再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－８４
（２００６年１１月１日～２００６年１１月３０日の掲示板）
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みけこさんへ 投稿者：ＲＩＮ 投稿日：11月30日(木)17時16分41秒
ご出産おめでとうございます みけこさんの体調も落ち着かれていらっしゃるようで
何よりです（*^_^*） これからはかわいいお子さんの為にもくれぐれもご無理なさいま
せんように…といっても 「母」はしちゃうんですよね 無理な事でも
でも 時にはゆっくりなさって下さいね
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出産 投稿者：みけこ 投稿日：11月30日(木)16時08分25秒
以前、妊娠中の書き込みをしたみけこです。
報告遅くなりましたが、９月に無事出産しました。
入院して、赤血球と血小板を何度か輸血して少しずつ数値をあげていき、促進剤を使って
の計画出産。赤血球は５→９、血小板は２→８まで上げました。帝王切開は血小板が
少ないので麻酔の関係でできるだけ避けようということで、経膣分娩でした。私は元気
だったのですが赤ちゃんが敗血症と呼吸障害と･･･ってことで入院してしまいました。
しかし３週間ほどで元気に退院することができ、今は子育てに奮闘中です。
出産後の私の体調は良好です。出産で下がった血液の値も少しずつあがってきました。
今、白血球3.2、ヘモグロビン8.8、血小板5.6です。もう少し様子を見て、血液の値が
安定したら今飲んでいるプレドニンを減らしていく予定です。
この掲示板で応援してくれた皆さんに感謝です。勇気をありがとうございました。
新しい命に出会えて幸せです。これからもっと大変になるかもしれませんが、
がんばりますp(^^)q
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ＫＡＺＵさんへ 投稿者：りんごろ 投稿日：11月30日(木)12時40分16秒
はじめましてＫＡＺＵさん(^-^)
今年非血縁者間移植を受けたんですが、僕も同じで宮崎から名古屋に行き他県で移植する
ことを選びました。
行くまでは不安でしたが行ってみると意外となんともなく、看護師さんや同じ部屋の人達
と仲良くでき楽しんでましたよ(^^)v
言葉の違いなどで最初は困りましたけどね(^^;)
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ＫＡＺＵさんへ 投稿者：ダンスちゃん 投稿日：11月29日(水)10時52分56秒
kazuさん 投稿がしばらくなかったので 心配しました。でも、とても元気そうで、
安心しましたよ。二人の子の強い父ちゃんだから、一つずつ乗り越えてきっといけると
思ってますよん。いい男は、神様は、見捨てないですから。
フレーフレー ＫＡＺＵさん フレーフレー ＫＡＺＵさん オー
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ＲＩＮさんダンスちゃんさんへ 投稿者：ＫＡＺＵ 投稿日：11月28日(火)00時51分1秒
勇気をありがとうございます。
今日かかりつけ医大に定期診察に行きました。
セカンドオピニオン病院での血清治療を受ける旨お話をいたしました。
先生いわく、「日本で何本かの指に入る先生だから、安心して行ってきなさい」って
言ってくださいました。
もう何も考えません。
一人で他府県の病院へ、海を渡って行ってきます。
もっと辛い治療をしている方の事を考えたら、頑張ってこられるよな気持ちです。
この1年、何度一人で泣いたか・・・
掲示板での皆様の強い気持ちを少し頂けた感じがしています。
ありがとうございました。
まだ、ベットの空き待ちで、入院まで2週間はかかるそうですが、
気持ちを落ち着けて待っています。
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ＫＡＺＵさんへ 投稿者：ＲＩＮ 投稿日：11月24日(金)13時11分27秒
追記：父は腕からの点滴でしたが病院によりダンスちゃんさんの様に胸からだったり
点滴の入れる場所はまちまちだったりすると思います
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ＫＡＺＵ さんへ 投稿者：ダンスちゃん 投稿日：11月22日(水)17時49分58秒
返事遅れました。馬の血清は、５日間だけです。点滴を入れるだけですよ、胸のところ
から、カテーテルをさして痛くないです。それから１０日間くらいは、副作用を少なくする
ための点滴です。誰か付き添う事はないです、この間に、微熱がしたり、脱力感があったり、
します。でも看護士さんが、やさしく接してくれますよ、不安なことは、全部先生とか、
看護士さんに、不安だから、と話してください。正直に自分を、出してください。楽ですよ。
ご飯もおいしく食べられたし、お菓子なんかも、食べたし、大丈夫です。あっとい間に
日にちがたちます。
、再生不良性貧血とか、骨髄異型成症候群とか、血小坂減少症とか、いろいろいわれました。
先生自身もはっきりした病名わからずに。 まず原因が、誰にもわからないのですから、
私自身も、すっごく不安でしたよ。先生に、あなたはあと一年の命ですから。とも、言われ
た事もありました。でも良いようにとって先生のきつい言葉も、私にとってゎ、逆にメラ
メラとなにくっそ、思いました。
治療の選択がある以上 取りあえず一つずつやって見てください。選択がない人もいる
のですから、 応援しますよ。やるっきゃない。
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ＫＡＺＵさんへ 投稿者：RIN 投稿日：11月22日(水)11時38分56秒
ＲＩＮと申します 再貧の父（６７歳）を持つ者です
父も馬の血清をしましたが大部屋(６人部屋)での治療でした
我が家は母が早くに亡くなっており 娘の私たちもそれぞれ子供が小さく付き添うことが
できないのでどうなんだろう？と心配しましたが 一人で大丈夫でしたよ
人によって副作用の出方は違うでしょうが倦怠感、吐き気、発熱があったようです
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前向きに 生きる♪ 投稿者：rimama 投稿日：11月21日(火)21時40分26秒
いろいろな 医療講演や 患者さんの ディスカッションを
見て 感じられるのは 前向きに 進む事だと 思います。
ここの医療講演で 御話して 力になって 下さる先生方は
たくさん おられますよ♪
懇親会で 白衣の着ていないDｒと ゆっくり御話をすれば
御互いの気持ちが 共感出きると 思います。
うちも 子供が MDS・RAで 病気を 理解しなければ
今は ないと 思っています。
病気を 理解し 前向きに 進んで 下さい♪
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ダンスちゃんさんへ 投稿者：ＫＡＺＵ 投稿日：11月21日(火)02時06分33秒
