以外には無いのではないでしょうか。
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jakeさんへ 投稿者： may 投稿日： 5月 2日(月)23時05分0秒
返事が遅くなり申し訳ございません。現在治療中との事ですが、ご家族のお世話をしなが
らの治療は大変な事と思います。お子様は中学生ですか?私も中学生の長女がおります。
難しい年頃ですね!もしよろしければ私に直にメールください。待ってます。
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対策 投稿者： 野不長 投稿日： 5月 2日(月)21時59分33秒
再生不良性貧血と日曜日に判定されました。病気の原因は私の場合小学生のとき（現在
15歳）骨折して毎週2回はレントゲンを撮って居ました。
最近学校でレントゲン検査を実施したのですが、それ以来息切れ、やアザ、貧血、動悸、
などが頻繁に起こるようになり検査して今に至ったのです。医者には『完治は難しい』
といわれました。
最近特に困っていることは動悸です。突然起こってしまうのですがいつも我慢するしか
ありません。
そのときだけでもいいので動悸を抑える方法を教えてください。
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ｍａｙさんへ 投稿者： ｊａｋｅ 投稿日： 5月 2日(月)10時59分34秒
はじめまして。私は再生不良性貧血の治療を受け始めて６年になります。 １４年前、
妊娠中に血小板が少ない（Hb６．３/PLT２．８）ことがわかり大学病院で輸血を受け
ながら帝王切開で無事娘を出産し、その後何度も入院を勧められましたが、子育て中
の身の事を考えるとなかなか、入院を踏み切れず一ヶ月に一度の血液検査からも足が
遠のいてゆき・・（まったく自覚症状が無かったので・・）抜歯してもらおうと訪ねた
口腔外科での血液検査がきっかけで病気が判明し、今にいたっております。現在,
赤血球６３mm3、Hgb２．３/血小板０．２mm3/白血球１５００mm3 で３週間毎に成分
輸血をしていただいていますが、鉄の沈着が表れており、あまり調子の良い日がなく
なってきてしまいました。 治療という治療ははすべて終え移植の道を残すのみという
状態なのですが、諸事情がありそれもなかなかふみきれない状態です。
これまでも勧められる機能性食品など試してはおりますが、どれも効果はありません
でした。 ｍａｙさんにとっての『奇蹟の食品』を私も試してみたいと思いました。
是非教えてください！ できたらどのように摂取し、どの位の期間で効果が現れ始め
たか等も・・宜しくおねがいいたします。
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実話？ 投稿者： 骨髄戦士マルク 投稿日： 5月 2日(月)10時55分48秒
mayさんの様なお話は、私たち難病患者に色々なところから沢山話がきます。
そのほとんどが免疫を向上させる物で、再生不良貧血としてはまったく逆の治療法と
なっています。
数社の健康食品会社に直接抗議や問い合わせをしたことがありますが、そのほとんどが
体験者談（まったくの創作がほとんど）で、相談センター等に確認すると
健康食品が病気に対して効果があるとは宣伝していません、と答えが返ってきます
もし、健康食品が病気に効くと出した段階で薬事法違反として、刑事責任をとらされる
ことになります（最近もシップで癌が直ると人を騙して逮捕された方がいます）
親切心で掲示板に書き込みしたと思いますが、本当に藁をもすがる患者にとっては百害
あって一利無しです。
実は私も勧められたものの中に、どぶくさい飲み物がありましたが（多分同じ会社だと
思います）高いだけでまったく効果はありませんでした。
管理人さん ちょっと感情的な投稿になってしまいました 掲示板の趣旨と違う場合は
削除願います。
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実話です。 投稿者： may 投稿日： 5月 2日(月)00時29分23秒
はじめまして。今日このHPを知りました。私は今32才の主婦ですが、13才の時に再生不良
性貧血を発病し、1年半入院して、大変な思いをしました。プレドニンでムーンフェイス
