再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－８６
（２００７年１月１日～２００７年１月３１日の掲示板）
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ATG治療について教えて下さい。 投稿者：まいまい 投稿日： 1月30日(火)23時24分41秒
初めて書き込みさせていただきます。
年末から貧血がひどく、４年前に血球貪食症候群という病気にかかり、この貧血も
そうだと思って、治療に専念するため入院して骨髄検査を受けたら再生不良性貧血と
診断され、やや重症とのことでATG治療をするということになりました。
このATGは注射なのでしょうか？点滴を一日中行うのでしょうか？
また、副作用などどのような感じだったのかATGを受けたかた、どうか治療開始から
退院までの流れをできるだけ詳しく教えていただけませんか？
後、無菌室に入ると聞いてますが、どこまで日常生活を制限されるのでしょうか？
トイレや入浴などなど。。。
今は前の病気、血球貪食症候群の治療のために飲んでいたプレドニゾロンを服用しており
徐々に減らしていって、細胞の減り具合をみてからATGをはじめると聞いてます。
少し、治療の流れを知っておきたいので、どうぞ情報提供よろしくお願いいたします。
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血液の病気を持った方で、胆嚢の手術を経験した方や先生がいらしたらアドバイスをお願い
します。 投稿者：PNH患者の家族です 投稿日： 1月29日(月)17時05分56秒
PNH(発作性夜間血色素尿症)患者の家族です。
もうすぐ６２歳になる父が年末に風邪から溶血を起こし、貧血が悪化し入院しました。
入院中に腹部に激痛…検査の結果、胆嚢が炎症を起こしているとの事。
年明け病院と相談の上、万全を期して1/24に入院・1/29に手術しましょうと決まりました。
1/27手術説明時に、顔色が黄色い事を気にする胆石科の担当医。血液内科の担当医の同席
はなく、本日1/29結局、前日1/28の血液検査の結果数値が良くないから手術は中止になり
ました。
輸血２単位分の結果、血色素量は8.9と年末に入院した時の倍近くで本人も絶好調！
しかし、T-Bが5.0と高く LDHが3030と溶血の判断
これではいつ手術が出来るか分からない。縁がなかったんだ！もう手術しない！と言い
出した父…どうしたら良いか困ってしまい、書き込みをしました。
血液の病気を持った方で、胆嚢の手術を経験した方や先生がいらしたらアドバイスをお願い
します。
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雪像君さんへ 投稿者：かわせみ 投稿日： 1月28日(日)00時46分34秒
雪像君さん 房総おやじさんの書き込みにもありましたが、あせらずに無理をしない
で欲しいと思います。私は復職後、会社を休むことはありませんが、昼休みと3時の休憩は
必ず横になるようにしています。また、どんなに忙しくても残業は1時間以上しないように
心がけています。健康なときの7割程度の収入しかなく生活は苦しくなってしまいましたが、
再入院とかしないことのほうが大切と思っています。
なお、ご質問のネオーラルについてですが、朝晩とも５０ｍｇづつ合計１００ｍｇ服用
しています。私の場合は毎日３００ｍｇ以上飲んでいたときには、肝臓の数値が上がって
しまいしましたが、現在の服用量に減ってからは、平常値にもどりました。
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雪像さんがんばって 投稿者：房総おやじ 投稿日： 1月27日(土)23時03分21秒
雪像さん、復職にはあせらずに、自分の健康に留意して進めてくださいね。自分の息子は、
某大学の修士を終えて、昨年４月から就職しました。研修中に、急性肝炎が要因で肝炎後に
再生不良性貧血となり、欠勤、休職となり、復職しました。本人は、会社に何も貢献しない
段階で病となり、会社の健保に多大な負担をかけていることを気にして、復職をあせってい
ました。元気になれば、長い人生、その間に会社には十分に報えるよ位しか、言葉を書ける
ことができませんでした。
幸い、会社の産業医と面談し、配属先上司とも面談し、同期と約３ヶ月程遅れて仕事に戻り
ました。現在は２週間に１日、外来検査で休暇をとり通常の勤務をしています。同じ２０代
ということで、他人事とは思えず投稿した次第です。
くれぐれも、ご自身の体の状態と相談しながら、焦らずに復職を進めてくださいね。若いです
からいつでも挽回できますよ。
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まぁさん（再度 投稿者：SHINKUN 投稿日： 1月27日(土)23時01分47秒
メールのほうもいただきました。早速個人的情報の入ったメールが見ず知らずのところ
へ来るというのはやはりかなりお困りのことと思います。請求額の妥当性については細かい
ことをお聞きしないと何ともいえない部分があり、特定疾患を申請しているのでさらに複雑
になっています。
先ほどメールで、長いですが、ある程度詳しい情報を出して、一方で細かい情報を求めてい
ます。お出しした情報を元に病院から説明を聞いてもらうか、メールでお聞きした個人的
情報を、差し支えない範囲でメールで返信いただく（もうちょっと具体的にお答えできると
思います）か、よさそうなほうで対応してください。先ほどのメールからいきなりプライバシー
に入っていますのでこのあとはメールにしましょう。
副作用等については、うちは結局ATGをやらなかったので耳学問情報主体になります。実際
受けられた方の生の情報も参考にしてください。個人差はありますが。
ではお大事にしてください。
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SHINKUN さんへ 投稿者：まぁ 投稿日： 1月27日(土)21時37分52秒
大変詳しく教えていただき ありがとうございました おかげで特定疾患医療給付制度
のことがよく分かりました もう少し具体的なことを知りたくて先ほどDMさせていただき
ました よろしくお願いします
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まぁさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日： 1月27日(土)19時24分55秒
医療費（AA）のことですので事務的ですがポイントだけ書いておきますね。
１）名称： 特定疾患医療給付制度（よく略して特定疾患と言われています。）
２）金額：
補助は全額ではなく一部自己負担があります。生計中心者の収入によって、１ヶ月
あたり0円～23,100円
(入院の場合)、で数段階にわかれていますがある程度収入があれば最高額の23,100/月が
多いです。
それ以外の金額が全て公的補助です。生計中心者ですから恋人ならばあなたではなく、
本人か、本人に収入が なければご両親、の収入で決まります。外来になると半額。通常
は入院は「入院しているだけ」で月20万円くらい(保険でも)自己負担がかかるはず
（＋治療費、薬代）なのでこれに適用になると助かります。
なお、申請時に指定した病院で指定した病気の医療費のみが対象です。病院の追加や
変更は可能で申請要。
他の病気で他にかかると通常通り別に支払います。
３）適用日：
申請した日（保健福祉事務所に届けた日。自分か家族が直接行って届けた場合は受理
されたことはその場で確認できます。郵送だと何か返信が来ないと確認できませんが・・。）
但し審査に１ヶ月前後かかって、OKなら給付証が届きます。OKなら申請日にさかのぼって
適用になります。
４）病院への支払い：
病院によって違うかもしれません。うちのケースでは、「申請した」と言うと請求が
保留になりました。
先に保険分で支払ってあとで戻すという場合もあるようですが、書込みではうちと同様
かも（？）。
１ヶ月くらいあとに給付証が来たら、病院に出します。出したあとも、うちの場合は
２ヶ月くらい待って、結局３ヶ月分くらいまとめて請求が来ました。何かの手続きを
病院がしているようです。
「23,100×3ヶ月分＋申請前の医療費の30％（未払い分）」ですからこの１回は十数万円
払いました。（３ヶ月払わなかったあとですので・・・。）翌月からは退院までは
毎月23,100円。
申請のために診断書を先生が書くのに、AAであることをきちんと診断するいろいろな
検査があり、それは申請前ですから通常の30％になります。これはこれで結構高いです。
その分も一部請求保留になっていたので１回目は高くなりました。
ちなみに： 病名は突発性ではなく特発性再生不良性貧血ではないかと思います（または
単に再生不良性貧血）。（特発性：原因がわからない、という意味合いで使われている
医学用語です。AAは８割がたこれのようです。）
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会報ありがとうございました！ 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月27日(土)19時13分30秒
数日前に会報届きました。
役員の皆さん、いつもありがとうございます。
私の思いですけど、役員さんの熱意が、国に届くように、
国会議員に立候補してほしいくらいです。
最初、入会したとき、詳しい説明書も送っていただき、
それを持っての入院、関さんの電話サポート、
