再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－７５
（２００６年２月１日～２００６年２月２８日の掲示板）
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ゆうさんへ 投稿者：もっちゃん 投稿日： 2月27日(月)19時28分8秒
高額医療費のしんせいですが、自営業をしていらっしゃるとの事で国民保険になると
思うので、お住まいの役場で詳しいことを聞いてみてはどうでしょう。もし、ご本人が
生命保険をかけておられるなら、生命保険会社に連絡して所定の手続きをすると、
入院給付金がもらえるので、負担が少し軽減されると思います。
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馬と兎さんへ 投稿者：ゆう 投稿日： 2月24日(金)11時39分11秒
返信遅くなりましてすみません。文章がわかりずらくてごめんなさい。個室料の負担
もそうですし保険適用内での治療での負担に対しても何かありますか？高額医療費のしん
せいはきいたことがありますが・・。アドバイスがあればよろしくお願いします。
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骨髄戦士マルクさんへ 投稿者：沙代 投稿日： 2月23日(木)23時50分2秒
ネオーラルについて主治医に相談してみます。効果があれば良いのですが、かなり難し
そうです。主治医には移植を勧められていますが費用その他、知らない事が多いので少し
ずつ聞いて納得できたら移植を受けようと思っています。
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みーままさんへ 投稿者：とも 投稿日： 2月22日(水)23時42分49秒
投稿拝見しました。みーままさんの娘さんは私と状況が似ているので参考になればと
思います。私は大学を卒業し、就職と同時に一人暮らしをはじめました。ちょうど３年
になります。
私が一番大事だと思うことは、いつでも受診できる病院を決めておくことだと思います。
私もよく風邪引いたり熱を出したりするのですが、昼夜かまわず、とりあえずすぐに病院
へ行くようにしてますよ。
あとは、ありきたりですが疲れ過ぎないこと、食事をきちんととること、薬をしっかり
飲むことです。細かいことあげればキリがないですが、こんなところです(^-^)
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沙代へ 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日： 2月22日(水)23時35分50秒
手術無事に終わって本当におめでとうございます、一般の方からみると、当然
リスクは高かったと思います、術後もお体を大切に。
あとネオーラルですが、私の場合、同じように数値の変化は無かったのですが
肝臓に副作用がでて、飲用を止めたら、血小板数値が半分以下になってしまいました
個人差はあると思います、担当医と相談するのがいいとおもいます。
骨髄戦士マルクでした
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骨髄戦士マルクさんへ 投稿者：沙代 投稿日： 2月22日(水)23時15分19秒
15日に子宮頚癌の手術をしました。無事に終りホッとしています。手術前に濃厚赤血球
と濃厚血小板を輸血して術後の経過も良く、出血も思ったよりなかったので予定通り退院
する事が出来ました。昨年10月よりネオーラルを飲んでいますが、全く効果がありません。
発病して何年も経つと効果が無いと聞きましたが本当でしょうか？どなたかわかる方教え
て下さい。
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退院おめでとう 投稿者：おばな 投稿日： 2月22日(水)23時05分13秒
ママははさん、息子さんの退院おめでとうございます。骨髄移植とか通院とかいろいろ
問題はまだあるようですが、退院できるだけになられた息子さんのご回復をお祝いします。
いいじゃないですか、いっぱい遊べるだけ回復されたのですから。あまり病気のことを
考えすぎると返って良くないと思いますよ。うちの息子は、まだどん底の状態にいます。
でも、うちもママははさんの息子さんの後を追って退院できる日の来るのを待つことに
します。ちなみにうちの息子も骨髄移植が必要と言われています。いっしょに勉強して
いきましょう。
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本日退院しました。 投稿者：ママはは 投稿日： 2月22日(水)20時54分35秒
久しぶりの投稿です。お蔭様で本日入院より2ヶ月と半弱で退院する事が出来ました。
以後は、ほかの病院での通院に変わります。大学病院は、待ち時間が長いので、紹介され
たのですが、そこも結構遠い…輸血の出来る病院って、近くにないものですね。でも今後
移植をする方向で、考えた方が良いそうです。息子は20歳で、成功率が高いので再発の
心配をしながら生活するより、完治を目指した方が良いでしょう…との事でした。現在は、
白血球1.9
赤血球2.23 ヘモグロビン7.1 血小板35 です。ただし、まだ今は骨髄の適合検査は
出来ないそうです。う～ん悩んでいます。移植で、本当に完治になるのでしょうか？
聞くところでは、体質も変化してしまう事もあるし、抗ガン剤の不安、移植後の生活の
大変さなどなどいろいろ耳に入ります。息子本人は、完治するなら移植した方がいいと、
ケロっとしていて、今までのストレスを一気に発散するかのように、外泊をしては、
