再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－６７
（２００５年６月１日～２００５年６月３０日の掲示板）
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ｊｏｋｅｒ さんへ 投稿者： どら 投稿日： 6月30日(木)11時58分50秒
はじめまして。ご参考になるかわかりませんが、Jokerさんの2つのおたずねに、お答え
します。まず、最初のご質問、ATGの効果をどのくらいの期間みるか、ということですが、
私の場合は約6ヶ月でした。それから、次の治療方法の選択についてですが、私の場合は
ボンゾールでした。年齢の面からも、移植は抵抗があり、主治医もすすめませんでした。
経過を申し上げますと、私は再生不良性貧血(最重症）を発症し、すぐATGをしました。
3ヶ月経過したときには、血液の数値が若干の上昇したものの、めだった改善はなく、
血小板･赤血球の輸血を月に数回うけていました。ほぼJokerさんと同じ状態であった
と思います。ATGは3ヶ月ぐらいから効果がでると聞いておりましたので、内心あせり
を感じましたが、主治医の先生は、
『3ヶ月で効果がでる人は早いほうですので、6ヶ月してから判断しましょう』
というご意見でした。
6ヶ月たとうとするころには、血小板の輸血はなくなりましたが、赤血球の輸血はまだ
継続しており、期待したほど（？）効果があらわれません。この時点で2回目のATGも
検討しましたが、再ATGは発症から1年以内であれば効果ありとのことで、ボンゾール
を３－４ヶ月試す時間的余裕があるのでこちらを先に試し、2回目のATGはその次の方法
としてとっておきましょうということになりました。
その後、3ヶ月をすぎたころから、血液の値が良くなり、現在は輸血なしの生活を送る
ことが出来ています。ボンゾールは女性にききやすいといわれているようですが、私は
男性です。男性の治療選択としても有効と思います（保険が利かないのが難点ですが）。
主治医は現在ATG、シクロスポリン、ボンゾールのどれがきいているのかは、分からない、
相乗効果かもしれない、と仰っています。結果的には、主治医のご判断がよかったと
感謝しています。
また、2回目ATGについては、すすめる病院と、そうでない病院があるようですし、2回目
を行う時期、薬の選択についても、病院によって異なるように思います。
2回目ATGについては、つばさの会の会報vol.47と、論文、「再生不良性貧血のATG治療」
（壹岐聖子他著、診断と治療Vol.87-No.8,1999、pp.1347-1351）、「ATG不応の再生不良
貧血の治療」（浦部晶夫著、Annual Review血液2000,pp、64-75）がご参考になるかと
思います。
治療方法の選択は、病状や年齢によっても、かわるでしょう。主治医の先生と、よく
ご相談なさってください。主治医の先生との信頼関係が大切、と思います。また、可能
であれば、セカンドオピニオンにいかれることをお勧めします。勇気と誠意をもって、
主治医の先生とお話しになられれば、きっとよい治療方法が選択できると思います。
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移植前なのに・・・ 投稿者： なすび 投稿日： 6月29日(水)04時23分58秒
はじめましてよろしくお願いいたします
実は私の妻が今年の３月に骨髄異形成症候群と診断されドナー待ちの状態が続いていました
その間は自宅から通院にて必要に応じて輸血の処置を施していましたが移植の日程が決ま
り入院を３日前に控えた頃に急に高熱が出てその日のうちに緊急入院する事になりました。
翌日いろいろな検査の結果白血球・赤血球・血小板共かなり増加していて肝機能もかなり
高い状態でした
多少黄疸の症状もみられ抗生剤を投与しても一時的に解熱するもののすぐ３９度前後の
高熱がでます。なにか感染症や服用薬の影響なのでしょうか？今まではほとんど自覚症状
のあるものは無く安心していたのですが今かなり心配ですやはり移植手術に影響するので
しょうか？皆様の中でもしこのような症例をご存知の方いましたらご助言お願いいたします。
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洋子さんへ 投稿者： チャーリー 投稿日： 6月28日(火)08時48分17秒
はじめまして洋子さん、お母様もＡＴＧをされ今は元気ということでとても勇気付けられ
ました。有難うございます。
母もＡＴＧ療法から1週間経ち今のところ白血球が少し増え、血小板はまだ相変わらず
横ばいで輸血は続けている状態です。今週1週間は、変わらず点滴治療で来週から飲み薬
の方で治療をするとのことでした。
焦らず、徐々に回復することを待ちたいと思います。
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ご回答頂き有難う御座います。 投稿者： ｊｏｋｅｒ
