再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－８２
（２００６年９月１日～２００６年９月３０日の掲示板）
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まこさんへ 投稿者：今を生きる 投稿日： 9月30日(土)21時25分55秒
はじめまして。
私は男性ですがまこさんと同じ年齢，値もほぼ同じです。
免疫抑制療法も骨髄移植もしていません。
しんどいですけれど，お互い頑張りましょう！！
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ありがとうございます 投稿者：いしやん 投稿日： 9月25日(月)12時14分10秒
KAZUさん、がんばり中さん、Ｓさん・・・
見ず知らずの私に温かいアドバイス本当にありがとうございます。
先日事務局の関様にもお電話で色々と伺いました。
当方は神奈川県川崎市在住ですが、母の居住地は横浜市南区です。
告知してからの医師の態度の豹変ぶりにも実は腹が立っています。
それ相応の年齢なんだから仕方ない・・・みたいな感じです。
インフォームドコンセントも不十分だったため、このような事態を招いたのではとも思います。
確かに寿命と言えば寿命かもしれません。
しかし年齢に関係なく、大事な人の大切な命です。
がんばり中さん、メールアドレス公開の方法ありがとうございます。
早速、おっしゃられた通りにやってみました。
みなさん・・・情報よろしくお願い致します。
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いしやんさんへ 投稿者：KAZU 投稿日： 9月25日(月)00時01分33秒
セカンドオピニオンの件ですが、私はネットで調べて決めました。
まず、その病院での血液内科を検索し、この病気の実績・成功%・先生のコメントなど・・・
３病院ほど決めて、まず近県の医大に先日行ってきました。
そこで納得できなければ、納得できるまで先生を捜す努力をしようと思っていました。
今までの主治医は、病院自体が珍しい病気ですから移植をしたいみたいでした。
それは1ヶ月入院して、患者同士の話で知りました。
みんなに移植を進めていました。
是非是非、皆さんの助言もありますように、今の先生に遠慮なんか必要無いです。
お母様のためにもセカンドオピニオンにて違う先生のお話をお聞きになられますように・・・。
どうかいしやんさんも頑張って下さい。
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いしやんさんへ 投稿者：がんばり中 投稿日： 9月24日(日)23時34分2秒
私はいくつかの節目でセカンドオピニオンを頼む先生を探したり考えたりしたことが
あります(そのたびに違う病名について)。結局他からの情報で「自分が納得」して、引続き
治療を受けよう、で終わりました。
１回は、１０年以上治療を受け・教えてもらった主治医を変更したときで、信頼は変わら
ないが現時点の症状の治療に関する意見の違いから、セカンドオピニオンに相当する専門医
に主治医を変えたときです。
このときは十分な時間をかけ、前の先生からの紹介状もいただいて形式上は円満に移りました。
しかし１０年以上もつきあってまだ信頼もしている先生に言い出すのは非常に困難でした。
結局「この今の症状を治すには、あるいは完全には治らないまでももっといいＱＯＬで暮らす
ためには、『必要なことは《自分が》言うしかない』」という風に考えて初めて言い出せ
ました。（但しもちろんことばは丁寧に、話すときは何を言われても冷静に、自分の窮状も
訴えて、「変わりたい」ことははっきりと・・。）本当にドキドキものでした。
いしやんさんの書込みはどこの先生にどう頼むかなど個別で難しい話しをも望まれている
ようで、それはそれで皆さんそれぞれのおかれた状況・制約で自身で物事決めざるを得ない
わけですが、失礼があればすみません。
書込みから見てですが、こういうふうに考えていだだけたらどうでしょうか。
（１） 書込みのときにメールアドレスを入れた書込みは「投稿者」の欄が青い字で
アンダーラインが引いてあります。メールアドレスを入れなかった書込みは「投稿者」の
欄がグレーの字で出ています。
青い字の「投稿者」のところをクリックすると直接メールを出せます(というか、出せる
ようになっているようです。すみません、使ったことはありませんが。)（投稿者のメール
アドレスはそこには表示されません。）
いしやんさんはグレーの字ですので、誰かが（あるいはもしかして管理人さんが）掲示板
でなくメールで連絡したいと思っても連絡できないと思います。
（２） 病院についてはインターネット等でもいろいろお調べだと思いますが、どなた
かから情報をもらうときせめて都道府県名くらいわからないと難しいのでは。（県名を
掲示板に出すか／出さないでメールにするかは任意ですが。）このあといい情報が得ら
れれば幸いですが。
（３） 主治医に言われたのがあと１ヶ月とのことで大変とは思いますが、そこで
セカンドオピニオンを求めたいと考えた場合は、今の先生には、自分で言い出すのが
時間的制約でもしかたなく必須ではないかと思います。
良い医療にめぐり合えますように期待しています。
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(無題) 投稿者：S 投稿日： 9月23日(土)13時58分5秒
いしやんさんの書き込み、私は病気こそ再生不良性貧血ですが治療から結果待ちへの
ご本人ご家族の一喜一憂ぶり、自分の体験と重なり良く分かります。
救急車で運ばれたので私の主治医も若く経験も少なく病院もこの病気になれていないよう
でした。結局3つの病院でセカンドオピニオンをいただきました。主治医はすすんで資料
を出してくれました。それは感謝しています。
私たちの病気はセカンドオピニオン必須だと思います。セカンドオピニオンで気を悪く
するような医師はもともとだめですよ。
この掲示板では特定の病院について名前を出さないということが前提になっていたと
思います。できればダイレクトメイルできるように設定して近隣の方からの情報を
募られてはどうでしょうか？
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がんばり中さんへ「返信」 投稿者：さくら 投稿日： 9月23日(土)09時11分6秒
労力の価値が十分にはいった書き込み、本当に感謝します。がんばり中さんの言われる
ように、明るく、ポジテブに接していきます。これからも何かあれば宜しくお願いします。
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KAZUさんへ 投稿者：いしやん 投稿日： 9月23日(土)07時58分50秒
早速に温かいお言葉ありがとうございます。
入院→化学療法→順調→治療そのものは成功だが効果なし→余命１ヶ月告知
何の前触れもなくあなたは１ヶ月で死にますよ！って言われたようなものです・・・
私はこのままでは終われない・・・何とか母を助けたい・・・しかし、どうしたら良いのか
