再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－８９
（２００７年４月１日～２００７年４月３０日の掲示板）
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骨髄移植 投稿者：アミーゴ 投稿日：2007年 4月30日(月)19時34分43秒
３月中旬からＡＴＧを始めている２７才です。１番最初の検査が１番良くそれから
下がり始め全く良くならず、最近先生から兄弟ではない人からの骨髄移植を進められ
ました。しかしまだ治療して２ヶ月もたってないし、兄弟以外からの骨髄移植はあまり
よくないようなことも聞きますし、でもするならたくさん輸血する前の方がいいと聞き
ました。どうしたらいいかアドレス頂ければ幸いです。
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SHINKUN さんへ 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2007年 4月28日(土)21時55分11秒
いつもありがとうございます。
5ｍｇ/日飲むように処方されてますが、忘れることもあるので、実質はもうすこし少ない
と思います。抗体の種類については、詳しく聞いていないのです。何かの原因で元に戻る
危険性があれば、5ｍｇぐらい仕方ないかな。慎重な先生ですし、0.5ｍｇぐらいづつ、
ゆっくり減らしているのです。そのうちに、もう少し減るかな、楽しみにしてます。
なんせ、眼底出血で、左眼、視力0での入院でしたので、再度あじわいたくありません。
現在０．５位で少し直線がゆがんで見えます。右目は、１．０位あるので、運転免許とり
あげとはなりませんでした。私の場合、めがねでは、矯正してもあまり視力が上がりません
でした。ゆがんで見えているから、めがねでは、視力は、少ししか、良くなりませんでした。
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生理が大量になって不安・・ 投稿者：まぁ 投稿日：2007年 4月28日(土)20時50分20秒
昨年末に、再生不良性貧血重症の彼女が、ATG後の血清病や副作用で一時危篤状態に
陥り、不安でいっぱいのときに、この掲示板で励まされた まぁと申します。その後も
3ヶ月間の長い入院が続きましたが、ようやく先月初め退院し、週1ペースで輸血通院と
いうところまで回復しました。その節は大変ありがとうございました。現在貧血や疲れ
やすさ、筋肉痛、微熱等、ネオーラルの副作用に苦しみ続けてはいますが、何とか日常
生活を送れるようになったことを共に喜んでいます。ただ、以前は極少量の生理だった
彼女が、退院後大量の生理の出血に悩んでいます。周期も以前よりも少し短くなったと。
不正出血？ではないかと心配しています。同じような経験のある方、レスお願いします。
彼女はパソコンを持っていませんので代わりに悩み相談をという事で、すいませんが
何か良い方法をご存知の方、教えて下さい。
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ひでちゃんさんへ、訂正 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 4月28日(土)00時05分28秒
ひでちゃんさんへ。すみません、間違えました、訂正します。抗体は輸血血小板に
対する抗体ですね。そうであれば（今は輸血をしてはいないので）ステロイドが効いて
いるかどうかはやはりわかりませんです。（自己免疫に関係する病気なので抗体をうっ
かり自己抗体と勘違いして書込みしてしまいました。）ただ、何となく想像ですが5mg/日
程度の量で効いているということはない（なくて、ＡＴＧで治った状態が今のところ維持
できている）のではないかと思いますが確証はありません。そうなると、お気持ちがよく
わかります。もしやめて下がったら、戻せば間違いなく治るのならいいけど二の手、
三の手がないので心配なんですよね。この気持ちを大事にしてゼロにはしない、という
のが当面精神衛生上も含めていいのではないかと思います。
ところで5mg/日でかなり長いこと安定しているのなら2-3mg/日に減らしてみるという手は、
できるなら副作用的にはいい手だと思います。長期連用なら5mg/日と2-3mg/日ではかなり
違うでしょうし、ゼロとは違って効き目はほとんど変わらないのではとも思えるのですが。
（というか、効いていないという場合もありえますがその場合も結局は変わらない）
先生との相談も含めてそうしたいなと思ったらためしに2-3mg/日に量を下げるのはいいと
思います。（私なら多分やっている、つまり先生と話している、と思います。）その場合、
一番簡単なのは今の5mg錠剤を2日に１回使うという飲み方です。でも、昨日は飲んだか、
一昨日はどうか、覚えているかカレンダーにでもしるしをつけるとかして、過剰になら
ないように注意が必要ですが。
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ＧーＣＳＦ、皮下注射について 投稿者：釣りバカかず