友達とふらふら遊び歩いて家におとなしくいません。病気を軽く考え過ぎじゃないの？
どれだけ心配して苦労したか、何を言っても、結果が出てるんだからいいじゃん！
ですよ…この年齢って、親より友達なのですね。寂しいのと、心配なのと、複雑ですね。
でも、とりあえず退院できた事は、うれしいです。一区切りです。
今までこちらで本当にいろいろ勇気と頑張る力を頂いてきました。退院までの道のりは、
私にとって長く毎日が、勉強の日々でした。まだ、先の不安や、悩みはありますが…
またこちらにもおじゃまさせて下さいね。今まで、力を頂きありがとうございました。
今後もよろしくお願いします。
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今日は外来です 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 2月22日(水)10時57分11秒
今日は外来です。
泌尿器科が終わり、血液内科の待ち時間です。
採血は、終わりました。診察は午後からです。
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ゆう 様 投稿者：馬と兎 投稿日： 2月22日(水)05時05分21秒
投稿拝見しましたが、状況が今ひとつ不明なので質問させてください。
費用負担が重いとのことですが、その理由は具体的にどのような負担が嵩んでいるので
しょうか。
例えば、①個室＝差額ベット料金の発生？②空気清浄機の使用料＝保険適用外の自己負担？
③保険診療の適用ではあるものの治療に係る医療費総体としての自己負担額が高額である？
等について御教示くださるとお答えしやすくなるかと思いますので、よろしければお教え
ください。
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(無題) 投稿者：ゆう 投稿日： 2月19日(日)12時50分21秒
子供が送信を押してしまいました。
父も薬で寛解をめざしてます。この病気になった当時は赤血球の数値が低くだるさでやる
気もなく落ち込むことも多かったですが抗がん剤投与をし最近数値も安定し元気を取り
戻しつつあります。
しかし自営業で収入が減っているところに個室での抗がん剤投与、空気清浄機の使用等
入院費がかさむ事の不安があります。どなたか費用の負担が軽減する方法を知っていたら
教えてください。
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骨髄異型性症候群 投稿者：ゆう 投稿日： 2月19日(日)12時25分35秒
私の父も骨髄異型性症候群と診断され今は急性骨髄白血病に移行し抗がん剤の治療を
受けています。６４歳で移植も無理そうなので薬での寛解
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おしえてください 投稿者：みーまま 投稿日： 2月18日(土)12時19分19秒
初めまして。数年前、娘が突然再生不良貧血の再重症と診断され、なかなか数値が上
がらないとき、このサイトでたくさんの方に励ましていただきました。娘の心の支えに
なってました。パソコンの苦手な私は始めての書き込みになりますが、改めて本当にあり
がとうございました。おかげさまで、昨年の春より薬が効いてきたのかぐんぐんあがり、
今ではhg１２・６白血球２６００血小板８万までになり、主治医の先生よりこれなら何
してもいいよといわれるほど回復しました。今は大学受験をひかえながら残り少ない
学校生活を楽しんでいます。そこで、教えていただきたいのですが、この春より一人
暮らしを始める予定です。田舎なのでなにかあったとしても娘のところに行くまで半日
かかります。心配でたまらないのですが、話あいながら、やはり一人暮らしをすること
になりました。普段は元気ですが、たまにダルクなったりすごく眠かったり・・そんな
感じです。ネオーラルはとうぶん減らさないでこのままいこうといわれました。一番
心配なのが、急に具合が悪くなったときです。どなたか、私も一人暮らししているよ
とか、こんなことに、気をつけたらいいよとか教えていただければうれしいです。
あと、また数値がさがって悪くなるということはありますか。おしえてください。
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これから 投稿者：あすま 投稿日： 2月17日(金)22時00分13秒
ごぶさたしています。
ＨＬＡ・Ｃ（ＤＮＡ）タイピング検査、健康診断を経て、今日ドナーとなる弟が一足早く
入院いたしました。
移植は『末梢幹細胞移植』になるので採取された細胞は、移植の日まで冷凍保存されるそ
うです。私自身は、２７日から入院になります。
検査をしながらクリーンルームが空き次第、移植の準備に入るそうなので、今のところの
移植予定は３月末か４月の頭ですかね？
何しろ、移植に携わる先生が限られているのと、クリーンルームが１つしかなくて順番ら
しいですから☆
以前保健所の特定疾患関係の担当の方に『前向きに頑張ってくださいね』と言っていただ
きました。
どんなに大変で難しい病気でも、周りの人達が心配して頑張って治してあげたくても、最
後は自分自身が治ろうと、治りたいと願う気持ちが大事だと思っています。
その気持ちを忘れずに頑張ります。
勿論、家族や友達の励ましや、手助けが頑張るモトになるのは当然ですよね♪
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はじめまして 投稿者：ゆずあき 投稿日： 2月16日(木)23時47分47秒
私の６６歳の父ですが、再生不良性貧血と診断されて実は、40年以上たちますがここ