わからずこの掲示板に投稿しました。
セカンドオピニオンは聞いてはおりましたが、今の病院の医師に対する遠慮から、母自身
はもとより父を始めとする家族も踏み切れないでいました。
ただ、セカンドオピニオンを行うにも、どの病院を選べばよいのか、どのように調べれば
良いのでしょうか？そのあたりもご教示いただければ幸甚です。
KAZUさんのアドバイスで勇気づけられました。
本当にありがとうございます。
どうかKAZUさんも頑張って下さい。
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いしやんさんへ 投稿者：KAZU 投稿日： 9月23日(土)00時22分10秒
私も昨年9月、骨髄異形成症候群(MDS)である事を突然告知されました。
頭の中は真っ白で、こちらに何度か投稿し、勇気を頂いていた一人です。
昨日、セカンドオピニオンを受けてきました。
今のかかりつけ医大は、二言目には移植を移植を・・・と言われていましたので、納得が
いかず、自分で調べて、この病気の患者数が多い病院へ行ってきました。
なんと、ぜんぜん違う見解を頂きました。
する必要は、まったく無いとの事。同席していた母も涙ながらに聞いていましたが、私自身
こんなにもお医者さんによって見解が違うのか・・・と、昨日は動揺が隠せませんでした。
医者は患者が選ぶ者・・と、先日テレビで言っていました。そのとうりだと、身をもって
知りました。今後はセカンドオピニオンでお世話になった先生に見ていただきます。
いしやんさん、是非セカンドオピニオンを受けられて、いろんな見解を聞いてみるのも
選択肢のひとつかと思います。
泣いてばかりの私でしたが、昨日のセカンドオピニオンの先生の暖かい一言で
生きる勇気が湧いてきました。
この病気は一人一人違いますが、先生のお考えも一人一人違っていました。
いしやんさん、お母様にすこしでも灯りが見えますよう祈っております。
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途方に暮れています 投稿者：いしやん 投稿日： 9月22日(金)22時03分30秒
初めまして…
インターネットで調べて、貴会を知りました。
実は母(74歳)が昨年11月頃に体調不良を訴え、かかりつけの内科で診察してもらった
ところ、風邪と診断されました。
薬をもらいましたが、一向に改善されないため血液検査をしたところ、ヘモグロビンと
赤血球の数値が低く、横浜市内の大学病院を紹介され、年明けに骨髄の検査をしたところ、
骨髄異形成症候群(MDS)と診断されました。
以来、２～３週間おきに輸血をする対処療法を受けて来ましたが、７月末にはMDSから
急性骨髄性白血病への移行で通院は限界との医師の所見で８月２日に入院することになり
ました。
入院当日、担当する医師が今まで外来で診断してくれていた医師(血液内科部長)ではない
ことを知らされました。
主治医となる若い医師から母と私たち家族に向けて、治療方針の説明がありました。
しかしそれは説明というよりは、二つの手段の選択肢を迫られたもので、ひとつは年齢
からしてもリスクを伴うが化学療法を受けること(成功する確率は五分五分)、もうひとつ
はリスクを避け、このまま何もせずに余命を待つことでした。
入院するつもりで来たのが、この若い医師の選択肢という言葉に本人はもとより私たち
家族は動揺し、外来時の医師の「骨髄異形成症候群は完治させることの出来ない病気
なので、治療は通院出来る状態に戻すことを目標にする」という所見に疑問を持たざる
を得ませんでした。
１日考えた末、助かる可能性が少しでもあるものならと翌日同意書にサインをして化学
療法を受ける選択をしました。
８月４日より抗がん剤投与が始まり、８日まで続きましたが、医師の途中経過の説明は、
いわゆる反応している状態で、今のところ順調ですと言われました。
１６日には白血球がほぼゼロになり、データも悪くないので、これからは白血球が上がっ
てくるのを待つだけだと言われました。
もちろん感染症にならないよう細心の注意を払うよう注意があり、母自身も手洗い、
うがいを励行し、トイレと入浴以外は空気清浄器を備えビニールで囲まれたベッドから
出ないよう一生懸命努めました。
月末には徐々に白血球が上がり出し(600程度)、好中球分葉核も僅かに出現するように
なりました。
主治医からは、もう少し白血球が上がってくると良いのだが…との言葉に期待と不安を
感じながらも、ひたすら待つことにしました。９月に入ると白血球は1000に上昇しました。
１０日には母が主治医に「私良い方の50%の確率の中に入ったのですね」と聞いたところ、
「そうです。よく頑張りましたね」と言われました。
看護師からは、「感染症にかかる最大の危機は脱しました。まもなく空気清浄器も取り
外すことになります。退院までにベッドの上で極力体を起こしているように心がけて
下さい」と言われたものですから、母は大喜びし、また私たちも願いが叶おうとして
いると手を取り合って喜びました。
ところが１４日に見舞いに行ってみると、母が浮かない顔をしていました。
理由を尋ねると、白血球は1800まで上がったのだが、芽球が出てしまったというのです。
ちょうど主治医が回診に来たため説明を聞くと治療そのものは成功したが、骨髄を調べて
骨髄の中がどうなっているか検査するというのです。
そして今回の治療の経過と骨髄検査の結果をお話ししたいので、ご家族に集まってもらい
たいと言われました。
私たちは一転して不安に駆られることになるのですが、１９日に母も同席の上で部長医師、
主治医から説明を受けました。
今回の治療は、治療そのものは成功したが効果がなかった。
次の治療法はない。
残された時間をご家族で有意義に過ごして下さい。
そしてその説明の中で余命が早ければ１ヶ月と宣告されたのです。
あまりのショックに時間が止まる思いがしたのは言うまでもありません。
経過は順調、データも悪くない、危機は脱したという言葉に母は助かったものと思い込ん
でいた私たちは、まさに急転直下、奈落の底へ突き落とされた思いでした。
私たち家族が宣告を受けてショックを受けたのは当たり前ですが、同席していた母の心中
を考えると胸が張り裂けそうになったことは言うまでもありません。
なぜ経過が順調だったのに、こういう結果になったのか医師に質問したのですが、部長医師、
主治医ともに治療そのものは成功したが効果がなかった。
抗がん剤投与で途中までは効果が見られたが、母の骨髄で作られる白血病細胞が治療を
上回ったと説明するばかりで、とても私が納得出来るものではありませんでした。
我々の成功とは当然命が助かることを意味します。
この認識の温度差が誤解を生む原因になった訳ですが、病院側の説明不足や配慮のない対応
に怒りを通り越し、呆れ果ててしまいました。
母は気丈に対応しておりましたが、宣告を受けてこれから病気に加えて死の恐怖と戦わな
ければならないことを考えると不憫で不憫で仕方ありません。
私たち家族は誰もが重い足取りで家路につきましたが、母は病室のベッドで一晩中泣き
通したことでしょう…
以来、私も毎日眠れず、一方で何とか母を助けることが出来ないものかと東洋医学や漢方
を調べたりしましたが、どうやって手を着ければ良いのか逡巡するだけで、全く前に進み