投稿日：2007年 4月27日(金)18時28分53秒
現在ＭＤＳ－ＲＡＥＢ？、
外来通院で白血球を上昇させる為、皮下注射Ｇ－ＣＳＦを打っていましたが、２日後位から
何故か肩間接が異常に痛くなり先生に聞きましたが薬とは関係ないと思うとの事。
Ｇ－ＣＳＦを打ってこの様な状態の方見えますか？その他の症状が出ている方、
教えて下さい御願いします。
退院後血液数値は安定しておりましたが、此処へ来て徐々に降下してきております。
ＷＢＣ ０．９
ＲＢＳ ２．２４
ＨＧＢ ８．５
ＰＬＴ ３１
好中球 ０．０～０．１
Ｇ－ＣＳＦは今月、２度、１度目の２日後くらいから痛み出し腕が上がらなくなりました。
その他は慣れて我慢できる状態。
後は、感染症等自分で気を付ける様にしています。
Ｇ－ＣＳＦ注射したも３日～４日しか持たない様ですが、
病院に通院しなくても済むように、飲み薬で白血球（好中球）を簡単に上げる薬
が無いのでしょうか？無ければ早く開発して頂きたいですね。
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ひでちゃんさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 4月26日(木)22時11分0秒
ひでちゃんさんの場合はネオーラルを使っていないのでちょっと話しが違うかもしれ
ません。抗体があると書いてありますが血小板に対する抗体が検査で確認？、入院中の
輸血が多かったのでしょうか。いずれにしろ抗体があるのならステロイドは大なり小なり
効きますので、ゼロは難しいかもしれません。
但し最小限の量でコントロールできればベターです。
たとえばプレドニンをゼロしたら下がるかもしれません。ゼロにして血小板（だけ）が
下がるという場合は、AAの再発ではなく抗体のためかも。（その場合はすぐならプレドニン
で回復できるのでは？）
ステロイドは、プレドニン換算で5mg/日が副作用では一つの目安です（大人）。
5mg/日ならある程度長期間服用しても重い副作用は出ない可能性が高い。必ずしも大丈夫
とは言えないですが目安です。そういわれてきました。（実はこれでも副作用はあるよう
ですが。）一方20mg/日（連日）となると２ヶ月くらいで気になる副作用が出てきます。
但し免疫関係の病気だと最初は10-20mg/日くらい使わないとなかなか反応が出てこない。
そこでまずは期間が重要ですね。なおここの数字は、私は別の病気でそちらからの情報
ですが、副作用ですから大体同じと思います。
私は一時使いましたが（プレドニン、5mg錠剤）5mg/日でとりあえずOKで、やめるときは、
薬を半分に割って漸減、さらに1/4もやってみました。プレドニン5mg錠剤は直径2-3mmで
しょうか、あのちびちゃい錠剤には半分に割れる線（割れ目）が入っています。2.5mg/日
まではこれで割りました。1/4はさすがに小さすぎてつめにはさまったり粉になったりで
不便でした。そのときは半分の2.5mgを２日に１回などで漸減にしました。
（私の病気はステロイドに敏感なのでそのときはこれくらいまで漸減しました。他の人は、
たとえばＡＴＧの副作用対策でやっている分には5mgくらいからスパッとゼロで大丈夫な
のではないかと思います。）
↓
今は1mgの錠剤が発売されているのでこういう苦労はしなくて済みます。いろいろな病気
で使われている薬なので、1mgが出たのは、こういう苦労をして2-3mg/日で調節している
人も結構いるのではないかと思いました。
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まいまいさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 4月26日(木)20時57分4秒
レスありがとうございます。
早速通院でお話しして、減量に入るとのことですので、あとはリバウンドがないように
注意してください。何か気になる症状が数日続いたりあるいは非常に強くて気になる
ようなときは定期通院の間でも、行ければ先生にお話ししたほうがいいと思います。減量
のスピードが速すぎるかもしれないので。（症状はどんなのが出るかわかりませんがもし
あるとすれば、いたい、かゆい、だるい、などでしょうか。）使ったのもまだ短期間の
ようですのであまり出ないような気はしますが。
減量のスピードが速すぎるかなと自分で思った場合は、通院日がまだ先ならば、量を
１つ前の量に戻して（つまり、ちょっと増やして）１日くらい飲んでみてもいいかも
しれません。あまり先生にはいいづらいですけど。それでその何か気になる症状が目立
って改善すれば、減量のスピードをもうちょっとゆっくりしたほうがいいので、早めに
先生に相談します。
ネオーラルはまだしばらく続くと思います。まず６ヶ月は続けて、その後はそのときの
状態でどうするか決めることになると思います。それが標準的な治療方法ですので。
私自身は実はリウマチを患っていて、この病気の人はステロイドの良さと怖さを実体験
で感じています。本当にいろいろな病気でいろいろな症状に対して効くので、必要ならば
