再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－７８
（２００６年５月１日～２００６年５月３１日の掲示板）
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こうさんへ 投稿者：オム 投稿日： 5月30日(火)20時34分1秒
応援メッセージありがとうございます。ATGに希望を持ってがんばります。
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ｐｏｒｉさんごめんなさい 投稿者：ともえ 投稿日： 5月29日(月)23時17分59秒
ご…ごめんなさい、投稿者欄と題名を間違えてしまいました。
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ともえ 投稿者：poriさんへ 投稿日： 5月29日(月)23時16分0秒
poriさん、おめでとうございます。
ずっと気になっていました、掲示板をみて自分のことのように本当に嬉しいです！！！
赤ちゃんのお世話もあるので、体が疲れやすいと思いますが、がんばってください。
本当におめでとうございました！！！
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治る絶対治る 投稿者：こう 投稿日： 5月29日(月)22時07分19秒
はじめまして。２８歳の１児のパパです。やがて２人めも生まれるのですが少し
でもこの病気の励ましにでもなればと書き込みます。自分も２年前この病気を発症
しました。紫斑ができて病院で採血したところ即入院の最重度と診断されました。
その時血小板４００しかありませんでした。その後ＡＴＧをして４ヶ月入院生活を
送りました。入院中は、絶対治るといつも自分に言い聞かせていました。入院前
サーフィンにのぼせていた自分、急に出来なくなり絶対治ってサーフィンするぞ
と何回も何回もこころの中でつぶやいていました。今では、そのサーフィンも
毎週のように行けるように回復しました。今の数値ですが白血球３４００
ヘモグロビン１４万血小板１４万まで回復しました。みなさんも治ると言う
気持ちでがんばってください。
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移植後もうすぐ４ヶ月です。 投稿者：かっぱ 投稿日： 5月29日(月)17時54分13秒
今年の２月に骨髄移植をしました、MDS（夫・２９才）の妻です。早いものでもう
すぐ４ヶ月になります。現在は２週間に一度の通院で様子を見ています。経過は順調で、
３ヶ月目の採血で血小板が正常値（１４万６千）になりました。移植前は３０００
ほどしかなかった為、鼻血、紫斑がひどく、一番の悩みでした。他の数値はまだ
正常値ではありませんが、安定してきています。体調も良さそうで、髪の毛も大分
生えてきました。免疫抑制剤（プログラフ）も８月（６ヶ月）で０にしていくと
主治医の先生に言われました。本人が楽そう（体調が）になったのが一番うれしいです。
まだまだこれからですが、順調に進んでくれることを願っています。
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RINさんへ 投稿者：みけこ 投稿日： 5月28日(日)23時20分43秒
RINさんはじめまして。
元気な赤ちゃんを産めるように、いい報告ができるように
がんばります(^^)
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ｓａｒａさんへ 投稿者：みけこ 投稿日： 5月28日(日)23時16分59秒
saraさんはじめまして。同い年ですね(^^)
今の時点でHｂの値が過去最低。
ちょっと動悸と息切れが激しく大変ですが、赤ちゃんの生命力と私自身の生命力を信じて
暑い時期をがんばってのりきりますp(^^)q
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poriさんご出産おめでとうございます 投稿者：RIN 投稿日： 5月28日(日)13時20分10秒
嬉しいお知らせが目にとまりました、poriさん 無事ご出産おめでとうございます
私も子供がおりますが あの生まれてすぐの赤ちゃんの独特のにおい…いいですよねぇ～
写真やビデオで泣き声や姿は後に残せますがこのにおいはムリですものね
この掲示板にはたくさんの「お母さんの先輩」がいらっしゃいます
ムリをしないよう 色々と相談にのってもらいながら 楽しい子育てライフを送ってください
本当に本当に おめでとうございます<m(__)m>
みけこさんもporiさんに負けないくらい元気なお子さんをご出産ください
嬉しいご報告お待ちしております
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みけこさん 投稿者：sara 投稿日： 5月28日(日)00時04分55秒
みけこさんはじめまして。妊婦生活後半、これからお腹の赤ちゃんも急激に大きく
