再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
ホーム>掲示板過去ログ
再生つばさの会掲示板過去ログ－７９
（２００６年６月１日～２００６年６月３０日の掲示板）
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：なお 投稿日： 6月29日(木)20時58分34秒
突発性血小板減少ですね。誤字がありました。
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして 投稿者：なお 投稿日： 6月29日(木)20時56分33秒
うちの母が今日主治医の説明で９０％この病気の確立があると言われました。突然
のことで驚いています。すごくショックです。何もわからず不安です。最初は突発性
血小板現象とのことでしたが今日骨髄を調べてみたら中がカラカラだったそうです。
それでこの病気が一番疑わしいとなりました。母は５４歳です。だるいと言って仕事
も休んでいましたが最初は更年期だろうと軽く見ていましたが・・・。明日は髄では
なく骨を少し取ります。痛みもあります。今後のことも治療のことも不安で仕方あり
ません＞＜
--------------------------------------------------------------------------------
ボンゾールについて 投稿者：sara 投稿日： 6月26日(月)22時32分17秒
みなさんコメント有り難う御座います。
今まで、気に入った服はサイズも気にすることなく着れていた自分の体型の変化に
少し戸惑いと不安がありました。母として、妻として、女性としてキレイでいたい
と思っていたので毛深くなってしまったり、声が低くなったり、吹き出物といった
薬による副作用がすごく嫌でした。
シビレやすかったり、足がつることや肩こりも増えたように感じます。
「貧血が良くなるとご飯がおいしくなるから太るんだ」と医師からは言われました
が・・・、食事量、運動量も特に変わってないので薬のせいなのかなと疑いました。
少し前まで着れていた服が入らないって淋しくなりました。
病気と深刻に闘っている皆さんにとって、小さな問題なのかもしれませんが（不快
に思う方がいらしたら申し訳ありません）、他のサイトでは若い女性はパーマや
染髪を禁じられていることも【病気のせいでおしゃれができない】と悩みの種に
なっているようです。《私の主治医からは問題ないと言われていますがどうなの
でしょうね？》
病気が良くなるのであれば、これぐらいの副作用は我慢して行かなければならない
ことももちろんわかっています。
小さな悩みをあげたらキリがないですもんね。（バレーボールの授業に出れずに
補習と言う子もいました。）
いつか病気が治ったら、今までいろいろ我慢してきたことをいっぱい楽しめた
らいいですよね♪
皆さんの今辛い事が、思い出になる日が早くくるといいですよね！
前向きに頑張るしかないですね！p(´∇｀)q ﾌｧｲﾄｫ~♪
いやいや私たち（皆さん）がんばってますもんね↓＞ﾐﾆｰさん
--------------------------------------------------------------------------------
いもははさんへ 投稿者：ミニー 投稿日： 6月24日(土)22時57分58秒
私もこの前まで再生不良性貧血で入院していました。
なにかあれば母にメールや電話していました。
母は「がんばれ」などと返事をくれました。
私は入院中「がんばれ」という言葉がすごく嫌でした･･･。
骨髄検査、長時間の輸血、入院･･･
もうすべてにおいてがんばってるんです。
それなのに「がんばれ」って言われてもうなにをがんばっていいのか
という感じでストレスがたまりました。
そんな時、看護婦さんに「がんばっているよね！！」と
言われその言葉にすごく救われました。
私も母には「がんばっているね」と言ってほしかったんです。
私は母じゃないのでよくわかりませんが、父が言うには私の血液検査の
数値を聞くたびに泣いていたそうです。(入院中は数値が上がることがなく、
下がる一方だったので･･･)
でもお見舞いに来たときの母はいつもどうりに笑っていました。
人ってそんな強い人はいないと思うんです。
いもははさん、無理して強くならなくてもいいと思います。
私の担当医師がよく家の両親に言っていました。
「医学は日々進歩していますよ」と･･･
それを信じて希望をもつことがよいと思います。
不安な気持ち、つらい事、弱音も吐いたっていいんです。
この掲示板では同じような経験をしたからこそ、
共有できる方、わかってくれる方がたくさんいると思います。
励ましあっていきましょう。
