再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－６９
（２００５年８月１日～２００５年８月３１日の掲示板）
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なっちゃん、大丈夫だ！ 投稿者： S 投稿日： 8月31日(水)21時22分3秒
私も4年前突然、最重症の再生不良性貧血と言われそのまま救急車で血液内科のある病院
へ転送、4ヶ月あまりの個室缶詰生活を送りました。何を言われているのか、よく分から
ないながら大変なことになったとだけは分かりました。私生活では油が乗り切っていた
ときだったので突然すべてが断ち切られたような気持ちでした。これからどうなるのだ
ろうか・・・と言う不安、よくわかります。今まで健康だっただけにその思いは強いの
ですよね。でも時間はかかるけどきっとよくなりますよ。私は発病から4年、ネオーラル
とATGを経て目下、水泳に夢中です。
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頑張って来たのに・・・ 投稿者： なっちゃん 投稿日： 8月31日(水)15時44分41秒
先日、体のだるさ・鼻血etcから病院に行き分かったのは、体が病魔におかされていると。
再生不良性貧血だった（T T）トラック運転手をしている私は・・・全国を走る事がとっ
ても大好きでした！それもいまは出来ない・・・今の私は空っぽです・・・
ただ泣くばかりの毎日を（T T) 病気とは向き合わなくてはいけない・・・回りの家族・
友達・同僚・・・皆に迷惑もかけてはいけない！
でも今の私はどうしたらいいのか前が見えない・・。
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はじめましてm(_ _)m 投稿者： ditamaribu 投稿日： 8月30日(火)19時35分40秒
以前より、このＨＰを拝見させていただいております。私自身も、約２年１１ヶ月ほど
前に重症再生不良性貧血になり、入院し１ヶ月程度で骨髄移植（２００２.１２.４）を
しました。（さいわいにも、兄とＨＬＡがあいました。）
みなさまの投稿をみて、ＧＶＨＤと戦っているときも、勇気が沸いてきました。今に
なって投稿している私を、お許しください。
現在の私の悩みは、治療をしたら妊娠ができるのか？！ということ・・・。過去の掲示板
なども見させていただきました。まったく不可能というわけでもなさそうなのですが・・・。
不妊ということを心のどこかで思っていることもあり、彼氏ができても結婚まで踏み込め
ません。相手は、理解してくれていたようですが・・・。長男だったもので、抵抗があり
ました。私自身に。 今は彼氏もいないのですが、心機一転で仕事も変え、将来の旦那様
を探そうかと思い始めております。でも、どこかで不妊のことを考えてしまいます。もう、
どうしてもいられなくなり、初投稿させていただきました。
私よりも、もっと悩まれてる方も多いかと思われる中、こんな内容で、本当に申し訳け
ありません。
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ＫＡＺＵさんへ 投稿者： Ｎ 投稿日： 8月30日(火)15時19分30秒
病院へ行かれたのですね。一歩前進じゃないですか。その勇気、お見事です。
一歩一歩、焦らずゆっくりでいいんですよ。
この積み重ねによって元気な体を取り戻していくんです。
前を向いて前進しましょう。
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励ましてくださった方へ 投稿者： KAZU 投稿日： 8月30日(火)00時41分12秒
たくさんの方から励ましのメールを頂きました。ありがとう・・・
今日病院へ行ってきました。
先週より数値が下がってるとの事。
病名は再生不良貧血か骨髄なんとか？って言われました。
本当は即入院なんですが、何分医大はいっぱいで、
５日以降の予約を入れて連絡待ちで入院です。
ネオラｰルを飲むそうです。
皆様が書き込んでた、ATG・・・を聞いてみたら
それは「あまり良くない」と言われました・・・
それと骨髄バンクの登録だそうです。
登録に１０万円・移植に５０万円・ドナーが見つかるのは１００日・
だから早めに登録して、薬が効けばキャンセルすればいいそうです。
今は何の不調もなく元気なのに、やはり・・・信じれれない・・・
数値だけで移植なのでしょうか？
元気でも、ダメなのでしょうか？
いまだに恐くて眠れない毎日です。
心の方がダメになっていきそうです・・・
皆さんから勇気をもらったはずなのに、
情けない私です。
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先人達 投稿者： もりのぞう 投稿日： 8月29日(月)10時16分4秒
化学療法や骨髄移植の治療法の成功には、過去の、多くの犠牲者の積み重ねがあります。
