再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－７２
（２００５年１１月１日～２００５年１１月３０日の掲示板）
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はじめまして 投稿者：こうちゃんぱぱ 投稿日：11月30日(水)23時28分57秒
私の息子も今年１０月に再生不良貧血と診断され入院しています。まだ小学５年生です
骨髄移植も兄弟、親、ともにＬＨＡが一致せず今はネオーラルで治療中です。
まだ投与して３週目ですが、大きな副作用もなく本人は元気にしています。
薬で本当に治るのか？副作用の心配など、まだ不安でいっぱいですがここの書き込みで
皆さんの書き込みを見ていると勇気ずけられたり安心出来たりします、これからも宜しく
お願いします。
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ありささんへ 投稿者：まおパパ 投稿日：11月30日(水)23時01分21秒
私の娘もありささんと同じく中学1年生です。入学前の4月4日に突然入院となり、
ﾈｵｰﾗﾙとかＡＴＧとかいう投薬治療を経て、9月あたまに退院しました。10月からは
まだ半日ですが通学もできるようになりました。入院当初は重症に近い中等症で、
今では軽症に近い中等症にまで落ち着いてきました。主治医の先生のお力も大きい
とは思いますが、本人の気持ちの部分が一番大きい気がしています。退院して、
通学し始めてから段々と少しずつではあるけれども良くなっているのです。
ありささん、必ず良くなりますよ。難病という位置付けの病気ではあるけれども、
今は不安で一杯でしょうけど、いつも明るく、前向きで頑張ってください。それが
一番の薬だと思います。
よかったら娘ともメル友になってやってくださいね。
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インフルエンザワクチン 投稿者：洋子 投稿日：11月30日(水)20時49分47秒
今年も又インフルエンザを心配する季節となりましたが、免疫抑制剤を服用中は
インフルエンザワクチンを受けないほうが賢明なのでしょうか？管理人さん又は掲示板
をご覧の方からの情報をお待ちしております。
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初めまして☆ 投稿者：私立中学に通ってる女の子♪ 投稿日：11月30日(水)16時38分17秒
始めまして☆ありさです♪
わたしは、去年この病気だと知りました。
お父さんやお母さんは、主治医の先生にまだ告知は早いんじゃないか。
と考えていたようなんです･･･((汗
このHPに出会えて、とても嬉しく思います!!
ここに書き込みをしている人たちでは最年少だと思います…((汗
実は、12歳なんです･･･^^; （中1）
わたしの場合、中症なのですが、とても心配です。
ぜひ、これからも、よろしくお願いしますｗｗ
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再生不良性貧血かもしれない・・・ 投稿者：ゆうこ 投稿日：11月28日(月)21時13分31秒
はじめまして、ゆうこといいます。
先日、私の彼氏が血液検査の結果、再生不良性貧血かもしれないという診断をもらいました。
ここに書き込みしている方たちと同様、気が動転して、まるで映画でも見ているような気分
です。今日マルクを行い、その結果しだいでは明日即入院となるそうです。数値はＷＢＣ2640
ＲＢＣ310 Ｈｂ11 ＰＬＴ3.7とのことでした。最重症ではないようですが、やはり入院と
なるでしょうか・・・。不安でいっぱいです。
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ドラさんへ 投稿者：whitehawk 投稿日：11月27日(日)10時51分1秒
やっぱり、自己負担となると相当な負担になりますね。混合診療の問題もそうだし、
薬の認可にしても、理由が納得できない仕組みは早く是正してほしいですよね。諸先生方
がいろいろ議論してる間でも、負担に苦しんでいる患者がいることを忘れないでほしいです。
ところで、年末調整の時期ですが、自己負担される医療費は確定申告や、高額医療費
として申請できるのでしょうか？それも出来ないと僕には効果はあっても、飲めない薬と
なってしまう・・・・・。
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初めまして 投稿者：Ｙ・Ｓ 投稿日：11月27日(日)02時00分59秒
皆さん、始めまして。
