再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－７０
（２００５年９月１日～２００５年９月３０日の掲示板）
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ＹＯＫＯさんへ 投稿者： ＲＩＮ 投稿日： 9月27日(火)18時42分11秒
お元気そうで何よりです ご主人転勤でしたか…
病院の事とかあるし遠いし随分大変だったと思います
ご苦労様でした
ただ（私の記憶違いかも知れませんが）お身内の方が関東にいらっしゃるのではなかった
ですか？？
ならば全くの初めての場所よりは気がラクですよね
これからも ご主人共々ご無理なさらずにいてくださいませ
お疲れ出されませんように…
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ＲＩＮさんへ 投稿者： ＹＯＫＯ 投稿日： 9月27日(火)13時44分41秒
ご無沙汰です。実は主人が転勤になり、先月関東へ引っ越しました。ﾊﾟｿｺﾝがしばらく
見れなくて久々の掲示板です。いつも気にかけていただいてどうもありがとうございます。
主人はお蔭様で本当に元気に過ごしております。これからも気を抜かずにいきたいと思い
ます。
お父様も落ち着いてらっしゃるようで、本当に良かったです。今後ともどうぞよろしく
お願いします。
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およそ２５０ｋｍさんへ 投稿者： ケセラセラ 投稿日： 9月25日(日)07時55分10秒
管理人さん：去年『マコリンの移植日記』の時に応援していただききました皆様お久し
ぶりです。
およそ２５０ｋｍさん始めまして、去年の私なら直ぐに返事を書いたのですが、遅くなり
ました。
私で良ければ、サポート側の気持ちは少しアドバイス出来ると思い書きました。
大切な人は、今が一番辛い時かもしれませんね、文面からですと病気のレベルが分かり
ませんが多分、告知を受けたばかりで、気が動転していると思います。
とりあえず、２，３ヶ月の入院になると思いますので、サポートする側の健康管理が
大切ですよ
私はタバコ吸いませんが、吸うのであれば、禁煙して下さいね、あと風邪やインフル
エンザに注意する為イソジン等で、うがいするのも習慣にしましょう
私の場合、妻の世界が狭くなるので、つばさの会の掲示板を携帯に転送していました。
病院の方針で携帯禁止の病棟が有りますので、担当医に聞いて下さい
掲示板は、毎日見ているので、聞いて見たいときには、遠慮なく書き込みして下さい
お大事に
話変わりますが、２３日にＮさんの子供さんの運動会が有りましたので、私の感想を
書きますね
今年の始めに、ドナーになってくれたお姉さんと移植に挑戦した勇気の有る息子さん
の二人写メール有難うございました。本当に元気になりましたね
私の携帯のデーターには《闘病中：退院の日：桜の花見：マスクを付けての初登校：
運動会》
順番に見ていたら、自然に涙が出てきました。
運動会の昼食に、ママが愛情込めて作ったお弁当を美味しそうに食べてる写真最高
ですよ
カテーテルが入ってる時には、想像も出来ませんでしたからね、
今では、『ママの料理が最高の薬ですね』
家族のチームワークの勝利ですよね、宇宙旅行に例えると、未知の世界に家族で旅立ち
予想以外のアクシデントにも動揺しないで、いつも冷静に対処した父親、私も見習い
たいです。
今回久しぶりに投稿したのは、治療や薬も将来もっと良くなると思いますが、病気の
侵攻は待ってくれませんよね、勇気を出して戦いませんか
戦うのには、仕事が気になる人：主婦なら入院後の家事の心配：学生さんなら進学の
心配等、、、
もっと沢山この掲示板を使い少しでもストレスを無くした方が治療に専念出来ますよ
私事ですが、妻の闘病の御かげで、洗濯機：電子レンジ：炊飯器制覇しましたよ
ドウニカナルサ
そして完治：寛解と言う勝利を目標にして最後は一緒にウイニンングランしましょうね
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はじめまして 投稿者： じゅり 投稿日： 9月25日(日)03時43分2秒
皆様初めまして。
今日このサイトを見つけ、再生不良性貧血という病気がどのようなものか改めて知りま