--------------------------------------------------------------------------------
いもははさんへ 投稿者：ゆず 投稿日： 6月24日(土)12時44分20秒
私は18年前の小学生の時に再生不良性貧血にかかり、骨髄移植を経て、今は
完治した身です。半年間の入院をしていたのですが、その間母は一度も私の前
では涙を見せませんでした。そのため、私は自分が自分が重病だとは思わず、
もうすぐ退院できるんだと、前を向いていられました。今思えば、一番辛い
のは病気になった本人よりも、一番身近で見守っていた母だったのだと思い
ます。後から聞いた話ですが、やはり辛く眠れない日もあったそうです。でも、
母がいつもと変わらない態度でいてくれたからこそ、今ここに自分があるんだと
思います。守ってもらっていた身で、このようなことを言うのは心苦しいのですが、
絶対治るという強い気持ちを育てて下さい。
前を向く気持ちは、絶対息子さんご本人に伝わります。
ジュリアさんの言う通り、希望が第一歩だと思います。
--------------------------------------------------------------------------------
ボンゾールについて 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 6月24日(土)01時19分56秒
博田＠管理人です。
ボンゾールは、基本的には、子宮内膜症の治療薬です。
再生不良性貧血の専門医の先生方のご努力により、
再生不良性貧血で効果がある患者さんがあることがあり、
特別に再生不良性貧血の男性の患者さんに使われることがあります。
申し訳ありませんが、スポーツ選手に使われることはないと
思います。はるさんの書き込みは、何か別の薬のことだと思います。
--------------------------------------------------------------------------------
ボンゾール 投稿者：ウルトラの父 投稿日： 6月23日(金)00時48分22秒
小一発症、現中三男児の父です。ATG、シクロが無効で、ボンゾール服用後ゆっくり
と数値が上がりました。血小板が６万を超えたあたりから、2年がかりでボンゾール
をゼロにしたところ、2か月続いて続いて数値が下がり、慌てて一日100gmに戻しますと、
元に戻りました。シクロ依存症というのは耳にしますが、ボンゾ依存症ってあるので
しょうか。
主治医の話ですと、ボンゾールは個人差が大きく、きっちりしたデータがないとのこと
です。女性の場合は副作用が問題、男性の場合は効果が余りないでないとのことでした。
うちの子は５年近く飲んでいます。男性化はありますが、心配した身長は伸びていますし、
肝機能障害は幸いありません。
ボンゾールは口コミ情報が大切（？）なように思います。効いた効いた効かなかった、
止めたら下がった、こんな副作用があったなどなど、皆さんのご経験をお聞かせください。
--------------------------------------------------------------------------------
ボンゾール 投稿者：はる 投稿日： 6月22日(木)19時49分24秒
ホルモン剤でよくスポーツ選手などに使われるそうで、確かに筋肉がつき体格が良く
なります。食欲もでて体重も増え､元気になる薬みたいな感触です。
薬を止めれば、体重も減り体型も元に戻りますが、数値は戻らないで欲しいものですね。
--------------------------------------------------------------------------------
いもははさんへ 投稿者：ジュリア 投稿日： 6月22日(木)10時59分17秒
いもははさん 初めまして。私はAAになって７年になります。私は患者本人なので
立場は違いますが、同じ子供を持つ母親として、いもははさんの気持ちは痛いほど
わかります。
お子さんが難病と聞かされたら、パニックになって心がガタガタになるのは当然だと
思います。
はじめから冷静に前向きに考えられる人なんて誰もいないと思います。
まして治療が始まっても、思うように治療の効果が見えてこないと焦ってしまい
ますよね。これから先どうなってしまうのだろうと不安で仕方がないと思います。
でも今は不安でしょうがない自分、心がガタガタになってしまう自分・・・。
そのままの自分を受け止めてください。自分で自分を受け入れられると少し楽になります。
そうして自分のことを客観的にみることができると、冷静さを取り戻し、少しだけ
