再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－６８
（２００５年７月１日～２００５年７月３１日の掲示板）
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レイさんへ 投稿者： しょう 投稿日： 7月31日(日)00時48分25秒
はじめまして。早速ですが私のパターンからでのお話でよければと思いまして書き込み
させていただきました。レイさんの数値から見てみると 万一治療結果が芳しくなくて
も 早急な移植は必要ないと思います。というのも 私の方は６歳の子供が現在発病
３年目で、２度の治療を行いましたけど２度とも効果なしでした。しかしＲＢＣ１０
前後 ＷＢＣ１２００～１３００ ＰＬＴ２～３という超低空飛行ではありますが
どうにか順調な日常を送れてます。 たしかに少しの発熱からでもＣＲＰがドドーッ
と上がったりし、全く不安がないとは言えませんが それでもＰＬＴが20000あれば
移植でのリスクを考えると放っておいてもいいと主治医に言われ 現在月一の外来で
の採血のみで何一つ投薬もしないで泳がせています。現数値は当初の数値より上がって
きてのものであり 半年前までＲＢＣは７～８でした。それでも何のトラブルも、
もちろん輸血はここ1年余りしたことはありません。長くなりましたが 結論から言うと
レイさんの場合今のままの数値だと移植は急いでする必要はないと思います。ま、私は
漠然と“いつか移植にいくかも・・”という気持ちは持っていますが 今のところ思い
つめる範囲ではないと思います。
こんな感じで・・、参考になりましたでしょうか？？
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(無題) 投稿者： レイ 投稿日： 7月30日(土)10時08分41秒
こんにちは。治療方法のことで質問がありここにかきこませていただいています。
まず私は再生不良性貧血です。詳細はＲＢＣ8～9。ＷＢＣ2500（700）
ＰＬＴ16000～25000←これは重症度からいえば調べた限りでは中くらいかと思います。
それで質問内容ですが、これから免疫抑制療法をするらしいのですが、もしこその方法で
回復しない場合は骨髄移植もありうるのですか？すみませんが教えてください。
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あんずさんへ 投稿者： 洋子 投稿日： 7月28日(木)20時55分17秒
ちょうど私の母（先月７１歳となりました）と同じ歳の義父様へのご心配に筆を取らせて
頂きました。母も発病してから一年弱、免疫抑制剤（当時サンデミン）の効果を期待して
おりましたが、結局義父様と同じくらい血小板が７０００位（重症）に落ちてしまい、
ATG療法（５日間の点滴）をし、今ちょうど10ヶ月目になります。幸い今では軽症までに
なりました。当時７０歳でしたので、母の主治医も思い切っての判断だったようです。
義父様も、良くドクターと相談され、必要であるならば次のステップで改善される事を
願っています。
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義父のことです 投稿者： あんず 投稿日： 7月28日(木)13時57分26秒
こんにちは。主人の夫が再生不良性貧血と診断されて3年たちます。特に血小板がすくない
のですが、ずっとプリモボラン6錠とアドナ30mg3錠のんで16000から19000を行き来していた
のですが、今回7000まで下がっていました。そろそろ輸血なのかなあ、と思っています。
70才なので移植とかはないだろうし、この後どういう経過をたどるのか、心配です。輸血
さえすればなんとかやっていけるものでしょうか。
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かえままさんへ 投稿者： りんごろう 投稿日： 7月26日(火)01時25分48秒
そうですかー移植では名古屋が一番古くからやってると聞いたし、この掲示板で名鉄病院
もいいときいたのでとりあえず二日かけて２ヶ所回ってみるつもりです。結構不安な毎日
ですが頑張っていきますありがとうございますm(__)m
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YUKAさん,かずパパさんへ 投稿者： さくら 投稿日： 7月25日(月)21時57分54秒
直接携帯の方に返信してくださってありがとうございます☆送ってくださったメールに
対して返信したいのですが…何度やってもエラーになってしまいます↓↓返信できずに
すみません(>_<)
この掲示板を私的なことに使ってしまい本当にスミマセン。他の方法がみつからなかった
ので勝手させて頂きました...。
そして、この掲示板に投稿したことでたくさんのアドバイスが頂けました。感謝してい
ます♪皆さんの投稿からいろんなかたちで勇気づけられています。本当にありがとう
ございました☆彡