育っていき貧血も出てくると思います。暑い時期になりますから大変だと思いますが
頑張って下さいね。
私も夏には３２才になります(^_^) 病歴１４年、６歳と４歳の男の子の母です。
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祝・出産 投稿者：sara 投稿日： 5月27日(土)23時54分56秒
poriさんご出産おめでとう御座います！
妊娠中に心配した分、今の喜びも大きいと思います。自分の出産時を思い出しました。
感動で幸せイッパイですよね♪ 明るい話題で沢山の方々が勇気付けられると思います。
深夜の授乳など辛い事もあると思いますが、赤ちゃんが寝ている時はporiさんも一緒に
お昼寝などして体を休めてがんばって下さいね。
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出産おめでとうございます！ 投稿者：みけこ 投稿日： 5月27日(土)21時33分23秒
私は再生不良性貧血歴１８年の３１歳。（もうすぐ３２歳）
妊娠６ヶ月です。
ネオーラルを１年かけてＯＦＦにしました。
そしてようやくようやく妊娠にこぎつけました。
今、血小板4.8、ヘモ6.6です。
多分、次回の健診の結果で赤血球の輸血かと思われます。
でも、赤ちゃんは元気。私も、気持ちは元気。
poriさんの出産、すごく心強いです。
私も妊婦生活後半、がんばります！
ほんとにおめでとうございます(^^)
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無事出産できました！ 投稿者：ｐｏｒｉ 投稿日： 5月27日(土)16時38分28秒
5月中旬に無事帝王切開で出産できました。
妊娠8ヶ月から血小板とヘモが下がりはじめ、
9ヶ月からはさらに急降下したため、臨月に
入るのを待って直ぐ手術、と感じでした。
最終的に手術前が血小板が1万5千、ヘモ7.2
だったため手術前、手術中、手術後に血小板、
赤血球の輸血をうけました。
手術の麻酔は脊椎麻酔がよかったのですが、
やはり血小板が少ないと麻酔の針が刺せない
らしく、全身麻酔でした。
退院時は血小板4万、ヘモ7.8辺りです。
多少貧血症状は感じ、授乳がつらいことも
ありますが、今のところ母乳で新米ママを
楽しんでいます！
本当にここの掲示板のおかげで勇気付けられ、
出産前後の数値の急激な変化なども受け入れられました。
アドバイスくださった皆様、本当にありがとうございました☆
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ありがとうございます 投稿者：オム 投稿日： 5月27日(土)09時57分3秒
RINさん、いちさん、jokerさん、アドバイスありがとうございます。大変参考に
なりました。
副作用については、個人差があるでしょうし、治療時の血小板、白血球、ヘモグロビン
等の数値によっても個室、大部屋、無菌室等、環境が異なってくるのですね。
RINさん> お父様の具合がよくなりますよう祈っております。
いちさん> 移植後のお話を伺えることを信じています。また、いろいろ教えてください。
jokerさん> ATG中の輸血調整は、どうしてされたのか教えていただけませんか？
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語句訂正です。 投稿者：joker 投稿日： 5月27日(土)04時43分33秒
下記投稿文において変換間違いがございましたので、訂正させていただきます。
①４行目：「開いて」→「空いて」
②１２行目：「結団」→「決断」です。
申し訳ございません。
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オムさんへ 投稿者：joker 投稿日： 5月27日(土)04時39分47秒
私は、昨年の３月に重症再生不良性貧血を発病、４月に馬ＡＴＧ、５月に退院した
者です。お尋ねのＡＴＧが、私の場合は前処置等は一切無く、実施日の前日に肘の
内側からカテーテルを肩の先辺りまで入れて、そこから薬の投与を行ないました。
部屋は個室で、空気清浄機みたいなものがベット付近に設置されている準無菌室
でした（治療例を聞く限りですと、無菌室でなくても普通の個室、開いてなければ
大部屋で行なうこともあるようです。
治療自体は一日あたり何時間かで済んでしまいます。
私は、初日の夜に少し熱は出ましたが、後は何も副作用等は出ることなく終わりました。
ただし、皆さんが書かれているように、アナフィラキシー等は個人差があるので、
副作用は吐き気、高熱、発疹等人それぞれだそうです。
シャワーは、他の方が使用しない早い時間帯を病院側が確保してくれたので、普通に
浴びていました（その時だけは病室から出ましたけど・・・（笑）。
なお、先述した前処置に輸血は含んでません。ＡＴＧ実施を結団する位なので、
ＭＡＰやＰＬＴの輸血は定期的に行なってました。ただＡＴＧ中はなるべく避けるため、
輸血の調整はしましたけど。