ドンと使うべきですが、中期的にはできるだけ必要最低限の量に抑えることは、健康上
も重要だと思います。
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ひでちゃんさんへ 投稿者：まい 投稿日：2007年 4月26日(木)20時25分36秒
ひでちゃんさん。
レスありがとうございました。
やっぱり、治療や薬の処方は医師や病院によってそれぞれですね。
私も焦らずゆっくりやっていきたいと思います。
まだまだ先は長いようですが、ここにいる仲間と共によくなることだけを
考え毎日に感謝しながら頑張っていきたいと思います。
ひでちゃんさんも、自分自身のからだを労わりながら、お仕事ガンバってくださいね。
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るるるさんへ 投稿者：湘南OG 投稿日：2007年 4月26日(木)07時31分45秒
結果も良好、お薬も減らすことが出来て良かったですね。(^^)v
私も今度、先生に相談してみようと思います。
私の勝手な思いこみかもしれないのですが、「前向きに元気に生活していれば悪くなる
ことはない」と信じています。
少々お気楽でしょうか。^^
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プレドニゾロンが減らせる 投稿者：ひでちゃん
投稿日：2007年 4月25日(水)20時03分49秒
退院した2001年8月に飲んでいた薬の詳細が、残っていました。当初は、10ｍｇ/日でした。
状態に合わせて、現在5ｍｇ/日となりました。
中等症でしたので、ネオーラルは使ってません。お堅い県立病院でしたので、中等症では
使えないと言う回答でした。入院は2001年5月輸血最終は、同じ年の7月血小板で最終と
なりました。途中、赤血球輸血もありました。血小板以外は、早く戻りました。
現在は、血小板以外は正常値範囲となりました。血小板は、10万前後を維持してます。
血小板に抗体が出来ているので、少しずつ減らして、状態を見るしかないと言うことです。
血液検査の結果をほかの医師に見てもらい相談しましたが、標準範囲に入っていないと言う
ことは、何か異常があるのだろう。少しずつ減らして状態を見てくださいと言う回答でした。
自営業でしたので、2001年に眼底出血がするまで、血液検査をしたことがないのです。
このとき血小板1万でした。
私が、もともと10万の血小板なのか、病気によるのかと言う判断も出来ないのです。
病気になったことで、病院に行く機会が出来て、少しでも健康や食生活に注意できるよう
になったと思います。「代表的にはプレドニンの5mgの錠剤が多いと思いますが」最初は
5ｍｇ朝昼各1錠でした。その後少しずつ減って、5ｍｇとなりました。0にして、再発したら、
これわかんないんですよ。次回ATGして、戻らなかったら、50歳を超えてますから、移植は、
かなり困難かと思います。
飲むのを忘れることもありますし、2ヶ月に1度の通院と検査です。しかし、いつのまにか、
青あざが出来やすいです。
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ひでちゃんさんへ 投稿者：まいまい 投稿日：2007年 4月25日(水)18時37分58秒
ひでちゃんさん。
↓にも書き込ませて頂いたのですが、明日から３日ごとにプレドニゾロンが減らせる
ことになりました。主治医は最終的には中止するからと言ってました。
ひでちゃんさんはＡＴＧ治療して、大体どのくらいしてから安定してきましたか？
私は今日の検査結果が悪かったので、人によって違うだろうけど、大体どれくらい
なのかなぁ？と思いまして。今回は輸血等は必要なかったのでよかったのですが・・・。
よろしければ教えていただけませんか？
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ＳＨＩＮＫＵＮさんへ 投稿者：まいまい 投稿日：2007年 4月25日(水)18時32分2秒
SHINKUNさん。丁寧に具体的に教えてくださってありがとうございます。
とても、ためになりました。私も少しステロイドは効果あるのか疑問でしたから。
今日、ＡＴＧ治療退院後の初検査・受診に行って来ました。
結果は残念ながら全てが↓で、少し凹んでます。が、退院して2週間。
ＡＴＧを行って、まだ2ヶ月もたたないので、焦らず気長に効果がでるのを
待つことにしようと思います。
ステロイドですが、担当のドクターもおっしゃってましたが、プレドニゾロンは
すぐ減らせるからと退院時に言われてて、で、私も明日から３日ごとに２錠ずつ減らす
ことになりました。
ネオーラルは長期になるけどね。とはおっしゃってましたが・・・。
薬をただ、処方してもらうだけではなく、自分でしっかり勉強することも必要ですね。
兄が薬辞典を持ってるのでちゃんと勉強してみようと思います。
自分の体は自分でしか守れませんものね。
SHINKUNさん本当にありがとうございました。
