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再生つばさの会掲示板過去ログ－７３
（２００５年１２月１日～２００５年１２月３１日の掲示板）

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四国さんへ 投稿者：エルモ 投稿日：12月27日(火)16時09分11秒 
私の主人も4年前に再生不良性貧血になり、今では完治はしていませんが、薬を飲ま
なくても大丈夫なまでに回復をしました。以前は大工の仕事をしていたのですが、
体調的に無理なこともあり、今は監督業に変わりがんばっています。 


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教えてください 投稿者：海 投稿日：12月27日(火)13時06分37秒 
私の友人が移植を行いました。でも親に聞く話によると移植は失敗してしまった
らしいです。今は意識がない状態らしいです（≧ω≦）このまま意識が戻る事はないん
でしょうか？ 

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ママははさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：12月22日(木)23時32分46秒 
続けて博田＠管理人です。
ママははさんへ
息子さんが突然発病し、さぞ心配かと思いますが、
主治医から特定疾患について説明はなかったのでしょうか？
再生不良性貧血と診断された場合、主治医から最初に
特定疾患について説明がなければならないのですが。
息子さんの血液数値から判断（血小板は１０００ではなく
１００００ではないかと思います）し、治療費は全額公費負担に
なると思います。
その他にメールでお伝えしたいことがあるのですが、
ママははさんのメールアドレスが正しく入力されていないようです。
投稿者： 博田＠管理人の「博田＠管理人」の部分をクリックして
いただき、管理人宛にメールをお願いします。 

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誤解のないように 投稿者：博田＠管理人 投稿日：12月22日(木)22時57分6秒 
博田＠管理人です。
一週間本業の仕事で出張していたため、書き込みが遅くなりすいません。
（また、この２ヶ月、土日もないほど仕事が忙しく、管理人として
　皆さんの書き込みにコメントが少なく申し訳ありませんでした）

１２月１８日の「さと爺さん」の書き込みについて誤解のない
ようにコメントさせていただきます。
現時点で、日本の国内での再生不良性貧血の移植としては、
骨髄移植
臍帯血移植
末梢血幹細胞移植
の順になっています。
再生不良性貧血の治療経験の多い一部の病院では、
臍帯血移植が徐々に増えてきているようですが。
国内では一般的ではありません。
今年、再生つばさの会で実施したアンケート
（会報５１号に掲載）でも上の順序になっています。 

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まおパパさん元気さんへ 投稿者：ママはは 投稿日：12月22日(木)22時55分42秒 
ありがとうございました。まおパパさんHP参考になりました。じっくり読んでしまい
ました。早速今日市役所に行って用紙頂きました。早く診断書書いてもらわなくっちゃっ
て、３連休!!　明日一応頼んでみます。保険もやっぱりきついですよね。薬がなくなって、
５年再発しなっかったら、入れるとも聞きました。息子の頑張りに期待します。今日
やっと、熱が36.3度になりました。とてもうれしいですね、また上がる可能性はある
との事ですが、やっと息子の笑顔が見れました。こんな事でも感動しますね、皆さん
も１つ１つ乗り越えているんですね。これからも皆さんと一緒に１つ１つを乗り越えて
いけたらとっても心強いですね。これからもよろしくお願いします。
四国さんも不安でしょうね。でもこちらの書き込みをたどって行くと、いろいろ勉強
出来ましたし、勇気がでました。一緒に頑張りましょうね。 

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皆さんに質問です 投稿者：四国 投稿日：12月22日(木)20時43分26秒 
最近私の友人が再生不良性貧血になりました。
友人は40歳のサラリーマンでまだまだ働き盛りです。
今入院して治療をしているのですが、この病気は完治しないのですか？
日常生活をおくれるようになっても、仕事に復帰したら不規則な生活は免れません。
今の医学では本当に治すのは無理なんでしょうか。
なにかご存知であれば、ご意見お聞かせ下さい。 

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ママははさんへ 投稿者：元気 投稿日：12月22日(木)08時32分47秒 
ママははさんへ
再生不良性貧血中等症の元気と申します。
私も３年前にATGで入院しました。
そのときの治療費・入院費が自分にとってはとてつもなく高額で、
慌てて「特定疾患」の手続きをしました。
入院中に点滴をぶら下げながら、いろんなところに電話したりしました。
病院にはソーシャルワーカーと呼ばれる人がいると思いますので、
その人にいろいろ相談されるのがよいと思います。
あと、一般の保険ですが、（私の場合はそう言われました。。。）
この病気と診断されてしまってからでは、一般の保険は加入できないと思います。
もし現在加入している保険でも、内容変更（入院特約を付けるとか）もできないと思います。
ただ、保険会社からは毎年いろいろな保険が出ていますので、
もしかしたら入れる保険があるかもしれません。
一度、保険会社の方に相談された方がいいと思います。
大した情報でなくてすいません。
息子さんは若いので、きっと治りますよ！ 

