再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－８０
（２００６年７月１日～２００６年７月３１日の掲示板）
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追伸です。 投稿者：joker 投稿日： 7月30日(日)00時15分55秒
＞管理者さんへ。不適切だと判断された時は削除して下さい。
私も入院中に同じような経験はあります。ただ、逆に人手が足りない準夜や夜勤時
にもしっかり対応してくれる看護士の方もいます。つまり看護士個人に貴賎が有り、
病院自体には無いと思われるからです（その現状を黙認しているのであれば問題外
ですが・・・）。
貴方様がその現状を看護長等に話して、万が一の時の対処を相談しておいても良い
のではないでしょうか。また、現状を非難するよりも、それを糧にして自分にとって
良い方向に向かせた方がよいのではないでしょうか？。
支出を伴って入院している以上、それに見合う治療や世話等を受ける権利を主張する
ことも勿論です、逆に（特に我々特定疾患患者は）自分の疾病については医者や
看護士任せではなく、自分で病気、治療方法、緊急時の対処法等について知ろう
とする義務も必然的に課せられると思っております。
人出が足らない時に急変した時に、自分の手当てをして貰えないがためにより悪化
したのでは悔み切れないと思いますので・・・。
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せめて伏字を入れた方が・・・。 投稿者：joker 投稿日： 7月29日(土)23時57分5秒
私見で申し訳ございませんが、過去ログを見ても解るとおり、ここの掲示板では
個別に特定できる名称等の記載は皆さん余りしていないと思いますよ。実名の記載
は他の板で行なうとして、せめて伏字にした方が良いと思いますよ。恐らく管理者
さんもそう思っているのでは？！。
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看護師さんについて 投稿者：まい 投稿日： 7月27日(木)18時51分31秒
はじめましてさん こんにちわ。
私も以前といっても 10数年前ですが この病院と同じようなことありましたよ。
夜なんか ナースコール押しても 全然来てくれず ずーっとナースステーションで
音楽が鳴り響いているような状態でした。具合の悪いときに全然来てくれないと
不安でしょうがないですよね。一度 自分の部屋の子が具合が悪くなり呼んでも
来てくれなかったので 私と同じ病室の子とで ナースステーションに行った事
があったのですが なんと！当直医とイチャイチャしてて 全くナースコールに
出る気がなかったって事もありました。
いろんな病院があるので なんともいえませんが 何のために仕事をしているの
かっていうのを 看護師さん そしてお医者さんに自覚してもらいたいですよね。
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立川相互病院の看護婦について 投稿者：はじめまして 投稿日： 7月26日(水)22時32分59秒
ナースコールで看護婦さんを呼んでも応答がなく
来てくれないので、直接ナースステーションに
呼びに行ったのですが看護婦さんが誰も居ませんでした。
看護婦さんを呼んでもなかなか来てくれません。
何かあったら・・・・怖いです。
入院している他の患者さんから聞いたのですが、看護婦の
数が少ないとの事で特に夕方～夜にかけてだそうです。
それに、患者さんやその家族の対応（言葉）がとても荒いです。
もう少し、患者さん達の気持ちを考えて言って貰えばと思いました。
皆さんは、この様な病院の看護婦さん達をどう思いますか？
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とんとんこさんへ 投稿者：まい 投稿日： 7月25日(火)17時21分4秒
ご返答 ありがとうございます！とんとんこさんは お二人産んだんですね すごい♪
ここで カロリーさん そしてとんとんこさんのお話をうかがって、先生方もそうですが
自分自身が強く『元気な赤ちゃんを産むんだ！』と思わなければ だめなんだなと
実感しております。
頑張って元気な子供を 産みたいと思います！
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まいさんへ 投稿者：とんとんこ 投稿日： 7月25日(火)17時02分30秒
私は 二人産みました。自分と先生方を信じて、自己管理と元気なベビちゃんが
産めるよう強い意志を持って是非頑張っていただきたい。病気があろうとなかろうと
みんな出産は不安なものです。でも、ベビちゃんは強いですよ。胎盤から栄養を容赦
なく吸い取っていきます。大きくなっていく幸せを楽しみながら、乗り越えてください。
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カロリーさんへ 投稿者：まい 投稿日： 7月24日(月)16時22分19秒
励ましのお言葉 ありがとうございます。カロリーさん そして奥様には感謝して