した。
実は私の彼氏が先天性の再生不良性貧血で、骨髄移植のドナーが見つからず日ごろから
通院しています。
あまり病気の事を詳しく話してくれないのですが、聞いた限りでは中等症か若しくは
重症の症状だと思います。
日常的に発熱・お腹をこわす・鼻血がとまらないなどがあり、疲れやすく体調がすぐれ
ない日が大半です。
最近は頭痛やリンパ腺のあたりを痛がる事が多くなりました。
また、皮膚の薄い部分の荒れも多くあります。
実は数ヶ月前、保険外の治療であるリンパ球治療というものを行ったのですが、とても
高額な治療法で月に４度の通院＋治療で数百万円単位の治療費がかかったそうです。
そのため治療を続ける事が困難になり、途中でリタイヤしてしまいました。
治療中は非常によい結果が数値に出て、気持ちの問題もあるかもしれませんが体調の
よさそうな日が多く、以前より血色がよかったように思います。
本人も体調のよい方向への変化をしょっちゅう口に出して言うほど体が楽になっていた
ようです。
治療を続けていれば、軽症程度に治ったかもしれません。
骨髄移植をしなくても完治につながる可能性もある治療法だということですが、半年
近く治療を続けなければならないとのことです。
ここに記載されている治療法や掲示板にも、この治療法のことは出ていないようですが、
実際にリンパ球治療をされた方や知識がおありの方がいらっしゃいましたら、是非お話
をお聞きしたいと思い、投稿した次第です。
最後に、この病気に対する私自身の知識が浅いため、ご気分を害された方がいらっしゃ
いましたらお詫び申し上げます。
宜しくお願い致します。
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マコリンの近況報告 投稿者： マコリン 投稿日： 9月24日(土)09時43分37秒
ＲＩＮさんありがとうございました。お父様ヘルペスになってしまったそうで
痛いと聞いていますので、辛かったですね。私はネオーラルをとっくにやめて
いますので、主治医はもうヘルペスにはならないと思うと言われましたが、いつ
も注意しています。発見したらすぐに見ていただいたほうが治りが早いと聞き
ましたので。ゆっくり焦らず養生してくださいね。
管理人さんお久しぶりです。おかげさまで経過も良く日常生活に支障の無い程度に
回復いたしました。
みなさんこんにちわ。昨年１１月に骨髄移植をしたマコリンです。１年前の今ごろは
掲示板を通じ皆様にたくさんの応援をいただいて、おかげさまで元気に生活しています。
移植後１０ヶ月が経過しました。
今はヘモグロビン １１
血小板 １２００００
白血球 ４０００
くらいの数値を保っています。心配した肝臓のＧＶも良く成りました。
今は中性脂肪が少し高いのでその薬を朝１粒飲んでいるだけです。
３週間に１度の通院で経過観察をしています。
２ヶ月くらい前に風邪を引いて３日ほど熱が下がりませんでした。風邪を引く
と免疫力がまだ低いので長引くようです。でも今はすっかりよくなりました。
７月に特定疾患の申請用紙を提出した時、軽症に丸がついていて、夢のようで
した。発病時の２年前最重症で血小板が５０００、好中球０の状態から、今では
主治医も血液の数値表を見ても何処が悪いのか分からないねと言われるまで良く
なりました。
先日特定疾患医療受給者証かきました。
皆さん、ぜひ信頼出来る主治医を見つけて前向きに治療してください。この病気
はすぐに結果は出ませんが、焦らず前向きに行けば必ず良い結果が出ると思います。
主治医を信じ病院のスタッフを信じ自分を信じて是非治療にチャレンジしてくださ
い。病気になったばかりの方は不安でしょうが、主治医を信じて治療すれば、必ず
よくなると思います。病気を怖がらず治療に専念してください。
私もこれからまだまだいろいろなことがあると思いますが、「完治」を目指して
努力していきます。
皆さんこれからもよろしくお願い致します。
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近況報告 投稿者： Ｎ 投稿日： 9月22日(木)14時31分41秒
ＲＩＮさん、洋子さん、お久しぶりです。
お父様のご様子も特に大きな変化がないようですね。これからも「前向きに」「きながに」
頑張りましょうね。洋子さんがおっしゃる様に、身の周りの変化に注意しながら対応して