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ママははさんへ 投稿者：まおパパ 投稿日：12月22日(木)08時00分8秒 
再生不良性貧血の娘を持つ父親です。
治療費も心配な事と思います。私も公費負担を受けております。
ご存知かも知れませんが、難病情報センターのホームページが役に立つかと思います。
一度検索して見てください。http://www.nanbyou.or.jp
お互い前向きに頑張りましょう。 

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カチリさん 投稿者：ママはは 投稿日：12月21日(水)23時58分4秒 
早々ありがとうございました。明日行ってみようと思います。それからやはり、もう
保険は無理でしょうか？まだ若いからと、保険にはあまり入っていませんでした。つらい
ですね～。部屋がないと、２人部屋１日１万です。本人の回復が１番の優先なのですが…
マイナス思考でだめですね。、疲れがたまったかな 


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ママははさん 投稿者：カチリ 投稿日：12月21日(水)23時24分10秒 
公費負担の件ですが　この病気は”難病指定”されていて「特定疾患」の届け出を
保健所等でなされば公費扱いとなります。詳しくは病院の方で聞いてもらうといいですね。
所得によって免除の割合は違ってきますが　ほとんどの方が公費扱いされると思いますよ。
まずは病院の管理課のような部署で相談してみてください。返済の義務はありません。　
ちなみに私も公費扱いしてもらってます。・・なるべく急いでの手続きをおすすめします。 


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TriStemについて 投稿者：ふみ子 投稿日：12月21日(水)23時12分3秒 
ことし初めに名古屋の会に行ったことがあるので、私の夫のようにほかに治療法のない
人など興味があるのではと思い投稿します。夫は骨髄異型性症候群ですが、どんどん悪く
なっています。今住んでいる、カリフォルニアの知人が、TriStemの記事をくれました。
それは肝細胞現象と訳すのでしょうか、たとえば生成不良性貧血の患者の血液をアフレー
シスにかけて、三分割し、免疫細胞に抗体をいれて２．５時間培養して幹細胞にして治療
された細胞を血流に戻すというものです。サウジアラビアの女性科学者が偶然発見した
のが始まりで、英国にこの会社はありますが、今実際の治療が受けられるのは、パキスタン
だけです。来年には、タイかシンガポールでもできるかもということでした。まわりの
ほとんどの人は(医療従事者も含めて）知らないし、興味もないようですが、英語では、
いろいろな雑誌で紹介されたようです。、かなり成果はいいようですが、wwww.tristem.com
ではどこでこれが受けられるとかぜんぜん書いていなかったのですが、aplasticanimia の
患者グループのサイトのtoast forums でtristemについて興味のある人たちが集めた情報で、
ようやく連絡ができました。実際にやっているところはHealthcare Solutions International
(Pvt)Limited　パキスタン　カラチです。これもサイトがあります。昨日電話で聞いたところ
によれば、アメリカ、オーストラリアからうけに来ているそうです。費用は、８日から
１５日間の入院で、１４０万円?ぐらいだそうです。そのアフレーシスという血液を取り出す
ことに耐えうる患者ならこの治療は受けられるそうです。この方法は、いろいろな難病に
適用されるようです。 

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教えて下さい 投稿者：ママはは 投稿日：12月21日(水)22時34分2秒 
すみませんが、この病気が公費対象で、治療費が安くなると聞きました。これを簡単
に利用しても大丈夫でしょうか？今後保険の加入（入れるのかわかりませんが）などに
影響などがあるのでしょうか？またいくらぐらいの補助が出るのでしょうか？
教えて頂けませんか。 

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高校生さんへ 投稿者：ママはは 投稿日：12月20日(火)20時03分47秒 
ありがとうございます。明日からいよいよ治療開始です。ATGは、アレルギーが出る
可能性が高いらしですが、ステロイドで抑えるらしいです。高校生さんも頑張りましたね。
親の私も不安なのに、きっと本人は、計り知れない心の葛藤があったでしょうね。掲示板
を読んでいると、みんなの前向きな姿勢に感動します。そこまでの過程を思うと、私も
頑張ろうと思います。こんなHPがある事に心から感謝します。病院食がまずいらしく、
ここのところ夕食持参です。ちょっと甘やかしてます（＾０＾） 

