再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－７１
（２００５年１０月１日～２００５年１０月３１日の掲示板）
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こんにちわ＾＾ 投稿者： もんちっち（＾－＾） 投稿日：10月31日(月)16時56分55秒
私は、２５歳で二年前に再生不良性貧血と診断され、今現在は月に一回の通院で生活して
います。薬はシクロスポリンを服用中に副作用により頭痛がひどく意識を失ったことも
ありました。今はプレドニンを服用してます。ようやく主治医の先生から働ける許可を
いただき、嬉しいのですが、就職がなかなか決まらず。。。面接で病名を言うと大変で
したね。の一言。診断書を持ってきて下さいと言われ見せると面接さえも受けさせても
らえませんでした。働ける身体になっただけでも良いと思わなければなりません。辛い
思いをしている方は大勢います。しかし、いざ働くぞと気合を入れてもうまくいかない
もので。受け入れてもらうには時間がかかるのでしょうか。。。気長に頑張ろうとは
思っていますが。。。働いている方はいらっしゃいますでしょうか？
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はじめまして 投稿者： あすま 投稿日：10月30日(日)23時13分21秒
はじめまして。現在３５歳の女性です。
２年前の夏から血小板の減少に気付き、去年の夏に『特発性血小板減少性紫斑病』と診断
されました。今年の１月末にＰＬＴ１.２で入院。ステロイド大量投与等のの治療を受けま
したが効果がなく、４月末に退院。週一のＰＣ輸血を続けていたのですが、夏頃から、白
血球・赤血球共に減少を始め、再度の骨髄検査の結果『骨髄異型性症候群』とのことでし
た。
現在は、週一のＰＣ・２週に１度のＭＡＰ輸血を続けています。
ＷＢＣ：２１００
Ｈｂ：６.１
ＰＬＴ：０.５ ＊先週の値
診断を受けてから『骨髄移植』を進められ、ＨＬＡ検査をした結果、妹は一座不一致でし
たが、弟が一致ということで来年の２月をメドに移植の日程を組むとのことでした。
２週間前から、サンディミュン２００ｍｇ／日が追加され服用中です。
わずか２ヶ月の間での急な話ではあるのですが、２９歳からリウマチ、去年は子宮内膜症
で手術と、健康面では恵まれず、薬も多用し飲み続けているので、リスク等不安ですが移
植に踏み切る決心をしました。
こちらのサイトでは、たくさんの知識と、いろんな方々のお話・意見を拝見させて頂き、
頑張る気持ちを後押ししてもらいました。
今からも大変ですが、自分の経験を他の人達の助けになれる機会があればと思います。
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はじめまして！ 投稿者： CHIE 投稿日：10月30日(日)17時49分29秒
私は４年前に発病しATGとネオーラルの併用治療をしたのですが、結果全ての数値が下がり
今まで不要だった輸血まで必要となってしまいました。主治医からは稀にこうゆう例も
あると言われましたが４年経った今でも数値は変わらずHb6.0～7.0前後血小板は2万前後
です。今はネオーラルの他に男性ホルモン系の薬を飲んでいますが、先が全く見えず不安
を感じています。主治医からは常に移植を考えておくように言われていますが、私もまだ
30才前なので子供の夢は諦めきれないのです。どなたかATGと移植以外の有効な治療方を
ご存知の方いらっしゃいますか？
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今日は外来です 投稿者： ひでちゃん 投稿日：10月26日(水)10時13分5秒
今日は外来です。泌尿器科が終わり、血液内科の待ち時間中です。
病院の、インタ－ネットル－ム大変便利です。
会報送っていただきまして、ありがとうございました。
ほかの方の治療法方などが、書かれており、大変参考になりました。
ネオ－ラルが主流のように思ってましたが、ブレドニゾロンも使われている方が、
おられて、少し安心しました。
ＡＴＧも普及してきてることがわかりました。（私の場合、ＡＴＧの効果が、大でした。）
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考えてみます 投稿者： エルモ 投稿日：10月23日(日)19時45分51秒
今週、主人は定期検診のため、病院（血液内科）へ行きます。もう一度相談してみようと
思います。でも、初めのドクターは、とても親切で、何事にも親身に話を聞いてくれたし、
一時体調が悪くなったときに、直接医局の番号を教えてくれたりしたのですが、その
ドクターは定年退職をし、今のドクターは、冷たい言い方で、子供は無理しか言いませ
