再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－７４
（２００６年１月１日～２００６年１月３１日の掲示板）
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お久しぶりです 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月31日(火)13時22分39秒
卓まま球さん
ありがとうございます。本当にご無沙汰しております。息子さんも頑張っていらっしゃる
んですね。セカンドオピニオンも視野に入れられているとの事。いいお話が出来る様、
心よりお祈りしております。これからもお互いに前向きに頑張りましょうね。
りんさんへ
本当にお久しぶりです。お父さん、くれぐれもお大事にして下さいね。血小板も上がり
調子でよかったです。なによりもお父さんにとってりんさんの「元気」が一番のお薬で
すよ。これからもお互い頑張りましょうね。
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骨折 投稿者：りんさんへ 投稿日： 1月31日(火)11時00分38秒
私も、プレドニンの影響で骨が弱くなりました？。骨の検査をしてもらいましたら、
48歳なのに、90歳ぐらいという検査結果が出ました。今は、満50歳になりました。
そのために、薬が増えました。（フォサマック）
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ご無沙汰しています 投稿者：りん 投稿日： 1月31日(火)09時58分21秒
ご無沙汰しております。ちょっと懐かしい皆さんのお名前拝見してお元気そうで嬉しく
思います。Ｎさんちのボクもあれからもう一年ですか… 早いですねぇ～ ケセラセラさん
もマコリンさんもお元気そうで！ひでちゃんさんも頑張ってらっしゃるご様子で。。。。
父の方は 一時１０００なかった血小板も２００００～３００００になってきています。
まだまだ少ないですが現在週一回の血小板の輸血を徐々に減らしていく方向の事を先日Dr.
にいわれました。ただ 今月肺炎になってしまい…and 昨年１１月位から（プレドニンの
影響で骨がもろくなっているため）圧迫骨折をしてしまい、只今入院中です。
すぐに 家をバリアフリーに出来るわけもなく 段差の多い我が家に困ってしまいます
（我が家のある所は水害がある所なので家が道より少々高いところに建ててあるのです）
先々の事考えて電動のベッドを注文したすぐの入院で バタバタした毎日を送っています
でも 私は元気だけがとりえ…と頑張っています。
追伸 ＹＯＫＯさんち、洋子さんち その他の皆様お変わりありませんか？？？
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手の甲の内出血 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月30日(月)23時56分9秒
前回の検査結果は、血小板11.4万以外、白血球、赤血球は正常値範囲内でした。
しかし、手の甲の血管が内出血しているのです。左右ともです。
どこかに当てたか、力を入れたため、それとプレドニゾロンを飲んでいて、血管などが
弱り？薄くなったのか？そのために、内出血したんでしょうということでした。頭は、
どうですかと尋ねましたが大丈夫という解答でした。発病時眼底出血をしているので、
心配です。
情報をお持ちの方が、ございましたら、おしえてください。ＡＴＧの効果は、抜群に
あったのですが、やはり血小板が不安定です。最悪のとき1万ほどでしたが、今は10万
前後を推移してます。もうすぐ５年になります。
5万を超えているので出血はしにくいはずですが、手の甲は別なのかな。
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お久しぶりです 投稿者：卓まま球 投稿日： 1月30日(月)00時14分14秒
Ｎさん、息子さん、１年おめでとうございます。とても元気になられた様子、何より
です。
同じころにＡＴＧ治療を受けた者としては、うらやましい限りです。（移殖での大変な
時期のこともよく知らず、ごめんなさい）
６年生の我が息子は、数値は下がる一方なのに、学校生活は目一杯がんばっています。
先生も「同胞にドナーがいたら、移殖するんだけど・・・」とおっしゃるのですが、
バンクからとなると・・・
輸血も増えてきたので、悩んでばかりもいられず、近々セカンドオピニオンに出かけ
ようかと思っています。 前を向いて行かなくてはね！
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もっと早く知りたかったです 投稿者：ふんどしママ 投稿日： 1月26日(木)16時44分1秒
２回目の投稿です。息子が入院していた時、同じクリーンルームには、白血病の子
ばかりでしたので、情報も限られていました。恥ずかしながらやっとパソコンを買う事
ができて、この会を知りました。あの頃知っていたら心強かっただろうと思います。と、
言いましてもまだまだ不安が晴れたわけでは、ありません。これからよろしくお願いし
ます。息子のこれまでの経過も少しずつお知らせしていきます。まだパソコンに慣れて
ないので、、、。
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移植後１年 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月26日(木)16時13分23秒
久しぶりに書き込ませて頂きます。
本日をもって私の息子は移植後無事１年を迎える事が出来ました。
約２年前、小学校に入学して間もない頃、突然ＡＡと診断され頭が真っ白になり、ＰＣで
この病名を検索し、たどり着いたのがこのＨＰでした。病気の事も詳しく解りやすく書か
れてあり、またこの書き込みのページには本当に色んな方の経験やアドバイスがあり、
すごく気持ちが救われました。
初めて書き込んだのはＡＴＧが空振りに終わり、移植を余儀なくされた頃です。本当に
たくさんの方から応援や励ましのメッセージを頂き、勇気を持って移植に臨む事が出来
