再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－７７
（２００６年４月１日～２００６年４月３０日の掲示板）
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お大事に。 投稿者：コウパパ 投稿日： 4月30日(日)21時44分33秒
ケセラセラ様へ
今日は自宅からメールしております。
マコリンさん、大丈夫ですか？
私の息子も先週月曜から少しせきをしていて気になっていたのですが、水曜夜に40.6度
まで上がり、外来受診し、とりあえず薬をいただき帰宅しました。インフルエンザは陰性で
炎症反応は［０．２］とのことでしたが、翌日になっても38.7度で依然高熱が続いたので
再度外来受診しましたら緊急入院になりました。炎症反応は［２０］になっていました。
夜に面会に行くと、抗生剤がドンピシャ効いたのか36.5度まで下がり、もうすっかり元気に
なりました。喀痰検査もしており、結果が出るまでゆっくりしていけと言われ、今週いっぱい
入院になりそうです。
骨髄移植して4.5ｹ月経過しての初めての熱発でしたので、ケセラセラ様同様、風邪や
インフルエンザには注意しなければならないし、予防としてのうがいや人込みの中のマスク等
は徹底しなければいけないと肝に銘じた次第です。本人は病状が違うにせよ「入院」という
ことで落ち込んでいました。幸い、ＡＡに関連する血液データには問題が無く安心いたしました。
マコリンさんもどうぞお大事にして下さい。本当に風邪とはいえバカにできませんね。
なお、北海道ではインフルエンザが再流行と新聞に載っておりました。
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★風邪に注意して下さい★ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 4月27日(木)20時42分50秒
お久しぶりです。
我が家では、家族で私だけが風邪引いてません♪マコリンもかなり注意してましたが
ここ１週間位風邪気味で、日曜日の午前１時に３８，５度まで上がり危険な為病院に
連絡して、私の車で緊急外来で、受診しました。
レントゲン検査でも血液検査でも、炎症反応が【２】でした。
念のためインフルエンザの検査もしましたが、出ませんでした。お薬は３日分でましたが
移植の担当医の外来が火曜日なので、２５日に二人で病院に行きましたら、その時点で
熱は４０度でしたレントゲン検査と血液検査の結果炎症反応が【２５，５】になつてました
勿論緊急入院になりました。点滴をしてから清算してその後入院手続きを済ませ病室に行き
私は自宅に戻り入院の用意をして、病院に戻りました。
２６日一度は熱が下がりましたが、念のためＣＴの検査します夜には又熱が上がりました。
炎症反応の♪２５～２６は移植後にもこの様な、数値に成ってないと言われました。
２７日病院に７時に行くと熱が有るらしく辛そうでした。抗生物質を定期的に入れるため
点滴の針は、ヘパロック状態でした。午後メールで、普通の肺炎になっていると連絡ありま
した。入院は１ヶ月位は覚悟しています。
未だにインフルエンザの菌が有るとは気が付きませんでした。
風邪とバカに出来ませんよね！ お大事に
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ママさんへ 投稿者：カエル 投稿日： 4月27日(木)14時57分48秒
病気になって、マイナスの面もたくさんあると思うけれど、プラスに思う事もこれから
きっとあると思います。
こんな励まし方しか出来なくて、申し訳ないですが・・・・・
ママはママです。 居てくれるだけで嬉しいものですよ。 私も別人のようになってしまった
自分を受け入れてくれるか心配した時もありましたが、子供って順応性もあるのだと感じる
ようになりました。
人の視線や言葉に敏感になってしまう事も多いかもしれないですね。
でも、真っすぐに生きている姿から子供は何かを学んでくれると思います。
一日一日を大事に生きていきましょうね。
もし良かったらＤＭしてください。
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ＲＩＮさんへ 投稿者：YOKO 投稿日： 4月26日(水)16時28分44秒
かなりご無沙汰しています。