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ステロイド 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 4月24日(火)22時12分38秒
まいまいさん、ひでちゃんさんの書込みのようにここのところステロイドに関する
書込みがありました。以前も時々ありました。ステロイドを継続的に使っているかたに、
中でもネオーラルを使っていてそれに加えてステロイドを継続的に使っているかたに
お聞きしたいのですが、ステロイドは効いていますでしょうか。
(1) ちなみに、うちの主治医はステロイドの大量療法には否定的でした。
（但し小児科。内科と大差ないとは思いますが。なお先生により意見の違いはあると思い
ます。）
(2) この先生からもＡＴＧとネオーラルの治療をする際にはメチルプレドニゾロンを
使うとのことですが、最初の１週間が2mg/kg/日（たとえば体重30kgの子で60mg/日）、
翌週から１週間ごとに→1/2→1/4 →4週目で1/8の量、そして30日目くらいで中止する
とのことでした。（なおうちは以前も書きましたが使ってはいません。）
(3) 小児科では十数年～数年前に名古屋大学の小島勢二先生がリーダーとなって全国
各地の病院の専門の先生が参加して、全国的な治験をやっていましたが、そのときの治療
方法（プロトコル）が上記の(2)です。少なくとも決していいかげんなものではなく数年前
ですがかなり専門的な内容と理解しています。
(4) NTT関東病院のホームページの説明では、5mg/kg/日と1mg/kg/日の2つが比較で
お話しが出ていて1mg/kg/日（短期間投与）を使っているそうです。上記の(2)はその中間
の量になっています。
ためしにステロイドだけやめてみたらどうなるでしょうか、と先生に相談してみるかた
はいらっしゃいませんか（やめるときはゆっくり期間をかけて漸減）。うちが試したわけ
ではないので強く推薦することも控えますが、うまくいけばまず副作用を気にしなくて
済むし、効果については推測ですがＡＴＧとネオーラルで出ている効果があまり変わらず
継続するような気がするのですが・・・やってみてダメなら再開、とできれば安心ですし。
但しやめる際は、一気にやめるとリバウンド（反動の症状）が出てきます。少しづつ減量
（ゆっくり半減づつ、とか）になります。ですので当然ながら先生とよく相談して、が
必要です。
ちなみに量についてですが、ステロイドと言っても薬の名前により同じ1mgでも効き目が
数倍も違います。量（強さ）についてはご希望のかたは薬の名前がわかればわかる範囲
でお知らせします（代表的なものは資料がありますので）。代表的にはプレドニンの5mg
の錠剤が多いと思いますが。
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検査結果 投稿者：るるる 投稿日：2007年 4月24日(火)21時20分27秒
赤芽球癆のるるるです。
診察に行ってきました。
検査結果は良好でネオーラル１錠になりました。
でも次の診察までの間に貧血の症状が出てきたら２錠にするよう言われてます。
このまま１錠が続きますように…と祈るばかりです。
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初めまして 投稿者：ひろひろ 投稿日：2007年 4月24日(火)20時47分3秒
初めまして。
実は僕自身患者ではないのですが、ぼくの彼女が再生不良性貧血です。
歳は共にハタチです。３年ほど前に発症して、重症と診断され、命も危うかったそうです。
今は症状も安定していて、共に大学に通っています。最近ネオーラルの量を３錠から２錠
づつにへらし、やめられるように頑張っています。
色々あり、気がめいってる中、この掲示板に出会い勇気づけられました。
本当につらいのは彼女なんですよね。
そして、掲示板の中に患者さんだけじゃなく、友人さんや親戚さんからの書き込みもあり、
僕だけじゃなく、みんな大切な人のためになにかしてあげようと頑張っているのですね。
これからも、彼女の支えになり、元気づけてあげていきたいと思います。
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まいまいさんへ 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2007年 4月23日(月)20時09分13秒
骨が弱ってしまったので、朝食前に、（忘れることもありますが）フォサマック5を
1錠飲んでます。普通男性は、なりにくいと言われます。毎日、外で、農業してますが、
なってしまいました。尿路結石は、出来易いし、最初は、痛くて、涙を流しての日が
ありました。対策として、ウロカルンを時々飲んでます。
ATGの効果があって、普通近い生活に戻りました。治療後６年になります。
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ひでちゃんさんへ 投稿者：まいまい 投稿日：2007年 4月23日(月)14時03分29秒
ひでちゃんさん。こんにちは。
レスありがとうございました。
