再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－８５
（２００６年１２月１日～２００６年１２月３１日の掲示板）
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のんさん 投稿者：rimama 投稿日：12月31日(日)18時59分22秒
薬が 効きやすくて 良かったね♪
息子も 血液の治療は せずに 気管支拡張症に治療のみで
元気に 養護学校に 自分で 電車 通学しています。
通院病院は 3つですが 優しい先生ばかりですので
安心です。
マイペースが 一番ですよ♪
周りに 流されると ストレスが 堪りますのでね。
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こころのケア 投稿者：のん 投稿日：12月31日(日)16時09分3秒
はじめまして。２０代・女で再生不良性貧血の最重症でした。ＡＴＧ＋ネオーラルの
免疫抑制療法で治療中です。退院して１ヶ月ですが、薬が効きやすい体質らしく先日の
検査では数値が健常者の最低ラインくらいになっていました。薬のために腎障害が出はじ
めたのでネオーラルの量を少し減らしたところです。治療のほうは順調なのですが、
精神的に色々な不安やストレスがだんだん大きくなっていて、ちょっとつらい時期に
きています。身近に同じような病気をもつ人がまったくいないし・・でも皆さんの書き
込みをみて、同じ病気で闘っている人がいることを実感し、同じ不安な思いをかかえて
いるんだなということがわかって、少し楽になれました。これからはもう少し肩の力を
ぬいて、マイペースにやっていこうと思います。
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良い お年を～ぉ・・・♪ 投稿者：ｒｉｍａｍａ 投稿日：12月31日(日)08時09分3秒
おはよ～ぉ・・・ｒｉｍａｍａっす♪
今日で 今年も 終わりですけど また 明日から 新しい
年が 始まります。
皆様に とって 良いお年で ありますように～ぃ・・・♪
＞りこさん・まぁさん
始めまして ＭＤＳ・ＲＡ・18歳・息子・おかん
ＨＮ・ｒｉｍａｍａです。
私自身も 一応 患者しいていますので 病気で
乗り越えなければ いけない部分は 解っている
つもりです。
自分自身の事は 簡単に 乗り越える事が 出来ますが
自分以外 子供や 友人の時は 変わってあげれないので
辛いですが 一緒に 落ち込まず 前を向いて 進んで
いれば きっと 良い事は あります。
そう信じて 新しい年を 向かえませんか？
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勇気が湧いてきました(^。^)y-.。o○ 投稿者：まぁ 投稿日：12月30日(土)23時18分52秒
この世で一番大切な恋人が、先月の末、「突発性再生不良性貧血」の重症と診断され、
今も入院中で、感染症などを併発し苦しんでいます。今は、治療に専念するため、無菌室
に。従って、僕は看病やお見舞いにさえ行けず、遠くからひたすら彼女の闘病を応援する
しかなく、もがき苦しんできました。でも、この掲示板を発見し、この病気と闘う多くの
人々の様子や、心を知り、少しづつ希望が湧いてきました。大変ありがとうございました！
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赤ちゃんの話題 投稿者：りこ 投稿日：12月27日(水)23時48分10秒
移植を受け数年経ちます。その節はこちらで沢山勉強させて頂きましてありがとう
ございました。
しかし、移植後掲示板にお子さんが産まれたという話題が上がる度、羨ましく思う自分
に腹がたって仕方ありません。でも祝福する気持ちの方がずぅーっと大きいんですけれ
どね。。。
「あきらめないで頑張って下さい」とのコメントを見ると、出来る限りの治療受けている
のにこれ以上どう頑張れば赤ちゃんが授かるのと問い詰めたくなる自分がいます。ごめん
なさい。不妊の件さえ消化出来れば本当に完治したと言えるんです。
最終的に子供が持てなかった人生でもいい、ただずっとこんな気持ちを持っているのは
苦しいんです。どなたか同じ気持ちでうまく消化された方はいらっしゃいませんか。
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ゆっくり・・・ 投稿者：rimama 投稿日：12月26日(火)05時00分5秒
＞症候群さん
パニックにんる お気持ちは 同じ母親として 理解
出来ますが 一番 冷静に医療に 対処しなくては いけない
のも 母親です。いつも 子供の側に いてるのですからね。
うちは病歴も 長いので 冷静でいてられます。
その変わり 病気に 関してもも きっちり理解しながら 今まで