投稿日： 6月27日(月)21時03分14秒
ハクナマタタさん、ＲＩＮさん、うるとらの父さん、有難う御座います。
言葉では表せない位に感謝し、かつ凄く参考になりました。今週の外来から、担当医の
怒りに触れない程度に（←この遠慮が逆にいけないのかも知れませんが）小出しに話を
出して多種多様なケースを伺ってみようと思います。
当然の事として、健康な体がまず第一とは頭では思うのですが、その反面、移植に踏み
切ると年単位で休職（≒解○）になりそうですし、生活のためにも現在の仕事は続け
たいし（先に発病していた膠原病のため趣味のスポーツ関係を全て我慢しているので、
逆に仕事も趣味の一つとなってメンタル的な強い支えにもなっていますので・・・）など
の多くの理由から、あらゆる選択肢を模索し、その可能性を信じ、（兄弟のＨＬＡは
不適合でしたので）移植は最後の切り札として出来る限り延ばせたらと思います。
また疑問が生じた場合は、投稿させて頂きますが、その時は宜しくお願いいたします。
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ATGの効果判定について 投稿者： うるとらの父 投稿日： 6月26日(日)22時58分15秒
ATGの効果判定は判定基準とういうものがあるようで（治療の際にプロトコールのコピー
を頂きました）、一ヶ月とか三ヶ月とか、節目節目で判定するようです（正確には覚えて
おりません。すみません）。
うちの息子の場合は、ATG終了直後に血小板が5000（重症）から10000に上がり、輸血も
不要になりましたが、判定基準では無効とのことでした。
その後、数値が低いまま１年以上たって徐々に上がり、現在治療開始５年目で、白血球
と赤血球は正常に近く、血小板は８万くらいです。
効果判定で難しいのは、ATG治療から１年もたつと、ATGの効果なのか、自然に良くなった
のか分からないということのようです。また、うちの子はHLAがシクロスポリンに反応する
型で、シクロスポリンを併用していましたので、ATGの効果ではなく、シクロスポリンの
効果かもしれません。
結局、治療方針はリスクとの兼ね合いかと思います。兄弟でHLAが合えば移植でしょうし、
ドナーがなくとも血液の数値が待てるようであれば家族の心情として、もう一回ATGを
やって待ちたいように思います。しかし、シクロスポリンの効果が期待できず、血液の
状態が悪ければ、主治医は移植を勧めるのではないでしょうか。
ちなみに、うちの場合は、外来を受診する度に、いずれは移植になる方が多いようです
などと、暗に移植を勧められましたが、兄弟のHLAが合わず、バンクの予備調査でも候補
の方がとても少なかったので、結果的に待つことになりました。
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ｊｏｋｅｒ さんへ 投稿者： ＲＩＮ 投稿日： 6月26日(日)21時30分47秒
はじめまして
父がこの病気と診断されてやく1年です
入院して割と早い時期に「ウマ」をして 3～4月後に やはり「ウマ」の効果が無いと
言われ「ウサギ」をしました。
でも やはり効果はなく、現在はプレドニンの服用で週1に通院、血小板輸血しています。
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効果判定の期間 投稿者： ハクナマタタ 投稿日： 6月26日(日)16時47分48秒
ATGの効果判定ですが娘の主治医の話では３ヶ月で効果が現れれば早い方だと
言われました。それまで全く数値が動かずでしたが、2ヶ月半ごろの採血でピョコっと
ヘモと血小板が少しだけ上昇しました。ヘモは順調ですが血小板はそれっきり１ヶ月
横ばいです。が、今のところ輸血も必要ないしゆっくり上昇するタイプかもしれない
からまだ経過観察で行きますと言われています。確かに一年経過後で効果が出る人も
いるそうですが、それは本当に稀なことだとも話していました。
個々の症状と医師の判断で同じ治療でも経過観察期間が異なるのかも知れません。
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ＡＴＧ療法の効果判定について 投稿者： ｊｏｋｅｒ
投稿日： 6月26日(日)15時25分5秒
ハクナマタタさん、有難う御座います。実際日常の疲れが直結していたら復職の許可は
出ていないでしょうね。
ところで、先週の外来で医師から、ＡＴＧ療法を終えてから約三ヶ月経過するけど
（ＷＢＣも減ってきているし）ＨＧＢ及びＰＬＴの自己回復が思わしくないので、
一度マルクをやって結果次第では骨髄移植の話を進めないといけないな、と言われて
落ち込んで帰宅しました。
ＡＴＧ療法の効果判定は通常２～３ヶ月と言われますが、やはり皆様に措かれまして
もその位の期間で判定されたのでしょうか？。書き込みを拝見していますと、半年後