参考になるか解りませんが、移植を経験していない私が言うのもなんですが、メンタル
的にもＡＴＧの方が比べ物にならないくらい楽だと思いますし、回りの方々も話して
おりました。不安だとは思いますが、（不適切な言い方かもしれませんが）移植前
に他の治療方法を選べたのですから、ポジティブに捉えて臨まれるのが良いと思いますよ。
また何かありましたらご質問下さい。
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オムさんへ 投稿者：いち 投稿日： 5月26日(金)21時14分33秒
一昨年に重症再生不良性貧血で、ウマのＡＴＧを行うも最初は効果が見られたものの、
数値が上がりきれずウマＡＴＧ実施１年後の昨年にウサギＡＴＧを行いそこそこの効果が
見られＨＧは２ケタギリギリまで回復しました。自分の場合は２回とも一般病室で行い
無菌室どころか同室の他の患者と話をしながらあっという間にＡＴＧを終了しました。
とは言え、有名国立大学病院で行いましたよ。もちろん移植をまだ経験していませんが、
移植よりは苦痛はないと思います。ただこれは個人差があると思いますがひどい人は
黄疸や吐き気に悩まされる人もいると思います。ＡＴＧは輸血もたくさん行いますし・・・
すみません参考になりましたか？他に何かあればまたお答えします。
管理人様 投稿の途中で間違えてエンターキーを押してしまいました↓（5/2620時48秒55秒）
の削除をお願いします。
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１８年総会とシンポジュウム 投稿者：釣りバカかず 投稿日： 5月26日(金)17時35分24秒
久し振りの書き込み。
１８年度の総会と、シンポジュウム開催のポスター、
５月１３日に、
名大病院の許可を頂き掲示板に張って頂きました
病院側の裁量で拡大コピーして頂けました、
僕では、気が付かない所まで、有り難いです、
無菌病棟にも貼ってありました、
６月１０日其れまでに退院出来たら、参加したいです
現在強化維持療法最後の治療を受け終えました、
後は血液数値が回復して来たら退院です。
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オムさんへ 投稿者：RIN 投稿日： 5月26日(金)14時21分29秒
父のＡＴＧ前ですが 胃カメラや内視鏡はなかったように記憶しています ただ血小板
の輸血は入院すぐから現在に至るまでずーっとしています つい先日まで輸血は血小板
のみでしたが ここのところこの病気以外の病気と重なってしまい 初めて濃赤の輸血を
しました
余り 参考にならないかもしれませんが…
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CAG療法について 投稿者：まつ 投稿日： 5月25日(木)23時47分4秒
はじめまして。
父（６８歳）が心臓カテーテル手術後服用していた薬の副作用をこじらせてしまい、
白血病を発症しました。
骨髄が繊維化していて若い細胞（悪性）が島の様に存在している状態で、抗がん剤大量
投与が不可能と言う事でＣＡＧ療法を行う事になりました。医者からは強いて言えば
「低形成」性白血病と言われました。
ＣＡＧ療法についてご存知の方、実際受けられた方、是非どのような治療法なのか教えて
頂けたら幸いです。
宜しくお願いいたします。
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RINさんへ 投稿者：オム 投稿日： 5月25日(木)21時53分2秒
ＲＩＮさん、ご連絡ありがとうございます。確かに個人差はありますよね。因みに
お父様の治療前に出血がないか、胃カメラや内視鏡の検査とか、されましたでしょうか？
それから、血小板などの輸血もされましたでしょうか？図々しく色々聞いてしまって
ごめんなさい。
ＡＴＧをされた結果のお話は拝見するのですが、なかなか実際の体験談を知る機会が
ないため、お話をいただければありがたいです。
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オムさんへ 投稿者：RIN 投稿日： 5月25日(木)09時55分51秒
父が（現在６６歳です）一昨年ＡＴＧをしました
白血球の数値が少なくなっていなかったおかげか大部屋のままでしたよ（某市民病院）
（今まで治療中も含め生禁もなったことはありません）
倦怠感 発熱 食欲不振 吐き気等… があったと記憶しております
ただ この病気に限らず個人差がありますので ご参考になるかどうか分かりませんが…
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ＡＴＧについて 投稿者：オム 投稿日： 5月24日(水)22時01分42秒
重度の再生不良性貧血で、今の主治医からは、ATGを最初に行いましょうと言われて
おります。
いろいろ調べると移植より大変でないものの、無菌室に近い状態で治療が行われると