前を向けるのではないでしょうか・・・。そうすると自分のやるべきものが見えて
くると思います。
誰だってはじめから強い人なんていないんです。みんな落ち込んだり、また頑張ろう
と立ち直ったり、また落ち込んだり・・・それを何度も何度も繰り返してだんだん
強くなっていくのだと思います。
AAの治療には最後には骨髄移植という道があります。それは大きな希望です。また
最近の小児のAAにおける骨髄移植の成績はとてもいいと聞いています。
病気と闘い、乗り越えるには希望を持つことが一番です。
まだまだ治療の道はあるのですから、必ずよくなると信じて、希望を持って頑張り
ましょう。
お子さんの病気を通して、お子さんと共に自分も成長するようなつもりで、強く
なっていきましょうね！
--------------------------------------------------------------------------------
ボンゾール 投稿者：ホーク 投稿日： 6月21日(水)23時06分47秒
副作用については、まだはっきりとした事が分ってないようですが、私の場合は
筋肉痛のような痛みが出てきました。主治医にもその点を聞いてみたのですが、
ホルモンのバランスが崩れてそのような作用が出る可能性もあるとの事でしたが、
全般に言える事ではないようです。減量すれば当然、副作用も減ってくるので
しょうが、減量の仕方が難しいようですね。私にはこの薬しか頼れる薬がないので、
じっくりと減量したいと思っています。
--------------------------------------------------------------------------------
ボンゾール 投稿者：sara 投稿日： 6月21日(水)21時40分26秒
ボンゾールを服用し始めて３ヶ月になります。長期に服用されている方、体感
される服作用はどんなものですか？
体型、体格には変化があるものなのでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------
先日 投稿者：まりりん 投稿日： 6月21日(水)21時20分21秒
母が再生不良生貧血と言われました。３ヶ月ほど前、食欲不振、けだるい、意欲
低下等自覚症状があり、何件か病院にいき、最後にバセドウシ病といわれました。
クスリを飲みここ１ヶ月ほど前からだいぶ良くなり、元気になったと思っていたら、、。
今は無菌室に入ってます。喉が痛かったらしく、声も出せずにいたそうです。今日
の検査結果は白血球が増えてなく、肝臓のほうも悪いみたいな事をいわれたそうです。
B,C型肝炎ではないとのこと。
何が効くのかわからないので、１つずつ抗生物質？をためし、最終的には輸血を
するみたいです。
だいたい入院はどれくらいとかも分からず、また生命に関わるような病気なんでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------
ホークさん 投稿者：はる 投稿日： 6月21日(水)18時37分34秒
私もボンゾール２年ぐらい服用しております。
400mgから開始して、200mg、100mgと続き0にしました。0になったら下がり、慌てて
400mgに戻したところ数値も戻りました。現在は200mgです。100mgから0が一番ダメ
でした・・・。
数値は良しとしても他の病気が出てはも困ってしまいますね。
--------------------------------------------------------------------------------
教えてください 投稿者：いもはは 投稿日： 6月21日(水)07時31分58秒
昨年の秋にAAと診断された息子を持つ母親です。無症状でしたが、血小板が少ない
ので、入院し治療が始まりました。入院後、検査値は突然下降し、なんとかATGまで
いったものの、マルクの結果も検査値も少し良くなりかけたかなと思うと、トラブル
が発生し、また下降。最近はほんの少し上昇気味ですが、医師からは全く効果無し
との説明を受けました。息子は元気なのですが、母親の私の方が疲れはて、あせっ
て、心がガタガタです。母がしっかりして、どんと構えていなきゃと思うのですが、
できません。皆さんは、こんな時どうされていますか？どんな小さなヒントでも
良いので教えてください。自分で強くなるしかないとはおもっているのですが。
--------------------------------------------------------------------------------
ボンゾールについて 投稿者：ホーク 投稿日： 6月20日(火)21時42分41秒
私もはるさんと同じように、最重症で移植適応となり、ＡＴＧにも不適応だった