皆さんからの励ましや、治療体験のメール、
ATGから、約５年半、２ヶ月に１度の通院まで良くなりました。
いつも、多大なるご苦労をしていただきまして、心より感謝しております。
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AAの治療費は？ 投稿者：まぁ 投稿日： 1月27日(土)15時50分50秒
前に投稿したことがある、恋人が重症AA（再不貧）で今も入院中の者です。その節は、
いろいろ励ましていただきありがとうございました。彼女はATG投与完了後１カ月あまり
立ちますが今も様々な副作用や合併症で苦しみ続けています。どなたか教えてください。
重症のAAの入院費用や治療費は 全額公費負担だと聞いていたのですが かなり高額な
自己負担が必要なのでしょうか？公費補助の申請は済んでいるそうですが。闘病の苦しみ
以外に治療費のことでも悩んでいるようですので。
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ありがとうございます。 投稿者：雪像君 投稿日： 1月27日(土)08時29分28秒
本当に感謝の気持ちで一杯です。みなさんがこんなに自分の書き込みに返信いただ
いて凄い感激しています。本当にこの会に入会して良かったです。
房総おやじ様へ
返信ありがとうございます。ただいま復職の準備を順調に進めているところです。私も
急激に血小板が下がってしまい一時は本当にショックというかなんで自分だけが...と
いう気持ちで一杯でした。その中で必死で自分の病気のことを調べながらこの提示板に
たどり着きました。そこで見たのは自分と同じ病気でも元気で明るいメールの数々でした。
そして私も前向きになる事ができました。つばさの会は本当に暖かい会です。息子さん
も3カ月で復職は凄く早いですね。ATGとネオーラルが効いたんですね。本当に自分と
似たように復職できているお話が聞けて嬉しく思います。これからもよろしくお願いします。
SHINKUN様へ
いつも本当にありがとうございます。お子様の数値が良くなったということでとても私も
嬉しいです。おめでとうございます。でも感染症は本当に恐いですよね。私は外出する時
はマスク、咳をしている人が側にいる時はひたすら逃げていますよ。ちょっとやり過ぎ
かなと自分で思っているところです（笑）とはいっても職場はサ－ビス業なのでマスクが
つけれなく少し恐いです。正直私も会社がこの先どれ程理解してくれるかは心配です。
でも心配してても前に進めませんよね。SHINKUNさんのおっしゃる通り体調の悪い時は
無理せず休ませて頂きたいと思います。体は少し弱くても気持ちだけは誰にも負けない
という気持ちで頑張ります。 まだまだ社会に対しても、病気にたいしても初心者なので
これからもよろしくお願いいたします。
かわせみ様へ
初めまして。返信ありがとうございます。私もサービス業なのでずっと立ち仕事の毎日が
待っていますがかわせみ様も現場仕事という事でかなり私自身安心することができました。
復職できる事を素直に喜んで前向きに行きたいと思います。 それと一つ質問なのですが
ネオーラルは現在どのくらいお飲みになっていますか？私は最近少し腎臓が悪くなって
きたということで一回１５０から１３０に減らしたところです。 これからもよろしく
お願い致します。
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祝 雪像君さん 投稿者：かわせみ 投稿日： 1月27日(土)00時51分55秒
雪像君さん 良かったですね。私も２年前に再生不良性貧血の最重症と診断され、
ATGとプレドニゾロンならびにネオーラルの治療を受けました。現在もネオーラルの服用
を続けています。約１年休職し、職場に復帰して１年が経ちました。現在 血小板の数値
は３万の後半、白血球は1700から1800の間、ヘモグロビンの数値は１０の前後です。復職
当時が一番数値がよく、その後多少数値は下がっていますが、毎日出勤しています。現場
仕事なので、結構体力を使います。体調が思わしくなく辛い時もありますが、復職後、
1日も体調不良による欠勤はしていません。とにかく、感染症には注意して予防には気を
使っています。復職当初は自分が自分でないような感じで、体感的にも大変でした。
雪像君さん とにかく、あせらず体調と相談しながら無理をしないでください。
この病気は外見からはわからないので、病人であることの理解を周囲から得るのが非常に
難しいですが、周囲の方々のやさしさの中で勤められることを願っています。
とにかく復職できることは喜ばしいことです。普通の生活へ一歩近づくことですから。
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kumiさんへ 投稿者：ラム 投稿日： 1月26日(金)20時57分1秒
私は彼氏カラ聞いただけなんでわからないんです
嘘とか失礼じゃありませんか？本気で毎日眠れないくらい悩んでいるのに。わからないから
掲示板に投稿したんです。わざわざメールしてきてよくそんな事いえますね
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ありがとう！＆がんばりましょう！ 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月26日(金)11時57分7秒
久しぶりに書き込ませて頂きます。本日、９歳の息子が移植後まる２年を迎える事が
出来ました。小学校入学早々に再貧と診断され、ＡＴＧ治療の効果もなく移植を余儀なく
され、本当に不安で心細い毎日を過ごしていた時、当時のこの掲示板の方々に励まされ、
勇気を頂いたおかげで、無事乗り切る事が出来ました。当時、応援して下さったみなさん、
本当にありがとうございました。息子は風邪もひくことなく、元気な体で今日も学校へ
行ってます。
現在闘病中のみなさん、息子は幸運にも元気な体を取り戻す事ができました。もちろん、
運もあったかも知れません。でも、幸運を引き寄せる為には最低限必要な事があると思い
ます。それは、病気から逃げず、正面から向き合い、絶対に治すんだという強い意志を
持つ事です。色んな障害や弊害はあると思いますが、この病気は絶対に治るんだという
気持ちを持ち続けてがんばりましょう。
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雪像君さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日： 1月25日(木)23時05分57秒
復職OKおめでとう。私も20ン年前、入社して１年目に長欠になり8ヶ月後(既に2年目)
に復職しました。最初はすごく不安でした。できるかどうかもあるけれど、会社はこの
あとどこまで理解してくれるのか・・・。できることはどんどんがんばりましょう。
でも当面は、調子悪いと思ったら話して休むようにしたほうがいいと思います。3年後、
5年後勤めているなら責任も大きくなり、そのときこそ数年に１度くらいは病気だと
言ってはいられない状況がきっと出てきます。休んでしまうと上司や同僚に大きな迷惑
をかけてしまいます。今は会社の様子もあまりわからないので余計に不安でしょうが、
そこは、この会社は自分の状況をどこまで理解してくれるか、期待してくれるかを今は
見ている、くらいに一面では思っているくらいという考えで。それで居づらくなるなら
本当に自分にとって大事なときにもっと難しくなると思うからです。そのときはその
とき、ですが・・。
ちなみに皆さんへ、うちの子の話しですみません。うちにもおかげさまでいいことが
ありました。先月ですが暮れに血小板が５．９万と発病以来初めて５万を超えました。
これはもうちょっと意味があってご存知と思いますが、血小板(<50,000)、好中球(<1,000)、
網赤血球(<60,000)の３つのうち２つがここを割るとAAは中等症になります。今回２つ
といわず１つも割らないという結果が初めて出て一山超えたと喜んでいるところです。
もちろん上がったり下がったりしているのでまだまだ油断大敵、これから風邪の季節、
花粉の季節で、どちらも下がりやすいのでまだ次回どう出るか心配ですが。
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雪像君へ 投稿者：房総おやじ 投稿日： 1月25日(木)22時58分0秒
はじめまして、初めてここに投稿します。息子（２５歳）が昨年初夏に、原因不明
の急性ウィルス性肝炎を患い、入院致しました。肝炎完治後、急に血小板減少が見られ、
血液内科のある病院に転院しました。そこでの骨髄等の検査の結果、最重症度の
再生不良性貧血と診断され、６月末にＡＴＧとネオーラルによる治療を受け、予後の
経過が順調で、９月に退院し、復職しました。週２回の通院が続き、年明けから２週間
に一度の通院となっています。
白血球２８００、ＰＬＴ１１万、赤血球４１２万、Ｈｂ１３．２が最近の検査結果です。
これからも投稿し、不安な点等につきご相談したく、宜しくお願い致します。
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無菌室のノウハウ 投稿者：きょへちち 投稿日： 1月25日(木)22時15分46秒
はじめまして、きょへちちと申します。２次性のＭＤＳの４０歳代の男性です。
来月に姉から造血幹細胞移植を受けることになっていますが、無菌室に入室するに当たっ
て「こんなものが役に立った」とか、「こんなものを持っていけばよかった」などの
ノウハウがありましたら是非教えてください。
よろしくお願いします。
