再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－９０
（２００７年５月１日～２００７年５月３１日の掲示板）
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おしえてください 投稿者：くるりん 投稿日：2007年 5月29日(火)16時54分14秒
はじめまして。
私の母（７３歳）のことなんですが・・・昨年、1月の定期検査で血小板が１万、そのとき
は、見過ごされて、自分で血の止まりが悪いと受診して、いろいろ検査し再生不良性貧血
と診断されました。
年齢が７０歳と高齢のため、対処療法ということで、ステロイドを服用し、血小板輸血、
赤血球輸血と１週から２週間おきに行ってきました。そうして1年小康状態を保ち
WBC 7000位Hb 6.0位 Plt 2000から5000で過ごしてきましたが、ここにきて、結核に
感染してしました。このまま対処療法だけで行くしかないんでしょうか？他に方法は
ないものかと思い沈んでいます。
どなたかアドバイスをお願いいたします。
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教えてください。 投稿者：トミー 投稿日：2007年 5月25日(金)22時04分15秒
はじめまして。
あたしの彼氏が１週間前から入院してるんですが・・・血液に問題があるようなんですが。
血小板が以上に少なくて入院したときなんか４０００しかなくて。
この１週間で輸血も２回しました・・・
採血するたびに赤血球も白血球も血小板の数値が減っていくんです。
毎日不安で不安で・・・今日の採血の結果も白血球が１４００に・・・
それってやばいんですか？？
骨髄からも血をとって検査したんですが、２０代のわりに細胞が少ないってゆわれた
らしいんです。全然ピンッとこなくて・・・
今日は「弟が型があったら骨髄移植したほうが治りが早い」ともゆわれたみたいです。
骨髄移植をしたら絶対に無菌室に入らないといけないんでしょうか？
質問ばかりでごめんなさい・・・
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まいまいのだんな様へ 投稿者：いしやん 投稿日：2007年 5月25日(金)21時47分46秒
今年の１月にMDSから急性白血病で母を亡くしたものです。
何回か投稿させていただきましたが、今をもって病院選びの重大さを強く感じます。
この掲示板上でも皆様からセカンドオピニオンを強く勧められ、母にも促しましたが、
年齢的なものと毎回輸血に付き添う父のことを思ってなのか、母は最初の病院で治療を
続けることを望みました。
病気と直面して周りの家族もそうですが、患者本人が一番辛いと思います。
母のように事務的に余命宣告をされて私たち家族は当然その怒りの矛先を病院＆医師に
向けざるを得ませんでした。密柑さんもおっしゃっているように、いかに医師を信頼し、
この人（医師）に託そうという気持ちが重要だと思います。
私が最後まで医師に対して不快感や不信感を抱いていたのは明らかに家族に対する説明
不足から生じたものと思っています。
最近、新聞紙上でも目にしますが医師の過酷な勤務実態、医療の限界を知るにつけ、
最初は医師の経験不足や技量が関係していると思っていた気持ちに「忙しい中でそれ
でも精一杯の治療をしてくれたのかな・・・」と少しずつではありますが思えるよう
になってきました。
医師は神様ではありません。
母の治療した病院は大学病院で設備も最新のものが備わっていたと思います。
しかし一番大事なのは医師が患者及びその家族がとともに病気と闘っていくという姿勢
を示してくれるということではないかと思います。
結局はマンパワーなのかなとも思います。
月並みな言葉で申し訳ございませんが、どうか三位一体で頑張っていただきたいと思い
ます。そして心から信頼できる医師にめぐり合えるようお祈り申し上げます。
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まいまいさんのだんな様へ 投稿者：まいまこ
投稿日：2007年 5月21日(月)19時06分21秒
まいまいさんの治療後の経過、今知りました。治療前から応援させていただいて
いただけに、とてもショックです。だんな様の気持ちを思うと、うまく言葉が見つかり
ません。うちの主人は私の病気を知った上で結婚してくれました。病名をいくら言葉
で説明してもぴんときていなかったようですが、新しく宿った命をたった三ヶ月足らず