初めて、放射線治療(大量)にチャレンジされた方の、心中は、如何なものだったでしょうか。
想像を絶する、極限の選択の中で、まさに生死をかけて治療がなされたのでしょう。
私達は、過去の、データを提供してくださった、多くの先人達のおかげで、今、治療につい
て語れます。わたしは、その重みを全身で受け止めて、明日に挑みたいです。
わたしに、もしもの時があり、この体が次の研究の為に使われるなら、喜んでこの体を提供
します。医療の進歩は日進月歩です。昨日より今日が、期待の日になると思います。
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明るい未来の治療法 投稿者： RePower 投稿日： 8月28日(日)22時23分4秒
骨髄戦士マルクさん、Ｎさん投稿ありがとうございます。
医療の進歩なしには、この病気の治療も不可能であったと考えられます。今の時代を生きる
私たちは病気という不幸の中にいますが、幸いにも治療法が見出されています。個人差は
ありますが、必ず治ります(と信じています)。しかし、まだ現在の治療法に足りないもの
もあると思います。また、こうあって欲しいという事もあると思います。そういうものは
何だと思われますか？
また、化学療法や移植に頼らず、もっと低リスク・高クオリティーでstem cellを元気にし、
病気を治せる日は急がずもやってくるでしょうか？
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ＫＡＺＵさんへ 投稿者： もっちゃん 投稿日： 8月28日(日)13時45分28秒
今は不安だろうけど、あなたは病気と闘う使命があるのです。絶対、元気になれます。
そのためには、医師・看護師の説明を素直に聞くべきです。みんな、自分の病気と闘って
います。病気を乗り越えましょう！
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ＫＡＺＵさんへ 投稿者： 沙代 投稿日： 8月27日(土)19時31分1秒
今は不安で不安で、どうしようもない気持ちでしょうけど、立ち向かうしかないと思います。
みんな突然発病して、様々な事をクリアしてきてると思います。
私も、その中の一人です。
負けないで下さい！
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ＫＡＺＵさんへ 投稿者： 銀八 投稿日： 8月27日(土)10時39分37秒
逃げたければ逃げろ。本当に再不貧や白血病なら逃げてると状況は悪化するよな。
みんな心の準備のないまま突然告知、入院なんだろうな。俺もそうだった。
まずは自分の病気がなにかを知れ、そして勉強だ。
医者も人間自分に合うやつだといな。どうしても嫌なら変えろ。
セカンド、サードオピニオンを取れ。要するに自分で決めるって事だ。
病気は避けて通れないよ通り越すんだ。
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はじめまして・・・ 投稿者： KAZU 投稿日： 8月25日(木)23時31分31秒
先月、健康診断で赤血球・血小板ともに通常の半分も無い事がわかり緊急入院。
内臓からの出血を調べ（胃カメラ・腸検査）ましたが、内臓ではない事がわかりましたが、
即刻大学病院に紹介状を書かれました。先週胸から骨髄吸引をされました。
そこでも即入院と言われましたが逃げ帰ってしまいました。心の準備ができません・・・
２９日にもう一度、腰からの吸引をします。もう逃げられません・・・。今のところ病名
を言ってもらえませんが、皆様の投稿を読ませていただくと私もきっと再生不良貧血です。
これから何がどうなっていくのか・・・不安で不安で・・・なにもわからずただ恐いです。
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ＲｅＰｏｗｅｒさんへ 投稿者： Ｎ 投稿日： 8月23日(火)11時50分49秒
再生不良性貧血の場合、お医者さんから聞いた話によると、現在のところＡＴＧなどの
化学療法と骨髄移植が治療の二本柱になっているようです。どちらが優先されるかは患者
さんの重症度合や血縁ドナーの有無によって判断されるみたいですね。ただ、一回目の
ＡＴＧで成果が見れなかった場合、次の手段として２回目のＡＴＧに臨むのか移植に向け
て準備するのかがお医者さんによって違うようです。
それとＡＴＧの効果判定に要する月数もお医者さんによって違うみたいですね。書籍など
を見ると通常半年と書かれていますが、私の息子を担当されたお医者さんは３ヶ月で見切り
をつけ移植を勧められました。今、移植後７ヶ月経過しましたが、すこぶる順調で毎日
元気に過ごさせて頂いております。
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予後不良 投稿者： もりのぞう 投稿日： 8月23日(火)10時19分33秒
私は白血病Ｍ1で、化学療法２回目で寛解になり、予後不良となりました。
しかし、その病院は、移植をしていないので、化学療法での治療継続を薦めてくれました。