私はステロイドを５年前から飲んでます。今回はＡＴＧ後の為８錠飲んでますが・・・。
それで、ひでちゃんさんがおっしゃったように、骨が弱くなるから注意して
と、言われています。前回の入院でも骨密度の検査とかも行って、毎年検診は
受けていますよ。でも、私ずっと運動してたので骨が結構丈夫で、毎年検査数値は
良好で、標準値より結構上のランクにいます（＾＾）ｖ
これからも、カルシウムとって適度に運動して骨がもろくならないように維持して
いこうと思います。アドバイスありがとうございました。
ひでちゃんさんも気をつけてくださいね！
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えみさんへ 投稿者：むっちゃん 投稿日：2007年 4月23日(月)12時14分37秒
はじめまして。私も昨年友人が再生不良性貧血と診断されたことを知り、今もずっと
やり取りをしています。私の友人は重症で、その上入院中に脳内出血を起こし、今は
左半身の付随とも闘っています。私が友人のことを知ったのは、病気がわかってすでに
２年たった時だったんですが、それからすぐにこの再生つばさの会を知り、メーリング
などで出来るだけ情報を集めるようにしてきました。患者ではない私が、患者の方に
助けていただくことも多く、今元気に過ごしている何でもない毎日がどんなにすばらしい
ことかが本当によく分かりました。
お友達にも、ぜひ色々な情報を調べてあげて、とにかく前向きに励ましてあげてください。
私は、その友人とお互いの子供を連れていつかディズニーランドに行こうねと約束して
います。治療はとても大変で、辛いことも多いです。でも、メールでやりとりしたり、
いけるときには病院へお見舞いに行って、本当にたわいもない話をして、とにかく一人
じゃないってことを伝えています。
いつも彼女が喜んでくれるのが、前向きな明るい会話で、一緒に頑張ろうっていうこと
です。病院に行ったときには、ご主人では手が回らない病室を片付けてあげたりもして
います（彼女が半身不随で動けないので）。あとは、こうしてメールでのやりとりで
得た情報を伝えてあげることも、自分では出来ないので助かっているようです。
お互い、大切な友人のために出来ることをしてあげましょう。
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えみさんへ 投稿者：たいし 投稿日：2007年 4月21日(土)15時26分25秒
初めまして。再生不良性貧血と診断された21の男です。この病気には軽症、中等症、
重症といって度合いによって治療法も違ってきます。私の場合は重症（最重症）と診断
されたので移植をうけました。その他に免疫抑制療法という治療法があります。ご友人
はどれでしょうか？？治らないかもしれないというのは本当です。しかし、私の主治医
の先生から聞いたのですが治った人の方が多いと聞きました。簡単に治る病気ではあり
ませんが治る病気でもあります。ご友人には治療は辛いでしょうが頑張ってと励まして
あげてください。結構、孤独な治療になると思うので入院された場合はできる限り
お見舞いに行って励ましてあげてください！私もまだ退院してかなり間もないので不安だらけですが頑張っています。まだまだ治ったわけではないので安心できない状態に
あります。私が入院していた時はやっぱり友達にお見舞いにきてもらえると嬉しかった
ですし、元気ずけられました。とにかく元気づけてあげてください！宜しくお願いいた
します。私もまだまだこれから入退院を繰り返す可能性が十分にあります。何べんも
言ってすいませんが元気づけてあげてください。
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初めまして。 投稿者：えみ 投稿日：2007年 4月21日(土)15時02分11秒
実は・・私ではないんですが、とても大切な友人がこの病気と診断され、これから
治療をはじめるそうです。初めて聞いた病名で、治らないかもしれないと聞いて、
とても不安になりました。でも本当に不安なのは友人本人自身なんですよね。私は何も
してあげれない悔しさでいっぱいです。私は何を友達にしてあげたらいいでしょう・・。
教えてください。
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まいまい さんへ 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2007年 4月20日(金)21時11分44秒
「ステロイドも大量に飲んでますから」骨も弱ることもあるので、要注意です。
ムーンフェイスも大変でしたが、自分の年の倍くらいの骨の状態と主治医に言われ驚き
ました。現在は、骨の弱らない薬飲んでます。
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まいまいさんへ 投稿者：のり丸 投稿日：2007年 4月18日(水)15時55分59秒
お返事ありがとうございました。変な事聞いてごめんなさい。私はPCを持ってないので、
携帯のアドレスを今回入れときます。よければ、こちらにもメール下さい。体調悪くて
