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再生つばさの会掲示板過去ログ－７６
（２００６年３月１日～２００６年３月３１日の掲示板）

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ぱっぱさん 投稿者：SARA 投稿日： 3月31日(金)23時36分53秒 
私は一生病気と付きあっていく事になるだろうと医師から言われています。一年ほど
前は中等症でしたが最近は重症の値になっています。ずっと経過観察で、必要時の輸血
などで治療はしていなかったのですが、今はボンゾールを服用しています。
具体的にどのような治療をされたのですか？移植などされたのですか？ 

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希望を持とう 投稿者：ぱっぱ 投稿日： 3月31日(金)22時43分22秒 
私も五年前に再生不良性貧血の中等症で大学病院に入院していた一人です。
今は、治療のかいが有り普通に生活していて、先日主治医から、完解いわゆる治癒と言われ
主治医とともに喜びを得たものです。しいて言えば、体力の低下、再発への不安があり
精神的に落ち込むなどハンデはありますが、元気に仕事に行っています。みなさんも希望
を捨てないでがんばってください。　４１歳　男 

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ボンゾール 投稿者：ゆきっち。 投稿日： 3月30日(木)00時32分30秒 
こんばんは☆
やはり先週の蕁麻疹はボンゾールのせいでした。５日程蕁麻疹と熱で苦しみました。
せっかくこれならよい結果が出るかもと期待していたのにどうやら私には合わなかった
ようです。本当に悲しいです。
これから他に何か合う薬が出てきてくれないかなと思っていますが、今まで合わない薬
で肝臓が悪くなったりしているので試すのも結構気合がいります。
でも、この病気が治るなら薬の副作用くらいで悩んでいられないですね！
またお薬情報お願いします！！ 

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ボンゾールについて 投稿者：ホーク 投稿日： 3月29日(水)23時11分1秒 
私も、ボンゾールを服用し、血球数が劇的に回復した患者の一人です。最近の投稿
読ませていただき、服用されている方が増えてるのかな？と、感じています。私自身は
男性で、ボンゾールは婦人系の薬ということで女性の方なら保険が適応されるのですが、
男性にはまだ適応されておりません。でも実際、私自身には抜群の効果がありましたし、
A.Aに関しての作用としては、性別の差はないように思えます。たくさんの患者さんに
効果が認められれば、ボンゾールはA.Aの薬として認められると思います。服用されて
いる方、どんどん投稿してボンゾールを一般的な薬にしましょう。 

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ボンゾール 投稿者：SARA 投稿日： 3月24日(金)22時15分55秒 
どなたかボンゾールについて、飲むタイミングを医師から説明を受けた方はいらっしゃ
いますか？婦人科系の薬だそうで、生理前が良いとか生理後が良いとか(生理が止るんで
すよね？）あるのでしょうか？
微熱が続きだるい毎日です。 

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れもんさんへ 投稿者：もりのぞう 投稿日： 3月23日(木)21時41分40秒 
私は移植一年以内に、体の一部に急に発疹ができたり、いろいろありましたが、異常
があればすぐ移植主治医に連絡して、判断しています。私の場合は、ヘルペス(帯状疱疹)
でした。早期発見で、救急病院で１週間で助かりました。 

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教えて下さい 投稿者：ひかり 投稿日： 3月22日(水)15時50分18秒 
初めて投稿させて頂きます。１１歳の息子（AA）の母です。
一昨年に骨髄移植をし半年後から慢性GVHになってしまい、悩んでおります。最近急に
皮膚の状態がとても悪くなり　ケロイドで全身かゆみの強い発疹（無意識にかいてしまう
たみ服も布団にも血がついてしまい、夜もかゆみのため眠れません。洋服には皮膚が
こびりついているため、洗濯しても落ちずかなりひさんな状況です）熱がここ２週間で
常に３８度前後、吐き気、髪の毛まつげの脱毛、中耳炎、外耳炎・・・急性になって
しまっているため、主治医から「サリドマイド」を使ったほうがいい・・・と言われ
ました。
内服は、プログラフ　バクタ　セルセプト　ザジテン　プレドニン（今日の外来から
始まりました）
　同じような慢性GVHの方がどのような治療をされているのか・・とても気になります。
少しでもアドバイスをいただけたらありがたいです。よろしくお願いします。 