います。
カロリーさんのおっしゃる通り 不安はありますが、あまり心配しすぎもかえって
精神的に良くないので 気楽にというかもっと前向きに 考えていきたいと思います。
子供が元気に生まれる様に 頑張っていこうとも思ってますので＾＾
またいろいろお聞きするかもしれませんが よろしくお願いします！
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まいさんへ 投稿者：カロリー 投稿日： 7月24日(月)10時13分16秒
ご返答をいただいてありがとうございます。わずかながらでもありますがお役に
立てられれば妻ともども嬉しく思います。
色々とご不安を感じられることと拝察します。ただ実際には医師も輸血が多量に
ならぬようまた投薬に際しても色々な工夫や注意をされながら治療を施されること
と思いますのであまり過度な心配をなさらず,（不安にならないことも含めて）
むしろこの時期に必要な日常生活で健康維持に留意されるのが宜しいかと思います。
きっと可愛い元気なお子さんが生まれてくると思います。
頑張ってくださいね。
また不安にお感じになるようなことで何か当方でお役立てできることがあればお知ら
せください。
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ALG/ATGについて 投稿者：ひろみ 投稿日： 7月22日(土)22時56分37秒
はじめて投稿します。私の父(71歳)は再生不良性貧血を発病して4年目の今年4月
に再入院をしました。発病時の数値はWBC3.5 HGB6.2 PLT0.7の中等症でしたがALG･
ﾈｵｰﾗﾙ･ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ･G-CSFの治療で入院3ヶ月で退院することが出来ました。その後
はG-CSFを1年とﾈｵｰﾗﾙを今年の1月初めまで投与しWBC3.3 HGB12.6 PLT1.3になった
のですがﾈｵｰﾗﾙの中止を3月まで行い数値の低下により鼻血が止らず再入院となり
ました。今までも2回ほど減量中止を試み数値の低下により再投与で回復して
いましたが今回は中止期間が長く血液検査を5週置きにしていたため悪化して
しまったと苦やまれます。再入院してからﾈｵｰﾗﾙを100mg→120mg→150mg→200mg
→250mgと除々に増量しましたが今のところ最低数値はWBC1.7mg HGB4.3mg
PLT0.2mgでMAPとPLTの輸血を週1回している状態です。主治医にALG･ATGの投与
をお願いしたのですが2回目の使用は製薬会社に確認したが認められないとの
返事で愕然としました。4年前にｳｻｷﾞと40年前にﾏﾑｼに噛まれ馬の血清を投与
している為どちらも出来ないそうです。前回ALGの効果があったのでどうして
も諦める事ができません。掲示板を拝見させて頂いたところ同じ血清を投与
されてる方がいらっしゃるようですが現在は実施されてる病院は無いので
しょうか？父は主治医を信頼している様ですが頻繁な輸血に不安と苛立ちを
持つようになり家族としても最善の治療を受けさせてやりたいのですが
アドバイスをお願い致します。管理人様長文になり大変申し訳ありませんでした。
どうぞ宜しくお願いいたします。
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カロリーさんへ 投稿者：まい 投稿日： 7月22日(土)21時42分46秒
情報 ありがとうございます。大変参考になりました！
やはり 血小板とﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝが大きく変化するんですね。主治医・そして産婦人科の
先生にも言われたのですが なんとなくわからない部分がありました。
でも実際に出産された方からの情報を拝見させていただくと わかってきた気が
致します。
私もこの先 どーゆー状況になるか まだわからないですが 大量輸血も覚悟の
上で 頑張ってみたいなぁと 思うようになりました。やはり 授かった命を無駄
にしてはいけないですもんね！＾＾
カロリーさん 本当にありがとうございます。また お聞きしたいことがでて
くるかもしれません。そのときは また・・・よろしくお願いします！
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まいさんへ 投稿者：カロリー 投稿日： 7月22日(土)11時04分52秒
妊娠出産の記事がございましたので少しでも情報共有でお役にたてればと思い
（妻と相談して）久々に投稿いたします。（管理人さんお疲れ様です）
昨年の５月にも少しかきましたが,妻の場合は妊娠２８週の血液検査で再生不良性
貧血（中等症）と診断されました。大事をとって妻の場合は後半は入院生活になり
ましたが主治医の先生のおかげ何よりもこの掲示板に励まされながら無事出産して
おります。
数値的に申し上げますと単位が合わないかもしれませんが入院当初は白血球5200/μｌ,
赤血球187×10＾4/μｌ,ヘモグロビン6.4g/dl,血小板4.3×10＾4/μｌでまいさんの