食べられないのを羨ましがるのも不謹慎ですけど、私は肝臓も悪くなりそうな感じなので、
食べる量をセーブしなきゃです。それより、むくみが辛いです。外出してたり、夕方になる
と、必ず下半身と顔がぱんぱんに…むくんでいくのが自分で分かるくらい。頭痛は先週から
毎日だし。でも、ﾛｷｿﾆﾝを処方して貰ったら、よく効くのでかなり嬉しいです。明日は病院
の日です。また輸血かなぁ。
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のり丸さんへ 投稿者：まいまい 投稿日：2007年 4月17日(火)14時06分25秒
今はお互いゆっくり過ごしましょうね。
私は食欲不振というか、すぐにお腹がいっぱいになって
苦しくて吐き気に変わるので、食べすぎないようにしてます。
以前食べてた量の３分の２でいっぱいになってます。
おかげで間食しなくてもいい状態ですよ。ただ、美味しい！と
食べてる時は思えても、食後が少し辛いですが・・・。
ただ、食事が普通に取れるってことには感謝してますよ。すごく。
食は生の基本だと今は痛感してますから。私の場合、ヘモがへると
食欲がどんどんなくなっていきますから、結構目安になってます。
生理の件ですが、今のところは普通にきてます。もともと不順とか
全然なくて、今回入院中もちゃんときました。でも、量はほとんど
なくて、期間も３日位で終わりましたが・・・。特に不安要素に
なるようなことはおきていません。私も今後は妊娠希望してるので
落ち着いたら婦人科の先生と相談する予定ですが、今は自分でも
無理だと思ってるので治療優先で焦らず、授かれるときを待ちます。
私も今はかなりのムーンフェイスですよ～。ネオーラルのほかに
ステロイドも大量に飲んでますから・・・。産毛も濃いし、ふさふさ。
でも、それは仕方ないのでジョリジョリ剃って気にしないようにしてます。
ムーンフェイス気になる気持ちは痛いほど分かりますが、薬が減れば少しは
収まりますから、焦らずにね！それではまた～。
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(無題) 投稿者：たいし 投稿日：2007年 4月16日(月)19時04分4秒
こんばんは。12月に再生不良性貧血の最重症と診断されて移植治療をうけた21歳の男
です。実は、退院したばっかりでまだまだ不安だらけです。退院してからのことやいろ
いろ相談にのっていただける方はいらっしゃいませんか？？いろいろ相談にのっていた
だきたいです。いらっしゃいましたら是非、宜しくお願いいたします。
あと、私と同じ状況の方もお互い励ましあったりできたらいいなって思います。宜しく
お願い致します。
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まいまいさんへ 投稿者：のり丸 投稿日：2007年 4月16日(月)17時24分34秒
確かに。焦ってないつもりで焦ってましたけど、やっと、妥協する気になれてきました。
まぁ、肝心の体が思うように動いてくれないので、どうしようもないんですけど。無菌室
の軟禁状態から生還出来ただけでも幸せだし。まいまいさんは食欲不振の方なんですね？
私は、美味しくないなぁ…と文句を言いながらも、もりもり食べちゃってます。ところで、
まいまいさんは生理はどうしてます？私は子宮筋腫と内幕症（手術の必要は無し）があって、
去年の夏から皮下注射で止めてます。AAにも効果があるかもっていわれてましたが、効果
は無く、ATG治療となりました。骨粗鬆症になるので、長くは注射できないらしいんですけど、
生理になることによって血液の数値や体調に影響するんじゃないかと思うと、少し恐いなぁ
と思ってて、今週の病院の時主治医に相談するつもりですが、これは女性じゃないと聞け
ない事なので…差し支えなければ教えて下さい。顔は丸いし、産毛も濃くなってきて憂鬱。
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のり丸さんへ 投稿者：まいまい 投稿日：2007年 4月16日(月)15時46分54秒
少し安心しました。一日でも早く社会復帰できれば幸いではありますが
自分自身の体は自分でしか守れませんからね。周りに病気のことを話したと
しても理解してもらうのは難しいでしょうから。
やはり、味覚障害は薬の副作用もあるんでしょうかね？
のり丸さんと同じ様に濃い味の食べ物やアイスが私も以前より美味しいと感じれ
なくて。以前は間食を結構してましたが、今は食べるということに興味が薄れてて
食べたい物がなくなってます。体重も退院後も減ってきてます。
でも、私は肥満気味だったのでちょうどいいかもしれません（＾＾）
いつかは味覚も戻ると思いますので、それまでダイエットのつもりでいとこうかなぁ。
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お友達になって下さい 投稿者：ももちゃん 投稿日：2007年 4月16日(月)11時26分31秒
はじめまして、36歳既婚女性一児の母です。昨年12月に再不貧重症と診断後、ATG.