になりましたし、男性ホルモンで声も太くなり、毛深くなり、動悸がひどく苦しくて夜も
寝られず、眼底出血で失明状態にもなりました。母は医者から「覚悟しておいてください。」
と言われていたらしく、毎日影で泣いていたそうです。病室も「面会制限」にされていました。いろいろな薬や、当時まだ認可のおりてい
ない
高額な点滴を投与されましたが、一向に良くならず、一週間に1、2度の輸血は欠かせません
でした。半年間なんの変化もなく、輸血に頼っていただけの日々でしたが、ある日母が藁
をも掴む気持ちで、ある栄養食品を大量に買ってきて、私に無理やり飲ませました。(どぶ
臭くて飲みたくなかったのですが)すると、その日以降血液が減らなくなったのです!!輸血
もそれ以降しなくてよくなりました。偶然にしては、できすぎていますよね。多分私には
ぴったり効いたのだと思います。先生達は驚いて「奇跡だ、奇跡だ」と言ってました。
(先生には治療を信用してないようでいやだったので栄養食品を飲んでいたことは言って
ませんでした。)一応、その後も念のためということで薬は続けて飲みながら、1年間は
入院していました。後は退院して、しばらくは定期に通院していましたが、悪化すること
もなく、今に至っています。結婚して、子供も2人います。親戚達は今でも「よく、あの
瀕死な状態から良くなったもんだ」とよく言います。私は栄養食品のおかげだと思って
います。テレビや雑誌で同じ病名の方を目にする度紹介したくてウズウズするんです。
私が良くなったから・・・。だけど栄養食品会社の宣伝みたいでうさん臭く思われると
嫌なので1度も人には言った事がありません。でも1人でも多く私のように良くなって
ほしい。と、このHPでの投稿を読ませていただくと切にそう思いましたので、投稿させ
ていただきました。もし私の話を聞きたいという方がいましたら聞いてください。文章が
雑でごめんなさい。
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もんちっちさんへ 投稿者： かろりー 投稿日： 5月 1日(日)23時00分29秒
昨夏から拝見させていただき初めて投稿します。まず家族としてこのHPの情報にどんなに
励されたことか。有益な経験談等を下さった皆さんにお礼申し上げます。また管理人さん
本当にお疲れ様です。
妊娠や出産についての話題がありましたので,少しでも情報共有でお役にたてればと思い
（妻と相談して）投稿します。妻は妊娠２８週の血液検査で再生不良性貧血（中等症）
と診断されました。（HGB6.0、PLT4）初めは訳も分からぬまま不安に陥りましたが担当医
が以前、同様の患者さんの出産を経験、出産後のお母様とお子さんも元気に過ごされて
いることを伺い、またこのHPで色々と勉強させていただきながらちょっと妻も私も元気
になりました。２ヶ月の入院にはなりましたが病院でシクロスポリンの服用を中心とし
た治療を施していただき、週末は血液の値を見ながら帰宅等もしてました。出産前日で
HGB7.1、PLT4.0、直前に両方多少輸血をして出産に臨み無事、自然分娩で出産をしてい
ます。以来、値そのものはそう変わないのですが、先生のご判断で薬ものまずしばらく
授乳をしていました。最近離乳食になったのをきっかけにまたシクロスポリンを再開
しており、数値はゆっくりですが少しづつ上向いております。（子供の一ヶ月検診時に）
先生から「もう一人生んでみる？」とニコニコしながら話されたので私も妻も先生が冗談
をおっしゃっているのだろうと拍子抜けしたのですが、実は先生が以前、出産に関わった
お母さまは２人のお子さんの出産に臨み成功されたご経験からのお話でした。無論,ただ
でさえ出産は女性にとって一大イベントであり,この病状がなくとも大きな負担になる
と思います。妻の場合もこのような具合でしたので度重なる血液検査や薬の慎重な投与
等を経てきており決して楽な入院でもありませんし個人差もあるとは思いますが,結局
のところ（参考になるかどうかわかりませんが）このように出産経験やいくつかの情報
もございますので、早くから不安をお持ちにならずに是非、希望をお持ちになって今の
治療をしっかりと続けた方が良いと思います。お互いがんばりましょう。（長文ですい
ません。。。）
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