再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－８３
（２００６年１０月１日～２００６年１０月３１日の掲示板）
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赤ちゃん 投稿者：まいまこ 投稿日：10月30日(月)18時08分27秒
はじめまして。私は7年前に再生不良性貧血と診断された者です。今の状態は、白血球
３０００余り、ヘモグロビン９．６、血小板５万前後。６年前に数値が減少しＡＴＧを
受け今は経過観察といったところです。昨年、幼い頃からの夢だった結婚をし、昨年末
には妊娠がわかりました。産婦人科の先生には反対されましたが、待望の出来事だった
だけに継続をお願いしました。しかし、妊娠発覚から2ヶ月の間にヘモグロビン７．２、
血小板３．２にまで減少し、医師と相談した結果妊娠の継続をあきらめました。当時、
顔面蒼白でほとんど横になった状態でしか過ごせず、精神的にもかなり追い詰められて
いました。加えて、担当医より「数値の減少は妊娠がきっかけかもしれないが、これ
ほど急激に下がっていく状態からして病気の進行も考えられる」と言われ、お腹にいる
子どものためにも妊娠の継続より治療を選ぶべきではないかと考え決断しました。
その後、数値はたった2ヶ月あまりで元通りになりました。病気の進行ではなかった
ようです。妊娠がわかった時本当に嬉しくて、数値が下がっていく中でもお腹にいる
赤ちゃんを想うと幸せでした。でも、あまりのしんどさと不安に私の気持ちは負けて
しまいました。その時は、たった2ヶ月余りだったけど、母にさせてもらえたことに
感謝して生きていこうと思いました。しかし数値が安定している今、あれだけの思い
をしてあきらめたことなのに、まだあきらめきれていない自分がいます。「次はもっと
強い精神で臨めるかもしれない。でも、子どもをあきらめる直前まで下がり続けた
ヘモグロビンは一体あとどれほどまで下がり続けたのだろうか。出産までまだ7ヶ月
近くあったのに」。もし、同じような不安を抱える方や、それを乗り越えてきた方が
いらっしゃればどうかアドバイスをいただけないでしょうか。
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ややさんへ 投稿者：こん 投稿日：10月30日(月)11時22分54秒
こんにちは。はじめまして。
私も２年前、出産をきっかけに特発性血小板減少性紫斑病と診断されましたが、
その後、マルクや骨髄生検を経て、先生談「おそらく再生不良性貧血か骨髄異形成症候群
だろうけど、どちらか診断がつかない」という状況にあります。ややさんと同じです。
診断がつかないということは自分自身とても不安でしたが、
「診断がつかない」＝「いまのところ重症ではない」と考え、前向きにやっています。
子供は２歳になりました。入院が現実的に考えられない気持ち、よ～く分かります。
でも、入院が必要になったら、する覚悟でいます。そのほうが、先々子供のためになる
ならば・・
子育てと通院で大変かと思いますが、周りの方々にいっぱい助けていただいてくださいね！
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Ｈａｐｐｙ☆さんへ 投稿者：あすま 投稿日：10月30日(月)09時51分59秒
初めまして。
今年５月に移植をしました３６歳女性です。
味覚障害は、移植前の前処置や、服用している薬の他、ＧＶＨＤとしても出ることが
あります。
私自身も移植してからしばらくは、甘い物と辛い物意外は苦いか、無味と感じたりし
ていました。
個人差はありますが、徐々に戻ってくると思いますので気長に構えていてみては？
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ＡＮＮのままさんへ 投稿者：Ｈａｐｐｙ☆ 投稿日：10月30日(月)08時49分51秒
ＡＮＮのままさんありがとうございます。
亜鉛が不足したら味覚障害が起るって言われてますよね。
さっそく今日は取り寄せてみたいと思います。
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Ｈappy☆さんへ 投稿者：ＡＮＮのまま 投稿日：10月29日(日)21時16分23秒
『あえんのすけ』と言う亜鉛のふりかけがおすすめです。
院外の薬局でもお取り寄せができると思います。
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(無題) 投稿者：Ｈａｐｐｙ☆ 投稿日：10月29日(日)16時27分11秒
間違えました。
移植して退院して３週間目です
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教えてください 投稿者：Ｈａｐｐｙ☆ 投稿日：10月29日(日)16時23分43秒
移植して３週間目なのですが、放射線や抗がん剤で味覚がなかなかもどりません。
甘い物は分かるのですが、ご飯やおかずを食べるとなんか全て酸っぱく感じてしまいます。
みなさんもこんな事があったのでしょうか？？
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不育症の方いらっしゃいますか？ 投稿者：どな 投稿日：10月27日(金)20時02分44秒
はじめまして。最近自分が再生不良性貧血ということが分かった者です。すみません
お尋ねします。不育症で、へパリンまたはプレドニゾロンの治療にて妊娠を無事継続、
出産されたかたいらっしゃいますか？ その際の血小板低下の推移その他の副作用が
ありましたら教えて頂きたいのです。私は（妊娠初期）血小板５万からのスタートで
へパリン皮下注射を行ないましたが２日目にして３．５万に下がり注射が中止になって