こんばんは！はじめましてＫＡＺＵと申します。
直接メールを送信いたしましたが、返ってきてしまいましたので、
こちらから失礼いたします。
５０歳、働きながら、私一人で子供２人を育ててきました。
私は昨年9月骨髄異形成症候群と診断され、検査入院１ヶ月ご現在に至っています
。今もフルタイムで働いていますが、だんだん体がきつくなってきています。
ネオラールを１年間飲んでいますが横ばい状態です。
今の病院では2～3年に一人しかＡＴＧの治療をしていませんので
先月、セカンドオピニオンにて他府県の医大に行きました。
白血球３３００・赤血球１４９・ヘモグロビン５・血小板２４００です。
先生から馬の血清は薦められました・・・
５０パーセントの確立で今よりは良くなる。２パーセントはショック状態もある・
・・とのことです。
悩んでいます。
勇気がない、決断力もない私です。
今月末には今のかかりつけ医大に診察に行きます。
そのとき、セカンドオピニオン病院での血清治療を受ける旨話そうか・・・悩んでいます。
その病院では毎月１人はその治療を受ける方がいるそうです。
お聞きしたいのは、他府県で遠方の病院のため、私一人で入院予定ですが
（付き添いも両親が高齢のため無理です。）
点滴中は何日間かは動けないのでしょうか？無菌室での入院でしょうか？
教えてください。
どうか私に勇気をください。
お願いします。
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SHINKUNさんへ 投稿者：ピピ 投稿日：11月20日(月)10時03分48秒
お返事が遅れすみませんでした。娘が風邪を引きばたばたとしてました。薬を一旦中止
してもし数値が落ちてこれから風邪やインフルエンザの時期乗り切れるか少し不安が出て
きたこの頃です。花粉症の薬のこと、ありごとうございます。アレジオンの副作用の種類
を教えていただきほっとしました。ホント神経質になりすぎですね。
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ピピさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：11月18日(土)00時04分0秒
アレジオンは、手元の本では一言しか書いてありませんが、血小板減少は人数はかなり
少ないけど万一体質的に起こるとドンと下がるというタイプの副作用ではないかと思います。
先生に確認して、そうならばまず安心して使ってください。このホームページで血小板減少
って言うとドッキリしますよね。本は読み方も難しいです。
でももっと花粉症の根元に効く薬がほしいです。これは再生不良性貧血の治療ではありま
せんので念のため。私は花粉症をよく治すのを先生にお願いしています。もしかすると
血小板も少しあがるといいな、という話しまではしてますが、どうかな？と笑ってました。
逆に医学ではっきりわかっている話しではないので変な副作用でもあると困るのですが
そういう点はよくわかりませんのでよく注意してはいます。
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SHINKUNさんへ 投稿者：ピピ 投稿日：11月17日(金)09時32分26秒
いろいろ教えていただきありがとうございます。とてもうれしいです。確かにその傾向
があるようです。秋から冬が５－４万台春夏が２－３万台です。ただ今回調べてわかった
ことですが今年処方された花粉症の薬（アレジオン）に血小板減少の副作用があったよう
です。ですから、春から夏にかけての減少がもしかすると副作用かもしれないのですが・・・
次回処方して貰うときは確認します。花粉症は重い方なのでそれを押さえ込みつつ血小板
も上昇していけばうれしいです。
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宿泊研修会のお知らせ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：11月17日(金)05時43分44秒
博田＠管理人です。
会員の皆さんには、すでに会報でお知らせ済みですが、
１２月２日～３日に箱根湯本で、宿泊研修会を開催します。
予約枠にまだ若干の余裕がありますので、是非会員以外の
方もお申し込みください。
宿泊研修会 in 箱 根
恒例となりました宿泊研修会を“箱根湯本温泉”にて行います。
今年も当会の活動にご協力頂いております、骨髄バンクボランティア
の方々と合同での開催です。リニューアルオープンした喜仙荘にて
お会いしましょう。
講師には「虎の門病院の松崎道男先生」をお迎えし、勉強会＆患者
交流会を行います。懇親会から夜の交流会では、先生とお話ししたり、
患者さん同志の体験を語り合える機会です。患者会だからこそ、
多くを語らずとも分かり合える患者の思い、一人で悩んでいないで、
是非ご参加下さい。
【開催日】平成１８年１２月２日（土）～３日（日）
【場 所】箱根湯本温泉『喜仙荘』
〒250-0311 神奈川県足柄下郡箱根町湯本590
TEL 0460－5－5701
【交 通】電車：JR東海道線/新幹線で小田原駅下車→小田急線/箱根
登山線で箱根湯本下車」
→箱根湯本駅から温泉バスか徒歩１０分
車：東名厚木ＩＣから小田原厚木道路で小田原へ→国道１号線
で箱根湯本まで
【参加費】１人１２，０００円
【申込み】先着３５名にて〆切ます。住所・氏名・参加人数を明記し、
事務局までハガキかＦＡＸにてお申し込み下さい。申し込まれた
方には詳細を連絡致します。
【連絡先】関 つたえ 〒248-0027 鎌倉市笛田4丁目1-18-106
ＦＡＸ ０４６７－３２－０８８６
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義父の相談 投稿者：めがね 投稿日：11月16日(木)22時47分49秒
はじめまして。
先月横浜に住む義父64歳が骨髄異形成症候群と診断されました。
私達はびっくりしてこちらを参照させていただいたりして病気の内容を知りました。
慌てて主人が行くと病院からは輸血して様子をみましょうと言われただけで、病気がどう
いうものなのか、これからどうなるのか教えてもらってませんでした。
調べた内容を義母に知らせ、先生に聞いてものらりくらりとはぐらかすだけ。
仕事をしても良いといわれ、日常生活に戻ると悪くなり。
兄弟は高齢なため子供たちの骨髄が一致するか調べて移植を進められました。
義父母は一致しなければ次のステップに進めないと説明されただけで、だめならバンク
になると思っていました。
ところが、高齢なため親族しか骨髄移植は出来ない、バンクに問い合わせも出来ない、
余命は2年と急に話し始めました。
まずは家族だけに話すとかなかったのでしょうか？
64歳は高齢でもうバンクに問い合わせることも出来ないのでしょうか？
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はじめてです。 投稿者：ダンスちゃん 投稿日：11月16日(木)16時37分34秒