のでバンクでドナーを探しながら輸血を繰り返していた頃に、ボンゾールを紹介して
いただき幸運にも病状は改善しつつあります。ボンゾールを服用し始めてから約２年
経ったのですが、今月から減量し始めました。はるさんは減量すると数値は下がった
とおっしゃいますが、どの程度の減量をされたのですか？ちなみに私は今、一日
300ｍｇ服用しています。この先服用し続けることが出来るかご心配のようですが、
私も同感です。やっぱりホルモンに作用する薬ですし、肝臓への影響も心配です。
私はまだ２年しか続けていませんが、長く服用されている方、ご意見をお聞かせ
ください。
--------------------------------------------------------------------------------
ATGの効果など 投稿者：おばな 投稿日： 6月20日(火)19時08分43秒
久しぶりに投稿します。この掲示板を見ていると、医師から検査値に一喜一憂
するなと言われている方が多いようですが、うちの場合、医師がいつもいつも焦っ
ているように感じます。子どもは2月の始めにATGをしたのですが、もう3月には効い
ていないから骨髄移植（フルマッチは居ないので、一座違いです）をやると言われ
ました。その後他の先生の意見もあって、その話しは出なくなりましたが、また
骨髄移植を1ヶ月後に行いたいとの話しがありました。2度目のATGは、1回目のATG
に反応しなかった場合には、まず効果が期待できないのでやらないとのことです。
うちの場合は白血球が少し低いものの問題はなく、血小板が３０００から１８０００
の値で、血小板のみの輸血を週1，2回行っています。このままいくと、再生不良性
貧血への移行が進み、そうなると骨髄異形成症候群に、そして白血病になることも
あるので、早急な移植が必要との説明です。兄弟にフルマッチ、あるいは非血縁
でもフルマッチの方がいれば、第1選択と考えますが、1座違いの移植の安全性も
高まっているのでしょうか。こんなに短いスパンで考えるべきなのでしょうか。
--------------------------------------------------------------------------------
ボンゾールについて 投稿者：はる 投稿日： 6月19日(月)20時28分27秒
私は発症４年目のものです。最重症で移植を行う予定でしたが、踏ん切りが
つかずで、ＡＴＧを試しましたが、効き目がなく、最後の賭けでボンゾールを
服用してみました。
最重症から軽症に現在は至っています。ただボンゾールを減量して無くすと数値
は下がり、結局薬から離れられない状態です。ボンゾールから抜け出せたかたの
ご意見をお聞かせください。
長く服用していけるのかどうかも不安です。
--------------------------------------------------------------------------------
感謝の気持ち 投稿者：インディ 投稿日： 6月18日(日)20時49分13秒
初めて書き込みます。４月にＭＤＳ ＲＡと診断された36才です。主治医に
この病気の正しい情報を得たいとアドバイスを求めたところ、この会の存在を
教えていただき、約1ヶ月ほど掲示板を拝見しております。
まだわからないことばかりではありますが、病気のことを知るにつれ、最終的
には移植しかないのか、その移植に関しても今の私にとっては恐ろしい話ばかりで、
精神的にかなり落ち込みました。が、過去ログを読み進むうちに、小さいお子さん
やほかのみなさんが勇気を持って大きな決断をなさり困難を乗り越えてきたこと、
また先日の名古屋総会の講演で医療の最先端を知るうちに、病気が発覚してから
初めて希望を感じ、いまは少しづつ前向きな気持ちになりつつあります。
そんな中で、ロクママさんの「医療の進歩、発展は素晴らしい」との言葉に、さら
に励まされています。
ロクママさん、これから乗り越えることはまだたくさんあるのだと思いますが、
本当に心から応援しています！ 必ずお元気になられる日がくることを信じています。
それからこの掲示板に書き込まれた皆さまにも、心から感謝しています。今はまだ
起きたことを受け止めるだけで精一杯ですが、私も皆さんと同じように前向きに、
一緒にがんばっていきたいです。
--------------------------------------------------------------------------------
今の心境 投稿者：ロクママ 投稿日： 6月17日(土)09時48分43秒
7月の移植に向けて入院中です。金、土と外泊中です。来週末頃から、前処置が
始まります。（私の場合はミニ移植ですが・・・。）