聞いております。最近のＡＴＧ治療の大変だった点等について、経験者の方から
アドバイスをお願いできれば幸いです。
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たっくんパパさんへ 投稿者：りく 投稿日： 5月23日(火)23時18分49秒
参考になるかわかりませんが、「TOMORROW」～東海大学病院で骨髄移植を受けた
患者の会～というのを見つけました。ホームページがあるようです。
http://www.hpmix.com/home/asita/index.htm
大事なお子さんが最善の治療を受けられるようお祈りしています。
必ず良くなると信じて・・・。
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東海大学で骨髄移植をされた方 投稿者：たっくんパパ 投稿日： 5月21日(日)22時30分44秒
息子がファンコニー貧血で再生不良貧血をわずらっています。
現在2歳で身長56センチ体重3.6キロと発育障害もあります。
東海大学で骨髄移植をすることも考えています。
どなたか東海大学でファンコニー貧血の骨髄移植を受けられた方いらっしゃれば
ご連絡くださるとうれしいです。
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ロクママさんへ 投稿者：issui 投稿日： 5月21日(日)12時50分32秒
あたたかいお心づかい有難うございます。
このページを拝見していますと、子供さんや若い方達が
発症してから長いことがんばっておられるのを知って
私も、高齢ですがあきらめないで
まだまだという気持ちになっています。
移植のご成功を心からお祈りして居ります。
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ロクママさんへ 投稿者：いち 投稿日： 5月20日(土)23時57分22秒
ロクママさん、お互いに移植頑張りましょう！移植の日に向けてちゃくちゃくと準備
が進んできまして、日を追うごとに移植を実感してきております。現在は移植の前準備
としてかかせない歯の治療をしております。正直、歯の治療は想定外でしたので日程上
ギリギリのタイミングで行っています。これからお互いに体調を整えて元気を取り
戻せる様に頑張りましょう！（私も自分の事ばかり書いてしまい、ごめんなさい）
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ジュリアさんへ 投稿者：いち 投稿日： 5月20日(土)23時38分44秒
応援ありがとうございます。
数値を見る限り個人差はあると思いますが動悸など結構つらくないですか？自分はヘモ
が７．０を切ると自覚症状が出てきますのでジュリアさんもつらいのでは・・・自分も
骨髄移植について自分なりにも調べましたが、先日移植担当医師から移植の説明があり
ました。さまざまな想定される事実を説明されましたが、やはり残酷な治療がこれから
待っているのは事実ですね・・・（あと個人的には前処理よりもＧＶＨＤが恐いです
ね・・・）でも、幸いバンクで貴重な骨髄液を頂くことが出来た訳だし医師を信じて
いますので必ず元気になれると確信しています。ちなみに担当医は移植を300例こなし
ているそうです。ジュリアさんも数値が低い中、家事や子育てで大変だと思いますが
頑張って下さい！あとセカンドオピニオンは必ずした方が良いと思います。自分は
３医師に相談しました。
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骨髄移植します。 投稿者：ロクママ 投稿日： 5月19日(金)16時32分19秒
いちさん、病気は違いますが、私も近々移植します。日程も決まりました。お互い
それぞれの考え方、やり方で頑張りましょう。
移植の話が出たときは、正直なところ怖いし、不安だし、できればやりたくないなー、
という気持ちがありました。主治医の「輸血の間隔が短くなると、結構辛い時があり
ますよ。」という話に心が動き決めました。幸いバンクにドナーが見つかり、深謝
して受けることにしました。体調を整えその日を迎えたいと思います。（アドバイス
というより、自分の事ばかり書いてしまい、ごめんなさい。）
issuiさんこんにちは。ご心配ですね。私はＭＤＳと診断されて6年半になります。
主な症状は貧血です。昨年までは、飲み薬も効いていたのですが、だんだん輸血の
間隔が短くなってきたので、上記の様な事になりました。この病気は個々に症状が
違うようです。（だから症候群というようです。）主治医を信じてお任せしています。
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いちさんへ 投稿者：ジュリア 投稿日： 5月19日(金)15時24分14秒
いちさん はじめまして。私は再生不良性貧血を発症して７年になります。
発症当時は中等症でタンパク同化ホルモン剤を服用していましたが、ここ６年ぐらい