であきらめざるをえなくなった時、その重さを痛感したようでした。今もそしてこれ
からも、不安や恐怖はなかなか消えてくれないと思います。でも、私にとって主人の
存在は何ものにも変えられないほど大きく尊いものです。一人じゃないんだ、愛する
人が側で一緒にがんばってくれている…それは生きようとする上でとてもとても大きな
力となります。たいしたことは言えませんが、どうか希望を捨てないでください。
そして、まいまいさんを支え続けてあげてください。だんな様も、お体を大切になさっ
てください。
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マルクの結果について・・・ 投稿者：たいし 投稿日：2007年 5月20日(日)19時26分49秒
現在、AAと診断されて移植（末梢血幹細胞移植）後4ヶ月半くらいの21歳の男です。
最近、思ったんですが90日のマルクの結果で幼若リンパがあることがわかりました。
主治医は全然気にしていないらしいのですがパソコンで調べたらリンパ性白血病の
発病者にも見られるとの事・・・。めっちゃ不安になりました・・・。将来的に
白血病になってしまうのか・・・幼若リンパってなんなのかとか全くわかりません・・・。
こういうことに詳しい方はおられませんか？？おられたら連絡ください。宜しく
お願いします。
又、末梢血幹細胞移植をされた方はおられませんか？？おられたら色々お話したいです。
よろしければ連絡ください。宜しくお願いします。とにかくかなり不安です・・・・。
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ＭＤＳで移植前に採卵をしました。 投稿者：香菜
投稿日：2007年 5月17日(木)22時52分49秒
初めまして。香菜と言います。私はこの間の読売新聞の取材を受けた者です。たまたま、
ある方から私の話がこの場で少し話題に出てると聞いたのでお邪魔させて頂きました。
私は現在22歳でＭＤＳと診断され、19年の1月に姉からの移植を受けました。その前に前年
の９月と１１月に東京のクリニックで採卵・凍結保存をしました。そして、放射線治療
では卵巣に出来るだけ放射線を当てる量を減らすために、鉛を置いて浴びました。女性
にとって不妊は大きなリスクであると思います。
しかし、そのリスクを個人差はありますが、防げる様に出来ます！今出来る最大限の事
をして、治療に望む事が一番良いと思います。もし何か私の知識でお話を出来る事があれば、
是非、お話させて頂きたいと思います。宜しくお願いします。
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採卵、卵巣保存について 投稿者：よーぞろ 投稿日：2007年 5月16日(水)19時42分44秒
まいまいの旦那様へ
はじめまして。今回初めて掲示板に書かせていただいています。
私は２０歳の時にエバンス症候群（ITP+溶血性貧血）２８歳で再生不良性貧血（重症）に
移行した現在３０歳の女性です。診断がついてATG+免疫抑制剤で治療しましたが、全く
効果なく今年５月末に骨髄移植（ドナーは姉でミニ移植）を行う予定です。
ちなみにここ最近のデーターは
Hb・・３～５、血小板（PLT)・・5000～１万、赤血球・・１５０前後、白血球・・2500前後
です。HB３台でしんどくなるので輸血（MAP）しています。血小板は出血傾向もないので
様子みてます。
昨年秋頃より移植に向けて実際に話があったのですが、卵巣機能がだめになると聞いて
いたのでなかなか移植に踏み切れませんでした。
ただ、今のままではもちろん妊娠もできないので、移植までに卵巣保存に対して後悔の
ないように出来る事はやっておこう！と思い前進することに決めました。
まずは移植を通常のフル移植ではなくミニ移植にしました。これは研究段階であり、病名
やおかれている環境（ドナーなど）も違いあまり参考にはならないのでこれで終わります。
では採卵についてです。まず主治医に産科を紹介してもらい、産科Drと相談のうえ受精卵
または卵子を長期保存してもらえる施設（産科）をさがしました。
不妊治療をしている方と違い私達は妊娠出来る身体を作ってから、子宮に受精卵を戻すこと
になるので、なかなか長期保存してくれる施設がなかったです。ちなみに大阪では１つでした。
私の場合３回行いました。１年間黄体ホルモン剤を使用し生理を止めていた事が原因で
１回目は卵子がとれませんでした。２回目は４個とれたものの受精したのは１つ。３回目