いきましょう。
洋子さんもお母様に大きな変わりがないようで何よりです。何かと大変な事が多いと思い
ますが、お互い頑張りましょうね。
息子も４月１日に退院し５月より学校へ通っています。６月には２度ほどヘルペスで入院
しましたが、今は血液の状態もすっかり安定し正常値を保っています。この夏も「紫外線
対策」を十分とってきた甲斐もあり、楽しい夏休みを過ごす事が出来ました。明日は姉弟
揃って運動会です。普通の子供たちと一緒に運動会に参加出来る事がいまだに夢のよう
です。それもこれも、この冬に勇気をもって治療に臨んだ事、またその間にこのＨＰを
通じて応援して下さった皆様のお陰だと心より感謝しております。
もちろん、私達も「すべて終わった」という訳ではございません。これからも皆さんと
一緒に「完治」を目指して頑張っていきたいと思います。
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母の近況報告です。 投稿者： 洋子 投稿日： 9月21日(水)22時09分32秒
重症から、ATGのおかげで軽症にまで回復している現在ですが、ちょっと前に減量が早すぎ
たようで、血小板７万台まで上がったのですが減量して５万代にまでなり又増量して現在
は６万代となりました。ＨＢは１１．８、ＷＢＣは２８００で中々平均３０００を超えま
せん。
今２５㎎を一日４錠服用中ですが、この服用量が暫く続きそうです。
一日２錠となった時は、とても胃の具合が楽だったそうですが、２錠となると時々ムカ
ムカするらしいです。
退院して１０ヶ月くらいなりますが、当初から２週間毎の検査をお願いしていて、
私も血液検査表を参考に（特に肝臓の検査結果は重要ですので、）
食生活にもなるべく気を使う毎日です。
母は＜疲れたら休み無理をしない＞＜適度な緊張感を持つ＞などをモットーにしている
そうです。
まだまだネオーラルを服用しなければならなく、長期戦です。
季節の変わり目や、これからの季節に向けてのウィルス対策も大切です、
バリアをしっかり作って身体を守っていきましょう！
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洋子さん ありがとうございます 投稿者： RIN 投稿日： 9月21日(水)18時38分11秒
いつもご心配頂き有難うございます。
父は落ち着いていると言うのか… 相変わらずというのか…
取り敢えず先日ヘルペスで入院した以外は変わりなしといった感じです
悪くなってないだけ良いとしましょうかって段々とのんきになってきています
今は血小板が一万以下になる回数が減ってきたかなぁ？？？ぐらいです
この病気とも段々と長い付き合いになってきました
のんびりゆっくりと付き合って行きます。
お母様、いかがでしょう？
YOKOさんのご主人様 Nさんちのお子さん、ケセラセラさん＆マコリンさん……そして
ここで知り合ったたくさんの方々お変わりありませんか？
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鉄分の沈着について 投稿者： 洋子 投稿日： 9月21日(水)10時28分6秒
＞風さんへ
こんにちは、母が再生不良貧血でATGの治療のため入院中をしていた頃に、
デスフェラールというお薬で点滴を受けました。
鉄分除去のためです。２週間（多分）毎日で、毎日しないと効果がないとの事でした。
そのようなお薬もありますので是非ドクターに相談されてください。
ちなみにその間はビタミンＣは摂るのを止めておりました、というのは相性が良くない
との報告をネットで見つけたので。
＞RINさんへ
お父様いかがですか？
ATGの効果は、長い沈黙の後、突然効果を見せる事もあるそうですので
お父様を見守り続けてくださいね。
きっと良くなると信じて。
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風さんへ 投稿者： 骨髄戦士マルク 投稿日： 9月20日(火)15時19分2秒
輸血時、温めるのは良い方法だと思います、直接輸血すると体温低下気味に
なり、寒気がくることがありました。
輸血の最後の一滴まで使う為に、生理食塩水を使用する事も 私の輸血時もやっています
（血小板などは高価なものですので）
鉄分の沈着は、一度先生に相談なされては いかがでしょうか？