位から徐々に回復されている方など様々ですので、直ぐに移植の話を進めることに
強い抵抗があり、迷っています。
また、ＡＴＧ療法は１回が定石だそうですが、二回やられた方の話も良く聞きます。
二回やられた方がいらっしゃいましたら、どの位の期間を空けて行ったのか？、
また成分は馬など同じものを二回やったのか、馬と兎など異なったのものを行ったか
教えていただけると幸いです。
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プリモプランにつて 投稿者： いさお 投稿日： 6月26日(日)03時47分49秒
昨年骨髄異形成症候群と医師より言われ、プリモプランを処方されました。糖尿病の方
が悪くなりました。そういうことがありますか。一日4錠飲んでいました。経験された方
は教えてください。
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チャーリーさんへ 投稿者： 洋子 投稿日： 6月24日(金)23時19分55秒
はじめまして、お母様のATGご心配されたことと思います。私の母も昨年１０月にATGを
しました。その後９ヶ月を過ぎ、昨日の検査では、WBC３１００・HB１１．７・
PLT７１０００となり、とても元気に暮らしております。本当に徐々でした。
ネオーラルの副作用で味覚障害・肝機能の数値も高くなったりと色々と大変でしたが
やっとここまで良くなりました。ドクターも驚く回復です。
きっとお母様も徐々に回復され、以前の元気を取り戻すことが出来る事願っております。
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保険 投稿者： リケルメ 投稿日： 6月24日(金)19時10分23秒
はじめまして。
掲示板の趣旨に反するようであれば削除お願いいたします。
私は、現在27歳で14歳の時再生不良性貧血と診断され、
ATG治療を2回行い体調は回復しました。(当時はまだATGは無認可でした)
ここ10年間健康です。通院は年に1回です。
家族もあるので医療、生命保険の加入を現在考えているのですが、
民間も共済も病名を言うと断られてしまいます。
この病気を患った以上、やはり保険にはいるのは難しいのでしょうか？
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今日が最終日？ 投稿者： ハクナマタタ 投稿日： 6月24日(金)15時22分27秒
月曜日から治療に入ったと言うことは通常通りなら今日（金曜日）で
一応ATGの投与は終わると言うことでしょうか？発熱も４０度となると
さぞ辛かったと思います。でも、高熱を出したことの無いお母様だったら
きっと元来健康な方なのでしょうね。とりあえずは一段階クリアですね。
気になっていたので安心しました。本当に良かったです。
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ハクナマタタ さん 投稿者： チャーリー 投稿日： 6月24日(金)11時51分15秒
月曜から始まったＡＴＧ療法で副作用の方は４０度の発熱と足などの軽いむくみです。
母は高熱を出したことが無かったのでとても辛かったと話していました。今の所、
白血球が良い感じに上昇しているのでこのまま良い方向に行ってくれればなぁ…と思って
いるところです。
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ｊｏｋｅｒさんへ 投稿者： ハクナマタタ 投稿日： 6月22日(水)01時15分20秒
中２の娘ですがATG後３ヶ月で退院、その３日後から通学しています。
退院して１ヶ月、体育の授業もクラブ活動もしています。
週１で採血していますがそれによって血液の数値が下がったという印象はありません。
輸血は入院中だった２ヶ月前を最後にしていません。
AAの血液数値の動きは日常生活の疲れなどが関係するのでしょうか？
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復職をして・・・ 投稿者： ｊｏｋｅｒ 投稿日： 6月21日(火)18時23分53秒
初めまして、皆さんこんにちは。まず、自己紹介を兼ねて経過を・・・、私は３０歳に
なった矢先の今年３月に再生不良性貧血（重症）の診断を受け入院しました。当初は、
膠原病の治療を行っていましたので、その治療薬から来る骨髄抑制の可能性も話に出て
おりましたが、最終的にＡＡの診断が下りました。ネオーラルの服用とＷＢＣ増加を促す
点滴による一ヶ月の経過観察後の４月にＡＴＧ療法を行い（初日の夜に高熱が出ましたが
それ以外は無事に点滴終了）、５月の中旬にＷＢＣが二千台後半になったので、ＭＡＰと
ＰＬＴは低いままでしたが適宜外来輸血対応と言うことでわずか二ヶ月で退院し、今月の
中旬から早くも復職しました（自分の予想よりかなり早かったので驚きと不安で一杯でした）。