私は、１８歳のころ～再生不良性貧血と、診断されました。もう４５歳になりました。
長い日々だつた。と申しましょうか?何度も何度も、この掲示版を開いては、自分を励まし
ました。２０代の頃は、血小坂が少ない程度で、普段の生活が出来ました。しかしいざ
年齢を重ねると、血液の再生がうまくいかないのでしょうね、ここ２年くらいから、月に
１度は、輸血をしてました。毎日が不安でした。このまま、治らないかと、
で、先生のすすめで、思い切って馬の血清を入れることにしました。長年、再生不良性貧血
なら、成功率が、低いのです。でも、いちかばちか、今年の５月に治療をして、７月頃から、
少しずつ、数値があがりました。ヘモグロビンが４しかなかったのが、８まであがりました。
すっごい嬉しくて嬉しくて、書き込みをしました、何度も落ち込むこと沢山ありましたが、
まだまだ私も捨てたもんじゃないなって。馬の血清に治療で迷ってる方、行って見てください。
毎日絶対に治す、治すって寝る前に布団の中で、祈ってください。必ずよい方向にいきます。
それでは、また。
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花粉症 投稿者：SHINKUN 投稿日：11月16日(木)00時02分3秒
ピピさんへ、血小板の変動が冬が高めで春～夏が低めという傾向があったら、同じことが
言えるかもしれません。
うちの子の場合は最初の３ヶ月はAA（再生不良性貧血）の症状が強く、血液検査をするごと
に少しづつ下がりました。どなたかも書いていましたが、上がったり下がったりではなく
「下がったり下がったり」です。これは親のほうには心臓によくないです。幸い、３ヶ月後
の２００５．１から反転して上昇傾向になりました。
その後、３月下旬にそれ以上の下げが来ました。下のデータでは点線が引いてある下側です。
初期３ヶ月のような少しづつの下げではなく、いきなりドンと下がりました。下のデータ
では代表して血小板を上げていますが、白血球、赤血球をあわせた３系統とも下がりました。
細かいデータは省略します。毎回のデータをグラフにして見ながら、毎日の生活を見ていて、
花粉症の症状で鼻水が出てグズグズするのですが、ティッシュを使って山のようになると
その次の回にドンと下がることに気づきました。回復は花粉がなくなると始まりますが
血小板は２ヶ月くらいかかり、うちの場合は３～４月、７月、１０月の３回花粉症があり
ますので（当然３～４月が一番きつい）、２ヶ月も待って回復しそうになって３ヶ月目で
また下がる、ということで、１シーズン（春夏秋）を通して低空飛行でうろちょろに見えます。
その後、１１月～翌年３月上旬までは回復期です。
こうなっているのではないかと考えました。再生不良性貧血の自己免疫の攻撃は止まって、
回復基調だが、骨髄の機能が減っているので回復が遅い。そこに花粉症の症状が出ると、
免疫が呼び起こされて活動的になって、なぜかまた骨髄を攻撃して、下がる。だから、花粉症
を根元から抑えることができれば再生不良性貧血でも値の回復を助けることができるのでは
ないかと。先生に相談して、花粉症の治療を、症状はそれほど強くない割りに根元から
きっちり抑える薬を出してもらいました。オノンDS（DS：ドライシロップ＝子ども用の細粒。
大人用はカプセル。）という薬で、他の会社も同じタイプの薬を別の名前で出していますので
病院によって名前が違います。
効くかどうか半信半疑でしたが、結果は今年（２００６）夏場は、花粉症は多少グズグズは
あってもティッシュを山盛りにすることはなく、血液検査値も下げがゆるくて良くなりました。
実はもっと効いてほしかった・・
他に副作用はないのか、などは心配です。でも１万台よりはいいと思っています（まずは今は）。
これから（１１月～）３月上旬までは冬場の回復期なのでもっと良くなってくれるのではと
期待しています。
血小板 （他のデータも概ね並行）
２００４．１０ ３．０万でAAの診断。
２００４．１０～ ３ヶ月 ３．０万 → １．７万
２００５．１ 毎回少しづつ下がる。「下がったり下がったり」
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
２００５．１～３中旬 ２ヶ月 冬 ○ １．７万 → ２．９万
回復期。風邪でデコボコあるが回復方向。
２００５．３下～１０ ６ヶ月 × １．３～２．０万の範囲を上がったり下がったり
花粉症時期に下がることを発見。
２００５．１１～ ４ヶ月 冬 ○ ２．０万 → ４．９万
２００６．２ 冬は回復期。
２００６．３～１０ ８ヶ月 △ ３．０～５．３万の間をうろちょろ。
（３．０万は風邪のときで、それ以外では３．６～５．３万）
花粉症のときは薬使用（オノンDS）（３-４、７、１０月の３回
花粉症の症状はぐっと少ない。
血小板の落ち込みはあるが少ない。
９月、１０月には４．７万、５．３万と改善傾向。
これは私が気づきました。主治医（当時）は血液専門の先生ですがこういう話は聞いたことは
なかったようです。
先生に言うときは、花粉症を治してください、再生不良性貧血には悪い結果が出なければいい
です、という雰囲気で言っています。
結果はおおむね当たったと思っています。副作用は、血液検査を見る限り、網状赤血球が少し
下がることと、それのために赤血球、ヘモグロビンが下がることくらいです。その他に今は
見えない副作用がないのか、がちょっと気になっています。なんせ専門の先生も知らなかった
組合せですから。多分特別なケースなのだと思いましたが、他にも似たような人がいるかも
しれないとは思っていました。
薬は花粉症が始まる前から先生の指示に沿って飲むのですが、やめるタイミングが難しい。
花粉がいなくなったら、そこで一旦やめればいいのですが、症状は出なくなるのでいつ終わった
のか見えないのです。昨年いつごろ、血液検査が回復したか、を見ながら決めています。
（花粉症の話しは以上。これは特殊な例かも。似たような人はいますでしょうか。）
ところでピピさんへ、白血球２３００、赤血球３５０は、かなり改善はしているようですが
平常というか、正常値とはまだ言えない値だと思います。特に白血球は要注意です。でも今の
薬で頭打ちだったら結論は同じになるのではないかと思いますが。
これから冬場ですから、もし今の薬を一旦やめてもかえって改善するようなことでもあれば
うちと同じ組合せなのかもしれませんですね。
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宝井さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：11月15日(水)23時58分3秒
名前をがんばり中からSHINKUNに変えました。よろしく。
本当の子宮内膜症でしょうか。ボンゾールという薬が出ませんでしたか。この薬は子宮内膜症
の人には健康保険がきいて出せる薬ですが、再生不良性貧血に効く場合があるのですがこちら
ですと現在保険がききません。
保険がきかない薬を１つ出すと他の治療にもいろいろ金銭的な問題が出てくるので、子宮内膜症
もしくはその疑いという診断を便宜上つける場合があると思います。（もちろん女性にしか
使えない手ですが。）