ません。
こんな思いをするのは私で最後にしてもらいたいです。
そして、この難解な病気が一日も早く解明されることを望むとともに、母と同じ病気で
苦しんでいる方のためにも自分の体験がお役に立てるのならば貴会に入会したいと考えて
おります。
どなたかアドバイスを頂ければ幸甚です。
母は２７日に退院します。
どうしても諦め切れません…
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さくらさんへ（返信） 投稿者：がんばり中 投稿日： 9月21日(木)23時31分24秒
返信書込みありがとうございます。役立ったと思って受け取っていただければ、考えて
選んでまとめて出した分の労力の価値がありました。症状の進み方は個人差が大きすぎて
ばらばらのようですので役立つにもそのうち限界はあると思います。まずはまわりが明るく
ポジティブに考えること、それによって明るく接することができるよう期待します。特に
免疫系がからんでいると考えられる病気ですので本人が明るく過ごせる環境は症状にも
好ましいはずですので。
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がんばり中さんへ 投稿者：さくら 投稿日： 9月21日(木)09時52分41秒
突然の書き込み、ありがとうございました。とても参考になりました、専門的用語は
まだ分かりませんが、励みになり、とても希望がもてました。がんばり中さん本当に
ありがとうございます。
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さくらさんへ 投稿者：がんばり中 投稿日： 9月21日(木)00時19分24秒
うちの子（男の子）は２年前の秋、小学２年で入院し診断はAAでした。紫斑がある
くらいでほかには見かけ上何も変わらず元気でした。入院時PLT、3.0万、RBC、250万、
Hb、9.0、WBC、4000くらいでした。
どこかをぶつけて内出血というのが一番問題で、特に頭部が心配で、比較的飛び出さ
ない性格の子ですが納得するのはなかなかたいへんだったと思います。うちは入院は
６ヶ月で、現在は普通の学校に通っています。
子どもは影響がよくわからずしゃべるので、先生の提案で「再生不良性貧血」ではなく
「血小板減少症」という病名で説明していて、先生（医師）や学校の先生にもそのよう
に(本人は思っていると)話しています。
いずれもっと大きくなったらきちんと説明するつもりです（します）。
学校は病院内の学校に転校しました。母親は病院につききりになりかなり負担だった
はずです。２人がこうなると残った自分も結構大変でした。学校に行くようになると
母親も１日のうち何時間かのみ自由度が出てきます。病院内の学校ですから運動会の
代わりに学園祭がありました。４名の生徒で元気に発表をしてくれました。親たちが
明るくすることは重要だと思います。皆、自分がその病気になったことはなかなか納得
できないのではないかと思いますが、学校生活は元気でした。
子どもはケースによっては(２～３割くらい？)、薬なしで回復するケースがあるよう
です。主治医の先生もそう言っていましたし、たまたま見た論文(英文)でも米国の先生
（小児科）の似た意見が載っていました。
正常まで戻るのはあまりなさそうですし、過剰な期待は持てませんが、少なくとも輸血
依存からは無治療で脱出するケースはあるようです。（うちの子は輸血をするぎりぎり
手前。）
こうなった以上はこれに期待をしてきましたが、毎回毎回下がる一方で、３ヶ月後、
PLT、1.7万のところで、ATG＋シクロスポリン(ネオーラル)（+メチルプレドニゾロンも）
を始めることにして、説明も全て受け、病院側も医師のバックアップ体制や薬の準備等
をしていただいていました。
来週月曜から始めるということで、承諾書を出したそのときに回復の”兆し”がみえて
(２回連続で微妙に上昇)一旦１週延期を頼み、その日曜に風邪をひいて延期にもなり、
そこから運よく回復傾向になってきました。
今も元気です。退院後昨年はPLTで1万台で半年も推移しました。先生は、初診の頃と
違って推移が大体わかってきたし、注意すべきことは注意してできるだけ通常の生活
をするように話してくれていました。特にAAとしての薬はなしで経過を見て２年くらい
になりました。現在はPLTは3～4万、回復傾向はありますがゆっくりです。
子どものことは今まであまり書き込みしませんでした。やはり自分とは別の人格です
し、それとここに書かれている皆さんより多少なりとも運のよい推移なのではと思える
から書きづらい、という２つの理由です。
私ももちろん私なりのベストでありたいと思っています。先生もいい先生です。あとは、
子どもは子どもなりに理解し乗り越えていく力をきっと持ってくれるだろうという期待
も持っています。もちろん将来が心配でしかたないのですが、私自身も別のやっかいな
病気を持ってきましたので、そうも考えているわけです。
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あすまさんへ 投稿者：ミーコ 投稿日： 9月20日(水)22時59分44秒
あすまさん、はじめまして。
あすまさんもＩＴＰから始まったのですね。
娘も５年間経過観察で、その間何度も周りの人から
「どうしてそんなに血小板が低いのに治療をしないの」
と聞かれることもありました。
毎日怪我をしないかビクビクで、
診断もはっきり決まらず、とてももどかしい気持ちでいた時
地元の小児科の先生から
「診断がはっきりつくことが決していいことではないんだよ。」
と言われました。
後になって、やっとその言葉の意味がわかりました。
数年前まで早く治療をしてほしいと思っていましたが
今はやっと治療すると決まったのに
治療に入るべきか悩んでるなんて。。。
沢山悩んで、先生ともしっかり話してきます。
前向きに、ですね。
ありがとうございます。
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ミーコさんへ 投稿者：あすま 投稿日： 9月20日(水)18時23分22秒
初めまして。
昨年９月にＭＤＳ-ＲＡと診断され、今年５月に弟からの末梢血造血幹細胞移植を受け
ました、当方３６歳の女性です。
私も娘さんと全く同じで、３年前から血小板が減少を始め、２年前の夏に特発性血小板
減少性紫斑病と診断されました。
去年の夏ごろからは、白血球と赤血球・Ｈｂの低下を始め、再検査の結果ＭＤＳと診断
されました。
それまで、プレドニン・蛋白同化ホルモン剤での治療をしていましたが、ＭＤＳの診断
が出てから移植までの間、免疫抑制剤（サンディミュン→ネオーラル）を服用してます。
入院してから移植に向けて少しずつ薬の量を減らし最終的にはゼロにしました。
私の場合、投薬治療の効果が全くと言っていいほどなくて、月５回の血小板、月２回の
赤血球の輸血が続いていた為飲み始めたのですが、あまり効果はなかったようでした。
何せ移植前のマルクでは、私の骨髄には血球を作るための細胞は５％しかなかったそう
ですから。
免疫抑制剤での治療で、移植の成功率が下がるのかどうかは私は担当医からは聞いてま