ここからが本題ですが、皆さんの書き込みを拝見してますと、退院後直ぐに復学・復職
されている方、少し間隔を置かれている方など様々ですが、先述のように社会復帰（適切
な表現か解りませんが。）その後の体の動かし具合と採血結果の推移経過等はどのような
感じですか？？。
私は、プレドニンのの減量と仕事の疲れからか、ＷＢＣが徐々に減ってきているので、
再度入院して職場に迷惑を掛けたらどうしよう、机が無くなったらどうしようなど、復帰
した反面、毎日とても不安です。人それぞれで状態は異なるとは思いますが、諸々のケース
を知ることで参考にさせて頂きたいと想い投稿した次第で御座います。
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理解できません 投稿者： lりゅうじ 投稿日： 6月20日(月)22時17分15秒
今日は診察日じゃないんだけど下痢していて昼から薬をもらいにいきました。すると主治医
が嫌な顔をして俺に対してここは薬局やじゃないし自分の時間帯で勝手にこないでくだ
さい!!お腹が痛いなら胃腸科にいけばいいんじゃないの??と一方的に言いたい事をいわれ
最後にはもぅあなたには薬はださないから。薬局屋で買ってくださいと言われました。
前に下痢から出血性腸炎で血がとまらず入院しました。今回も同じ事になるといけない
と思い病院いったのにこんな事言われるなんて。俺は再生不良性貧血です。前にも何度か
投稿した事があります。ここで皆さんにききます。今からでも病院の変更とかできますか?
中学から通ってる病院なんだけど主治医が変わってから毎回診察いっても適当に診察も
終わります。もっと患者の気持ちになれないのかなぁってつくづく思います。難病でも
病院変更可能か教えてください。今は赤十字病院と言う大きな病院にいます。アドバイス
ください。パソコンはあまりひらかないので携帯のアドレスgood-365-day@docomo.ne.jpが
俺の携帯だからこちらにお願いします。かなり精神的にもまいってるので誰か友達になり
ませんか。何でもいいので意見ください。診察に主治医と顔あわすのが正直嫌で怖いです。
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初外泊を終えて・・・ 投稿者： はるパパ 投稿日： 6月20日(月)15時25分54秒
病院から自宅に帰る途中、娘は「わぁ～海だ～」、「あっ新幹線だ！」とか日常の何気ない
ものにまで感動していました。やはり、入院１ヶ月半でも病棟にいるのと外に出るのでは
かなり気分的にも違ったようです。友達も家に遊びに来てくれて、とても楽しく過ごせた
ようでした。食欲も半端なく旺盛で親が逆に心配するほどでした。ただ、病院に戻ってきた
ときは疲れがだいぶ出たようですぐにベッドでねてしまいました。顔色も青白かったのですが、
先生は「普通の人がこの顔色だったら大変だけど本人は至って元気だから大丈夫でしょう」
と言っていました。しかし、数値がどのようになったか少し心配です。気分転換には丁度
よかったけれど、無理せずじっくり治療に専念して次回の外泊を楽しみにがんばってやって
いこうと思います。
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チャーリーさん 投稿者： ハクナマタタ 投稿日： 6月20日(月)09時40分10秒
と、いっても私も初めはこの先どうなるのか毎日落ち込んでいたので
あまり偉そうな事は言えませんね。＾＾ただ、以前も書き込みしたのですが
ATGは診断初期なら効果はが期待できるということなので、お母様もきっと
良くなられると思います。不安な気持ちと希望を持ちたい気持ちが入り混じるような
思いはみんな同じですね。
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有難うございます。 投稿者： チャーリー 投稿日： 6月19日(日)21時14分26秒
ハクナマタタさん、有難うございます。
今日も母に会ってきたのですが、本人は明日から始まるＡＴＧ治療に
とても明るく前向きでした。
母が頑張ってるのに私がくよくよと心配ばかりしていても仕方がありませんよね。
前向きに、良い結果が出るよう信じていきたいと思います。
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私で解る事 投稿者： 釣りバカかず 投稿日： 6月19日(日)17時20分48秒
ドラミ＠MDSさんへ､治療の合い間に私で解る事お答えします。
余り詳しくは無いですが､治療経験者としてのお話は出来ると思います
私の場合い､血液検査､骨髄検査の後67％の骨髄に異常があり既に急性骨髄性白血病に移行
してました､骨髄芽球が作られても幼弱な芽球で成長が出来ず其のまま癌化していき､赤血球､
白血球､血小板､が徐々に少なくなり､体に色々な弊害が出ていました。