生存の確率は、30％とのことでした。希望はありませんでした。
入院患者の薦めで白血病の本を購入し、読んでみると、私の場合の骨髄移植での生存率
は、50％を超えると書かれていました。
病院の医師は、移植を望む私に、つらいから、お勧めできないというが、私は、より確率の
高い、移植を望み、転院して、いろいろありましたが移植を終え、社会復帰しています。
生き抜くために、病気に勝つために、より確率の高い方法と手段で挑むことが、よい結果
に繋がったとおもいます。参考になりましたら。
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RePower さんへ 投稿者： 骨髄戦士マルク 投稿日： 8月22日(月)11時25分5秒
｢白血病｣に関しては、苦しい治療ですが、治療方法はある程度確立していると
思います、｢再生不良性貧血｣は、いろいろな薬で、血小板が上がったとか
貧血によい結果が得られたから、｢再生不良性貧血｣に使って効果を確認しよう
などの流れがあると個人的には思っています。
骨髄移植も免疫抑制剤も日進月歩で開発が進んでいると思います。
私は血小板1万でまだ輸血依存にはなっていません。
いろんな治療方法のリスクの軽減、副作用が少ない免疫抑制剤
もう少し、医学の進歩を待ってあげようと 思っています。
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☆↓の投稿付け足しです☆ 投稿者： RePower 投稿日： 8月21日(日)21時02分14秒
ATG療法や骨髄移植よりもリスクの小さい化学的療法の実現は可能だと思いますか？
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☆質問です☆ 投稿者： RePower 投稿日： 8月21日(日)20時58分48秒
皆さんは、｢再生不良性貧血｣や｢白血病｣の現在の治療法についてどのようにお考えでしょ
うか？もっとこうあって欲しいなどのご意見はありますでしょうか？抗がん剤治療や放射
線治療のようにひどい副作用のない化学的治療(飲薬のみ)の実現は可能だと思いますか？
皆さんのご意見をお聞かせください。
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☆届きました☆ 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 8月19日(金)11時15分47秒
昨日、会報が届きました。ありがとうございました。
役員の皆さんいつもご苦労様です。
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届きました 投稿者： マーガレット 投稿日： 8月18日(木)21時53分53秒
今日、会報が届きました。ありがとうございます。11月に大阪で『医療講演会』が開かれ
るこのこと。今からとても待ち遠しいです。いつも『掲示板』を拝見しながら、勉強に
なったり、勇気づけられたりしています。日々の暑さにちょっとバテ気味ですが、気持ち
は明るく元気に過ごしたいと思います。これからもヨロシクお願いします。
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初めまして☆ 投稿者： さき 投稿日： 8月15日(月)16時59分13秒
私は埼玉県に住む女子高生デス＾ｏ＾： 小学３年生の時発病が解りました。当時は中等
症だったのですが現在は重症にまで悪化してしまいました。 小６年時に病気を告知され
免疫抑制剤による治療を行いましたが効果が得られませんでした。 その為現何も薬は
服用せずに生活しています。 しかし昨年の夏休みから数値が下がってしまったのをきっ
かけに輸血を何度も行っています。 今年の４月ドナー登録を行いました。今最終的に
移植をすうか決断する所まで話は進んでいます。２，３週間前までは移植を受け病気と
必死に闘う医師が強かったのですが、最近になってとても不安になってしまいました。
放射線による皮膚の変化。再生不良性貧血が治ってもＧＶＨＤによる肝臓などに病気を
持ってしまうかもしれないと聞いたのでどうしたら良いか解らなくなってしました。
このまま輸血を繰り返しながら生活を続けていくかそれとも希望を持って移植に望む
か・・・。 それともう一つ悩みがあります。＋×＋ 学校の事です。やはり移植と
なると時間が掛かりますし進級できるか・・・友達は移植後の私を見て避けていって
しまうのでないかなとドンドンマイナス思考になってしまいます。 中学時代私が病気
だという理由で離れていった人がいたのでまたそうなってしまうのでないかと・・・
不安で仕方がないのです。 だからといって友達が離れていってしまうのがィヤという
理由で移植を止めてしまうのも、、、などと考えてしまいます。 どうしたら良いので
しょうか？？？
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りんごろうさんへ 投稿者： ももか 投稿日： 8月14日(日)10時37分17秒