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頑張った1年 投稿者：夏希ママ 投稿日： 3月22日(水)09時41分27秒 
頑張った・・・といっても病気とは関係ありませんが、この1年間、やり通したこと
があります。「子どものためのドラマスクール」（今年は10周年でおとな参加ができた
）に参加して先日、土日で発表公演をしました。小4から高校生そして私と同じ40代の
おとな総勢約20名で一緒に一つのドラマを作って、形にして舞台で発表したのですが、
この私がまさかやり遂げられるなんて・・・。歌、ダンスもあってどうなることかと
思いましたが何とかやる遂げることができました。子どもたちからエネルギーをいっ
ぱいもらって、本当に楽しかったし、違う自分を発見できたりもしました。体はさす
がにまだ疲れが残ってますが、心地よい疲れです。久しぶりの充実感です。協力して
くれた家族に感謝、感謝！です。
　今週はいよいよ福岡の医療講演会、役員の皆さんにはお世話かけます、そして先生方、
お忙しいのに貴重な時間をありがとうございます。どうぞよろしくお願いします。
そして参加しようと思っておられる皆さん、気をつけてお越し下さい。 

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むつさんへ。 投稿者：ゆきっち。 投稿日： 3月21日(火)22時19分47秒 
こんばんは☆
前回は貴重な体験をありがとうございました。とても参考になりました！
先週、早速主治医に『ボンゾール』のお話をしてみたところ、服用できることになりました。

むつさんは、服用してどれくらいで効果が出始めたのでしょうか？また教えていただけたら
うれしいです！！
服用し始めてまだ１週間ですが、先週輸血したにもかかわらずまた体がだるくて早くボン
ゾールが効いてくれないかなと祈っていますがここ２日位で足や背中に蕁麻疹のような
ものが出ていて、ボンゾールの副作用で自分の体に合っていないという可能性もあるのでは
と心配してます。
やっぱり、ボンゾールも人によって合う合わないがあるんですよね？？今までにも
『サラゾピリン』などのピリン系の薬が合わなかったのでもし、『ボンゾール』も合わな
かったら悲しいです。 

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副作用？ 投稿者：れもん 投稿日： 3月21日(火)11時12分11秒 
私は、去年の夏に骨髄移植を受けました。それまでにもネオーラル、ＡＴＧ等色々治療
を受けましたが、何も効果なく１８年めで移植になったのです。無事治療は終わったのです
が、今は身体に発疹がでたり関節痛で背中にも腕が回らない状態です。。。主治医は免疫
抑制剤を急に減らしたから。といいますがこの状態は何時頃まで続くのでしょうか？誰か
教えて下さい！もう本当に辛くてたまりません。お願いします 

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久しぶりに書き込みます 投稿者：ハッピー 投稿日： 3月21日(火)10時45分1秒 
お久しぶりです。ハッピーです。以前に看護学校に合格しましたという報告をしました。
このたび私も移植をすることになりました、今はセカンドオピニオンで病院を探しています、
私は今の病院でもいいのですが、家の都合で・・・。
やっぱり学校は大変で大変で・・疾患があるからといって甘えれる世界ではありません、
テストで寝れない日々もいっぱいで(苦笑)。学校は楽しいことも勉強していて辛い事も
いっぱいありました。自分の今の状況などわかってしまって・・・・今まで自分の体で
見ないふりをしていたことが見えてしまって・・・。それで今の僕ってあんまりよろしく
ないな(苦笑)など思うことが度々・・・。
でも　今はそんな私が看護師になって僕が誰かの勇気になったらいいかな？？と思い
ますので、がんばり過ぎない程度にがんばります。 

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初めまして 投稿者：ロクママ 投稿日： 3月18日(土)17時45分31秒 
　4月で61歳になる主婦です。骨髄異型性症候群と診断され、6年になります。骨髄財団
に、患者登録をしてから、この掲示板を知りました。皆さんそれぞれ、大変ですね。私も、
私なりに頑張ってみます。
　また投稿させていただきます。 

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初めまして 投稿者：まー 投稿日： 3月17日(金)23時37分5秒 
初めまして。私は、先日投稿させて頂きましたチャチャの娘です。この掲示板を見て、
再生不良性貧血を発病された方たちがこんなにたくさんいると言うことを初めて知りました。
私の母は、検査の数値が、上がったり下がったりする度に一喜一憂しております。この
掲示板は、同じ病気を持つ方たちがお互いに情報交換したり、励ましあったり出来るので
とてもいいと思います。家族や周りの人たちが、いくら励ましても本当のつらさは、病気
をした人にしか分かりませんもんね！これからも毎日母と一緒にこの掲示板を見させて
頂きます。 