しまいました。なんとか２９週までいったのですが、残念な結果になってしまいました。
次回の妊娠に向け、アドバイスいただければ幸いです。（２９週時、血小板２．０
全身の浮腫み＋ でした）
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血液検査の件、返信 投稿者：がんばり中 投稿日：10月26日(木)23時45分33秒
管理人さんへ。いつもお世話になっております。
ヘモグロビン(Hb)の件はおっしゃるとおりで、先生方も、また掲示板に書かれている
皆さんも赤血球系統では状態を見るのにHbを一番重要と考えているようです。
今回、赤血球と書いたのは、この方が主治医との関係でまだ不慣れで、紙でもらえれば
いいですが短い診察でもし結局言い出せなかった場合も考えると、赤血球、白血球なら
学校で名前は勉強した覚えもあるでしょうし、耳に入って残る可能性が高いからとっかかり
によい、基本的でかつ当たらずといえども遠からず、という理由でそう書きました。それが
結局よかったかどうかは皆さんでご意見あればお願いします。ヘモグロビンですと紙で
もらった場合でも「血色素」「ヘモグロビン」「Hｂ」の３種類くらいがありますし・・。
私がかなり以前に自分の病気の最初の頃（別の病気）、やはり全然わかりませんでした。
赤血球と白血球の働きも習った覚えはあるけどウロ覚えでした。最初のほんの少し、
がわかれば自分のことですから、そのあとは質問や会話や本で知識は増えていきました。
しかし最初のほんの少し、というハードルはなかなか高いと思っています。当時は血液検査
の結果を紙でもらうなどという状況ではなく、採血した次の回の診察は、紙とペンを持って
入って聞きたい項目を質問してメモして、帰ってから表やグラフにしたりしました。
今でこそ最初に検査結果をプリントしてくれる先生は増えましたが。
今回のこの方は似たような状況にいるようで、最初は、入院ではなく通院を強く希望して
症状の方は大丈夫
なのか心配がちょっとあって（あまり心配ないようでよかったです）それを確認する意味で
書込みしました。
検査結果については、最初の心理的ハードルをなんとか越えてもらおうと思っていました。
うまくいけばいずれ近いうちに、血小板は重要、白血球系統では好中球、赤血球系統では
ヘモグロビンおよび網赤血球、が重要だと気づくと思います。そのときにこの方や掲示板
を見ているほかの人から「あの人は間違えたのかな？」と思われたとしても、最初の目的
がうまくいけばそれはそれでいいかな、と思っていました。再生不良性貧血の「重症度の
判断基準」は血小板と好中球と網赤血球だと理解しています。ヘモグロビンも赤血球も出
てきませんが、ご指摘のように状態を見るのにヘモグロビンをよく見ていると思います。
最近の私の長めの書込みについて、これでいいのか心配もしていましたが、一応好意的
に受け止めていただいてありがとうございます。毎回つい長めになってすみません。書く
ときはできるだけポイントを絞って体験的なところで皆さんの役にたつように考えたいと
思っています。
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血液検査 投稿者：博田＠管理人 投稿日：10月26日(木)06時07分44秒
最近、すっかり、がんばり中さんに管理人役をやっていただいている
管理人の博田です。
さて、下記のがんばり中さんの書き込みですが、１点だけ。
ヘモグロビン(Hb)と赤血球(RBC)の優先度は逆だと思います。
現在の再生不良性貧血の重症度をきめる場合は、赤血球(RBC)
の方が判定基準になってはいるので、医学的には、先なのかも
しれませんが、再生つばさの会の講演会などでの先生の説明では、
ヘモグロビン(Hb)の数値を使うことが多いです。
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ややさんへ 投稿者：がんばり中 投稿日：10月25日(水)01時29分29秒
前回書込みでは、もしかすると通院を強く希望するあまりちょっとあぶない状態
という可能性があるかもしれないと思って急いで書込みしました。今回の内容で見ると
当面すぐに非常に危ないということはなさそうに思いました。（血小板が５万くらいはある、
等々。）ただ、結果が出ていてよく覚えていない項目がいろいろありますし素人判断では
ありますがちょっと一安心です。
血液検査ではまず赤血球(RBC：RはRedのR)、白血球(WBC：WはWhiteのW)、血小板（PLT)、
ですが、慣れてきたら、血色素(またはヘモグロビン)(Hb)、好中球、の２つを追加。さらに
慣れてきたら、網状赤血球というのを追加して、見てください(計６ヶ)。赤血球と血色素は
同じグループ、白血球と好中球は同じグループです。
マルクには骨髄穿刺と骨髄生検というのがあり、回数が骨髄生検の方がかなり少ない
ですが、針が太くて痛いそうです。うちの子の例でも、２回目が骨髄の生検で、１回目に
比べて医師は麻酔を３倍くらい使ったと（あとで）言っていましたが、子どもは１回目と
比べても痛がっていました（骨髄の中は麻酔が効かないので）。
後日３回目のマルクをやるときにいやがりましたが、１回目と同じだ２回目のではないと
言って何とか納得させました。マルクはそもそも痛いのですが、その２つの違いは覚えて
いるようです。しかしながらどうも再生不良性貧血(AA)か骨髄異型性症候群(MDS)かの鑑別
には必要なケースが多いみたいです。先生によってはやらないという人もいるようにも聞い
ていますが、AAとMDSでは、血液検査の結果ではほとんど区別がつかないけど治療方針が
違うという場合もあり、先生が必要と考える状況ならやったほうがいいようです。うちの
場合は他の検査で見る限りAAの可能性が高いとわかっていましたが、きちんと生検も