ました。また、移植中はこのＨＰにも大変ご迷惑をおかけ致しました。
本来であれば、管理人の博田様をはじめ、応援して下さった皆様一人一人にお礼を述べ
たいところですが、この書き込みに代えさせて頂きます。本当にありがとうございました。
これからも「完治」を目指して頑張っていきたいと思います。
また、現在治療中の皆様、どうか前向きな気持ちと勇気を持って、治療に臨んで頂きたい
と思います。これからも共に頑張っていきましょう。
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Ｎさんの息子さんm君の誕生日です♪ 投稿者：ケセラセラ＆マコリン
投稿日： 1月26日(木)02時16分51秒
再生つばさの会の皆さん及び管理人さん、お久しぶりです。
今年も宜しくお願いいたします。
今日は、１月２６日 Ｎさんの息子さんが、骨随移植をして無事に１歳の誕生日を迎えました。
勇気有るm君に心の中で、オメデトウと言ってあげてください宜しくお願いします。
《m君へ》８さいになったm君、本当に今日までの１年は、たいへんな１年でしたね、
ケセラセラやマコリンから見たら、かわいい まごのような年の君ががんばって、びょうきに
たたかい、今日までの１年で、おいしゃさんもビックリするぐらい、良くなったよね
おとうさんから、君が元気になる写真をメールで、送ってもらうたびに、マコリンも
君に負けないように、元気を出して、びょうきにかって、楽しく生活できています。
今は、びょういんに行くのは、２ヶ月に１回ですよね、おくすりものまなくて元気に
学校に行き、べんきょうしていると、おとうさんからききましたよ、大きくなったら
おとうさんが書いたカコログ読んでください、君がおとうさんぐらい大きくなるまで
むずかしい、もんだいや、つらいことに会っても、君ならまけないで、かいけつできるよ！！
《kお姉さんへ》こつずい移植と言うと、どうしても移植する患者にだけ、注目が行きますよね
本当は、ドナーになってくれる人にも同じ位の勇気が有ると言う事をケセラセラは言いたいです
kさんが、m君のために勇気を出して、こつずいを弟にプレゼントした気持ち考えると感激します
kさんから、ケセラセラに直接メールもらった内容で、感動したのは、学校までの片道３キロを
弟と早歩きで、学校に通ってると書いて有りましたね、たまに姉弟のケンカもすると書いて
有りましたね、今kさんは、病院のリハビリの先生よりも、きびしく優しいリハビリの先生ですね
ケセラセラは、女の子供が居ないので、kさんからの絵文字入りメールもらうと元気出ます。
《Ｎさん御夫婦へ》発病してから約１年９ヶ月位ですか、本当におめでとうございます。
早いもので、移植後１年を家族４人で無事に元気に迎えた気持ちは、私達夫婦には良く解ります
本当に何時も私達夫婦は、季節の変わり目や記念行事：誕生日のメールでの写真を楽しみに
しています。孫の成長を見ている感じです。
Ｎさん家族のチームワークの良さの勝利ですよ、私からは血液データー言えませんが、昨年末
には、マコリンより良くなっていてビックリしました。
マコリンは、先週の火曜日に外来でした。次回からは、５週に１度の外来に成りました。
現在の服用している薬は、通常カマと言う便秘予防の薬と風邪気味なのか、咳止めの薬だけです。
お大事に
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無菌室（day-8） 投稿者：かっぱ 投稿日： 1月26日(木)01時39分31秒
移植まであと一週間となりました。（ＭＤＳ夫の妻です。）
まだ前処置は始まっていないので、本人も元気にしています。
夫の入院している病院は、無菌室でも家族のみの入室なら可能だそうです。（条件、制限有り）
昔は全くだめだったそうですが、経験と研究の結果ある程度の緩和が可能となったそうです。
患者さんが辛い時に少しでも家族と会えるだけで、精神的に良いという配慮だそうです。
持ち込みのものもそのままで良く、洗濯も通常で良いそうです。
思っていたよりも緩和されていて驚きましたが、大変な治療であることは変わりません。
今は輸血を頻繁にして、前処置に備えています。
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血小板とワクチン 投稿者：かっちん 投稿日： 1月25日(水)13時13分9秒
６歳の男児です。１２月の中旬に予防接種をしましたが その影響でしょうか 血小板の
数値だけ下がりました。ワクチンのせいでそんなことが起こるんでしょうか。ドクターも
因果関係はわからないらしく様子を見よう、ということになりましたが・・ 別に至急輸血
が必要というほどの事ではないのですが それでも血小板値24000、白血球1200です。でも
この値でこの冬を乗り切ろうと思ってます。
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今日は外来です 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月25日(水)10時38分26秒
今日は、月に一度の外来で病院に来てます。
泌尿器科が終わり、血液内科の待ち時間です。
２時間くらい待たなければならないようです。
いつも同じでですが、検査結果が心配ですね。
病院にインタ－ネットル－ムがあるの便利です。
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ママははさんへ 投稿者：おばな 投稿日： 1月25日(水)08時00分19秒
今日からATGが始まります。母親の私は、がんばるといいながら、ややもすると無明の
闇にさまよっています。ママははさんの息子さんと違って、最初から悪いのではなく、
入院当初は血小板以外ほとんど数値に問題なく、母子とものんびりとしていました。
（おかげで、医療費助成の申請も十分間に合い、高額の医療費に悩まされることあり
ませんでした。）一度退院しましたが、いまいち数値が改善されないと言うことで、
年末に再入院してからが、悪化の一途です。相変わらずほかの数値にはあまり問題ない
ようですが、この1週間は血小板が時々４０００になってしまいます。もしかすると、
今がママははさんの息子さんが入院されたときの状態なのかもしれませんね。お互い、