では３個のうち２つ受精し合計３つの受精卵が眠っています。（受精卵の方が卵子のみの
凍結よりも妊娠の確率があがり、夫婦だったので受精卵をすすめられました）
いずれも採卵処置前日に血小板を輸血しました。３万あればOKでした。
ただ採卵は１ヶ月仕事で時間がかかります。病状や進行によっては断念しなければならない
可能性もあります。
白血病の方などはこの為に断念せざるをえないという話を聞きました。
２つ目は移植前処置の抗がん剤を投与する前に女性ホルモン分泌を抑える薬を投与し、
卵巣を退化させておくと卵巣毒性の強い抗がん剤などの影響を受けにくいという産科学会
の研究発表があり（産科Drに教えてもらいました）今はそれに挑戦している最中です。
この方法もあくまで研究段階の為、実際効果があるかもわからずまた主治医からも骨髄移植
の患者さんに行った前例がないので（研究発表では抗がん剤投与のみの患者中心）すすめら
れない。といわれましたが私の強い希望と、多分移植には影響ないだろうとの判断と産科Dr
との供観という条件でなんとかさせてもらえることになりました。（これも卵巣退化する
まで最低１ヶ月はかかる）効果もわからないし副作用（更年期障害のようなもの）もおおい
ので大変かもしれませんがぼちぼちいきます(^_^)。
最後にもし行うのであれば産科系の事は精神的にもつらいし、ホルモン剤を使用する為
イライラしたり、落ち込んだりする事もあるので大変だとは思いますがしっかりまいまい
さんを支えてあげてくださいね。そばにいるだけで十分ですので（＾＾） ではながなが
とごめんなさいね。お互い負けないといきましょう！
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病院選びそして担当医 投稿者：蜜柑 投稿日：2007年 5月16日(水)01時51分19秒
投稿者名を何度か変えたので誰かわからないかもしれませんが、とりあえず私はMDS-RA
と診断されて３年超の女性です。４２歳です。実際に骨髄移植となるとセカンドオピニオン
も可能だと思うので病院選びは慎重にして下さい。私は、仕事の都合で病院を変えましたが、どちらも医療技術面では高評価の病院であったと思います。最初の担当医は、
「お若いのに･･･」が口癖で、それが関西独特の笑いで気持ちを和ませようとしているのか、
なんなのか？普段の私ならつっこみのひとつも入れることができるのに「お若いのに･･･」
ってどういう意味？って心の中で思いながら何一つ言葉を返すことができませんでした。
でも、血液内科の専門医で適切な対応を行っていただけと感謝しています。一回目の危機
を救って下さいました。
担当医・看護師・薬剤師、どこかひとつに心を許せる人、自分の素顔を見せれる人が一人
でもいることは、治癒に大きな効果を顕すと思います。
それは、相性ともいえるもので、千差万別。治癒を受ける方が、「この人にまかせよう」
「この人と頑張ろう」「この人になら心が許せる」と感じることが大切だと思います。
患者の心は複雑です。患者さん自身にあう病院、あう医師を見つけてあげて下さい。
患者さんを見守るあなではなく患者さん自身がそう思えることが大切だと思います。
患者さんを見守るあなたを信じ、「あなたがいいと思う病院なら私はそこがいい」と患者
さん自身がそう思われるならそれでいいと思います。
先日、新聞記事にもなっていました。「患者様」と呼ぶか「患者さん」と呼ぶか。
同じ様に呼ばれても受けとめ側は、人によって様々です。
医療技術が未熟で、医療体制が最悪な病院を除けば、万人にとっていい病院なんてない
のではないでしょうか？
診断後、経過観察だけで２年ぐらいきたのですが赤血球が減り始め、プリモボランを飲む
ことになりました。MDSではあまり効果がないと言われていますが、効果があり一回の輸血
で初めての危機を乗り越えました。「お若いのに」が口癖の医師の判断のもと適切な説明
を受けての服用です。
仕事の都合で転院。半年程たった頃に自分では気付いてなかったのに医師から、白血球と
血小板が月単位で減っていっていることを指摘され、このままでは秋には移植を･･･と
言われました。ショックで泣いていたのに「自然治癒力」を信じて、筋トレや食事･･･
そして生きたいと強く思ったことで数値が回復し今では、以前よりいい状態です。
プリモボランは飲み続けていますが･･･。医師も驚いていました。
病院には、もっともっと大変な思いをされている方が多いのに待ち合いで涙が出て止まら
なかった。今度はうれし涙です。清算の方・薬剤師の方･･･みんながみんな暖かかった。