過して来ました。理解する チャンスを 患者会が つくってくださって
います。子供さんの為に 素敵な 何かが ありますように・・・
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すみません 投稿者：症候群 投稿日：12月25日(月)22時54分45秒
自分の子供に集中します。
余談でしたね．．．すみませんでした。
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(無題) 投稿者：症候群 投稿日：12月25日(月)22時33分53秒
献血のとき、簡単な装置でヘモを調べますよ。
そうしないと大変なことになりませんか？
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症候群さん 投稿者：rimama 投稿日：12月25日(月)22時02分39秒
献血の 初めの検査だけでは ヘモまでは 調べれませんよ。
献血した後で データーは 解りますけど・・・
顔色が 悪いのは 今の普通の生活している子供には
当たり前だと 思いますよ。
顔色が 悪い＝病気では ありませんよ。
過敏になって らっしゃるのでは ないでしょうか？
冷たい様ですが 息子さんの病気を 理解し 治療に 取り組む
のが 先では ないでしょうか・・・
ここを 見て おられる方には 凄く冷たい様に 思われると
思います。まことに 申し訳 ありません。
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献血にて2 投稿者：症候群 投稿日：12月25日(月)15時39分58秒
rimamaさんへ
その高校生はヘモグロビン６と言われていました。うちの息子と同じような顔色で悪かっ
たです。食べ物の影響で６まで下がるものでしょうか？
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良かったっですね♪ 投稿者：rimama 投稿日：12月25日(月)14時08分30秒
＞釣りバカかずさん
良かったっですね＼(^o^)／
凄い クリスマス プレゼントですね♪
＞症候群さん
初めまして・・・MDS・RA・18才・息子・おかん↑です。
比重に 問題が あったのでは ないでしょうか？
私も 昔 よく ひっかりましたが 大丈夫ですよ。
食べ物の 影響なども あると 思いますので
心配は ないと 思いますよ。
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新薬治験の話し 投稿者：釣りバカかず 投稿日：12月25日(月)13時14分17秒
皆さん、有難う御座いました。
質問の件、吉田先生と直接お話ができ、解決しました。
サンタ、さんからクリスマスプレゼント、頂きました。
後は正月に、落とし玉、欲が深いですが。
明日を来年を、楽しく過ごせますように。
感謝、感謝。
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献血にて 投稿者：症候群 投稿日：12月25日(月)09時34分37秒
先日、献血に出向いてみましたらある高校生が「ヘモグロビンが低いので献血できま
せん。病院に行きなさい。」と言われていたのを耳にしました。その後、気になって
「病院に必ず行ってね。」と声をかけたのですが、家に帰ってきてから自分の連絡先を
教えて色々と話した方が良かったのではないかと思い始めました。きっとたいしたこと
ないと行かないかもしれない、でもそれもその子の運命．．．でも何が起きてるのか
わかってないはず、色々と考えてしまいます。よその子供を考えてる暇など私には
ないのですが、自分の子供と重なってしまって．．．
皆さんだったらどうしますか？
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(無題) 投稿者：たぷお 投稿日：12月24日(日)23時21分58秒
皆さんメリークリスマス。久々の書き込みになります。僕は平成１２年２月に再生
不良性貧血（重症）を発症したたぷおと言うものです。当時はどうしてよいかわからず
暗闇の中を彷徨っている感じでした。でも薬だけの治療で奇跡的に回復に向かい今では
普通に生活をしています。自分でも全く信じられません。現在は、結婚もして子供が
３人います。あとスポーツ等も平気でやってます。毎日の生活はなにかと大変ですが
充実しています。ここを訪れる方は大なり小なり病気の事で悩んでいらっしゃる方が
ほとんどだと思います。でもくじけずに頑張って下さい。絶対明るい未来は信じれば
訪れるはずですから！物事は考え方しだいで良い方にも、悪い方にも自分が思っている
とおりになります。だから今を生きている事に感謝し一日一日を大切に生きましょう。
ある本に書いてあったのですが、「感謝します」「ありがとうございます」「ついてる」