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質問だらけで 投稿者： りょう 投稿日： 7月25日(月)20時54分55秒
父親が骨髄異型成症候群で白血病を引き起こしている状態であると診断されました。
現在、大阪市で血液内科の有名な病院で診察を受けるも、病院がいっぱいとかで、その
病院の指示をうける近くの小さな救急病院に入院しています。
現在は高熱が頻繁に出て、体が痛いらしく、今日は足がかなりむくみ、咳が出る状態です。
高齢のため、移植は無理であり、対処療法しかないとのことなのですが。
このまま対処療法で入院し続けるしかないのでしょうか、また症状的に後どの位生きれる
のでしょうか。
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りんごろうさんへ 投稿者： かえまま 投稿日： 7月25日(月)16時50分42秒
はじめまして。愛知県在住です。主人ですが、移植が、はじまったばかリの時、第二日赤
で実妹よりしました。我が家も、3～4件たずねました。もちろん、第一日赤もいきました。
（そのなかで、一番はやく移植できるところにしました。）平成４年の時の話です。その
ときも、色々な所からみえてましたよ。私が感じたのは、愛知県は、医学の発達した所だと
思いました。それと、どちらの病院も交通の便もよく、とてもいい病院です。何も心配する
必要ないと思いましすよ。これからが、大変と思いますが、かんばって下さいね。
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万全の準備を 投稿者： もりのぞう 投稿日： 7月25日(月)16時40分42秒
移植するなら、卵子保存は、勿論、なされるべきと考えます。移植のせいで、足りない
ことが起こるのは、将来、悔やんでも、取り返しがつきません。私の病院の先輩で、移植
後十数年で、赤ちゃん出来て、喜んでいたら、またもう一人生まれて、という方に会いま
した。ものすごく、健康そうな方です。母子ともに、順調に健康にされています。しかし、
皆が幸運に恵まれることは、少ないでしょう。因みに私は男性で、もう精子はありません。
子供はすでに、２人おりました。卵子保存が出来るというのは、素晴らしい事だと、医療
の先端だと、私は、考えます。
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カキコ遅くなりました 投稿者： りんごろう 投稿日： 7月23日(土)23時53分45秒
Ｎさん、ゆみさん、もりぞうさん意見ありがとうございますm(__)m
主治医と話し合った結果来月のあたまらへんに名古屋の名鉄病院と第一日赤に話を聞きに
行くことになりました。詳しい話を聞いてどちらかの病院に決めようと思います(^-^)
みなさんこれからもお互い頑張って行きましょうね↑↑＼(~o~)／
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移植に向けて 投稿者： さくら 投稿日： 7月22日(金)20時14分45秒
教えて頂きたいことがあります。私はＡＡ患者です。この間の外来で移植をすることに
なりました。実はＭＤＳの疑いが強いみたいなんです。それで、移植をするにあたって
妊娠について話がでました。放射線などの影響で妊娠がムリになるそうですね。そこで
バンクを使って卵子を保存すべきか迷ってます…。今１６歳ということもあって、
あまり実感がわきません。婦人科系の治療もしたくありません。主治医もストレスが
たまるのでは…と心配してくださっています。でも、今後のことを考えてバンクに保存
しておくべきなのでしょうか？？
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一時退院です。 投稿者： チャーリー 投稿日： 7月20日(水)17時15分42秒
母が重症で入院して約１ヵ月半、今週の金曜日に退院することとなりました。自宅療養
です…。白血球と赤血球は正常に戻り、血小板は入院した時と比べれば倍になったと母
から聞きました。はじめてこの病気のことを聞いた時にはまったく知識がなく、皆さん
の書き込みを読ませていただいてとても勉強なり、心強かったです。有難うございました。
これからも色々あるとは思いますが、前向きに母の支えになり頑張っていきたいと思い
ます。また何かの時には書き込みをさせていただきますので宜しくお願い致します。
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移植に挑んで 投稿者： もりぞう 投稿日： 7月20日(水)12時54分16秒
骨髄移植をして、一年半位になります。いろいろありましたが、おおむね順調で病院の
方々には、助けていただいて、ありがたく、感謝の気持ちでいっぱいです。経験して振り
返ると、病院には、はっきり格差がありました。病院選びは、実績を公表している、成功
の確率の高いところが良いと思います。周りの方々もお世話が大変です。バンク登録、
ボランティア提供者捜し、いろんな方にお世話になりながら、移植に挑み、生を勝ち取る