ﾈｵ‐ﾗﾙ等の治療後、遅れて様々な副作用や合併症(血清病)に苦しみながらも3月初めに
退院し、現在週一ﾍﾟ‐ｽで輸血通院中です。毎回ﾃｽﾄの採点結果を聞きに行く思いで、なか
なかﾎﾟｼﾞﾃｨｳﾞになれず、今もﾈｵ‐ﾗﾙの副作用や色々な悩みを抱え不安で孤独です。(.. )
経済的にも職場復帰したいのですがやはり体調を考えるとまだ無理かなと…ｲﾗｲﾗする毎日
です(;_;)同じ病気で同年齢の方是非ﾚｽ下さいm(__)m
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まいまいさんへ 投稿者：のり丸 投稿日：2007年 4月15日(日)23時28分24秒
心配してくれてありがとうございます。確かに、今の私ではフルタイムの勤務は無理
です。疲れると字も満足に書けないし。でも、仕事もすぐに見つかるとは限らないので、
取り敢えず打診だけ…という感じです。私は、体力は、いい感じで戻ってきました。でも、
12日の血液検査では、WBC1.66 Hb7.1 Plt0.5で、また輸血しました。また、数値に一喜一憂
する日々です。味覚は、私はATGを受けてから、特に、甘い味とアイスが美味しく感じられ
ませんでした。今は少しずつ戻ってきている気がしますが、入院中食べたかった、お好み
焼きとか、ハンバーガーとか味の濃い物も、治療前より美味しいとは感じなくなってます。
でも、入院中より食べてるせいか（？）中性脂肪が爆発的に増えて、少々びびってます。
体重はさほど増えてないんですけどね。長くなって済みません。心配してくれて嬉しいです。
焦らず、ゆっくり社会復帰していきます。
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まいまこさんへ 投稿者：まいまい 投稿日：2007年 4月15日(日)22時51分45秒
まいまこさん。ただいま～！
こうしてまた掲示板で会えて嬉しく思います。
退院後は家族に甘えゆっくり過ごしてますが、普通にとは行かないですね。
焦らずゆっくり過ごします。
今は何をやるにも億劫になってます。とにかくのんびり過ごすことにします。。。
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のり丸さんへ 投稿者：まいまい 投稿日：2007年 4月15日(日)22時48分0秒
のり丸さん。もう仕事復帰をお考えですか？
少し早くはないですか？
母子家庭ということで、経済的なことがあるとは思いますが・・・。
少し、というかかなり心配です。
私は少しずつ足腰はいい感じになってきましたが、薬が多いため朝は結構ダウンして
います。後、入院中に口中がかなり荒れてしまい、現在もまだ少し尾をひいてて味覚障害
っぽくなってて、後味悪かったりちょっと食事が辛いです。。。のり丸さんは食事は
どうですか？普通に食べれてますか？
私は、まだまだ仕事に復帰することは考えてません。今復帰したらきっと余計に周りに
迷惑かけるの目に見えてますから・・・。
のり丸さん。色々な事情はあると思いますが、無理すると元の木阿弥ですよ。
余計なお世話だとは思いますが、公共機関など使えるところは使ってしばらくは
ゆっくりされてはいかでしょうか？
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カエルさんへ 投稿者：たいし 投稿日：2007年 4月15日(日)16時32分31秒
はじめまして！８年前に移植されたということはもう治癒されたということですね。
おめでとうございます。私は21歳の男です。妹から移植しましたまだ3ヶ月くらいです。
昨日、退院したばっかりです。これから本当に不安で仕方ないです。これから感染症
にはもちろんのこといろんなことに気をつけないといけないのですがカエルさんはどの
ように過ごされましたか？これからは毎週、月曜に通院して採血をしてなにかあれば
適宜入院というかたちですがカエルさんは一度退院してからもやはり何回か入院され
ましたか？いろいろ教えていただけたら幸いです。宜しくお願いいたします。
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たいしさんへ 投稿者：カエル 投稿日：2007年 4月15日(日)15時09分30秒
はじめまして、再不貧、弟より８年前に移植をした４７才の主婦です。
何かお役にたてるならと出てまいりました。
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(無題) 投稿者：たいし 投稿日：2007年 4月14日(土)17時41分30秒
はじめまして！12月15日に重症型再生不良性貧血と診断されて移植治療をうけました。
これからどうなるかわからないしひょっとしたら命も危ない・・・同じ重症型と診断され
て移植治療をうけられた方はおられませんか？？もしおられたらいろいろ相談のって欲しい
です。宜しくお願いします。
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まいまいさんへ 投稿者：まいまこ 投稿日：2007年 4月14日(土)12時17分23秒
まいまいさん、お帰りなさい。治療後の経過が良好なようで本当によかったです。
これからも無理せず、焦らず毎日を過ごしてくださいね。
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まいまいさんへ 投稿者：のり丸 投稿日：2007年 4月13日(金)23時06分37秒
私は3月2日から29日迄の入院生活でした。退院してからは毎週通院してます。今日は
派遣元に行って仕事探し（母子家庭なので）をしてきましたけど、ちょっと疲れると手
が震えちゃって、字を書くのも、キーボードを打つのも苦労する始末。こういうことって、
私だけなのかなぁ。社会復帰出来るか不安です。足腰は、毎日少しずつ歩くようにすれば、