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ママははサンへ 投稿者：高校生 投稿日：12月19日(月)23時41分54秒 
私も最重度でした。
入院してスグ輸血しました。。。
私も自力で血がまったくつくれませんでした。
でも、今は薬は飲んでいますが自分で血がつくれるようになりました！！！

不安でいっぱいでしょうけど、がんばりましょうね！！ 

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高校生さんへ 投稿者：永遠の16歳 投稿日：12月19日(月)23時30分15秒 
結構食べずらいですよね＾＾；
でもそこは、あと少しで治ると思って頑張りましょう！！ 

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永遠の１６歳さんへ 投稿者：高校生 投稿日：12月19日(月)23時21分51秒 
歯茎が腫れたぐらいで薬なくなりませんよね。。。
嫌なんですけどね！！ 

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突然で不安いっぱいなんです。 投稿者：ママははぁ～ 
投稿日：12月19日(月)21時16分37秒 
初めまして、２０歳の息子が、１５日に入院しました。２日前に突然鼻血・口内血豆
・皮下うっ血の症状がでて、病院に行きました。検査の結果白血球１３００・赤血球は
そこそこ・血小板１０００で、血液専門医のある病院を紹介されて、即入院でした。
翌日骨髄検査、結果は８０％で、再生不良性貧血だろうと説明がありました。すぐに、
PCで調べ、このHpにこさせて頂きました。掲示板を読ませて頂き、どんなに心強かった
ことか、感謝の気持ちで書き込みさせて頂きました。息子は、最重度で、まるっきり
自力で血が作れない状態で、すでに、風邪を引いて発熱があり、現在も下がりません。
入院してから、４日目に、低菌処置になり、病室内マスク着用、枕元に空気清浄機、
食事・行動制限が、言い渡されました。先生の説明で、薬の投与１つでも、生死の
危険が在るとのこと、１ヶ月のATG・C>A投与で、７０％が良くなると言われました。
なた、移植のセッティングもしておいた方が良いでしょうと言われました。とても
不安でした。怖かったです。なんで突然こんな事になってしまったのかと悩みました。
でもこちらの掲示板で、いろいろ知ることが出来ました。これからもきっと不安で、
くじけそうになる事が、出てくるかも知れませんが、そのときは、また、書き込み
させて頂いてもよろしいでしょうか？救いは、本人が入院は初めてにもかかわらず、
元気で、がんばっていてくれることです。 

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現在治療中です 投稿者：さと爺さん 投稿日：12月18日(日)20時12分25秒 
　　前略、今年４月に突発性再生不良性貧血と、診断されました。診断までに１ヶ月
かかり、最初は「骨髄異形成症候群」ではないか？？。検査入院１０日間で、
「再生不良性貧血」という診断でした。
　私の場合は、不思議に白血球はいつも正常値４１００～５０００の間、ＨＢ12.1で、
問題はＰＬＴです。入院中は1000まで下がり、手・足に紫斑が出て、不安な日々が続き
ました。
　検査入院の後、７月末にＡＴＧ・ＣｙＡの併用治療を受けました。同時に、弟の
ＨＬＡ検査をしましたが、２座不一致でバンク登録しました。ＡＴＧの効果もなく、
ドナーのあらわれずでした。
　先生は、臍帯血で移植と言ってますが、造血細胞の少ない臍帯血では不安があります。
この病気は、「白血病」と少し違って、移植によるＧＶＬ効果は不必要なので、
末梢血幹細胞移植が望ましいのですが、日本では血縁者のみであり困って居ります。
ＧＶＨＤ軽減に「キャンパス」と言うのがあるみたいですが、詳しくは判りません。
宜しく御願いします。 


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永遠の16歳さんへ 投稿者：ようこ 投稿日：12月18日(日)18時43分5秒 
ありがとうございます。
①と②は、いつもやってたり、心がけてたりしているのですが、③と④はとても参考に
なりました。 


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高校生さんへ＆ようこさんへ 投稿者：永遠の16歳 投稿日：12月18日(日)17時04分10秒 
高校生さんへ