わけです。現場には、仲間も大勢います。
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酸素 投稿者： 骨髄戦士マルク 投稿日： 7月20日(水)09時55分53秒
先回の旭川医療相談会でも患者同士の話に出た、痛みの原因と言われる低酸素状態
関節痛、肝臓の数値の異常などで、高酸素治療をおこなった方、いらっしゃいませんか？
酸素不足からくる様々な症状を改善できるならと、今担当医と高圧酸素室の使用を
検討しているところです、過去に事例がないので、保険の適用の問題だとか
体幹の痛みで治療として認められるのかなど、検討中です。
過去に酸素治療をおこなった方がいらっしゃったら書き込み若しくはメール
お願いします。
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移植について 投稿者： ゆみ 投稿日： 7月17日(日)10時12分5秒
主治医の先生の言われることが一番だと思いますが、私の知っていることを少し。私も
入院してすぐ薬とともに兄弟の型の検査をしました。下の弟と型が合い、薬が効かない
ようなら移植という話でした。移植の場合、何事もなく、スムーズにいけば、どこの病院
でもいいそうで(当たり前ですが･･)私の場合、アレルギー反応が強く、（ATGの時も血小板
入れる時も要注意だったんですが)たぶん予期せぬことが起こるだろうととのこと。そう
いう時、数をたくさんこなしている病院はそれだけ色々なケースに対応しているから対処
ができるといわれ、元々愛知県在住ですが、名古屋の名鉄病院の名前が出ました。日赤
でもいいそうですが、名鉄病院は電車のホームとつながっていて、交通の便がいいですし、
名鉄病院のほうは、大変な時だけ、付き添いがついてもいいそうで、45歳の私ですが、
やっぱり心細くて･･･。入院時に同じ部屋だった人(白血病でしたが)がそこに行くのに、
看護士さんに｢車?電車?｣って言われ、当然救急車と思ってた私たちは大笑いするとともに、
普通の人みたいで安心した覚えがあります。で、遠くから来る人も多く、そのようにでき
ているそうです。参考になれば。
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久しぶりです。 投稿者： すみれ 投稿日： 7月16日(土)19時57分30秒
すみれのお母ちゃんというのは、私の本当の母です。機械おんちな母が、書き込みをする
なんて、とても驚きました！有難う！
話は、変わりますが、私の祖母の事です。まだ、１日にネオーラル１００ｍｇを服用して
います。関節痛が少々まだ残っているようです。まだ、１０才の私が理解できるかは、
わかりませんが関節痛に悩んでいる人は教えてください。少しでも、祖母の気持ちが
わかりあえたら嬉しいです。
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移植について 投稿者： Ｎ 投稿日： 7月16日(土)10時41分43秒
〈りんごろうさんへ〉
はじめまして。
今年の１月に息子が移植を受けましたので、アドバイスになるかどうか判りませんが私なり
に感じた事を書かせて頂きます。
病院選びについてですが、私たち素人には「どの病院がいいのか」なんて判らなくて当然
ですよね？実際に息子が入院してつくづく感じた事は、「お医者さんや看護士さんとの
コミュニケーションの大切さ」でした。よく色んな方が「あのお医者さんはよく説明して
くれない」とか「不親切だ」等をおっしゃっているのを耳にしますが、私は少し違うので
はないかと思います。
自分の体を治すのはお医者さんでなく自分自身なんだし、自分が聞きたい事をとことん聞き、
疑問に思う事や不安に思う事を素直にぶつける事が大切だと思います。
「いい病院」というのは、ハード面もさる事ながらソフト面の方が大切だと思います。
自分にとって「いい病院」にするのは、結局は自分次第ではないしょうか？
移植に向けて本当に不安な毎日だと思いますが、「前向きな気持ち」って本当に大切ですよ。
お医者さんに任せるのではなく、「自分が治すんだ」という強い気持ちを持って下さいね。
そうすれば、自然にお医者さんといいコミュニケーションがとれると思います。
陰ながら応援しています。
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ＲＩＮさんへ 投稿者： ＹＯＫＯ 投稿日： 7月15日(金)22時33分4秒
本当にご無沙汰しております。
掲示板時々見させてもらってます。主人が入院したのが丁度一年前でした。
仕事復帰して約半年になりますが、その後風邪等もひくこともなく、お蔭様で元気に過ご
してます。
お父様軽症とのことで、本当に良かったですね。これからも家族皆で励まし合いながら、
病気とうまく付き合っていきたいですね。
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洋子さん はじめまして 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 7月15日(金)21時32分57秒