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復職 投稿者：雪像君 投稿日： 1月24日(水)13時17分23秒
今日２週間振りに外来に行ってまいりました。全体的に数値も上がり白血球３４００、
ヘモグロビン１１．１、血小板７６０００でした。順調に上がってきたので主治医より
来月からの仕事復帰してもいいと言われました。ATGとネオーラルの併用から約３か月に
なります。 正直言ってまだ仕事復帰には不安もたくさんありますが前向きに行こうと思っています。
そこでもし私と同じく仕事復帰されている方がいらっしゃいましたらいろいろ教えてもら
いたいと思い本日は書き込みさせていただきました。ちなみにAAの23歳男です。
いろいろな意見が聞いてみたいので是非メール下さい。お願い致します。
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一報 投稿者：マル 投稿日： 1月23日(火)21時33分5秒
通夜、告別式共に平田君は来ませんでした。
彼の自宅にはパソコンが無いので、皆様の励ましの言葉は代わりに伝えておきます。
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京大へ・・・ 投稿者：rimama 投稿日： 1月22日(月)15時26分11秒
来週 京大に いきま～ぁっす♪
高ビリルビンの 自己黄疸検査もやって やってそう
そうなので・・・くも膜下出血の遺伝レベルも 検査し
疑問には 突き進みます～ぅ・・・♪
＞まささん
初めまして MDS・RA・18歳息子の おかんです。
セカンド オピニオンとは 今 お父様が かかられている
病院・主治医から 紹介状を 頂き 別の病院で 違う先生からの
意見を 貰う事です。病院を 指定しても良いと 思いますし
主治医の知り合いの病院でも 良いと 思いますが 裏で 話が
つけられている場合が ありますので 大学病院 系列を 外して
良くのが 良いと 思います。
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まさ様へ 投稿者：雪像君 投稿日： 1月21日(日)22時18分10秒
書き込みを見ました。私も去年11月に免疫抑制療法を受けた者です。その際に足という
か首から下が痛くて痛くて立ち上がれない時期が一週間程続いた事がありました。その時
に38度程の熱も出ました。先生からは薬の副作用だと説明がありましたが症状は一週間程
で回復しました。だからといってまさ様のお父さん様の場合もこれと同じとは限りませんが、
主治医の先生によく説明して診てもらってはいかがでしょうか？
後、セカンドオピニオンについてですが、これは「第2の意見」という意味で簡単に言う
と主治医以外の先生に診断や治療法について診てもらう事だと思います。
わかりづらい説明で申し訳ないです。
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削除について補足 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月21日(日)22時11分51秒
博田＠管理人
今回の書き込み削除について、書き込み内容を総合的に判断し、
いくつかの条件に合致したため、削除したものです。
書き込み元が同じというだけで削除はしませんので、
ご安心して、この掲示板をご利用ください。
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るるるさん、ミニ子さんへ（訂正） 投稿者：SHINKUN 投稿日： 1月21日(日)21時41分23秒
すみません、計算間違いがありました。訂正します。
月あたりの計算を仮にした部分です。
１日2ヶと仮定して30日で３割で月あたり、約11,000円（ネオーラル）→約8,200円（ジェネ
リック）というところでしょうか。（ネオーラルの計算のみの訂正です。）
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るるるさん、ミニ子さんへ、 投稿者：SHINKUN 投稿日： 1月21日(日)21時22分33秒
ネオーラルのジェネリック医薬品はないと思っていました。少なくとも私が最初に
関わった２年前はありま
せんでした。言われて調べてみたら、最近、１年ちょっと前くらいにできたようです。
名前は、アマドラ、シクポラールの２つが載っていました。値段は概略ですが、50mg
カプセルでネオーラルが１ヶ約600円強→ジェネリックが約450円強（健康保険では
この３割）です。但し値段は毎年変わりますのでご参考です。１日あたり何mg（カプセル
で何個）飲んでいるかが皆さん個々に違うのですがたとえば１日2ヶと仮定して30日で
３割で月あたり約9700円（ネオーラル）→約8200円（ジェネリック）というところで
しょうか。
これで皆さんが支払っている薬代とイメージは大体合ってますか。
他のジェネリックに比べて高いなあという感じがしていますがこんなものかも？。
（オリジナルと比べてもっと安くてもいいのでは？？）。但し薬局で支払うのは、他に
薬がなくてもこの薬代の３割の他に管理料などのポイントがつくのでもうちょっと高く
なります（詳しい説明が必要な場合は薬局で）。
これくらいの差ですとちょっと切替にくいかもですね（本人さんも先生も？）。
ジェネリックの効き目は？どうでしょうか。基本的には同じだと（後発のメーカーが）
約束しているわけですが。
使うと使わないで大きく違うけど、使っている間は１回くらい抜けてもまあうまくいって
いる、そういうマージンのある状態なら先生が対応してくれたら価値はあるかもですね。
効き方が微妙で何とか過ごしているとか、副作用がぎりぎりとかだとちょっと心配かも
しれません。それと、大きい病院の先生は病院全体として元の薬１種類に集約したい
傾向がある場合があります。
ご参考までに、最近は処方箋に「ジェネリック医薬品可」という欄があって、その欄に
先生にチェックを入れてもらう、薬局で話しをしておいてジェネリックをとりよせて
もらう、の２つがOKになれば（どちらも、もらえれば）、ジェネリックの名前を処方箋
に書くのが苦手な先生でもジェネリックに替えてもらうことはできます。残念ですが
私自身はやったことがありませんのでくわしくはわかりません。
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お願い 投稿者：えり 投稿日： 1月21日(日)20時34分40秒
私の友達の入院している病院でも、みんなでPCを共有していました。
その友達は、今も血液内科のみんなと励まし合って病気と闘っています。
もし、削除された文章がいたずらではなく、
事実であっても、削除されたとすれば、
病気でこのサイトを励みに生きているので悲しいと思います。
やむを得ない理由で削除する場合でも、荒らされたと決め付けるのはどうでしょうか。
悪意のない書き込みが削除されているなら、この掲示板を励みに、病気と一生懸命闘って
いる友達にこの掲示板を見て欲しくありません。
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セカンドオピニオンについて 投稿者：まさ 投稿日： 1月21日(日)20時25分34秒
初めまして。
父（７３歳）が去年の１２月に再生不良性貧血の最重症であると診断され、現在、免疫
抑制療法を行っておりますが、足がパンパンに腫れたり、足に激痛が走り、現在一人で
立ったり、歩いたりする事も出来ない状態にあります。
これが薬の副作用なのか病気の症状なのかはっきり解らないまま不安な日々を過ごして
おります。どなたか詳しい方がいらっしゃいましたら教えて頂けませんでしょうか？
又皆さんの書き込みを見ていましたら｢セカンドオピニオン｣という言葉をよく目にします
が、これは何の事なのですか？？
宜しくお願いいたします。
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ｋｉｋｏさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日： 1月21日(日)19時19分33秒
痛みについてですが、
ロキソニンはNSAIDs（非ステロイド系抗炎症剤、読みは”エヌセッド”）の１つでよく
使われています。痛みの原因があってそこから →→→ 炎症(→痛み)に至るまで、の
途中のうち主要な１系統（専門用語でシクロオキシゲナーゼ系）をよく遮断します。
難しい言葉は覚える必要などないのでさておいてポイントは、
（A）薬を飲むと痛みは減るけどなくならない、
（B）痛みはこの薬が切れるとまた出てくる（痛みの原因に何も効いていないので）、
の２つです。痛みの原因を治療しながら、あるいは大きなケガなどの自然回復するまで
の間、などに使ってその間、体を楽にする薬です。
そこで痛みは原因を探す必要があります。痛みはどこからくるんでしょうか。
（１）ご自身の病気からくる（主治医はそう考えている）、（２）今の病気とは別で、
内臓のどれかが原因で痛む、（３）今の病気とは別で、関節や筋、手足などが痛む、
の３つくらいに分けてどれか、にそって対応するのが良いと思います。
まずは主治医に、今の病気が原因と考えているかそうではないと考えているか聞いて
みます。（１）であれば説明を良く聞いて対応。しかしそういう症状の訴えが、たとえば
この掲示板にもあまり出てきませんし違う可能性があり、リウマチ検査が痛みを訴えた
あとでしたのであれば、別の病気（別の自己免疫疾患など）を疑っている可能性が高い