は無治療で経過観察しています。その間、徐々に数値は下がり、現在WBC１９００
HGB６．９ PLT２．７です。今のところ動悸など軽い貧血症状はあるものの、家事や
子育てなど普通にこなしています。
主治医からは発症して７年経つのでタンパク同化ホルモン療法や免疫抑制療法はあまり
期待できない。これ以上さがったら輸血をします。そして輸血が始まったら骨髄移植
を考えてくださいと言われています。
それで自分なりに骨髄移植について調べたのですが、その過酷な治療法や移植後の
GVHDなどを知るにつれ、なんとか移植は避けたいと思ってしまいました。まだ子供
も小さいので長期入院するのも・・・といろいろ考えてしまいます。骨髄移植を
すれば１００％治って元の健康な体が取り戻せるというのなら思い切って移植を受け
ようと思えるのですが、そうでないところにやはりなかなか決断が難しいですよね。
私はこれからドナー探しなので、実際移植が受けられるかも分からないのですが、
「たかさん」のように２０年以上も数値が低いながらも病気と共に生活している方
もいらっしゃるようなので、セカンド・オピニオンなども利用してもう少し他の先生
の意見も聞いてみようと思っています。
でも移植を決意されたいちさんの勇気はすばらしいと思います。実際に骨髄移植を
された方の話によると、確かに治療は厳しいけれど決して耐えられないものではない
とのことです。
移植を受けるからには必ず良くなると信じてどうか頑張ってください。応援しています。
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(無題) 投稿者：sara 投稿日： 5月17日(水)10時07分17秒
発病後１３年になります。
現在ＷＢＣ１．８ＨＢ５．９ＰＬＴ１４です。
二ヶ月ほど前からボンゾールを初めて服用しています。数値はかなり低いように思い
ますが、月に一度の通院で家事に育児に普通に生活しています。
私より良い数値で移植される方もいらっしゃるようで、医師の診断も様々だなぁと
感じております。加齢していくにつれて血値は下がってきているので、この先不安
ですが、皆さんの意見に勇気づけられます。本人達にしかわからない辛さってたく
さんありますよね。
見た目はみんなと何も変わりがないし。
最近は日によって温度差が激しいので風邪など注意してがんばりましょうね！
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たかさんへ 投稿者：いち 投稿日： 5月16日(火)19時21分0秒
貴重なご意見ありがとうございます。移植する事はリスクも多いし、つらい治療
でもあるし、下手したらもう少し命があるはずが命を落としかねないのでやるに
あたって判断もすごく難しいです。たかさんのおっしゃる通り年齢や環境によって
違うので一丸には言えませんが。ただ幸いドナーが見つかり今後見つかる保障もない
と思ったので頑張ってみよう！と今は思っています。でも、たかさんも再生不良と
20年も病気と戦っているんですね・・・自分も頑張らねば！と元気つけられました。
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シンコさんへ 投稿者：雪子 投稿日： 5月16日(火)10時19分21秒
再生不良性貧血の患者として知り合った、シンコさんへ。
私のパソコンが壊れてしまって、シンコさんへメールができなくなってしましました。
もし、こちらをご覧であれば、是非、メールが頂きたいと思います。
私は以前、岡山に住んでいた者です。
個人的な書き込みで申し訳ありません。
管理人さん、適切な書き込みでないと判断されたら、削除してください。
すみません…。
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ＫＡＺＵさんへ 投稿者：issui 投稿日： 5月15日(月)18時50分7秒
メール有難うございます。
高齢のため移植は出来ないと最初から言われました。
今のところ私も日常生活（家の中のことなど）に支障はありませんが
治療が始まるのも間もなくと思います。
その時はメールいただいた事を参考に
先生とご相談したいと思います。
なにか変化がありましたら、またメールします。
有難うございました。
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issuiさんへ 投稿者：KAZU 投稿日： 5月15日(月)00時47分19秒
はじめまして！
わたしも同じＭＤＳです。
昨年の9月に病気がわかってから8ヶ月になります。現在血小板２５０００と同じ数字です。
主治医いわく、好中球が問題で500以下になったら移植も視野に入れて・・・と言われて
います。
今は1000から1200の間です。現在の治療はネオラールを50ｍ×2個を朝夕2回飲んで様子を
見ています。生活はフルタイムでの仕事を普通どおりこなしています。
年齢は50歳です。
今はなるべく笑って過ごすように心がけているぐらいしか自分ではできませんが、
やっぱり・・・考えて泣いてしまう時もあります。