もしボンゾールという薬が出ているのなら、本当に子宮内膜症なのかどうかは１度確認したほう
がいいと思い
ます。薬は出ているものは続けていただくのですが。
ちなみに私も以前、せきがしつこいときに、あるタイプの薬を使うため「逆流性食道炎」という
病名が便宜上追加されたことがあります。健康保険がきくようにということです。もちろん
そんな炎症はありませんが疑いが、あるという主旨で。２ヶ月でこの病名は消えました(治った
ことになっている？）。この薬がそのときのせきには、効かないことがわかったので。
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SHINKUNさんへ 投稿者：ピピ 投稿日：11月15日(水)16時23分45秒
親切なお返事ありがとうございます。とても嬉しくまた参考になりました。そうですね、
薬を中止して数値が落ちてしまった時また再会できるのか次回の診察の時に聞いてみることに
します。それで再会できるのであれば一旦中止して様子を見てみることにします。白血球は
１８００から２３００に赤血球は２１０から３５０に上がってきているので、これが下がって
しまうのはもったいないので。セカンドオビ二オンは一回経験があるのですが、その時に
もし治療法が主治医と違うときどっちを信用しますか？と言われて・・・再びする勇気がなく
なっています。それにやっぱり近い病院が便利なのでこのまま継続して機会があったら、
つばさの会の講習会に行ってみようと思います。自分の勇気のなさがはがゆいのですが・・・
それから、ご想像の通り花粉症です。辛いのが
春だけだったのでうっかりしていました。またアドバイスいただけたらうれしです。
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がんばり中さんへ 投稿者：宝井 投稿日：11月15日(水)11時07分7秒
丁寧で親切な対応に感激しております。
好中球が少ないです。はい。
そんなにも重要なのですね。
今度しっかり調べてみます・・！！
それから、産婦人科のほうにひっかかってしまい、
子宮内膜症かもしれないそうです。
これは再生不良～とは関係がないですよね？
生理日に熱があがったりします。
来週に東京の病院にいくことになりました。
またよろしければ相談に乗ってくださると
嬉しいです。ありがとうございました。
http://pksp.jp/10300919/
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ピピさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：11月14日(火)23時53分32秒
もしかして花粉症持ってますか？他の病気はないとの話しでしたが花粉症は季節もの
なので入れていなかったのかも。数字のパターンを見ていると、あまりあれこれの数字は
ないのでもしかするとという程度ですが、数字の出方にうちの子と似たところがあるの
かもしれません。これでもし花粉症をお持ちならちょっと興味ある話しがあります。
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ピピさんへ、再度 投稿者：SHINKUN 投稿日：11月13日(月)23時54分21秒
がんばり中という名前で書込みしていましたが、先ほど書きましたようにすみませんが
名前を変更します。
SHINKUNでよろしくお願いします。
細かい事情はわかりませんのでもしかすると結果がよくないことになるかもしれません。
その点ご了承いただけるなら私ならばこうするという結論を書いておきます。
今効いている薬については、「もしやめて下がったら再度使いたいのですが、そういう
ことで一旦やめてみようと思います」と先生に言うと思います。それより前に、「一旦
やめてあとで再開したら効かなくなるということはありませんか。」と聞いておきます。
ないという答えの場合に一旦やめてみます。
薬は長く続けて使えば副作用は増えるというか厳しいものが出る可能性もあります。
必要なら注意しながら使うのですが、やめたら下がるのか下がらないのか、下がるなら
どれくらいの期間たってから下がるのか、あくまで自分の場合はどうか、ということを
知るのにいいと思います。これを知っていると、もし万一本当に副作用が出てきたとき
に役立ちます。
今続けても血小板もこれ以上の改善はこの薬だと望めないみたいですから。一旦体を
休める意味もあります。
もう１つ、地方で転院は難しいとのことですが、１回か２回か血液専門で別の先生の
意見を聞ける機会を持ったほうがいいと思います。血小板がその値で治療を特にしない
で経過観察がいいか、中等症程度だけどもっとはっきりした治療をしたほうがいいか、
他の先生で専門の先生の意見を聞いてみる機会をさがすことをお勧めしたいと思います。
この１つ前の書込みで出した血液専門の先生の名簿を参考にしてもいいです。今の先生
が出ていればラッキーですね。
ちょっと遠くても今以上に専門の先生を探して、今の先生にセカンドオピニオンを受け
たいと頼んで紹介状などをもらえればそうするという方法です。でもそれを言い始めたら
今の先生が何となくいやな顔とか雰囲気だったら（今はそういう先生は段々人気がおちて
きますが）、しかし近くに他にないからという理由でそれはやめて今のところに継続に
なるかも。
あるいは、再生つばさの会の講演会などで近くで行われるものがあれば、そういうところ
に行って専門の先生のお話しを直接聞いて、時間がとれればそのあとの相談会で個人の
ことでも聞いてみるという手もあります。
他の先生の話しを生で聞くのは参考になります。
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はーちゃんさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：11月13日(月)23時34分45秒
がんばり中という名前で書込みしていましたが、皆さんすみませんが名前を変更します。
しばらく前の書込みのときの気分でつけた名前ですが、最近ちょっと気分が変わってきて
変更しました。SHINKUNでよろしくお願いします。
病院はいい病院か、先生は専門に明るいいい先生か、先生は性格が合って話しやすいいい
先生か、これらは皆別々でケースによっては評価がばらばらになっていることもあります。
このなかで先生が専門に明るいかどうかについては、下記のURLの名簿が１つの目安になる
と思います。
この名簿は日本血液学会が専門医だと認定した先生の名簿です。ここに登録の先生は一定
以上のキャリアがあって最新知識を研修会などで勉強されているとの話しです。
今の病院にこの名簿に登録されている先生がいるかどうかが１つの目安になると思います。
なお先生によっては、登録されているが現在いる病院と違う県で登録されているケースも
ありますのでご注意ください。
http://www.jshem.or.jp/system/cnt_06.html
もちろんここに出ていない先生でも血液に明るいいい先生も多いと思います。１つの名簿