ありがとうございます。この前の診察では今度の血液検査の結果を見てさらに数値が下が
るようならマルクをするといわれました。すごく痛いですよね（；；）過去に２回しまし
たがいずれも妊娠中だったため胸と胸の間から取りました。でも、ここにはもっときつい
治療にもがんばってる人がたくさんいる事で私も頑張らなくてはと思いました。
まだまだこの病気の事で不安もありますが先生と相談して治療方法のこと聞きたいと思い
ます。
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ももかさんえ 投稿者： りんごろう 投稿日： 8月12日(金)23時18分15秒
僕は今年の３月に発症し、再生不良性貧血の重傷と言われました。兄弟が居たらそく骨髄
移植と言われましたが居ないので免疫抑制療法をすることなりました。それから週一回の
輸血と、グランという白血球を上げる皮下注と、ネオーラル(免疫抑制剤)という薬を今も
飲んでいますが、毛が少しこゆくなったぐらいで他には何もでていません。だからそんな
に心配することはないと思いますよ(^-^)どうしても不安なら医師や薬剤師のかたに相談
されてみてもいいと思います。
僕の場合はＡＴＧという治療もしましたが回復がみられず骨髄バンクに登録だけし様子を
みることになりました。
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再生不良性貧血かも・・・ 投稿者： ももか 投稿日： 8月11日(木)17時56分47秒
はじめまして。私は、５年前から血小板減少と診断され過去に２回血小板輸血をしました。
それから経過を見てくと白血球も赤血球も少なく再生不良貧血かもしれないといわれまし
た。治療法は抑制免疫療法をしますといわれました。何もこの病気のことを知らないので
ネットで見ると骨髄移植とか白血病を引き起こす可能性とか色々と不安になってしまいま
した・・・
血液の数値から見ると重篤なほうではないですが、周りにはこの病気の人はいないし、
いったいこれからどういう経過をたどるのか心配です。
抑制免疫療法というのはどういった治療法ですか？この治療をすると十数年後に白血病や
MDSなどを引き起こしやすくなるとみました。再生不良性貧血と診断されたらやはり抑制
免疫療法をしたほうがよいのでしょうか？
すみません何もわからなくて。
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あんずさんへ 投稿者： 洋子 投稿日： 8月10日(水)00時00分37秒
確かに高齢でのATG治療になると、ドクターも遠慮がちになるようですが、母の場合は、
ATG治療に対して積極的でした。私は心配で夜も眠れなく、こちらの掲示板からもたく
さんの方に意見や励ましを頂きました。母の病院では、実際５０００くらいの血小板で
白内障の手術を受けられた高齢の方もいらっしゃいますし、人それぞれです。輸血を
続ける事のリスク、ATG治療をする事のリスク、確かに判断は難しいですね、高齢だと
なおさらの事です。ただ、治療は本人とドクターの信頼関係と、患者自身が回復への
希望をもち続けられるように周りのサポートもとても大切ですので、お父様をしっかり
見守ってあげてくださいね。
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洋子さんへ２ 投稿者： あんず 投稿日： 8月 9日(火)15時53分15秒
今日主治医の先生と話してきましたが、ATG療法のリスクを考えるとこのままの治療を続
けるほうが良いという考えでした。脳内出血の可能性もあるけど血小板5000位でもおこさ
ない人もいますし、外来に通えるくらいですから、といわれました。
でも脳内出血したらまず助からないそうですし、防ぐ手立てもないそうです。積極的に
希望するならATG治療しますよ、といわれました。
病院をでたあとに、血小板輸血のリスク(抗体ができて万一のときが困る)を考えても脳内
出血おこすより輸血したほうがいいんじゃないか？と思いました。いろいろ考えていても
いざ医者を前にするとあまり聞けないものですね。ちなみに私は病院に勤めているんですが、
それでもおちつきませんでした。
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ひーちゃんさんへ 投稿者： たけ 投稿日： 8月 8日(月)20時32分29秒
障害年金は恐らく無理です。今の自分より値はいいですし、自分ももらおうと思って手間
と時間かけてやりましたがダメでした。
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洋子さんへ 投稿者： あんず 投稿日： 8月 8日(月)16時01分32秒
洋子さんへ、お返事遅くなり申し訳ありません。
お母様のこと、とても参考になりました。さっそく主治医の先生に面会して、、、とおもっ