死ぬのが怖くて怖くて、毎月ある定期健診は心が重かった。それは今も同じですが、
私の回復を喜んでくれた病院関係者の方々の為にも、若くして同じ病気になられた方の
為にも、私は数少ない良い事例になろうと思いました。効く可能性が少ない薬も、裏を
返せば効いた人もいるんだから。ある意味多くの中から選ばれてこの病気になったん
だから、またさらに選ばれて新しい事例を作っていこうと思います。
とりとめのない文章になってしまいましたが、患者自身に生きる力（闘う力・頑張る力・
心が明るくなる力）を与えてくれる病院がいいのではないでしょうか？
病院関係者も、結局私たちと同じ人間。神様ではないから･･･。
患者が何を望んでいるのか？患者にとっていい病院。それを十分把握した上で病院を
決めて下さいね。
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病院選び 投稿者：まいまいのダンナ 投稿日：2007年 5月15日(火)19時55分36秒
SHINKUNさん、ﾁｪﾘｰさん、レスありがとうございます。
ﾁｪﾘｰさんからレスのあった読売新聞の記事を読売オンラインで見つけることが出来ません
でしたが（まだＵＰされていない？）、これまでに読売新聞に掲載された、がん治療前
の不妊対策や日本造血細胞移植学会の記事など、沢山見つけることができました。
日本造血細胞移植学会では、移植を受ける患者さんに不利益にならないように、常に
最新の生殖医療（不妊対策）の情報提供に配慮するよう学会の会員に要請を行っている
ようですね。近いうちに、まいまいと婦人科を受診しようと考えています。
それから、読売オンラインで、「移植実績 生死分ける」と言う記事（2005/11/9）を
見つけました。その中で「骨髄移植後の感染症とＧＶＨＤに、素早く適切な治療を行う
ことが患者の生死を分ける。患者の異変を見逃さない注意深さ、薬の使用方法などの
点で、経験豊かな病院は優れている」「治療経験数は、病院選びの目安」と書かれて
いました。
私の個人的な意見ですが、「移植の技術」自体は、病院間の差はそれほど大きくない
と考えています。しかし、「看護師」や「移植後のケア」「精神的なケア」の差は、
移植の経験数で大きな差があると考えます。骨髄移植で生死を分けるのは、移植後の
感染症やＧＶＨＤであり、患者の一番近くにいるのが看護師だと考えると、経験が
豊かな病院は、それだけ看護師も優れているんだろうなと思います。
そして、SHINKUNさんレスのあった診断の変化についてですが、まいまいはこれまで
３回の骨髄穿刺を行いました（たぶん生検も）。そして、その度に血球貪食症候群→
ＡＡ→ＭＤＳと診断が変化してきました。SINKUNさんの言う通り前２回の骨髄穿刺
では異常が検査にでなかった可能性もあるだろうなと考えています。実際に血球貪食
症候群では、その病気の裏にＡＡや白血病などの重大な原因疾患が隠れていることが
あり、貪食によりなかなか発見できないことがあると聞いたことがあります。
正直、ＡＡを告知された時、ようやく原因疾患が見つかったと少しホッとしたのも事実
です。現在入院している病院は移植ができない病院なので、いずれにしても移植ができる
病院に転院する（紹介してもらう）ことになるのですが、病気の鑑別という点において
も「経験の多い」病院というのは、選択する際の重要なポイントですね。後悔しない
為にも、じっくり話し合って、まいまいと家族と決めたいと思います。
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まいまいのダンナさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 5月15日(火)00時58分21秒
診断が変わったということで困惑されていることとお察しします。まずは兄弟姉妹で
HLAが一致する人がいるかどうかが最初ですが。地元で進めるか遠くても経験のある病院
に頼むかの選択はご本人と周囲で決めていくことですし、メリット・デメリットは大体
つかんでいらっしゃるのであまり言うことはありません。多少補足できるとすればですが、
・遠いがより経験のある病院、というのが紹介してもらえるか、もしくは探してよい
ところが見つかるか。
・あとは費用の点。この点は本人が意外と気になると思います。萎縮しないように
工夫要？。（私が別の手術を受けたときも気になりました。そのときは（公的補助
があって）心配ない状況だったのですが。）
これらも程度はともかく考慮がいることかと思います。