と思います。なお再生不良性貧血で輸血はあってATGやネオーラルの話しが出てこなくて
プレドニンの話しが出てくるのがちょっと不自然な気がしますが、また聞きだからか痛み
にも関係して一度試しにプレドニンを使ったのかと考えて気にしないことにします。
（２）か（３）の区別はご自身で大体判断できると思います。（２）ならば同じ内科
ですし現在の先生に聞いて、あやしいと思う場所の疾患に詳しい先生を紹介していただく
といいと思います。（３）ならば、今の先生に任せておくという手もありますが、むしろ
一度整形外科の先生に診察してもらうことをお勧めします。「痛い」といえば整形外科
というくらいです。紹介してもらってもいいですし自分で探しても。
痛みは、どことどこが、それぞれどういうふうに、時間帯はいつ頃、・・・等々聞かれる
ことがたくさんあって、考えられる病気も無数にあり、（１）か（２）か（３）かという
程度のことでもメール等では詳しくやるのは無理です。そして、たとえば手足などの痛み
で整形外科の先生にかかると、痛いところをさわってみて腫れなどもよくチェックして
くれたりします。可能性のある科の先生に診察してもらうのがいいです。
痛みを当面抑える治療はいくつかありますがいずれも副作用が大きいため、まず原因を
追究して、その治療の間の痛みをどうするか、という観点で考えるのが良いと思います。
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悲痛な叫び 投稿者：さくらママ 投稿日： 1月21日(日)14時21分51秒
私の娘が入院している病院では、パソコンが一台だけ設置されていて、自由に患者や
見舞客また、ヘルパーさんがこの掲示板を利用していました。
そう考えると、悲痛な叫びが削除されてしまっていたら、無念におもいます。
私のこの書き込みも消されてしまうのかな？
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ミニ子さんへ 投稿者：るるる 投稿日： 1月21日(日)11時15分51秒
今は体調はとても良いです。2,3ヶ月に一度の検査・通院をしています。
現在はフルタイムで仕事もしています。運動もそれなりにしています。
ですから、私の病気のことを知らない方は多分病名を伝えると(病名知らないと思います
が…）皆さん驚くと思いますよ。ネオーラルのジェネリックあるようですね。
私は使用していません、安定していたヘモグロビンの数値が薬を変えた事によってもし
下がってしまったら…と思うとなんかちょっと怖いので 先生もあまりお勧めしませんしね
ネオーラルのジェネリック薬品を服用されている方はおられるのでしょうか？
今は欲を出さずヘモグロビンの値が現状維持出来ればいいのかなぁと思っています。
諦めたんじゃないんです、病気になってしまったのは仕方ないから、上手く付き合っていく
ことにしました。
これからの人生ずっとこの病気と離れる事は出来ないから。
ミニ子さん、いろんな意味でこれからもお母様を守っていって下さいね。
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るるるさんへ 投稿者：ミニ子 投稿日： 1月21日(日)09時55分23秒
母は５０代後半でやはり原因不明で突然発症しました。元から貧血傾向は多少あった
ものの、今まで病気という病気にもなかった事なかったのでびっくりというよりショック
でした。
母が行った近所の病院の先生はたまたま大きい病院の白血病棟の先生と知人であった為
一週間程で赤芽球ろうという病気が分かりましたが、るるるさんの様に分かるまでに時間
がかかってしまうとそのぶん大変ですよね。るるるさんは一年も入院されていたんですね…
家の母も数値がなかなか上がらなく退院はいつになるのかと不安でしたがヘモグロビン７位
になったので退院許可が出て今は8～9を維持しています。薬代はかなり高いですよねぇ…
テレビなどでよく耳にするジェネリックみたいのはないのですかね？？私も予防接種して
います。母は家ではマスクをしてます。抵抗力がないから今の時期は本当に風邪などが
心配です。るるるさんも気を付けて下さいね。るるるさんは軽い運動や仕事なども今では
大丈夫なのでしょうか？？
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お元気ですか 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月21日(日)09時15分34秒
http://www13.plala.or.jp/longvacation/
以前から拝見していたホームページです。
更新されていないようですし、掲示板もなくなってます。
ご存知の方あれば、メールください。
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はじめまして 投稿者：ラム 投稿日： 1月21日(日)03時31分4秒
私の彼氏は今再生不良性貧血に侵されています。
始め白血病で骨髄移植をしたらその移植した人が再生不良性貧血だったらしく
病気になってしまったらしいです。
医者に余命二年と告げられました。
血液型がA－型でとても珍しく100万人にひとりらしいです。
だからドナーがなかなか見つかりません。
入院したくないみたいで治療にもいってないみたいです。
遠距離恋愛なのであんまり会えないのでとても心配です。
私も病名を知ったばかりなのでどんな病気でどんな治療をするかわかりません。
具体的に知りたいです。
毎日不安です。
回答待ってます。お願いします。
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ミニ子さんへ 投稿者：るるる 投稿日： 1月21日(日)01時03分4秒
ミニ子さん、はじめまして
お母様が私と同じ病名「赤芽球癆」との事、私は20代でこの病気なりました。胸腺腫は
併発していません。服用し始めた頃は（最初はサンディミュンでした）1日300mgの服用
でしたが、徐々に量を減らし病状によっては増えた時もありましたが、現在は、朝1錠
夕１錠のネオーラルの服用でヘモグロビン10～11ぐらいを維持しています。
病名もなかなか分からず分かるまで2ヶ月ぐらいかかりました。（病名を聞いてもはじめ
て聞く病名。結構落ち込みました。）私も入院時に死んでいてもおかしくなかったと先生
に言われましたよ。入院生活は1年でした、長かったです。
退院後自分なりにいろいろと調べましたが珍しくあまりない病気というのは分かりまし
たが、私の調べ方が悪いのかあまり情報がないのです。私と同じような症状のこの病気の
方がいないのです。
この病気になって10年、今は私なりに上手くこの病気と向き合って付き合っていけてると
思います。
今も疲れやすいのですが、自分でその度合いが分かるようになり無理せず普通に生活して
います。
冬は風邪、今の時期はインフルエンザに気をつけたり、私自身がインフルエンザの予防
接種を受けれないので家族は毎年接種は必須です。（特に診察の時、病院で移らない様に気をつけてます。）
以前先生に言われましたが完治はないらしく寛解なんだそうです。なのでやはりずっと
服用していかなければならないんでしょうね。
なぜこの病気になったのか原因は分かりません、再生不良性貧血の一種とはいうものの
「赤芽球癆」は難病（特定疾患）ではありません。ですので医療費助成がありません。生きているのだから、自宅で生活出来るのだから
それに感謝しなくてはいけないのですが、ネオーラルの医療費がとても高くこれからも
ずっと掛かる医療費のことを考えると…色んな事が心配になります。
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削除しました 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月20日(土)23時53分15秒
博田＠管理人です。
再び、この掲示板が単なるいたずらな書き込みに利用されることを
非常に残念に思います。
以下の書き込みは、同一人物であると判断し、
削除させていただきました。
この人物は、他のサイトの掲示板でも、同じような書き込みをして
いることが本日判明しました。、
真剣に書き込まれた皆さん、管理人としてもっと早く気付くべきでした。
申し訳ありません。
01/20 02:46:20 純
01/18 03:30:40 セイヵ
01/17 18:27:48 ぴの
01/17 02:34:42 平田
01/05 00:24:20 ハチ
12/20 16:53:49 ハチ
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るるるｻﾝへ 投稿者：ミニ子 投稿日： 1月20日(土)12時50分13秒
初めましてm(__)m書き込み失礼します。私の母は去年の12月に赤芽球ろうという病気に
なり入院しました。再生不良性貧血とは違うので書き込みに迷いましたが同じ病気の人が
いなく色々と知りたいと思い書き込みさせてもらいました。少し前になりますがるるるｻﾝ
の書き込みが気になったので…私の母は三週間程、入院していましたが今は二週間に一度
の通院で検査結果がよくなければ輸血をしたりで普段はネオーラル50mgを朝晩２つ飲んで
います。入院前は顔色も悪く足もひどくむくみ痛いといい朝は起きられなく動悸もかなり
していた様です。本人も家族も最初は何の病気かも分からず血液の病気とは予想もしていなかったので近所
の病院に行き色々と検査していたのですが専門医を紹介され今の病院に行ったのですが、
よく生きていたね何時死んでいてもおかしくなかったと先生に言われ程でしたが今は運動