退院後主人は薬の服用もなく、通院のみで順調に数値も上がってきていました。
ただ血小板だけはなかなか思うようには上がってくれませんでした。
三月ごろから少しずつ血小板が下がり始め、今月に入ってからはまた
たて続けに減ってきてしまいました。
先月からまた薬を飲みはじめ、先週からはネオーラルを飲み始め
週１回通院しています。入院時に一度ネオーラルを飲んだときは
肝臓の数値がかなり高くなってしまい、すぐ服用を中止しました。
今回は今のところ肝臓の数値高くなっていないようなので、
薬の効果が現れてくれればいいのですが。
もしもこのまま数値が下がるばかりですと、また入院ということに
なりそうです。
ＲＩＮさんもお父様のことご心配でしようが、一緒に頑張って
いきましょうね。
また時々書かせていただきます。
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すみません 投稿者：ＲＩＮ 投稿日： 4月25日(火)14時40分36秒
「りん」は「ＲＩＮ」です またひらかなになってしまいました。すみません<m(__)m>
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ＰＯＲＩさんへ 投稿者：りん 投稿日： 4月25日(火)14時39分7秒
そろそろ ご出産が近くなった頃でしょうか？
お医者様と二人三脚… いや赤ちゃんと三人四脚で無事のご安産お祈り致しております。
きっと この掲示板のたくさんの皆さんも同じ思いだと思います。お身体お大切に。。。
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poriさんへ 投稿者：ともえ 投稿日： 4月25日(火)00時21分21秒
私事ですが…
私は再生不良性貧血を患っていますが、妊娠当初は血小板が7万前後という以外、ほかの
数値に関してはほぼ、正常値でした。妊娠後期になるにつれてヘモグロビンも６．０－
８．０を行き来し、血小板については３万をきりました。出産前日の血小板の値は1万９千
で、出産当日、自然分娩から緊急帝王切開になりましたが、血小板輸血をしていたので
術中は５万でした。出産後は、悪露も3ヶ月以上続き貧血の症状も強くでましたが、
1年１０ヶ月たった今では血液検査の値は出産前の状態に戻っています。子供も元気です。
これも私の経験上ですが、お産のときの呼吸法（息を深く吸ったり吐いたり）することが
かなり難しく感じました。事前に呼吸法を練習されて、長く息を吐くのが難しいと感じら
れるようなら出産の際、自ら酸素マスクをお願いしてもいいと思います。
不安な気持ちが痛いほどわかります、参考にならないとは思いますが応援してます！！
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カエルさんへ 投稿者：ママさん 投稿日： 4月20日(木)16時44分4秒
体調は今のところ順調ですが皮疹ではないのですが、、蕁麻疹がでたり引っ込んだり
のくりかえしです。主治医いわくＧＶではなさそうということなんですが、、、
薬を服用すると痒みからは開放されます。それともともと喘息を持病でもっていて肺も
強い方ではないので退院後かれこれ5回程肺炎にもなりました。それと急性膵炎にもなり
そのときはさすがに死を考えました。しかし、最近はなんとか元気に過ごしています。
病気になったころは下の子がまだ2歳半でした。半年会えなくてやっと面会の許可がおり
たころには髪はツルツルでマスクはしているはで人見知りされ悲しかったです。一番親
に抱っこされたいときに傍にいてやれなくて本当に子供たちには迷惑のかけっぱなしです。
今の一番の悩みはプレドニンを飲んでいるので顔がパンパンで久しぶりに友達に会って
もあたしときずいてくれないので声をかけずらくて・・
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ママさんへ 投稿者：カエル 投稿日： 4月20日(木)10時00分46秒
私の主治医も慎重な人で、薬の減らし方は恐る恐るでした。肺炎予防のバクタは、
アレルギーがあって吸入で数年はやっていました。退院後は歩けない、食べれない状況
でした。今では、思いっきり元気とまではいきませんが、普通の生活は送っています。
ママさんはお若いし、周りの人や子供との関わりの中で思う所などおありだと思います。
ところで、体調の方はいかがですか？