たところが仕事がぬけられなくてやっと明日行くことになりました。血小板の数値（7000）
のわりに、父の診察は1ヶ月先で、この間に頭でも打ったらどうなるんだろう、と心配して
いました。採血はいつもより多くとられたといっていましたので、先生もなにか調べている
ところなのかもしれません。
これ以外は元気な義父なので、なんとかなってほしいと思っています。
親身なお返事を頂き、ほっとしました。どうもありがとうございました。
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保険について 投稿者： tuyo 投稿日： 8月 8日(月)12時31分24秒
はじめまして。和歌山に住む27歳、男性です。
二十歳の時、再生不良性貧血と診断され７年、今も薬を飲み続けています。
当初はＰＬＴ1.5万と診断され、先生に「今すぐ、入院しないと危ない」といわれたよう
な状況でしたが、現在は3ヶ月に1回の通院でＰＬＴ５～８万前後をさまよってる状態です。
日常生活は全然、支障なく普通に生活していますが、疲れやすいのと、月に必ず1回か2回、
38度～40度くらいの高熱が４，５日続くような事があり、ロキソニンを飲んでもほとんど
効かず熱がなかなか下がりません。
その時は病気なんだと実感させられてしまいます。
現在、1年程前に結婚し、嫁と2人で暮らしていますが、12月に子供が生まれます。
嫁と子供の事を考えると生命保険に入っておきたいのですが、再生不良性貧血にかかっ
ていると入れる保険が見つかりません。
再生不良性貧血でも入れるような生命保険があれば教えて欲しいのですが、誰か知って
いる方がおられましたら、宜しくお願いいたします。
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障害年金について 投稿者： ひーちゃん 投稿日： 8月 3日(水)23時45分34秒
原因不明の肝炎から再生不良性貧血になり約５年が経つ３０代のサラリーマンです。当初
はＰＬＴ２万、ヘモグロビン11.0、白血球1100ぐらいでしたが、ステロイド療法約２年間、
最近はプリモボラン1日4錠を飲んでおり、ＰＬＴ10万、ヘモグロビン14.0、白血球3200と
ゆっくりではありますが、回復してきています。最近、障害年金のことを知り、申請した
いと思うのですが、今現在はかなり回復してきてますので、今現在の数値だと認定は無理
なような気がします。少なくとも5年前に知っていれば、数値的に認定されていたと思われ
ますが、障害年金について詳しい方がおられたらアドバイスください。
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代替医療など・・・ 投稿者： kei 投稿日： 8月 3日(水)20時23分34秒
再生不良性貧血・血小盤減少紫斑病・膠原病関係（ＳＬＥなど）他血液疾患などを患って
る方で、西洋医学以外の治療を受けられてる方いますか！？
私は元重症の再生不良性貧血で、今は軽快したのですが・・・
その頃からこのサイトにはお世話になってました。
賛否はあるとは思いますが、西洋医学（現代医学）以外の治療または併用してる方がいま
したら情報交換したく思ってます。
効果のあるなし問わず受けられた方いましたらお願いします。
代替医療参考例
中医学（漢方・針・灸）・ホメオパシー・気孔・アーユルベーダーなど他にも無数にあり
ますが、
誰にでも絶対的な効果があるものでは無いですし、怪しい治療者もいます・・・。
料金を初め、効果あった治療法など情報交換したく思います。。
興味ある方は気軽にメール下さい。
ただし、体調によりメールの返信は遅れることがありますのでご了承下さい。
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レイさんへ 投稿者： ボヘクロ 投稿日： 8月 2日(火)16時21分51秒
初めまして。
質問の答えにはなりませんが、私もレイさんと似たような数値から出発しましたので
参考になればと思い書き込みさせていただきました。
私は3年前の春に病気がわかり、当時ＲＢＣ4～5、ＷＢＣ1800、ＰＬＴ8000ぐらいで
した。免疫抑制療法を行い、有難いことに1回目の治療で1ヶ月ほどで薬が効き始め2ヶ月
で退院。現在ではＲＢＣ11～12、ＷＢＣ1900～4500、ＰＬＴ120000前後の数値で月１回
の外来で採決検査をするだけです。
再発した場合、免疫抑制療法をもう一度行うか移植か、と言われています。投薬を止め
て1年になりますが、今のところ何事も無く暮らしています。私の場合うまく薬が効いた
のかもしれませんが、逆言えば私のように1回の治療で成果がでるかもしれないですよ！
ちなみに免疫抑制療法も一晩苦しんだぐらいで副作用もそれほどなかったです。
不安なことも多いかと思いますが、どうぞがんばって治療を乗り切ってください。回復
されることを心から願っています♪それからのことは、それからですよ！
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