診断の変化について、ご存知のようにAAとMDSは判別が難しいと言われています。先日
専門の先生とお話しできる機会がありましたが、AAからMDSの移行は少ないし最近は
減っているとの話しでした。
最近たとえば、紹介で来た患者さんでMDSになった例でも最初のAAという診断が本当に
そうだったのかと考えてしまうケースがあるとのことでした。骨髄のデータを見直す
とちょっと変かなというところがあったりするそうです。AAとMDSの鑑別は難しいし、
骨髄のデータの読み方は施設によってばらつきがある、等々。AAという診断に
どれだけ確信を持っているかが１つのポイントだと思いました。
マルクでも「骨髄生検」というのはAA診断のときにやりましたでしょうか。やったとは
思いますが。患者さんにとっては手順は骨髄穿刺と同様で、針が太い分痛いそうです。
これはAAの診断確定のためにはけっこう重要だそうです。うちの子は１回やりました
（今日のは痛いとぶつぶつ言っていましたが。）うちの子の主治医は、「病名はAAと
いうことでいいと思います」という言い方を何度かしました。先生の性格かもしれま
せんが、一方でそれだけ鑑別診断が難しいと言いたかったような気もします。
まいまいさんの場合は血球貪食症候群という診断だった時期もあったようで、それ
だと骨髄に貪食細胞が見えるから診断されたのでしょうか？ もしかするとはじめから
典型的なAAではなかったのが、骨髄穿刺をするたびに検査に出なくて、しかも鑑別の
難しい検査で、「移行」に見えているのではないかとちょっと思ったしだいです。
1-2ヶ月ではちょっと早いですし。地元で受けるかより経験の多い病院を探すかの選択
にもしかして関係あるかもしれないと思って書きました。
染色体の異常で7番とか8番とかいうのは時々耳にする番号です（素人ですので間違い
かもしれませんが・・）。そうであればMDSですから再び専門の先生に頼るわけですが、
染色体異常が出ているのはやはりそれなりの難しさがあるそうです。医学の進歩にも
期待しておりますが、お大事にしてください。
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釣りバカかずさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 5月15日(火)00時18分52秒
お楽しみをもって治療にあたっていらっしゃるようで何よりです。
副作用云々の件は大体想像に近い話と思いました。こういう場合は、肩関節の痛い
のは副作用ではなく別の病気だ、と考えて専門の医師に診てもらって対応方法を考える
のがいいと思います。関係がありそうだという疑いが晴れなくてもまずは別として対応
するという意味で。
ただし、別の病気と考えていても、診察は別の専門医にお願いすればいいのですが、
治療は別というわけにはいきません。こちらの薬があちらに悪影響があるかないか
個々に両方に確認することになりますね。
（１） まず血液内科の主治医に、ステロイドは使っていいのかどうか、を聞いておく
ほうがいいと思います。
関節炎の痛み止めの注射をたまに打ってもらっていいかということですが。
感染症を気にすると難しいかも？
もう１つ、非ステロイド系抗炎症剤（略してNSAID）という通常の痛み止めはやはり
使えないのか、についても。
（２） G-CSFで好中球は多少でも増えていますか。（ここに数字を書く必要までは
ありませんが。）
前回のここ↓のところを何となく読んで忘れていました。
> 痛み止めも頂いてますが・・・
> ・・・解熱痛和剤カロナールの２種類です。
カロナールは、成分はアセトアミノフェンという薬で、NSAIDとはちょっと違います。
効き目はNSAIDよりは弱く、解熱作用はともかく鎮痛作用は差があります。これが
よく出されるのは副作用が相当に少ないからで、特に小児科では最近は解熱剤といえば
ほとんどアセトアミノフェンになりました。
釣りバカかずさんにこれが出ているのは、普通ならNSAIDを使うところ、それが難しい
のではないかと思います。従って整形外科に行く場合も、NSAIDは使えないのかもしれ
ない（カロナール（アセトアミノフェン）が出ている）
と伝えていただいたほうが安全だと思います。
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まいまいのﾀﾞﾝﾅさんへ 投稿者：ﾁｪﾘ‐ 投稿日：2007年 5月14日(月)10時32分23秒
はじめまして。自身AAの患者です。5/13読売新聞の朝刊で骨髄異形成症候群の22歳の