やって、AAの診断でした。（そして、マルクは２度といやだと子どもながらにぶつぶつ、
かわいそうでしたが。）
ここからは想像ですが、AAかMDSか決まらないのは、いくつかの検査を追加しないと
決めきれないのかもしれません。たとえば、骨髄生検を腰からやりたいが妊娠中はうつ
ぶせでそういう検査はできない。あとたとえばMRIみたいなX線の出る検査をしたいが
これを腰に当てるのは妊娠中は赤ちゃんにだめで、よほど緊急でない限りできない。
入院を勧められたのは、（検査結果で非常に悪いのがあるから輸血とかの治療を、という
ことではなく、）こういう検査をいくつかしたいから短期間の入院で、という意味かな
とも想像しています。
赤血球の写真の話しもあるので(うちの例よりは)MDSの可能性が残っていると考えている
のかも。間違ってはいけないので、先生とよく相談してください。
ご主人も機会を持って一緒に行ってもらうことはいいことと思います。これから
おそらく病気が長いつきあいになるでしょうし、よくなるか悪くなるか個人差が大きく
一律には推測ができない病気だそうなので、今後緊急に大きな入院治療が必要になら
ないとも限りません。日常生活でも注意すべきこともあります。
これからも長く一緒に暮らす人にも先生の顔とか話し方など知ってもらっておくことは
重要と思います。
この主旨なので、検査以外で入院するようなケースではなければそれほど急がなくても
いいと思います。
ただ、いろいろお話しした結果、治療などについてあれこれいろいろ言われても患者本人
はあなただから場合によってはうっとうしくなることもあるかと思います。そこはお互い
に距離感を持てるように話し合うこともいいと思います。
ではお大事に。
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出産しました。 投稿者：ベビー 投稿日：10月24日(火)13時33分40秒
６年前に再不貧になり、血小板１万台でしたがＡＴＧ、ネオーラルで回復し、この夏、
元気な子を出産することができました。妊娠直前にはもう薬を飲まなくてよい状態になって
いましたが、妊娠中は多少の数値の減少があったものの、無事出産を乗り切ることができ、
病院の先生や看護師さん、両親、その他多くのかたに感謝しています。この掲示板にも
かなり励まされてきました。同じ病気で闘っておられるかたの励みに少しでもなればと
思い投稿させて頂きました。
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がんばり中さん、ありがとうございます。 投稿者：やや。
投稿日：10月24日(火)12時51分46秒
がんばり中さん、本当にありがとうございます。
（１）
検査の結果ですが、血液検査の結果は毎回口答で教えて貰えます。それでも一気に言われた
りするので、血小板の数しか頭に残りません。（もともと血小板が少ないと言うことだった
ので…）ちなみに毎回血小板は５万くらいです。
血液検査の結果は言えばコピーをもらえるものなんですか、知りませんでした。やっぱり
勉強不足ですね。次回行ったとき（明後日ですが）聞いてみようと思います。
（２）
近くで解る人もなかなかいません。もしコピーをいただけたら、先生に説明してもらおう
と思います。自分でもネットなどでまた調べてみようと思います。
（３）
診断は確定していません。主人や両親に病名だけでも付けてもらいなさい、と言われて
先生に病名はないんですか、と聞いたら、再生不良性貧血か骨髄異形性症候群だね、
と言われました。
その後何度聞いても、う～ん…で終わってしまいます。
（４）
骨髄の検査（先生はマルクと言っていました。）は一回受けました。妊娠中だったので
腰からじゃなくて胸から受けました。
当時は妊娠中だったので産んでからもう一回みたい、とは前回の検査の時に言われて
います。
検査の結果は写真で見せてもらいました。写真を見ても何がなにやら全く解らず、
これが赤血球、形がおかしいねぇ。と言われて終わってしまいました。
（５）
通院を頼んで、通院にしてもらったのですが…。確かに先生の話を聞く前に通院ばかり
を頼んでしまった気がします。子どもといたい一心で…。
むしろ自分は症状が軽いから通院でも大丈夫なんだと思いこんでいたのかもしれません。
（６）
もし次に入院を勧められたときは、入院を怖がらずに何の為に入院するのか、理解した
上で入院をするかしないかを判断したいと思います。
（７）
別の病院で検査を受けて、というのはただ理解が出来ないからという事で考えたことで
した。理解が出来ない訳じゃなく、私が理解しようとしていないのかもしれません。
（８）
主人に一緒に来て話を聞いてもらうことは可能だと思います。明後日は急で無理だと
思いますが。これを機会にもう一度話し合ってみたいと思います。
なんだか自分がとても恥ずかしくなってしまいました。
解らない、解らないと悩んでいるだけではダメなんですよね。
一度入院をしたときにネットで調べたら怖くなってしまったんです。
そこから「医者が何も言わなければ私は元気なんだ」と思うようになってしまったよう
に思います。
ここに来ている方は皆さんとても前向きで素敵な方ばかりですね。
怖いだとか難しいだとか幼稚なことばかり言っていないで、私も少し努力してみようと
思います。
本当に、本当にありがとうございます。
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ややさんへ 投稿者：がんばり中 投稿日：10月24日(火)00時51分55秒
最初はあまりにも何もわからなくて大変ですね。医者が知っていることを１００と
するとその５％とか１０％とか少しわかると、その後は聞けばさらにわかってくると
思います。最初のほんのちょっとが一番わからなくて一番苦しくて、勉強しなくては
いけないが勉強には大変な時期です。いやとにかく血液は難しい。