せんが、移植の段階では飲んでいない方が良いみたいです。
私は移植前の治療ではなく、当時慢性関節リウマチを患っていて、それで成功率が２０％
下がると言われました。
確かにＨＬＡが一致しても、兄弟（姉妹）からの移植より、親から・子供からの移植の
方がリスクは高くなると聞きました。
兄弟なら、同じ両親からの情報（？）を持っていますが、両親からだとどちらか一方だ
けの。もしくは子供が両親両方の情報をもっている為。子供からの移植は、自分以外の
情報があるからです。
あと、異性間の移植でもリスクはあります。
移植の後もＧＶＨＤが出たり、感染など気を使う事が続きます。
とはいえ人によってそれぞれ違うので、実際に移植してみないことには分からないそう
なので、よく考えて決められた方が良いと思います。
自分以外の細胞を体の中に移すのですから、どんな形であれリスクは出ます。
ここでも、子供さんの移植のお話が時折書き込まれます。
自分の子供が大変な治療を受けているのを見守る両親の方々も、不安で心配だと思いま
す。
私もここで励ましのお言葉を貰いました。
何事も頑張りすぎないで、前向きに、です。
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免疫抑制剤について 投稿者：ミーコ 投稿日： 9月20日(水)14時28分45秒
こんにちは。はじめまして。。
私は、7歳になる娘の母です。娘は２歳の時から血小板が低く、
マルクをした結果、特発性血小板減少性紫斑病と診断され、
今まで経過観察できました。
その後、白血球の減少もでてきて、徐々に貧血の症状も目立つようになりました。
今年の４月から３度のマルクをし、
先生も再生不良性貧血の中等症かＭＤＳ（ＲＡ）か診断を迷われていたようですが、
ＭＤＳの診断がつきました。
１０月から治療に入ることも決まり、
妹とのＨＬＡが適合すれば、移植の方向でいくのですが、
（適合の検査をして、明日結果がわかります）
適合しなかった場合、ドナー登録しその間に免疫抑制剤を使用するようです。
先日、主人の母がつばさの会の講演会に出席し、某大学の先生に質問したところ
今の段階では、兄弟間の移植は良いが、
両親やドナーからの移植はリスクが高すぎると言われたそうです。
また、免疫抑制剤を使用し、効果がなくその後移植をした場合
移植の成功率が２０％下がるそうです。
妹のＨＬＡと適合しなかった場合、本当に治療に入ってもいいのだろうかと不安です。
この病気に限らず、どの病気にも先生によって考え方は違うということはわかっている
のですが数字で聞かされると、やはり不安です。
皆さんの中で、免疫抑制剤の使用後に移植の成功率が下がると聞いたことがある方は
いますか？
いろいろな意見聞かせてください。
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はじめまして。 投稿者：まこ 投稿日： 9月20日(水)03時26分51秒
初めまして。
骨髄バンクからの移植について相談させてください。
私は、病気になって10年になる、30歳、女子です。
10年の間、免疫抑制療法（ネオーラル）、蛋白同化ステロイド、
ＡＴＧ（ウマ2回、ウサギ1回）等の治療を行ってきました。
現在もネオーラル、ボンゾールの服用を続けており、
ＷＢＣ1300、ＨＢ5.6、ＰＬＴ10000前後という状況です。
あまりデータも芳しくなく、免疫抑制療法を長く続けることにもリスクがあるため、
今回骨髄バンクからの骨髄移植を医師からすすめられています。
骨髄移植にはかなり不安を感じており、踏み切るべきか悩んでいます。
どなたか骨髄バンクからの移植を経験されている方や、
同じような悩みを抱えている方など、
良いアドバイスをいただけると大変助かります。
よろしくお願いいたします。
また、私はまだ結婚はしていません。
今まで病気のことが気にになって結婚について積極的になれません。
同じような悩みを抱えておられる方、いらっしゃいますか？
ちなみにもし結婚しても妊娠もあきらめていましたが、
この掲示板を読んでいて、頑張っておられるママさんたちが
たくさんおられることがわかり、勇気付けられました。
感動しました！
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さくらさんへ 投稿者：まい 投稿日： 9月18日(月)09時38分4秒
いえいえ お役にたてたか心配で（笑）
これから 辛い事が多いとは思いますが お孫さんと一緒に 気持ちを明るく持ち、
きっとよくなるんだ！と信じて乗り越えてくださいね！
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まいさんありがとうございます 投稿者：さくら 投稿日： 9月18日(月)09時25分53秒
お返事、どうもありがとう 感激です、これからも色々教えて下さいネ 入院して
から、まだ一週間しかならないのに、毎日泣いてばっかりの私です、まいさんからの
返事がとっても嬉かったです。孫は男の子で今まで元気だったので、まだ信じられません。
これから明るく接していきます、本当にありがとうございました。
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さくらさんへ 投稿者：まい 投稿日： 9月17日(日)13時50分49秒
お孫さんが 小学２年で発病ということで。
私は病気が分かってからすぐに検査入院をし、骨髄液の検査などをしました。再生不良性
貧血と分かってからしばらくは 様子を見て学校へ通っていたのですが 貧血がひどかっ
たので、欠席も実際多かったです。そして血小板が低いため（確か１万くらい） 頭部を
ぶつけて脳内出血してはいけないという事で、お友達と遊んだりはできませんでした。
まだ小学２年生という事で、みんなといっぱい遊びたいという気持ちが大きいと思いますが
内出血（各部）に注意しなくてはいけないということを お孫さんに分かってもらうのは
大切なことだと思います。
私の場合 治療に入ってからの入院生活は９ヶ月間で、治療は薬の投与 馬の血清（これは
失敗してしまいました）などをし、正直辛い入院生活ではありましたが、家族の支えでなん
とかこの年齢まで頑張ってこれました。
お孫さんが 精神的に元気になれるよう 明るく接していれば 辛くても頑張っていける
のではないかな？と 私は思います。
うまく説明できませんでしたが、また他にも私でお話できることがありましたら お気軽
にお話くださいね！
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まいさんへ 投稿者：さくら 投稿日： 9月17日(日)10時56分40秒
孫が小学２年で、発病しました 学校生活は出来ましたか？入院生活の期間など経験
を教えて下さい。これから孫の立場になって どう接したらいいか教えて下さい。宜しく
お願いします。
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再生不良性貧血と白血病 投稿者：ちえ 投稿日： 9月16日(土)04時16分49秒
続けてすみません。