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カエルさんへ 投稿者：ママさん 投稿日： 4月19日(水)22時03分33秒
お返事ありがとうございます。返事が来ただけでも気持ちが楽になりました。カエル
さんは移植して8年たつんですね！今はもう薬は服用していらっしゃらないのですか？
あたしは移植後ちょうど1年半たつんですが免疫抑制剤（プログラフ）、プレドニン、
バクタ等などまだたくさんの薬を飲んでいます。退院直後よりかはかなり薬も減りました。
ＧＶというＧＶもでていないのですがでないにこした事はないのでまだまだ慎重にという
過程の段階です。カエルさんは今体の調子はいかがですか？最近のあたしは少し風邪っぽ
いので不安です。
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ママさんへ 投稿者：カエル 投稿日： 4月18日(火)11時36分43秒
はじめまして、ママさん。
移植をして８年目に入ろうとしている４０代の主婦です。
人によって様々な経過を辿ると思いますが、私の場合、免疫抑制剤を移植後１年半位、
服用していました。特にＧＶがなかったので、他の薬は飲んでいませんでした。
日常生活は、特に何も気をつけてなかったです。 元々、マスクも嫌いだったし、手洗い
うがいぐらいはしていましたが・・・・
疲れたら横になるっていうのはしていました。 移植して１年半の頃はヨロヨロの状態で
したから、結構、精神的に辛かったです。
子供の世話とか大変でしょうね？
無理をしないようにっていうのも難しいと思いますが、なるべく疲れすぎないようにして
くださいね。
http://morita-y@gray.plala.or.jp
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SJさんへ 投稿者：飛鳥 投稿日： 4月17日(月)21時17分56秒
SJさん、早速お返事ありがとうございました。もうHPは閉じてしまわれたのですね。
残念です。HPを拝読させていただいていたころは、発病（患者は家族です）の混乱と恐怖
に毎日慄いていて、「SJさんがよくなられたのだから、きっと良くなる」と、すがるような
気持ちでした。SJさんのHPからは、本当に力を頂きました。
SJさんは２５ｍｇずつ減らしていらっしゃったとのことですが、家族の場合、５０ｍｇずつ
でした。今後のことは、主治医の先生と相談しています。薬の量を元に戻せば値も戻って
くるよう、祈っているところです。
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微妙に訂正（すいません） 投稿者：SJ 投稿日： 4月17日(月)14時17分56秒
誤＞例えば、プレドニゾロンを1mgに減らしたら、
正＞例えば、プレドニゾロンを1mg減らしたら、
失礼しました。
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飛鳥さんへ 投稿者：SJ 投稿日： 4月17日(月)14時15分25秒
こんにちは、あのサイトに来ていただいた方がいらっしゃった
とは光栄です。
今はもう完全に閉じてしまいましたが＾＾；
最初に前回の書込みで間違いを訂正させていただきます。
現在服用しているネオーラルは25mgではなく25mgを朝・夕飲んで
いるので、50mgでした。失礼いたしました。
さて、ご質問の【私の場合】の薬の減らし方ですが、主治医が慎重
な正確な先生ですので、かなりゆっくりとしたペースで進んでいます。
主にネオーラルとプレドニゾロン（プレドニン）を服用していますが、
両方が一度に減った事はありません。
例えば、プレドニゾロンを1mgに減らしたら、２～６ヶ月（もっと長い
場合も）程度、数値を見て安定している事が確認出来たら、ネオーラル
・プレドニソロンのいずれかを減らす、といのを繰り返している感じで
す。
減らす量は、ネオーラルが25mgずつプレドニゾロンが1mgずつでした。
減らした時に、微妙に数値が下がった事はありますが、大きく下がった
事は今までありませんので、薬を増やした経験はありません。
微妙に下がった時は戻るまで薬の量は変更しませんでした。
途中、私の中で”早く服用量を減らしたい”とのあせりから、主治医の
先生にお願いした事がありましたが、”もうちょっと様子を見ましょう”
とキッパリと言われた事もありました。 ＾＾；汗汗