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ゆうさんへ 投稿者：きらら 投稿日： 3月17日(金)12時46分10秒 
私の子供も骨髄異形成症候群(MDS）です。医師からこの病気は年配の方に比較的多い
と聞いています。子供は血液疾患専門の先生に診ていただいておりMDSの研究にも関わっ
ておられる先生です。ゆうさんのお父様の年齢やこれまでの治療法はわかりませんが、
うちの子は当初骨髄移植を薦められましたが、身内で型が合わないためATGを経て
ネオーラル服用で一年ちょっと経過しました。数値は少しづつ上昇しつつあり現在は
日常生活にはなんら支障はないところまできました。スポーツも普通の子以上です。
AAでもMDSでも治療法はある程度限られたものになると思いますが、やはり身内の心情
としては専門医に見てもらいたいというのがありますよね。私は治療の際インターネット
や本などで病気や治療法をできるだけ調べて、担当医にもわからないことは遠慮なく
聞き納得して子供を治療していただきました。患者や家族が納得できる状態で治療して
いただくのが一番だと思います。ただ、お父様の先生も良い先生で血液専攻とのこと
なので病気のこともよく把握されていると思います。不安なことはどんどん聞いて
患者側も勉強することで信頼関係も出来てくると思います。あまり参考にならないか
もしれませんが、お父様の回復をお祈りしています。 


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初投稿 投稿者：SARA 投稿日： 3月16日(木)00時19分38秒 
始めまして。私も１４年ほど前に再生不良性貧血と診断されました。
３１才の女性です。６歳と４歳の子供を持つ専業主婦です。
今まで経過観察、必要時の輸血で過ごしてきましたが、先日初めてボンゾールを処方され、
このサイトにめぐりあいました。薬の男性化の副作用が気になり飲むのにとてもためらい
がありましたが、（医師からの詳しい説明がありませんでした。）このサイトで少し
救われました。
明日は、命がけで不安でいっぱいだった初出産で産んだ長男の卒園式です。
私が体が弱い分、子供にも迷惑をかけてしまった園生活でしたが、明日で最後だと思うと、
３年間私もがんばったと少し自分に自信が持てる気がします。 

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骨髄異形性症候群 投稿者：ゆう 投稿日： 3月15日(水)15時37分8秒 
今父の入院している病院は血液専門の科はなく、内科のなかで血液専攻の先生が診て
います。その先生はこの病気は血液疾患のなかではそんなにめずらくない病気だから
どの病院に行っても治療法はあまりかわらないといいます。その先生はよくやってくれ
ているとは思うのですがやはり、専門の科があるところのほうがいいのでは、と思い
ます。このことでよい助言があればお願いします 

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初めてお便りします。 投稿者：チャチャ 投稿日： 3月14日(火)16時10分6秒 
発病するまでは元気に働いていました。この病気をしてからは、少しでも長生きしたい
と思うようになりました。まだまだ治療が必要ですが、検査結果が悪いと落ち込みます。
生活も一変しました。2、3日前にも熱が出て大変でした。主治医も家族も、前向きに！と、
すぐ言います。皆さんは毎日をどのように過ごされていますか？考えるとすぐ涙が出ます。 

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妊娠・出産について 投稿者：コビィ 投稿日： 3月14日(火)01時15分36秒 
この掲示板を拝見させていただいて、再生不良性貧血と付き合いながら妊娠・出産を
経験された方が意外に多いなぁと、驚きと共に自分の将来へ淡い期待を感じています。
その中で、免疫抑制剤やステロイドの内服をしながら、またはそれ以外の治療をしながら
出産された方はいらっしゃるのでしょうか？リスクはある程度知っていますが、もし実際
そのような方がいましたら、ぜひお話を聞かせてください。よろしくお願いします。 

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jokerさんへ 投稿者：ファルコン 投稿日： 3月13日(月)14時16分55秒 
こんにちは。お返事ありがとうございます。早速、母には格好を気にせずマスクの
着用と手洗いうがいをするように伝えたいと思います。 

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むつさん、どらさんどうもありがとうございました。 投稿者：ゆきっち。 
投稿日： 3月13日(月)00時08分50秒 
こんばんは☆むつさん、どらさんとても参考になりました。
本当にどうもありがとうございました♪
ネオーラル、プレドニンを服用していても全く効かずにずっと体調が悪く気持ちもマイナス
思考で悪いことばかり考えてしまっていたので希望が持てました。今週早速主治医に相談
してみようと思います。
私も将来、むつさんのように結婚して子供が産めるかもしれないなぁと思ったら頑張れ
そうです。
ボンゾールが試せるといいなぁ(^^♪ 