色々なサイトを見てみたのですが、再生不良性貧血と白血病の違いがいまいち良く分かり
ません。全く違う病気なのでしょうか？それとも相関関係のあるものなのでしょうか？
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再生不良性貧血について 投稿者：ちえ 投稿日： 9月16日(土)04時04分15秒
初めまして、相談させてください。
昨日、私の母が私を出産する前後に、再生不良性貧血だったことを知りました。
それでこの病気について調べていたのですが、私にも思い当たる症状が多々あるので心配
になってきました。
例えば、多量の鼻血（ポケットティッシュ１つ全部が真っ赤になる程度）がしょっちゅう
出る、少しぶつけただけでもひどい青痣が出来る、年中貧血気味、といった具合です。
といっても、鼻血は高校生のころから続いていることですし（現在24です）、その間も
会社の健康診断などで血液検査をしています。
血液検査では、大抵「貧血傾向」と備考欄に印刷されているくらいのもので、貧血が
理由で再検査を受けたことが一度ありますが、その後特に何かを言われた訳でもありません。
昨年の夏は、ほぼ２、３日に一回くらいと、あまり頻繁に鼻血が出たので耳鼻科に行った
のですが、顔色もいいし問題ないでしょう、と血液検査なしの塗り薬の治療のみでした。
今年の夏は鼻血が出なかったので、もうそのことは気にしていませんでした。
（どうもストレスを受けると鼻血が出やすくなるようです。）
このような現状なのですが、再生不良性貧血は、8年以上も元気に生活が送れる状態で潜伏
したり、血液検査によっては見過ごされたりすることってあると思いますか？
それと、母親が再生不良性貧血だと発症リスクが高かったり、そんな話を聞いたことはあり
ますか？
漠然とした質問で申し訳ありませんが、もし何か気づかれた方、教えてくださると大変
助かります。よろしく御願い致します。
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はじめまして。 投稿者：とんちゃんの母 投稿日： 9月16日(土)01時47分27秒
はじめまして、我家の次男坊の病気の事で相談させてください。
高１の息子は、今年の６月初めに38度以上の熱が２週間以上続き
入院しました。２４時間点滴をしながら、色々な検査の結果、
サイトメガロウィルス感染と判明。(マイコプラズマも症状は無いが陽性)
その間、WBC 2500前後 RBC 400前後 PLT 15前後 好中球は４００台に
下がりました。 入院７日で熱が下がり、１０日で退院しました。
退院時も白血球等はあまり変わっていませんでしたが、良くなっていくだろうと
いう事でした。が、２週間後また３８度６分の発熱、薬も効かず３８度以上の熱が
１０日続いたため再入院。(血液内科のある病院に転院) また２４時間点滴へ。
様々な検査の結果、脾臓が少し大きめとの事でした。血液検査は国内に留まらず、
珍しいウィルス検査の為、アメリカにまで及んだそうですが、結果は皆陰性。
結局ウィルスの特定は出来ませんでした。
一時 WBC 1300 RBC 380 Hb 11 PLT 11 になり、
このまま下がるようなら骨髄検査を、という事でしたが、少し上昇し始めた為
骨髄の病気の可能性は低いと判断され、しませんでした。抗生剤点滴で
１０日で熱が下がり２週間で退院。
退院２週間後、WBC 3200 RBC 404 Hb 12 PLT 13
退院一ヶ月後、WBC 3000 RBC 418 Hb 13 PLT 14
担当医には、白血球3000位なら普通に生活しても大丈夫と言われましたが、
MDSと症状が似ているため、どうも心配です。
ご意見をお聞かせ願えたら、と思います。
宜しくお願いします。
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ひでちゃんさん 投稿者：ＲＩＮ 投稿日： 9月14日(木)09時13分42秒
こんにちは ご無沙汰いたしています 先日はレス有難うございました
父のほうは… ネオーラルは中止しているのですがまだ 肝臓の方も数値が下がりきらない
からか 入院中ではありますが骨折と長期の寝たままの生活ゆえ足腰が弱っていることに
対してのリハビリのみの感じで 週に何度かの輸血のみで再貧の治療も中止したままの
状態です 一時食事を食べることも困難だったせいか 今でも 量を食べることが出来ず
時々食べては吐いてしまい とにかく 回数と高カロリーな栄養補助食品で栄養を補って
いる状態です
これといった治療がないので 近々家に近い病院に一度転院し その後自宅に戻ろうか
という話になっています
ただ 近くには専門の治療の出来る医療機関が無いので普通の内科で外来での輸血に対応
していただけるか(血小板)が一番ネックの様です
今 公共の病院等 色々とお伺いをしているのですが良いお返事がいただける事を願って
います
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のびさんへ 投稿者：アメリ 投稿日： 9月11日(月)00時58分46秒
書き込み本当にありがとうございます。
私自身も、苦しい病気との闘いを目一杯頑張っている人に、「頑張ってね」は負担になる
言葉だろうと感じてましたので、使わない様に気を付けてました。
次に言葉をかけられる機会があったなら、「今日も頑張ってるね」と言いたいと思います。
応援し、幸せを願い、待っている人が沢山いるという事を、押し付けがましくなく、負担
にならない様に伝えられたらなぁと思ってます。
大切な人なので、苦しい闘いの中で、ほんの一瞬でも笑顔になれる、嬉しい気持ちになれる
お手伝いができたら、いいのですが…
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アメリさんへ 投稿者：のび 投稿日： 9月 9日(土)07時53分19秒
今年の５月末ににうちの娘も再生不良性貧血の重症と診断され、即入院をしました。
本人が病気を受け入れるには、かなり時間がかかります。
私もこの掲示板に書き込みして、何人かの人から応援のメルをいただきました。
それによってかなくさんの情報を頂き、非常に助かりました。
患者さんに直接頑張ってねとは、言わないほうがいいと思います。
病気になっている本人は、自分なりに頑張っているのに、さらに頑張れってどういうこと
とって落ち込むそうです。娘もかなり抵抗があったようです。
一番いい言葉は、きょうも頑張っているねという言葉だそうです。
あとは優しく見守ってやることが一番です。
家族なら、黙ってそばにいてやることですね。
娘も病気と心との闘いでした。
カウンセラーさんに毎日来ていただきました。
その患者さんの状態で、励ます言葉はさまざまです。
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初めまして 投稿者：アメリ 投稿日： 9月 8日(金)23時52分49秒
先日、恩人が再生不良性貧血で入院し、現在闘病中です。
現在５６歳の女性ですが、ずっと仕事一筋で頑張り続けてきた方なので、非常に動転し、
治療もきつく、辛い日々の様なのです。