大分、分かりにくい文章になってしまい恐縮ですが、ざっと書くと上記
の様な感じです。
【私の場合】と強調させていただいているように、個人差があるのであ
くまでも参考にしかならないとは思いますがお役に立てれば幸いです
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SJさんへ 投稿者：飛鳥 投稿日： 4月17日(月)13時27分36秒
SJさん、はじめまして。SJさんは、以前個人でSJ@homeというHPをなさっていらした方
でしょうか。発病したころ、SJさんのHPでずいぶん勇気づけられました。ありがとうござい
ました。SJさんはすこしずつ薬を減らしていった、とお書きになっていらっしゃいますが、
減らす過程で血液の値が減ってしまうことはありませんでしたか。今減らそうとしている
のですが、急激に値が悪くなり、落ち込んでいます。少しずつ減らすといっても、その
さじ加減はむずかしいのでしょうね。どんな減らし方をなさったのか、もしよろしければ
教えていただけますでしょうか。
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あせらず待ちます 投稿者：おばな 投稿日： 4月14日(金)21時35分15秒
息子がATGをやってから2ヶ月半がたちました。造血機能に改善は見られるようですが、
相変わらず血小板の値が低くく、まだ入院しています。この病気は、とにかくあせらず
ゆっくりと待つことが大事なのだと最近やっと思えるようになりました。主治医の先生
からは相変わらず厳しいことを言われているようですが、時間の感覚を長く切り替え、
待つことにします。
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皆さん 有難うございます 投稿者：りん 投稿日： 4月14日(金)18時52分11秒
みなさん 有難うございます。
私(達)には こんなに心強い、応援してくださる仲間の皆さんが居てくれる…
と、改めて嬉しく思いました。先日来少しずつお薬の量を減らしてきているようです。
おかげで… 肝臓の方はまだよく分かりませんが めちゃくちゃに高かった血糖値の方も
１００～１４０程度になってきているようです。
肝臓の方もよくなってきてくれると良いのですが…
血小板もせっかく２週間に１回になりそうだったのが週２回に逆戻りしていたのですが
又 週に１回のペースに戻っています。それでも２～３万ある時もチョコチョコあるので
近いうちにもう少し間隔があけられるかも知れません。
患者さんの皆さんも ご家族様も季節の変わり目 まだ 肌寒い日がありますが
体調管理にご留意くださいませ
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ＨＹさんへ 投稿者：ＳＪ 投稿日： 4月14日(金)16時26分6秒
はじめまして
移植成功されたのですね＾＾
前の書込みがちょっと分かりにくい表現だったかも知れませんが
私は結果として移植はしていません、移植を決意したところで
数値が微妙に上がり始め、主治医と相談の上 もともと成功率
が低いと思われていた移植をせずに、様子見という事で現在に
至っています。
役に立つかどうかは分かりませんが、退院後3年経過した現在は
ネオーラル：25mg
プレドニン：3mg
（他にもありますが、グラKとかの補助的？薬なので割愛します）
を服用しています。
プレドニン・ネオーラルの服用量はすごく少しずつ減らして来ました。
3年前はプレドニン10mg・ネオーラル75mgとかだったと思います。
薬の副作用かどうかははっきりしませんが、コレステロールが高いの
と、やはり疲れやすいので発病以前のようにガリガリ仕事をする事は
無理ですかね。
入退院大変かと想像いたします、早く社会復帰できるといいですね
でも、あせりは禁物だと思いますので、あせらず着実に頑張ってください！
千里の道も一歩からです！！
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りんさんへ 投稿者：Yoko（旧洋子） 投稿日： 4月13日(木)20時33分46秒
お久しぶりですね。お父様へのご心配お察し致します。
ひょっとして骨折の薬が増えた為に肝臓の数値が上がってしまったかも知れませんし、
あまり心配しすぎないようにしてくださいね。
応援しています、頑張ってくださいね。