にこだわらずいい先生はみな信頼してほしいと思います。
（はーちゃんさんの件でたくさんの書込みがありましたのでこれのみ書込みました。）
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がんばり中さんへ 投稿者：ピピ 投稿日：11月13日(月)16時54分47秒
相変わらず悩んでるのですが、アドバイスとても嬉しいです。質問の答えは
（１）血小板は服用前から比べて上がったり下がったりしています。（５００００～
２００００）
（２）現在は３５０００です。
（３）副作用は特にないです。
（４）他の病気はありません。
（５）今の先生は良く言えば私の意見を尊重してくれます。
その代わりあまり質問には答えてくれません。プリモボランもこちらからお願いして飲む
ようになりました。結果白血球など数値が上がって良かったのですが・・・地方に暮らし
ているので血液科が他になく転院などは出来ません。中止して数値が下がるのは怖いし、
服用しなくても良い段階に入ってるのかもわかりません。どうしたらいいのか本当に悩んで
います。ご意見いただけたら嬉しいです。
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宝井さんへ 投稿者：がんばり中 投稿日：11月12日(日)22時49分25秒
AA（再生不良性貧血）でしたら治療は、ＡＴＧ＋シクロスポリン（ネオーラル）
（＋ステロイドも使う）のことだと思います。もしそうであれば、10/2にとまとさんが
紹介しているこのURLにいろいろ解説されています。
http://www.ntt-east.co.jp/kmc/senmon/ketueki_02.html
専門の先生からお話しがあると思いますが、最近主流のよい治療のようですがそれなりに
きつさもあり、また残念ながら100%の人には効いてくれません。一方で副作用等は、程度
の大小はありますが皆に出てきます。
中等症ですとその天秤で考えこんでしまうかと思います。うちでも同様だったので。
この治療は診断を受けてから早め（６ヶ月以内）のほうが効きがいい、とうちの子の
主治医からは聞きました。
原理的な根拠はわかりませんが専門医はそういう印象を持っているようです。別のところ
からで、輸血の回数が多くならないうちが効きやすいという話しもありました(真偽不明)。
これらは先生に聞いてみてください。
（但しうちの子は経過が比較的よくなり３ヶ月から自律回復し始めたため使ってはいま
せん（直前で中止））。ですので、数値そのものと、その数値が上がっているか下がって
いるか横ばいかで考え方は変わってきます。
あなたの場合はどうも「好中球」が減っているのではないかと心配しています。好中球は
白血球の一部ですが、細菌をやっつける白血球で、AAでは白血球が減るときはこれだけが
減るというケースが多いようです。
うちの子もそうでした。今までの病院で好中球の数値を聞いたことはありますか。あるい
は検査結果のプリントをもらったことはありますか。もし英語で書いてあればSegとか
Stabとかの項目の数値から計算します。
好中球が減ったときは増やす薬もあるのですが、一説によると別のちょっと大きな問題も
あるようで(？)、また実際好中球が減ったままでは快適には暮らせませんので（重症に
なるまで待つというのは考えもの）、相当に少ない（計算後で500以下）ようでしたら
中等症ではあっても治療を考えるほうがよい可能性はあります。
素人のアドバイスになりますのでこれにこだわらず、先生とよく相談してください。
診察で突然言われるより
ある程度事前にことばを聞いているほうが少しでも落ち着けると思いますのであえて
書きました。
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ピピさんへ 投稿者：がんばり中 投稿日：11月12日(日)22時45分38秒
11/1の書込みでずいぶん日がたっていますがちょっと気になっていましたので書込み
ます。細かい条件がないと言いづらいことですが、その一方で逆に細かい状況を聞くと
返って言えなくなってしまう場合も多いです。
私ならばこういった条件を考えながら決めると思います。
（１）白血球、赤血球が正常値に入ったこの３ヶ月は、血小板は上がり続けている傾向か、
頭打ち傾向か。
（２）現在の血小板値。
（３）プリモボランは副作用で苦しんでいるか。
（４）他の病気は持っているか。（もしある場合、経過はいいか、薬は使っているか。）
（５）現在の先生は信頼できるか。これは、いい先生よくない先生という言い方では失礼
ですが、そうではなくて、性格が合う/合わないとか、話しやすいかどうか、とかが主体
で主観でいいと思います。もしセカンドオピニオンを聞いた場合、今の先生にそのまま
かかりたいかどうかということで。それぞれ、大体どちらだったらどちらにしたいか
（どうしたいか）は想像がつくと思います。
この辺(特に（４）など）になるとプライバシーもあるのでこのあと細かいことはやめて
おきますが、メールでいただければわかる範囲で返信します（医師ではありませんので
あまり詳しいことは言えませんが。）
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あすまさんへ 投稿者：はーちゃん 投稿日：11月11日(土)23時03分16秒
お返事ありがとうございます。輸血の件は納得致しました。あすまさんも病気に
負けずがんばってくださいね！
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はーちゃんさんへ 投稿者：あすま 投稿日：11月11日(土)22時52分34秒
初めまして。
ＭＤＳ発症後、移植を経て、現在はＧＶＨＤと格闘中の３６歳女性です。
輸血に関してですが、私の場合は極端な血小板減少から始まったので、移植までの期間
血小板の輸血を一月に５回ほどしていました。
血小板は赤血球とは違い、献血等で採取されてから使用出来る期間が短く、病院ごとに
ストックを置いておくことが出来ないそうです。
私が輸血を受ける時は、朝一で採血をして血小板の数値を見てから血液センターに血小
板を頼みます。 しかも、通っていた病院が血液センターから遠く、朝一で採血しても
輸血そのものは血小板が届いてからで、大抵夕方になり、１７時を過ぎると入院扱いに
なってしまう為病院で一泊ということもありました。
血液センターは、よほどの緊急事態ではない限り土・日は血液の取り寄せが出来ません。
それに必ずしも同じ血液型の血小板が在庫としてあるかも確実ではないそうです。
治療に関しては、釣りバカかずの妻さんが書き込まれているように、セカンドオピニオ
ンを受けてみられることをお勧めします。
ＭＤＳは、症状等が人によってまちまちなので、治療法もそれぞれ違ってきます。
自分自身が納得出来るまで、色んな意見を聞くことは必要だと思いますよ。
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はーちゃんさんへ 投稿者：釣りバカかずの妻 投稿日：11月11日(土)20時13分46秒
MDS（RAEB）とは芽球増加を伴う不応性貧血といわれてます.