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再生不良性貧血について 投稿者：けんけん 投稿日： 3月12日(日)11時05分11秒 
再生不良性貧血についてと３月１２日に投稿したものですが。名前が（け）になって
いました。
けんけんです。 

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再生不良性貧血について 投稿者：け 投稿日： 3月12日(日)10時44分3秒 
初めまして、東京在住の、３９歳のものです。今年の１月２日に再生不良性貧血に
なり現在治療中です。現在までの治療として、ＡＴＧを終了し、血小板を上げる薬を
毎日注射していて、飲み薬として、プレドニン、ネオーラルを服用しております。この
ページを見て、こんなに、同じ病気にて悩み等を持っている人がいるとは思いません
でした。私の状態は、先生より５月初旬退院出来ればいいね、と言う感じで、数字の
動きを見ている状態です。
ここに、いらっしゃる先輩方にお聞きしたいのですが、この病気は治るのでしょうか？
退院後も、一生付き合う病気なんでしょうか？
又、一般生活においての注意事項で何か有りますか？
くだらないかもしれませんが、たばこは駄目とか、生ものは（刺身）駄目とか何か
有れば教えてください。 

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医療講演会 投稿者：夏希ママ 投稿日： 3月11日(土)23時53分17秒 
　こんばんわ。今朝の西日本新聞朝刊に福岡医療講演会のお知らせが掲載されて２件
問い合わせがありました。再生の方はもちろん、血液疾患全般にわたっての講演会に
なりますのでこの機会に是非沢山の参加をお待ちしています。 

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ゆっきちさんへ追伸 投稿者：どら 投稿日： 3月11日(土)21時41分59秒 
ボンゾールのＨＰへのアクセス、投稿後に掲示板上から試してみましたら、ボンゾール
の項へすぐに飛ぶのではなく、クスリの検索ページに飛びます。名前項にボンゾールと
いれて検索してください。100ｍｇと200ｍｇが検索されますので、どちらかをクリック
してください（どちらも内容は同じです）。 

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ゆっきちさん＆jokerさんへ 投稿者：どら 投稿日： 3月11日(土)21時32分48秒 
（ゆきっちさんへ）
　ボンゾールの効果･副作用等、以下のＨＰに掲載されています。参考にしてみてください。
　http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html

私もＡＴＧ治療（含、ネオーラル）をしましたが、あまり結果が芳しくなく、半年後から
ボンゾールを服用し、血球数が回復しました。私の場合は再生不良性貧血ですので、
ゆっきちさんの『赤芽球ろう』に効果があるかどうかはわかりません。主治医の方と
相談してみてください。

（jokerさんへ）
　ご無沙汰です。ずいぶん、回復されたようでよかったですね。私も輸血なしで１年
以上過ごしています。ＡＴＧ治療の効果がなかったときには、だいぶ慌てましたが、
この病気とは、のんびり、ゆっくりと付き合っていくのが一番良いように思います。
今後も気長に病気と付き合っていくようにしたいと思っています。 

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ゆう　様 投稿者：馬と兎 投稿日： 3月11日(土)17時48分42秒 
特定疾患の件ですが、申し訳ありません。成人の場合、骨髄異型性症候群は対象外です。
お父様の病気を再生不良性貧血と誤解した私の不注意です。メールが２つに分かれており、
（無題）のほうばかりを見ていました。とはいえ、ご迷惑をおかけしましたことを重ねて
お詫びします。 

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ゆきっちさんへ 投稿者：むつ 投稿日： 3月11日(土)10時40分29秒 
はじめまして。
私はボンゾールで重症から中等症になったひとりです。
患者暦は11年です。
私も、7年前、ATG(ウマ）が効かず輸血を繰り返していました。
ATGの1年後くらいにボンゾールを服用してみたら劇的に数値が上がり、
服用開始1年後くらいに服用を中止しそれから3年ほど無治療で
主治医から妊娠の許可が出るほどまでに回復しました。
その後、妊娠し7ヶ月で死産してその妊娠でまた数値は落ちてしまいましたが
再びボンゾールの服用を開始したところまた数値はあがって
今は妊娠5ヶ月に入りました。
副作用はまず、生理がとまりました。
それから体毛が濃くなったりにきびがひどくなったり声がしゃがれたりです。
簡単に言うと男性化しました。
時々無性にイライラしたりもしました。
でも、どんどんよくなっていったので
これくらいの副作用は我慢できましたよ。 

