再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－８８
（２００７年３月１日～２００７年３月３１日の掲示板）
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おばなさん 投稿者：のり丸 投稿日：2007年 3月24日(土)17時30分40秒
息子さん、良かったですね。自分の身に起こっても辛いですが、子供がそんな目にあう
なんて、どれだけ辛い思いをされてきたか、私にも一人息子がおりますので、想像できます。
私も治療前は、リスクばかりに目が行き、悩みもしましたが、順調に成果が出てきている
ようです。中等症から重症に変わったときは、どうなるのか不安ばかりでしたが。同じ
再生不良性貧血や、血液疾患の方々が、みんな、何らかの形で良い方向に、改善して行く
方向に行けたらいいと願っています。私も、まだまだ負けません。
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(無題) 投稿者：おばな 投稿日：2007年 3月23日(金)19時36分12秒
約一年前に息子のATGや輸血のことで、皆様からアドバイスを頂いたものです。1年半
近く治療を受けていましたが、改善せずむしろ悪化し、骨髄移植(一座違いの）しか方策
は残されていないとの医師の説明でした。ところが、転院したところ、あっというまに
改善してしまいました。改めてセカンドオピニオンの重要性を感じた次第です。また、
絶望の中で、皆様から頂いた励ましや経験談に随分助けられました。この掲示板が無け
れば、心を病んでいたかもしれません。本当にありがとうございました。
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まいまいさんへ 投稿者：のり丸 投稿日：2007年 3月22日(木)14時08分9秒
ここ一年、ただ見るだけでしたが初めて参加します。41歳女性です。その後治療の方
はいかがですか？私も2日に入院して、12日から免疫抑制療法をしました。高熱とアレルギー
反応は出ましたが、大したことなく、現在は点滴もしていません。順調に行けば、今月中
に退院出来るのかな？まいまいさんが同じ状況みたいなので、気になって。順調である
ようお祈りしています。
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トマトさんへ 投稿者：S 投稿日：2007年 3月19日(月)21時36分43秒
私(女性）も５１歳で再生不良性貧血重症といわれ免疫抑制療法を受けました。
私の場合は１ヶ月ほどまったく数値が動かずはらはらしましたが４ヶ月入院しました。
WBC2000が退院の目安と言われていましたが病院によって違うようです。
現在も通院、投薬、検査は欠かせませんがほぼ普通の生活をしています。
ほぼと言うのは免疫抑制剤を飲んでいるので感染症（風邪等）にかかりやすいかなと
思いますが、どのくらい因果関係があるのかはよく分かりません。
きっと、お母様もお元気になられることと思います
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トマトさんに 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2007年 3月16日(金)09時18分40秒
免疫抑制療法(馬)が、第一段階かな。私も2001年に（馬）にお世話になりました。
血小板以外は、簡単にあがりましたが、血小板、ゆっくりですね。発病当時1万でした。
現在10万前後、通院と検査と薬の服用は、止められません。
現在51才男性です。
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治療法の違い 投稿者：トマト 投稿日：2007年 3月15日(木)16時54分47秒
始めまして。先月末母(52歳)が再生不良性貧血の重症と診断され、
不安な日々を送っている中、こちらのHPを見つけました。
現在母はクリーンルームにて免疫抑制療法(馬)を行っておます。今日で３日目です。
今のところ副作用(拒絶反応)は全くなく赤血球、白血球の数値はとても良いそうです。
最初、免疫抑制療法もやらなくて済むかも…と言われていたのですが、
血小板の数値だけがどうしても上がらず、結局やる事になりました。
きっと、絶対、この治療で母は良くなってくれると思います。
でもとても不安です。
重症と診断されたのに、お医者様から「骨髄移植は本当に最後の最後の手段なので
今のところそれは考えていません」と言われました。
でもこの掲示板を見ても、重症と診断されたほとんどの方は骨髄移植を受けている…。
母の兄弟は皆体が弱く、移植は無理なので、移植するとなった時の事を考えると不安です。
重症と診断されても、移植なしで良くなる事もありますよね？？
お医者様の言うことを信じて待っていればいいんですよね？？
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かずさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 3月14日(水)00時51分39秒