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はじめまして 投稿者： およそ２５０ｋｍ 投稿日： 9月20日(火)01時45分44秒
はじめまして、今日大切な友人が再生不良性貧血と聞き呆然としています。
今の自分に出来る事は何かと、ジッと考えています・・・。
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調子良かったのに？ 投稿者： ぷるぷる 投稿日： 9月19日(月)08時34分44秒
ここ何年か調子が良かったのにまた輸血が必要になり治療する事になった小学生の父です、
ﾄﾞﾅｰﾘﾝﾊﾟ球輸注の話を進めてますが、あんまり耳にしたことが無いので詳しい方とかいら
しゃいませんか？主治医の先生から方法等色々聞いてはいるのですが心配で心配で書き
込んでいます。
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MPD/MDSの両方を持つ父 投稿者： 風 投稿日： 9月15日(木)12時06分14秒
初めて書き込みします。3年前にＭＰＤ（骨髄繊維症）と診断され、輸血を続けここ１年
は半年以上輸血なしできました。しかし、7月から調子を崩し、検査入院の為、１ヶ月半
入院しました。
今、疑問に思っている事は、輸血をする際に、直接輸血せずに、（濃厚赤血球と洗浄赤血球）
をお湯の中を通して温めてから、輸血しています。そのため、輸血時間が２時間以上も
かかり、最後まで使いきるために最近は、食塩水を流しています。このやり方は本当に
正しいのでしょうか？担当の先生が変わってから、このようなやり方になり不安を抱いて
おります。入院中は週に２回受けておりましたが、赤血球はいっこうに増えず、鉄分ばか
りが臓器にたまっている気がします。（現にお腹が膨らんできました。）こういうやり方
で輸血されている方おられますか？
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妊娠・出産 投稿者： ひみか 投稿日： 9月14日(水)17時14分1秒
私は現在ネオーラルを服用して重症から軽症を維持しております。
子供が欲しいのですが、ネオーラル服用しての出産された方いらっしゃいますでしょうか？
やはり普通よりはリスクは高いことは承知ですが、経験された方お話聞かせてください。
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美加さんへ 投稿者： カロリー 投稿日： 9月14日(水)00時00分4秒
ご返答ありがとうございます。
かなりハードなお仕事をされていらっしゃるのだと思います。文章を拝見いたしましても
まじめな方でいらっしゃるなあ,とお見受けし私自身,美加さんの仕事に対してもひたむき
なご様子に見習わなければならないなぁ,とつくづく思いました。が,お書きいただいてい
るように,あまり我慢、ご無理をなさらずに仕事においても「なんとかなるさ」のノリで
お体をいたわりながら少しストレッチした後のように肩の力を楽にして過ごされてみる、
少し高速道路を降りて農道を走ってみるのもまた宜しいのではないでしょうか？
とにもかくにも美加さんの今後のご活躍と快方をお祈りしています！
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再生不良性貧血 投稿者： 陸上部 投稿日： 9月13日(火)23時18分23秒
初めて投稿させていただきます、陸上部と申します。私は某中学校で陸上部に所属して
います。ここに投稿させていただいたのは私の先輩について、です。私の先輩は「過呼吸」
によくなります。つい最近、ひどい過呼吸があって血を吐き、病院へ行ったそうです。
そして検査かなんかをしたところ、病名は「再生不良性貧血」と診断されたそうです。
「再生不良性貧血」では「過呼吸」になったりもするのですか？私は病気ももたないの
で「再生不良性貧血」の事はあまりよく分かりません。どなたか良ければ詳しく教えて
もらえばいでしょうか？他にこんな事をしてもらえると楽、そういう風な意見でもいいです。
迷惑な投稿であれば削除お願いします。
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カロリーさん・jokerさんへ 投稿者： 美加 投稿日： 9月13日(火)13時14分4秒