私は少し前まで、腕の手術で入院していました。そこで骨髄異形成症候群の方と知り合い
ました。
私は、その人が大好きなので少しでも力になりたいのです。
その人は今、骨髄移植をするか薬で治療をするかで悩んでいるのですが、主治医は移植だ
とドナ―はなかなか見つからないと言われ、薬だと治る確率は２％だといわれました。
私はまだまだ勉強不足で、よく分からないことが多いので、治療方法などアドバイスを
いただけたらと思います。 よろしくお願いします。
ちなみに１マイルさん。実は私も高校生です！
私では、あまり１マイルさんの力になることができないかもしれませんが、絶対に治る
ように祈っています！！
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whitehawkさんへ 投稿者：ドラ 投稿日：11月23日(水)10時29分52秒
私が負担しているボンゾール代は、３０日分（１日：１００ｍｇを朝昼晩に各１錠）
で\２６,０００前後です。但し、保険薬でない場合薬代は薬局で独自に設定ができるため、
薬局によては倍近い値段を請求されることがあります。
（尚、薬の量はあくまでも私の例であって、whitehawkさんに適切な量であるかどうかは
わかりませんので主治医の方と十分相談されてください。）
また、混合治療ができないため、この他に処方箋を出していただくときの保険外の診療
代金が別途必要となります。これも病院の独自料金となりますので保険外で処方箋を
だしていただくときの値段を今かかっている病院でお聞きになったほうがよいと思います。
最後に副作用ですが、薬の情報の例として下記のHPに記載されています。医療関係者
はさらに詳しい使用注意等の情報があると思います。
くれぐれも主治医と十分にご相談になった上で使用の判断をされますように。
http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/2499007F1021_2_05/
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きーままさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：11月22日(火)04時34分48秒
お久しぶりです
yukaさん大学合格おめでとうございます。
治療しながら受験すること大変な努力と精神力ですよね
入学したら、大好きなフルートを思いっきり吹けますよね
マコリンも年末は、二年も自宅にいなかったので、街路樹の紅葉や空気や風の冷たさに
びっくりしています。
子供達もクリスマスに寂しい思いさせたので、今年は三年分の大きなケーキを買う予定です。
ようやく一年過ぎただけですので、まだ退院しても肝心な冬を乗り越えてないので
インフルエンザや肺炎など、やはり心配ですよね
あせらず、あわてず、ゆっくりと確実にお互いに治療して、ゆきましょうね
お大事に
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ボンゾールについて 投稿者：whitehawk 投稿日：11月21日(月)22時13分35秒
ドラさんへ＞
ボンゾールを自費で購入する場合、費用はどれぐらいになるのか知りたいのですが、
もし差し支えがなければ教えてください。
先日、私の主治医に問い合わせたところ、男性に処方した事がないので何も分からないし、
また副作用などもあるのかどうか分からないと言われました。確かに男性には保健が
効かない薬なので統計みたいな物はないのかもしれませんが、何かご存知のことがあれば
教えてください。
管理人さんへ＞
つばさの会でボンゾールについての認可の働きかけをしていたそうですが、今はして
いないのですか？現状はどのようになっているのか教えてください。
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お久しぶりです 投稿者：Ｎ 投稿日：11月21日(月)15時38分51秒
きーままさん、お久しぶりです。
私も大阪の講演会、是非とも参加したかったのですが、仕事の都合上行けませんでした。
とても残念です。また関西地区の近くで開催される事をお待ちしています。
きーままさん、他のＨＰで拝見致しましたが、お嬢さん、本当におめでとうございます！
すごいですよ。病気に負ける事なく見事に勝ち取りましたね。目いっぱい褒めてあげて
下さいね。
息子も将来お嬢さんの様に精神的にも強い人間に育ってほしいと思います。
お互いにこれからも風邪等に気をつけながら頑張りましょうね。
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初めまして。 投稿者：1マイル 投稿日：11月20日(日)13時02分22秒