薬治ればよくなると思いますよ。主治医に相談したら歯茎の腫れではネオーラル止める
わけにはいかないそうです＾＾；（当たり前か（笑））

ようこさんへ

うがい・手洗い以外には、
①外出する時はマスクを着用。
②なるべく人がたくさんいる場所にいかない。
③不規則な生活をしない。
④笑顔で生活を送る！
など色々ありますね＾＾ 

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はじめまして。 投稿者：ようこ 投稿日：12月18日(日)01時14分20秒 
初めて投稿します。
再不貧と告知されて二年になります。今、中二で、中等症です。
インフルエンザなどの風邪が心配なんですけど、うがい・手洗い以外に予防方法あった
ら教えてください。 

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永遠の１６歳サンへ 投稿者：高校生 投稿日：12月18日(日)00時50分32秒 
副作用か・・・・
薬なくなれば元に戻りますよね？

ATG治療みました。ありがうございます！！ 

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自分も。 投稿者：永遠の16歳 投稿日：12月17日(土)23時19分57秒 
自分も歯茎はれています。これはネオーラルの副作用みたいです。
あと、AAとは再生不良性貧血の英語名の略です。（AA＝Aplastic Anemia）

ATG治療の詳細はhttp://www.ntt-east.co.jp/kmc/senmon/atg.htmlをみるといいですよ＾＾ 

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これも副作用？？ 投稿者：高校生 投稿日：12月17日(土)14時01分27秒 
歯茎が腫れている感じで・・・
すぐ、浮腫むんです。
あと、AAとATG治療とはどのような治療のことですか？？ 

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夏さんへ 投稿者：高校生 投稿日：12月17日(土)13時41分15秒 
すごく励みになりました。
私も結婚して赤ちゃんほしいです！！
薬の副作用で、今までと体がちがくなって、スゴク嫌なんです。。。
なんで私なの？？って思います。
けど、夏サンの話を聞いてほんと、励みになりました！！ありがとうございます！
元気な赤ちゃん産んでくださいね！！ 

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永遠の１６歳さんへ 投稿者：高校生 投稿日：12月17日(土)13時31分40秒 
歳が近いと親近感をもちますよね！！
辛いと思いますが頑張って下さい！！
早く元気になるといいですね！！！！！ 

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はじめまして 投稿者：なな 投稿日：12月16日(金)21時40分10秒 
はじめまして、ゆーこさんのお母さんと同じ５４歳！
発病から２５年、今まで飲み薬プレニンだけでなんとか元気で居られたのですが、
去年の１０月から急に薬が一切利かなくなり、今年の６月ATGの治療を行ったのですが
それも効果が現れず、今は毎週輸血に頼っている始末、この状態だと”もう移植しか
無いですね”と言われてしまいました。
私も覚悟を決め、兄妹にﾄﾞﾅｰを頼み検査しましたがいづれも一致せず、今は骨髄バンク
でﾄﾞﾅｰを探してもらっています。病歴の長いこと、高齢である事、条件は悪いですが、
移植をするには今しか無いと思い頑張って見ようと思っています。 

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決まりました 投稿者：かっぱ 投稿日：12月14日(水)23時20分38秒 
夫（２８）が５年前に再生不良性貧血になり、その後骨髄異形成症候群に移行、現在
入院中の妻です。先日は入院したばかりで、移植の話になってしまい、気が動転した中
で書きこみをしまして、愚痴っぽくなってすみませんでした。今日、妹とのＨＬＡ抗原
が一致したことが分かりまして、移植日が来年の２月２日に決まりました。（３人兄妹
なのですが、３人ともぴったり一致したそうです。）少し先が見えてきたことで、私も
少しずつですが受け入れていけそうな気がします。（本人はすごく元気で、のほほんと
しています。）本番はこれからですが、とても良い条件がそろいましたので、結果も
一番良いものと信じています。これからちょこちょこと報告させていただくことで、
良いアドバイスがありましたらよろしくお願いします。また、みなさまにも色々と情報
を提供できたらいいなと思っています。（現在：白血球1400、ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ7.6、血小板0.3
です。今のところ輸血もせず、元気にしています。） 