こんばんは、はじめまして。
私の場合、血小板のみ、標準範囲に入らないのです。
肝臓の数値のいくつかは、上限を超えてます。
やせれば治るといわれているのですが、少し心配です。
ふとり気味と、肝臓の数値関係あるのかな？
やはり、肝臓と血小板関係あるのかな？
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移植には・・・ 投稿者： ケロりん 投稿日： 7月15日(金)21時02分8秒
私も移植も頭に入れておくように言わつつ、月に数回通院しています。が、まだ確定では
ないので詳しい話はありませんが、（バンク関係や無菌室の差額部屋代含めて）骨髄移植
は保険適用なのですか？。移植の前処置から移植後の退院まで人それぞれだと思いますが、
入院日数及び金銭面で（平均）どの位かかるものなのでしょうか？。考えるだけでかなり
不安です・・(>_<)。概算で良いので教えていただけないでしょうか。
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これを見ている皆さんへ 投稿者： りんごろう 投稿日： 7月15日(金)16時01分30秒
移植をしたほうがいいだろうということに決まりました。でも移植となるとお金もかなり
かかるみたいだしいろいろ大変なんですねー！移植をする病院も決めないといけないん
ですけどいい選びかたなとアドバイスいただけないでしょうか？
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かっちんさんへ 投稿者： りんごろう 投稿日： 7月14日(木)11時56分2秒
そうですね頑張ってご褒美をあげるてのもいいですねー(≧∀≦)まあ毎日を楽しむという
面では看護師さんと、輸血のしすぎで性格かわるかもねーなどなど、毎日バカなことばっ
かり言って楽しんでますV(＾m＾)V
主治医とは相変わらず険悪ムードですけどね(;^_^A
今日は
ＷＢＣ……２８００
ＲＢＣ……１.８３
ＨＧＢ……６.４
Platelet…２１０００
ＮＥＵＴ…７５.７％
Lympho……１５.７％
という結果でした。少しは輸血してからの減りが遅くなってきたかなてくらいで相変わ
らずです(;^_^A移植の方はまだ何も言われてませんが、《非血縁者間骨髄移植》が行な
われた数が載った病院リストを、宮医大ではまだした事無いからこれ見といてと渡され
ました。これは移植確定て事なのかな？と疑問に思いながら見ています。名古屋の病院
の何件かが移植回数が多いみたいなので主治医もこの辺がいいかなーと言ってました。
遠いなーと思いつつやっぱ多いほうがいいだろうしなーと迷い中です(@_@;)明日頃には
移植するかしないか先生から話があると思うのでハッキリわかったらまたお知らせしま
すねー(^.^)b
このサイトを見ているみなさん一緒にがんばっていきましょうねー＼(^_^ )( ^_^)／
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五人の子の母さんへ 投稿者： 沙代 投稿日： 7月13日(水)15時03分31秒
初めまして！私も五人の子の母さんと同じ意見です。
私は再生不良性貧血を発病して２２年が経ちました。
何度か入退院を繰り返してきましたが、１０年以上治療はしていません。
最近、また検査の結果が悪くなってきたので治療をしなければいけないかもしれないですが
体は辛くても元気なんです！笑う事って本当に良いんですよね～？
私は毎日「病人だけど生きていくなら楽しく生きよう！」と思って生きてます。
だから色んな事にチャレンジしています。
これからもずっと、病気に負けずに頑張って行こうと思います。
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りんごろうさん 投稿者： 五人の子の母 投稿日： 7月12日(火)01時16分43秒
当日に返信したかったんですが・・ごめんなさい それから私の投稿者名が長いんで変え
ます。”かっちん”にします。
現在の体調の方はいかがですか～ 「グランと輸血で生きてる」ですか。実は私もうちの
子を”人工人間”（人造人間ではなく・・・）と呼んでいた時期がありますよ（笑）
不謹慎だったかもしれないけど 少々自虐的にならないとやってられなかったんですよ。
もちろん ”ユーモア自虐”ですよ～ それがいい意味での私の言う”開き直り”でした。
ほんと とにかく内に篭もってはぜーったいに駄目！！
この疾患は自己免疫を高めないといけないんで
四六時中楽しく笑ってないと駄目！！
だから私は子供の気分を変える
ため 調子のいい日は入院中に”外出”をよく行いました。
「マスクをして 絶対に人込みへは行くな」ってよく言われましたけど
病院を出るときだけはピシッとマスクしてましたけど子供って嫌がるんですよね、
外へ出ると即はずしました。今考えると恐ろしいことをしてたなって鳥肌ものですけど
そんな事で子供の気が済むならって
やってましたよ。近くに”ジャス＊”があるんですが一時期は超が付くほどの”お得意
様”でした。