回復すると思いますよ。私は、だいぶ歩けるようになってきました。お互い、焦らずやっ
ていきましょうね。
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のり丸さんへ 投稿者：まいまい 投稿日：2007年 4月13日(金)16時14分42秒
のり丸さんは既に退院されていたのですね。おめでとうございます！
まだ輸血が必要とのことで何かと不安かと思います。
私は2週間後が外来なので受診までは何も考えずおとなしく過ごしたいと思ってます。
退院できるほどの効果はあったけど、今後はまだどうなるかわかりませんからね。
昨日、退院してきて、約1ヶ月階段を使わない生活でしたので、今日は足が筋肉痛
しています。私ものり丸さんと同じように足腰を鍛えなおさなくては！！
それではまた～。
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まいまいさんへ 投稿者：のり丸 投稿日：2007年 4月12日(木)17時15分39秒
(^O^)退院おめでとうございます。良かった。同じ治療で同時期の入院と云う事で、
勝手に親近感を持ち、心配していました。でも、、もう効果が終わって出たなんてすごい
ですね。私は今退院後2回目の病院から帰ってるとこですが、今日も血小板と血の輸血を
しました。数値が保てないんですね。でも、ムーンフェイス以外は気になる副作用は無く、
今は弱った足腰を立て直すため、毎日歩いて体力回復と社会復帰を目指してます。
まいまいさん、ほんとに良かった。おかえりなさい。
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退院しました。 投稿者：まいまい 投稿日：2007年 4月12日(木)16時51分7秒
先月１２日にＡＴＧ治療を受けるため入院し、今日無事に退院できました。
同じ時期に入院されたのり丸さんは調子はいかがですか？
私はＡＴＧ投与中は特に副作用などはなかったのですが、投与後に下痢が続き
食事もとれない状況になりました。そして、遅滞性の血清病にかかり高熱、発疹
などが１週間ほど続き、結構辛い日々でした。
でも、徐々に数値が上昇し点滴も全て取れてからはかなりのスピードで治療の効果が
でて、思ったより早い退院となり今日に至ります。
担当ドクターもこんなに早く効果がでるなんて、珍しい！！と驚いては喜んでくれました。
今回の治療は精神的にも身体的にも辛く苦しいものではありましたが、家族や友人の
支え、励ましのおかげで乗り越えることが出来、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
今後はまだどうなるか分からないし、不安も多少はありますが、焦らず長い目でゆっくり
治ることを考え頑張って治療を続けていこうと思います。
のり丸さん。同じ治療を受けた仲間として、これからも共に焦らずやっていきましょうね！
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おめでとうござます 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 4月10日(火)21時32分39秒
はるパパさん、お嬢さんの退院、よかったですね。子どものほうが成功しやすいと
言われていますが書込みの縁もあり心配していました。このあとだんだんよくなって
くると思います。多少の浮き沈みはあるかもしれませんががんばってください。
ちなみにうちも子（男子）は小学５年になりました。内容は違いますが元気です。
ところで深夜の書込みですがお仕事と病院でお忙しいことと思います。お体に気をつけて
ください。
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退院＾＾ 投稿者：はるパパ 投稿日：2007年 4月10日(火)04時25分7秒
小６の時に再生不良性貧血が発症（最重症）して約２年・・免疫抑制療法を２回実施
しても効果は満足のいく結果ではなく、去年暮れに移植を決意して２月の末に移植を実施
しました。移植後に胃潰瘍ができてしまいましたが、その他の合併症などもなく予定より
早く約１ヶ月の入院で無事に退院することができました。今は生食禁止ではありますが、
口内炎に悩まされながらも食欲旺盛で再び中学に元気に通える日が楽しみです。色々気
を使うことは多いのですが、家族みんなで協力してがんばっていきたいと思います。
ここの掲示板では様々な情報を提供していただき、大変感謝しています。ありがとう
ございました。
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湘南OGさんへ 投稿者：るるる 投稿日：2007年 4月 3日(火)21時48分7秒
湘南ＯＧさん、ご報告ありがとうございます。
検査結果が良好なのは何よりのことです。よかったですね。(*^。^*)
そしてジェネリックとの相性がよくてよかったですね。
このまま服用が続きそして減量していけるとよいですね。
私はまだこの前の書き込みから診察は受けておりませんので
ネオーラルのままで服用量は変わっておりません。
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ジェネリック 投稿者：湘南OG 投稿日：2007年 4月 3日(火)17時05分12秒
先日、ジェネリックに切り替えたと書き込みをした赤牙球癆の者です。
薬を替えてから初めての検査に行ってきました。結果は良好。高値安定でネオーラルの時
と変わりませんでした。ですのでこのままジェネリックで行こうと思います。血中濃度
なども追々測っていくと思いますが、多分問題ないと思います。
では、ご報告まで。
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