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高校生さんへ 投稿者：夏 投稿日：12月14日(水)21時52分30秒 
はじめまして！私は20代で発病し、高校生さんと同じようにネオーラル（ほか抗菌剤
など）を数年飲んでいました。そのため体毛が濃くなったり顔が油っぽくなったりして
すごくいやだったのを覚えています。幸い、今は薬を止めることができましたが、薬の
量が減るにつれ、そういった副作用もなくなっていきました。この病気で出産をされた
方がおられることも、以前にこのＨＰで知って、すごく励みになりました。病気の回復
はもちろん、若い「高校生さん」はこれからの人生、いろいろ心配になることあります
よね。私も今は結婚し妊娠までこぎつくことができました。今、生きていることに感謝
して、これからのひと山ふた山を乗り越えていこうと思っています。いっしょにがんばり
ましょうね！ 

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高校生さんへ 投稿者：永遠の16歳 投稿日：12月13日(火)14時41分54秒 
こんにちは。自分もAA治療中の高校生です。
勝手ながら同じ高校生だということで親近感をもってしまいました（笑）
発症してからまだわずかしかたってないません。
元気になられて何よりですね＾＾
早く自分も元気にならなくてはと思い書き込ませていただきました。 

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ぶーすけさん 投稿者：高校生 投稿日：12月13日(火)00時57分57秒 
ネオーラルです。元に戻るなら、よかったです！！
妊娠も可能なんですね！！いろいろ、ありがとうございます。
6歳の息子サンも頑張ってるカラ私もがんばろ！！
私も早く薬がなくなるといいんですが・・・ 


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高校生さん 投稿者：ぶーすけ 投稿日：12月12日(月)15時31分50秒 
早い内に発見できて何よりでしたね。この病気はなかなか断定できるモノではない
らしく色々な症例から消去法で見つけるらしいです。質問されていた件ですが私がわかる
範囲でしかお答えできないのですが・・・。まず妊娠は可能らしいです。ハンディはある
かもしれないですけど基本的に妊娠そのものは出来そうです。ただうちは男の子で　
ましてまだ６歳なもんですから掘り下げて聞いた話ではないので　高校生さんは自分で
主治医とじっくりお話ししてみたらいいと思います。次に”毛が濃くなった”という
ことですが　それはたぶん薬の副作用でしょうね。”ネオーラル”を服用しているので
あれば　それはその薬をやめれば　何事もなかったかのように体毛は元に戻ります。　
うちの子も２年弱の服用期間があったのですが　投薬ストップから半年足らずでキレイ
に戻りました。服用期間にもよると思いますがだいたい１年もあればきれいになります。
しかしほんとに薬って怖いなぁ　って思いますよね。あれよあれよという間に毛量が
増えていきますよね　私もびっくりしました。でも大丈夫・・　必ず元に戻ります
からね。　この病気は長期で快方に向かっていく病気です。お互い気長に治していき
ましょう。 

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はじめまして！！ 投稿者：高校生 投稿日：12月12日(月)14時55分8秒 
私は、2年前に発病しました。
赤い点々のようなものができ、病院へ行きスグ入院でした。
重度でした。あと、2日遅かったら・・・と言われるほどでした。。。
3ヶ月入院しました。順調に回復していったのですが、冬に熱をだして1週間入院。。。
今は、薬も減り元気です。

聞きたいことがあるんですけど、妊娠は無理なんでしょうか？？
あと、毛が濃くなって嫌なんですけど、元に戻ったりしないんですか？？ 

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高齢の骨髄移植・・・。 投稿者：ゆーこ 投稿日：12月11日(日)10時04分32秒 
はじめまして。私の母（54歳）は、骨髄異型性症候群になって9年です。特に今まで
輸血や、入院することもなく、昨年から薬を飲み始めたくらいです。先日、３年前に
分かったC型肝炎のウィルスの数が増えたので治療をした方が良いと言われました。
しかし、血小板などの数値が低いことからやはり、今はまだ治療が出来ないと言われ
ました。
この際、骨髄移植を考えてみないか??と先生に言われましたが、母は54歳で今の体力
で移植をして辛い治療を耐えられるのだろうか?
その先生曰く、60歳までが移植の限度と言うことなのですが、この年で本当に移植
して成功率ってどのくらいなのか?もし、ここに、母のような年齢で骨髄移植をされた
方、する方などいらっしゃいましたら情報を教えてください。 