りんごろうさん、治療中はきちんとドクター、看護師の言うとおりに優等生になって
その褒美を自分に与えるって方法がいいみたいですよ。ま、私の方は小児科だからかも
しれませんが ほとんどのお母さんは片目を瞑って いろんな（軽いやつではありまし
たが）無茶してました。嫌だ嫌だばかりだと 楽しい日々を送れませんものね。
＝私のこの書き込み見て 何だこの人・・って思われてる方もたくさんいらっしゃるで
しょうね あくまで”私は”と言うことですのでお気を悪くなされたら 申し訳あり
ません＝ そろそろ趣旨と違う話になりそうなので今日はこの辺で失礼いたします。
明日もお互い 楽しく過ごせますように・・・
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五人の子の母さんへ 投稿者： りんごろう 投稿日： 7月11日(月)00時46分8秒
僕もＡＴＧ治療中は無菌室に入ってました。でも下がるて言われてたものもさがらず、
いつもと同じようにＰＣを週１、ＭＡＰはＨＧＢの下がりと、僕の気分次第で入れて
ました。もう入院して４ヶ月目に入っているのでＰＣ、ＭＡＰ合わせて３０回ほど
輸血してます。グランも最近までは一日おきでしたからねー。今のところグランと
輸血で生きてるようなものですね(;^_^A
ＡＴＧは意味があったのかなー(◎-◎;)
主治医がかわっても子供だとあーしてほしいこーしてほしいて言えないでしょうから、
五人の母さんが言うしかないし本人にしかわからない事もあるから心配でしょうねー。
僕も早く普通の暮らしが出来るくらいまで、数値が上がってくれればいいのですがー。
いつも寝る前に俺の身体頑張れよ血液造れー！！といいなから寝てます。五人の母さん
の言うとおり病は気からともいいますからね(*^_^*)明日か明後日わかると思うので
ドキドキですが、今夜も身体にいいきかせながら寝たいと思います！あっ歳は２３
ですよー☆よかったらアドものせてみましたので…(;^_^A
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質問 投稿者： ササ 投稿日： 7月10日(日)23時11分11秒
再生不良貧血になると妊娠しにくいってことはあるんですか？
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りんごろうさん 投稿者： 五人の子の母 投稿日： 7月10日(日)17時53分42秒
そうそう 前向きでポジティブに行きましょう ネガティブは白血球上昇の妨げになる
そうですよ（笑） 私の場合は６歳の男の子ですが りんごろうさんの年齢は・・？年
によって治療法に若干の違いがありそうな感じがします。私のほうはＷＢＣ６以下、
ＰＬＴ１万以下で輸血をってある程度のラインを決めていましてＷＢＣは入院していた
からかも知れませんがグランはその当時は使用したことはありませんでしたし、輸血自体、
治療中以外はほとんなかったです。さすがに治療中はＰＬＴ輸血は１日おきに２単位いれ
ましたがその時だけ。ただクリーンルームにはよく入っていました。でもクリーンルーム、
嫌いじゃなかったな～ 個室だし、名のとおり”クリーン”だから安心だし・・ね。
それから私のところも大学病院です。主治医が研修医って言うのには慣れましたけど
その主治医が異動によってコロコロ替わるのには辟易しましたね。子供ですので余計に・・
でした。１年余の入院で５回も変わったな～。大学病院も在り方を少し考えてほしいですね。
来週の結果内容がいいものでありますように・・・
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五人の子の母さんへ 投稿者： りんごろう 投稿日： 7月 9日(土)01時06分14秒
ほんとドキドキです(;^_^A結果は来週出るそうです。モルモットて思うことは僕もほんと
よくありますよ！ネオーラルの血中濃度を最初２５０ぐらいにもっていきたいといいながら、
今は９０前後で低くて悪いて事はないはずだからこのまま様子見ようと言われました。
主治医がかわってグランも減らしたいからと急に四日置きになり、白血球はいま１０００
前後を上がったり下がったりしてます。何度かせめて二日おきにしてある程度高く保たな
くていいんですか？と聞いたけどまあそれは考えがあるからと言われそれじゃと部屋から
出ていかれたりしてます。そんなこんなで最近新しい主治医には何も言わず、指導医の
先生に話すようにしてます(;^_^A医大だから主治医も研修医なので最近あきらめてます。
そんなのがあると頑張ろうてのが薄らいでくるんですよねーでも友達や看護婦の人たち
に励まされてなんとか頑張ってます。今度の結果がどうなるか不安ですがＡＴＧを二度
出来ることもわかったしってそれは馬とうさぎをしたてことですかもしかして？まあ五人
の母さんや掲示板の人たちに負けたくないので前向きに考えたいと思います(*^_^*)
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洋子さんへ 投稿者： ＲＩＮ 投稿日： 7月 8日(金)08時59分42秒