どうもちょっと難しい状況にいらっしゃるようでお察しいたします。状況の急転で混乱
されているのではないか（？）という様子も一部に伺えますが、こういったこともご確認
いただいたほうがいいかと思います。
「膿包性乾癬」とありますが「乾癬」ですから皮膚科だと思います。書込みにある「町医者」
（皮膚科？）と大学病院の血液内科との間が話しがつながらず、・・・（情報にジャンプが
ある）。
それと、ちょっと調べた範囲ですが、よく出てくる乾癬ならともかく膿包性乾癬というのは
かなり特殊な病気のようでそれなりの治療をするもののようです。その「町医者」先生が、
どの程度なのか自信を持って膿包性乾癬だと診断した割りには治療方法が普通の乾癬のよう
に見えるのですが、・・・（それでも結構強い・・。）
さらに一番のポイントは、乾癬と不応性貧血では出てくる症状がかなり違うと思うのですが、
・・・
なお、皮膚科の先生が乾癬だと診断するような「症状が今もあるのであれば」 話しは別に
なりますが。（診断は別々にご専門の先生ということでいいのですが、治療は、ぶつからない
ようにとかで他方側の病気のことも考えながら選ぶことになるので、それだけかなり複雑に
なりやすいので。）これらで、お話しに論理のジャンプがあるのでどこかに誤解とか漏れが
あるのではないでしょうか。
この状況のときは、主治医の先生にもう１度よく聞くのがいいと思います。
抗癌剤･ATG･G-CSF等の使用を既に告知されています、というお話しですが、これらをすぐに
全部一緒に使いましょうという話しではないような気がするのですが、一緒に使うのでしょ
うか。これらの薬の中から、今後出てきた症状や検査結果に応じて選んで使っていこうと
思っています、というような意味ではないかと・・・
なお、好中球の数の計算の仕方は今後のこともあるので教えてもらっておいたほうがいいと
思います。好中球は検査結果は％で表示されますが治療の有無やその目標で言われるのは
数の単位のことが多いので。G-CSFの話しが出ているようですから、低いか低くなる可能性
があると判断されているようなので。
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横浜医療講演会に行ってきました 投稿者：SHINKUN
投稿日：2007年 3月14日(水)00時10分54秒
3/10(土)の横浜医療講演会(＠鎌倉)に行ってきました。都合で行けなかった回もあり、
参加は初めてでした。
先生方も主催者の皆さんも土曜にご講演で準備も含めて大変だったと思いますが、最近の
治療成績なども含めて患者さんに語りかけるポイントを持ってお話いただいて、全体像が
再度よくわかりました。
相談会も事前申込みをしてお願いしました。外来診察とは違って、初対面でどこまで聞ける
かという緊張感はありましたが、専門の別の先生から同じことをある程度説明時間にゆとり
を持ってお話いただくことは、再度納得することが多かったです。また一部では、主治医の
先生からそうするように（あるいはそうしないように）と以前に言われてそう思い込んでいた
ことで、「この状態ならこうしたらいいでしょう」と違うことを言われたことでは、１年２年
たって症状が変わってくると対応も変わるのだという基本的なことを忘れていて、いいアドバ
イスをいただいたという項目もありました。（主治医の先生に再度聞いてもよかったことですが、
以前そう言われたという思い込みがあって別の先生だったので助かりました。）
もちろん聞きたいことはメモ（今回は検査データと合わせてワープロ）で持っていきました。
あがって何が聞きたいかわからなくなっては困るので。（先に紙を出すと、しゃべれなくなっ
ても質問は伝わりますよ。
結果的には今回はたくさんお話させていただくことができました。）
懇親会は都合により参加できずに帰ってきましたがよかった１日でした。
先生方、主催の皆さん、ありがとうございました。
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まいまこさんへ 投稿者：まいまい 投稿日：2007年 3月12日(月)09時36分25秒
いよいよ今日から入院です。まいまこさん。励ましのレスありがおうございました。
まいまこさんの言う様に、自分を信じて治療を信じて頑張ってきます。
また退院しましたら、掲示板にてお会いしましょう。
では行ってきます。
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医療講演会に参加して 投稿者：いしやん 投稿日：2007年 3月11日(日)20時38分30秒
３/１０の神奈川医療講演会を聴きました。
血液疾患に関して３人の先生方の講演でしたが大変勉強になりました。
特に金森先生の講演の中でMDSに関するお話があり、母を１月にMDSで失っているだけに存命中
にもっと早くこのような講演会を聴きに行っていれば、病気に対する認識度がもう少し違って
いたものになったのではと悔やまれてなりませんでした。