・仕事はしていませんが家事をしたり買い物に出かけたり日常生活は問題なく暮らして
います。薬の量は減ったりするみたいですが、ずっと飲み続けると聞いています。完治
した方はいるのでしょうか？るるるｻﾝはどんな状態なのでしょうか？
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はじめまして<(_ _)> 投稿者：okusann 投稿日： 1月18日(木)13時52分14秒
初カキコさせていただきます<(_ _)>
去年の８月末に旦那さんが、再生不良性貧血の最重症だと分かりました
その後、お義兄さんと白血球の型が合い１１月半ば無事骨髄移植を受けれました
１２月末に退院して、今は１週間に１度の通院＆輸血生活です
白血球の型は一緒だったのですが、血液型が違うので・・・
旦那さんの病気が分かった時、このＨＰを見つけて、皆様の書き込みを拝見しては励まさ
れてました
何もかもが急すぎて頭がパニックになった時も、何度となく見せていただいては、たくさん
の方が病気を相手に頑張ってるんだって思うと、家族の私も頑張って旦那さんを支えて
上げなきゃって・・
それでも、私は病気になった旦那さんと何度と無く喧嘩もしたりしました・・１歳になった
ばかりの子供を見ながら不安だった自分・・それ以上に本当は旦那さんの方が不安だった
だろうにとも思ってもやっぱりいらない事まで言ってしまったり・・・・
平田さんの書き込みを見て、涙が出ちゃいました
でも、きっと平田さんが今元気で生きててくれるのが彼女さんとお腹に居た赤ちゃんも
きっと空の上から見守ってくれてるって思います
だから頑張ってくださいね
心から御冥福を祈ってます
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平田さん 投稿者：ダンスちゃん 投稿日： 1月18日(木)11時47分44秒
平田さんへ
励ましの言葉が、見つかりません。自分もいつか、行く道だから。
涙があふれます。
でもでも、平田さんの彼女は、あなたによって沢山の人の心をうごかしました。
私たち これからどう生きるべきか、どう日々をすごせばいいか、教えてくれたように
おもいます。ありがとうございます。
思い切って 書き込みしてくれて
きっときっと 彼女と 小さな命 空の上で 一緒です。
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平田さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日： 1月18日(木)02時46分24秒
衝撃的な心の中の叫びでした。
病気って、なかなか理解してもらえないものでした。いや、もらえないものです。僕など
はたしかにずっと恵まれています。違う病気ですがそれは死ぬことをあまり意識したこと
もなく、幸運にも仕事を失わなかったことはさらに恵まれていました。面白い仕事は通り
過ぎていったことはありましたけど生活は大きく困ることはなく、病気と対決していく
エネルギーはありました。でも今の状態へ持ってくるのには、何とかこれをここまでできる
ようにしよう、１つ１つでいいから改善したい、という執念は持っていたつもりです。
町を歩いていてやはり病気は理解してもらえないんだと思ったことはさんざんありました。
そうか、自分はここに歩いている人たちからこう見えるんだ、ボヤーッとしているとか
もっと早くとか・・・、病気でもあるのかなと思ってくれる人はあまりいないんだ、一歩
だけ元気に近くなればそう思うことも一歩ぶんだけ多かったと思います。
彼女さんがこの掲示板ばかり見ていたのも、少しかもしれないけどわかる気持ちがして
います。この病気はあまり情報がないんです。インターネットができて、他の人のために
力を出してこの掲示板を運営してくれる人が現れてくれて、これができています。たしか
に他にあまりないんです。インターネットができる前は本当に何もなかったのでしょう。
だから、これしかないならこれを１００回でも読む。行と行の間に、何とか治る糸口が
ないか、何とか治るヒントがないか、それが生きていこうとするもっとずっとはっきり
した執念だったような思いがしています。
それを今言われても、終わってしまった時間は戻ってこない、と感じているかもしれま
せん。誰もみていないところで泣きたくなったら泣いても、空虚な時間になっても、
掲示板をじっと見ても、見ていられなくても、今は思ったように、感じたように、乗り
越えたいという執念が出るまでしばらく彼女と一緒になった気持ちでお休みしてください。
彼女さんとお子さんのご冥福をお祈りします。
（今日は帰りが遅かったためこんな時間になりました。でもこれだけは、衝撃でした。）
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>平田さん 投稿者：rimama 投稿日： 1月17日(水)11時36分13秒
彼女の ご冥福を お祈りいたします。
22歳 病気に ならなければ 希望に 満ちて
過す年齢ですね。
そして 赤ちゃんも 亡くなったでしたら
悲しみも 2倍ですね。
しかし 病気に なったから 解る事も 沢山
あります。人の心の 暖かさ 寂しいですが 冷たさ
などが 見えて きます。
平田さんが 健康でしたら 病気の彼女を 理解出来なかった
事は 仕方の無い事なのかもしれません。
私は 息子が MDSですが 自分自身が 病気に なるまでは
病気の事は 理解して いましたが 背景までは 解りません
でした。今も しているかは 解りません。自分自身の事は
自分にしか 理解出来ませんので・・・
平田さん 彼女を 愛した 気持ちは 時が たてば 薄れて
行くかもしれませんが 心のどこかに 置いておいてあげて
下さいね。
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頑張って！ 投稿者：ｋｉｋｏ 投稿日： 1月17日(水)11時33分42秒
平田様へ
私は再生不良性貧血ではありませんが３つの難病を治療しています。友達はこの病気と
今戦っていますが、1年前に大学生の息子さんを自分と同じ病気で失ってしまいました。
その若い息子さんが言った言葉は、「お母さんもういいでしょう？」だそうです。
こんなに若くても悲しむお母さんのために頑張って生きて、残される人を心配をしていた
のだと思いました。私は若くありませんが病気が進めばと考えると悲しみは残していかね
ばならない人にあります。生きていく事はつらい事だと思うからです。あなたの彼女も
これから生きていかなければならないあなたを悲しませたくないと願った事と思います。
友達は息子さんからいっぱい教えてもらった事を感謝して、自分の闘病の力にしていると
言います。あなたの彼女のためにいっぱい泣いてあげて下さい。そして頑張って生きて
幸せになってください。それが残された人の務めで、私達病気を持つ者の願いですよね？
通りすがりの者でごめんね。
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じゅんさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日： 1月16日(火)01時35分25秒
メール、どうぞ。お待ちしています。
メールで連絡の皆さんにはできる範囲では皆さんに何か返信はしていますが、医師でもなく
一般人で勤め人のボランティアですから限度もありますのでご了承ください。メールです
とこちらでわかる情報がある場合でもそちらの地域や状況に合うようにある程度個人情報
もお問合せすると思いますし、中には回答できない場合もあると思いますので、そういった
点はご了承ください。（本当にわからない場合も多々ありますし、たとえば何らか話すこと
はあっても対面で話さないといけない内容（たとえば言い方や受け取られかたが予想外だと
落ち込んでしまう可能性が高い場合などが例です。こういうものは対面でというよりも、
「主治医とよく相談してください」、という回答のうちに入るのですが。）
ここの掲示板に来る方は皆さん何らかの形で困っていて真剣勝負だと思います。顔の見え
ない、状況の情報がほとんどない対話からスタートしますのでちょっと間違えると途絶える
こともありますが、来れば何らか返信します。お待ちしています。
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教えてください 投稿者：ｋｉｋｏ 投稿日： 1月15日(月)11時42分5秒
はじめまして、友達が再生不良性貧血です。一度は治ったのですが再発し、プレドニン
治療をしてみましたが効き目がなく中止となりました。現在は週1回とか2週に1回輸血をして
時々入院して鉄除去をしているようです。よい主治医がついているので私の出る幕ではない
のですが、体が痛くて日常生活にも差し支えるようです。ロキソニンを処方してもらって
いるのですがあまり効き目がなく落ち込んでいます。リュウマチ検査もしたのですが陰性のようでした。この貧血に骨の痛みと書かれているの
を読んだ事があるのですが、体験された方がいらっしゃいますか？ロキソニン以外で主治医
の先生に伝えて処方してもらえるような方法を教えて頂けないでしょうか？
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SHINKUNさんへ 投稿者：じゅん 投稿日： 1月15日(月)02時19分3秒
こんにちわ。本当にご親切にアドバイスをいただき本当にありがとうございます。
実は最近になり病院側（医師だけでなく・・）に不信感が多々出てきておりまして。。
（母共々・・）転院を真面目に考えております。