を暇な時など言ったら不思議と良いことがあるそうです。また汚い言葉を吐いたりした
ら良いことが逃げていくそうです。別に宗教とかの本ではありませんのであしからず。
（＾＾）皆さんも良ければ言ってみて下さい。皆さんや家族の方の病気が一日でも早く
治りますよう心からお祈りします。駄文失礼しました。
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ハチさんへ 投稿者：サンタ 投稿日：12月24日(日)18時53分54秒
苦しくても彼のためにも頑張って下さい。 彼も苦しみと戦いながらハチさんを
許そうと頑張っていると思いますよ。
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漢方薬の治療について 投稿者：わだ 投稿日：12月24日(日)16時20分28秒
再生不良性貧血の16歳の弟がいる者です。
現在は軽症なので、薬物治療はしていません。
現状を維持するため、漢方薬での治療を検討しています。
再生不良性貧血もしくはその他血液疾患の方で、漢方薬で治療をした事がある方、
いらっしゃいませんか？
また、漢方薬を使って効果があった、もしくは悪化した、という情報をお持ちの方が
おられましたら、教えてください。
よろしくお願いします。
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メリークリスマス☆ 投稿者：ｇｌｏｂｅ 投稿日：12月24日(日)15時55分33秒
２１歳の大学生です。
先月ＭＤＳ‐ＲＡと診断され、現在都内大学病院に通院中です。
一ヶ月間の検査入院中は本当に楽観していて、ファッション誌を広げながら音楽を聴い
たり、お見舞いに来てくれた友人達と談笑したりしていました。
けれど、告知、退院を経てもとの大学生生活に戻ってみると、表面的には何一つと
して変わりはしないのに、言い様の無い虚しさが込上げて来ます。
「きっと打ち勝つ…」そう自分を奮い立たせても、一人では心もとないのが実際です。
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きょうちんさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：12月23日(土)23時27分35秒
ここから先はメールにしましょう。治療や暮らし方など病気のことそのものでもない
ですし回数もあるかもしれません。個人的な情報もある程度入ってくると思いますので。
よろしければ、（きょうちんさんの書込みの「投稿者」の欄にはメールアドレスが入って
いませんので、）私の書込みのどれか、この書込みでいいです（他でもどれでもいいです）、
「投稿者」が青い字でアンダーラインが引いてある書込みの、その投稿者の青い字の
「SHINKUN」をクリックしてください。それで出てきたその画面でメールが出せます。
その段階ではメールアドレスは全部は表示されていませんが、表示していないだけで
出せば届きます。メールはあなたと私に同時に届いてお互いのメールアドレスはそこで
わかります。
あなたのメールアドレスは間違えないようにご注意ください。もし私のが間違っていたら
すみません。毎回手入力なので他の書込みから出せば届くと思います。あなたのアドレス
が間違っていると、返信が届かなくてブラックホール（？）みたいな話しになってしま
います。（まあそのときは掲示板にその旨を書きますが。）
ということで、よろしければメールください。
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18歳のさくらさんへ 投稿者：症候群 投稿日：12月23日(土)21時26分43秒
直接メール頂き、ありがとうございます。記載されているアドレスに返信できないで
います。携帯からも送信しましたが、できませんでした。メール受信を限定されていますか？
もし良かったらもう一度メールをください。
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クリスマス♪ 投稿者：rimama 投稿日：12月23日(土)17時28分34秒
明日は クリスマスイブ 明後日は クリスマス♪
何故か 25日は 病院（苦笑）
半日で 小児科・内科・耳鼻科ete・・・（笑）
＞釣りバカかずさん
MDS・RA・18才・息子・おかん・HN rimamaです♪
吉田先生は 優しい先生ですので 直接 連絡を
入れて お聞きするのは どうでしょう・・・
京都での 医療講演で 懇親会に 息子の マルクの
プレパラートを 持って 行って いたので 見て
頂き ご意見を 貰いましたよ。その時の アドレスを
間違って 無くして しまったんで 解りませんが・・・(^^ゞ
先生の お時間が 空いて いらっしゃれば お答えして