本会スタッフの方の精力的な活動ぶりにも頭が下がる思いです。
また、会場でSHINKUNさんにお会いすることもでき、大変有意義な講演会でありました。
再び近県で催される機会がございましたら是非参加したいと思います。
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まいまいさんへ 投稿者：まいまこ 投稿日：2007年 3月11日(日)17時54分25秒
いよいよ明日から入院、治療ですね。ATG治療中は発熱や湿疹が出たりと、個人差は
あるものの不快に思うことも出てくるかもしれません。でも、私の場合完治まではいきま
せんでしたが、治療を行って後悔はありません。少しでも数値が回復してくれたことを心
から嬉しく思っています。まいまいさん、病室にはきっと同じ思いで闘っている人がいる
と思います。病気が違っても、同じような不安や恐怖を抱えながら、懸命に治療を受けて
いる人たち。まいまいさんは一人ではありません。治療を信じ自分を信じて明日からの
入院に備えてくださいね。そして退院後、またこの掲示板でお会いできたらと思います。
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赤牙球癆 投稿者：ケン 投稿日：2007年 3月11日(日)13時15分46秒
久しぶりに再生つばさの会を拝見させていただきました。以前拝見させていただいた時
赤牙球ロウについてほとんどありませんでした。私も一昨年の十月より患っています。
ほとんど情報が得られず悩んでいた所です。私のばわいは昨年の五月に胸腺腫が見つかり、
それを取り除くと８０%の人が治っていると 言うことでしたので恐怖感もなく手術を受け
ました。その後胸腺腫の再発がないようにと放射線治療を二十四回受けました。この間HGB
は4.5～6.0でしたので低くなった時に輸血を9回ほど受けました。放射線治療の後HGBが回復
しないのでネオラールを６錠から服用しました。大きな副作用もなくHGB１０くらいまで
回復しましたので9月始めに退院 11月にHGB15まで回復しました。9月末からじょじょに
ネオラールを減らし１１月にやめました。治ったのかなと喜んでいたところでしたが１２月末
ぐらいから下がりだし2月中ごろまで１２ 現在急に下がりだしHGB8.3です。ネオラールは
2月中旬より２錠から初めいま４錠(５０mg×４）服用しています。主冶医の話では経過を
観察しましょうということですが、胸腺腫をとれば治るだろうと思っていただけにかなり
心がめいってます。胸腺腫が原因であれば、取ってどれくらいで回復するものなのか御助言
いただければと思います。
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教えてください 投稿者：かず 投稿日：2007年 3月11日(日)00時03分24秒
私は、自己免疫不全症の病(膿疱性乾癬)で今まで、MTX･ネオーラル(175mg)･ステロイド
(15mg～10mg)を処方されて、その度に、言われるままに(もちろんそれぞれタイムラグはあり
ますが)服用しながら、腎不全等の副作用に、気が付けば、輸血を2/3月繰り返すようになり、
さすがにこれはおかしいと思い町医者に懇願し、大学病院にて精密検査した結果、不応性貧血
(RA)との診断を受けました。ですが、初期の段階にしては抗癌剤･ATG･G-CSF等の使用を既に
告知されています。長々と書き連ねましたが、これはRAEBに移行したと考えてよいのでしょうか？
ご存知の方、いらっしゃいましたら教えてください。お願いします。
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まいま 投稿者：まいまい 投稿日：2007年 3月 7日(水)18時03分4秒
まいまこさん。レスありがとうございます。
私、来週月曜日に入院が決まりATG治療を行うことになりました。
妊娠したい、子供がほしいという気持ちは日増しに強くなってますが
まずは目の前にある治療に専念し一つ一つ乗り越えていこうと思います。
まいまこさんも共に焦らず、前向きにいつかは出来る！と信じていきましょう。
私は、まいまこさんとこの掲示板を通して出会えたことに感謝しています。
私は一人じゃないんだと思うと、気持ちが落ち着き焦らずいこうって思えるように
少しずつ思えてきました。今までは先が見えない不安から一体いつになったら・・・と
落ち込んだりしてましたけどね。
共に分かち合える人がいるっていいですね。とても嬉しく思います！
来週からの治療頑張ってきます。
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まいまいさんへ 投稿者：まいまこ 投稿日：2007年 3月 5日(月)22時57分16秒
病気のことを知らない人からの言葉って、時として心にささっちゃうものですよね。
普通は妊娠したら「おめでとう」、でも私たちの場合はそんな言葉だけでは済まされない
場合が多い。実際、妊娠が発覚した時、産科と血液内科の先生から「おめでとう」の言葉
を聞くことができませんでした。でもそれは、先生方がしっかりと現実を受け止め向き合っ