子どもの方がしっかりしているようですね。母親も子どもたちに負けないよう、
がんばりましょう。この掲示板から力を頂きながら。
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おばなさん 投稿者：ママはは 投稿日： 1月23日(月)22時17分16秒
うちの息子も20歳です。今日も輸血しました。発病当初は、血小板が、4000しかなかっ
たんですよ。初めての入院で、本人も不安だったみたいで、入院の日は、顔色も悪く年内
に帰れないと聞いて、そうとうショックだったようですが、40度の熱が出ても、頑張って
いました。その姿を見て、何も出来ない私の方が、落ち込んでいました。本人の方が、
苦しいはずですが強かったです。今では、治療の事、数値の事など、しっかりと把握して
いますね。私も掲示板の皆さんには、いろいろ励まされて、どんなに心強く救われて、
よし、頑張ろうと勇気も頂きました。発病から1ヶ月ですが、私自身も励ます立場になれ
た事に、心より感謝しています。本人も支える家族もかっちんさんの言う通り、１つ１つ
を乗り越えて、強くなれます。数値の１でも上がればうれしいし、苦しいときもあります。
でもきっと治ると信じて、頑張りましょうね。ここは、同じ病気で、同じ思いをしている
方がたくさんいます。同じ痛みをわかって頂ける心強さは、計り知れませんね。
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よかったぁ!!! 投稿者：かっちん 投稿日： 1月23日(月)14時10分29秒
時々投稿させてもらってますが ママははさんが別の方に”頑張って”っておっしゃっ
てるのをみて ほんとよかったなあ って思いました。私を含め皆さん 最初に病名を
告知されたら取り乱すものですよね。で、覚悟を決めて治療に臨み一喜一憂して時間の
経過とともに冷静さを取り戻していくもんなんですね。ママははさん お元気になられて
何よりです。
これからも病気と上手に付き合っていきましょう。
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涙が出ました 投稿者：おばな 投稿日： 1月22日(日)23時49分47秒
皆様、励ましのメールありがとうございます。皆様の気持ちがうれしくて涙が出ました。
子どもと言っても成人しているので、治療や詳しい検査値は子ども任せでわからないところ
も多いのですが、血小板が特に低く、今日も輸血をしました。本人は、元気で「さあーうま
と戦うぞ」と言っています。私も元気を出してがんばります。
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あの頃は、闇の中 投稿者：ふんどしママ 投稿日： 1月22日(日)21時38分12秒
息子は、１年生の秋再生不良性貧血を発病、７ヶ月の入院をへて、今は１ヶ月に１度の
採血だけです。現在３年生です。うちは、母子家庭で経済的にも、もちろんいつ再燃になる
か分からない事にも、不安というか、恐怖が消えません。これは、ふだん出さない本音です。
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訂正です 投稿者：ママはは 投稿日： 1月22日(日)20時53分15秒
すみません。現在の数字の訂正です。白血球3.0（0.2） ヘモグロビン7.4（8.6）
血小板12（4） Segment17.0（1.0）でした。どうも前の数字を書き込んでしまいました
らしく、自分で計算してみて、合わないと悩んでしまいました。すみませんでした。
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みんな頑張りましょう 投稿者：ママはは 投稿日： 1月22日(日)20時48分23秒
久しぶりに投稿させて頂きます。おばなさんご心配ですよね。私も同じ気持ちで、
こちらに呼びかけをさせて頂いたんです。うちの息子の場合は、ATGは、5日間点滴の
治療で、先生が同時にアレルギーなどが出ているか検査をしながら、終わりました。
投与後1～2日後に副作用に吐き気、などが出ると言われましたが、それはなくその後
扁桃腺による発熱が1週間以上40度が続くと言う苦しみに悩まされました。とにかく
抵抗力が下がるので、副作用よりも感染症に注意が必要だと思います。息子も大部屋で、
カーテンを引き低菌表示で、枕元では、大きな空気清浄機がうなっています。衣類に
付いて菌が運ばれるそうです。面会者のマスクだけではなく本人にもマスクをさせて
いた方が良いです。
さて、息子ですが、この度低菌解除になりました。あんなに先が見えずに、悩みましたが、
本当にうれしいです。数字的には、まだまだですが、白血球の数字にSegmentの％をかけて、
数字500以上で、解除だそうです。ただ今の数字 白血球2.4（0.2） ヘモグロビン7.8（8.6）
血小板50（4） Segment8.0（10） （）内は、入院当初の数字です。12月16日に入院
してから、1ヶ月です。7割がATGで完治と言われました。その7割の方の経過に沿っている
とのことでした。でもあと2ヶ月の入院生活だそうです。それにしても12月の治療費の高額
に驚きました。17日間で、なんと治療費だけで79万!!難病申請に12月は、間に合わず高額
医療費で戻るとはいえ、かなり痛いです。入院以来はじめて売店に行ったそうです。少しは、
気がまぎれるといいです。皆さんもきっと、１つ１つ、良い事が出てくると思います。
頑張って行きましょうね。私も完治を目指して、まだまだ頑張れます。
長々とすみませんでした。
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はじめまして 投稿者：ゆう 投稿日： 1月22日(日)13時06分5秒
みなさん、こんにちは。私の父も64歳でMDSと診断されました。初めは昨年の7月、坂
をあがるとき動悸がする、体がだるいと言っていました。検査をしたところ11月にMDSとの
診断。その時は不応性貧血で輸血で対応していくとのことでした。聞きなれない病名で
したので主治医の説明を聞いても楽観的に考えていました。しかし輸血後ヘモグロビン