まずは近日中に先生にお時間をとっていただき話しを伺ってからですが・・
個人的に伺いたいこともあるのですが直接メールさせていただいてもよろしいでしょうか？
お忙しい中申し訳ありませんが宜しくお願いいたします。
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じゅんさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日： 1月15日(月)00時23分30秒
病院から、というか先生から、十分な説明があるかどうかについては、ご自身で直接
聞いて、それを元に判断したほうがいいと思います。また聞きですと、実はよく説明され
ていて、聞いてきたほうが理解できず帰ったら説明されていないと思い込んだとか結論だけ
を聞きたくてあとは聞いていなかったということがままあると思うからです。ご本人さんも
先生の説明を一緒に聞ける状態ならご一緒に聞いたほうがいいのではと思います。なぜならば、
その後の本人さんとの普通の会話で、先生はこう言った、ご本人さんはこう理解していた
（あるいは忘れていた）、ということがわかる場合もあり、そのときはその後の説明の内容
について考えるときも参考になると思うからです。
行くのは、今は入院でしたらお考えのように先生と調整すればいいと思います。もしかする
とですが、本人さんと一緒に聞いてもらうなどで、初対面のあなたが家族であると信じて
もらえるようなことが必要かもしれません。（顔を覚えてもらった２回目以降は大丈夫ですが。）
転院すべきかどうかは、おそらくですが、まず今の病院にいらっしゃる先生がこういう病気
（例数が少ない）についてご専門かどうかがまず一番気になるところです。これを見れば１発
でわかるというものはありませんが１つの目安としては専門医の認定のリストなどを参考に
されてもいいと思います。
http://www.jshem.or.jp/system/cnt_06.html
なおこのリストは、現在の勤務先と違う県で登録されているケースがあったり、この他にも
専門に先生もいらっしゃるのでその点は１つも目安としてご了承ください。（これだけでは
難しいかもしれません。そのときは見方などをご説明してもいいですが、具体的な地域名とか
病院とかが説明に必要な場合もあるので、やるならばメールにしたいと思います。）
あとは、病院の対応で気になることがあるとか先生と性格的に何となく合わないというような
場合は別として、専門の先生であれば先生を信じて特に転院する必要はないと思います。
逆に専門が別の分野（病気）みたいでしたら専門の先生をさがしたほうがいいかもしれません。
この辺が判断の考え方でしょうか。
ご参考にしてください。
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はじめまして・・ 投稿者：じゅん 投稿日： 1月14日(日)17時43分4秒
時々こちらを覗かせていただきましたがはじめて書きこみさせていただきます。
宜しくお願いいたします。
みなさん、頑張って病気と戦ってるんだ！！と励まされます。
我が家は・・父（７３才）１０月末に高熱と体調不良で近所の医院にて受診。
その後・・いろいろ検査をしてＭＤＳと診断され・・緊急入院となりました。
入院してからは1度高熱を出したものの入院してからは落ち着いているようです。
今は主に赤血球と血小板の輸血、抗生物質？の点滴などしています。
父とは離れて暮らしているので担当の医師からの説明は母が受けました。
その後、医師からは母のほうには詳しい説明がされていないそうです。
今の病院はこちらからからどんどん聞かないと病状や診療内容など教えてくれないのでしょうか？
（母はもし状態が悪いのであれば落ち込んでしまってお見舞いにも行けなくなるので聞けない
とのこと）近日中に主人と私で担当の医師に連絡をとり話しを聞きにいくつもりです。
1週間前には超音波の検査（お腹がはったり・・これはガスといわれ。。また横腹に水がたまって
いるとも言われて・・心配です）私としては検査結果や点滴が増えるなどといった場合こちら
から聞かなくとも説明があるのでは・・と思っていたのでちょっと医師に対して不満です。
私自身では大学病院への転院も考えていますが（・・どうでしょうね・・）父いわくモルモット
になるのはやだなあ・・と言っているので家族で会議中ですが決めるのであれば早めのほうが
良いですよね。
父は潰瘍性大腸炎など持病もあり何かと心配です。。
とりとめのない文章になりごめんなさい。。
ＭＤＳでも退院されて落ち着いた生活をされていらっしゃるかたもいるようなので(^O^)
前向きに頑張って行こうと思っています。
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初めまして 投稿者：雪像君 投稿日： 1月14日(日)15時00分49秒
初めまして！！私は去年の９月に再生不良生貧血と診断された２２歳男です。それまで
は就職1年目の新人でバリバリ働いていましたが、７月の会社の健康診断により血液の異常
が見つかり、8月の再検査では更に数値が下がってしまい大学病院で診てもらったところ
この病気が判明し即入院となりました。私の場合もの凄く血液の減少が早かったようで7月
には6万あった血小板が８月には4万、9月には2万となりました。そこで始めに蛋白同化ホル
モンによる治療をうけましたが、血小板以外も更に下がってしまった為、11月始めにATGと
ネオーラルの併用による治療を開始しました。その時に再生つばさの会にも入会させて
頂きました。治療を開始してからも血液が減少し最低な時には白血球１２００、
ヘモグロビン５．５、血小板４０００位にもなりました。 しかし治療から１か月位たった
頃から血液が上昇を開始し１２月の後半には退院する事になりました。その後の外来でも
更に血液が上昇し今月初めての外来では白血球２７００、ヘモグロビン１０．５、
血小板７４０００まで回復し先生から仕事をゆっくり始めてもいいという許可も頂くことが
できました。 治療の際いつもこの提示板を携帯から見させて頂き自分と同じ病気の人の
前向きな姿勢にたくさん励まされました。本当にありがとうございます。 まだ薬も飲んで
いますが気長にこの病気と向き合って行きたいと思います。 今後この会のイベント等にも
参加させていただきたいと考えております。その際はよろしくお願いします。
そこで同じ病気の方でメールや情報交換などできる方いませんか？？ちなみに私は北海道、
札幌に住んでいます。連絡お待ちしております。
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ちょっと ブルー 投稿者：ダンスちゃん 投稿日： 1月10日(水)20時15分45秒
おめでとうございます。てか もう１０日が 過ぎちゃってしまいました。
明日 今年 初めての検査です、 それに、骨髄穿刺 するんです。
何度もしてますが、 やっぱり 毎回痛いのですよね。
だから、チョット ブルーです。
でもでも これをしないと 治療が、前にすすまないんだ。
けっぱれ けっぱれ。
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初めまして㊤ 投稿者：ぁゃヵ 投稿日： 1月10日(水)14時12分41秒
ぅちゎ⑯の女です。
去年再生不良性貧血って診断されましたあ。
自分自身まったく気にしてなヵったんですヶど結構珍しい病気とヵ
ただぃろんな人と話したヵったもんで投稿してみましたあｗｗ
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＞モモさん 投稿者：rimama 投稿日： 1月 9日(火)14時28分6秒
血液内科のDrで ラッキーでしたね。
説明上手なDrでしたら 詳しく教えて くれる
と 思いますので しっかり 聞いて 下さいね。
今日 血液内科病棟に 遊びに 行っていましたら
息子の主治医が 患者さんに 解りやすく 説明されて
いました。体内細菌を 家族に 例えて～ぇ・・・
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ありがとうございます 投稿者：モモ 投稿日： 1月 8日(月)19時03分28秒
rimamaさん SHINKUNさん＞
貴重なご意見ありがとうございます。
診断した先生は別の病院から非常勤で来て頂いた血液内科の先生だったことが分かりました。
聞きたいことをメモ。。重要ですね！実践してみます。
未だ紹介状を書いてもらうのを待っている状態で、どうなるか分かりませんが
母の経過を暖かく見守って行きたいと思います。
SHINKUNさんにはメールを確認次第返信を書かせていただきますのでもう少しお待ち下さい。
ありがとうございました☆
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モモさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日： 1月 6日(土)23時36分31秒
この件はメールを出しました。個人情報も含まれますのでメールで返信ください。わかる
範囲で具体的にお知らせします。なお県が違うと思うので、具体的にお知らせしたとしても
見てきたわけではありません。
その点はご了承ください。ですので、他の方からの情報も得られるものは全て参考にして
ご検討ください。
ではお大事に。
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疑問点・・・ 投稿者：rimama 投稿日： 1月 6日(土)20時52分32秒