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教えてください 投稿者：ママさん 投稿日： 4月13日(木)18時38分26秒
骨移植された方で日常どのような生活に注意されて生活されていますか？また、どの
位して薬と縁がきれるのかしりたいです。
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SJさんへ 投稿者：HY 投稿日： 4月13日(木)18時33分38秒
私は、1年半前に最重症と診断され移植をしました。退院後でも合計5回の入退院をしま
した。今年に入ってもすでに2回入院しました。今は2週間に1度の通院です。今日も38度の
熱がでて病院いきになってしまいました。SJさんは現在体の調子はいかがですか？薬はまだ
飲まれているのですか？私は、まだプレドニンを2錠のんでいます。プレドニンの副作用から
か糖尿にもなってしまいました。私も小さい子供が3人います。早く社会復帰したいです。
子供と主人に支えられてがんばっていますが、、、
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りんさんへ 投稿者：Ｎ 投稿日： 4月13日(木)00時35分23秒
お久しぶりです。
季節は私達が何もしなくても必ず冬の次は春が来ます。
でも、人生の季節は当人の「気持ち」が必要だと思います。
確かにトンネルは長くて、くじけそうになるかも知れませんが、「春」は絶対に来ると
信じて頑張りましょう。
応援していますよ。
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りんさんへ 投稿者：SJ 投稿日： 4月12日(水)17時21分36秒
お見舞い大変ですね
私は5年ほど前に再重症と診断され、いろいろ治療するも病状が
好転せずに1年間入院生活を続けました。
先が見えないままに1年近くを経過して、移植を決意したその直
後に、2度目のATGの効果が出てきたらしく、無事退院して今は
職場に復帰して3年目を迎えます。
＞冬の次には必ず春がやってくる！！
私の場合、退院直前まで先の見えない入院生活でしたが、
”必ず退院してやる”って思い続けて過ごしました。
（たまに弱気にもなりましたが。。。）
りんさんも大変だと思いますが、頑張ってください。
家族の支えって、やっぱり薬になりますよ＾＾
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ご無沙汰しています 投稿者：りん 投稿日： 4月 9日(日)07時29分37秒
ご無沙汰しております。 なんとあれから（１月）父はずっと入院しています。
今にも退院できそうだったのにね…↓
肺炎は何とか治ったのですが 病院内で転んでしまい（長いこと寝ていたので
足腰弱っていてリハビリしていたのですが）また骨折… でもってそれが落ち着いてきて
またリハビリ開始…と思いきや 今度は半端でなく肝臓の数値が上がってきて
どうも又先の見えないトンネルに入り込んでしまっているようです。(-_-)
でも 本人もお医者様も一生懸命に頑張ってくれていますので（病院が長いと少し認知症の
心配が出てきてしまっていますが）出口のないトンネルはない！
冬の次には必ず春がやってくる！！と思って私も頑張って父を支えて行こうと思っています。
ただ 病院の方からは 「もっと来てください。」といわれていますが 子供達を抱えて
仕事(自営)の事もあるし主人も単身中で それがなかなかかなわない現状に 少しイライラ
してきます。
せめて 病院との距離が今の半分くらいならば… 母が 健在ならば…
と、思ってみたりしています。こちっの方は かなわない事ですが…
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ホークさんへ。 投稿者：ゆきっち。 投稿日： 4月 8日(土)23時39分2秒
こんばんは☆
あれから、ボンゾールは中止して以前のネオーラルとプレドニンをまた服用しています。
ボンゾールに期待していただけに本当にショックでしたが、ホークさんの言われるように
今の医療はどんどん進んでいるので新しい薬に期待したいです♪
あと、主治医にはあまり効果は４０％位しか期待できないと言われましたがウサギの治療
を試してみようと思っています。治るものなら骨髄移植の前に何でも試してみたいです！！