頂けると 思いますよ。
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12/20 投稿者：元気 投稿日：12月22日(金)11時05分18秒
元気と申します。
久々の書込みです。
再生不良性貧血を患っている40代のオヤジです。
既にご存知かもしれませんが、
｢青島幸男さん、骨髄異型性症候群で死去｣
｢カンニング中島さん、白血病から肺炎を併発し死去｣
の記事が新聞に載っていました。
青島さんは、11月までは元気に生活していたそうです。
中島さんは、白血病を患い、二度の臍帯血移植の効果もなく再発したそうです。
｢血液疾患｣の記事は他人事とは思えず、
もしかしたら、数年後、いや、数ヶ月後には、自分にも同じようなことが起きる可能性が
あるわけで、あらためて｢血液疾患｣の怖さを知らされます。
私は、病気に前向きに取り組もうと思い、最近では｢骨髄移植｣を真剣に考え始めたところ
です。
でも、青島さん、中島さんの訃報で、決心が揺らぎはじめています。
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「赤芽球癆」 投稿者：るるる 投稿日：12月22日(金)00時02分29秒
私は、現在ネオーラルで「赤芽球癆」の治療を続けているものです。同じ病気をお持ちの
方、完治された方など この病名の方の状況を是非知りたいと思います。宜しくお願いします。
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ＳＩＮＫＵＮさんへ 投稿者：きょうちん 投稿日：12月21日(木)23時48分56秒
保険のこと、いろいろ教えてくださいましてありがとうございます。自分でも様々な保険
を扱っている所に相談したところ、加入できるかもしれないというのが１つだけあり、申し
込んでみましたがやはり加入できませんでした。私は会社務めなのですが、有限会社で
小規模なので、保険は斡旋していないと思われます。ＳＩＮＫＵＮさんの会社が関係している
保険のこともう少し詳しく教えて頂けますか？
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新薬の治験 投稿者：釣りバカかず 投稿日：12月21日(木)22時04分10秒
久し振りのカキコです。
今回は、９月１０日名古屋医療講演会で吉田先生から話しが出ていたMDS新薬の治験の話し
もう少し詳しく知りたくて書きました。
来年３月から新薬の治験が始まる事聞きましたが
詳しく知って見える方、若しくは治験に参加を予定されてる方、吉田先生と直接メールで
お話し出来る方法を知って見える方、宜しくお願いします。
MDS→AML、一度抗がん剤で押さえ込んだ芽球、
新たに出てきた芽球は耐性のため抗がん剤の効き目が悪いらしいです、
此の後は新薬を試すか、輸血でその場をしのいで行くかです。
でしたら、新薬の治験に参加して、今後の治療に役立たせていただいた方が良いと思う。
現在通院している大学付属病院では、治験の話しは入ってきてないらしいですが、
今日外来担当医に相談した所、一度確認をしてみますと快く話しを聞き入れて頂きました。
担当医も調べてくださるが、
自分でも少しは知っておいた方が良いのかなと思いますので、宜しくお願いします。
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(無題) 投稿者：ガンバ 投稿日：12月21日(木)18時23分4秒
大切な人を傷つけてしまった事に気が付かせてくれたのは病気かもしれないね。
最低な人間は自分の事を最低な人間なんて思っていないと思います。
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苦しくていいんです。 投稿者：ダンスちゃん 投稿日：12月21日(木)14時49分24秒
誰しも、はじめから立派な人は、いませんよ。思いっきり悩み、苦しんでください。
人に甘えたりぶつかったりしても、良いと思います。人間らしいじゃないですか。
人間は、恐怖のどん底にいてもはいあがる力を、誰もがも持っているんだって。
だから、自分に自身を持って、くださいね。
そして、そして、自分を好きになってくださいよ。
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再生不良性貧血 投稿者：紅葉 投稿日：12月19日(火)10時40分38秒
はじめまして。
いろんなサイトを回っていたらこちらの掲示板を発見して、書き込み致しました。
私は9月27日から再生不良性貧血で入院している16歳の女の子です。一時期、他の感染症
のため命の危険にさらされましたがなんとかこうして今も生きています。馬のATGをして
から40日ほどがたちました。
今は変わり果てた生活の中で不安と闘いながら毎日を過ごしています。ぜひ皆様のお力