数値が8~9しか上がらず2週間すると6前後に下がるといった状態でした。お正月にいったん
退院したのですが1月5日輸血をしましたがﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝの数値は上がってこず家に帰ってきて
からもずっと横になったままでした。そこで16日に骨髄液を調べたところ急性骨髄性白血病
に移行しているとの診断を受け、あまりにも進行が早いので愕然としました。個室に入り
空気清浄機をつけた部屋に入りさっそく化学療法を受けています。MDSとわかった時点で
進行を食い止めることはできないものなのでしょうか？くやんでなりません。ほかの病院
でも同じような治療なのでしょうか？わらをもつかむおもいです。少しでも情報がありま
したら教えてください。お願いします。
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おばなさんへ 投稿者：S 投稿日： 1月22日(日)11時09分12秒
私は2001年5月たちの悪い風邪かと思って行った病院から救急車で入院しました。
最重症の再生不良性貧血と診断されATGを受けました。私も家族も新米ではじめてA.A患者
を扱う先生も緊張の中でATGが開始されましたが、結果案じたほどのことは何事もなく
終わりほとんど普通の生活をしております。個人差が大きいとは思いますがこういう例
もあると言うことです。
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ATGの副作用 投稿者：おばな 投稿日： 1月21日(土)22時48分14秒
来週から子どもがATG療法を受けることになりました。ATGで治る可能性はかなり低い
と言われての治療開始です。ATGはかなり副作用が強いと聞いていますが、具体的には、
どのようになるのでしょうか。発熱など、いろいろ教えてください。また、大部屋でも
大丈夫なのでしょうか。病院では大部屋でOKといわれているようですが。
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はじめまして 投稿者：おばな 投稿日： 1月19日(木)09時53分3秒
子どもが再生不良性貧血で治療中です。母親は検査値に一喜一憂する毎日です。症状
は全くなく、職場の健康診断でひっかかりました。検査に2ヶ月、その後入院待ちで2ヶ月。
やっと入院できましたが、なかなかあう薬がなく、検査値が悪化の一途をたどり、とまどい
続ける日々を過ごしております。この掲示板でいろいろと情報交換したり、ご相談できたり
するといいなと思っています。どうぞよろしくお願いします。
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初2ケタ 投稿者：whitehawk 投稿日： 1月18日(水)21時02分7秒
先日、毎月の定期受診にて血液検査の結果、Ａ・Ａと診断されてから初めてＨＧＢが
２けたになりました。最悪のときは２．２まで落ちていたので、本当に今の薬には感謝
しています。また、主治医をはじめ、日夜研究を重ねて下さっている方々に感謝します。
患者の皆様、なかなか効果が現れない治療を続けて見える方も大勢みえると思いますが、
必ず効果のある治療法が発見されるはずです。焦らずに、諦めずにお互いに、風邪など
には注意して生活しましょう。
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昨秋、発病 投稿者：潰瘍性大腸炎 投稿日： 1月17日(火)14時05分46秒
はじめて投稿します。会社員で44歳男性です。昨年10月末に「汎血球減少症」と診断
され、入院しATGとｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ併用による治療を行いました。病名は「重症再生不良性貧血」
か「低形成性骨髄異型性症候群」なのか明確に判別できないようです。とりあえず再生
不良性貧血で特定疾患の認定を受けています。実は小職、もう1つ別の特定疾患「潰瘍性
大腸炎」を20歳で発病し、28歳のとき大腸全摘手術を受けております。したがって小腸
にかなりの負担がかかっているため、疲労やストレスで小腸が炎症を起こし下血すること
もあり、血小板減少と同時に起こると大変危険な状態になると予想されます。幸いなこと
に11月中旬から開始した免疫療法の経過は順調で、当初血小板1.2万、白血球1360、HB8.2
だった数値は１月中旬時点で血小板12万、白血球3200、HB10.9と右肩上がりで回復しつつ
あります。回復に向かっているのは良いのですが、再発が心配です。再発した場合に免疫
療法は初回と同じ効果がえらるのでしょうか？教えてください。
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宝塚さんへ 投稿者：カロリー 投稿日： 1月14日(土)18時13分1秒
ご返信が遅れまして申し訳ないです。
彼女さんの具合はいかがですか？インフルエンザの方ぁはいかがでしょうか？
入院の必要性や対処方法については症状や検査等の結果に基づき,医師の判断を仰ぐことは
言うまでもございません。ご自身の心配のお気持ちも痛い程伝わってまいりますが,まずは
状況を把握すべく,ご本人の意思を尊重しながらお話しなさったり,ご相談にのって差し
上げるなどより一層コミュニケーションを深めてみてはいかがでしょうか？
ご本人励みになるような意識をお持ちで接されるのは大変素晴らしいことですね。きっと
宝塚さんのような意識の持ち主であれば彼女さんにとっても心強いことと思いましより
一層,頼りにされることと思います。
医師にかかっても何かと不安にお感じになることもあろうかと思います。小職も未だ何も
分からぬまま不安に陥った際にこのサイトや掲示版で有益な情報を賜り,入院中の妻にも
少し前向きになるよう情報を与えることができましたし今も大変頼りにさせていただいて
いるサイトです。病気に関する情報に限らず過去の掲示版にてお書きいただいている皆様
の情報や意識に関わるところのコメントは大変参考になりますのでこれらも是非ご一読
いただいてはいかがでしょうか？
あまり役立ちそうなコメントができずすいません...