30年ほどほとんど治療などをせず、生活していたのですが、2・3年前から序々に数値が
下がり２週間ほど前に入院をしました。担当医師からは発病してからの経過が長いので
「ＡＴＧは効果がないでしょう」と言われ、ネオーラルを服用する事を決めたのですが、
ＡＴＧってやっぱり効果がないのでしょうか？それと、この歳になると骨髄移植という
のは無理なんでしょうか？どなたかご存知の方いらっしゃいませんか？
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ケセラセラ＆マコリンさんへ 投稿者：ふんどしママ 投稿日： 2月16日(木)17時47分12秒
ありがとうございます。どうお返事したらよいのか分からない位、心が動きました。
「私、これからがんばれる。胸張って前向いて、勇気持ってドーンと！」と素直に思い
ました。それから私に、私と息子のために（二人家族です）大切にしている言葉をくだ
さった事に、喜びを感じました。そして、「私って何甘えてるんだろう」と思いました。
辛いのは私だけじゃないってこのHP見るたび分かってるはずなのに、まして、今現在息子
は普通の生活をさせてもらっているのにいつまでも「怖い」とか「どうしよう」って
下ばかり向いて。恥ずかしいです。ごめんなさい。ケセラセラさんの終わりの文を読ん
でそう思いました。Nさん、Kママさん、、、みなさん恥ずかしい私です。ごめんなさい。
みなさんが今より良くなられる事を祈ります。みなさんの様に温かい人になりたいです。
PS.ケセラセラさん、ここ何年も息子以外の人からこんなに心のこもったプレゼントを
貰った事がないので１時間程放心状態でした。宝物にします。ありがとうございます。
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二週間が経ちました。 投稿者：かっぱ 投稿日： 2月16日(木)00時46分0秒
夫がＭＤＳ、２月始めに骨髄移植を受けました。二週間が経ち、今日数値に動きが
ありました。予定通り、順調に進んでいるようで一安心です。前処置や薬などの副作用
で辛そうなときもありましたが、今は多少の熱や腰の痛み（生着時期に出るそうです）
はありますが、元気にしています。まだまだ先は長いですが、やっとこれから良くなっ
ていくぞ！という手応えを感じられた一日でした。私は本人ではありませんので、治療
の本当の辛さや不安は全て分かるわけではありませんが、決して悲観的なものではない
と思いました。「移植しかない」と言われたときは、本当にどうしたらよいものか悪い方、
悪い方に考えてしまいましたが、今は思い切ってやることができて良かったと思います。
これからもまだまだ経過を見守っていかなくてはなりませんが、きっと元気になって
くれると思います。また報告します。
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♪ふんどしママさんへ♪ 投稿者：ケセラセラ＆マコリン 投稿日： 2月14日(火)02時41分44秒
★おはよう★ふんどしママさんの文章読んで感想です。
なが～い静寂の夜から、周りの景色が時間と共にただの黒のカタチから、うっすらと色が付いて
来る微妙な時に窓の外を眺めている感じかな、私もマコリンが退院してからも、かなりの時間
朝もやの中をさ迷っている感じで、ようやく回りの景色に原色でなく、パステル調の心と目に
優しい色が付いた感じです。
私が大切にしている言葉をふんどしママさん家族にプレゼントさせてください！
『 朝顔は朝がくると花が開くと思っている人多いですよね
光だけ当てても花は開かない、光もひつようだが
実は夜のやみもひつようなんだよ♪ 』
ふんどしママさん家族も今日に至るまでの時間は決してむだでは無いのだから
明るい未来だけを夢に描いて、供に生きましょう♪
ふんどしママさん家族が、闘病について心のキャッチボールで、取り損ねても安心してください
何時でも私達が、フォロー出来ますよ！決して一人で考えていたら≪ぷん！ぷん！≫ですよ♪
必要な時には、何時でも♪ウルトラマンケセラセラ：ジジイを呼んで下さい！！
【何でこんな時間に起きてるか、聞きたいですか？】
それは、マコリンがＡＴＧと骨随移植で２回入院して、無事に朝が来るか心配で眠れない為
朝が来たのを確認してから仮眠する習慣が付いて取れない為です。ネットサーフィンして寝ます
♪ ★ お大事に ★ ♪
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心が温かいです 投稿者：ふんどしママ 投稿日： 2月13日(月)22時25分8秒
Ｎさん、Kママさん、ケセラセラ＆マコリンさん、親身になってアドバイス頂き本当に
本当にうれしいです！ドンマイ！ドンマイ！ってこんなにも勇気が詰まった優しい言葉だっ
て気づきませんでした。採血後のデーターに一喜一憂する事や、入院時はりきって階段で
上って顔面蒼白になり横になったことなど、、etc、同じ思いや体験をしたことがある人
にドンマイ！って呪文をいただいたんですよね。大切に使わせていただきます。[お見せ
できないのが残念ですが]私もふっくら丸顔です。もうまわしもつけました。[心にです]
がんばります。ありがとうございます。
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骨髄戦士マルク さん 投稿者：ＲＩＮ（りん） 投稿日： 2月13日(月)15時52分39秒
骨髄戦士マルク「おじいちゃん」さん お孫さんご誕生おめでとうございます。
私も…（この掲示板の皆さんもきっと）幸せのおすそ分け いただきました。
有難うございます。きっと スーパーパワフルなおじいちゃんにおなりでしょう。
管理人さん：スミマセン「ＲＩＮ」 と「りん」は同一人物です。最近なぜかひらかなに