ん！！凄く感じの悪い感じで、先生を変えたくても、私の住む近くには他に血液内科を
受診するところはないのです。産婦人科のドクターに聞いても、詳しい事は血液内科の
先生に聞いた方がいいとの事でした。
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病気の人は子どもはあきらめるべきなのでしょうか 投稿者： Tomoko
投稿日：10月23日(日)09時31分10秒
あくまでひとつの事例として聞いてください。
私の妹（私と二週間違いで結婚式を挙げ、2ヶ月違いでそれぞれ一年以内に男の子
を生みました）の連れ合いは、結婚1年目を迎えるころ、白血病と診断されました
。半年ほどの治療で、寛解となり、まったく健康人と変わらない生活を送れるよ
うになりました。発病から1年ほど過ぎ、妹は主治医に「二人目がほしいのだけれ
ど」と相談しました。主治医は、治療も終了したし、いいのではないかとの返事
だったそうです。その一年後に次男が誕生、そのまま治癒するのかと希望を持ち
始めた3年目、再発しました。その後も寛解には導入できましたが、一年もたたず
再再発・・・。しかし、その治療中に、妹は三回目の妊娠をしました。そしてそ
のおなかの子が妊娠6月のころ、父親である彼は、移植21日目、感染と腎不全、肝
不全、DICを発症し、旅立ちました。誕生した三男は、兄弟のなかでもいちばんの
やんちゃ坊主で、まったく普通の成長を遂げています。
いくつか要因はあるとおもいます。抗がん剤は確かに生殖細胞には毒性がありま
す。一般的にはホルモン剤よりもむしろ強力だと思います。これが立場が逆であ
ったら、母親が治療中であればまったく話は違うと思います。卵子は女の子が生
まれたときから、すでに卵巣に準備されています。母親が高齢になるほど、胎児
が障害を持つ可能性、たとえばダウン症などの発症が増える原因はこのあたりに
あります。また、治療で弱った母体では、妊娠の継続だけでも困難な可能性もあ
ります。しかし、精子は日々新たに作り出されています。異常のある精子が、億
単位の数の中から、競争に打ち勝ち、卵子に到達する可能性は、極めて低いはず
です。
医師は、それぞれの立場と、価値観で、判断を下します。同じ状態・病態で、違
う医師が同じ判断を下さないことは、むしろ普通です。
最終的には「自己責任」かもしれません。まったく健康と思われているカップル
からでも、障害をもつ子どもの生まれる可能性はあるのですから。
とりあえず「セカンドオピニオン」はどうでしょうか。あるいは「サード」でも
。そのうえで、決めるのはお二人だとおもいます。
妹の場合、治療中なので、少し避妊の注意が軽かったようです。そして、授かっ
た命を、自分の判断で抹消する気にならなかったのがほんとうのところで、単な
る成り行きです。ちなみに妹は看護師で私も病院職員です。
何より、お連れ合いの方の病気のよくなることを、そしてお二人がよく話し合わ
れて、納得した選択をされることを願っています。
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はじめまして 投稿者： エルモ 投稿日：10月21日(金)22時08分48秒
私の主人は再生不良性貧血です。19歳で結婚し、20歳で子供を産みました。子供が1歳
になった2ヶ月後主人は病気にかかりました。まだ、おっぱいの離れていない子供を1人
おばあちゃんに預け、自宅から1時間30分かかる病院に緊急入院し、私は1週間親戚の家
に泊まり毎日病院へ行きました。主人は毎日輸血や点滴、血液検査ともう詳しいことは
忘れましたが、治療に励んでいました。
今は血小板も落ち着き私生活には支障はありません。子供に噛まれても赤くなるだけです。
少し疲れやすいですが。発病時主人の病気をなかなか受けいられなかった私ですが、
いつまでもくよくよしててもしょうがない！子供も私が元気なければ気づく！開き直れ
た私が今は凄いと思います。発病して4年目です。ドクターにはホルモン剤を飲み続けて
るので、子供は障害をもった子が生まれる可能性があるので諦めた方がいいと言われた
のですが、私も始めは１人いてるから、いらないと思ってたのですが、周りに2.3人生
まれるとやっぱり欲しいのです。経験、体験がある人は教えてください。
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KAZUさんへ 投稿者： 釣りバカかず 投稿日：10月20日(木)18時34分19秒
私も、骨髄異形成症候群でした．最初の病院で発見する事が出来ず、
一年後．急性骨髄性白血病に移行して、I県の大学付属病院に入院、
8ヶ月の抗がん剤治療を終え今は1ヶ月位づつ入退院の繰り返しです．
今は旅行が出来るくらい元気になりました．
この病気に選ばれてしまった事に負ける事無く前向きに病気と対面する事．
自分の病気が今何処まで進行してるのか主治医に聞き病院やドクターと信頼関係を持つ