お大事になさってくださいね。
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カロリーさんへ 投稿者：宝塚 投稿日： 1月10日(火)19時25分21秒
いろいろな事を親切丁寧に教えて頂き誠にありがとうございます。実際病気に関して
はあまり具体的に教えてもらえずに、仕事は昨年のうちに辞めるようにも説得したのですが、
本人の仕事を続けたいという意思が強く説得できないままインフルエンザにもかかって
しまった状況だったので、私自信何の力にもなれずにただただ一人で心配していたので、
カロリーさんの文章を読んで安心しました。私はただ見守る立場でしかないのですが、
できる限り彼女の励みになれるよう頑張っていこうと思います。もう一つ教えて頂き
たいのですが、２ヶ月前から病気が悪化しめまいと貧血で毎日身体がだるい状況で生活
していたのですが、医者は入院を強く進める訳でもなく仕事を辞めるようにも言われ
なかったと聞いていたのですが、例え体調が毎日悪くても入院しての治療が必ずしも
良い訳ではないのでしょうか？他の方々の文章を読んでると「即日入院」されている方
が多いような感じがしたのに、どうして入院を進められなかったのかがずっと疑問
だったのです・・・。
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宝塚さんへ 投稿者：カロリー 投稿日： 1月10日(火)15時41分16秒
久々に投稿します。
宝塚さん、ご心配されるのも無理ないと思います。
インフルエンザも心配ですが,彼女さんの『吐き気とめまいを頻繁に起こしている』よう
ですけども無理をなさらない方が良いですよね。お大事になさってください。
経験というほどのものでもなく参考になるかどうかわかりませんが,妻も私も信頼している
先生に同様の相談をしたことがあり少し心配事を軽減した経緯がありますのでその際の
コメントや対応方法を書いておきます。
（妻の場合は中等症で,免疫抑制剤を飲んでいます。インフルエンザや風邪にかかった場合,
症状が悪化するのではないか？といった心配から先生に相談しました。）
（妻の場合は）先生から『（この病気であるからといった事ではなく）できれば避けて
通りたいが,かかってしまっても特にあせって夜中に大学病院まで緊急で来るほどでは
ない。近所の医師の処方で対応可。インフルエンザや風邪自体が急激に症状を悪化させる
ものではないから,むしろ早く（インフルエンザや風邪を）治すことを心がけて欲しい。』
と言われております。『近所の医者にタミフルや風邪薬を処方されたらそれはそれで飲ん
で下さい。』と言われております。
通常の対処の仕方で対応し,万が一その途上でこれらの風邪には無いような,これまでの
症状に無い他の変わった症状が現れたりした場合には定期検査に関わらず来て欲しい
とのことでした。
実際,風邪等にもかかり４０度近い高熱が３日間も続いてヒヤリとしたこともありまし
たが,その際には医師の指示通り,風邪薬をもらい対応しました。
２～３日高熱が続き少し心配もしましたが,その後の検査で血液の数値に特に変化もなく
特に症状が悪化するなどといったことは幸いにもありませんでした。
それ以降,何回か風邪を引くこともありましたが同様の対処をしており特に変化も無い
です。インフルエンザの経験はまだ無いのですが,万が一,インフルエンザの場合でも
同様の対処をしてください,と指示されているので,そのつもりでおります。
個人差や症状,飲んでいる薬の種類の違いもあったりして,一概にこれという対応は断定
できないとは思いますが,妻の場合はそのような方法で対応したり,心がけていたりしま
す。１ケースとしてご理解下さい。
彼女さんも,かかりつけの先生がいらっしゃると思いますが,（今後の対処等もあると
思いますので）是非に些細なことでも相談されると良いと思います。
参考にならなかったらごめんさい。
早くインフルエンザも治ると良いですね。
お大事になさってください。
追伸
インフルエンザの予防接種については免疫抑制剤を飲んでいるので免疫力がつきにくい
かもしれないが打っても特に問題ないよ,と言われ去年も今年も打たせてはおります。
（打ってもインフルエンザにかかったりする場合もありますけどね。今のところ数値が
それで悪化している兆候は無いです。）
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初めて投稿します。 投稿者：宝塚 投稿日： 1月10日(火)09時39分17秒
私の彼女が１年前に再生不良性貧血と診断され、２ヶ月前から体調が悪化し吐き気と
めまいを頻繁に起すようになりました。仕事は続けていたのですが、一昨日インフルエンザ
にかかってしまったようです。この場合再生不良性貧血の症状も悪化して行くのでしょうか？
経験のある方がいれば教えて下さい。ちなみに具体的な数値とかは全く分からない状況で
ただ心配している立場なのですが･･･。
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手続き準備中です。 投稿者：かっぱ 投稿日： 1月 8日(日)02時40分28秒
再生不良性貧血から骨髄異形成症候群、２月に移植を控えている２８才（男）の妻です。
年末に退院しましたが、すぐに体調を壊しまた戻りました。このまま移植になりそうです。
先日、歯科検診をしてきまして、親知らずがあるので抜くと言われましたが、主治医は
上だとだめだけど下なら抜かなくていいと言ったそうです。そうゆうものなんでしょうか？
あと、歯磨きはきちんとしておくこと、歯周病からの感染が多いそうです。もう一つは