なってしまっていました。以後気をつけます
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♪ふんどしママさんへ♪ 投稿者：ケセラセラ＆マコリン 投稿日： 2月13日(月)05時45分57秒
ふんどしママさんはじめまして、１回目の書き込みが１年生の時に発病と書いて有りましたので
年齢が、小学生：中学生：高校生か解らなく書き込みませんでした。
我が家にも息子が二人居ますが、マコリンもふんどしママさんと同じですよ、私から見たら
過剰な心配や取り越し苦労等は、有って当たり前ですよ、告知から今日に到るまで、本当に
代われる者なら代わりたいと親なら誰でも思いますよね、マコリンも血小板が１３．５有れば
一安心出来るね★と言ってます。
Ｋママさんのドンマイ：ドンマイは、野球で守りの時にエラーした時に、緊張して次のミスを
させない為にチームメートが全員で、小さいミスなんか気にするなよ、気にシナイ気にシナイ！
本当に血液疾患は、採血の度に私達夫婦は今でも気にしますが、頭では解っているのですが
今までの血液データーと比較して、一喜一憂の繰返しは、皆さんが経験していますが、出来れば
長～い目で見て下さい！息子さんは親離れしたいが、まだ母親に頼りたい複雑な年頃ですよね
≪♪そこで、ふんどしママさん気持ち的にですよ♪≫
手術の時に付けるＴジタイの様な軽い物でなくふんどしでも無い相撲取りのマワシを付けて
ドンと構えて、肝っ玉母さんに変身して下さい、息子さんはハラハラしている母さんの顔より
マコリンの顔の様に【見せられないのが残念！】ふっくら丸顔でニコニコ笑う肝っ玉母さんの
笑顔が１番の良薬ですよ！
それから体に力入りすぎですよ、肩の力抜いて、リラックス！リラックス！寒いから ネ ★
息子さんが、今日１日無事に過せます様に♪ お大事に
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おじいちゃんになりました 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日： 2月13日(月)00時03分23秒
先日女の子の孫がうまれました。
生きていると、なにかご褒美があるもんですね。
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ふんどしママさんへ 投稿者：Ｋママ 投稿日： 2月12日(日)21時38分22秒
はじめまして。ふんどしママさんの気持ち、わかりますよ。ここに初めて来た時私も
怖くて怖くて、誰か同じ思いの人を探していました。それから探したのは元気になったよ
ーっていう人の書き込み。それがとっても心の支えとなりました。ふんどしママさんの
息子さんとうちの息子はＡＴＧ治療とネオーラルという薬、同じような治療法ですよね。
今のデータでしたら順調な回復だと思います。とにかく子供はそばにいる大人にいろいろ
と行動を規制されることを嫌います。私の息子は退院して家の中でボールを握ることから
徐々にはじめました。投げたかったろうにそれをしなかったのはしたくてもできなかっ
たから。きつくて外で素振りをしてくると言って出たものの一度振るとすぐに中に入っ
て「あーきつくてできん」でした。心配でしょうが息子さんがしたいこはできるだけ
させてあげたらこれが案外いい薬になるんじゃあないかなと思います。そして、担当医
が「休んだからよくなるものでもないし、動いたから悪くなるものでもない」って
言われたのを機にがぜん活動的になったようです。でも個人差があることですから。
大切なのはストレスを感じさせないようにしてあげることだと思います。できること
はどんどんしなさい・・・くらいの気持ちでどきどきすることも多々あるでしょうが、
おかあさんがそばで見守ってあげたらいいのじゃあないかなと思います。そういえば
入院中に大失敗したことをおもいだしました。ちょっと気分がいいというある日。
大学病院の階段を2階から５階まで上がったんです。エレベーターがいっぱいで待て
なくて・・。ゆっくり上がるからという息子に負けて・・・。顔面蒼白、倒れこみ
しばらく調子が悪くなり取り返しのつかないことをしてしまったとかなり反省し落ち
込んだものです。私のように「まあ、いいか」って寛大になりすぎも要注意ですよね。
わたしがいつも心の中で自分に励ましてた言葉、ケセラセラさんのドンマイドンマイ
です。気長に前をむいて行きましょうね。
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ありがとうございます！！ 投稿者：ふんどしママ 投稿日： 2月11日(土)21時58分46秒
Nさん、本当にその通りですよね。つばさのHPには励まされ、教えていただきながら
絶対に変わっていきます。息子は１５年の秋にAA（最重症）と診断され、ＡＴＧ（これ
って１０日位の点滴ですよね？！）＆ネオーラルで７ヶ月後退院し現在は４週間隔で
血液検査のみになりました。データは、白７．１４赤３８７血小板１３．５と安定して
います。それなのに、私ときたら怖くて怖くて、、。過剰な心配や気の回しで息子を
しばってたのかな、、、と気づきそんなのは嫌だと強く思ったんです。気づけたのは
みなさんのおかげです。私、明るくてガッツのあるママになります。息子の望む母像
だとおもうから。
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ふんどしママさん、その通りですよ 投稿者：Ｎ 投稿日： 2月11日(土)20時18分24秒
ふんどしママさん、はじめまして。ケセラセラ＆マコリンさんをはじめこの掲示板の
みなさんに励まして頂きながら今まで過ごしてくる事が出来たＮと申します。
誰でも突然宣告されると驚きと絶望を感じると思います。一歩踏み出すことも大変勇気が