ご無沙汰致しております。父の事気にかけて頂いて嬉しく思います。
お母様ネオーラル減量できてらしてうらやましいです。
うちは血小板ずーっと低いですが今のところ肝臓については何も言われていません。
他の数値がずーっと安定しているからでしょうか（？＿？）
父は相変わらず週1通院と血小板輸血の繰り返しです。
残念ながら未だ血小板は5000～12000といったところです。
最近は薬の副作用のむくみに悩まされながら過ごしております。
「いつ、又入院してもおかしくない。」と言われながら退院して４ケ月半が過ぎました。
去年の今頃入院して正式に（？）病名が判明したのでこの病気と付き合って
ほぼ１年になります。
１つだけ うれしいことがありました。昨年の特定疾患の申請では「中等症」に
なっていたのが今回「軽症」になっていたのです。
２度のＡＴＧ…「ウマ」と「ウサギ」には振られたようですが、これからもこの病気と
うまく共存していってもらいたいと思います。
追伸：ＹＯＫＯさんのご主人の方は如何でしょうか？
ご無理なさってないでしょうか
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りんごろうさんへ 投稿者： 五人の子の母 投稿日： 7月 8日(金)00時28分51秒
検査の結果・・・ ドキドキでしょうね。 それとももう結果は出たんでしょうか。
私も検査の後カンファレン室に呼ばれる度 軽いめまいを覚えたものです。治療法が
手探り状態の病気なので一時期は”この子はモルモットなんですかっ！！”って
ドクターに食って掛かった事もありました。ＡＴＧだって初めは「生涯一度しかでき
ない治療だ」と言われたのに結果が芳しくなかったら「もう一度やろう」ということ
になり”前と言ってることが違う”と言うと「最近は二度行うこともたまにあるから」
とのこと。結局二度ＡＴＧは行いましたが・・・。ネオーラルの増減も上限の量を
聞かされ「それ以上だと 肝臓に負担がかかる」と言ってたのにその量が「この子
には、これが適量だ」ということになり あの頃の私は般若のような顔つきだった
はずですよ（笑） 結果オーライって言葉がありますが 現在はそれなんでしょうね。
でもＡＴＧ後は骨髄性白血病、いわゆる二次癌の危険があるそうです。今のところ
その心配はないのですが治療後２０年でも５％～７％の発症率だそうです。でもまあ
”今”を大切に寛解を目指します。お互い前向きにいきましょう。
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血小板と肝機能の関係 投稿者： 洋子 投稿日： 7月 7日(木)22時35分56秒
血小板が下がると必ず肝臓の数値が高くなっているようですが、皆さんはいかがですか？
＞チャーリーさんへ
お母様の退院も近くなり良かったですね。
母の場合、３ヶ月の入院でしたので退院後は体力を戻すのに時間がかかりましたが、
じっくり時 間をかけて回復に向けてがんばってください。
＞RINさんへ
お父様はその後いかがですか？
母は、少しずつですが良くなっております、でもオーラルの減量がとても心配で・・・
減量して １ヶ月ですが本日の外来で血小板の数値が落ちてしまいました。
肝機能の数値も上がっていてがっくりです。
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五人の子の母さんへ 投稿者： りんごろう 投稿日： 7月 7日(木)14時15分59秒
ありがとうございますm(__)mそうですね。入院も長くなり、一人っ子でうちが農業してる
もので親に負担がかかるてのと、思うように結果が出てこなくて少し焦ってるのかもしれ
ないですね(;^_^A今日これから骨髄液をとって検査し移植かどうかの判断をするそうです。
医大に入院してるのですがこの病気自体がまだ２例目らしく先生達もまだまだ手探りみた
いな感じです(;^_^Aお互い大変ですが完全な回復を祈って頑張っていきましょう＼(^O^)／
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もうすぐ退院… 投稿者： チャーリー 投稿日： 7月 7日(木)08時46分12秒
母が入院して丁度１ヶ月です。
ＡＴＧ療法のおかげか…？白血球も正常値に戻り血小板も少しずつ上昇しているので、
もうそろそろ退院して自宅で様子を見ようといわれました。自宅で大丈夫か…不安は
たくさんあります。それでも家族は大喜びしています。このまま、良くなっていって
ほしいです。
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自宅療養中です 投稿者： 都わすれ 投稿日： 7月 7日(木)01時05分24秒
こんにちは。
入院から半年、ＡＴＧ後３ヶ月、やっと主人に自宅療養の許可が出ました。
といっても、血小板の数値は３０万～４万の間を１ヶ月位の周期で増減を
繰り返していて、なかなか安心させてはもらえません。
自宅療養になると私の心配事が増えるような気がするのですが、入院も半年
になるとストレスがたまる～と、主人が申しますので…