副作用なんてほんとに怖がっていられないですよね！お互い頑張りましょう！！！
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はじめまして 投稿者：ノンノン 投稿日： 4月 8日(土)23時31分36秒
mixiより参りました。
私は母方に筋肉難病の遺伝子を抱えています・・
兄と母をこの病気で亡くし、今現在2番目の兄も闘病中です・・
私自身もいつ発症するかわからない状態の中、2番目の兄の看病をしています。
看病疲れからか、白血球の数値が思わしくなく貧血・めまいと戦う日々です。
板違いな書き込みかもしれせんが、病気の方のお気持ちは理解できるつもりです。
また私自身、看病疲れで孤独を感じる事も多々あるので、どなたかに気持ちを
お伝えしたい心境になり書き込みさせていただきました。
つたない文章、お許し下さい！
そして、病気と闘う皆さん、どうか自暴自棄にならず明日をお互い信じましょうね
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祖母のコト・・・・ 投稿者：由衣 投稿日： 4月 7日(金)13時56分53秒
私の祖母は再生不良性貧血だと平成元年に言い渡されて、今年で１８年目です。
ネオーラルに出会ったのは去年の３月で、きっかけは元気だったのですが急に具合が悪く
なり再入院したことでした。今でもネオーラルは飲用しています。しかし副作用は結構
きつかったらしいです。私は祖母ではないので実際に感じる痛みはわかりません。でも
最近は治まってきたらしく旅行に出かけることが出来るほど元気な日もあります。でも、
これからまたどんなハードルが待っているかはわかりません。秋になったら海外に行く
と言っていますが大丈夫かなぁと心配な私です・・・
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過去ログですが 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日： 4月 7日(金)01時11分36秒
以前私が投稿した文書ですが 参考になればと思い再アップします。
障害者年金、私が申請したことを元に説明します。
まず、担当の役所は、地元の社会保険事務所です（国民年金の場合は市町村）。
私の場合も、この掲示板を見てから、社会保険事務所にいって話をしても
再生不良性貧血では、対象外と言われましたが、色々な方の助言を元に
なんとか申請できました。
さて、社会保険事務所にいって、自分の病名と、障害者年金の申請をしたいと
いいます、「障害年金と診断書」という本が（社会保険庁監修）ありますので、
それで自分が申請できるかどうか（発病を確認されてから１年６ヶ月以上
たっているか、発病時年金に加入していたか等）確認して下さい。
病気の程度によっても、いろいろ違いがあります、それは、社会保険事務所で
「障害認定に当てっての基準」という本をさがしてもらい、その第１４節の血液
、造血器疾患のページで自分がどの程度の障害認定が受けられそうか、確認
して下さい、色々な書類を用意しなければなりませんが、元気を出せば
なんとかなります。
先生に診断書を書いてもらったり（診断書 血液、造血器その他 様式第
120号の7）、自分の入院履歴等（病歴、就労状況等申立書、受診状況等証明書）
など、けっこう書類を書いたり集めたりするだけで体力をつかいますが、
ここでも元気をだします。
病院によっては、相談室等で、詳しく教えてくれる場合もありますので確認して
ください。
以上 骨髄戦士マルクでした。
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KAZUさんへ 投稿者：かっぱ 投稿日： 4月 5日(水)01時02分36秒
障害年金（国民、厚生）の申請は、その障害と診断された初診日から１年６カ月経過
しないとできません。初診日の時に厚生年金であれば、１年６カ月後の申請時に国民年金
であっても、申請は障害厚生年金になるそうです。病名で審査されるのではなく、その
基準となる血液数値や臨床所見、輸血の頻度、日常生活動能力、労働能力等で判断される
と思います。夫は移植の直前に診断書を書いてもらいましたので、結果的にはそれが
良かったのかもしれません。参考になるかわかりませんが、申請時の数値は、白血球