必要です。でも、一番大切な事は「前向きな気持ち」です。
私も最初は動転してしまいすごく弱気でいくじなしな親でした。でも、ＡＡと宣告された
息子の顔を見て「自分がこのままではいけない。何か出来ないか？」と思ってたどり
着いたのがこのつばさのＨＰでした。そこには当時、この病気と宣告されながらも本当
に前向きな書込みが毎日の様にやりとりされていてすごく勇気づけられました。
何度も繰り返すようですが、「気持ち」だけでは病気そのものはどうにもならないかも
知れません。でも人間の「行動」は変わります。「行動」が変われば「取組み方」も
変わります。
一緒に頑張りましょうね。
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がんばります！！ 投稿者：ふんどしママ 投稿日： 2月11日(土)02時02分48秒
３度めの書き込みです。kママさんの息子さんの事を読ませていただき、他の方の
コメントを読ませて頂いて、「何してるの！がんばるのは、私なんじゃないの！」と
強く思いました。病気の息子は、明るく前向きで、その親の私は、病名を宣告された
時の恐怖からまだぬけだせず、「ああしなさい！こうしなさい！」と心配をおしつけ
ていました。私が、がんばらなくては！
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♪元気さんへ♪ 投稿者：ケセラセラ＆マコリン 投稿日： 2月10日(金)06時52分40秒
やはり今年の豪雪は、奥様が言う様に私の友人も、山形の尾花沢ですが『仕事が雪掻き！』
と勘違いする位、毎日来る日も来る日も,,,,,,,ウンザリ！！お手上げ状態だと言って
ました。
５年位埼玉の雪の無い生活をしているから、愚痴は言いますが、なんだかんだ言って
３０年暮らしています。考え方変えると、まだ同居でなく、家族３人で暮らせるから
幸せかな？
病院の通院も、ＡＡの場合大きな病院が近くに有れば良いのですが、元気さんも時間
かけて雪の中の外来は大変ですよね、特に血小板が２万前後ですと、転倒は危険です
ものね、又気温が低くて
血管も収縮するから、アザが出来やすいですよね、今でも冬になるとマコリンの腕：
尻：太股に
大きなアザが出来てないか心配しますよ！ＡＡに気が付いた始めの症状が内出血です
からね
お婆様は、９５歳で他界されたのですか、元気さんが後悔しては、天国に逝けませんよ！
元気さんは私から見ると、何時でも都会暮らしが出来るのに、不幸にもＡＡが発病
したおかげでＵターンして大好きな、お婆さんの近くに生活出来た事が、１番のお婆
さん孝行になったと思いますよね！天国からお婆さんが、元気さん家族、特に都会育ち
の不便な田舎暮らしを我慢している
奥様には、感謝していますよ！
私の知っている群馬県の田舎では」、９０歳で他界した時には、大往生で赤飯を炊くと
言いますよ
不謹慎ですが、お婆さんは、元気さん家族が山あり谷ありの生活でも最後まで近くに
住んでいてくれた事が嬉しくて、ひ孫を見せてくれた事に感謝していますよ、きっと
お婆さんが、元気さんの病気や家族を生活しやすい方向に導いてくれますよ
ＡＡと言う人生の落とし穴に落ちた事は、悔しいけれど、ＡＡと言う病気に巡り逢わ
なければ肝心な大切な取り戻せない時間を手に入れた事は決して無駄では無いと思います。
肝心な事は、如何にして知恵を絞り、自力でブラックホールを抜け出すかですよね！
Ｋママさんの息子さんの様に自分に厳しく何時も負荷をかけて自力で、はいあがったり
Ｎさんの息子さんのマー君の様に８歳でも、知恵を絞り姉弟で落とし穴から這い上
がっています
元気さんには、奥さんと言う誰よりも１番元気さんを知りつくした相棒が居ますよね、
人それぞれＡＡと言うランクは違いますが、いかに無事に抜け出すか、諦めないで
下さい努力を継続する事が１番大切な、目標の完治を掴む秘訣だと思います。
ＡＡになったのは確かに皆さん不幸ですよね、でも必立ち直る努力は最後まで止め
ないで下さい今は、ちょつと不便なだけですから、ケセラセラも頚椎損傷で、障害が
残って居ますが、今の目標は、マコリンとお互いの病気をクリヤーして、つばさの
会の講演に胸を張って参加する事です
つばさの会に関係する血液疾患の患者さんが今より僅かでも毎日快方に向かいます様に
お祈り致します。 何時までも幸が僅かでも届きますように！ お大事に
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ケセラセラ＆マコリンさんへ 投稿者：元気 投稿日： 2月 9日(木)07時49分48秒
ケセラセラ＆マコリンさんへ
そういえば、過去に妻のことでいろいろご相談させて頂きました。
その節はどうもありがとうございました。
あれから、我が家では山あり谷ありですが、今でも何とか家族３人で暮らしています。
おかげさまで妻の「円脱」は治りました。
でも別の厄介なケガが。。。
さらには、私の祖母が亡くなり。。。
妻は相変わらず北陸の片田舎の生活にはまだ馴染めず、特に、今年の豪雪には『もう
ウンザリ！』とギブアップ状態！
と、暗い話ばかりですが、
幸か不幸か、祖母の死で「家族の絆」「生きることの大切さ」などが改めてわかった
ような気がします。
祖母は９５歳で亡くなり、最後の数週間は意識が戻らない状態でしたが、
祖母は身を持って私に教えてくれたのかもしれません。
私は自分のことで精一杯で、そんな祖母に何もしてあげられず、今は後悔の念でいっぱいです。
だから、私が元気でいること、明るい家庭を作ること、家族がいつまでも仲良くしていること、
で祖母への供養・孝行になるのかな？と自分勝手に思い込んでいます。
私の病状は相変わらず低空飛行(やや下降気味)ですが、今のところ普通に生活できているので、
前向きにノンビリと生活したいと思います。