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あきら君！！ 投稿者：ぶーすけ 投稿日：12月 9日(金)20時30分26秒 
再生不良性貧血とは６歳の息子が３歳時よりの付き合いです。治療も行いましたが
芳しくなく　今は普通に泳がされてます（笑）この病気は進行性ではないのでそんなに
悲観的にならなくてもいいと思います。　上手に付き合っていけばそんなに怖くないと
思いますよ。現に私は　病名を告知された時はこの世の終わりだと気が狂わんばかりに
騒ぎましたが　あれから３年・・・　我が息子も来年はぴかぴかの１年生になります。
「この子のどこに病気があるの？」とよく言われる程　見た目は元気です。
ヘモグロビンは８弱、白血球１４００、血小板３万前後の超々低空飛行でも　飛び回っ
てます。　ね、上手に付き合っていこうよ。毎日楽しくしていればいい免疫が増えて
いくらしいですよ。 

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あきらさんへ 投稿者：沙代 投稿日：12月 9日(金)15時16分56秒 
私は再生不良性貧血を患ってから２２年が経っています。
一緒に頑張りましょう！ 

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あきらさんへ 投稿者：まおパパ 投稿日：12月 9日(金)08時20分36秒 
私の娘（中１）も同じく再生不良性貧血で治療中です。
確かにこの病気は難病指定であり、治療方法も確立されてはいない状況ではあるのですが、
医療の進歩で色んな治療も出てきている状況で、そんなに悲観されることもないのではと
思います。
現にこの掲示板においても、回復され元気に日々を過ごされている方もみえます。私の
娘もおかげさまで少しづつではありますが、投薬治療で回復してきている状況です。
あきらさんの心配な気持ちも大変わかりますが、どうか回復することを信じて前向きに
頑張ってください。それと他の病院でも話を聞くとか、当掲示板を過去分から読むとか
されて、この病気について勉強をしてください。
大変かと思いますが、お互いにがんばりましょ。 

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大丈夫です！！ 投稿者：たっさん 投稿日：12月 8日(木)23時27分27秒 
あきらさんへ

正直治らないのは事実ですが、ある程度までは回復しますよ。
それに、もうこの病気はすぐそこに死がつきまとう病気ではなくなっています。

だから、絶対に治るという気持ちがあれば治りますよ！！
ぜんぜん人生これからです！ 

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俺死ぬのかな？ 投稿者：あきら 投稿日：12月 8日(木)13時05分50秒 
皆さんはじめまして、俺は兵庫県に住んでいる２１歳です。体調不良が続き病院に
いったら、自分は再生不良性貧血と言われました。今の医療技術では治らないとも
言われました・・・。まだ２１年しか生きてないのに、遣り残したことがたくさんある
のに 

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はじめまして 投稿者：みわ 投稿日：12月 8日(木)02時43分35秒 
はじめまして、私の父は６８歳で今年の３月に再生不良性貧血・骨髄異形成症候群と
診断されました。５月には退院したものの、１１月に肺炎で今また、入院をしております。
未だに、家族揃って　病気に対する認識がなく、私も最近パソコンを購入するまで、病気
に対して調べた事と言えば、医学書を読んで見るだけで。どう調べたら良いのかも、全く
見当もつかず。日々、不安な毎日を過ごしてきました。
今日、ここのＨＰを見付け　思い切って投稿させていただきました。
父が３月に入院した時点で、末期の症状で、どうなるかわからないと、主治医に言われ、
ネオーラルの薬も試したのですが、副作用が出るばかりで効果か見られず、５月から飲み
はじめて、７月末には　止めてしまい、今は輸血に頼った生活をしています。
今回も前回の入院同様、肺炎治療だけで終わり、肺炎が治まれば、退院が出来ると思う
のですが、肺炎の原因がカビとの事で、どなたかカビに対する。効果のある予防法など
を教えていただけないでしょうか？
認識不足の私に、よきアドバイスをお願いいたします。 

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こうちゃんぱぱさんへ 投稿者：コウパパ 投稿日：12月 5日(月)16時04分23秒 
このＡＡは必ず治ります。（そうケセラセラさんが私を励ましてくれました。）
治療方法もいろいろあり、また患者の病態により対処の方法が変わってきます。
しかし、これだけははっきり言えます。
ここ１０年近くで血液疾患の治療は目覚しい進歩を遂げたということです。これは私の
息子の主治医もおしゃっていましたし、いろいろな本、またこのＨＰでもよく耳にします。
私は思います。ならば、これから更に１０年経過したら、今よりもっと進歩し、悩むこと
なく、平常心で受診できる時代になっているかも知れないと。そして更に１０年・・・
そう考えるとすごく楽になり、冷静にＡＡに対処できます。
ＡＡの子を持つ親として、将来のある子どもに心配や不安はあると思います。でも、
医学の進歩を信じ、子どもを信じて、Ｎさんのおっしゃる通り、親や家族がしっかり
子どもをサポートしていきましょう。
”つばさの会”を通じて、メール交換・情報交換・激励・悩み相談をやっていけば良いと
思います。なにせ、今この時の励ましやアドバイスが大切なことなのですから。
私事ですが、本日より息子の移植前処置の抗がん剤注入が開始されました。親は代わりに
なることはできませんが、この疾患の先輩たちを手本にしっかりサポートしていきます。
お互い前向きにここを乗り切っていきましょう。
きっと医学はＡＡ患者みんなのために進化してくれます。 