さっそく投稿をいただきありがとうございました。私は、子供の頃からあまり体力がなく、
持久走などは息切れがひどく走りきるのが大変でした。私は人とは違う？何か病気なの
では？と思いながらも親に心配をかけたくなくて学校での出来事はずっと黙っていました。
社会にでてからも、ついつい頑張り過ぎてしまう性格もあり無理をしてはダウンして
いました。私の体は、なんでこんなに無理がきかないのだろう。なんで他の人のように
パワフルに元気に動けないのだろう･･･。それが悩みでもありコンプレックスでもあり
ました。２年程前、微熱が続き体調が良くなかったので軽い気持ちで会社の診療所で
前から気になっていた貧血の検査をうけたところ鉄分だけでなく白血球とかも少なく、
大きな病院での再検査をすすめられました。この病気が原因で子供の頃からずっと
体力がなかったのだと理由付けして過去の出来事も含めて納得しようとしていました。
実際のところ今の仕事の状況は、病気でなくても心身共に疲れる状況で逃げ出したい
のをぐっとこらえています。
医師からも、仕事を続けていいと言われています。私は、結婚が３８歳で結婚間もない
頃に病気が分かったのですが、出産もできると言われました。（病気とは関係なく、
子供を持たない暮らしを選びましたが･･･）
無理や我慢をしすぎる性格を直して主人に甘えながら、そして、時に皆さんのお力を
借りながら病気と付き合っていこうと思います。
かなり個人的な内容になってしまいましたが、病気になったことでこうして知らない
方と心をわってお話をすることができ、少し得をした気分です。どうもありがとう
ございました。
（休み時間が終わったので仕事に戻ります。）
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美加さんへ 投稿者： カロリー 投稿日： 9月12日(月)22時43分33秒
参考になるのかどうかわかりませんが,私の妻も再生不良性貧血の軽症（妊娠中に重症に
近い中等症と診断されて今は子供も出産して免疫抑制剤の力で軽症を維持しています）
です。いまは子供も無事出産し幼い乳のみ子の育児に追われ早一年になります。月１回
の検診は必須ではありますが,普段の生活は上の子の幼稚園の弁当を朝早く起きて作って
もいますし、普通に忙しい家事も行って過ごしてはいます。よってちょっと体力が必要
な生活になってしまっているのだと思いますが,よく食べさせ,休ませまてはいます。
不安になって医師に相談をしたりしますが,この程度であれば特にアラームを上げてき
ませんし,実際異変も起きておりません。（本当にごく普通に生活してます）
無論,仕事を持つ場合の疲労と家事とは（通勤やストレスを考えれば）比べものになら
ないこともお察しいたします。が,医師によく相談を医師が問題無いのでは,と認める
範囲内であれば自分に体をいたわりつつもごく普通に生活可能なケースはウチの妻の例
にもあるとおりかと思います。
ただ,私的な話で恐縮ですが（私自身も片道１時間半かけて満員電車に揺られて会社に
通うサラリーマンですが）現在の仕事は美加さんのようにパソコンを使う（一日に約６
～７時間は画面を見ています）仕事なのですが,おっしゃるとおり、眼精疲労や肩こり
・全身疲労が良くあります。だるくなって微熱が続いたことさえあります。やはりこの
手の仕事はどのような方でもお疲れになるのではないかとお察しいたします。むしろ
どのような方でもこのような仕事に就かれる、疲れている方は月に１回程度仕事を休ん
で体を大事にされるご判断をすべきとさえ思います。美加さんのようにご自分をきちん
といたわって,体を休ませることができ、また明日の仕事の活力を見出せるのは,ちゃん
とManagementができる「本当に仕事ができる方」とお見受けします。責任の重い仕事
におつきになってさぞかし大変かとはお察しいたしますが,残業はせいぜい２時間くら
い、なんて文献もあるくらいですから,あまり気になさらず周りに任せて休まれるのも
一手かとは思います。
個々に色々なご事情があると思いますので無責任な発言かとは思いますが,是非とも
自分の体を休めつつも,お仕事頑張って下さい。陰ながら応援しております。