この10日ばかりの入院で受けた検査や種々の説明で この種の医療の進歩、発展は
素晴らしいものと 実感しました。（6年前にMDSと診断された頃と比べてです。）
心理士さんのお話によると移植の世界はここ3年グンと進歩したそうです。今闘病中
の方、前向きに、一緒に頑張りましょう。
--------------------------------------------------------------------------------
ATGについて３パパさん 投稿者：S 投稿日： 6月15日(木)12時08分36秒
ごめんなさい。おかしな投稿になってました。↓お子さんのことご心配のほど
お察しいたします。
私は大人ですが最重症でした。輸血は赤血球は4,5ヶ月続き、最後まで残った血小板
輸血が終わったのはATGから9ヵ月後でした。それもかろうじて輸血しない程度の
数値です。その後5年通院が週１から月２月１と徐々に減って行き今は6週に一回です、
血小板はまだ12,3万ですが他は標準値で元気にしています。
ネオーラル５０ｍｇ服用は続いています。
ずるずる上がり、下がりしながらゆっくり今日に至ったと言う感じです。
検査ごとに一喜一憂しないでください、は私も言われていましたよ(*^。^*)でも
してましたけど。
--------------------------------------------------------------------------------
講演会のお知らせ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 6月15日(木)05時48分43秒
博田＠管理人です。
公的骨髄バンクを支援する東京の会 総会と記念講演会のお知らせ
日時 2006年6月17日(土)
総会 午後1時30分より
記念講演 午後2時30分より
会場 全労済東京・レインボー会館(新宿区西新宿7-20-8)
記念講演 「白血病の化学療法の現状と今後の見通し」
講師 東京大学医科学研究所付属病院 内丸 薫 先生
--------------------------------------------------------------------------------
出産について 投稿者：くま 投稿日： 6月13日(火)01時23分11秒
アドバイスを下さった皆さん、本当にありがとうございます。
主人と読ませて頂いてます。みなさんが頑張っているんだから、
私も軽はずみなことはせずに現実を見ながら前向きに頑張ろうと思います。
書き込みをして本当に良かったです。
--------------------------------------------------------------------------------
ATG 投稿者：S 投稿日： 6月12日(月)20時14分33秒
大人と子供との違いはありますが私はA
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：月 投稿日： 6月11日(日)22時01分20秒
一部の方でも不快な気持ちを与えてしまい、すみませんでした。
--------------------------------------------------------------------------------
ＡＴＧ 投稿者：ミニー 投稿日： 6月11日(日)21時41分13秒
３パパさんへ
私は再生不良性貧血の重度と診断されました。
２月の中旬にＡＴＧを１週間投与し、４月上旬に骨髄検査をし、
そのときはまだ細胞が増えていませんでした。
退院し、１週間に１回のペースで輸血を繰り返し、
５月下旬からだんだんと数値が上がってきて、
今は、輸血をしていません。
やはりあがってくると、疲れるのが減ったという
自覚症状がありました。
私の主治医も言っていましたが、ＡＴＧの効果が出るのは、
平均で３ヶ月から６ヶ月みたいです。
あまり参考にならないでごめんなさい･･･。
普通の人に比べたら、全然低いですが、
私は血小板が１万になり、喜んでいます！！
--------------------------------------------------------------------------------
末梢血幹細胞移植について 投稿者：のび太 投稿日： 6月11日(日)14時32分4秒
初めて書き込みいたします。２０歳になる娘が５月末に緊急入院いたしまた。
診断は重症の再生不良性貧血と診断されました。すぐに移植が必要と言われ、姉妹で
ある妹（１５歳）がドナーの条件に一致しました。
そこである理由から骨髄移植を回避して、６月末に末梢血幹細胞移植に選択をしました。