お父様が頭が痛かったのはもしかして赤血球減少による貧血が原因ではないでしょうか？
（私は素人なので間違っていたらごめんなさい.）
主人も最初の頃は経過観察でしたので仕事も行ってましたが
だんだん倦怠感、頭痛、息切れなどが出て来て入院となった訳です.
ただ輸血に関してはその頃はまだしてませんでしたが主治医からは
「年内には必ず輸血が必要になるでしょう.でもそろそろ入院して治療を」と言われました.
（8月頃です。）
で、入院予約をとり入院となった訳です.
お父様の不安はとてもよく解るつもりです.
一度直接メール頂けると良いかと思いますが・・・
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釣りバカカズの妻さんへ 投稿者：はーちゃん 投稿日：11月11日(土)09時18分3秒
おはようございます。父ですが、検査入院から退院して一週間働きに行ってたらしい
のですが、頭がすごーく痛くてたまらなかったらしく、昨日病院へ行って診察の際にその
事を言うと、血しょう板が減少してるからで、火曜日に輸血しますと言われたらしいです。
その日に輸血治療は出来ないものなのでしょうか？父も働けなくなる自分、治療法がない
と言われた病気に少し不安を感じてるみたいです。
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(無題) 投稿者：きょうちん 投稿日：11月11日(土)00時30分3秒
私は３１歳の女性です約2年前に骨髄異型性症候群と診断されました。特に症状はなく
定期的に血液検査をして経過観察の状態です。母ひとり子ひとりの生活で、母は年金暮らし
ですが小額で、私が家計を支えている状態です。生命保険などにはいるのは不可能なので
しょうか？症状が表れた場合のことを考えると不安です。
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はーちゃんさんへ 投稿者：釣りバカかずの妻 投稿日：11月10日(金)20時26分7秒
はーちゃんさん、少しでも元気になってくださってよかったです.私たちもこの｢再生
つばさの会」では書き込みで皆さんに励まされたり医療講演会で勉強させてもらってとて
も有り難く思ってます.（最近は書き込みもあまりしてないんですが・・・）
はーちゃんさんのお父様も釣りがお好きとの事。主人も大好きで来年は久々に鮎釣りにも
行く予定だと言ってます。・笑
お互い少しでも長く好きな釣りが出来ますように早くこの病気から解放されたいですね.
いつかきっとその日が来ると信じてます.
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釣りバカカズの妻さんへ 投稿者：はーちゃん 投稿日：11月 9日(木)23時34分46秒
お返事ありがとうございます。少し元気と希望が出てきました。旦那さんも釣りが好き
なんですね。私の父も大好きなんですよ。母と相談してまた連絡させて頂きます。思い
切って再生つばさの会の書き込みに参加してよかったです。これからもよろしくお願いします。
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はーちゃんさんへ 投稿者：釣りバカかずの妻 投稿日：11月 9日(木)21時22分49秒
書き込みを拝見しました｡
お父様の事さぞご心配でしょうね。
主人も3年前MDSと診断され初めて聞く病名に驚きと不安一杯の日々でした｡主人の場合は
7ヶ月間くらいは経過観察でしたがやはりだんだん病気が進んで白血病に移行してしまい
ました｡
移植も考えましたが体の状態が移植に耐えられないという事で断念｡化学療法を受けました。
（日常生活には何の支障も無い。）
1年8ヶ月間入退院の繰り返しをしながら化学療法を受け見事に白血病を克服し、まだ仕事
はしてませんが元気な毎日を送っています｡ちなみに年齢は現在58歳です｡
私達はこのつばさの会で色々と勉強させていただき又たくさんの方から励ましてもらいま
した｡本当に有難い事です｡
私事ばかり書きましてごめんなさい｡
さて、お父様の場合、主治医のお話に納得がいかない様であればセカンドオピニオンを
受けられてはどうでしょうか？
今は多くの病院がそういう考えだと思います｡
信頼関係の無いまま治療を受けられるのも時として辛く感じられるかも知れません｡
主人は主治医に「こうしたいがどうでしょうか、ああしたいけど・・」と自分なりの
意見・気持ちを話してそれなりの説明を受けて納得して治療を受けました｡
一口にMDSと言ってもいろんなタイプがあるようで治療法もそれぞれらしいので
主人の場合を書きました。
少しでも参考になれば嬉しいです｡
私達は愛知県在住で主人は県内の病院（血液内科）にかっかています｡
もしよろしければ直接メール下さってもかまいませんので｡
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さぶさんへ 投稿者：はーちゃん 投稿日：11月 9日(木)17時25分14秒
さぶさん、お返事ありがとうございます。父は検査入院をしておりマルクを2回ぐらい
やったみたいです。診断書には、骨髄異形性症候群RAEB白血病への移行期の疑いと明記
されました。インターネット等においても、白血病へ移行しても治療を行ってる方もいる
のに私もすごく不思議でなりません。転移を考えた方が良いのでしょうか？県ではとても
大きな病院らしのですが、やはり地方ですので都会の病院の方がミニ移植等の治療も考え
ていただけるのでしょうか？私たち兄弟は愛知県に住んでいます。こちらの方は、血液科
においてもたくさんの病院があるようです。
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はーちゃんさんへ 投稿者：さぶ 投稿日：11月 9日(木)17時11分34秒
はじめまして。はーちゃんさんの書き込みを拝見いたしましたが、正直言っておかしい
とおもいます。通常、骨髄異型性症候群（ＭＤＳ）の診断にはマルクと言われる骨髄検査
が必須のはずで、血液検査の結果だけでは診断されません。また、骨髄検査の結果も即日
ではなく通常数日間かかるはずです。ましてや、この病気と診断されてすぐに「余命６ヶ月」
だなんて・・・とんでもない話です。本当の話であれば、はっきり言ってとんでもない
お医者さんだとおもいますよ。