１８００、ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ濃度６．０、血小板３０００で、易感染症、出血傾向、紫斑の３つ
が著しいとの診断でした。説明不足ですみませんでした。
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かっぱさんへ 投稿者：KAZU 投稿日： 4月 4日(火)00時31分44秒
私は昨年9月に骨髄異形成症候群との診断をうけ、検査入院後、現在はネオラールを
のんで経過を見ています。今の数値より悪くなれば移植も考えてください・・・と医師
からは言われています。フルタイムでの会社勤めですが、障害厚生年金の申請は
骨髄異形成症候群であれば
申請できるのでしょうか？よろしくお願いします。
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SARAさん、管理人さんへ 投稿者：PORI 投稿日： 4月 3日(月)23時03分41秒
アドバイスありがとうございました。相変わらず下降していますが、気を落とさない
で頑張っていきます！
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(無題) 投稿者：SARA 投稿日： 4月 3日(月)22時01分34秒
すいません。優秀なスタッフに恵まれていたんですね。
私の書き込みで不快な思いをさせてしまった方がいましたら、申し訳ありませんでした。
発病が疑われた当時、私はまだ中学生で小児科の血液専門の先生に診てもらって以来、
今も(３１歳ですが・・・）小児科のお世話になっています。長年の付き合いで今では
月に一度の診察も世間話や子供の話題で終わってしまう事も・・・。半年ほど別の病院
に通ったこともありましたが、今よりはるかに良い値で普通に働くのは不可能と言われ
ました。就職も諦めましたが、今の主治医だったら『がんばれよ～』くらいだったの
かもしれません。今でもそこに通っていたらこの十年以上の生活は全く違うものだった
のだと思います。先月はWBC２・４RBC１．７９Hｂ６．７PLT１万１千でした。最近、
疲れを感じて体がだるいことが多いですが普通に生活しています。長年体がこれくらい
の値に慣れているんだろうと言われています。今まで手術も３度しましたが意外と出血
もなく入院も長引く事も無く退院出来ました。数値的には驚く値ですが・・・。代診の
医師に薦められてボンゾールの服用を始めたので今月の検査結果が楽しみです。
毎日、二人のやんちゃ坊主の子育てがんばっています。
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障害年金について 投稿者：かっぱ 投稿日： 4月 3日(月)01時04分21秒
夫が骨髄異形成症候群で移植後２ヶ月経ちました。現在は血液の数値も徐々に安定して
きて、体調も良いようです。肝臓と脾臓が少しはれているらしく、ここが落ち着き次第
退院になりそうです。今年の１月に障害厚生年金を申請しまして、先日受給資格の証書
が届きました。夫は２級でした。血液疾患ではなかなか取りにくいと聞いていましたが、
主治医の先生が細かく診断書を書いてくれたおかげで取れたのではないかなと思います。
この受給により、月々の受給金以外にも国民年金の保険料の全額が免除（法定免除）に
なります。長期の入院、看病、退院後の自宅療養など生活の不安がのしかかっている今、
大変ありがたいものです。市町村の社会保険事務所で手続きできますので、考えられて
いる方は一度相談されることをお勧めします。
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出産について 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 4月 2日(日)23時28分52秒
博田＠管理人です。
ＳＡＲＡのさんの書き込みに対して誤解のないようにコメントします。
再生つばさの会の顧問の先生方からのお話では、
血小板が５万以上あれば、通常のお産ができるといわれています。
ＳＡＲＡさんの場合、４０００で出産したとのことですから、
非常にまれなケースだと思います。
優秀なスタッフ（おそらく国内トップクラスの）が万全の体制で
のぞんだと思います。
事務的な書き込みですいません。