今の数字より少し低いものもあったようです。
入院直後は蛋白同化ホルモンを処方いただくなどしましたが妻の場合はすぐには
この薬が効かなかったようでシクロスポリンに切り替えとなりました。
入院1週間後くらいにヘモグロビンが5.0以下,血小板が3.5以下になった時があり
その際に赤血球や血小板輸血をそれぞれ2～3回程度していただいています。
その後はこのシクロスポリンの効果があったようで出産前日でヘモグロビン7.1、
血小板PLT4.0でしたが,それまではほぼこの値を低めではありますが安定維持
しておりました。
出産直前に再度、多少輸血をしていただきましたが出産に臨み無事、自然分娩
で出産をしています。
子供の一ヶ月検診時に先生から「もう一人生んでみる？」とニコニコしながら
話されたので私も妻も先生が冗談をおっしゃっているのだろうと拍子抜けした
のですが、実は先生が以前、出産に関わったお母さまは２人のお子さんの出産
に臨み成功されたご経験からのお話でした。
無論,ただでさえ出産は女性にとって一大イベントであり,この病状がなくとも
大きな負担になると思いますので単純に血液の数値だけでの話しではないと
思っております。
妻の場合もこのような具合でしたので度重なる血液検査や薬の慎重な投与等
を経てきており決して楽な入院でもありませんし個人差もあるとは思います。
が,結局のところ（参考になるかどうかわかりませんが）このように無事出産
している事実やいくつかの情報もございますので、是非希望をもって主治医
の先生とよく相談をしながら臨まれてはいかがでしょうか？
何よりも大事な時期ですからお体を大事になさってください。
頑張ってくださいね。
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妊娠出産について 投稿者：まい 投稿日： 7月21日(金)10時13分47秒
私は小学3年で 再生不良性貧血を発症した者です。現在23歳で 病状は
白血球2.3 赤血球3.23 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ10.6 血小板5.5です。薬は ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ
を毎朝3ｍｇ飲んでいます。
去年結婚し、今妊娠の兆候がみられます。このような数値で 出産は可能
なのでしょうか？
主治医に聞いたところ 妊娠中期～後期にかけて 血小板・ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝが
減るので 輸血すると思うとの事でした。大体 何ヶ月くらいから 血小板
が下がるのかなども 経験者の体験など、教えていただけましたら 嬉しく
思います。
不安はありますが やはりダンナさんの子供を産みたいという気持ちがあって
悩んでるところです。どうぞよろしくお願いします
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初めまして! 投稿者：かなこ 投稿日： 7月20日(木)15時27分40秒
こんにちわ私は今中学３年生のかなこと言います。
私はこの頃だるくて立ちくらみがヒドクて動悸もヒドく風邪気味なんですけど。
寝ても、鉄分を多く摂っても全然良くならないのですが、これは再生不良性貧血ですか？
病院へ行った方が良いでしょうか？？？
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ケセラセラさんへ 投稿者：あすま 投稿日： 7月19日(水)23時30分19秒
書き込みありがとうございます。
退院して今日で１５日経ちました。
先週、妹の子供が貰ってきた風邪を見事に移され２日続けて病院へ行く
ハメになりましたが、熱も微熱で留まり、何とか再入院は回避しました。
入院中は、体調のこともあって差し上げたメールは少なかったですが、
食事が取れないときのゼリーは、とても役に立ちましたよ！
特に熱っぽいときは、のどに気持ち良かったです(^v^)
今は、栄養補助食品として飲むゼリーもあるので高カロリーの点滴をし
ていた期間は短くて済みました。
明後日は、移植をした病院での６０日検診です。
まだ小さな出血斑が少し出たりするので、血小板が怪しいのですが輸血を
せずに済むことを祈ります。
今の時期、外出時のマスクと帽子はしんどいですが、大事な時期なので頑
張って着用してます。
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(無題) 投稿者：sara 投稿日： 7月18日(火)21時53分1秒
医療券の更新の時期ですね。
今日は通院日だったので、書類を書いてもらいました。
WBC2.1 HB8.1 PLT15 でした。
ここ半年の最低は WBC1.7 HB5.9 PLT11 だったので、少しはボンゾールが効いたのかも！
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インディさん・hiroさんへ 投稿者：蜜柑（美加） 投稿日： 7月17日(月)16時03分53秒