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ありがとうございます 投稿者：ゆう 投稿日： 3月11日(土)00時51分46秒 
馬と兎さん、お返事ありがとうございます。とても参考になりました。でも特定疾患
申請はしていませんでした。それはどこに申請すればいいのでしょうか？初歩的な質問で
すいません。 

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追伸です。 投稿者：joker 投稿日： 3月10日(金)22時08分55秒 
先般の投稿において変換ミスがありました、「事項」→「自己」です、すいませんm(__)m。
久しぶりの投稿ですので。
ハクナマタタさん、ＲＩＮさん、うるとらの父さん、どらさん、美加さん、ご無沙汰して
ます。お元気ですか？。私は、発病してから約１年が経ちますが、この一年間がこれまで
の中で一番早く経過したように感じました。お蔭様で昨年の秋頃から輸血無しで生活して
おり、数値はまだまだ途上ですが、通院間隔も開いてきたことで周囲は手放しに喜んで
くれてます。今後薬を減量するときに（以前にも書きましたが）私のもう一つのお荷物
である膠原病が気になりますが、両方克服するように気持ちを前向きにこれからも
頑張ります！・・・仕事も楽しい故、休んでいられないですしね。 

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ファルコンさんへ 投稿者：joker 投稿日： 3月10日(金)21時47分10秒 
私が退院する時、白血球がある程度上がるまでは、畑などの土の場所に行く場合アス
ペルギルス対策にＳＡＲＳの時に売り切れた特殊なマスク（確か１個４００円位だった
ような・・・）の購入を医師に薦められ購入しました。また、畳の部屋は先述のような
黴が多いとの事なので空気清浄機も買いました。
結果的にマスクは普通の物で済ませてしまいましたが・・・。ただ、周りの目が時として
気になりますが、事項防衛のために夏でもマスクはしております。また、最重要なのは、
手洗いとうがいだと思います。病院処方でイソジンを処方してもらい、定期的に行って
います。 

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ボンゾールについて 投稿者：ゆきっち。 投稿日： 3月 8日(水)13時30分32秒 
こんにちは。初めて書き込みをします！
現在３３歳ですが、２０の時に『赤芽球ろう』になり、ここ数年で採血の数値も下がり、
プレドニン、ネオーラルも効かず、昨年３月にうまのグロブリン治療も試しましたが私
には全く効かなかったようで週１、２のペースで輸血をしています。
一応、派遣で週３、４日お仕事はしていますが体がだるくてはっきり言ってお仕事どころ
ではありませんし、人と接する事も辛い状態です。
まだ、独身で結婚もしたいし何とか輸血せずに普通に生活できる状態に戻りたいです。
以前の掲示板を拝見させていただきましたが、『ボンゾール』というお薬が効くかも
しれないとありました。
どなたか『ボンゾール』についてどんな事（副作用、試した後の効果や数値など）でも
いいので教えてください。
よろしくお願いします！！ 

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ゆう　様 投稿者：馬と兎 投稿日： 3月 8日(水)04時35分21秒 
お返事が遅れて申し訳ありません。
さて、医療費について、国保加入、特定疾患申請済を前提として簡略にお返事したいと
思います。
①まず、高額療養費の申請についてですが、これは、（保険適用医療に係る自己負担額
から一般的に72,300円を超過した部分）について、公費（市町村）が費用負担する制度
です。
例）自己負担額：1,072,300円ー72,300＝1,000,000円（＝市町村負担分）
しかし、この制度は、自己負担額を一旦全額支払った後、市町村に申請し、（保険適用
医療に係る自己負担額から一般的に72,300円を超過した部分）が戻ってくるものなので、
一時的にせよ時負担額が発生し、家計等を圧迫することがあります。
このため、現在では多くの医療機関が、患者負担の軽減や医療機関として医療費の確保
（確実な収納）に努める中、患者から委任を受け直接公費負担部分を市町村から受け
取るというシステムを採用していますので、是非、このシステムの利用をお勧めします。
なお、このシステムの活用は市町村が高額療養費の医療機関による委任受領を認めて
いる場合に限定されますが、現在は広く活用されている制度でもありますので、仮に
お住まいの市町村がこのシステムを採用されていない場合は、市町村に相談される
ことをお勧めします。（きっと、了解してくれるものと考えます。）
②次に、個室利用の件ですが、これは、（ア）保険医療上の必要から個室の場合
（イ）保険医療上の必要はないが患者等の選定により個室を利用している場合　
の２つで取り扱いが異なります。
（ア）の場合は、個室利用料は保険診療上（無菌室加算として）自己負担額に反映
されますので一義的に上記①で対応することになります。（イ）の場合は、直接医療上
の必要はなく患者等の意思により療養環境を整えるため個室を選んだことになり、
残念ながら上記①は適用されません。（＝自費）
③空気清浄機の件ですが、医療上の必要から個室の無菌室で治療を受けている場合は、
保険適用となりますので一義的には上記①での対応となります。しかし、無菌室での
治療後に病室で空気清浄機を使用する場合は、上記②（イ）と同様になると考えられ
ます。
③上記の他、医療費の負担軽減等については、（ア）確定申告時の医療費控除による
所得税の軽減＝税務署管轄や（イ）国民健康保険料の減免措置（対象：疾病などによ
り著しく収入が減少）＝国保所管の市町村と検討ください。
お返事が遅れ、申し訳ありませんでした。以上取り急ぎお返事します。 