事から始まります、（セカンドも視野に入れて）私も紹介紹介でサードでした．
ＫＡＺＵさん、頭痛が酷いとの事ですが、私も治療前は目眩、息切れ、動悸、頭痛に悩み
ました．
血液数値で診ますと、赤血球、ヘモグロビンの値でおおよそ判るかと思います．
ヘモグロビンが7を切ていれば、赤血球輸血を．（徐々に下がっている場合は体が慣れて
いるのでそんなにでもない）
骨髄異形成症候群にネオラール投与て結構多いね先生にも依るのかな．
何はともあれ、自分の病気を再生つばさの会の掲示板と冊子でぼちぼち勉強して明るく
前向きに行きましょう．
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KAZU さんへ 投稿者： 美加 投稿日：10月20日(木)12時19分34秒
私はもともと悩みやストレスで不眠や神経性胃炎になるタイプで、
病気が分ってからどちらにも悩まされてきました。
今までは、近所のお医者さんや薬局の薬に頼っていたのですが、
先日、血液内科の担当の先生に思い切って話したら、
どちらの薬もだしていただけました。
病気のことを知っている先生に相談して、
自分にあった薬を出していただくのが一番いいと思います。
最近、私は、不安や病気をうけいれられない気持ちで他に不調をきたし、
病気の進行を早めるようなことになってはいけないと思うようになりました。
取り除ける不快は取り除いて日々を快適に過ごして下さいね。
私も不安に押しつぶされないように頑張ります。
追伸
最近、再生不良性貧血の可能性は極めて少ない。骨髄異形成症候群だろうと
言われました。４１歳です。まだ軽症なので何の治療も受けていません。
この先どうなるのか･･･。
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KAZU さんへ 投稿者： 骨髄戦士マルク 投稿日：10月18日(火)09時14分37秒
再生を含め色々な病気で、頭痛と不眠があると思います。
私は神経科外来で、導眠剤をもらっていますし、頭痛薬は
血液外来でもらってます、痛み止めの中には、血小板を
下げる薬もありますので、必ず担当医に相談して
決められた方が、良いと思います。
追伸 風さん、お父様のご冥福心よりお祈りいたします。
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教えてください 投稿者： 母 投稿日：10月17日(月)14時52分10秒
過去に二度ATG治療を行いましたが その治療による後遺症とかをわかる範囲でいいので
すが教えてください。５年から１０年の間に骨髄性白血病になる可能性があるということ
だけ漠然と聞かされただけなので 不安に思っております。どなたかその治療を行った
ことのある方情報をいただけないでしょうか。お願いいたします。
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お願い致します 投稿者： しま 投稿日：10月16日(日)15時49分49秒
みなさま、初めまして。この夏、母が「赤芽球癆（せきがきゅうろう）」
と診断されて入院しました。こちらにリンクされてるネオーラルのHPから
「赤芽球産生が選択的に停止することにより起こる貧血で、
赤血球系に選択的に起こった再生不良性貧血」という事は
わかったのですが、まだまだ詳しい事がわかりません。
検索しても、体験談や生活上の注意、どんな食事内容が好ましいか、
またはどういう経過を辿る病気なのか詳しい事が出て来ないのです。
どちらさまかこの病気の事を知ってある方、またはよくわかるHPが御座いましたら
教えて下さいませんか？よろしくお願い致します。
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どなたか・・・ 投稿者： KAZU 投稿日：10月13日(木)01時00分5秒
骨髄異型成症候群で入院時も今も血小板は２７０００ぐらいです。
ネオラールを１日２００飲んでいますが、このごろ毎日毎日頭が痛くて眠れません。
不安と病気を受け入れられない自分とこの頭の痛さ・・・
どなたか頭痛の薬を知りませんか？
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さくらさんへ 投稿者： みゆ 投稿日：10月12日(水)03時37分38秒
思うに、
信じてまってるとか治してとか言われてもな、、、
移植など治療法が改善されたりで以前に比べりゃ症状が改善する人も増えたが
再生不良性貧血は難病と言われるようにこうすれば大丈夫みたいのはありません。
反応も人それぞれ。
要するに今の状態を受け入れられるって事か？！
何を持って治ったと言うのかってのも問題だが
治るかどうかなんて本人にも誰にもわからんよ。。。。
と私は思ったけど