しかし再生不良性貧血の移植は骨髄移植が望ましいといろいろな文献で書かれていました。
心配の種は、慢性GVHDの発生率が高いということですごく不安です。
末梢血幹細胞移植を行った人から情報が欲しいです。
よろしくお願いいたします。
--------------------------------------------------------------------------------
ＡＴＧについて 投稿者：３パパ 投稿日： 6月10日(土)03時54分53秒
みなさん初めまして。
４歳の娘が再生不良性貧血（ＭＤＳでもある）中等症と診断されてから丁度１年に
なります。（染色体異常無し、芽球も殆どなく進行の可能性は１０％位とか…）
昨年８月にウマＡＴＧを試みたものの今年３月に効果がみられないという判断で
４月にウサギＡＴＧを。約１年間で２週間に１度の採血ではＷＢＣ約５００～
１３００、ＨＧ６～９、ＰＬＴ３万～１０万間の上がり下がりで数値が安定して
いません。（輸血経験なし）
主治医には効果があればジワジワと上がってくるので検査毎に一喜一憂しないで
下さいと言われているのですが…ＡＴＧで効果があった方は大体何ヶ月位から
良くなってきたと実感できましたでしょうか？やはり目に見えて上がるのでは
なく、ジワジワとでしょうか？
個人差もあるかもしれませんが、よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
出産について 投稿者：たんたん 投稿日： 6月 7日(水)22時17分53秒
初めて書き込みします。私は６歳の息子がいます。この子を妊娠した時の血液
検査で初めて再生不良性貧血と判りました。８ヶ月の時に血小板が１万台になり、
妊娠中毒症も悪化したので帝王切開での出産に踏み切りました。産後、二人目の
妊娠を主治医に相談しましたが、やはり大丈夫だとは言い切れないという返事で、
危険なのを分かってそれでも挑戦するなら対処する、妊娠前に薬を飲んで数値を
正常値に近つけて妊娠するか、妊娠中に薬を飲むか（具体的な薬の名前までは
聞いてないです）というような話でした。私の場合は、子供の事が気になって
結局二人目に挑戦できませんでした。どういうアドバイスをくれるかは、その
先生の経験や考え方によってずいぶん違ってくるかもしれないですね。参考に
ならない話で申し訳ないです。悩みながらも頑張ってる人がたくさんいて、
うれしくなってつい書き込んでしまいました。
--------------------------------------------------------------------------------
6月1日の月さんの書き込み 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 6月 6日(火)05時53分39秒
博田＠管理人です。
6月1日の月さんの書き込みについて、一部の方から
不快な感じを与える書き込み
との連絡をいただきました。一部の方とはいえ、
申し訳ありませんが、上記注意事項の（３）に該当する
書き込みとして、月さんの書き込みは削除させていただきます。
ご了承ください。
--------------------------------------------------------------------------------
くまさん 投稿者：sara 投稿日： 6月 5日(月)20時57分3秒
私は主治医からはPLT５万あれば出産可能と言われていました。出産直前は２千まで
下がり出産時は４千でした。血値は妊娠経過中にはどんどん下がっていってしまうので
医師にも予測のつきにくいことなのかもしれませんね。
第二子の妊娠がわかった時に主治医からは反対されると思っていましたが、サポート
していくからがんばるか！と言ってもらえました。３人目はやめとけよと言われています。
私よりいい数値で移植されている方も沢山いらっしゃるようで、同じ病気でも個人差
が大きいものなのかと感じています。
--------------------------------------------------------------------------------
がんばりましょう 投稿者：はっち 投稿日： 6月 4日(日)13時02分42秒
くまさん、ありがとうございます。くまさんは脾摘や輸血、帝王切開といろんな
試練を乗り越えて、お子さんを守り授かったのですから贅沢ではありませんよ。
健康な人なら当たり前に自然に分娩できることを、回り道して辛い思いをして出産
したのですから誇りを持ってください。同じようにお産で悩んでる方にとって、
くまさんのチャレンジは励みになると思います。でも、（実は私は医療者なのです
が）やはりグロブリンを使ったり輸血したり、脾摘をして出産までこぎつけたと