痔があるかないか聞かれました。だんだんと準備が始まり、緊張感や不安も増してきま
したが、もうやるしかないです！夫も障害年金を申請しようと準備しています。社会
保険事務所で血液疾患の具体的な数値を見せてもらい（確かこちらのＨＰのものと同じ
だったと思います。）、説明を受けました。主治医が診断書をどう書くかがポイントの
ようです。書類はたくさん用意しなくてはなりませんが、やってみた方がいいと思います。
相談もどんどんした方が良いですよ。いい情報は自分から求めないと入ってきません。
つくづく感じました。元気になったら頑張って働くので、今は頼らせてもらおうと思って
います。
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やっと熱が下がりました。 投稿者：ママはは 投稿日： 1月 8日(日)00時06分58秒
やっと熱が下がり、平熱です。下がる時って一気に下がるものですね。血の輸血を
したらしいのですが、それが効いたのでしょうか?息子も口調がやわらかくなって、一息
出来ました。入院当初は、白血球0.2 赤血球2.64 ヘモグロビン8.6 血小板4 だった
数値も今は、白血球0.9 赤血球1.70 ヘモグロビン5.4 血小板38 です。下がったり
上がったりですが、ほんの少しは増えているようです。Segmentの数値が、今3.0なの
ですが、これが50.0まで上がると低菌脱出だそうです。う～んまだ先は長いかな。
とりあえず熱が下がってよかったです。ご心配おかけしました。食欲も出てきました。
もりもり食べて欲しいです。
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間違えました 投稿者：釣り 投稿日： 1月 7日(土)20時50分26秒
移植成効率5％と書きましたが、本当は、（外来、移植担当医師の話）肺が是だけ悪い
患者に移植をした例が無いから成功率の％は判らないが、移植をすれば無事生還は望め
ないでしょう、ここは化学療法で治療に専念しましょうとゆうことに。
是が先生との話です。
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ソラさん、マリンさん 投稿者：釣りバカかず 投稿日： 1月 7日(土)20時24分38秒
まだまだ働き盛り、（23年9月生まれ）一家の大黒柱が倒れると生活に響きます二人の
子供は大学生です、
入院当初、主治医に救済処置は何か無いか尋ねた所。
特定疾患では無いから何も無いと言われ、生活を如何しようか悩みました。
私の入院していた病院は看護師さんの中に、障害年金、福祉年金、等に精通した方が見え
まして、色々指導していただきました。
また、厚生年金障害受けれるかも、と書きましたが、
病気発症後1年6ヵ月後書類申請できます、書類は社会保険事務所で頂けます。
病院のケースワーカーに、問い合わせてみるのもいいかと思います。
病気の方は同じ病名でも十人十色治療方法はそれぞれですが、
目指すは健康で元気に生活が出来る身体になる事
ソラさんのお義父も化学療法だけでも、きっと良くなられますよ。
移植は其の後に考えても遅くは無いかと思いますよ。
実は私、消極的な気の小さな人間、一か八かの一発勝負が出来無かった移植成効率５％
でも皆さんの中には是でも移植をしなければ明日がない方も沢山みえると思いま。
マリンさんのお父さん、移植に向けての、現在治療中との事きっと上手くいきますよ。
皆さんが、元気パワー送って応援してますよ。
私も応援します
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ソラさん、釣りバカかずさん、父も同じです。 投稿者：マリン
投稿日： 1月 7日(土)01時17分35秒
ソラさん、釣りバカかずさん、こちらの皆様、はじめまして。
私の父も骨髄異型性症候群移行型急性骨髄性白血病で、今年の3月に移植が決まりました。
子供ではHLA一致率は良くないのを承知で調べましたが、やはり合わず（2項目不一致で
した）骨髄バンクへ登録しての、移植です。
現在57歳で（ソラさんと同じですね！）移植をするには高齢のため、お医者様の方から
の提案で、迅速コースにしていただき、去年9月からの入院で、こんなに早くの移植決定
になりました。
父の場合は、持病もなく各臓器も異常が無い為、このような運びになりました。
入院してからは、とくにクリーンルームに入ってからなどは、私たちが少しでも体調が
良くないときは、寂しいですが絶対お見舞いは行かないようにしています。差し入れ
するものなども、お店で買ってそのままは持って行かず、きれいに拭いたり、洗濯して
から持って行ってます。また、子供や乳児なども、面会は遠慮してもらったりしています。
釣りバカかずさんと同じですが、虫歯の治療と、水虫の治療も、念のためしました。
私もあるサイトで得た知識なので詳しくはないのですが、ミニ移植と言うものもある
ようです。高齢者の患者さんなどに、普通の骨髄移植よりは身体に負担を掛けずにでき
る移植のようです。また、化学治療もここ数年はかなりの効果が得られるようになった
ようです。
急性骨髄性白血病と骨髄異型性症候群移行型急性骨髄性白血病とでは、また少しちがう
ようで、はじめのうちは私もかなり心細かったのを覚えています。
両親とは離れて暮らしているため、詳しい事はわからないのですが、やはり高額療養費
などの申請をしていたと思います。
厚生年金の障害年金を受けられるかも、は、釣りバカかずさんの投稿で初めて知りました。
なんだかだらだらとした長文になってしまって、すみません。
ソラさん、お互い家族として、精一杯サポートできるよう頑張りましょうね！