今のところは、最低ラインが近づくと増加に転じており５月以降は輸血なし
で過ごせているので、不思議なＡＴＧの効き方ではありますが、良い方向
に向かっているんだと思います。
職場復帰についてですが、主人の場合ありがたいことに、就業許可が出れば
主にデスクワークに復帰できることになっています。しかし、５０代の主人
に半年の入院は思ったよりダメージが大きく、体力、筋力の回復には時間が
かかりそうなのです。
今はネオーラル２５０㎎/ｄａｙを飲んでいます。週に２回の通院検査では
腎臓、肝臓、尿検査、血中濃度、どれも悪くはないと言われますが、足腰の
関節痛が続くのと、足がむくんでパンパンに腫れます。ストレッチをしたり
マッサージ機をしてみたり…なかなか良くなりません。これもネオーラルの
副作用のうちでしょうか？こんな症状から回復された方がおられましたら
教えていただきたいと思います。
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誤字が・・・ 投稿者： 五人 投稿日： 7月 6日(水)14時31分10秒
ごめんなさい。↓の投稿、”再重症”ではなく”最重症”です。恥ずかしいヮ・・・
すィません。
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りんごろうさんへ 投稿者： 五人の子の母 投稿日： 7月 6日(水)14時25分25秒
はじめまして。我が家では現在６歳になる三男が３歳時に再生不良性貧血・再重症と診断
され３年、経過してます。当初は血縁者間移植なら即、行おうということでしたが 信じ
られないことに５人もいる兄弟に一人も該当者がなく移植は見送りになりました。その後
ＡＴＧ治療を２度も行いましたが２度とも少しは回復の兆しはあったもののこれといった
効果は表われず、しかし現在は何の投与もせず白血球は１２００前後、ヘモグロビン９～
１０、血小板３～４万という極めて低空飛行ではありますがどうにか順調に日常生活を
送ってます。で、ＡＴＧ治療の効果の判断時期なんですが私がドクターから言われたこと
は治療後９０日後でとりあえず判断するが、まだ若干の動きが見られる場合は海外での
判断日数は１２０日なんでそれも考慮する、というなんだかよくわからない見解でした。
しかし結論から言ってＡＴＧは成功しなかったけど現在の状況は悪くないんで何らかの
刺激はあったのでは？と最近思います。ＲＩ検査の結果も造血細胞は３倍以上に増えて
いてＡＴＧ以降何の治療もしてない割には好状態です。それから、ここに至るまでには
不思議なことも多々起こってます。２度目のＡＴＧ終了後半年目に非血縁者からの移植
をすることになり、ドナーも決まり、移植日時も決まり”その日”を待ってましたが
なぜか数値がどんどん上がって輸血でなければなることのなかったＰＬＴ５万オーバー、
ヘモ９，５オーバー、なんじゃこりゃ～の世界でした。そこでもちろん移植は中止。
今考えても何だったんだろうかと不思議です。ドクターもこんな短期間にこうなるのは
珍しいって言ってましただから りんごろうさんももう少し長い目で見てみたらいいと
思います。私たちのような経過が起こるかもしれませんよ。
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復職して 投稿者： ゆみ 投稿日： 7月 5日(火)19時38分59秒
私は、昨年の10月に再生不良貧血の重症でした。ATGとネオーラルで2ヶ月で退院。事務職
ならば復職していいけれど、保育士ではもう少し体力を戻したほうがいい、とのことで、
この3月まで休み、4月から復帰。色々な病気にかかる子どもたちの中、5月までなんとも
なく｢私って強い?｣などと自慢してたら6月のはじめにウイルスにかかり5日休みました。
すこしづつ上がってた数値が全部下がり、｢3つとも(白血球、赤血球、血小板)下がった
ねー悪くなったんでなく、ウイルスのせいで造血機能が下がったと思うよ｣との先生の言葉。
心配したけど、白血球がそのとき頑張ったせいか、2000台うろうろして白血球とんとんと
上がり、今3820といい調子です。疲れやすいし、息切れすることもあるけど、仕事は楽しい
し子供と笑っていれば病気のことを忘れられていいです。ネオーラルを飲んでるので感染
予防にマスクをしてます。給食を食べるのにマスクをとると子供って大泣きするんですよ。
マスクが私の顔になってます。疲れやすいのは自分で加減するしかないといわれ、それが
今の自分と割り切って、新しい自分と向き合って仕事して行こうと思ってます。
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ヒザが痛みます 投稿者： ちゃかり 投稿日： 7月 5日(火)19時15分54秒
こんにちは
骨髄戦士マルクさんの投稿にありましたように
私は２．３ヶ月前よりひざが痛くて、布団から起きおがるときは特に辛いです。
又、アキレス腱も痛みます。無理するとアキレス腱が切れるのでは。。。
と、思うほどで、そういう時は気ゆっくり歩きます。
それでストレッチを始めましたが、ストレッチの最中は痛みません???