いうことは、本当に大変な出産だったと思います。今度の出産で同じ処置を取れる
可能性はないし、どんな異常がでてくるかわからない。そういう意味では、母子
ともに命を守って出産をさせる医師や助産師にとっては保障ができない状態だと
思います。1回目はなんとかなったけど、次はもうわからない。って感じでしょうね。
それこそ、母体の命をとるか子供の命をとるか、さらにいえば、危険だとわかって
いることに関して、それを行いたいとなれば、それに対して一切の責任は病院側
にないという承諾書まで必要になると思います。けれど、これらは現状でのこと。
もしかしたら、他にも方法があるかもしれません。今はその貴重なお子さんを
大切にして、そのお子さんの成長を末長く見守れるようくまさん自身の体調管理
にも気をつけてくださいね。今、くまさんに何かあったらやっとのことで生まれ
てきたお子さんがかわいそうですからね。
--------------------------------------------------------------------------------
出産について 投稿者：夏希ママ 投稿日： 6月 4日(日)00時18分29秒
PORIさん、出産おめでとうございます！よかったですね！子育て、大変ですけど
頑張ってくださいね！無理は禁物ですよ。
くまさん、初めまして、私は病歴１８年、現在４０歳MDS・RAです（現在PLT5～6万
・Hb10）。発病時は、AAと診断されました（当時PLT２万・Hb10）。あまり病気に
変化がなく経過観察で治療らしいことはあまりしていません。（プレドニンは
服用しました）
少し前にも投稿しましたが、出産は3回帝王切開をしました。ただし、２８歳の
時第１子483ｇ・３１歳の時第２子600ｇと未熟児で亡くしました。原因は妊娠
中毒症です。週数が進むにつれて、むくみ、タンパク尿、高血圧、同時に血液
の数値もどんどん下がり母子共に危険な状態で、２人とも７ヶ月で帝王切開でした。
今日が第２子の大樹の命日ですが。
そしてやっと３６歳のとき現在の子を３５週で無事に出産1870ｇしました。
１４週から３３週まで低量アスピリン療法（妊娠中毒予防のため）をしました。
妊娠前は６から７万ほどPLTがあったので「PLT５万・Hb10あれば出産は大丈夫」
「アスピリンも血液の様子を見ながら」と産婦人科の医師から言っていただき、
血液内科の主治医もPLT５万以上あるということで様子を見ながら、輸血を考慮
して出産まで頑張りましょうとのことで、２人の子のこともありましたが、
最後の挑戦と思って望みました。
やはり妊娠後期には少しずつPLTが下がりました。３３週でアスピリンをやめて
から、妊娠中毒があらわれて、２週間のあいだにPLTは１万くらいまで下がった
と思います。結局は緊急手術で輸血を術前後に入れました。
出産に許可を出すかどうかは、PLT５万以上で現在の治療の状態、これまでの
経過をふまえないとなかなか主治医としても判断は難しいのだと思います。
でも、あとは患者自身の産むという強い意志と決意ではないかと思います。
その思いに医師や家族や周囲の人たちがどう考えるかではないでしょうか？
名古屋の再生つばさ総会まであと１週間となりました。名古屋は久しぶりです。
これに参加するのが、年に１度の私の楽しみです。役員の皆さんお世話かけます。
またお会いできるのを楽しみにしています。当日は、１２時の総会までには間
に合うように新幹線で行きます。懇親会ももちろん参加、１泊して翌日福岡へ
帰ります。よろしくお願いします。
私はこの会に出会うまでは、出産も長生きもあきらめかけていました。再生つばさ
の方たちや、関わってくださっている先生方に支えられて、今の私があります。
くまさんや同じような悩みを抱えている方は、もし時間が許せるなら、名古屋の
総会で直接先生方に質問・相談をされるのもいいと思いますよ。総会では治療法
の最新情報もきけます。
--------------------------------------------------------------------------------
はっちさんへ 投稿者：くま 投稿日： 6月 2日(金)21時49分20秒
同じ年ですね。
私は先生が子供を作らないでとか言う前に妊娠し、
いちかばちかで出産してしまった感じです。
やはり贅沢なことを言ってしまっていると反省してます。
二万より下がるときついですよね。
お互い、がんばっていきましょう。
--------------------------------------------------------------------------------
うらやましいです 投稿者：はっち 投稿日： 6月 2日(金)21時34分54秒