（１）
> ・・検査の結果をあまり教えて貰えてません。聞いても難しい言葉ばかりで理解が
出来ません。
→ まず血液検査の結果のコピーをもらうといいと思います。そこで、せめて赤血球、
白血球、血小板、
この３つくらいはどこに数値が書いてあるか聞いて、しるしをつけるなどしてください。
（２）
その後はきっと、対面してでないと話せないような内容が出てくると思います。
ですから近くでわかる人を探してそのコピーで説明してもらってほしいです。もちろん
主治医に詳しく説明してもらうのが一番です。
（３）
> ・・そのあと再生不良性貧血と言われたり、骨髄異形性症候群と言われたりしています。
→ 診断は確定しているのでしょうか。確定していないふうですが、聞き漏らしなので
しょうか。
（４）
> 一度入院したときに色々な検査を受けましたが、・・
骨髄の検査（骨髄穿刺とかマルクとかいう）（痛い検査）は何回やりましたか。１回
ですか、２回ですか。
２回の場合、２回目は１回目に比べても相当に痛かったですか、それとも大体同じくらい
の痛みでしたか。
これは診断までの検査の１つを確認しています。但しプライバシーですからお答えいた
だかなくても結構です。
（５）
> 入院を勧められたりもしましたが、子どももまだ小さいので病院は通院にしたもらい
ました。
→ 症状の程度（重症度）や病気の内容、入院の目的、などを理解する前に、できれば
通院で、ということを強く頼んでいませんか。もしそうであれば、検査の結果によって
は注意必要です。
（６）
> 病院の勧め通りに私は入院するべきだったのでしょうか？
→ 結論だけを求めるのはやめて、説明を聞きながら少しづつ理解するようにしません
か。たとえば、入院して何をするのか、治療のため？、検査で状態がよくないため？、等々。
（７）
> 別の病院で検査を受けて、理解できるようにすべきでしょうか？
→ 今はあまりお勧めできないと思います。結局同じかも。まずは今の先生のところで
がんばってみませんか。
（８）
できれば１度か２度か、ご主人にも一緒に行ってもらって、先生の話しを聞いてもらうの
も良いと思います。
赤ちゃんを病院につれていくのは確かにできれば避けたい（風邪など）ですが・・それも
あるけどできれば。
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ゆっこさんへ 投稿者：mamaさん 投稿日：10月23日(月)21時38分42秒
励ましのお言葉ありがとうございます。考えてみるとあたしは、子供たちからいっぱい
の愛や勇気元気をもらっています。子供たちはあたし以上に日々あたしの病気のことを
気にしてくれます。2年生になる長男は茶碗洗いが上手になり次男は靴洗いが上手、4歳
の娘はお風呂荒いが上手です。みんなあたしの為に一生懸命何かと手伝ってくれます。
あたしも家族の為に必ず病気に勝ってみせます。勝たなくてはいけないのです。何事も
前向きに良いように考えていこうと思います。ゆっこさんお返事ありがとうございます。
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はじめまして。 投稿者：やや。 投稿日：10月23日(月)18時03分16秒
初めてメールさせていただきます。
私は去年妊娠して、その時の血液検査で血小板が少ないと解り転院しました。
何年か前の検査で血小板が少ないけど気にしなくていいからと病院で言われたので去年
まで全くその事は忘れていました。
子どもは無事に産めましたが、今でも毎月検査に行っております。
最初は紫斑病と診断されたのですが、そのあと再生不良性貧血と言われたり、骨髄異形性
症候群と言われたりしています。
入院を勧められたりもしましたが、子どももまだ小さいので病院は通院にしたもらいました。
病院の勧め通りに私は入院するべきだったのでしょうか？
一度入院したときに色々な検査を受けましたが、検査の結果をあまり教えて貰えてません。
聞いても難しい言葉ばかりで理解が出来ません。
別の病院で検査を受けて、理解できるようにすべきでしょうか？
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はじめまして。 投稿者：あーちゃんママ 投稿日：10月22日(日)11時20分38秒
はじめてメールさせていただきます。神戸市在住の主婦です。実は友達が再生不良性貧血
の重症と知り、皆さんから色々と教えていただいて、少しでも彼女の支えになれればと思っ
ています。 彼女は４６歳で、２年前は血小板の減少だけだったそうなんですが、その後
再生不良性貧血の重症と診断され、輸血を受けていたようなのですが、今年の７月に脳内
出血を起こし（原因不明）、今は左半身不随で入院治療中です。手は握力が弱いものの、
動く状態で言葉も問題なく話せているのですが、足は全く動かないようです。 そして
治療ですが、骨髄移植は体力的に無理だろうということで、ＡＴＧ（馬）を試してみたそ
うですが合わず、今現在ＡＴＧ（うさぎ）を試しているところだそうです。 本人はぜひ
成功例を聞いて、前向きに考えていきたいと言っているので、同じような治療を受けられた
方のお話がきければと思っています。 私もつい先日この話を聞いたところで、まだ病気に
ついて色々と調べているところなんですが、私に出来ることといえば、時々会いに行って
話しをしたり、こうして色々と情報を集めて、彼女に伝えてあげることかなと思っています。
また何かアドバイスなどいただけるようでしたら、よろしくお願いします。
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探しております 投稿者：賢 投稿日：10月21日(土)22時26分29秒
骨髄異形成候群と診断された親族が
担当医からＣＡＧ療法か帰宅かのどちらを選ぶかを迫られ退院しました。