を頂きたいです…
よろしくお願い致します。
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おっけいです。 投稿者：ダンスちゃん 投稿日：12月18日(月)11時24分7秒
症候群さん。笑いをどんどん体の中に、入れてますね。素晴らしいです。
時々には、子供の病気忘れて、遊びにいくのもいいですよ。
新たな 気合が入り、良いですよ。
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ありがとうございます 投稿者：症候群 投稿日：12月15日(金)22時20分15秒
ダンスちゃんさん、励ましありがとうございます。毎日息子の顔色はどうかから始まる
一日が本当に長く感じています。テレビを見ては笑い、兄弟をからかっては笑い私なりに
がんばっています。病気が変わってしまって半年、とにかく早く普通の１６歳の生活に
戻してあげたいです。
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ようすけくんおめでとう！ 投稿者：なつきママ 投稿日：12月13日(水)11時43分59秒
よかったね！就職おめでとう！おなじMDSRAの患者としてもほんとにうれしいです！(^o^)
無理せずにぼちぼち頑張ってね！
また東京で総会があるときにはぜひ飲んで盛り上がりたいなー！是非いつか久留米ラーメン
も食べに来てね。
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感謝。 投稿者：コウパパ 投稿日：12月12日(火)15時08分37秒
本日で骨髄移植1年が経過致しました。
おかげさまで息子は元気に毎日を過ごしております。来春は小学校卒業、中学進学です。
ドナーのもう一人の息子も元気で、元通りの仲の良い兄弟でおります。
本当に「つばさの会」には勇気をいただきました。
昨年の突然の発症時は私も家内もパニックになり動転したことを昨日のことのように覚えて
おります。この掲示板も1日に何回開いたことか。今は落ち着いて1日1回になりましたが
・・・・。
これを読んでくださっている皆さん！ 「つばさの会」で勇気をもらってください。
きっと前向きになります。そしてこの掲示板もいいのですが、悩みや相談、特にセカンド
オピニオンのことを考えている方は、ぜひ一度、「つばさの会」の講演会と医療相談会に
出席してみて下さい。（データーを持参して） 本当に親身になって先生方が相談にのって
くださいます。地域医療格差も正直あるようです。最新の治療法、これからの治療法の
お話を聞き、知識を増やすことは必ずプラスになります。
私も今までのお返しのつもりで積極的に参加していくつもりです。
どうぞ本人はもちろんのこと、家族や知人を誘って「つばさの会」の行事に参加してみて
下さい。
「つばさの会」には本当に感謝申し上げます。
ありがとうございました。
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就職できました！ 投稿者：ようすけ 投稿日：12月11日(月)23時31分14秒
いつもお世話になっております、神奈川在住のようすけ26歳です。
とうとう就職できました！
先月末から正社員として働いています。
体調も骨髄移植後1年以上たち経過良好です。
ＭＤＳのＲＡと診断を受け四年、
再生つばさの会のみなさまには本当にお世話になりました。
今はとにかく今できることを一生懸命やっていくつもりです。
今後ともよろしくお願いいたします。
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障害手帳について 投稿者：ホワイトホーク 投稿日：12月11日(月)01時51分58秒
SHINKUNさん、AURORAさん、お二方とも分りやすく教えていただき有難うございます。
手帳の事、障害者控除の事、とてもよく分りました。私は現在、障害年金を受給していて
いますが、もちろん社会の皆さんに助けられている事を感謝しております。ただ、血液
疾患の場合外観は健康な人とそれほど変わりはありません。（顔色が悪いとはよく言わ
れる）でも、生命の危険が常に高い状態で、生活している人もみえるのも事実です。
障害者手帳しかり、障害年金も、血液疾患で認定される事を知らない患者さんも大勢
見えます。そういった事実も皆さんに知って頂きたいです。
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骨髄異形成症候群 投稿者：メガネ 投稿日：12月10日(日)21時25分58秒
はーちゃんさんありがとう。以前義父の件で書き込みをしたものです。あれから状態
が悪くなったり、良くなったりとしています。主人たちの型も調べましたが一致せず。
セカンドも考えて前向きにしています。家族が団結して一生懸命考えています。