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poriさん 投稿者：SARA 投稿日： 4月 2日(日)22時35分30秒
私は出産時に血小板４千でした。出産日を決めて前後に輸血をしましたが、通常のお産
の経過をたどることができましたよ。母乳も他の子よりも質が悪く栄養が足りているのか
心配でしたが子供たちはとても元気に育っています。頑張ってくださいね。
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ぱっぱさん 投稿者：SARA 投稿日： 4月 2日(日)22時29分56秒
お返事有難う御座います。
同じ病気でも担当の医師によって治療方もいろいろですね。大学病院に通っていますが、
１０年以上付き合ってきた医師が今年で定年退職してしまうのでこの先の治療にも変化
がでるのではと少し不安です。
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妊娠で再発？？ 投稿者：pori 投稿日： 4月 2日(日)15時18分15秒
3年前にATGとﾈｵｰﾗﾙで中等症からほぼ正常ラインに回復、
今妊娠9ヶ月に入りましたが、7～8ヶ月頃から血小板が
2週間で1万ずつ減少してきました。まだ8万もある！と
思っていますがこのまま進むと、と少々不安になってきました。
網状赤血球がかなり多いので再発にしては少し？？と
いう状況らしいのですが、久々のマルクの結果他の病気を
発症した訳でもないらしく、なんだろう？といってる間に
明日から検査入院になってしまいました。
治療を経て妊娠・出産された方がどういった経過を辿られ
てるのか知りたい、と思い書き込みました。いいアドバイス
あればよろしく御願いします。
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ゆきっち。さんへ 投稿者：ホーク 投稿日： 4月 2日(日)11時19分36秒
蕁麻疹は治まりましたか？大変でしたね。ボンゾールにはそんな副作用もあるのは
知りませんでした。僕の場合の副作用は、肝機能が少し悪くなり、全身の筋肉が少し
解けている様です。でも、効果も期待できるので、今のところ服用を続けています。
ゆきっち。さんはボンゾールはもう飲めないのですか？そうだとしたら残念です。
でも、薬はいつも副作用と隣合わせなので、今度はゆきっち。さんの体に合う、次の
薬がでてくるはずです。僕の場合も、今は何とか服用しているけど、いつ飲めなく
なるか分からないし、とにかく、今の医学の進歩に期待しましょう。
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笑うことが一番 投稿者：ママさん 投稿日： 4月 2日(日)03時04分23秒
皆さんこんばんわ。3人の子供がいる30歳のママさんです。私も、ちょうど1年半前に
再生不良性の最重症で移植しました。当初は何でわたしなの・・・とかもうだめだとか
しか思えなかったけれど日に日に神様はあたしだとこの試練を
乗り越えることができる。だからこそあたしにこの病気を与えたんだと思えるようになり
ました。昔みたいに体の調子も上手くはいかないけど毎日笑顔を絶やさず考えすぎずに
何とかママをがんばってます。髪も肩まで伸びて子供からは「ママが女の子に戻った」
といわれます。
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SARAさん 投稿者：ぱっぱ 投稿日： 4月 1日(土)16時40分3秒
入院したときは、個室から一歩も外に出ることなくＡＴＧを行いました。経過は
ゆるやかに１年くらいかけて元に近い数値まで回復しました。もちろん入院中や外来
になってからもしばらくは、赤血球と血小板の輸血をくりかえしましたけど。とにかく、
主治医を信頼して、徹底して指示を守り、毎日血液を造っているおしりのしたに手を
当てて治るんだと信じつづけていました。ＡＴＧがよく効いたと医師が言っていました。
そのおかげで、移植の計画はなくなりました。入院は、１ヵ月。それから週に２回の
通院となり次第に、通院間隔をあけていきました。でも不安になったときや風邪で熱
が出たときなどは、主治医に電話してフォローしてもらっています。気の合う、面倒
見のよい主治医に出会えたことも私には、大きなプラスとなっています。
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