来週は定期健診ですが、先月１万台だった血小板が上がっていることを祈るばかりです。
なんだか、とりとめのない文章になってしまい、すいません。
では。
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♪Ｋママさんへ♪ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 2月 9日(木)03時52分46秒
Ｋママさんお元気ですね～♪！
昨日の午後マコリンより携帯の転送で、Ｋママさんのメールを職場で読ませて貰いました。
まるで、３０年前に嫁いだ可愛い１０歳下の妹より久しぶりに届いた、元気に暮らしてる内容の
手紙の様で、ウルトラのジジイは、嬉しくて！嬉しくて！涙が止まりませんでした。
息子さんも今年は、中学３年生ですか？月日が経つのは本当に早いものですよね！
我が家の二男もあっと言う間に、教習所に昨日から通い始めました。
息子さんも薄着で、野球に熱中出来るのは、野球が出来る体に息子さん自体が与え続けた課題の
結果ではないでしょうか、継続は力成りを誰に教わらないで、今日まで来たのには、脱帽ですね
私と確か同じ誕生日の御主人様もお変わり有りませんよね！！
１番変わったのは、やはりＫママさんですかね♪本当に文章を読んでいて、逞しく変身したね！
確か病院までの、２時間位の息子さんとのドライブは無事に帰れるまで心配でした。
現にマコリンが入院中は、私もどの道をどの様に走って、往復したか記憶が無い程悩んだ時期も
有りましたので、今でも闘病中の患者をサポートする立場の人が無事に１日を過せますように
そして、家族の笑顔が１番の患者に効く良薬だと思いますよ！！
最後に、Ｋママさんコレカラモ ≪♪ドンマイ！どんまい！ケセラセラ！≫ 続けて下さい
息子さんが練習試合を１試合ずつ確実に勝ち進み夢の甲子園に行けます様に、そして何時の間にか
ＡＡも完全に退散して、血液オリンピックＡＡの競技で金メダルを家族で勝ち取れます様に♪
ウルトラのジジ：ババは可愛い弟：妹の為なら、何時でも呼んでくれ！★遠い埼玉から来るよ★
♪♪ お大事に ♪♪ ★ドンマイ★ドンマイ★！！
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Ｋママさんへ 投稿者：マコリン 投稿日： 2月 8日(水)17時56分22秒
本当にご無沙汰していました。Ｋママさんの投稿嬉しく読みました。
私が始めてつばさの会の掲示板に投稿した時に真っ先に返事を返してくださいました。
その時の喜びは今でも忘れません。私にとっては命の恩人です。
Ｋママさんその時は冷や冷やしながら野球を始めた息子さんを見守っていらしゃいまし
た。あれから２年本当に逞しくなりましたね。今年の冬は特に寒いのに、チャリで登下
校、すごいファイトですね。私なんかいっぱい着こんでだるまのようになっています。
それなのに風邪をひいてしまい、１ヶ月半も咳が止まらなくて辛い思いをしました。
Ｋママさんが言うように病魔が逃げ出したんですね。
わが事のように嬉しいです。
今年は３年生になり受験生ですね。Ｋママさんもまた違うことで気をもむようになり
ますね。我が家も受験生が１人いましたが、ようやく受験が終わりほっとしたところ
です。
多くの方々に支えていただいて今があることに感謝ですね。
皆様のお幸せ、病気の１日でも早い御回復を願っております。
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元気でーす・埼玉のウルトラマン様 投稿者：Ｋママ 投稿日： 2月 8日(水)10時42分34秒
ご無沙汰してホントごめんなさいね。息子は中学2年生もあとわずか、とても元気です。
普通の子と数値がかわらないところまで回復です。もともと本人は数値なんか気にしてない
ようでしたが、相変らず手洗い、うがいはしない無茶な息子です。雨が降ろうが、雪が降
ろうが上着も着ずに登下校チャリでがんばってます。家ではいつも半袖シャツなんですよ。
無謀な息子にどれだけ気をもむか、私のこと想像できるでしょ？母もますますたくましく
なりましたよ。もちろん野球もはりきってやってます。来週から練習試合が毎週のように
あるので楽しみにしています。あの辛かった日々はいったい何だったのだろう？って考え
てしまいます。きっとこんな息子には居座ることができなくなった病魔がしっぽを巻いて
逃げ出したんでしょうね。「最重症です。自分で血液を作れていません。」と宣告され、
2年半。薬をやめて1年2ヶ月。順調に回復できたことに感謝、感謝です。ケセラセラ夫妻
のように皆さんのこと影ながら応援していますよ。
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♪元気さんへ♪ 投稿者：ケセラセラ＆マコリン 投稿日： 2月 8日(水)09時11分27秒
おはようございます。
朝食後ネットサーフィィンしていて、ＰＣを閉じる前に つばさのＨＰ開いたら、元気さん
嬉しい！その一言です。マコリンも元気さんの事は、過去ログを読んでいて、掲示板に
ハンドルネーム見つけたら、嬉しくて飛び跳ねましたよ！元気さんの町で揺れましたか？
【笑い】
私は、どちらかと言うと奥様の事が心配でした【元気さんで無くゴメンね】
確か仕事の都合で、元気さんの故郷にＵターンして、地元になかなか馴染めなかったと
記憶してましたが、しっかり地元に根がはった逞しい『 おかあちゃんに変身出来たよね！！』
今 マコリンが元気さんに対して、≪元気さんが歳のせい？≫ 何を言っているのと喝を
入れています。♪私が５１歳でマコリンも、まだ５０歳の青春真っ盛りですよ！♪
ファイト：イッパツ
辛い時やネガティブの時には、何時でも ケセラセラ＆マコリンを呼んで下さい！！
埼玉のウルトラマン≪青春ジジ：ババコンビ≫が、飛んで行きますからね♪