現在、自宅で静養中です。
東京２３区内か埼玉県で
信頼のおけるホスピス、緩和ケアまたは最期を自宅で迎えるために協力して下さる在宅医を
ご存じの方いらっしゃいますか。
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ｍａｍａさんへ 投稿者：ゆっこ 投稿日：10月21日(土)05時35分9秒
子供がいながら難病と闘っているというこで感動しました。きっと日々周りの人に申し訳
ないとか、悔しさでいっぱいだと思います。でも、家族は、あなたがいるだけで幸せなんだと
思って下さい。そして今は、おやや周りの人に精一杯甘えてください。・・・子供はあなたが
難病と闘っている姿を目に焼付けて尊敬すると思います。そしていつか元気になったらいっぱい
してあげることを考えながら・・日々生きてください。応援しています！
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賢さんへ、再び 投稿者：がんばり中 投稿日：10月20日(金)22時52分42秒
10月16日3時46分の書込みについて。まず最初に、ご期待のような答えは医療相談の機会
を探してみてください。そのほうが早いかもしれません。それと、ちょっと医師もあまり
しない話しから。２つの書込みを見て私が１つ気になったのは、新興宗教とか健康食品の
たぐいに十分注意されたほうがいいと思います。彼らは専門用語も使いますし（少し勉強
すればウソだとわかりますが）、よく治るという話しで、顔をよく見て、
自信に満ち溢れて見えて、最初は親切です。私の見た例では、健康食品を売る「社長？」が
まわりに数人の観衆の前で、専門用語をときどき交えて自信ありげに話していました。
専門用語は明らかに使い方が間違っていましたが誰も気づいていなかったです（私以外）。
皆「社長」のファンのようです。特に病気の人は
狙いやすいので注意しましょう。結局お金を損するだけ、病気はよくならない、という
場合も・・・。
主治医の診断やお話しなどに何か不審な点がありますか。医師は僕らと違って圧倒的に
長い間いろいろなことを勉強し、人の命にかかわることも背負って仕事をしています。
医師の診断の妥当性を他の人に聞きたい場合は、別の医師に聞くことをお勧めします。
（いわゆるセカンドオピニオン。）
ある難病の患者の会でやっていた専門の先生との｢電話相談」で、先生から、やはり病気
について具体的にお話しするには面と向かってどんな表情でどんな話し方をしているか
見ながら意見やアドバイスをしたい、
というご意見が多かった、ということがありました。やはり顔の見えない相談は、専門性
が高く責任感の強い人ほど多分お答えしづらいと思います。（病気で何人もの医師とつき
あってきた経験から。）
ということでここはそろそろ引きますが、その前に１つ、この掲示板に書込みされている
人ならご存知の人も多いと思いますがちょっと書いておきます。
好中球＝WBC×（ （Stab+Seg)(%単位)/100(%) ）＝1760×（（5.0+5.0）/100）＝176。
１．の診断は、(医師ではないものの推測ですが)この数値から来たものだと思います。
特にSegが低いのが症状の程度を表しています。これらの状態や、骨髄のデータ、ご年齢等
も考慮してお話ししていると思います。
医師の話しは、医学の水準に沿って、厳しい話しも希望的な話しも出てきます。もし新興
宗教等に行き会えば
もっと耳障りの良い話しが出てくる。という危ないパターンにならないように・・・。
医師にもこちらが信頼していないと何となく伝わりますし、逆にもし何か不審な点があって
毎回気になるならセカンドオピニオンという方法もあります。ですのでまず医師を信頼する
ことがよいのではないかと思います。
最後に、個室差額の件は病院からは払ってくれと言われたのかどうかわかりませんが、
最近はそう言わない
病院が多いと思ったのでまずは病院で聞けばと思って書きました。いずれにしろ不安１つ
解消、よかったです。
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好中球 投稿者：たなきょん 投稿日：10月19日(木)11時30分59秒
はじめてメールいたします。 8月24日に熱発し血液検査の結果あれよ、あれよと言う
間にそのまま入院。翌日には再生不良性貧血の最重症の診断がおり、今にいたっております。
9月27日から5日間ATGの治療をして、今その効果をまっているところなのですが…
好中球がとにかくゼロなのです。一度だけ8％という数値があり、喜んだのもつかの間、
いままたゼロなんです。 もうかれこれ50日以上クリーンルームに入っています。
好中球ってただひたすら待つしかないのでしょうか？ 色々注射とか点滴とかはしている
のですが… このままあがらないなんて事ないですよね。…そんなこともあるのでしょうか？
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がんばり中さんへ 投稿者：賢 投稿日：10月17日(火)01時38分36秒
がんばり中さんへ
病室移動による差額料金についてご教示の通り、
各所に問い合わせた結果、
不安が一つ解消できました。
ありがとうございました。
ちなみに消費者センターはこちらの相談には応じず、
消費者センターから紹介された埼玉県の担当者から差額料金が発生しない事を聞きました。
また、その県の担当者が厚生労働省が通達している文言が書いてある文書を
送付してくれることになりました。
以上
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お尋ね致します 投稿者：mamaさん 投稿日：10月16日(月)20時48分52秒
2年半前にＡＡの最重症で移植しました。今日まで幾度の入退院を繰り返してきました。