AAを発病前はランニングなどしていたのが、病気で急に運動をやめたせいで
筋肉のケアの問題かと思っていましたが、違うかもしれませんね。
昨日、定期診察の際に整形外科にも診て貰いましたが
納得出来るような明確な返答はありませんでした。
血液数値は治療前よりずいぶん良くなっていても
病気する前の体とは、たしかにずいぶん違っているように思います。
私は、自分でストレッチと時間と余裕があればマッサージを受けています。
夏は暑いので、ストレッチはしやすいです。
今のところ、ずーっと痛みが続く訳ではないので、自己対処してますッ。
* 人によっては暑いと疲れやすいかもしれないので、無理は禁物ですょ!!
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おしえてください 投稿者： りんごろう 投稿日： 7月 5日(火)02時31分38秒
２月の中頃に再生不良性貧血の重傷と言われてそれから入院しました。ネオーラルでは
回復してこないため、６月のはじめにＡＴＧをしました。それから一ヵ月、数値も上が
ってくるでもなく横這い状態です。そろそろ骨髄移植を考えようかて言われました。
ＡＴＧをしてどれくらいで回復傾向がみられるのでしょうか？
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長期戦です 投稿者： すみれのお母ちゃん 投稿日： 7月 4日(月)20時43分34秒
私の母が再生不良貧血になって１７年経ちました。大量なステロイドや、蛋白同化ホル
モンの治療後軽症にまでなり、あちこちの海外旅行に行くまでになっていましたが、今年
の春に無菌室に緊急入院しました。この病気に加えＰＮＨにもかかってるといわれています。
仕事や子育てしながら知らないまに、小さかった娘に色々聞いてもらってたのでしょうね。
１０歳の娘が書き込みをしてたなんて知りませんでした。ネオーラルを１日１００㍉のん
でます。。だるさ、あちこちの関節炎でしんどそうで心配ですが、また元の元気な母に
戻れるよう家族で頑張っています。皆さん、元気になれるような話を聞かせてくださいね(^_-)
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旭川医療講演会 投稿者： 骨髄戦士マルク 投稿日： 7月 4日(月)09時00分16秒
暑い旭川に遠くからいらした、先生や役員のみなさまのおかげで、大変ためになる
講演会を受けることが出来ました。
患者同士の交流も大変楽しかったです。
「ひでさん」の書き込みにもあるように血液疾患ハンドブックと、用語解説の本
たいへんためになります。
あと 患者間で話があったのですが、体の痛の話が多くでました
私も下肢の痛みなどで、整体やペインクリニックなどに通っています
酸素不足や偽リュウマチなどと考えられるそうですが、掲示板を
ごらんの皆さんは、体の痛みに対してどの様に対応なさっていますか
教えてください。
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ありがとうございました 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 7月 3日(日)11時38分41秒
再生つばさの会役員の皆さん、顧問の先生方ありがとうございました。
今日、血液疾患ハンドブックと、用語解説の本が、届きました。
講演会の開催や、各種事業、会費の範囲で、出来ているのかなと、
心配しております。
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ATGについて、追加 投稿者： うるとらの父 投稿日： 7月 1日(金)00時24分33秒
どらさんの書き込みがありましたので、私の前回の投稿に追加します。
標準的な治療ではないので書きませんでしたが、実はうちの息子もボンゾールを併用して
います。
どらさんがお書きになった通りで、通常は男性には効かないことになっておりますし、
保険が利きません。息子の場合、ATGとシクロスポリンで１年ほどたっても数値が上がら
なかったので、
仕方なくボンゾールを追加したところ、改善が始まりました。ただし、これもどらさんが
書かれているように、
経過が長くなると結局どれが効いたのか判定不可能になってしまいます。
ボンゾールは副作用が全然ない訳ではない上に、効果は限定的なので正面切って勧めら
れませんが、
移植を考える前にやれることはやるという選択肢もありかもしれません。
女性の場合は別の病名で保険を通すこともなきにしもあらずでしょうが、
男性の場合は皆さん苦労されているのではないかと想像します。
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