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骨髄異形性症候群 投稿者：はーちゃん 投稿日：11月 8日(水)15時45分24秒
こんにちは。私の父（６３歳）なんですが、先月健康診断にて血液データの異常にて
病院へ行った所、骨髄異形性症候群RAEBと診断されました。また、余命６ヶ月とも宣告
されました。先週一時退院して働きに行くぐらい元気なのに、これが最後の退院だとも
言われてます。この病気はそんなに急激に悪化していくものなのでしょうか？余命って
なんですか？
本人は、まだまだ生きる気満々なのに告知はできません。家族に何ができるのでしょうか？
また、子供二人は遠方に居るためまだそんな父にあってません。今すぐにでも会いに行くべ
きなのでしょうか？
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初めまして 投稿者：宝井 投稿日：11月 8日(水)10時46分11秒
おはようございます＾＾宝井というものです。
私は、１４の頃、貧血検査でひっかかり、血小板減少性紫斑病と診断されました。
しかし、通院していくうちに、白血球も減っていっていることが発覚し、
再生不良性貧血であることが分かりました。
それからしばらく元気でやっていましたが、
ついに今年の９がつ、高熱を出し、入院することになりました。
一ヶ月、３８度以上の高熱で、なんとか今落ち着いています。
しかし夜などは微熱であります。
来週東京の病院にいき、治療か否かを決めます。
私は、このままでは埒が明かないと思うので、
治療したいな、とおもっています。
またどうせ倒れるのでしたら、若いうちに治療したほうが
治りがはやいかとおもいまして。
生理日は熱があがりますので。
私は中等症で、主治医も治療すべきかいなか
決めかねている・・といった感じです。
皆様のご意見など聞きたくあり、今回、カキコしてみました＾＾
どうでしょうか・？？もう少し経過観察が必要、
重症になってからのほうがよいでしょうか？
移植をするならば、弟がドナーに適していましたので、
安心です。
同じ病気の人、そうでないひとも、なにかと
相談にのってくださると嬉しいです。
私もできるかぎり、相談など、力になりたいです＾＾
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骨髄異型性症候群における好中球の減少 投稿者：スカイファミリー
投稿日：11月 7日(火)19時30分6秒
本日このホームページを拝見させていただきました。私の義父の件で、どなたか情報
をご提供していただければと思い書き込みます。２年前から、（６８歳）義父は骨髄異型
性症候群と診断され、血しょう板の減少、芽球の増加などで抗がん剤による治療を３回
ほど入院する中で、行ないました。今年なんとか回復をみて、通院までになり、通常の
生活をしております。しかし、風を引きやすい、熱が出やすいなどの症状を繰り返し、
そのたびに医者にかかっております。通院になって、生活は普通なのですが、薬のせいか、
食欲がなく、どうしたものかとおもってます。（味覚障害と本人は行ってます。）本日、
数日間３９度ぐらいの発熱が続き、医者にいきましたところ、医者より、好中球が減少
していて、たわいもない雑菌でも発熱をおこし、肺炎などを併発するなどの恐れがあり、
率直に骨髄異型性症候群の最終段階にきているなどの話を伺いました。身近に色々と
お尋ねする人もいませんので、書き込ませていただきました。同じ症例の方や、このあと、
造血細胞移植以外の方法（義父は年齢が７０歳にて不可能）で治療は可能なのか？教えて
いただけましたら幸いです。
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大阪医療講演♪ 投稿者：ｒｉｍａｍａ 投稿日：11月 5日(日)11時40分52秒
御久しぶりです。ＭＤＳ・ＲＡ・18歳・息子のおかん
ｒｉｍａｍａです♪
昨日 医療講演に 参加させて 頂きました。
いつもながら 講演される先生方の 説明は 解りやすく
理解しやすいです♪
9月から いろいろな会の 医療講演を 聞き
医学の進歩は 本当に 凄いです。
移植・化学療法・免疫療法と 7年前には なかった
治療法が 増えて 患者が 選べる様に なって
来ていると 思えました。
昨日の 講演では まだ 使用できませんが
新しい薬が ある事も 解りました。
懇親会では 先生方と 食事を しながら
御話したり できるので 楽しかった
です。
患者が 学べるのも 医療講演を 主催
して下さる会が あってこそです。
役員の皆様 本当に 感謝しております。
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ＲＩＮさんへ 投稿者：がんばり中 投稿日：11月 3日(金)00時15分36秒
１つ、個室料金についてですが、以前別のところでも書込み入れましたが、入院の
案内に書いてある個室の料金は、先に本人が希望した場合のみ徴収するのが原則です。
あとから医療上の理由で個室に移った場合や、病院の部屋の割り振りの事情で個室になっ
た場合は、病院は差額料金を徴収しないのが一般的な決まりです。
（両方に該当した場合は、先に希望したらずっと支払うと思います。）ただ、あとから
言うともめる可能性もあるので、最初に一言「個室料金はかからないですね。」と聞いて
おくのがいいのですが、ここで払ってくれといわれるとあとはなかなか厄介です・・・。
今回『個室使用申込書』というのを持ってこられたのは、推測ですが、「本人が先に
希望した」という「証拠」を作って残そうとしているようにも見えますね。詳しくは
わかりませんがこの話しを聞いた状況（何回かある）を総合すると、この原則を知ら
ない病院はないはずではないかという感じがします。
だから、申込書に記入させるというやり方かもしれません・・・。
しかしそのことへの対応のしかたはそちらの地方の事情なり患者さんや家庭の事情
なりでかなり異なります。この問題は、言い方や対応を間違えると病院を出て行かざる
を得なくなる可能性までもありますし、場合によると最悪その結果生死にまで結びつく
ケースもあり得ます。こんなのは弱者いじめの典型例ではないかと
思うのですが、病院から出たら困る状態の人だから言えないからこそ問題ですね。
（なおもし退院、転院ができる状態で転院したあとであれば、公的機関への相談や
たとえば弁護士のサポートなどで払った分を取り戻すことは可能ではないかと想像して
います。ただし支払った額が小さければ手間ばかりが多くて元がとれないかもしれま