私もMDS-RAで、今はヘモグロビン9.0位です。去年の夏、無理をし過ぎたせいか
ヘモグロビンが7.0に下がり、１回の輸血・蛋白同化ステロイドの服用で現在の9.0
まで回復しました。以前、主治医から言われたのは、立ちくらみや目まいは、
脳貧血と言って脳に血液が十分回っていない状態でヘモグロビンの低下とはまた
別だということです。夏場は、普通の人でも暑さのせいで体力が低下する時期な
ので、もともとだるい体には辛いようです。「クーラーの効いた涼しい所にいる
こと」「海水浴などには行かないこと」などを言われました。これからは暑さ
が増し誰もが夏バテしやすい時期です。特に注意して疲れたら睡眠を十分に
とって休んで下さいね。
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あすまさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 7月17日(月)04時25分33秒
( *^-^)_∠※PＯＮ！。.:*:・'°☆。.:*:・'°★°'・:*退院！オメデトウ♪
移植後４０日で退院出来るって凄いですね、マコリンの時と同じ位の日数なので
スケジーュルがわかります。
今迄移植の経過をメールでいただいても、何もお手伝い出来ない位順調でしたよね
これから外来で通院する時、入院中と違い気温が高いので、マスク着用が厳しい
ですが、自分を守る為にですから、辛抱してくださいね♪ お大事に
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骨髄繊維症 投稿者：ひろひろ 投稿日： 7月15日(土)12時19分1秒
はじめまして。骨髄繊維症の68才の母を持つ娘です。発症して５年たちます。
ﾍﾓ4.3からはじまり今までに輸血回数157回を数えます。今は３ヶ月に１度の輸血
になりﾍﾓ10までになりました。でも脾大に加え腹水も溜まるようになりで妊婦
のようなおなかです。ボンゾールを５年服用していますが、手や足のつれが
ひどく本人もつらそうです。同じ病名の方がいらっしゃいましたらなんでも
結構です、教えて下さい。
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退院しました 投稿者：あすま 投稿日： 7月11日(火)16時29分40秒
こんにちは。
去年９月にＭＤＳ（ＲＡ）と診断され、今年の５月２５日に弟からの末梢血造血幹細胞
移植を受けました。
入院時はＷＢＣ２０００、Ｈｂ６、ＰＬＴ１万平均で、過去一年程は、ＭＡＰは１～２
週間に２単位、ＰＣは１０単位を月に４～５回の輸血を繰り返す『輸血依存』の状態で
した。
ＭＤＳの診断が出る前は、ＩＴＰ（特発性血小板減少性紫斑病）の診断が出ていたので
※実際、血小板以外は正常値でした。
色々な投薬を試していたのですが一向に数値の改善が見られず、再検査を考え始めた頃
に白血球・赤血球が減少を始め、再検査の結果はやはりＭＤＳ。
私の場合、免疫抑制剤・ホルモン療法・ステロイドなどの薬が全くといっていい程効か
なかったためＭＤＳの診断が出てすぐに『骨髄移植』の話になり、入院までさほど期間
はありませんでした。
移植後、経過はすこぶる良好でＤＡＹ４０で退院。
白血球と赤血球、ヘモはほぼ正常値に、血小板は輸血回数が多いこともあって、上がっ
てくるのは２ヶ月ほどしてからだそうです。今は２～３万の間です。
これからは通院しながら、検査と調薬をする予定になってます。
『骨髄移植』は年々進歩していて、治療法も一年ごとに変わっていると、担当医は言っ
ていました。前処置・移植方法・投薬・ＧＶＨＤに対する対応、治療など個人に最も合
った方法を選べるのだそうです。
治療中は心身ともに大変ではありましたが、担当医の常に前向きで明るい言葉や意見と、
看護士さん達の声掛けに助けられていた部分もあります。
移植は必ず選択しなければならない治療法ではないけれど、医学の進歩と共にリスクは
減っていると思います。
治療中の方々、移植をされる方々、あまり気負うことなく病気と向き合い治療して下さい。
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インディさんへ 投稿者：hiro 投稿日： 7月11日(火)11時45分10秒
お返事ありがとうございます。同じような方がいらっしゃってなんだか気持ちが
軽くなりました。数値が正常値ないのだから、仕方ないことですよね・・・・・
倒れることもたまにあるのですが、この数値だと心配ないと主治医。
体質だと思って付き合いましょうといわれます。
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hiroさんへ 投稿者：インディ 投稿日： 7月10日(月)14時54分32秒
こんにちは！ 私もMDS-RA、数値もほぼ同じで今のところ1ヵ月に一度の血液
検査、副作用の少ないビタミン剤を服用しながら経過観察しています。疲労感が
激しいとのこと、私も全く同じです。仕事はフリーランスなので自宅で行って
いるため割と自由がきくのですが、疲れやすく家事もきついと思うことがあります。
主治医に話したところ、貧血症状がそれほど強くでるヘモグロビン数値ではない