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ポジティブに～ですね 投稿者： ゆきりん 投稿日：10月 9日(日)22時15分54秒
私は、南の島さんと同じくらいの数値です。
明るく楽しくしていると、白血球が増えるんでしょうか？
根拠はよくわからないけど、どんな病気にも通じるものがあると思います。
私も頑張ります！
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ポジティブに・・・ 投稿者： 南の島 投稿日：10月 8日(土)23時49分45秒
白血球を増やすには明るく楽しくしてるのがいいとのことを聞いています。発症３年目
に突入ですがどうにか輸血もなく 白血球２０００前後、血小板３００００前後で頑張っ
ています。「毎日を楽しく」を心がけての生活。これからも頑張っていくぞーーー。
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はじめまして 投稿者： さくら 投稿日：10月 5日(水)13時43分13秒
何度か拝見してはいたのですが、はじめて投稿いたします。私の彼氏もじゅりさんの彼氏
と同じで「再生不良性貧血」だそうです。ただ、Ｄｏｃｔｏｒからは発見するのが遅かっ
たとも言われたそうなので多分重度って事になるんでしょうか・・・。なにぶん、私と
彼氏とは元々遠距離だったので簡単に逢う事は出来ません。携帯はもちろん携帯メール
も出来ない事の方が多いです。ＰＣのメールはたまに来るのですが、最近内容が後ろ向
きな事が多くて・・・。私は元気になる、良くなるって信じて待ってるからゆっくり
治してって言ってるのですが彼にとってはそれがプレッシャーになってるのでしょうか？
何て言ってあげたら良いのか最近わからなくなってるのが現状です。やはり、サボート
をしているみなさんも同じような事を考えていらっしゃるのでしょうか？そして、お見
舞い等は行っても良いものなのでしょうか？迷惑などと思われる方もいらっしゃるので
しょうか？みなさんのご意見を聞かせて頂けたらと思います。
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風さんへ 投稿者： 洋子 投稿日：10月 3日(月)21時26分28秒
残念なお知らせに驚きました。
お父様のご冥福心よりお祈りいたします。
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有難うございました。 投稿者： 風 投稿日：10月 3日(月)19時22分24秒
骨髄戦士マルク様、洋子様、ご助言有難うございました。返事が遅くなって申し訳ござい
ませんしん。残念ながら、父は、敬老の日に旅立ってしまいました。
まだまだ、頑張って病気と闘ってもらいたかったです。今回、父が病気になって感じた事は、
セカンドオピニオンを受ける事は悪いことではないということです。最近はサードオピニ
オンまでされる方も多いそうです。わが父ももっと早くに受けていれば、もう少しだけ
生きててくれた気もします。
その時に、骨髄繊維症に効く療法としては、①抗がん剤（ハイドレア）但し、糖尿の人
は辞めた方がいいそうです、②抗がん剤アルケラン少量療法、③保険は効かないのと海外
からの輸入になりますが、サリドマイド（１箱10万円程度）が最近の療法としては効果が
あるとのお話でした。
年齢が若ければ、部分移植、さいたいけつ移植等も効果があるそうです。
父と同じ病気の方に、負けずに頑張っていただきたいと思います。この病気に関する情報
はなかなか無いので、この掲示板に出会えた事で色々勉強できました。
それから、父は、気功もしていて精神的にも身体的にも随分楽になってましたよ。
父に多くの人からの善意の血をもらっていたので私も、出来る限り、何か出来ればと
思っております。本当に有難うございました。
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一時退院しました 投稿者： KAZU 投稿日：10月 1日(土)01時06分35秒
入院前に投稿させて頂き、皆さんから勇気を頂いたKAZUです。
あれから入院し今日退院しました。約２週間の入院生活でした。
病名は骨髄異型成症候群です。入院時も今も血小板は２７０００ぐらいです。
ネオラールを１日２００を３日前から飲んでいます。
先生はドナー登録だけでもとおっしゃいましたが、今は決断する勇気がありません。
（その病院は何人も失敗してる事が入院患者の間で広がっていた為）
これから何ヶ月か様子をみる事になり、無理をいって退院してきました。
皆様の投稿を参考に、自分の歩む道を模索していきたいと思います。
月曜からは不安もありますが仕事に復帰いたします。
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