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笑って 笑って 投稿者：ダンスちゃん 投稿日：12月10日(日)09時31分8秒
私が入院していた病院で、臍帯血移植を終えた方がおられました。その方は、白血病
で、５４歳女性でした、一ヶ月無菌室で移植を受け とても元気で無菌室から出てこられ
ました。多かれ少なかれ、拒絶反応はありますがその方とても前向きで、逆に私を励まして
くれました。
臍帯血移植は、骨髄液の量が少ないので、副作用が少ないと聞きました。
私も、馬のＡＴＧ治療がきかなかったら、移植になるので、バンク登録もしました。
症候群さん まわりも大変ですが、子供さん本人が、一番大変です、
とにかく毎日明るく過ごす事 忘れないでください。
きっといい方へ向かいます。泣いて過ごすのも一生 笑って過ごすのも一生
ですから。
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骨髄異形性症候群 投稿者：はーちゃん 投稿日：12月10日(日)01時28分3秒
以前に、父が骨髄異形性症候群余命６ヶ月を宣告されたと投稿したはーちゃんです。
皆さんのはげましの言葉であきらめずセカンドオピニオンを受けてきました。とりあえず、
６３歳でも移植をしてくださる病院がありました。その病院では、70歳の方でも移植を
された方がいらっしゃいました。６０歳以上で移植をあきらめていらっしゃる方あきらめず
がんばって下さい。希望を持ってください。
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苦しいです 投稿者：症候群 投稿日：12月 7日(木)22時05分57秒
初めて書き込みします。息子が４歳からＡＡだったのですが、今年の１６歳の夏に
ＭＤＳにかわってしまいました。ＨＬＡが家族とも合わず、バンクもだめで臍帯血移植を
待っている最中です。まだ日にち等は決まっていません。輸血をしてすごしていますが、
回数も増え、血小板もゼロになってしまい、見ているのが苦しいです。血小板の抗体が陽性
になると移植はできなくなるので、なるべく血小板も押さえていたのですが、難しくなって
きています。なんとか早く移植にこぎつける方法はないでしょうか。
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補足です、身障者手帳について 投稿者：SHINKUN 投稿日：12月 7日(木)00時06分54秒
ホワイトホークさんへ、AURORAさんの説明がありましたのであとは補足になりますが、
いわれるように血液疾患では身障者手帳は出ないと思います。これは前回書込みのときに
わかっていましたが、前回は「障害申請をして、年金を受給」の意味がわからず、この
ホームページを見ている人は皆さん血液疾患なので申し訳ないななどと思いながら、
手帳の一般的なことを書きました。こちらこそ不勉強でしたが、社会保険事務所で１度話
しを聞いたときも（まだ年金対象の年齢ではないのですが）よくわかりませんでした。
身障者手帳と障害年金は別の制度で、取扱機関が違います。手帳は都道府県と市町村。
障害年金は社会保険庁です。
判断基準も一部違っていると聞いています。診断書が別様式ですし。
身障者手帳には区分があって、目・耳・手・足・・・とあり、それ以外に内部障害という
のがあり、心臓、呼吸器・・・等いくつかあがっています。血液疾患は出ていませんで
した。理由はわかりません、ただし「疾患」は対象外です。推測してみますと、心臓や
呼吸器の疾患の人は、ちょっと見てもわからないのですが運動や労働を始めるとすぐに
問題が出てきて外から見ても異常ではないかとわかります。レントゲン等各種検査でも
裏づけできるので診断書に書きますし、各等級認定の基準もあります。また身障者手帳
の考え方として「状態が固定」というのがあり、体の不自由な点に関する検査結果が
動くのは難しいようです。いずれにしろ法律で決まっています。
障害年金が対象で身障者手帳が対象でないケースは実は知りませんでした。年金の分
厚いマニュアルから障害年金の２・３ページのみコピーしてもらったものがあるので
もう一度を見ると、ここでも目・耳・手・足から始まり
ますが、「前各号に掲げるもののほか、・・・」と書いてあって、長期で日常生活に
困るような障害または長期にわたる安静を必要とする病状・・・の場合が該当となっ
ています。障害『または長期にわたる安静を必要とする病状』の部分が障害者手帳の
主旨とちょっと違うので、年金がもらえて手帳がもらえないというケースがある
のかもしれません。（手帳を持っていてもそれの上位等級の人のみが障害年金の対象、
というのとは逆。）
障害年金の申請を勧めてくれたのは主治医の先生でしょうか。先生がその辺をよく
ご存知で、とれるほうだけ申請を勧めてくれたのではないかと思います。