何かほんの少しでも、プラスになれる事があるのであれば、どんな事でもしたいのですが、
残念ながら何が彼女の為になる事なのか、わからないまま悶々と過ごしております。
気遣いの人なので、「こちらの気持ちが負担になるだろうか」とか、「でも応援している
人物がいる、という事は嬉しい事なんじゃないだろうか？」とか、いろんな考えが浮かん
では消え、の繰り返しです。
一度手紙を出したのですが、それさえも、プラスになったものか…と、モヤモヤしています。
今、頑張ってらっしゃる皆様、気持ちを前向きにさせてくれた言葉はありますか？
周りの人に、何をしてもらうのが嬉しい事なのでしょうか。
そっと祈るだけの方がいいのでしょうか？
大それた事が出来るとは思ってません。でも何か、ほんの少しでも役立てる事があるならば、
どんな事でもしたいのです。
体を助ける事は出来ないので、心をちょっとでも助けられる方法のヒントを教えていただけ
たら、本当にありがたいです。
私の恩人が、そして苦しい病と闘う全ての皆様が、良い方向に進まれます様、心から願って
やみません。
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骨髄の低形成 投稿者：ISSAY 投稿日： 9月 8日(金)19時37分24秒
初めまして。ここ数年、白血球の減少で定期健診をしておりましたが、今年になり
好中球が目立って減少し800～900で落ち着いています。ついに骨髄検査となり結果は
巨核球数5個、有核細胞数25000。再生不良性貧血の可能性が強いとの主治医からの言葉
に驚きました。また来月、再検査です。血小板、赤血球は正常値です。PC等で低形成で
あるとどうなのか、巨核球や有核細胞が少ないとどうなのか調べますが、あまり的確に
書いてありません。不安な気持ちが大きくて書き込みをさせていただきました。助言を
お願い致します。00
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２度目です 投稿者：issui 投稿日： 9月 8日(金)18時23分0秒
５月以来２度目です。ＭＤＳ－ＲＡ ７１歳です。
長い時間かけて過去ログすべて読ませていただきました。
再生不良性貧血の人よりＭＤＳの人は少ないようですが
その書き込みは特に注意深く拝読しました。
血液検査（月１回）のたびに血小板が少しずつ下がっています。
先生は誤差の範囲だとおっしゃいますが
上がったり下がったりだったらいいですが
さがったり下がったりで前回は２３０００になってしまいました。
（５月のときは２５０００）
まだ治療はなにもしていませんが
そのうちに輸血を、ということになっています。
高齢者の場合は、副作用の強い治療は
避けたほうがいいのでしょうか。
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(無題) 投稿者：チキン 投稿日： 9月 8日(金)10時20分8秒
皮膚からの出血、血尿以外全て当てはまるんですがこれってどうなんですかね？
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削除しました 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 9月 6日(水)05時36分44秒
博田＠管理人です。
9月 5日(火)22時45分57秒の書き込み内容は、
不意適切な書き込みとして削除させていただきました。
ご了承ください。
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優さんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 9月 6日(水)00時27分59秒
博田＠管理人です。
私は医師ではありませんので、断定はできませんが、
おそらく、一般的に「貧血」と言われる「鉄欠乏性貧血」
と思われます。一度、病院でみていただくことをお勧めします。
再生不良性貧血は、この「鉄欠乏性貧血」とは、全く異なる
病気です。
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最近・・ 投稿者：優 投稿日： 9月 5日(火)19時29分15秒
私は、最近よく貧血っぽいのをおこします。
まだ、学生なのですが朝会や始業式、終業式のとき心臓がバクバクいって目の前がくら
くらとして、自分でも立ってるという実感がわかないのです。
そして、最後はこめかみの部分がぎゅっと押される感じがしてこの前、倒れてしまいま
した。これは、貧血なのでしょうか？
ちゃんと、朝食もとってるし、睡眠も９時間くらいきちんととっています。
でも、決まってずっと立っていたりするとこのような症状が起きてしまうのです。
今、とても悩んでいます。
誰か、分かる人教えてください。
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大腿骨骨頭壊死 投稿者：がんばり中 投稿日： 9月 4日(月)23時49分57秒
山海さんへ、長い書込みすみませんでした。悪気はもちろんないのですが、
読み返して見ると、掲示板の情報だけでバックグラウンドがよくわからない
わりにちょっと強かったかなと思って心配していました。好意的に受け止めて
もらえたのはありがとうございました。
はるみママさんもフォローありがとうございます。
ＡＴＧ治療にあたっての副作用の説明でそこまであったことや、４年たった
今もそれを覚えているということはご立派だと思いました。ステロイドは
多彩な効き方と多彩な副作用があるので多彩な説明があったでしょう。
そこまで覚えているのは大変なことだと思います。私は私の子どものときに
そこまで説明があったかどうかまでは記憶がありません。そう言われると
あったのかもしれませんがはっきりは覚えていません。（結局ＡＴＧの直前で
回復が始まり現在はＡＴＧは見合わせて無治療で経過観察中ですが、
やる直前までのことは全て終わらせていました。）ただ、過去の経験から
ありうるとは思いますがそんなに頻度は多くないと思っていました。
プレドニンがＡＴＧの副作用対策で２１日間（３週間）のみ、それで４年後に出る
というのはちょっと私のイメージからは考えづらいのですが、ＡＴＧがＡＡに
効いたということはやはり自己免疫があるようですので、薬以外の要因も
からんでちょっと違った経過をすることもあるのかもしれません。
私自身も自己免疫を持っていて他の人とちょっと違うなと思うこともよくあります。
私自身の例ですみません。２年前の私自身の心臓の手術にからんで（実は
この病気もあるんですが）ステロイドを（多分プレドニン換算で）
３００ｍｇくらい１発で入れたことがあります。造影剤の副作用の防止と言って
いましたが、ちょっと気になっていたのですが一応承諾して実施したところ、
１０日くらいして悪いほうの足（左の股関節）がドーンと痛くなりまさに
「歩行困難」にまでなりました。ひどい状態は１ヶ月半くらい続きましたが、
その後も悪くした分とからんでかなかなか思ったように回復してくれません。
（→もう２度とやりません。これだけを断っても心臓の治療はできるので。）