今年は、元気さんの故郷でも、雪が多いですか？やはりＡＡは、転んで内出血が危険
ですから春が訪れるまで、少しの辛抱ですよね、元気さんのＡＡにもやがて、必ず快方
の春が来ますよ！
♪ 元気さん家族が、無事に春を迎えられますように ♪ お大事に
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ケセラセラ＆マコリンさんへ 投稿者：元気 投稿日： 2月 8日(水)08時21分2秒
ケセラセラさん＆マコリンさんへ
お久しぶりです。元気です。
元気にしてますか？
私の方は、血小板が２万前後、ヘモグロビン９前後と、低空飛行ながら何とか普通に生活
しています。
ただ最近、足にアザが出来やすくなってきて、これも血小板の少なさのせいかな？と感じ
てます。
また、以前よりも疲れやすくなってきていますが、これは歳のせいかもしれません^^;
今、職場ではインフルエンザが流行りつつあり、
マスク・手洗い・うがいなど自分でできる予防策は全てやっています。
でも、自分でやるのにも限界があって、
職場ではマスクをしている人、くしゃみをしている人など、風邪・インフルエンザ予備軍
がたくさんいて、毎日冷や冷やものです。
ケセラセラさん、マコリンさんも、風邪＆インフルエンザには気をつけてくださいね！
内容のない書込みですいません。
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釣りバカかず様 マリン様 皆様 投稿者：ソラ 投稿日： 2月 7日(火)23時14分33秒
こんばんは。お久しぶりです。いろいろとありがとうございました。私の父は入院後、
関節痛を訴え検査してみると、ＭＤＳのほかに、再発性多発性軟骨炎と診断されました。
こちらもまた珍しいようで、世界で1000例あるかどうかの病気だと言うことでした。
ただでさえ大変な病気にもかかわらず、ただただ先生の話を聞いていました。免疫疾患
の病気と言うことで、とりあえず、ステロイド剤を12錠からということでした。それ
から徐々に減らしていくと言うことです。ＭＤＳよりまずそちらの治療のようです。
また骨髄移植は高齢と言うこともあり、高リスクのため、最終手段と考えたほうが、
と言われました。本当にまさかこんなにまれな病気になってしまうとは思っていま
せんでした。こちらで聞いていいものかわかりませんが、再発性多発軟骨炎という
病気を知っている方がいらっしゃいましたらどうぞ教えていただきたいと思います。
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外泊しました。 投稿者：コウパパ 投稿日： 2月 6日(月)14時29分55秒
１１月以来、久しぶりに投稿致します。１１歳（小５）男児の父親です。
１１月８日、AAで緊急即日入院。最重症のAAでした。幸い、兄弟でHLAオールマッチでし
たので、骨髄移植を選択し、１２月１２日施行。GVHDなどの副作用もなく、無菌室→
準無菌室を経て、Day54、血液データーも良好で、退院の一歩として一泊の外泊許可が
おり、久しぶりに家に戻ってまいりました。ここまで長いようで短く、短いようで長い
日々でしたが
本人のがんばり、ドナーのがんばり、家内のがんばり、そして、つばさの会の皆様の
心強い励ましや応援のおかげでここまでやってこれました。本当にありがとうござい
ました。
まだ、退院したわけではありませんが、今後は私たちと同じような患児をもったご両親
のために力になろうと決心している次第です。
みんなで励まし合いながらがんばりましょう。
ちなみに、息子の移植はミニ移植に準じた方法で施行されました。また、となりの
準無菌室には、５歳AAの女児がおり、私の息子より２週間早く息子と同じ術式の
骨髄移植を施行した方がいらっしゃいます。大変元気です。
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骨髄戦士マルクさんへ 投稿者：沙代 投稿日： 2月 5日(日)15時24分52秒
大変励みになる体験談を有難うございます。不安はありますが、頑張ります。
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沙代さん 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日： 2月 5日(日)00時50分38秒
４年前に肝臓の腫瘍を取った経験のあるものです。
当時、血小板は１万程度でしたが、輸血をして数値をあげて開腹手術
をしました、注意するのは 輸血抗体ができるかどうかでしたが
幸運にも抗体ができたのは、手術後でした
血液・肝臓の病院スタッフの密接な打ち合わせと、信頼できる先生のいる病院
で手術を受けたのであまり心配はしませんでした（心配という考えをカットしてましたが）
麻酔の方法が普通の人と違ったので、術後の痛みの対応が難しかったことぐらいです
普通の人より、危険度が上がるのはしかたのないことですが、きっと良い結末が
まっているとおもいます。
発病１５年 今年で５０歳の 骨髄戦士マルクでした
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ひでちゃんさん 投稿者：りん 投稿日： 2月 4日(土)19時06分28秒
どなたか判明して安心しました(^o^)／
今５０歳ですか…うちの父はもう６６歳です 元々骨や体力には自信があった方ですので
自動車事故以外でははじめての骨折でして^_^; （小魚もいや秋刀魚も頭からガブリの人
だったのです）
骨折が判り しかもカルテに「骨粗しょう症」とゴム印押されてすごくショックだった
ようです。
病気がわかり プレドニンが処方された時点で骨が弱くなる副作用がある事はこちらの