みなさん、初めましてこんにちは。今年に「再生不良性貧血」と診断された1マイルです。
この病気と診断されたときは、「え？どんな病気？」といった感じで、存在すら知りません
でした。でも、色々と調べていくうちにどんな病気かわかってきて、この掲示板にたどり
つきました。
今は治療（中等症と診断され、ATG治療をうけました。）は終わって退院して、普通（では
ないのかもしれないですが・・。）の高校生として生活を送っています。
様々な方のHPを見ていたのですが、同年代（10代）の方の意見などがなく、なんというか
不安でなりません。この病気で10代の方がいたら、メールをくれたらうれしいです。
この掲示板に返事を書き込みしてくださっても結構です。お互いの悩みを言って支えあえ
ていけたらと思っています。
（決して20代、30代、以降の方の意見が参考にならないというわけではないです！）
それでは、みなさんの健康を祈っています。
絶対に治しましょう！！
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ぽんぽこさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：11月20日(日)06時34分16秒
博田＠管理人です。
ぽんぽこさん 姪っ子さんのことで、お伝えしたいことがあります。
メールをお願いします。
投稿者：博田＠管理人の「博田＠管理人」をクリックしてください。
専用画面が表示されますので、そこで入力してください。
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講演会有難うございました。 投稿者：きーまま 投稿日：11月20日(日)03時05分36秒
大阪の講演会参加させていただきました。とても参考になり勉強になってよかったです。
講演会の後の懇親会で初めてお会いした方たちの話や、先生方のお話をきき共感できる
ことがいっぱいありました。
もっと早く、参加すればよかった、と思い主人と相談して、つばさの会に入会したいと
思っております。
まこりんさん、ケセラセラさん、Nさんお久しぶりです。パソコンの調子が、悪く少しの
間、みれませんでした。
皆さんお元気そうで、ほんとうによかったです。
娘は、相変わらず、数値も変わらず、風邪を引かないように気をつけています。
これからインフルエンザもはやるので、皆さんも大事になさってください。
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whitehawkさんへ 投稿者：ドラ 投稿日：11月19日(土)20時21分6秒
ドラです。
ちなみに私は男性で、ボンゾールは自費で購入しています。
ボンゾールは、保険薬としては子宮内膜症の薬として認可されています。
従って、男性が使用する場合に保険薬として認定されていないと思います。
確か、以前から『つばさの会』で再生不良貧血用薬として認可するように働きかけを
していたと思いますが、まだ認可されていないと思います。
早く、許可されると大変助かりますが…。
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マコリン＆ケセラセラさん、おめでとう！ 投稿者：Ｎ
投稿日：11月19日(土)10時37分59秒
本当におめでとうございます。
昨年、マコリンさんご夫妻からバトンを受け取り移植にチャレンジした私たち家族に
とっても、本当に嬉しく思います。
思いおこせば昨年の今頃は移植を決断し、本当に不安な毎日を送っていました。
そんな時に支えになったのがこのＨＰであり、皆様からの応援メッセージでした。
そしてなによりも「マコリンの移植日記」にあるいつも前向きなケセラセラさん
の書き込みが勇気の源でした。
本当に「ありがとう」と「おめでとうございます」の言葉しか出ません。
私達もマコリンさんに続き、移植後１歳の誕生日を無事に迎えたいと思います。
これから、インフルエンザ等厄介なものが流行する季節になってきますが、
十分に気をつけていきましょうね。
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無事に１歳の誕生日を迎えることができました
投稿者：マコリン 投稿日：11月19日(土)09時19分12秒
皆様お久しぶりです。
私は昨年の１１月１９日に骨髄移植をしたマコリンです。
本日おかげさまで移植後１歳の誕生日を無事に迎えることができました。
昨年はたくさんの方々の励ましのおかげで移植をすることができました。
掲示板を通じてで申し訳御座いませんがお礼申し上げます。
今は ヘモグロビン １１
白血球 ３５００