また今年も私にとってネックな季節がやってきました。夏は夏で日に当たれないという
日々でもあるけれど・・冬は風邪やインフルエンザといったやっかみな菌がとびちって
いるのでまだ（プレドニン）や（プログラフ）を服用している私にとってすごく感染する
のがこわいです。2週間まえから熱や喘息が出るようになりました。抗生剤の点滴で治療は
してきたのですが、今日主治医からこんなに頻繁に熱や喘息を起こすのは、肺にＧＶＨＤ
かも・・といわれショックでした。今まで「さぁ～前向きに子供、主人、そして自分のため
にがんばろう」と思い落ち着いてきた矢先のことで泣けてきて・・・今日は眠れそうに
ありません。やれやれです。
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お尋ね致します 投稿者：賢 投稿日：10月16日(月)03時46分21秒
掲示板を管理されている方、
再生つばさの会を支えられている方々に感謝致します。
また、がんばり中さん、早々の返答、ありがとうございます。
患者は７０歳、男性です。
先日、担当医から骨髄異形成症候群と診断されました。
１０／１３現在
WBC 1760
Hb 7.2
Ht 23.8
Stab 5.0
Seg 5.0
です。
担当医から言われた以下の２点が妥当であるか、
この病気に詳しい方からご教示頂ければ幸いです。
１：この状態で外に出るとただちに感染症に罹り、敗血症に到る。
２：本人、家族ともに積極的治療を求めず、
痛みや苦しみをを軽減することを最優先に望むことを伝えた上で、
退院しないのであれば、
効果が現れる見込みは１０%しかないがＣＡＧ療法がもう一つの選択肢である。
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夢を持っています 投稿者：ルル 投稿日：10月15日(日)16時31分38秒
はじめまして、私は７歳児の母親です。5年前に再生不良性貧血（ＡＡ）の最重症と
診断され・・ＡＴＧ療法を受けました。最初の３週間以降ネオーラルのみの服用を1年半
続けました。無事減量に成功して現在に至っています。現在の数値はＷＢＣ4500，
ＲＢＣ410万，Ｈｂ13、ＰＬＴ17万です。今は看護学校に通っています。家事との両立で
とてもハードですが、看護師になるという夢に向かって頑張っています。疲れたなと
感じたときはよく寝るようにしています。いま薬はまったく飲んでいませんが、Ｃａや
各種ビタミン剤を飲んだり、あと青汁も飲んでいます。以前から再生つばさの会お拝見
させて頂いていましたが、病院によって治療法がいろいろあるんだなーと思っていました。
私は最初の３週間だけプレドニンとネオーラルの両方を服用してその後はネオーラルだけ
でした。たまたま今は順調ですが、働くようになるとどうなるか少し心配です。あまり
無理をしないように頑張りたいと思っています。どうかみなさんも希望をすてないで
ください。私の場合はＨＬＡの一致する人がいませんでした。ＡＴＧ療法のおかげです。
これからはもっと新しい治療法が見つかるかもしれません。そう願っています。いい
忘れていました・・年齢42歳です。
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夢を持っています 投稿者：ルル 投稿日：10月15日(日)16時29分35秒
はじめまして、私は７歳児の母親です。5年前に再生不良性貧血（ＡＡ）の最重症と
診断され・・ＡＴＧ療法を受けました。最初の３週間以降ネオーラルのみの服用を1年半
続けました。無事減量に成功して現在に至っています。現在の数値はＷＢＣ4500，
ＲＢＣ410万，Ｈｂ13、ＰＬＴ17万です。今は看護学校に通っています。家事との両立で
とてもハードですが、看護師になるという夢に向かって頑張っています。疲れたなと
感じたときはよく寝るようにしています。いま薬はまったく飲んでいませんが、Ｃａや
各種ビタミン剤を飲んだり、あと青汁も飲んでいます。以前から再生つばさの会お拝見
させて頂いていましたが、病院によって治療法がいろいろあるんだなーと思っていました。
私は最初の３週間だけプレドニンとネオーラルの両方を服用してその後はネオーラルだけ
でした。たまたま今は順調ですが、働くようになるとどうなるか少し心配です。あまり
無理をしないように頑張りたいと思っています。どうかみなさんも希望をすてないでくだ
さい。私の場合はＨＬＡの一致する人がいませんでした。ＡＴＧ療法のおかげです。これ
からはもっと新しい治療法が見つかるかもしれません。そう願っています。
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退院しました 投稿者：Ｈａｐｐｙ 投稿日：10月14日(土)18時21分36秒
覚えてくれている方は少ないと思いますがＨａｐｐｙです。
今日は退院しました。移植して７９日目でした、入院中は色々大変でした・・・・。
再生不良性貧血(ＡＡ)と思っていたら、骨髄異形成症候群(ＭＤＳ)でした。６年前に
ＡＡと診察されていてその時までやってきたのにいきなりＭＤＳといわれたらショック
でした。そのまま疾患の事が受容できないまま治療する事に。自分も医療系の学校いってる
のでどのような疾患がわかっていましたしね。
そのときに初めて親の前で泣きました。アニキが『お前が一番辛くて疾患の事も理解
している事はしってるけど、治るまでつきあっちゃるから、一緒にがんばろらよ』って
一言が今でも忘れられません。
これからも色々大変ですが、頑張りませんが何事にも耐えてみせます。
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賢さんへ 投稿者：がんばり中 投稿日：10月10日(火)23時38分26秒
ちょっと一般的すぎて答えようとするのはなかなか難しいですね。書込み内容から