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美加さんへ。 投稿者： joker 投稿日： 9月12日(月)21時59分49秒
私も皆さんに回答を頂いて色々助かりましたので、参考までに。過去ログ（2005/6）を
見て頂くと解りますが、私は３０歳で再生不良貧血（最重症→重症）かつ膠原病も患っ
ています。職場まで片道１時間半に加えて、発病までは常に連日早朝出＆残業で半日
以上職場で仕事をしていました。復職後当初は周りも気を使ってくれて定時で帰宅して
いましたが、一月も経てば段々とその配慮もどこへやら、生活サイクルが昔に近づいて
来ました（笑）。私も、同じようなことを疑問に感じ質問をしたことも有りますが、
心身ともに疲れすぎなど体への過度な負担や無理はいけないかも知れませんが、それ
が直接疾病に関係するなら私への復職許可は出ていないはずだと思います。ただ、
出来るだけ睡眠を取る等、疲れを溜めないようにはしていますが・・・働かないわけ
にはいかないですし、仕事が楽しいので！。
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教えて下さい。 投稿者： 美加 投稿日： 9月12日(月)17時42分30秒
私は、再生不良性貧血の軽症と診断され約１年半になります。まだ薬での治療は行なって
いません。この夏で４１歳になりますが、主人と２人暮らしでフルタイムで仕事をして
います。いつからこの病気なのかは分かりませんが、子供の頃からあまり体力がなく無理
がきかないタイプでした。現在の仕事をはパソコンを使う為、眼精疲労や肩こり・全身
疲労が強く、月に１回程度仕事を休んでいます。特に今年は、責任の重い仕事にあたり
心身共に疲れるのか残業が続いたあとなど休みがちです。通勤に１時間強かかることも
関係しているのかもしれませんが、このだるさは最近病状が進んでいる病気のせいなのか？
私だけがこんなに疲れ易いのか？軽症なのに甘えているのか？もっと他の方は自分を強く
持って頑張られているのか？そんな色々な思いでいっぱいです。もともと欲張りであれも
これもしたくて･･･でも体がついてこなくて。軽症でこんなに会社を休んでるのは、私だけ
なのでしょうか？自覚症状のない方も多いように感じます。仕事をやめることで解決する
のは、不本意で、みなさんどんな日常を送られているのか、聞いてみたくなりました。
場にそぐわない質問であれば削除願います。
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jokerさん 投稿者： ハクナマタタ 投稿日： 9月12日(月)00時32分36秒
投稿を見て安心しました。娘もATG治療後７ヶ月経過しましたが、調子の良い時は
ヘモも標準値に入るときがあるくらいです。でも血小板の方は思ったように上がらず
３万あたりを行ったりきたりしています。ただ、週一の採血の為の通院以外は
全く普通の生活（クラブ活動の為普通よりハードかも）を送っています。
jokerさんと同じでこの先は数値次第で・・と言うことになりますが、免疫抑制治療は
全く反応のない人もいる中で、こうして普通に生活できることがありがたいことで
そうなったときに心配すればいい事はそれまで考えないことにしています。
でないと、毎日を憂鬱に過ごすことはとてももったいないことだし、考えても
答えの出ないことですから。jokerさんもお仕事に励まれているそうで、とても
励みになりますし、気持ちもすごく理解できます。お互い良い意味で割り切って
行きましょうね。
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都わすれさん・すーこさんへ 投稿者： りっちゃん
投稿日： 9月11日(日)19時58分21秒
一口に十七年と言っても大変な時期もありました。だって、子供二人は大学生でした。
当然、私は仕事をやめ入院約一年輸血とプレドニンの治療を始めましたが、症状よりプレ
ドニンの副作用のムーンフェイスや、今までに味わったことのないような気分の落ち込み
などで大変でした。
その後、数値は悪いながらもプレﾄﾞニンのみの治療になりましたが、輸血後Ｃ型肝炎に
なって再入院しながら、十四年ほどは経過観察のみの通院でした。その間に初孫が生ま
れ、働く娘の為に、孫を預かりその合間に海外旅行に行ったりと元気に暮らしていまし