血小板 １１００００
だいぶ肝臓の数値も落ち着いてきまして、中性脂肪が高いので１日１粒
薬を飲んでいます。
２年前発病してから、いろいろなことがありましたが、ここまで元気に
なれましたことに、本当に感謝の日々でございます。
ドナーの妹・病院のスタッフの先生始め看護師の皆様・私の大事な家族
友達、そしてつばさの会の掲示板を見ていただいた皆様ありがとうござ
いました。
これから移植をされる患者様やご家族の皆様、主治医の先生を信じ自分
を信じ移植に立ち向かってください。私も移植するまでは色々悩みまし
たが、後押しされたら前向きに進むことが出来ました。
人間１人では生きていけません。たくさんの方々が私のために携わって
くださり、励ましてくださり、支えてくださいました。
皆様のご健康ご多幸をお祈りいたします。
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エルモさんご夫妻にエールを 投稿者：Tomoko 投稿日：11月17日(木)00時38分18秒
お二人と、ご家族みなさんのご健康を、心から祈念して…
星に願いを、というより、今日の満月に願いをこめて。
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ボンゾール 投稿者：hiromi 投稿日：11月16日(水)13時11分45秒
再生不良性貧血の治療で 私の息子もボンゾールを服用していますが、
特定疾患の自己負担金額以外は 支払ったことがありませんよ。
病院が考慮してくれているのでしょうか？
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ボンゾールについて 投稿者：whitehawk 投稿日：11月15日(火)22時44分15秒
kotobukiさん、ドラさん 貴重な情報をありがとうございます。私も過去にＡＴＧを
やりましたが、３日目に肝障害により中止しました。その当時はまだＡＴＧを２回という
のは禁忌だったのでそれ以来、ＡＴＧはやっておりません。ボンゾールは女性のための
薬と聞いたのですが、男性で服用された事のある方見えませんか？男性の場合はドラさん
のおっしゃるように全額自己負担でしか手に入らないのでしょうか？
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コウパパさんへ 投稿者：Ｎ 投稿日：11月15日(火)17時07分11秒
はじめまして。先日ケセラセラさんから連絡を頂いて、この書き込みのお名前から
何度かメールを送信したのですが、どういう訳かエラーが発生してしまって・・・多分、
メールは届いてませんよね？もしよろしければ直接メールを出来ればと思いますので、
一度私の名前からクリックしてメールを送って頂けませんか？宜しくお願い致します。
（管理人様、連絡に使って申し訳ございません）
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Tomokoさんへ 投稿者：エルモ 投稿日：11月15日(火)16時05分11秒
先日の血液検査の結果、からだの中に薬が残ってないと言われ（最後に飲んだのは
2週間前なので）、子供を作るのは今のうち!!と言われました。薬もほとんど飲まずに
いた主人は、Drから一度薬をとめる様に指示されました★このまま完治してくれれば
いいのですが…
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Ｎさんありがとうございます 投稿者：コウパパ 投稿日：11月15日(火)15時58分6秒
先日、投稿したコウパパです。この土日、過去ログを開いていまままでのこの病気と
格闘してきた先輩たちのお話を読ませていただきました。私の息子は年内にも骨髄移植
を予定しており、先週、家族全員のマッチングの採血を済ませ、結果待ちの状態です。
過去ログでケセラセラさんのアドバイスにより、本年１月のＮさんのお子さんたちの
骨髄移植報告を読ませていただき、大変参考になりました。おかげですごいパワーを
いただきました。家内も読みながら、今後起こりうることを重ねたのか、涙して、
頑張ったお子さんたちに感服しておりました。Ｎさんありがとうございました。
私もＡＡには絶対負けません！今後、わからないこと、不安なことにあたったとき、
アドバイスを頂くかもしれませんが宜しくお願い致します。
移植の話に進展がありましたらまたご報告いたします。
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ことこさんへ 投稿者：ぽんぽこ 投稿日：11月14日(月)20時09分58秒
ことことさん。お返事ありがとうございます。姉は、吐出したい気持ちが沢山あるのに、