ていたからだと今は思えます。どんな時でも自分を信じて、笑顔を忘れず明るく生きていける
よう心がけたいと思っています。まいまいさん、まずは治療がんばってください！
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あすまさんへ 投稿者：ぽん 投稿日：2007年 3月 5日(月)10時15分3秒
ありがとうございます。ずっとこの掲示板見ていたのですが再生不良の方がほとんどで
同じMDS-RA人がいなくて・・・。焦らず今の先生を信じて頑張っていこうと思います。
本当にありがとうございます。
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ぽんさんへ 投稿者：あすま 投稿日：2007年 3月 5日(月)00時03分6秒
初めまして。
ぽんさんもＭＤＳ-ＲＡなんですね。
ぽんさんの病状がどの程度であるのか分かりませんが、私の場合はＭＤＳの診断を受ける
２年前から血小板が減少を始めた為、当初は『特発性血小板減少性紫斑病』との診断で治
療を受けていました。
一昨年始めには、血小板が一万台にまで落ち、３ヶ月の入院で治療を試みましたが全く結
果が出ず、夏頃には赤血球の数までが減少し始めた為、再検査を受け最終的にＭＤＳ-ＲＡ
の診断になりました。
その診断が出た段階で、血小板は一月に５回以上の輸血を一年以上、赤血球も４００のパ
ックを月に２度ほど輸血しなければならない『輸血依存』の状態でした。
私の骨髄には、血液を造るための細胞（？）が無いに等しい状態だったらしいので移植と
いう形が良かったのだと思います。
私は診断を受けてからは、すぐに移植という形にはなりましたが、ぽんさんの先生が現状
維持でとおっしゃっているのでしたら、焦らずに治療を続けてみて下さい。
必ずしも移植をするのがベストな選択肢だというわけではないのですから、先生と色々話
をしてみて下さいね。
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初めまして 投稿者：ぽん 投稿日：2007年 3月 4日(日)15時53分22秒
あすまさんへ。 こんにちは。初めまして。投稿見たものなんですが同じく
MDS-RAなんですが今は現状維持ということで移植はもう少し考えたほうがいいと言われ
ました。あすまさんはすぐに移植という形になったのですか？
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９ヶ月 投稿者：あすま 投稿日：2007年 3月 4日(日)13時42分45秒
こんにちは。
一昨年９月、ＭＤＳ-ＲＡと診断され、昨年５月に移植を受けました。
その際にはここの掲示板の方々にメールを頂き、励みにさせてもらいながら移植を
無事に終える事が出来ました。現在２８３日、９ヶ月経ちました。
経過は順調で、ＷＢＣ４０００台・Ｈｂ１４、一番減少の激しかったＰＬＴも２０
万を超え、担当医にも、『普通の検診受けても、一般の健康な人だと思われるよ』
と感心されました。
先月からは、許可を得て短時間のパートも始めました。
今の仕事は以前経験したものですし、仕事が出来るのはとても嬉しいのですが、職
場の変な人間関係や、個人の文句やグチを聞かされると変なストレスが掛かってし
まいます。
普通に就職したのなら、ある程度は我慢しますが、自分の現在の身体の事を考える
と小さなストレスすら良くない気がするので、今度の定期検査の時に担当医と相談
して、職変えをする事も検討しています。
せっかく頑張ってここまでに回復したのですから、自分でダメにしないようにした
いです。
とはいえ、空いてる時間には、入院してから始めたクロスワードや、友人に触発さ
れて始めたビーズアクセサリーの製作をしたり、友人達と遠方へのドライブをした
りと、結構元気に過ごせています。
病気の治療は大変で、精神的にも辛いものと思います。
必要以上に頑張ること、努力することは、かえって病状に影響することもあります。
私もの掲示板で『焦らず･無理せず・我慢せず』というメッセージを頂きました。
辛いときは、我慢せず辛いと言って下さい。
聞きたいと思ったことは、どんどん聞いて下さい。
何事も前向きに、です。
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まいまこさんへ 投稿者：まいまい 投稿日：2007年 3月 3日(土)23時32分58秒
まいまこさん。レスありがとうございました。
子供が欲しくても、妊娠することが難しく、妊娠しても妊娠が自身を悪くしてしまう。
とても辛いですよね。お気持ち分かります。まいまこさんの場合は一度は妊娠した。
そのときの喜びはとても大きいものだったでしょう。それを諦めざるをえない状況
状態になり、さぞ心苦しかったのではないでしょうか？
私も結婚して5年になりますので、周りから子供はまだ？作らないの？と親戚、友人
から言われます。その時は笑って、まだ夫婦で楽しみたいから～って聞き流してますが・・・。
本当は欲しくても欲しくても今は我慢の日々なんですよね。
私はまだ治療を開始していないので、今から始まる治療のことだけに専念しようと思います。