たので、今年春の準無菌室入院は、かなりショックを受けました。十歳の孫や子供たち
に支えられて、ネオーラルでもう少し頑張ろうと思います。
皆さん、有り難うございました。
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ご無沙汰です 投稿者： RIN 投稿日： 9月11日(日)10時50分17秒
jokerさん、みなさんご無沙汰です。
ちょっと父の近況報告！1回目のATGより一年余りが過ぎてしまいました。
退院して半年余り…
…実は 今入院中なのです。血液の数値は変わりないものの、
帯状発疹が出てしまいました。
お医者様曰く「あぁ、出ましたか。免疫抑制剤飲んでいる以上出やすいんです」との事
で、即入院で今10日程になります。点滴は終わりましたがもう少し入院することになり
そうです。血小板は時々「ドキッ」とするほど下がるときがありますが、やはり平均
して1万と少し…という感じですかね。が、先日退院して初めて1万5千を超えていました。
これを 励みにがんばってほしいです。
皆様もお大事に…
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お久しぶりです。 投稿者： ｊｏｋｅｒ 投稿日： 9月10日(土)21時39分52秒
ハクナマタタさん、ＲＩＮさん、うるとらの父さん、どらさん、ご無沙汰してます。
一回目のＡＴＧから約５ヶ月が経過し、（これまでは白血球の一時的な増加は有ったもの
の低空飛行を続け、ＨＧＢやＰＬＴは上がらず毎週ＭＡＰとＰＬＴの輸血をしていまし
たが、）最近になって未だに低いことには変わりがありませんが、ここ１ヶ月は全くの
輸血なしで主要３項目（昨日：ＷＢＣ3100・ＨＧＢ8.9・ＰＬＴ28K）が徐々にではあり
ますが上がってきて、外来も試しに隔週になり、バンク登録も急がずに保留になりまし
た。ここで一喜一憂するつもりはありませんがやはり希望が沸いてきます。また、
ＡＴＧの効果判定三ヶ月としていた主治医に対して、皆さんの話を参考に半年位して
から効果が現れた事例も多々あるからと話して、長い眼で見ていただいてます（勿論、
数値が下がり必要なら二回目のＡＴＧなどの治療を取り入れますが）。また、仕事も
普通にこなしていますし、（気にならないと言ったら嘘ですが）以前と比べるといろ
いろな意味で割り切って生活できるようになりました。
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病院について 投稿者： 博田＠管理人 投稿日： 9月10日(土)06時37分18秒
ＫＡＺＵさんへ
博田＠管理です。
ＫＡＺＵさん お気持ちお察しします。
ただし、病院については、このホームページのトップページの
メニューの中にある「病院について」をクリックしてください。
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待ちすぎて・・・ 投稿者： KAZU 投稿日： 9月10日(土)02時05分53秒
8月30日に大學病院に行って、即入院と言われましたが病室に空きが無く
5日以降の予約・・・と言われずっと待ってますが
いまだに何の連絡も無い。
四国には血液内科はその病院しかなく、待つしか仕方ないけど
先生は「命にかかわります・入院したらすぐ骨髄バンクの登録をしましょう」と言った
わりには
ほったらかしの状態です。
一日一日がいっぱいいっぱいで何も手につかない・・・
どなたか四国で、再生不良貧血を見ていただける病院を知りませんか？
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(無題) 投稿者： KAZ 投稿日： 9月10日(土)01時55分36秒
５日以降の予約を入れて連絡待ちで入院
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Sさん・ditamaribuさんへ 投稿者： なっちゃん 投稿日： 9月 9日(金)15時52分11秒
お便りありがとうございます。励ましのお言葉ありがとう！あれから・・・少し落ち着き
ました。今は治療をし、またトラックに乗り全国を走り回る日を目標に前に進むしかな
いですよね？頑張ってみます＾＾ありがとう！！！