自分で自分を追詰めているように見えて。身だしなみも全てを拒否して、そうしなければ
いけないかのようにしています。今はそうしたいんだと何とか理解をしようと思っていま
した。そのような立場に立ったことがないから、全て想像でしか理解してあげれない家族も
つらいなーと思っていました。今はそっとしてあげる事が姉を追詰めない一番の方法
なんだと思えます。同じ経験のあることこさんの話を聞いて、安心しました。回りも
あせらず助けを求めてくるまで、そっとしておいてあげようと思います。ありがとう
ございます。
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ぽんぽこさんへ 投稿者：ことこ 投稿日：11月14日(月)01時19分39秒
骨髄移植、母親としては不安でいっぱいだと思います。
私も子供が入院治療となっただけでしばらくは誰とも話したくない時期がありました。
自分がしっかりしなくてはという気持ちと、不安との葛藤だと思います。
治療が進む事と、時間の経過がある程度必要だと思いますので、現在はそのお母さんが
体調的に大丈夫かと言うことと、助けを求めていないかを気に掛けてあげて、あとは
静かに見守ってあげる時期かも知れません。ただ、病院通いに危険なようであれば
それに対しての対処も必要かもしれませんね。私もある時期から良い意味で開き直りが
出て来てずいぶん自分自身気が楽になりました。難病の子を持つ親としては、誰でも
通る道なのかもと感じています。姪っ子さんが元気に回復されるようお祈りしています。
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whitehawkさんへ 投稿者：ドラ 投稿日：11月13日(日)22時05分5秒
ボンゾールを服用しています。
最重症の再貧で、ATGとネオーラルの治療をおこないましたが、治療後、半年経過しても
血球値があがらず、主治医のご提案で服用を始めました。服用を始めて、3ヶ月ぐらいから、
血球値が改善し始め、輸血も必要なくなりました。
主治医によると、２－３割の患者に効果が認められるとの話です。女性のほうが、効果
がでる割合が多いとの事。ATGがない時期には、ほとんどの人がこの系統の薬を試された
ようですが、現在はATG＆ネオーラルのほうが主流になっているようです。
副作用に、肝臓障害がありますので肝臓が悪い場合には服用ができないようです。また、
血栓を作り易くする作用もあるようです。
さらに、男性の場合は保険が適用されませんので、1ヶ月に数万円の薬代が個人負担と
なります。
以上のようなデメリットはありますが、私にはこの薬があっていたようです。効果は
病状や患者によって左右されますので、主治医の方に一度ご相談になったらいかが
でしょうか？
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費用 投稿者：デール 投稿日：11月13日(日)20時52分24秒
妹がこの病気で入院しています。３ヶ月くらいだと、入院費はだいたいいくら位かか
るんでしょうか？
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whitehawkさんへ 投稿者：kotobuki 投稿日：11月13日(日)16時46分35秒
初めて書き込みさせていただきます。
whitehawkさんへ。
発症してもうすぐ3年目になる、25歳・女です。
私は、2回のＡＴＧ治療のあと現在はネオーラル（50㎎・1日2回）と
ボンゾール（100㎎・1日2回）を服用しています。
その他にも、プレドニン・アドナ・トランサミン・パリエットを服用しています。
病状は今のところ横這い状態なので、服用はこのまま続行する予定です。
ボンゾールについてですが、薬局でもらった薬効説明によりますと
「この薬はホルモン剤です。このお薬は、子宮内膜症の治療薬で、卵巣の女性ホルモン
の分泌を抑え、出血を止める作用をもっています。下肢の痛みやむくみ、激しい頭痛、
吐き気やめまい等があらわれた時は直ちに主治医に連絡してください。」
とのこと。
また、ボンゾールの服用を始めたときに、医師のほうからは
「生理が不順になるかもしれない。」という説明をうけました。
これはあくまでも私個人の感想ですが、
「ネオーラルは毛が濃くなるし、ボンゾールは生理不順になるし、
女性には厄介だな・・・。でも、（私の場合）すぐに子供が欲しいわけでもないし・・・。
何よりも！これ以上悪化させるわけにはいかない！！」と思って服用してます。
私も、皆さんにお尋ねしたいことがあります。
ネオーラルや、ボンゾールを服用しているせいなのか
（たくさんの薬を長い期間服用しているというのもあるのでしょうが・・・）