そして釣りバカかずさん、このまま良い調子で「寛解」になる事、心より応援しています！
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その後の経過 投稿者：はるパパ 投稿日： 1月 7日(土)00時05分14秒
小6の娘がAAの最重症と診断され去年の夏休みに3ヶ月間の入院を終え2学期から学校
にも登校できるようになり現在に至っています。2学期には楽しみにしていた運動会
（綱引きのみ参加）と修学旅行（母親同伴）もなんとか参加できました。ただ修学旅行
後に熱を出してしまい、せっかく上がっていた数値がまた低空飛行になってしまいました。
現在はWBC1.7・RBC1.8・PLT1.0で輸血も月2回ペースです。病院の先生からも免疫抑制
療法を再度実施するか骨髄移植を選ぶか検討しましょうと言われています。子供は
卒業式や中学の入学式に参加を希望しているので、その後にどちらかに決めたいと
思っています。こうちゃんパパの質問ですが、我が子の場合は特定疾患の公的支援以外
に市より重度障害児医療費助成金（この2つにより毎月の負担額は500円です）を受けて
います。また特定疾患援護金（年間40000円）・特別児童扶養手当（月額33900円）
どちらも市の障害福祉課で申請手続きをすれば受けられると思います。参考になれば
良いのですが障害福祉課で確認していただく方が確実だと思います。先は長いですが
お互い子供と共にがんばっていきましょう。
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教えて下さい 投稿者：こうちゃんパパ 投稿日： 1月 6日(金)22時35分22秒
久しぶりに投稿します、以前投稿した時は皆様に励まして頂きありがとうございました。
１０月にAAと診断されて３ヶ月経ちました、今はＡＴＧ+ネオーラルの治療で少しずつ
ですが数値が上がっている所です。話は変わりますが公的支援により医療費（治療、食事）
が一部免除になりますが、感染症などの心配で個室入院しているのが現状です、そこで
気になるのが部屋代金です一月にすると結構な金額になります、これは免除される事
（方法）は無い物なのでしょうか？大変無知な質問で申し訳ありませんが、ご存知な方
がいらっしゃればお願い致します。
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釣りバカかず様 投稿者：ソラ 投稿日： 1月 6日(金)17時59分7秒
釣りバカかずさん、ありがとうございます。同じ痛みのわかる方のお話は本当に心に
くるものがあり、とてもうれしかったです。ご本人が一番大変なのは重々承知ですが、
周りの私たちも何かできないかといろいろと模索中です。来週の火曜日に入院となりま
した。あわただしい中まずは、お礼をと思いましてご連絡しました。とにかく風邪だけ
は引かせないようにと思っています。これからもよろしくお願いします。お互いにがん
ばりましょう！
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ソラさんの義父と、私と同じですね 投稿者：釣りバカかず
投稿日： 1月 5日(木)20時23分15秒
ソラさん初めまして、私も骨髄異型性症候群移行型急性骨髄性白血病と診断され、
発症後1年間は、要観察1ヶ月に2回の血液検査。再生つばさの会京都講演会にて話しを
聞き完治するには移植しかないと知り6月に大学付属病院を紹介していただき転院。
其の後大学病院にて移植に向けての身体の検査、両肺と心臓に疾患があり移植は無理
との事、化学療法で寛解を目指す事に。（16年10月）入院、治療開始。（先に吐き気
止めを入れます）抗がん剤にて多少の副作用が有りましたが、前向きな気持ちで乗り
切りました。治療法は、寛解導入療法、地固め療法（17年5月）1回目の退院。6月より
維持強化療法を1カ月おきに6回の入院治療。現在3回目が済み今月から4回目の治療の
為入院します、是はより良い状態にする為に受けます。今は白血病は完全寛解に
骨髄異型性症候群も治療と共に芽球が見られなく血液数値も正常に近いものに。
治療に入てから気を付けなければならないのは、抗がん剤を始めて10日～14日位で
血液数値が下がってきます、好中球が下がった時、感染症、敗血症、身体の中の
菌空気中に浮遊している菌、好中球が上昇するまで、うがい、手洗い、マスク普段
以上こまめに、虫歯が有れば早めに治療したほうが良いでしょう。
此の病気は何の救済助成金も受けられませんが、高額医療申し込みしますと、一定額
を超えた分が返還されます。詳しくは社会保険事務所で聞かれるとよいでしょう。
あと厚生年金の障害年金も受けられるかも、会社員だったら、傷病手当が1年6ヶ月
受けられます。長くなりますので此処で書き込みを終わりますが。宜しかったら
直接メールくだされば、もう少し詳しくお話しする事ができます。
投稿者の名前をクリックしてください、メールアドレスが出ます。
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骨髄異型性症候群 投稿者：ソラ 投稿日： 1月 4日(水)20時02分4秒
はじめて投稿させていただきます。皆様のお話を聞きながら少しずつ病気のことが
わかってきました。私の義父が５７歳で骨髄異型性症候群と診断され、家族全員が何の
ことやらといった感じでした。それが１年ほど前でした。昨年１２月に初めて輸血を
しましたが、よくならないようで入院をしなければならなくなりました。義父は糖尿病
もあり、これから先、どのような治療ができるのかとても不安です。移植をしたらと
すすめてはいますが、体力がもつかどうかということで、できないようです。これから