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ボンゾール飲んでます 投稿者：まり 投稿日：12月 6日(水)14時27分51秒
ボンゾールを飲み始めて、半年になります。前は半年間プリモボランを飲んでいま
したが、声がかすれ低くなってしまったのと、デコルテ付近に、にきびがたくさんで
きてしまったため、変更しました。３ヶ月前から生理がとまり、婦人科を受診した
ところ薬の副作用とのことでした。子供が欲しいと思っているのですが、ボンゾール
を飲んでいるうちは妊娠をしないといわれ、血液内科の医師は半永久的に服用しなくて
はならないとのこと。ショックでしたし、薬の影響で胎児の男性化を招くため避妊を
していたのですが、それは必要ないのでしょうか？知っている方がいたら教えてください。
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交付されません 投稿者：AURORA 投稿日：12月 6日(水)01時03分10秒
ホワイトホークさん
障害者手帳は、血液疾患障害の場合には交付されません。申請時に
その旨の記述を見ました。法的な定義としてさだめられている
ようです。もしかしたら、血液疾患の障害は、後から追加された
ものかもしれませんね？？（これは調べてありません）
従いまして、障害者控除は受けられないと思います。
ただ、障害者年金は、所得としてカウントされませんので、
確定申告の所得としては、計上する必要はありません。
私が理解していることを書きました。。
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ＳＨＩＮＫＵＮさんへ 投稿者：ホワイトホーク 投稿日：12月 5日(火)22時13分30秒
詳しい情報を有難うございます。お書き込みの通り障害者控除の事で、悩んでいたので
すが、障害年金受給者＝障害者控除を受けられる人と思い込んでおりました。勉強不足で
した。私は再生不良性貧血により、障害認定をうけ、障害年金を受給しておりますが、
障害者手帳というものは、また別の制度なのでしょうか？外観的には障害はないので、
手帳は交付されないものと思っていましたが、血液等内科的な障害により障害手帳を交付
される事はあるのでしょうか？もしご存知であれば書き込みをお願いします。
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保険のこと、きょうちんさんへ 、 投稿者：SHINKUN 投稿日：12月 4日(月)00時10分20秒
11/11の書込みでしばらく前になりましたが、保険のことについてちょっと書込みして
おきます。不運にして病気にかかってしまったことは残念なことだとお察しします。私も
同様です（内容が違うにしろ）。
生命保険については一般論として、このレベルの病気と診断が出ている場合は加入は断ら
れる場合が多いと思います。一般に多くの人は（何歳であっても、）病気の診断をもらって
から初めて保険のことを考えるかたが多いのが実情です。あなたに限らないと思います。
しかし保険そのものの主旨から言ってそれでは難しいのが
実情です。私も年代があがってきましたので友人にもこういうことを話すことも多いです。
保険会社により保険料割増などで入れるところがあるかもしれません。ただ残念ながら
経験的にはまだ難しそうに思います（どうしても保守的な方向に判定が行きがち）。まず
出してみましょうという外交員さんもいます。
最近は病気があっても入れる生命保険・医療保険がぼつぼつ出てきました。
高齢化社会とか外資系との競争激化とかの背景がありますので今後は今よりも期待できそう
です。
但し「診査・告知不要で入れる」と書いてあるのと（→通常、加入前からの病気の場合は
保険金は出ません）、「病気でも入れて、入院したらその病気でも保険が出る」のとは
違いますのでご注意ください。後者をきちんとうたっている保険は限られています。
中でも医療保険（入院時の給付など）はいくつかあります。ただ残念ながら割高で今ある
のは中高年者向けです。
生命保険（死亡時の給付など）はさらにちょっと難しそうです。計算をするとあまり得に
ならないものもあります。
あと、私の会社の例では比較的大手ですが会社が関係（斡旋？まではいかないですが）
している保険で条件の
よさそうなのがあります。告知はありますがあなたの条件（推測する範囲では）なら
入れそう、という程度の条件です。これは、その会社に勤めているということは一定の
健康レベル以上であろうということで簡略化して
いるものだと思います。もしあなたが会社にお勤めの職業で、会社が斡旋する保険など
がありましたら一度調べてみてください。
なお細かいことや具体的な保険の例で詳しく聞きたいことがありましたら、メールで
あればある程度お答え