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はじめまして 投稿者：かっぱ 投稿日：12月 5日(月)01時31分53秒 
はじめまして、愛知県に住むかっぱです。5年前に旦那（当事は彼）が住民検診から
AAと診断されました。1ヶ月間の入院後は１～３ヶ月に１回の通院で、仕事も日常も以前
と変わりなく約５年が過ぎました。しかし、先月の通院の時に血小板が１万２０００に
なってしまいました。薬を変えたほうがいいので入院を勧められ、２週間後に入院しま
した。入院時の血小板は１万を切っていて、その２日後には６０００とのことです。
本当なら輸血をするべきなのですが、溶血（PNH）の症状もあるらしく、輸血が難しい
（溶血を誘発するとのことで）そうです。血液型もRH-なので輸血の際十分に確保する
ことが難しいかもしれなく、どうやら病名もMDSの方が妥当かもしれないとのことです。
免疫抑制療法も効果は期待できない状態で、移植しかないようです。兄弟の検査はまだ
ですが、それまで輸血ができない場合大丈夫なのでしょうか？薬を変えるための入院
でしたので、本人、家族ともそれ程のことと思っておらず、入院３日目で移植と言われ
困惑しています。本人はとても元気なんです。入院やマルクもなぜもっと早くしてくれ
ないのか、入院を勧める時も早急といった感じでもなく、入院したらこのような状態
で不信感が募ります。
血液の病気はこういうものなのでしょうか？情報がありましたら、おねがいします。 

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コウパパさん、Ｎさんへ 投稿者：こうちゃんぱぱ 投稿日：12月 3日(土)20時48分8秒 
励ましの言葉、大変ありがとうございました。症例の少ない病気で情報も少なく告知
後はかなりショックで悩んだ時もありました、今では治療も始まり（まだ初期ですが）
病気のこともしっかりと認識し受け止めて前向きに考えれるようしています。
なんと今週の血液検査では今までになく血小板の減りが少なかったのでとてもうれしかっ
たのですが気長に病気と向き合って行きたいと思います。この書き込みで励ましの言葉
を頂き家族で喜んでおります。
最後になりましたがコウパパさんの息子さんの移植成功とＮ家の末永い幸せをお祈り
しております。 

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こうちゃんぱぱさんへ 投稿者：Ｎ 投稿日：12月 3日(土)13時37分20秒 
はじめまして。私は先日より「コウパパさん」とメール交換をしているＮと申します。
今年の１月に兄弟間で骨髄移植をした息子を持つ親です。私もこのＨＰにたくさんの元気
と勇気を頂きました。患者が子供の場合、親の姿勢や気持ちの持ち方がとても重要だと
思います。親が弱気になってしまえば、肝心な子供は何も支えがなくなってしまいますからね。
こうちゃんぱぱさん（ままさん）のおっしゃる通り、「笑顔、笑顔！」はとても大切な
事ですよ。その調子で一緒に頑張りましょう。 

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コウパパさんへ 投稿者：こうちゃんぱぱ 投稿日：12月 2日(金)23時59分18秒 
こんばんは！メールありがとうございます。こうちゃんぱぱは今夜は私に代わって
付き添いなので、ママが勝手に返事させていただきます。私達もコウパパさんの投稿を
見てとても驚いていました。骨髄の一致本当におめでとうございます！これからが大変
だと思いますが治ると信じて頑張って下さい。息子も骨髄移植がベストでしたが、
（2年生の娘も兄のために積極的に検査してくれました）残念ながら一致しませんでした。
すぐに免疫抑制療法に変更して3週間が過ぎましたが副作用もなく無事にきています。
まだ効果的な変化はありません。担当の先生方の配慮で明日は週末恒例の一時帰宅の
日です！本人も一時帰宅を楽しみに精一杯がんばっています。コウパパさんの息子さん、
ご家族さまがんばりましょう！笑顔、笑顔！　　つばさの会で本当にパワーいただき
ましたし、とても参考になりました。そしてこれからもよろしくお願いいたします。 