久しぶりにココに来て、出産の話題が出ていたので書き込みさせてもらいます。
私は発病して15年くらいになります（現在32歳）蛋白同化ホルモン療法でプリモボラン
を服用していますが、副作用でもう2，3年は月経もなく1年前に婦人科の医師に
「子供を作ることはあきらめないと。」といわれました。月経を起こすために黄体
ホルモンの内服をするとプリモボランと拮抗してPLTが3万から2万に下がってしまい、
婦人科での治療もできない状態です。今は1年に1回子宮がんの検診をうけるしか手立て
がないようです。
同じ再生不良性貧血でがんばって出産されたporiさんやくまさんはすごいと思います。
早くこの病気の特効薬を作ってほしいものです。せめて、この副作用なんとかして
ほしい・・。でも、薬の効果がある分贅沢なことでしょうかね。
--------------------------------------------------------------------------------
ゆうさんへ 投稿者：りんごろ 投稿日： 6月 1日(木)22時38分4秒
病名も決まらないうちからくよくよしちゃダメ！病名が決まってからが長いんだし
辛いんだよ！俺は再生不良性貧血になってまだ一年だけどＡＴＧて治療してもだめで
一番低い時で
ＷＢＣ ３００
ＨＢ ５～６
血小板 ９０００
までおちてそりゃ大変でしたいまは４月１４日に骨髄移植受けて治療中です。宮崎県
では移植出来ないから一番古くからやってる名古屋に来ています。今の所は順調です
けどね！
こうやってみんな頑張ってるんですまだ病名も決まらないで不安でしょうが前向きに
考えてお互い頑張りましょう
--------------------------------------------------------------------------------
出産について 投稿者：くま 投稿日： 6月 1日(木)22時31分58秒
ずっと前から拝見してますが初めて投稿します。
二年前に男児を出産した３２歳です。
4年前にＩＴＰ（特発性血小板減少性紫斑病）と診断されましたが、
再生不良性貧血かも、とも言われていました。
妊娠前はＰＬＴ５万ほどあったのがどんどん減り、最終的には1万台でした。
当初ガンマを大量点滴しましたが全く効きませんでした。
陣痛がきたときに吐いていたため、もしかしたら脳内出血しているかもと
言われ、血小板輸血をし帝王切開。そしてついでという感じで脾臓も摘出しました。
（ＩＴＰなら摘脾は効果的な治療）
出産は成功しました。子供にも病気は移っていませんでした。
しかしＰＬＴは全く増えず、やっぱり再生不良貧血だったといわれ、
私の手術は意味のないものでした。
はじめは慣れない育児と５０針の傷、貧血等できつい一年でしたが
今はなんとか生活も数値も落ち着いています。
なんとか二人目が欲しいのですが、
主治医に相談しても、「命の保障はないけど」という返事しか返ってきません。
先生は薬は副作用があるのでなるべくなら避ける考えのようで、
今は近くの薬局で薦められた培養おたね人参を飲んでいます。
飲み始めてから半年以上経ちますが、毎回検査のたびに血小板の数値が増えて、
一度も減ったことがありません。
saraさんのように二人お子さんのいる方、
主治医の先生は数値が幾つ以上なら妊娠ＯＫとか言われたのでしょうか？
私の病院の産科、内科は再生不良性貧血での出産は私がはじめてだったようで、
「二人目産むなら転勤したい」と冗談まじりですが二人の先生にいわれてしまって
いるのです。でも通えるところでは血液内科のある病院はここだけだし・・。
贅沢言ってすみません。出産の経験、もしくはご予定のある方、
なんといわれていますか？教えてください。
--------------------------------------------------------------------------------
どちらにしても。。。 投稿者：ゆう 投稿日： 6月 1日(木)20時53分10秒
汎血球減少が認められたため、病院で検査したところ、
ＭＤＳの可能性が高いと診断されました。
今マルクの結果まちですが、MDSか再生不良性貧血か、、、というところのようです。
今まで血球は多いほうで、元気にスポーツもしていただけに信じられないのですが、
貧血症状はでているので、、、、
どちらにしてもこれからどうすればいいのか途方にくれています。
一人暮らしのため、離れて暮らす両親にもどういえばいいのか、、、、
これが一番つらいです。。。。
すみません、、、診断が確定したら、、色々教えて下さい。
--------------------------------------------------------------------------------