見て、骨髄に異常が「あると思う」とか「可能性が高い」とかいうお話しの段階ではない
かと思いますが・・。
あくまで個人的意見ですけど、個室の件は理由を聞いてみるといいと思います。症状や
その理由は個人個人
で違います。たとえば、白血球の減少で特にそのうちの好中球が大きく減ったなどで
主治医の判断で個室に
する場合もあるのかなと思います（病名に関係なく）。医療上のことは主治医に聞くのが
一番ですね。
１つ気になるのは個室の料金ですが、入院の案内に書いてある個室の料金は、先に本人
が希望した場合のみ
徴収するのが原則です。あとから医療上の理由で個室に移った場合や、病院の部屋の割り
振りの事情で個室になった場合は、病院は差額料金を徴収しないのが一般的な決まりです。
（両方に該当した場合は、先に希望したらずっと支払うと思います。）ただ、あとから
言うともめる可能性もあるので、
最初のうちに「個室の料金はかからないですね」と聞いておくのがよいと思います。
もし違うことを言われたらそれなりのところへ相談してみてください（たとえば消費生活
センター、など）。
（またここへ書込みしてもらってもいいですし。）
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検査入院中 投稿者：賢 投稿日：10月 8日(日)04時04分57秒
はじめまして。
７０歳、男性の病気についてお尋ね致します。
初めに行った病院でヘモグロビン数値５、骨髄に異状があると診断され、
現在、二つ目の病院で検査入院中です。
数日前、感染症予防のため、担当医の勧めにより個室に移りました。
顔色はよく、見た目では病人に見えないほど元気で、食欲もあります。
来週、担当医から検査結果の説明があります。
質問１：骨髄異形成症候群でなくても、
病室を個室にする処置は一般的なのでしょうか。
質問２；骨髄の病気で医師との初めての面談に臨む際、
こうした方が良い、これを読んでおいた方が良いなど、
なにかアドバイスしていただけることはあるでしょうか。
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ATGについて 投稿者：KAZU 投稿日：10月 7日(土)00時54分15秒
がんばり中さん、とまとさん、jokerさん、ありがとうございました。
ここ１週間は体調が悪く、ふらふらの状態です。
ヘモグロビンが5､8と低く、このままでは日常生活も不安です。
思い切って今度の外来時に皆さんから教えていただいたデメリットを
先生に聞いてみて、納得ができたらATGの治療を考えて見ます。
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こんにちは 投稿者：りんごろう 投稿日：10月 5日(木)11時25分53秒
僕は今年の４月に骨髄移植を受けました！
去年の２月に再生不良性貧血の最重傷と言われ、ＡＴＧとネオーラルそしてグランの併用
で治療を進めてきましたが、白血球はグランで増えたものの血小板２０００～１万ヘモグ
ロビン５～６.５と思うように数値が上がらず骨髄移植にふみきりました。
兄弟がいないのでバンクで探したのですが珍しいＨＬＡだったらしく適合する人が少なか
ったのですが、その中に完全一致の方がたまたまみつかり、今は白血球５０００
血小板９万
ヘモグロビン１１.５
と順調に回復しつつあります(^-^)
移植前の放射線や抗ガン剤で髪の毛が抜けたり下痢が続いたりで大変でした(^^;)僕は
精子を保存しました。
移植当日は朝早くから目が覚めドキドキしながら待っていたのですが、夕方になり赤血球
のような赤い点滴を３０分してはい移植終わりと言われ呆気なく終わってしまいました。
今日一日のドキドキは何だったのて感じでした。
今は治療で皆さん辛いと思いますが治った後の人生の楽しみをいろいろ考えながら頑張り
ましょう＼(^O^)／
余計な事ですが生のキャベツの千切りが食べたい！！
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ありがとうございます 投稿者：まこ 投稿日：10月 3日(火)19時13分51秒
今を生きるさん、とまとさん、暖かいお言葉ありがとうございます。
とっても嬉しかったです。
骨髄移植はおそらくすすめることになると思います。
不安いっぱいで何ともやるせない気持ちになることもありますが、
こちらの掲示板を読ませていただいていると不思議な力がわいてきます。
移植後元気になった自分をイメージして頑張りたいと思っています。
現在は、移植の前処置による抗がん剤や放射線照射の影響で不妊（現在でも妊娠禁止
ですが・・・）になることに備えて、未受精卵の保存を検討しています。
抗がん剤治療を受ける独身の女性などに対して
未受精卵の保存を行っているクリニックがあることがわかりました。
まだ主治医に相談しておらず、自分の中でだけの考えなので、
主治医の同意が得られるかどうかわかりませんが、
やはり何年後かにもし元気になれたら子どもがほしいと思っています。
とまとさん、早くＡＴＧの効果が出てくればいいですね。心から祈っています。
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KAZUさんへATGについて 投稿者：がんばり中 投稿日：10月 2日(月)23時28分23秒
> 注射で一週間の入院でいい・・・と言われましたが、そんなに簡単なものなので
しょうか？
一口にいえば、そんなに簡単ではないと思います。
たとえば、確かに点滴？は一週間(５日)が標準のようですが退院はもっと後でしょうし
(発熱とかあるので)。
うちのときには、結局回復が始まったので見送ったのですが、説明は一通り聞きました。
それでもメチルプレドニゾロンで大腿骨骨頭壊死のリスクがあることまでは聞き落とし