お互い頑張りましよう・・・ね。
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いちさんへ 投稿者：たか 投稿日： 5月14日(日)22時23分49秒
いちさん、はじめまして。
私は病歴20年以上になる者です。
数値がいちさんとほぼ同じくらいなので、書き込みさせていただきました。
私は移植は全く考えていません。
私の場合はいちさんとは、年齢・性別・生活環境・現在の薬の量など、違いはあるの
かもしれませんが、移植が必要な状況とは考えておりません。
医者でもない私が移植を否定するわけではありませんが、こういう人もいるという事も
知っていてほしいと思いました。
ちなみに私はＡＴＧは行っておりません。
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骨髄移植します 投稿者：いち 投稿日： 5月14日(日)00時07分59秒
以前にも投稿させて頂きました事のある再生不良性貧血発症12年目のいちです。
これまで、治療経歴としては、一昨年にウマＡＴＧ、昨年にウサギＡＴＧを行いました。
もちろんネオーラルも現在も服用しています。発症より期間が経過した事もあり、
ＡＴＧでは治療効果が見られず今回は題名の通り来月骨髄移植します。現在の数値
は参考までにヘモ10.5・白血球1600・血小板3,3前後です。昨年、ウサギＡＴＧを
行う前は重症再生不良性貧血でヘモ5.5・白血球900・血小板2,5でした。ウサギ
ＡＴＧを行い、自分では通常に仕事も支障がなく肉体的にもかなり改善出来たと
思うも意外にも担当医の所見は現在の数値まで伸びても厳しい所見でした。
というのも、もう現在の数値から伸びる事は難しく骨髄移植を考えないと今後
どこまで生存出来るか、今の状況だとかなり厳しいと言われ骨髄バンクに登録し、
何とか１座違いではあるものの提供者が見つかりました。自分のように１座違い
でありながらもドナーが見つかった事は幸せな事だと思います。しかし、先日
担当医から骨髄移植を迎えるにあたり骨髄移植の危険性や副作用や治療内容を
お聞きしたところ、自分ではある程度移植の厳しさを想定していたつもりでも
想像を絶する事が今後待ち受けているのだなぁ～なんて考えていたら、移植する
べきか、それとも危険を回避してこのままあえて苦しむ事無く過ごした方がいい
かなぁ～とかさまざまな事を考えました。でもなかなかドナーが見つからない方
が多い中ドナーの方も決まったし、やはりもう一度元気な体に戻りたいので頑張
ろう！と思っています。もし、移植を迎えるにあたり良いアドバイスなどがあり
ましたらご連絡下さい。よろしくお願いします。
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はじめまして 投稿者：たいシュンママ 投稿日： 5月13日(土)21時58分5秒
初めて投稿します よろしくお願いします 私は約三年前に再生不良性貧血の
重症型と診断され即入院 当時三歳と１０ヶ月の息子を義母に預けてその日に
赤血球、白血球、血小板の輸血をして２週間後に弟二人の骨髄の型を調べ一ヵ月
後に移植決定実行されました スピード治療のおかげで４ヶ月で退院 そのあと
のほうが肺炎、帯状疱疹などで４～５回入退院繰り返しましたが三年目の今やっと
落ち着いて外来診察も三ヶ月に一回ペースになってきました 治療中や入退院を
繰り返していた時はかなり辛かったです。特に辛かったのはやはり子供に会え
ないのが辛かった。今では元気を取り戻してパートに出るほどになりましたが
再発とかあるんですか またあんな症状出たらとたまに不安になります
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初めてです 投稿者：issui 投稿日： 5月13日(土)18時13分26秒
はじめてメールします。７１歳（女）ＭＤＳです。
病気がわかってから１年になります。現在血小板２５０００です。
両足に赤い斑点多数でています。治療はまだなにもしていません。
このページは息子に探してもらいました。
同じような症状の方がおられましたら
アドバイスをお願いいたします。
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テスタさんへ 投稿者：ＹＵＭＩ 投稿日： 5月10日(水)20時10分22秒
突然のことでとても不安だと思います。私の話でよければ････
私も再生不良性貧血の重症でした。病院に行ったその晩には無菌室で面会謝絶でした。
好中球(白血球）が少ないときには感染が一番怖いので、それが普通の治療だと思います。
私は弟と白血球の型が会ったのですが、まず薬でということで、効果があり、発病から
一年半ですが、正常値の一番下まで回復しました。仕事にも普通に行って、普通の生活
をしています。（免疫抑制剤を飲んでるので、感染にはとても気をつけてはいますが････）
今、薬もよくなってきたそうです。未来はあると思いますよ。励ますのもなんですから、
温かく見守ってあげればいいんじゃあないですか?