そして、症状が落ち着いたら夫婦でゆっくり考えていきたいと思います。
まいまこさんも焦らずにね！お互い同じ病気を持つ、同じ悩みを持つ仲間として
しっかり前を向き頑張っていきましょうね！
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るるるさんへ 投稿者：湘南OG 投稿日：2007年 3月 2日(金)13時00分50秒
るるるさん、はじめまして。お返事ありがとう御座います。
検査結果が安定されているようでよかったですね。ネオーラルも減るといいですね。なに
しろこのお薬、お高いですしね。^^
私が今回服用を始めたジェネリックはだいたいネオーラルの2/3位のお値段です。元が高価
なお薬なのでたとえ2/3でもとてもありがたく思います。あとはネオーラルと同じ効果が
得られれば言うことナシですね。こちらの方はもうじき検査があるので、結果が出たら
また報告しますね。
この薬に切り替えるに際して薬剤師さんからは「後発品は先発品よりも＋αな部分がなけ
れば売り上げが伸びないので効能については心配はありません」というようなお話を聞き
ました。でも個人によって合う合わないが有るでしょうし、試してみなければ分かりません
よね。
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湘南OGさんへ 投稿者：るるる 投稿日：2007年 3月 2日(金)07時21分8秒
湘南OGさんへ
はじめまして、るるるです。
私と同じ胸腺腫を併発してない「赤芽球癆」なのですね。
この病気を発症している方が少なく（少な過ぎて難病指定にならない？）、私と同じ
「赤芽球癆」の方は初めてです。しかも、ご本人という事でも…
私は以前書き込みをしましたが、現在ネオーラル50mg×2錠を服用しています。先日の検査
結果も順調でこのままいけぱネオーラル減らせそうです。
湘南OGさんは、ネオーラルの後発品を服用しているんですね。今度の検査結果が以前と
お変わりないといいですね。もし差し支えなければ今後も後発品の服用の事について教えて
ください。
これからもいろいろと宜しくお願いします。
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まいまいさんへ 投稿者：まいまこ 投稿日：2007年 3月 1日(木)18時41分34秒
掲示板を拝見しメールさせていただきました。以前この掲示板にお邪魔して以来、
2回目の書き込みです。私は今、再生不良性貧血の中等症～軽度です。きちんと病名が
付けられたのは今から7年くらい前です。ちょうどその頃、病状が悪化しATGを受けました。
完治はしませんでしたがいくらか効果はあり、経過観察の状態で今に至っています。私の
場合、治療の副作用か分かりませんが3年近く生理がとまりました。産科に通っているうち
に体調が戻り、その後結婚。そして待望の妊娠。しかし妊娠2ヶ月で驚くほどヘモグロビン
と血小板が下がり、悩みぬいた結果赤ちゃんとさよならしました。状態悪化について医師
から「妊娠をきっかけに病気が進行してしまった可能性もある」と言われたのが決断の
最も大きな理由だったように思います。赤ちゃんのためにもこのまま妊娠を継続するのは
危険、そう思いました。しかし術後、血液データはみるみる間に元通りになりました。
私の場合、女性ホルモンの増加が造血器官に悪影響を特に与えやすい体質だったのかも
知れません。でも、一年たった今、どうしてもあきらめきれない自分がいます。こればかり
は誰も結論を出してはくれません。夫婦でよく話し合い向き合っていこうと思っています。
偶然にもペンネームが似ているまいまいさん、お互いわずかでも可能性がある限り希望を
持って生きていきましょう。
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re:「赤芽球癆」 投稿者：湘南OG 投稿日：2007年 3月 1日(木)12時56分56秒
はじめまして。私も8年ほど前、この病気と診断され、治療をしております。40代後半
の女性です。私も胸腺腫ではありませんでした。
当初はヘモ3.6、1ヶ月の入院中輸血2回、ヘモ6で退院したと記憶しています。ネオーラル
は50mg×7から始まり、減ったり増えたりしながらここ1年はヘモ13～14と高値？安定して
おり、今は3錠、服用しています。
それから今年の1月からジェネリックに切り替えました。私の場合は特に気にすることも
なくネオーラルと同じよう服用しています。
違いを強いて言うのなら粒が小さく飲みやすくなったことくらいでしょうか。（アマドラ
カプセル50mg）でも、切り替えてからまだ検査をしていないので（8週間に1回）何とも
言えませんが、感覚としては悪くなっているようには思いません。
私も実社会でもネット上でも同じ病気の方とお会いすることもお話しすることもなかったので
るるるさん、ミニ子さん、まさえさんの書き込みを見つけ、食い入るように読んでしまいま
した。^^
これからもよろしくお願いします。
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