ていました（投与量で率が相当違うので少ないから軽く言われたのかも？）。掲示板で、
そういう説明はされていたという人もいて、皆さんよくお話を聞いていると感心させら
れました。ATGはステロイド(多分メチルプレドニゾロン？)も一緒に使うはずです。
また、免疫抑制剤（ネオーラルとか）は既にお使いでしょうか。
とまとさんのご紹介のNTT関東病院のURLはしばらく前に私も見てすごく参考になりま
した。承諾書のときは知らなかったことであのとき先に見ていたら、とも思いました。
何回かの相談のときも正式な説明のときも、そんな簡単は話ではないようなお話しも
たくさん出てきました。
（入院中だったので説明の時間はとっていただきやすかった。対応のいい先生です。）
たとえば、１発勝負で２回は使えない(使えても使いづらい。一方上記URLでは注意して
やるべきとなっている)。他には移植？。難しいお話しがいくつも出てくるものならば
先に出てくると不安感は多いけどあとあととしては安心感になると思います。
先生もご自身の個性もありますし患者さん個々の性格や話し方、話しの受け取り方も
見て人により多少違う
話しの出し方（内容は同じでも出し方が違う）にしたという場合もあります。そも
そも注射で入院て、それだけでは変ですよね。他にもいろいろあるから入院が必要なの
ですが。（点滴でも内容によっては日帰り。）
そうは言っても症状の程度との天秤ですから、やるときはやるべき、でそのほうが先が
良くなります。
そちらの状況（症状とか程度）がわからないところでうっかりした話しは禁物ですし、
うちはAAでMDSの方はよくわかりませんのでわかる範囲でとめておきます。
「そんなに簡単なものなのでしょうか？」というお話しを先生とされてはいかがでしょうか。
それでもなかなか納得いかないときはセカンドオピニオン（サードオピニオン？）に
なるのでしょうか。
ただ、医師をたびたび変えることもなかなかうまく治らない理由の１つにも挙げられて
いるので、せっかく縁があった先生にいろいろご相談されて決めるのがいいと思います。
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KAZUさんへ 投稿者：とまと 投稿日：10月 2日(月)23時05分54秒
私の場合ですが・・・
ＡＴＧ投与は５日間ですが、副作用の発熱や下がった数値の回復までに、
治療開始から退院まで３週間でした。
平均は、１ヶ月の入院だと治療前い言われました。
ＮＴＴ東日本病院のＡＴＧ治療を参考にされたら如何でしょうか？
細かく書かれていて参考になりますよ。
http://www.ntt-east.co.jp/kmc/senmon/ketueki_02.html
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（変換ミスです） 投稿者：joker 投稿日：10月 2日(月)22時39分33秒
「商才→詳細」です、申し訳ありません。
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KAZUさんへ 投稿者：joker 投稿日：10月 2日(月)22時36分52秒
皆さんお久しぶりです。数値は低いながらも、何とか仕事を続けてると共に、今年は
大好きな阪神を応援しに関東と関西と東海を行き来していますｗ。
話は変わりまして、詳しくは過去ログを見て頂くとしまして・・・、私はＡＴＧをして
から退院までは一ヵ月半でした。これはハッキリ申しまして人それぞれ＆担当医の判断
しだいだと思います。ＡＴＧを行なうことで体内の免疫をリセットする様な訳ですから、
白血球は一時期限りなくゼロになります。ここからの増加の具合等を基に判断して退院
が決まり、外来扱いになりました。
「注射で１週間の入院でいい・・・」とありますが、注射（＝ＡＴＧの投薬）が数日か
ら約１週間で行なうと思います。
ＫＡＺＵさんがカキコされているような内容の簡単なものでは無いと私は思います。ち
なみに私は医者からこの治療お説明を受けた時には凄い衝撃を受け、その日はかなり凹み
ましたｗ。
でも、（変な意味は有りませんので誤解の無きように・・・）骨髄移植等の前にＡＴＧ
治療という選択肢があるのだから、良い方向に考えた方が良いですよ。ただし、私の経験
と照らし合わせると、カキコにある説明が事実なら商才に渡って再度確認したほうが良い
ように思われますが。
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ATGについて 投稿者：KAZU 投稿日：10月 2日(月)00時08分59秒
セカンドオピニオンの先生から、ATGを勧められています。
（よくなる可能性は50％だそうです）
注射で一週間の入院でいい・・・と言われましたが、そんなに簡単なものなのでしょうか？
実際にATG治療された方、副作用など注意する事があれば教えてください。
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アレルギー 投稿者：とまと 投稿日：10月 1日(日)23時35分50秒
私は５年程前にＡＡを発病し、今年の5月にＡＴＧを行った３３歳の女性です。
ＡＴＧ治療が終え退院した後から紫外線アレルギーになりました。
主治医はＡＴＧが原因では無いと言いましたが、同じようにアレルギーや体質が変わった
方っていらっしゃいませんか？
まこさんへ
私も３３歳独身です。
結婚出産については同じ悩みを抱えてます。
出産禁止の状態なので、結婚も考えられないし、そんな私が現在の彼の側にいていいのか
なとか思います。
一日も早くＡＴＧの効果が出て欲しと願うばかりです。
ＡＴＧの効果が上がらなければ骨髄移植も考えましょうと言われています。
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