MDS・RA・18歳・息子・おかんの HN・rimama
です。検査内容は 内緒ですが 疑問点が ありました
ので 京大へ セカンド的とは 思うのですが 現在
検査の最中＆結果待ちです。
＞モモさん
はじめまして ↑です。
主治医からの 説明不足なのでしょうね。不安だと 思います。
ここの過去ログに 血液専門医のHPも 紹介されて おります。
ネットを お持ちで あれば 調べる方法は ありますので
落ち着いて 主治医と お話して 下さいね。
病院に よっては Drも お忙しいと 家族側は えんりょういたし
ますが お母様の為に 時間を 取って頂き 聞きたいことなどを
メモに 書き 落ち着いて 聞いてくださいね。血液の事が
わらないDrでしたら 説明も 出来ないと 思います。
とにかく 落ち着いて お母様をささえて あげて下さいね。
＞まぁさん
頑張って 下さいね。
応援します。
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はじめまして 投稿者：モモ 投稿日： 1月 6日(土)18時49分52秒
はじめまして。モモと申します。
早速ですが、母が年末に再生不良性貧血と診断されました。
精密検査を受けていないので、詳細は分かりませんが
どうやら軽症では無く、入院することになりました。
今通院している病院では血液内科がない為、
他の病院へ紹介状を書いていただくようなのですが
紹介する病院は自分で選んでいいとのことでした。
しかし、選ぶといってもどこの病院に血液内科があるのかさえ分からず、
ましてやどこの病院がいいのかなんて全く分かりません。
こういう場合、診断したお医者さんにお任せした方がよろしいのでしょうか。
何か少しでも良い情報、ご意見などがございましたらお知らせ下さい。
よろしくお願い致します。
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くまさんへ、もう１度ですが・・ 投稿者：SHINKUN 投稿日： 1月 5日(金)23時50分7秒
すみません、１回返信書込みがあったところですので今回ちょっとズバっと言ってみま
すね。
(1)免疫療法のような大型の治療をするのに公費負担の話しが出ていない（うちの場合は、
先生が書いた診断書を先に持ってきて説明してくれたくらいです、）。（←腑に落ちない
点、その１）初診からどれくらいたっているんでしょうか。半年もたっているのなら判断
は多少は急ぎますが。(2)まだ入院していない＝つまり血小板の値も好中球の値も多分一刻
を急ぐ重症ではない、そして多分輸血もしていない（？）。これだと、他のファクタも
よく検討しなければいけませんが免疫療法はやるかやらないか判断に迷うところではないか、
というのが実感です。（腑に落ちない点、その２、但しここでは詳しいデータがないので
難しいだけかもですが。これもデータがもしまあよければ急ぎすぎ、悪ければ妥当。）
(3)しかも免疫療法とアンドロゲン療法（男性ホルモン）の併用は（私は）あまり聞かない
ので、その３。私の感想はくまさんの投稿内容は腑に落ちない点が多いんです。ズバっと
書くのはここからです。他の病院の先生の意見を聞く（セカンドオピニオン）は有効では
ないでしょうか。それと、今の先生と話して整理できなければ転院も視野に情報を集めた
ほうがきっといいのではないかというのが実感です。
１人で悩まないようにしましょう。今の先生にたとえば延期を申し出るとか、他の先生を
探して行ってみるとかそういうことはやるときは１人ではなかなか難しいと思いますので、
誰か家族と一緒にとかがいいです。いい先生なら、他の病院で他の先生の意見も聞きたい
とか、不安だから少し延期したいとか言っても親切にOKしてくれるものです。
もしいやな顔をされたり強く否定されるようなら、そういう先生はやめたほうがいいか、
もしくはデータが非常に悪いか、どちらかです。（非常に悪いかどうかは私たち素人でも
ある程度わかります。）多分一旦仕切りなおしをしてもうちょっと時間をかけて、セカンド
オピニオンに行き着いたら、違う世界があるかもしれないなと感じています。ちょっと
言葉の押しが強すぎたかもしれませんがご検討ください。
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SHINKUN さんへ 投稿者：くま 投稿日： 1月 5日(金)09時42分43秒
詳しいアドバイスありがとうございます（＞＜。）
私はまだまだかなりの勉強不足だということが分かりました。
調べてきたつもりでしたが、いろんな言葉やアルファベットをもっと理解しながら情報を
得ないといけませんね。難しい所はあいまいなまま進めていたように思います。
入院治療は、今ベッド待ちの状態で、まだ先になりそうなんです。その間にもう一度担当
の先生に話を聞きに行き、自分自身がしっかり理解して、納得して、治療に望みたいと
思いました。
申請の期間もありますし・・・。
ＵＲＬ参考にさせていただきました。印刷して使っています。
本当にありがとうございます！
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教えてください 投稿者：まぁ 投稿日： 1月 5日(金)08時49分6秒
ATG注入後 その副作用は どのくらいの期間続くのでしょうか？ 彼女は 昨年１１
月末SAA（再生不良性貧血の重症）と診断され 約１ヶ月あまり入院中です。注入完了が
１２月中旬。３８度以上の高熱や、炎症、吐き気や幻覚症状に苦しんでいます この馬の
抗体の効果が現れるのは２～３ヶ月かかると聴いていますが、このままでは 体力・気力
が持つのか心配ですrimamaさんへ 早速のお返事 ありがとうございます 彼女の病気の
再生不良性貧血のこと まだまだ分からないことばかりですが 一生懸命勉強して 彼女
の苦しみを 少しでも和らげたいと思います
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くまさんへ、訂正 投稿者：SHINKUN 投稿日： 1月 4日(木)21時28分59秒
すみません。言葉足らずで誤解されると思いますので訂正します。
追伸： 公費負担の制度もまだ申請前でしたら、それがおりるまで延期することもお勧め
します。（何週間かかかります。検査結果にもよりますが。）
このカッコ内を
→（何週間かかかります。それを待っていていいかどうか検査結果にもよりますが。）
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くまさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日： 1月 4日(木)20時50分51秒
再生不良性貧血とのことでお気の毒なことと思いますがここでは皆さん大なり小なり
同じような状況におかれていると思います。あなたのご投稿ではちょっと気になることが
あります。
（１） １つは、(A)免疫抑制療法、(B)男性化の副作用、これは別物（別の治療）の
ことと思います。併用する先生もいるのかもしれませんが、素人で不勉強ですがいきなり
併用というのはあまり聞くことがありません。
（２） 「もっと命にかかわる、生活が不自由になる等の副作用があるんだ。」先生の
言い方はこういう言い方だったのでしょうか。
（１）と（２）を合わせると、先生との話しがまだうまくかみ合っていない状況で免疫療法
（有効ですがそれなりの難しさもありますし、実は有効率が100％ではありませんが、）に
突入しようとしていないかがちょっと心配なのです。もちろん効き目がよくて後に残る
大きな副作用もないという結果になれば結果オーライ、という考え方でもいいのですが・・・
そうはいかない場面も出てくると思います。
（１）に関しては、２つの話しの混乱があるのか、あるいはもし併用だとしても説明が
不足なのか理解がまだ届かないのか、いずれの場合でも頭の中がまだうまく整理されて
いない状況があると思います。
（２）に関しては、免疫療法に関するいくつかの副作用のことと思います。
むしろ、言い方、話し方がこのようなふうであれば、あるいは先生は悪気がなくてもあなた
がこういう風に受け取れるような話し方なのであれば、このあともちょっと心配というわけ
です。そうではなくて、話しはわかりやすくて、あなたも十分理解している（この投稿は
簡略化して書いただけ）のであれば、いいのですが。
それと、通院で先生からお話しを聞くときはあなた１人ですか、ご両親（どちらかまたは
両方）とご一緒ですか。
免疫療法に関しては、公開されたホームページでは、NTT東日本関東病院の下記のURLで
よく説明されています。
http://www.ntt-east.co.jp/kmc/senmon/ketueki_02.html
これをみて、先生の話しとあまりに違うようでしたら、考えをまとめるためと言って、
少し延期してもらったほうがいいのではないか、と思ったので一言書きました。（いろいろ
なところから情報を得る時間も含めて。）検査結果（血液）の数値や骨髄検査の内容など
にもよりますが。
それと（１）（２）の危惧がほぼ当たりでしたら、このケースはセカンドオピニオンを
お勧めしたいと思います。まだお若いので、毎回お１人ではないほうが動きやすいかも
しれませんし相談相手にもなってもらえます。
追伸： 公費負担の制度もまだ申請前でしたら、それがおりるまで延期することもお勧め
します。（何週間かかかります。検査結果にもよりますが。）
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まぁさんへ 投稿者：rimama 投稿日： 1月 4日(木)15時44分8秒