できると思います。（専門職ではありませんがかなり詳しく調べています。保険の外交員
さんがいつも驚いて最近は中には聞いてくるケースがあるくらいです（これでいいのか？？））
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障害者控除について、ホワイトホークさんへ 投稿者：SHINKUN
投稿日：12月 4日(月)00時07分6秒
「障害申請」、「障害申請をして、年金を受給」の意味はすみませんがよくわかり
ません。年末調整というお話しなので障害者控除のことと思います。的をはずれていな
ければこういう内容だと思います。
「障害者控除」は「身体障害者手帳（等）を持っている人が適用される（もらえる）控除」
です。
手帳が受けられるかどうかは主治医に聞いて（相談して）ください。もらえそうなら、
市町村の役場で用紙をもらって、そのうち診断書は先生に書いてもらいます。（私の住む
市の役所で担当課の名前は障害福祉課です。）
「障害」とは、種々の検査（レントゲンとか、各種計測とかいろいろ）の結果を元に医師
と役所で判断します。
単に痛いとか痒いとかいうのは「障害」ではなく「病気」または「病気になる前の単なる
症状」で終わっています。
病気であれ事故であれ（病気ならそれが先天的でも後天的でも）、病院で治そうとする
はずですね。病院で治療をして今の医学の限界で治らずに残った異常な状態が障害です。
ですから先生が主に判断します。部位と程度により級がありますが、６級以上（１級～
６級）と認定されると手帳が受けられます。種々受けられる制度（福祉）の内容は受ける
ときに市役所で説明があります。たとえば障害者控除は手帳を持っていれば受けられます
。持つ前はありません。（1～2級と3～6級で金額が異なります。）
障害年金はまた別の制度です。ただし手帳を交付される際にも市役所から話しがあり、
詳しくは社会保険事務所
に聞きます。ざっといって手帳対象者の中でも障害程度が重い人が対象なので説明が
ないかもしれません。
いくつか見てきた例からみて、一般的にいってこういった福祉を受けている人たちは、
受けている特典以上にはるかに苦しんでいるように見えます。公的な助成を受けられる
のはそれ以上に苦しいという状態が多いです。
もし程度が認定の対象外であるときは、それはむしろ健康で喜ばしいことだと思います。
手帳を受ける手順について書きましたが、かなりの場合に主治医の先生が「手帳を受けら
れると思います、申請しますか」というように教えてくれるケースが多いようです。
もしそういうお話しを言われたことが
なければ可能性はあまり高くないかもしれません。でも気になるときは先生に聞いて
みてください。
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障害年金について 投稿者：ホワイトホーク 投稿日：12月 2日(土)13時11分37秒
こんにちは。障害年金に関して教えてください。私は今、障害申請をして、年金を
受給していますが、年末調整のときに障害申請をしても、私の場合は障害手帳がないので
当てはまらないと言われました。確かに障害手帳は持っていませんが、控除のある障害と
控除のない障害と区別があるのがどうしてなのか分りません。このサイトには、障害年金
を受給して見える方もいらっしゃると思いますが、年末調整や確定申告はどのようになさ
っていますか。また受給者でなくてもご存知の方、どうか教えてください。
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みけこちゃんへ 投稿者：ダンスちゃん 投稿日：12月 1日(金)20時34分14秒
みけこちゃん 無事に出産したのですね、よかった、よかった。私も、はや ２０年前
と申しましょうか。血小坂減少症と、言われながら３人出産しましたよ。それに２回目は
双子です。その時は、必死でしたから、輸血もしました。帝王切開で無事出産しました。
思えば早いもの、生んでしまえばこっちのもの、やっぱやっぱ、赤ちゃんてかわいいっちゃ
あんまりかわいいので、私もう一人遅くに生みました。ダハダハ
いろいろ育児で、大変なことあったけど、アット言う間。
でもでも、楽しかったなあ。
みけこちゃん これからの育児、思いっきり楽しんでくださいよお。
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今日は外来日 投稿者：ひでちゃん 投稿日：12月 1日(金)10時11分40秒
こんにちは、今日は外来日です。採血が終わり、待ち時間に、病院のインターネット
ルームより、
書き込みしてます。今日の検査結果は、どうかな、少し心配です。最近、肩こりが、出始
めて、整形にも行ってます。もうすぐ51歳、仕方ないのかな？
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