顔の吹き出物が気になっています。
皆さんはどうですか？
一度、皮膚科にも診断してもらったほうが良いのでしょうか？
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ボンゾールについて 投稿者：whitehawk 投稿日：11月13日(日)15時34分50秒
私は再生不良貧血を発症して10年以上になる患者ですが、ＡＴＧ、ネオーラル以外にも
ボンゾールの服用による治療があると聞きました。詳しい事が知りたいのですが、情報を
お持ちの方教えていただけませんか？また、実際に服用して見える方おられませんか？
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はじめまして 投稿者：ぽんぽこ 投稿日：11月13日(日)01時15分59秒
はじめまして。初めて参加します。私の姪っ子が先天性のダイヤモンド・ブラック
ファンです。今三歳で、もうすぐ骨髄移植をします。その際、放射線治療を９回受ける為、
将来への副作用が心配です。また、その母親が、ショックで、欝のようになっていて、
その事でも私たち家族も心を痛めています。病院と家を夢遊病者のように行き来するだけ
で、誰とも話をしようとせず、娘との関係のみに引きこもってしまっています。何か
アドバイスがあったらぜひコメントをお願いします。
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ありがとうございます。 投稿者：コウパパ 投稿日：11月12日(土)12時11分5秒
ケセラセラさん、早速のアドバイスならびに励まし、ありがとうございます。知ら
ないことばかりなのでとても参考になります。夜中にもかかわらず返事をくださいまして
心からお礼申し上げます。過去ログを開いて、先輩方のお話をこの土日、読んでみようと
おもいます。また相談にのってください。
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コウパパさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：11月12日(土)02時16分26秒
コウパパさん 始めまして
今のコウパパさんの気持ち良くわかりますよ
私の妻も告知の時に、最重症でした。特定疾患の申請は済ませたのでしょうか？
まだでしたら、コウパパさんの住居を管轄している保健所に行き
再生不良性貧血専用の書類を取りに行き、早めに担当医に記入してもらい
同時に、コウパパさんが揃える書類《住民票等》を用意して、保健所に受理して貰って
下さい
保健所の書類には、コウパパさんが書く欄が有りますが、文面が難しいので、私は理解
出来ない場所は空欄のまま保健所に持っていき、説明を聞きながら書き込みしました。
私の妻は、始めの入院は、１１月～３月まで ＡＴＧの治療で入院していました。
骨随移植の入院は、１０月～１月まで入院していました。
この時期に血液疾患で入院する家族は
特にインフルエンザや風邪にかからない様に注意してくださいね、息子さんに面会に
する為です
私達夫婦も、過去ログ読んで貰うと分かりますが、沢山の人に勇気を貰い元気を出し
て戦い病気に勝利しました。
再生不良性貧血は、難病指定になっていますが、必ず完治：寛解出来る病気です
これから頻繁に採血すると思いますが、一喜一憂しないでくださいネ
健康な人でも、体調の良い時も悪い時もありますよね
時には、患者さん本人よりサポート役の人がナーバスになりますよね
過去ログで、今年の１月２６日を読んでください
私の良き相談相手の Ｎさんの息子さんの骨髄移植の様子が書かれています
桜の咲く頃に無事に退院され夏前に学校に通えるようになり
秋の運動会に元気に参加出来たのですよ、Ｎさんもコウパパさんと同じ立場でしたので
小児治療や闘病に詳しいと思います
つばさの会の人と手を繋いで、息子さんが『完治：寛解出来るまで共に戦いましょうね』
ＤＭで私のＰＣと携帯のメールアドレス連絡をさせていただきますので、何時でも連絡
下さいね
長い文章になって御免なさい お大事に
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はじめまして、教えてください 投稿者：コウパパ 投稿日：11月11日(金)19時09分10秒
初めて投稿するコウパパです。１１歳（小学５年生）の息子が今月７日高熱で近医受診
し、その際血液検査もしてもらい（顔色がわるいので一応）、翌日８日検査結果引っかか
りそのまま大学病院紹介され即日入院となりました。８、９日で骨髄穿刺まで行い、最終
診断は、最重症型特発生不良性貧血。（ＷＢＣ ７００ ＲＢＣ ２１９ Ｈｂ ６．３