せんが。）
10月10日(火)23時38分26秒の私の書込みと、それに対する10月17日(火)01時38分36秒
の返信もご参照ください。
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どなさんへ 投稿者：まいまこ 投稿日：11月 2日(木)21時48分4秒
どなさん、お返事ありがとうございます。とても辛い経験をしたんですね。そして
そんな状況の中でも、私に温かい言葉をかけてくれるどなさんに心より感謝します。
小さい頃から血小板が低いと言われ、当時の医師から不思議がられていましたが、成長
するに従って皮膚が丈夫になったのか鼻出血も落ち着き、通院せず過ごしてきました。
しかし7年前の就職前検診で案の定ひっかかり、その1年後にはウイルス感染からか白血球
１５００前後、ヘモグロビン８前後、血小板２万台が約１ヶ月続き医師の勧めで馬の血清
を投与しました。そのおかげかなんとか今の数字になったものの、薬の副作用からかその
後生理が3年近くなくなりました。何よりも子どもがほしかった私はその時、言いようの
ない不安と空虚感に襲われていました。そんな時今の主人と出会い、偶然か必然か付き
合ってしばらく経ったある日をさかいに生理が復活したんです。生理痛なんて全く苦痛
でも憂鬱でもありませんでした。生理が来るたび嬉しかったんです。7年前の状態から
比べると確実にヘモグロビンは減少してきています。そしてまた何かをきっかけにして
数値が一気に減少し、元に戻らなくなるかもしれません。そう考えるたびに「子どもを
作るならできるだけ早いほうがいい。一人でも我が子を抱くことができたらどんなに
幸せだろう」と思ってしまいます。貧血よりもつわりの方がきつかったのでは…との
ことですが、母を気遣ってくれていたのか軽い胸のむかつきがあるくらいで吐くことは
ありませんでした。血液内科の医師からは「妊娠初期にしてこれだけ数値が減少するって
ことは人一倍女性ホルモンに影響を受けやすい体なのかも」。また産科の医師からは
「もう少し数値があれば。あと、これがせめて妊娠後期だったなら」といわれました。
出産までの１０ヶ月が私には1年にも2年にも長く感じられます。また、何とか出産まで
持ちこたえたとして、出産後に数値は元の状態に回復するのか。もし数値が回復しなか
ったら生まれたばかりの子どもはどうなるのか。不安が常につきまといます。妊娠中、
最終的に子どもをあきらめるかどうかについて話し合った時、主人と母に「あなたが
一番大事」と言われました。一人っ子なのにこんな病気になってしまい、孫の顔すら
見せてあげられないのか。たまにこんな悲観的自虐的なことすら考えてしまいます。
そんななか見つけたこの掲示板、どなさんに会えて本当によかったです。
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題名が… 投稿者：ＲＩＮ 投稿日：11月 2日(木)17時40分37秒
『ご無沙汰しております』と入れたつもりが 半分になっておりました<m(__)m>
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ご無沙汰 投稿者：ＲＩＮ 投稿日：11月 2日(木)17時39分33秒
父は先月始めに自宅から車で５分少々の市立病院(Ｂ病院)に転院しましたが…
「事務所の(病院の)都合で部屋を移動してください」と言われて１０日ほど前に２人部屋
から個室に移動したのですが 今日になって『個室使用申込書』というのを持ってこられ
ました 先月初めまで入っていた病院(Ａ病院)と比べ明らかに治療も少ないのに どうやら
（特定疾患の負担額は変わりないのに）治療費も別にあれこれと計算され約３倍の請求に
なりそうです
最初にこの病気が分かってからずっとＡ病院に入、通院していたので他の病院の事はわか
りませんが 病院により こんなに違う物なのかと 今更ながらに驚いております
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まいまこさんへ 投稿者：どな 投稿日：11月 2日(木)15時28分39秒
こんにちは。少し前に投稿させていただいたどなですが、私も現在の血液の状態が
まいまこさんと一緒です（まだ無治療で経過観察ですが）なので他人事とは思えず、
メール差し上げました。私も今年妊娠したのですが、血栓が出来てしまい赤ちゃんに
栄養が行かず八ヶ月で胎内死亡してしまいました。治療法としてはへパリンの皮下注射
なのですが、副作用で血小板が下がりすぎてしまい、それも出来ず今後も低い生児の
獲得率にただ身を委ねるしかないのかと、不安を感じる毎日を過ごしています。私の
妊娠中、医師にはヘモよりも血小板がある時期になると下がるので注意が必要と言われ
ていました。実際７ヶ月後半の二週間の間に５万から２万に一気に下がりました。ヘモ
は１０台から７．５の低下ですみましたが。まいまこさんは４ヶ月めにして随分下がり
ましたね。私の経験で申し訳ないのですが４ヶ月くらいだと貧血よりも悪阻の方がひど
かったのでは？状態はひとによって様々なので気を悪くしてしまったらごめんなさい。
妊娠は血小板が５万あれば、というのが基準なようです。同じ病気で出産された方々の
体験談を読ませていただくと、数値の低下にともなって輸血をしながら妊娠を継続されて
いるようですね。私もそのように言われています。まいまこさんも現在５万あるのなら
まだ希望があるのではないでしょうか？産科、血液科の先生とよく相談して、一緒に
頑張っていけたらいいですね。参考にならなくてごめんなさい。でも、まいまこさんの
今の不安な気持ちが良く分かるのです。
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教えてください 投稿者：ピピ 投稿日：11月 1日(水)15時55分10秒
再生不良性貧血になって多分１０年です。多分というのはずっと白血球赤血球血小板
が少なかったのですが体質とのことだったのです。で、やっと去年再生不良性貧血と診断
され治療がはじまりました。ブリモボランを飲んで数値が血小板以外は平常になって三ヶ月
です。担当医から薬を止めるか（平常値になったからだと思います）続けるか自分で決め
なさいと言われました。が、判断が付かず悩んでいます。アドバイスいただけたらうれしい
です。
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