掲示板でわかっていたので小魚や炊飯用カルシウムなどを…何かのツッパリにでもなれ
ばとよく使用していました。
いざなってしまうとショック大きいだろうと思い ことあるごとに「薬の影響で骨が
弱くなってきていると思うからよく気をつけておいてね」と 言っていました。
頭ではわかっているつもりでも……ねっ やっぱりショックだったみたいです。
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手術できるのかな？ 投稿者：沙代 投稿日： 2月 3日(金)23時27分4秒
再生不良性貧血を発病して22年経ちましたが、1月23日に子宮頚癌と言われました。
癌の大きさや治療方法はまだ決っていませんが血小板が1万3000とか良くても2万以下な
ので手術できるかどうかわかりません。このような状態で手術を受けられた方はいらっ
しゃいますか？
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りんさんへ 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 2月 3日(金)21時55分25秒
すみません 投稿者の所へ↓「りんさんへ」と書いて下さっている方どなたでしょう（?_?）
滋賀のひでちゃんです。間違ってごめんなさい。
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DAY0（移植完了） 投稿者：かっぱ 投稿日： 2月 3日(金)02時48分21秒
夫がＭＤＳ、ドナーの妹より、今日移植しました。妹は９時からの採取で１１時には
終わり、その後血液型が違うため、赤血球の除去を行い、午後からの移植となりました。
採取された１０００ｃｃの骨髄が、白血球のみになるとたったの７０ｃｃになってしまう
のは大変驚きました。その７０ｃｃの大切な骨髄をわずか１５分ほどで入れ終わりました。
本人は前処置や薬の副作用の吐き気と闘っていて、何がなんだか分からないうちに終わっ
てしまったようですが、とりあえず第一歩を踏み出しました。ドナーの妹も腰に多少の
痛みはあるようですが、大変元気です。これからが勝負ですが、きっと乗り越えていっ
てくれると信じています。応援していただいた、ケセラセラさん、マコリンさん、
ようこさん、大変心強かったです。ありがとうございました。
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突然でした 投稿者：ミミ 投稿日： 2月 1日(水)20時51分2秒
(^オ^)(^ハ^)(^ツ^)(^デ^)(^ス^) ♪初めて書かせて頂きます。
昨年いきなり赤芽球ろうと診断させました（＾＾；）41歳の者です。
胸線腫も合併してました。かなり大きかったようで手術もしました。
今はネオーラル５０ｍｇを４錠１日２００ｍｇを飲んでます。
薬を飲みだして、ヘモグロビンも１２まで上がりました。
このまま３ヶ月薬を続けるそうです・・順調によくなっていると思うのですが、
不安です・・・
この病気はめずらしと聞きだけか詳しい方とお話したく書かせて貰いました。
★⌒(＠^-゜＠)v 宜しくお願いします♪
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(無題) 投稿者：りん 投稿日： 2月 1日(水)09時53分37秒
すみません 投稿者の所へ↓「りんさんへ」と書いて下さっている方どなたでしょう（?_?）
みなさん有難うございます。父の方は肺炎は良くなったようで（恐るべし６６歳）入院して
２週間ですが… ただ しばらく寝たままだったせいで 足腰がすっかりと弱ってしまって
只今歩行器使っての歩行訓練の真っ最中です。ホントはそろそろ退院…という話も出で
いたのですが余りにも動けなくて元々の主治医の先生にご相談してもう少しリハビリして
からの退院にしていただきました。。でもあと２週間位もしたら退院となると思います。
階段…気をつけなくっちゃ^_^;
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りんさん へ ＆ ＡＡと闘う皆さん へ 投稿者：ケセラセラ＆マコリン
投稿日： 2月 1日(水)04時38分54秒
お久しぶりです。りんさん懐かしいです。ＲＩＮさんへ と良く投稿しましたね
お父様、入院中ですか、肺炎は１年を通して心配の種ですよね、でも発想の転換すると
全国的に寒い今年の冬は、外来で通院するより入院していた方が安心ですよね！
圧迫骨折も心配ですよね、３月になれば、暖かくなるので、自然に退院出来ますよ！
やはり退院で、１番心配なのは、家の段差ですよね、マコリンも私も良く解ります。
出来るなら病院の通路の様に玄関から手すりを付けると安心ですよね、家の段差は、
リハビリ専用の治療室ですよ！バリヤフリーにこだわる必要無いです物ね、りんさん
が健康で居てくれれば、お父さん安心して退院出来ますよ、気長に待ちましょう
Ｋママさん：きーままさん：かえままさん：かえパパさん：としさん：あこたんさん
：洋子さん
元気さん：ＹＯＫＯさん：陽子さん：yukaさん,,,,卓まま球さん：ひでちゃんさんも
宜しくネ！
皆さん今頃どうしているのか、りんさんと同じく心配です。
私達夫婦は、何時もＰＣを立ち上げると、特にケセラセラは、つばさのＨＰを始めに
開くのが習慣になっています。出来れば皆さんの近況を聞き以前の様にメール交換
したいですよね！！
マコリンもＡＡでは、快方に向かって居るとは言え、肺炎や子宮筋腫等ハードルが
多いです。
『 今日も無事に皆様が、１日笑顔で楽しく暮らせますように！ 』
お大事に
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