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うさぎのATGについて 投稿者：ぐりとぐら 投稿日： 3月 8日(水)02時59分13秒 
はじめまして。息子がまだほんの１歳で再生不良性貧血の最重症だと言われました。
入院して３ヶ月になります。先日ATGの投与をしましたが、アナフィラキシーショックを
起こしてしまい、即座に中止となりました。このときは馬の血清で行いましたが、
どなたかウサギの方を使われた方はいらっしゃいませんか。先生には、馬が駄目で
代わりにウサギを使ったという前例がないから移植を考えたほうがいいと言われました
が、こんな小さな子で移植を受けられた方はいらっしゃいますか？不安でたまり
ません。付き添いで病院住まいの状態なので時々しかこの掲示板を見ることはできない
のですが、同じような病気でがんばっている方がいらっしゃると知ってとても励みに
なりました。これから、よろしくお願いいたします。 

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初めまして 投稿者：ファルコン 投稿日： 3月 6日(月)15時31分34秒 
初めまして。先月、母が再生不良性貧血と診断され即入院しました。輸血と薬による
治療を続け少しずつですが、全体の数値が上がってきたのでもう少ししたら退院し、
通院治療でやっていこうということになりました。そこで教えて頂きたいのですが、
退院後、用意しておいた方が良いと思われるもの（例えば感染症予防などのために
加湿器や空気清浄機など）があれば教えていただけないでしょうか？宜しくお願い致します。 

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退院しました。 投稿者：コウパパ 投稿日： 3月 6日(月)14時29分45秒 
息子が先日の3月3日に無事退院致しました。
昨年の11月8日即日入院。12月12日骨髄移植。
移植後、経過は本当に順調で、無事ｺﾞｰﾙすることができました。
本当につばさの会の皆様には勇気をもらい、励まされここまでやってこれました。
今後は引き続きつばさの会に参加し、恩返ししていきたいと思います。
本当にありがとうございました。
AAと闘っている皆さんみんなが、ひとり残らず完治することを
北海道からお祈りしております。 

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初めまして 投稿者：あや 投稿日： 3月 2日(木)03時41分47秒 
初めまして。私がこのHPにこのようなことを書き込みし、お聞きすることで患者さん
やご家族の方々に不安を与えてしまうのでは…と考えましたが、どうしてもお聞きしたくて
書き込ませて頂きます。私の父は10年間に再生不良性貧血が原因で亡くなりました。私は
その頃まだ10歳だったので詳しいことは分かりませんでしたし、教えてもらえませんでした。
しかし今聞いてみると、再生不良性貧血の治療の為にレーザー治療をしていて、その結果
そのレーザー治療が原因となって癌になり、亡くなった、と聞きました。今日まで再生
不良性貧血のことを詳しく知りたいと思っても、実際は怖くてなかなか調べられません
でした。しかし治療方法が結果的に原因となり、亡くなったというのは私は納得できない
のです。このようなことはあるのでしょうか？　　このHPを拝見すると父と同じ病気で
今も必死に頑張っている方々がたくさんいらっしゃるんですね。私が言うのも変ですが、
本当に頑張ってください。 

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福岡医療講演会 投稿者：夏希ママ 投稿日： 3月 1日(水)23時43分26秒 
久しぶりの書き込みです。いよいよ今月末福岡で医療講演会があります。詳しくは
お知らせのページに載っていますが、お近くの方はこの機会に是非参加してくださいね。
私も久留米から参加しますよ。懇親会の幹事？です。 

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