どのような治療になるのでしょうか。同じような方、ご経験など、どのようなことでも
良いので教えていただければと思います。またこの病気は県や市からの助成金のような
ものがあるのでしょうか。これから入院をするので、どのくらいの費用がかかるか少し
不安です。でもこちらのサイトを見て、とても心強く思いました。どうかよろしく
お願いします。
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あけましておめでとうございます 投稿者：骨髄戦士マルク
投稿日： 1月 4日(水)18時28分32秒
北の町 旭川は穏やかな新年を迎えました。
が 個人的には、昨年末で仕事を辞め（会社も不景気なのと、血小板が低いので）
悠々気分です、仕事を辞めて考えたのが、社会保障や年金のことで
なにかと勉強が必要のようです。
今年は孫もできる予定なので 素敵なジジになれるようがんばります。
皆さんの血液数値がよくなるのを願っています。
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かっちんさんありがとう 投稿者：ママはは 投稿日： 1月 3日(火)20時15分41秒
かっちんさん、ありがとうございます。
同じ思いをしている方からのお言葉って、心の奥までしみこんでとてもありがたいと思い
ます。かっちんさんは、息子さんがまだ4歳なんて、どんなにつらっかたでしょうね。
子供が苦しんでいる姿を見るのがつらくて、病院に行くのも怖くなってしまいそうでした。
風邪の菌を運んだのは、私だなど、全てが私のせいだなどと、思えてきて、くじけそうで
した。でも子供の方が、ずーと強いんですね。大丈夫だよ。頑張って早く直すからって、
ふうふう言いながら言うんです。うどんが食べたいと言うので、今日もって行きました。
うまいと言って食べてくれた姿に、泣きそうでした。今こうしてみなさんのお言葉を
読んで、もう一度立ち向かおうと思うことが出来ました。この気持ちをわかって励まし
て頂ける事が、どんなに心強く勇気を頂けるか、うれしいです。良い方向に向いて、
こんな状態からでも、こんなに良くなったんですと、みんなの励みになる様に頑張ります。
今後も経過をご報告させて頂きますので、みなさんお付き合いをお願いします。
ありがとうございました。
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ママははさん 投稿者：かっちん 投稿日： 1月 3日(火)17時24分48秒
ＡＴＧの副作用の発熱でしょうか。ならば今のところドクターの言うとおり”抗生剤”
と解熱剤しか使えないかと思います。
私も場合も（患者は当時４歳の息子）ＡＴＧ治療時にはその発熱に不安な日々を送った
経験があります。体温計が振り切れんばかりの高熱で 発熱時には関節痛もひどかったす。
寝返りが打てないどころか指を動かすことすら出来ず息子の場合は”痛い 痛い！”の
連発でした。その時は私も息子と一緒に泣きました。
血小板値も下がってないですか？ うちの場合は熱と血小板低下との戦いでした。でも
一通り治療が終わると徐々に全てがゆっくりとではありますが元に戻ると思います。
こういうことは経験した者でないとわからない苦しみですよね。
年末年始を病院で迎える切なさも私は経験しました。いつかは春が来ると信じて私はそ
れを乗り越えました。
ママははさんも今は辛いでしょうけど乗り越えましょう。
微力ではありますが 力になれればと思いまして投稿させていただきました。
この掲示板を利用してる皆さんのほとんどはママははさんと似たような経験をしてると
思います。同じ苦しみ、喜びを知っている人がたくさんいる、と思うだけで心強くなり
ますよね。ママははさん！！頑張ろうね！！
☆食欲がない時は無理して食べさせなくてもいいと思いますよ。
却って、嘔吐する場合があります。そうなると余計に本人はきついと思います。
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今年もよろしくお願いします。 投稿者：ママはは 投稿日： 1月 2日(月)11時21分40秒
管理人さま・皆さん去年は、お世話になりありがとうございました。
新年早々で、申し訳ありませんが聞いてください。息子が28日より高熱を出しています。
未だに下がらず、40度を上下、鼻血、のどの痛みと頭痛を訴えています。先生は、処置は、
抗生剤しか出来ないしょうがないと、言うだけだそうです。私が行っても何も出来ず、
痛みも、つらさも変わってあげられないのが、とてもつらいです。私にも何か出来ないで
しょうか？こんな時なにをしてあげたら良いのでしょうか? 食べたいと言うものを運んで、
食べさせてあげて、頑張れと言う言葉に、自分の無力に悲しくなります。いつ熱が下がっ
てまた、元気に笑ってくれるのか…こんな時、なにをして欲しいのでしょうか?
新年早々で、みなさんには、申し訳なのですが教えて下さい。
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本年もよろしくお願いします 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月 1日(日)14時07分45秒
博田＠管理人です。
新しい年となりました。
最近さぼり気味の管理人ですが、
本年もよろしくお願い致します。
再生つばさの会役員一同、できるかぎりがんばります。
そして、今年が皆様にとってよき年であることを
願っております。
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