といわれました。でも、発病前から疲れやすい体質ではありましたが、確実に
疲労感は増したと感じています。目まいも頻繁です。
同じような方がいらっしゃるのだなと思い書き込みましたが、残念ながら
さして有効な情報は聞いたことがないのでした･･･。
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こんにちは 投稿者：hiro 投稿日： 7月10日(月)12時26分7秒
私はMDS－RAだと診断されています。現在３ヶ月に一度の検査の経過観察で、
無治療です。ですが、体がだるくて仕方ありません。仕事も減らしてもらったり、
家事も休み休みしていますがここのところ疲労が激しいのです。
最近の数値は、白血球２６００ 赤血球２７９ ヘモグロビン９・０ 血小板
８・２です。やはりだるいのは仕方ないことなのかなーと同じような方がいら
したら・・・と思ってお邪魔しました。
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まー坊さんへ 投稿者：おばな 投稿日： 7月 8日(土)17時21分36秒
まー坊さん、ありがとうございます。主治医に理由を聞いてみることに
します。多分出血の危険を回避するために念のためということなのでしょう
が、聞いてみます。
今日はお願いです。教えていただきたいことがございますので、私にメール
を下さらないでしょうか。管理人様、皆様、個人的な書き込みになってすみません。
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おばなさんへ 投稿者：まー坊 投稿日： 7月 6日(木)21時47分18秒
そんなにするんですか...
うちの奥さんはPLT値の変動が激しく1000とか2000とかに
下がることがあり、HGBも一時は4.7まで下がりましたが
本人の希望もあり輸血&成分輸血は一度もした事がありません。
実姉が当病院の看護士で以前血液内科にいた事もあり先生に
なるべく本人の意思を尊重してもらうような治療方針にしていただいた
こともあっての事だと思うのですが、先生曰く
「普通の病院ならバンバン輸血されてるところですよ」って言われました。
私も医学的知識は皆無ですので軽はずみな言動はできませんが
最近は医療問題で世間が騒がしいため、お医者さんによっては
「無難な治療」として、そういう風な治療をされる方も
おられるよのではないでしょうか?
妻の場合は輸血をしなかった事が功を奏し、自然治癒力に関して
たくさんのデータが収集できました。
マルクをした時にスカスカ状態で「再生不良性貧血」と診断されましたが
輸血なしだったので血小板以外は自力で数値が上がってゆき、
今は特髪性血小板減少紫斑病に病名が変わろうとしています。
先生と相談されるか、場合によればセカンドオピニオンとかも
考えてはどうでしょうか?
飽くまでも素人の考えですので参考になさってください。
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輸血 投稿者：おばな 投稿日： 7月 6日(木)21時00分45秒
輸血について教えてください。ずーと血小板の値が少なく、5000ない時
には成分輸血していました。ところが最近は、1万以上あっても、数値に
関係なく輸血を週3回やるようになりました。抗体ができるので、輸血は
なるべくしない方がいいと聞いたことがありますが、こんな輸血方法って
あるのでしょうか。
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まー坊さん 投稿者：なお 投稿日： 7月 3日(月)19時54分51秒
返信ありがとうございますｍｍうちの母はもともと体が強いほうでは
なかったし１８年前には貧血でも入院しました。常に検診や血液検査など
もしていて小さな病院だったのですが血小板の変化に気付いてくれて早め
に大きな病院に移ることができました。少し前から無菌室に入っています。
最近は本人の前でもないてばかりでどうしようもなかったのですが今は
励ましつつ応援しています。今日特定疾患の申請をしてきました。本当
に良くなってほしいと思います。
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なおさんへ 投稿者：まー坊 投稿日： 7月 3日(月)11時25分45秒
はじめまして。ウチの奥さんも最初にITPの疑いがありと云われてたんですが
マルクで調べた結果、中がスカスカだったので再生不良性貧血と診断されました。
貧血が酷く酸欠による酸素吸引もしていましたが、何故か止血剤のみの点滴で
自力でヘモグロビンも白血球も血小板も上がっていきました。
今はヘモグロビン値もほぼ正常で貧血もほぼ正常に戻りましたが
血小板だけは上がったり、下がったり(7万から1000)という状態です。
主治医曰く大変まれな例らしいですが、こういう事もあるらしいです。
大変かとは思いますが、希望を持ち続け頑張ってください。
お母さまも良くなることを願っております。
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