妹さんも今後色々出るかもしれませんね､もし、宜しければ､直接メール頂ければもう少し
詳しくを話し出来ると思います､名前の部分をクリックしてください。
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受給者証更新 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 6月18日(土)21時58分10秒
受給者証更新の申請書が送られてきました。
病院に、診断書を書いていただけるように、預けてきました。
１年経つの早いものですね。
更新できないと、たくさんの自己負担がいるので、大変だなあと思います。
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旭川医療講演会 投稿者： 骨髄戦士マルク 投稿日： 6月17日(金)09時25分24秒
旭川は、初夏の一番いい季節です、富良野も美瑛近いし、温泉も豊富。
皆さんの来旭を楽しみに待っています。
で なんとか短期入院で出てきました
免疫を制御しなければならないAAと、免疫を高めなければいけない病気を
もっているので、なかなか治療方針が決まりませんが
今のままでなんとかやっていけそうです。
ただ、将来的にATG等の治療を考え合わせるとのこと。
60％の効果だそうですね、発病１５年と年齢的なものもありますが
医療の進歩を少し待っててあげようと思ってます。
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ATG治療 投稿者： ハクナマタタ 投稿日： 6月17日(金)08時16分31秒
中２の娘がAA発症後（重症）２月の末にATG治療をしました。
5月の半ばに退院し、昨日の外来でW33 Hg9.4 PLT3.4 好中球1900でした。
退院３日後から通学し普通に体育の授業も受けクラブ活動もムリしない程度に
しています。娘のときも現在のデータではATGの効果は６０％だと言われました。
娘の場合副作用は足の筋肉痛と軽い発熱、背中からおなかにかけての発疹でした。
でも、症状に応じた対処をきちんとして頂いたので短時間で治まりました。
チャーリーさんのお母様も治療中に症状がでた時にはっきり医師に伝えれば、
必ず対処してくれるはずです。精神的な面も大きいのであまり不安を大きくせずに
必ず良い結果が出る事を信じてリラックスして接してあげて下さい。
娘は治療後主治医から「案ずるより産むが安しだったね」って言われてました。
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不安です。 投稿者： チャーリー 投稿日： 6月16日(木)23時00分23秒
はじめまして、私の母が６月７日再生不良性貧血の診断を受け入院をしました。本人は
至って元気なので直ぐに退院できると思っていたようですが、結果は重症でした。来週
の月曜からＡＴＧ療法が開始されます。６０%の人にしか効果が無いと言われました。
アレルギー反応も出ると聞いています。先生の説明を聞けば聞くほど不安でいっぱいです。
ＡＴＧ療法をやられた方で何かアレルギー反応（副作用）などありましたか？教えて下さい。
宜しくお願い致します。
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よかったですね！ 投稿者： Ｎ 投稿日： 6月16日(木)22時52分25秒
ちゃかりさん、はるパパさん、本当に良かったですね。おめでとうございます。嬉しい
書込みに思わず書き込んでしまいました。
これからもお互い頑張りましょう！
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うれしい報告！ 投稿者： はるパパ 投稿日： 6月16日(木)19時47分3秒
小６の娘が入院し、再生不良性貧血（重症）と診断され治療を開始して１ヶ月、最初は
どうなるのかと思っていましたが、ここの掲示板を見て大変勇気付けられました。途中
色々ありましたが数値も上向きになりつつあり、この週末には外泊許可がおりそうです。
娘にしてみたら１ヶ月半ぶりの我が家です。あれもしなくちゃこれもやってあげなきゃと
（入院中に誕生日がすぎてしまったもので・・・）今から家族で計画を練っています。
この病気とはまだ付き合いが始まったばかりですが、１日も早く外泊ではなく退院でき
るようにみんなでがんばって行きたいと思います。また、分からないことがあったら
色々教えてください。よろしくお願い致します。
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ATG５ヶ月後 投稿者： ちゃかり 投稿日： 6月16日(木)19時17分37秒
みなさん、こんにちは。昨年10月にＡＡ発覚して８ヶ月になります。
先日、診察で白血球2.3 赤血球3.6 血小板 11.8万 と出ました!!