どうも骨頭の壊死もあるらしいのですが、それとは別に元々の病気（リウマチ）
の関節破壊が進行し、今は炎症がとれずなかなか薬に反応してくれなくて困っています。
はるみママさんの言われる「居酒屋のお座敷」は私は実は昔から苦労の種でしたが、
これが出てから今は「座敷は不可能」状態が続いています。少なくとも
「自発痛がない」状態（で、座敷は苦労でも何とか座れる）に戻そうと、
薬をみながら考えて毎日を過ごしています。ここまでは戻るはずだと信じていて
のことですが。
よく説明を受けてよく覚えていて標準的な対応をしているように思い、
とりあえず一安心で、むしろ失礼しました。
ではお大事に。がんばりましょう。
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大腿骨頭壊死 副作用 投稿者：山海 投稿日： 9月 4日(月)00時00分49秒
がんばり中さん、はるみママさん、ありがとうございます。
＜はるみママさん頑張って、二人目を みんなが勇気と希望をいただけます＞
プレドニン（ステロイド）を使用したのは、約４年前のＡＴＧ治療中で、たったの２１日
間の服用です。２１日を３期に分けて使用量を半減、再半減しました。（７５ｍｇ、
４０ｍｇ、２０ｍｇ）。ＡＴＧ治療にあたり、主治医からいろいろな悪い副作用の話が
あり、その中にステロイドで大腿骨頭壊死になることもある、との説明もありました。
整形外科でのレントゲン「形状の異常はなさそう」とのことで、再生不良性貧血の治療で
ステロイドを使用したことを話し、こちらからお願いしてＭＲＩ検査をしてもらいました。
その結果、大腿骨頭壊死が判明しました。なお、整形外科病院は３カ所にかかりました。
最初はＭＲＩがない町医者で椎間板ヘルニアかも？とのことでした。それで整骨院にかかっ
たのですが、一進一退でした。ＭＲＩ検査をと思い、大病院の整形外科にいきました。
現在、保存療法で、筋力をつけるリハビリ中です。
なお、最重症のＡＡでしたが、ＡＴＧが効き血液データは健常者の下の方に入っています。
ネオーラルも減量中で、（最初４５０ｍｇ）現在５０ｍｇの服用になりました。
又、みなさん いろいろな情報を教えてください。よろしくお願いします。
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山海さんへ 投稿者：はるみママ 投稿日： 9月 3日(日)15時40分16秒
久しぶりの書き込みです。
再不貧を発病して８年。私も大腿骨頭壊死になりました。
４年前に出産したのですが、妊娠中に左足をひきずって歩く状態になってしまったんです
が、胎児が成長すると、子宮を圧迫されると時々痛みがあるからそれだろうと思っていま
した。妊娠中だったため、レントゲンもＭＲＩもできませんでした。
出産後も痛みが続いたので、退院前にＭＲＩをしたところ、骨頭壊死であることがわかり
ました。人工骨頭の置換手術の話もありましたが、現在の人工骨頭は２０年くらいしか
持たないので、また交換の手術が必要とのこと。そのためにもなんとか置換手術をしない
方向で経過観察ということになりました。
現在は半年に１回のＭＲＩで、欠けていないかどうかを見てもらっています。
重たいものを持たない、自分の体重を増やさない、負担をかけない。
これを診察のたびに言われています。
松葉杖なども買ったのですが、そこまでしなくても・・・と思い、自分が出来る範囲で
生活しています。
私も骨頭壊死と言われたときは、ＡＡのときよりもショックでした。
生まれたばかりの子供を抱っこするのもダメと言われたからです。
でも、まわりの協力もあって、二人目が欲しいと思ってます。
外科の主治医からも、極端な体重増加がなければ大丈夫だろうと言われています。
たしかに、生活の中に制限はでてきますが、普通に生活できています。
床に座ったり立ったりというのがちょっとキツイです。居酒屋のお座敷などは、けっこう
タイヘンです。みんなにわからないようにひざを組んだりしています。
いろんな工夫で何とでもなります。
困ったときは人を頼る。悔しいけど、私にとっての解決法は、そこでした。
無理して重たいものを持たずに、周りの人に声かけて手伝ってもらう。
以前の私なら、できませんでしたが、気持ちを切り替えました。
主治医の指示どおり、毎日をストレスなくすごすためにも、病気を正面から受け止めよう
と決めました。
大腿骨頭壊死の患者のＨＰもあるみたいです。
時間があったら見てみてください。
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肝臓 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月 3日(日)09時57分26秒
RIN さんこんにちは。
私も肝臓が悪かったのですが、野菜をたくさん食べたら、改善されました。塩入トマト
ジュースは塩分が増えました。塩分控えめこれも大切ですね。
主治医、薬は沢山飲んでいるので、出さない。食べるものを控えなさいばかりの指導でした。
満腹感があり、カロリーが少ないものを食べたら、改善されました。油分の多いものをやめて、
野菜を増やしました。これぞ「野菜の力」ですね。
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大腿骨骨頭壊死？ですか？ 投稿者：がんばり中 投稿日： 9月 2日(土)14時56分58秒
先日とはまったく別の話しで書きます。子どもがAAのため、この掲示板を
拝見する機会も多いおじさんです。実は私も、AAではありませんが、長いこと
リウマチ（こちらはRAと略されます）という別の病気とつきあってきました。
幸い、薬が比較的効きやすかったためと、そのレベルで会社では仕事を
何とか続けさせてもらったことで助かってきました。
今は子どものAAが一番心配です。それこそ将来が。
私自身はここ２・３年、症状の悪化と薬が思ったように効かないことで困っていて、
「こういう状態はどうしたらいいのだ？！」と日々かんばってきている（つもり）です。
「山海」さんへ。プレドニンの副作用で大腿骨骨頭壊死？ですか。
それは大変なことですが、一度、整形外科の専門の先生に診てもらうことを
お勧めします。いい先生が見つかることはなかなか難しいと思いますが。
（特に、このあとAAの主治医と逆の意見を言われるとそのときは困りますが。）
以下に少し詳しく書きますが、まず先にまとめると、
●他の病気の可能性もあると思う。（話しがちょっと不自然な点もあるので。）
●そうであっても（その病気でも）今後悪化しないように診てもらうためにもよい。
と思います、ということですが。
皆さんすみません、以下は長くなりますが、この方のような関節が痛いという症状
があるわけではない方は読み飛ばしてください。（（６）のみAAに関係）
＜理由＞
（１） 大腿骨骨頭壊死はたしかにステロイドの連用でおこりうる副作用の中で、
重篤で大変困るものの一つです。しかし、今まで普通に歩けたものが急に歩行困難
になるほど痛くなるとはちょっと考えづらいです。その前に何か、他の副作用が
あったとか歩行困難になるかもしれない予兆とかがあったと思います。
急に出たのであれば、たとえば骨頭の壊死ではなく、もっと治療しやすい性格の