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Sさんへ 投稿者： なっちゃん 投稿日： 9月 9日(金)15時51分3秒
お便りありがとうございます。励ましのお言葉ありがとう！あれから・・・少し落ち着き
ました。今は治療をし、またトラックに乗り全国を走り回る日を目標に前に進むしかない
ですよね？頑張ってみます＾＾ありがとう！！！
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りっちゃんへ 投稿者： すーこ 投稿日： 9月 7日(水)17時00分27秒
初めまして わたくしは貴女と同じ年齢なのです。１７年も！！大丈夫なんだ！って
とても勇気を戴きました。 ５９歳で発病し１年以上輸血を受けておりました。
その時に「２年位」と宣告を受けましたが、８年目に入ります。
輸血以外の治療を受けておりませんので、貴女の辛さ大変さを解って
差し上げられませんが同じ患者として理解はできます。
体力と精神力がないと続きませんのでお強い方だとおもいます。
弱音を言ったり、寝込んだり、しながら１年でも長く粘りましょう。
きっと、体に優しい新薬が出ると信じ、待ちましょう。
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私でよければ… 投稿者： 都わすれ 投稿日： 9月 5日(月)23時53分38秒
私は患者の妻ですが…
りっちゃん、ヤケになってはダメですよ。
もう１７年もうまく病気と付き合ってきているじゃないですか。
ネオーラルを飲んでいると言うことは、それで血液の数値は
ある程度で保たれているのですね。
つらい事もあるかもしれませんが、みんなに愚痴を聞いてもらいながら
気長に付き合っていきましょう。
私もたくさんの不安と愚痴を聞いてもらっています。
主人は血小板の病気で、１日おきに血小板輸血をしていました。
ＡＴＧ後、輸血はしていませんがまだ安定していないため、ネオーラルを
飲んでいます。主人も関節痛があって毎日痛い痛いと言っています。
特に起き上がるときと階段の昇り降りは時間がかかります。
薬の効果と副作用のどちらを選ぶ？なんて…主人が一番よくわかっていること。
どこが痛いといっても、何もしてあげられない自分が はがゆいです。
今は涼しくなったら日帰り旅行に行けたらいいなと、１人で勝手に目標を
立てている私です。
りっちゃん、ちいさな楽しみを見つけて、一緒に前向きにあるきましょうね。
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１７年の闘病生活 投稿者： りっちゃん 投稿日： 9月 3日(土)11時06分27秒
私は、４９歳のときに、「再生不良性貧血」と診断されました。ネオーラルを飲んでい
ます。ですが、「再生不良性貧血」よりネオーラルの副作用がひどく、関節痛に悩まさ
れています。最近、何故か手の色が変わり始めました。紫色でにえたかのようになって
います。毎日が不安の連続です。娘は、何かと心配してくれますが、あまりにもひどい
心配性で、自殺でもしないかと不安です。
こんな生活なんかもう嫌！
私は、普通の人みたいに、大好きな旅行に行きたいです。だれか、私とお話してください。
誰か、私の苦しみを分かち合ってください。私が言いたいのはそれだけです。
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皆様、メールありがとう。そして、なっちゃんさん大丈夫ですよ！
投稿者： ditamaribu 投稿日： 9月 1日(木)00時43分41秒
私も２５歳のときに突然の宣告・移植となり、施設で働いていた私は、担当の利用者さん
のことが心配で不安でした。なっちゃんさんのお気持ち、よくわかります。でも、同僚・
先輩・友人・家族、そしてなにより利用者のみなさんが応援してくれました。
Ｓさんの言うとおり、時間はかかるかもしれませんが、良くなりますよ。大丈夫。それ
から、応援してくれたみなさんに恩返しすればいいと思いますよ。
そして、メールをくださったみなさん。本当に、ありがとうございますm(_ _)m
とても勇気付けられ、今の自分を理解してくれる素敵な彼氏を見つけられたらと思って
います。
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