ヘモグロビンは11.4と基準値に入りました。
ＡＴＧ治療で入院した時は重症でしたが、次回、特定疾患申請は中等症になります。
ネオーラルは１日１５０ｍｇ飲んでいます。
数値が頭打ちになったら少しネオーラルを減量する予定で、
経過の良さに主治医と一緒に喜んでいます。
仕事も普通にしています。(定時で帰ってますが)
最近少しストレッチで体をほぐしてます。
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すみませんm(_ _)m 投稿者： どらみ＠ＭＤＳ 投稿日： 6月15日(水)11時46分7秒
すみません。私の書き方がものすごく悪かったです。
匿名さんが言われた事で間違いないのですが、ぱっとみたら誤解してしまいますね。
すみませんでした。
以後気をつけますので、今後とも(^-^)/ ヨロシク お願いします。
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皆さん御免なさい 投稿者： 釣りバカかず 投稿日： 6月15日(水)08時14分55秒
ひどい勘違いをしていました。間違いを正していただいた匿名の方、
ありがとうございますそして皆さん御免なさい。
どらみ＠妹MDSさんすみませんでした、又、私で判る事あれば書きます。
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釣りバカかずさんへ 投稿者： 匿名 投稿日： 6月15日(水)00時41分22秒
どらみ＠妹ＭＤＳさんのおっしゃっている『死んでいっている』とは
骨髄の中の細胞のことですよ！
これからの治療も頑張って下さい・・・
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MDSは症候群色んな病態があります 投稿者： 釣りバカかず
投稿日： 6月15日(水)00時16分30秒
どらみ＠妹MDSさんへ。骨髄異形成症候群なるものは人それぞれ、
１０人十色病態が一人一人違います、又現在の血液の病気治療に関して随分進んでます、
治療をする前から死を言葉に出す事は謹んで頂きたい、皆さんそれぞれ病気と戦って見え
ます、私も今現在治療をしてます科学療法しか受けられないですが、
現在寛解に入り元気になってますよ。
寛解状態が長く続く事を願う日々を送ってますが近じか再入院して治療が始まります。
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お初です。 投稿者： すみれ 投稿日： 6月13日(月)22時34分1秒
こんにちは。始めまして。私の、お婆ちゃんが再生不良性貧血になって、何年かわから
ないくらい経ちます。私の、お母さんが薬剤師なんでとても心配してます。娘の私に
相談するくらいですから、とても心配なんでしょうね・・・。何かあれば、私に相談っと。
こういうわけで、私も再生不良性貧血にの薬の名前を覚えてしまいました・・・。
｢ネオーラル」です・・・。そういえば、この間おばあちゃんも、インターネットも
「ネオーラル」検索してたなぁ(余談)
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じゅんさんへ 投稿者： もんちっち（＾－＾） 投稿日： 6月13日(月)17時45分23秒
お返事ありがとうございます＾＾やはり正直に話すべきですよね☆がんばります！
じゅんさんも頑張ってくださいね
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もんちっちさんへ 投稿者： じゅん 投稿日： 6月13日(月)15時28分0秒
初めまして。
僕は18で再生不良性貧血になって今年で発症して5年になります。
僕も現在就職を目指していますが、僕の場合は正直に履歴書に書いて
面接の時も言ってます。
国指定の難病であることも月１の通院があることも。
それでも仮採用をくれるところはありますよ。
頑張ってください。
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就職活動について 投稿者： もんちっち（＾－＾） 投稿日： 6月13日(月)12時34分51秒
主治医から働けるという許可をいただき、とても嬉しいのですが、なかなか就職が決まりま
せん。今２５歳で、発病から約２年が経ちます。月に一度の通院があるため、休まなければ
ならないのですが。履歴書に素直に書いた方が良いのか、面接の時にどのように言えば良い
のか。。。いつ再発するかわかりませんが、少しでも働きたいです。就職活動した方はいら
っしゃいますか？？働ける状態になっただけでもありがたいとおもっています。しかしいざ
働くとなると厳しいものですね＾＾；面接で病気のことを聞かれた場合は正直に話した方が
いいのでしょうか。わからないことばかりで申し訳ないです（；；）
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私の事を覚えていらっしゃる方は…いらっしゃいますでしょうか？