ＰＬＴ １．９）
私は何がなんだかわからず、医学書やパソコンでむさぼるように調べ、本日、このページ
に到達し、皆さんのいろいろなお話を読ませていただき、大変励みになりました。
ありがとうございます。特に、ケセラセラさんやマコリンさんには勇気をもらいました。
まだ、日が浅いのですが、私が今、気になっていることは、骨髄移植を視野に入れた治療
方も説明を受けたのですが、再生不良性貧血の骨髄移植は白血病の骨髄移植と違うところ
があるのでしょうか？というのは移植前に化学療法や放射線治療を行うのでしょうか？
また、ドナー側も移植に挑戦する側もどのくらいつらいものなのでしょうか？
そして、おのおの退院までや退院後にどんな制約があったり、どんな経過をたどるので
しょうか？いいように思いたいのですが、予後などどうなんでしょう？
体験も踏まえてお教えて下されば幸いでございます。
なにせ突然の話で気が動転しております。今は、医大とスタッフを信じ、頑張ろうと思い
ます。宜しくお願い致します。
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教えて下さい 投稿者：スー 投稿日：11月11日(金)12時56分33秒
知り合いが再生不良性貧血で、いい病院を探しています。 富山にきて間もない方
なので、富山のことがよくわからないようです。富山のいい病院教えて下さい。
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それなりに 投稿者：あすま 投稿日：11月 5日(土)15時59分7秒
昨日、移植を行う予定の病院へ行ってまいりました。
大抵の知識はこちらのサイトで頭に入っていましたので、先生の話を一通り聞いて、私か
らは費用やドナーである弟の仕事の都合等の話をする程度で済みました。
入院の予約は来年の２月で取ってあるそうなので、いよいよ現実味を帯びてきた感じです。
現時点でＰＣ（１０単位）×４２回、ＭＡＰ（２単位）×２８回の輸血をしていますが、
放射線の前処置はしないかもと言われ、大丈夫なのかなと？（まだ未婚で、子供もいな
いので、その方がいいですが）
入院していた頃、看護師さんに『腰が据わりすぎ』と言われていた程のツワモノなので、
これからもこの心積もりで移植に挑みます。
何しろ、この病院が『食事があまりおいしくない』という話に、差し入れを・・・と考え
た位なので。
１１／４
ＷＢＣ ２４００ ＲＢＣ１９８ Ｈｂ６．１ ＰＬＴ１.９
肝臓・腎臓は異常なしでしたが、血清鉄（？）、血糖値が上がっていました（ショック）
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1つクリア 投稿者：釣りバカかずの妻 投稿日：11月 3日(木)19時46分24秒
MDSから急性骨髄性白血病に移行したために治療を始めて１年。１１月２日に主治医
より「白血病は完治しました」との説明がありました．MDSもそれに近い状態との事．
嬉しかったです．「こんなに早く？」と信じられないほどに・・・
昨年の今頃は長いトンネルの中しかもど真ん中で右往左往するばかりでした．でも此処
で皆さんに励まされたり勉強させてもらって もともと「前向き」な主人もより前向き
に治療する事ができました。ありがとう御座います．１年間辛い思いをしたけれどそれ
がこの日に繋がりました．
現在も辛い治療中の方 たくさん見えると思いますが「これを越えたら必ず嬉しい日が
来る」事を信じて過ごしてくださいね．
主人もまだMDSの治療は残ってますがこうして１つずつクリアして行きたいと思ってます。
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ワクチン 投稿者：ももこ 投稿日：11月 2日(水)00時31分3秒
再生不良ではなく白血病を患っていました。
もうすぐ冬がやってきますが、インフルエンザも流行の兆しとか。。。
インフルエンザワクチンの予防注射はしても大丈夫なものなの？
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(無題) 投稿者：さくら 投稿日：11月 1日(火)22時40分37秒
お聞きしたいことがあるのですが…
“ＮＩＭＡ不一致血縁者間移植”について知っている方はいませんか？？血縁者間では
ＨＬＡが不一致で、バンクの方もドナーが期待できず、移植の方法の１つとして紹介され
ました。ただ、関西でしかおこなわれていない移植のようで｡｡｡私は東京にすんでいるので、
全くわからなくて↓↓
しっているかた、教えてくださると嬉しいです☆
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