彼女の病気を 理解し 守ってあげて 下さいね♪
一番 不安なのは 今 病気と 闘っている彼女
ですよ。
息子は 血液の 治療は していませんので
解りません。
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くまさんに さんへ 投稿者：くま 投稿日： 1月 4日(木)14時24分24秒
情報を教えていただいて、ありがとうございます１
入院は２、３ヶ月位はかかるのですね。（個人差があるとは思いますが、）私は１か月位
で済むものかと思っていました。
そして、治療費のアドバイスありがとうございます！申請を、早めに相談して手続きを
進めていきたいと思います！
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医療費 投稿者：くまさんに 投稿日： 1月 4日(木)13時32分27秒
再生不良性貧血の場合、公費負担の制度があります。
医師や、保健所に相談されると良いと思います。
入院となれば、３割と言えども、びっくりするような金額になります。
私の場合、治療ははじめてましたが、申請が下りてから、病院から、請求がきました。
総額は、驚く金額、公費負担がありましたので、支払ったのは、普通の治療費程度でした。
入院は、約７０日程度でした。
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ひでちゃん さんへ 投稿者：くま 投稿日： 1月 4日(木)10時51分44秒
お返事ありがとうございます！
ご自分の体験、辛い出来事を話してくれて、ありがとうございます！！
今まで身近な人に不安を話すと、励ましてくれて・・・その時は前向きになれるのですが、
すぐ戻ってしまっていたんです。
どんな病気の方も不安があるのは当然ですよね。それを改めて感じることができました。
私もしっかり治療をして元気に生活できるように頑張ります！
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くまさんに 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月 4日(木)01時14分45秒
治療、不安がつき物です。
この病気の場合、進行すれば、自分のお体に予想外の異常が発生すると思います。
たとえば、血小板が下がれば、眼底出血などが起こることがあります。私は１万ぐらいで
出血したようです。
私の場合、眼底出血で左眼視力０になり、再生不良性貧血であることがわかり、
中等症でしたので、ATG＋プレドニゾロンと輸血をしながら治療を受けました。（血小板
と赤血球）発病より１年以内がATGは、効果があるといわれてますので、主治医と相談され、
早期治療が良いと思います。
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教えてほしいんです（＞＜） 投稿者：くま 投稿日： 1月 4日(木)00時38分42秒
初めまして。私は21歳の女です。
再生不良性貧血と診断され、近々、免疫抑制療の入院治療をすることになりました。
使用する薬の副作用のことなんですが・・・個人差はあると思いますが、男性化の副作用が、
まだ始まってもいないのに不安なんです。。。薬を止めたら直っていくものなのでしょうか？
病院の先生からも、男性化は小さい副作用のうちで、もっと命にかかわる、生活が不自由に
なる等の副作用があるんだ。と言われたし、頑張ろう！！と思っているのですが、やっぱり
女性らしさがなくなっていくと思うと、時々ブルーになってしまいます（＾＾）
もし、どなたか症状を知っている方がいれば、教えてくれたらうれしいです。
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ｒｉｍａｍａさんへ 投稿者：まぁ 投稿日： 1月 3日(水)16時17分27秒
「自分自身の事は 簡単に 乗り越える事が 出来ますが
自分以外 子供や 友人の時は 変わってあげれないので
辛いですが 一緒に 落ち込まず 前を向いて 進んで
いれば きっと 良い事は あります。
そう信じて 新しい年を 向かえませんか？ 」のお返事ありがとうございました<m(__)m>
非常にありがたく、落ち込んでいた私は、大変勇気付けられました。
昨年暮れから、彼女からのメールも途絶え 現在の病状など 全く分かりません(ーー;)
今はただ 良い知らせが来るのを待ち望むばかりです。
ATG注入完了の後 どれぐらいで 副作用や高熱 幻覚症状 嘔吐などの苦しい状態が治まる
ものなんでしょうか？彼女に 早く楽になって欲しいと願うので(-_-;)どなたか教えてください。
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あけまして・・・ 投稿者：rimama 投稿日： 1月 3日(水)06時35分54秒
↑おめでとう ございます♪
新年 早々 遊びが 優先（笑）
明日からは 平常外来が 始まりますので・・・(^^ゞ
今日は めいいっぱい遊びます～ぅ・・・（笑）
前に 進む為に・・・(*^_^*)
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サリーさん 投稿者：わだ 投稿日： 1月 2日(火)22時55分59秒
少しでもお役に立てたのなら良かったです。
色々な検査を受けられるのも大変だと思います。これからの診断や治療にもたくさん不安が
ありますよね・・・今後、快方に向かうことを祈っています。
お互い前向きに頑張りましょう！
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わださんへ 投稿者：ｻﾘｰ 投稿日： 1月 2日(火)21時57分14秒
早速のお返事、ありがとうございました。
私は白血球減少(過去最低で2400、普段は3000前後)の原因究明の為、骨髄検査(検査結果は
低形成)やMRI、胃カメラ、毎月の血液検査をしました。今も毎月のように血液検査です。
ｾｶﾝﾄﾞﾋﾟﾆｵﾝも考えてみましたが、他県にしか専門医はないようです。
このまま、経過観察で変化をみていくのでしょうね。
わださん、ありがとうございました。感謝いたします。
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サリーさんへ 投稿者：わだ 投稿日： 1月 2日(火)21時33分18秒
初めまして。
私も以前、弟の主治医の先生に同じような質問をしたことがあります。
再生不良性貧血の場合、血球数の減り方には個人差があり、白血球が特に減少する人も
いれば、赤血球や血小板だけが減少するという人もいるそうです。ただ、何が影響して
そうなるのかは不明との事でした。
私の弟も、特に白血球の減少が目立つタイプのようです。これまでの間、白血球数は過去
最低で1300、好中球は403の時がありましたが、その時でも赤血球と血小板の数値は、
やや少なめではありましたがほぼ正常でした。その後も、白血球は増減を繰り返して
いますが、赤血球や血小板が極端に減少した事は今のところ無く、正常値の最低ライン
あたりです。
弟も最初は原因不明の発熱と白血球減少で、血液検査の結果だけでは再生不良性貧血の
疑いは全く無く、骨髄検査をして初めてこの病気が判明しました。軽症の段階では、
明らかな汎血球減少の数値は現れないのかもしれません・・・。
簡単にではありますが、お役に立てましたでしょうか？
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わださん 投稿者：ｻﾘｰ 投稿日： 1月 2日(火)13時30分6秒
初めまして。現在、軽症の弟さんがいらっしゃるようで少しお聞きしたいのですが、
私は白血球減少で好中球も800～900。骨髄検査をした所、有核細胞数2.6万、巨核球数5個
でした。網赤血球数は2.8万。今後考えられる病気として「再生不良性貧血」という名を
言われました。赤血球・血小板については正常値です。あらゆる検査をしましたが、未だ判明しており
ません。診断の基準の一つとして汎血球減少があげられていますが、赤血球・血小板・
白血球全てが減少するのでしょうか? 人によっては一つだけが減少という事もあり得ますか?
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あけましておめでとうございます 投稿者：こうちゃんパパ
投稿日： 1月 1日(月)14時41分15秒
皆様、新年どうお過ごしでしょうか
我が家は家族揃ってのお正月です
早いもので息子が発病して１年４ヶ月ですＡＴＧ+ネオーラルで１年が経ちました。
昨年は医療講演会にも参加させて頂き大変勉強になりました、その節は管理人さん他つばさ
の会の皆様には大変お世話になりました。
おかげ様で少しずつですがまだ上向です
今年も皆様にとって良い年になります様、祈っております
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あけましておめでとうございます 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月 1日(月)01時05分18秒
あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。
ＡＴＧをしてから、６回目のお正月を迎えることが出来ました。
今年は、薬ゼロの年になるように、主治医とともに、考える年にしたいと思います。
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