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PORIさんへ 投稿者：ともえ 投稿日： 5月 9日(火)23時24分53秒
先日、私が書き込みした文章で誤りがあったので訂正させてください。
…１年１０ヶ月たった今では血液検査の値は出産前の状態に戻っています。子供も元気です。
×出産前 ○妊娠前
妊娠前の状態とほぼ同じです。もう少しですね、がんばってください。
この掲示板で待ってます。
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初めまして 投稿者：テスタ 投稿日： 5月 4日(木)22時25分8秒
初めましてテスタといいます。再生不良性貧血のことでここの掲示板さんにたどり
着きました。先日私の叔母が倒れまして診断が再生不良性貧血と診断されました。今は
地元で面会謝絶の無菌室に隔離されてる状態です。私は最初この症状きいてもまったく
っていっていいほどわかりませんでした。ただ白血病の一歩手前だとも聞きまして
すごく不安になってしまいました。具体的に治療法が骨髄移植しかないともいわれてて
叔母の兄弟は私の父と親戚の叔父なんですがどちらももう５０代こえてて移植には
きついと判断されてしまいました。
大切な叔母がこのような病気になってしまいまして今正直どうしようかと頭悩ませて
ました。皆様の中にもものような状態のかたで復帰できた、もしくはいい方向に進ん
でるとかたいらしましたら恐縮ですが対応を教えてほしいと思いまして書き込みさせて
もらいました。
駄文でしたが掲示板のほうの使用ありがとうございます。
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PORIさんへ 投稿者：夏希ママ 投稿日： 5月 4日(木)22時13分48秒
私は妊娠中毒症で七ヶ月早産（帝王切開）のため、第１子と第2子は残念ながら亡く
しましたが、現在4歳の息子は35週まで何とかもたせ（低量アスピリン療法）帝王切開
ですが無事に出産しました。私の場合は中毒症の症状と共に、ヘモグロビン・血小板
が下がりました。出産直後は血小板は1万くらいだったと思います。術前後に輸血
して（産後はヘモが7まで下がって寝ててもどきどき動悸がしていました）退院時
にはヘモ9．7、血小板6．3万でその後は母乳で8ヶ月まで育てましたが、現在まで
輸血なしで元気です。（悪露も普通の方とあまり変わらなかったと思います）この
夏で5歳になる息子も、1870グラムの未熟児だったのが嘘のように、やんちゃ坊主に
育ち、この1年は病気もせずびっくりするような成長ぶりです。PORIさん、不安も
いろいろあると思いますが、母は強いです！頑張って！うれしい報告を楽しみに
していますよ。
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講演会のご案内 投稿者：KAZU 投稿日： 5月 1日(月)21時34分45秒
こんにちは！先週外来で先生から、香川血液疾患チーム医療研究会・幹の会の
案内を頂きました。
「白血病からの生還」全国骨髄バンク推進連絡協議会・会長 大谷先生の講演会が
あります。
私自身、今の数値から下がるようであれば移植も視野に入れての治療になるかも
わからない状態で、こういう講演会が近くであればいいな・・・って思ってた
矢先のお話で、是非聞きに行こうと
思っています。四国の方で同じお悩みの方がいらっしゃいましたら5月14日14時～
サンポートのシンボルタワー６F国際会議場にて開催されますのでご案内いたします。
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ともえさん、RINさんへ 投稿者：PORI 投稿日： 5月 1日(月)11時52分21秒
あたたかいメールありがとうございました。本当にうれしいです。悪露や貧血の
状態などがどうなるのか聞きたいけど聞く人がいなかったので具体的なお話がとても
助かりました。
相変わらず血小板が一週間に1万ペースで下がっていき、今朝の採血で4万になって
いました。今35週に入ったのでもう少しもってほしいのですが、帝王切開で少し
早めに出産ということになりそうです。
無事に産まれたらまた書き込みます！頑張らないと♪
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