投稿者： 太陽 投稿日： 6月12日(日)20時10分35秒
久しぶりに書き込みします、私のことを覚えている方はいらっしゃいますでしょうか？昨年
の１２月半ば頃から、彼が再生不良性貧血になり、今も入院しています。それが、再生不良
性貧血から白血病になってしまったのですが、今はすっかり良くなりました！そして、新薬
を使った治療をしていたところ、徐々に白血病細胞は無くなってきた矢先、血小板が足り
なかったので、脳で出血してしまいました…今少し記憶を失っています。そして、肝臓と
腎臓に負担があり、肝臓は薬を断ち切って元通りになったのですが、薬の副作用で腎臓の
機能が低下してしまっているのですが、そういった風になった方はいらっしゃいますか？
いらっしゃいましたら、教えていただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。
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たんぽぽさんへ 投稿者： yuka 投稿日： 6月12日(日)18時42分4秒
はじめまして。
あたしも眠気がひどいときがあり、主治医に聞いてみたところ、HBが少ないためだと言われ
ました。急に下がったときに症状が出るような気がします。酸素が脳まで十分にまわらない
為、ご飯を食べた後のような状態が続くそうです。
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MDSで４つの型以外があるのでしょうか 投稿者： どらみ＠妹MDS
投稿日： 6月11日(土)17時46分32秒
ほとんど、はじめましです。
妹がMDSと診断され、４年近くたちます。
最初にマルクの検査も数回しました。その時にMDSの４つの型のいずれにも当てはまらない
のでとりあえず、経過観察で・・・となりました。2つの病院に行きましたがいずれも同じ
回答です。その後、たまに、貧血を起こすことはあったのですが、あまり変わらなかった
ので病院に行くこともやめてしまいました。
MDSの型で４つに当てはまらないといわれた方はいらっしゃいますか?
骨髄では正常に血液が作られているのだれど、理由はわからないけど、半数近くが死んで
行っていると言われたそうです。
宜しくお願いいたします。
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教えてください 投稿者： マーガレット 投稿日： 6月10日(金)20時57分0秒
はじめまして。 先日、『つばさの会』に入会させていただきました。再生不良性貧血と
診断を受けてから、早16年が経ちました。中等症とのことで、少しも自覚症状がないまま
月一回の通院と投薬で過ごしてきましたが、最近やや不安定な検査結果なので、この病気
の最近の治療法について勉強したくなりました。大阪または近畿で医療講演会が開かれる
予定はないのでしょうか？
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悩んでいます！ 投稿者： たんぽぽ 投稿日： 6月 8日(水)22時34分48秒
以前、「眠くて仕方がない」という方の投稿を見ました。実は私もその事ではずっーと
悩んでいます。現在の数値は、ヘモグロビン９．８ 赤血球２５１ 白血球２８００
血小板２３ です。発病して１８年で４６歳になります。１０年以上漢方薬を主に服用
し治療をしていますが、主治医からは薬が原因ではないと言われました。この病気が
原因であればそれで納得するのですがそうでないのなら日常生活にも少し支障がでていて
そういう自分がイヤで仕方がないので思い切って精神科や心療内科に言ってみようかと
思っています。この掲示板は先生方も見ていらっしゃるそうなので教えて下さい！また、
同じような方がいらっしゃいましたらお話を聞かせて下さい！お願いします。
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「あせらず、ゆっくり、前向きに」 投稿者： 骨髄戦士マルク
投稿日： 6月 3日(金)15時41分49秒
その通りですね、長期入院加療から会社に復帰するときは、体力や
人間関係、病気に対する認知度などが気にかかりました。
中には「貧血だろ、レバー食え レバー」とか しつこく
病気の内容を聞いたがる人とか、知ったかぶりして 骨髄と脊髄を混同する人とか
いろいろあります。
私は今フルタイム（週一回の通院と、残業は無し）で働いています、会社の協力と
家族のバックアップでなんとか仕事を続けています。
社会保障（障害者年金もちゃんともらってます）もフルにもらって、自分の
体力の範囲で、周りの意見に振り回されないようにしていきのがいいと思います
来週から短期（多分？）入院します 検査に追われそうですが、骨休めのつもりで
ゆっくりしてきます。
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