もの（別の病気）かもしれないという希望もあります。
（２） 整形外科の医師ならば、大腿骨骨頭壊死はもちろんのこと、
そうなる以前からレントゲンではっきりわかります。
◆「レントゲンで異常なし → 結果は大腿骨骨頭壊死、」 （？）
ということは私がいろいろお願いしてお話しを聞いた整形外科の先生がたからすると、
あり得ません。何かがちょっと違うような感じがします。
「骨のレントゲン」を診る力は整形外科の先生は圧倒的に強いです。
内科の先生が見るレントゲンと、機械は同じで出てくるフィルム（デジタル？）
も同じですが、診るのが専門家は違います。
（３） 状態によりますが、ＰＬＴが少ないと股関節置換などという大手術は
難しいのではないでしょうか。程度にもよりますが、股関節置換という話しが
出てきて血小板の話しが出てこないところもちょっと疑問があると思っています。
（何かの聞き違いや聞き漏らしがあるのかもしれませんが。）
（４） 整形外科の中でもプレドニンを連用する可能性があるような病気で
代表的なのはリウマチです。リウマチの専門医は整形外科の先生と内科の先生が
両方います。（私は整形外科出身のリウマチ専門医がかかりつけ医です。）
このうち整形外科ですといいと思います。
（５） 上の（１）（２）（３）が私の頭の中にあるので、
（5-1）もっと簡単な病気かもしれない。
（5-2）もしその病気であっても、このあと悪化を最小限に食い止めるには
どうしたらいいか、骨のレントゲンや、実際関節にさわって診察して考えてもらえる。
（5-3）中でもリウマチ専門医なら、プレドニンを毎日何mgぐらい使い続けると
危ないか、とか、レントゲンの骨の状況を見ながら、何mgくらいなら使っても
よさそうか、など考えてもらえるはずです。
補足：現在あなたは毎日何mgお使いか、自身ではご存知ですね。
＊（注）：リウマチでは、できるだけプレドニンは使わない治療を目指しています。
これはリウマチの独特な症状によるものですのでここでは省略します。
ただ、使わざるをえないほど重い患者さんもかなりいて、「専門医」なら
プレドニンを使う患者さんも数としてはかなり経験しているはずということです。
（６） それらとは別に、ＡＴＧとネオーラルが効いたということでしたら、
プレドニンはいらないのではないでしょうか（長期には）。
たとえば私の子の主治医（小児科、血液系専門）からは、ステロイドを使うのは
ＡＴＧ使用時の副作用（炎症）を押さえ込むためで、終われば徐々に漸減→中止する、
と言われています。文献ももらっています。先生によりご意見の違いはあると
思いますが（なお私はこの先生の言うことは信頼しています）。
＜探し方＞
（７） 現在の先生に紹介していただく、という手がオーソドックスです。
ただ、レントゲンで異常なし → 結果は大腿骨骨頭壊死？、ということがあったのが
ちょっと気になるので、まずは別情報も得て飛び込みでもいいかもしれません。
（８） リウマチ財団、リウマチ学会（いずれも医師対象）の専門医、登録医や
リウマチ友の会（患者の会）の賛助会員（専門の医師）の名簿などから探す？。
→ただ残念ながら最近はちょっと探しにくいホームページになりました。
（９） リウマチ友の会の各県の支部で、事情を話して専門の先生（整形外科系）
がいる病院・医院を聞くのも一つの手です。この世界、大病院がいいとは限りません。
開業医でいい先生もたくさんいますし、通院も楽です。私は開業医の先生です。
（AAは例数が少ないので専門の先生が大病院になってしまうと思いますが。）
（１０） リウマチ友の会の賛助会員の名簿を私も持っています（２年ほど前）。
住所が、県とそのうちどのあたりかがわかれば、近いところの専門の先生・病院/医院
をお知らせしてもいいです。ただし固有名詞になるしプライバシーにもなるので、
もしその場合は掲示板ではなくメールを入れてください。
[蛇足] リウマチ友の会のホームページなどを見ると、その規模や活動の大きさに
驚かれると思います。これもなかなか困った病気です。しかし患者さんの数が
全国で数十万人といわれています。AAは何人くらいでしょうか、たぶんその
数十倍か100倍くらいいるのではないかと思います。
治療費も大変です（私はたまたま安いほうの薬を使っていて助かってますが）。
長くなりましたので今日はこの辺でとめます（何かあればまた情報出しますが）。
ではお大事に。
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お久しぶりです 投稿者：RIN 投稿日： 9月 2日(土)09時18分20秒
yukaさんも ひでちゃんさんもお元気そうで嬉しいです
父は色々とあって １月からずっと入院中です
薬の副作用で肝臓も悪くなってしまい 今現在 再貧のお薬は何も使っておらず
輸血に頼っている状態です せっかく週１の輸血を 間隔空けれる予定だった矢先に…
振り出しに戻って（振り出しよりも実際はひどかったのですが）しまいましたが 少しずつ
良い方向に向かうように 頑張ってくれています
私も父や皆さんの頑張りに負けないように 頑張ります
皆さんに 元気と勇気を頂いています
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はじめまして 投稿者：マンハッタン 投稿日： 9月 1日(金)16時13分30秒
私の祖母は現在75歳です。3日ほど前に全身、舌に紫斑のようなものが見られたため、
血液検査を行い、そのまま緊急入院しました。身内に特発性血小板減少性紫斑病になった
者がいるのですが、症状も似ていたため、これかと思いました。しかし、骨髄穿刺の結果、
血小板だけでなく血球を作り出す造血細胞がほとんど見られないため、確定ではないが
おそらく再生不良性貧血だろうとのことでした。血小板は当時2000でした。その日に
輸血4パック行い、良くはなっているそうです。歳も歳のため、骨髄移植も出来ません。
また、血圧が高く入院中も190mmHgでした。脳出血した場合は処置の施しようがないと
言われました。それが今一番の心配です。何としても元気になって、また家に戻って
来てほしいとただ祈るばかりです。個人的にも情報をかき集めようと思いますが、
何かアドバイスがありましたらどうかよろしくお願いします。このような掲示板が
あることを知り、私も前向きに考えようと思います。
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今日は外来 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 9月 1日(金)09時53分29秒
予約は来週になっているのですが、来週は、のんびりと稲刈りがしたいので、1週間早く、
病院に来ました。再生不良性貧血で、入院その後通院、約５年半がたちました。
ＡＴＧの効果があり、農業をやっております。農業は、嫌われ者の職業と思われがちですが、
体の状態にあわせて出来て、私にとっては、最高の仕事だと思います。
http://www.biwa.ne.jp/~iwakura
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