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こうちゃんぱぱさんへ 投稿者：コウパパ 投稿日：12月 2日(金)13時38分35秒 
私は１１月にこの掲示板に投稿したコウパパです。投稿ネームが似ているので書き
ました。私の息子も小学５年生です。私の息子は今月、移植手術予定です。不安はあり
ますが病院を信じ、本人にも病気に負けない強い意志を持たせ、何でもポジティブに
考えるよう話しております。遊びたいさかりの息子ですが、今は我慢して全快目指して
病気と闘ってくれると信じております。ＡＡに負けないよう、親もポジティブ思考でいきましょう。
このつばさの会でパワーをもらって、みんなでＡＡをやっつけましょう！ 

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途中経過です 投稿者：KAZU 投稿日：12月 2日(金)01時09分27秒 
9月に緊急入院し、1ヵ月後に退院。（仮退院です）
入院前には皆さんにたくさんの励ましを頂き、どうにかこの病気を受け止める事ができました。
入院後、骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）との病名が判明し現在は2週間に1回の通院です。
ネオラールを飲みながら様子をみている状態です。
ドナー登録を先生は勧めますが、まだそこまでは受け止められません・・・
血小板２７０００を行ったり来たりです。ネオラールを飲んでも
このまま変化がない30％・数値が上がる30％・下がる30％・・・だそうです。
先生いわく、低空飛行でもこのままの数字ならOK・下がる時が移植を考える時らしいです。
皆さん同様、頑張って1日1日を生きています。
フルタイムで働いてる分、忙しさが助けてくれてるかも・・・
本当に励ましを頂いたから、今があります。
ありがとうございました。 

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(無題) 投稿者： 私立中学に通ってる女の子♪ 投稿日：12月 1日(木)11時45分21秒 
まおパパさん、ありがとうございますｗｗ
とても、嬉しいです♪
める友は、全然おっけーですｗｗ
（ケータイでよければ･･･）
なんヵ、最近は体育の後、よく貧血を起こすようになり、友達に迷惑をかけてしまって
います。
友達は、大変よく助けてくれるので、とても感謝しています。
この病気になってからは、友達の優しさがよく分かりました☆
今日は病院に行くので学校を休みました。
では、またｗｗ 

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はじめまして。 投稿者：レオン 投稿日：12月 1日(木)00時08分11秒 
はじめまして、レオンと申します。
実は、僕の彼女が先天性再生不良性貧血です。現在は入院して４ヶ月になります。
付き合い始める前から、この事は知っていました。
僕にも何か力になれる事があるのではないかと思って、自分なりにこの病気の事を調べて
きました。そして、こちらのＨＰにたどりつきました。
僕は現在２０歳で彼女であるＭは、現在２１歳です。彼女には家庭の事情により、家族・
親類がいません。単身で上京し、今日まで精一杯生きてきました。気丈な性格のせいか、
病気の事は一切自分からは語ろうとせず、明るくふるまってくれています。
そんな彼女に出来る事はないだろうか。そう考え、いろいろ調べてきました。
もしかしたら自分のＬＨＡが一致するのでは？と考え、骨髄バンクにも行きました。
結果は、僕自身の血液が特殊な事が発見されたため、一致どころか登録も出来ませんでした。
僕はまだ学生で経済的にも何も出来る事がありません。また、逆に心配をかけてしまう
ような事もしばしばあります。そんな自分に歯がゆい思いを毎日しています。
せめて、心はいつも暖かくいて欲しい。そう願って、毎日電話したりしています。
話は変わりますが、先日、待ち望んだ検査の結果が出ました。しかし、結果は「再検査」。
合併症が併発していまして、そちらの具合が良くなく、もう少し入院が長引きそうです。
本当に辛いのはＭ自身ですし、いつでもＭを
受け入れられるような男でありたいと思っています。････ですが、たまにくじけそうに
なってしまったり。

回りにだれも相談できる人が居なく、彼女の具合があまり良くなくて、少しくじけそう
になっていました。でも、ここに書かせて頂く事で、少し気持ちが晴れました。

最後になりましたが、皆様の幸せを心より願っています。
無理をせず、お互いマイペース・ﾌﾟﾗｽ思考でがんばりましょう。
読んでくださった方、ありがとうございました。 

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