患者さんが、今年1月東京大学病院で姉からの幹細胞移植を受け、その移植前に卵子を
採取し凍結保存したと言う記事が載っていました(参考までに)。その記事を読んだ後に
｢まいまいのﾀﾞﾝﾅ｣さんの書き込みをみたのですが…人ごととは思えずとてもｼｮｯｸでした。
書き込みにもあったように数年したら…というのを私も聞いていましたが、まさかそんな
短期間で移行するなんて、疑問もあるし旦那さんと同じく｢なぜ…｣という思いでいっぱい
です。まいまいさんの命を最優先に、すべてがうまくいく事を願っています。
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たいしさんへ 投稿者：ichi 投稿日：2007年 5月14日(月)10時28分29秒
ごめんなさい。末梢血の移植だったんですね。4ヶ月位にはAAは、ほとんど治ったと
みていいと言われました。数値も正常でした。私の場合、移植前もやや重症位で、移植
をしなくても1ヶ月に2単位のMAPで大丈夫だったと思います。でも、私も46歳で、ドナ-
の姉も49歳だったので、今を逃したら一生このままかなぁ？と・・・。セカンドオピニオン
も3つの病院に行きましたよ。今の所、元気なのでいいですが。たいしさんも病気に負けないでください。親子程、年が違いますね？もしかして、御両親、
私より若いのでは？
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ＭＤＳと診断されました 投稿者：まいまいのダンナ
投稿日：2007年 5月13日(日)02時29分19秒
はじめまして、まいまいのダンナです。
この掲示板の皆様には、まいまいがいつもお世話になり、心より感謝しております。
これまで再生不良性貧血として診断され治療をしていたまいまいですが、先日、骨髄異形
成症候群（ＭＤＳ）へと病態が急変しました。
今年１月にＡＡと診断され、３月中旬にＡＴＧ治療を実施。１ヶ月間入院し、４月中旬には
主治医も驚くほど経過良好として退院。しかし、退院後初となる外来で非常に悪い数値が。
「まぁ～そう簡単には良くならないだろう」と思っていました。その時のまいまいの書き込みが４月２５日です。その２日後です。朝、右膝の違和感で目が覚めたとのことでしたが、
２時間後には激痛へと変わっていました。激痛で歩くことも立ち上がることもできなくなり、
急いで病院へ。血液検査、レントゲン、ＭＲＩと検査をするも痛みの原因が不明であるとして即入院。入院後も痛みは治まらぬまま、血液の状態も非常に悪かった為、骨髄穿刺を実施。
その結果、ＭＤＳと診断されました。現在、骨髄移植を行う方向で血縁者のＨＬＡの確認を
進めています。
ＡＡの経過として、ＡＴＧを受けた後、十数年後にほんの数％の方が白血病やＭＤＳ、
ヘモグロビン尿症などに変わる可能性があることは知っておりましたが、まさかうちの
まいまいが。ＡＴＧ治療開始からわずか１ヶ月半。なぜ・・・。
まいまいの場合、血球貪食症候群→再生不良性貧血→骨髄異形成症候群と変化してきました。
ＭＤＳは遅かれ早かれ白血病化し、予後は極めて不良。主治医も通常であればＡＴＧの効果
は半年間様子を見て判断するところであるが、ＭＤＳともなれば骨髄移植を早めに考えて
下さいとのこと。血液細胞の異常（異形成）と染色体（第７、８）に明らかな異常が認めら
れるとのことです。ＭＤＳは、白血病化するリスクの高さから病型が分類されていますが、
詳しい検査を行っている最中であり、病型についてはまだ分かりません。
長々と経過を書いてしまいましたが、今、大きく２つのことで悩んでおります。
①地元沖縄の病院（年間の移植件数は数件）で移植を受けるか、それとも年間数十件の移植
を行っている本土の病院で移植を受けるか。
②不妊対策（卵子や受精卵の凍結保存、卵巣への放射線の遮断）を希望するかどうか。
（放射線の遮断は東大のみ？）
まいまいの精神的なケアや経済的なことを考えると地元の病院。予後が極めて不良な疾患
であることを考えると経験豊富な本土の病院。生殖医療が進歩する中、子供をもてるチャンス
を諦めるか。採卵のリスクを負うのか。もちろん、まいまいの命が全てにおいて優先。最終的には、まいまいと決めたいと思います。
皆様の経験から何かアドバイス等があれば宜しくお願いいたします。
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ＳＨＩＮＫＵＮさんへ 投稿者：釣りバカかず 投稿日：2007年 5月12日(土)18時15分38秒
Ｇ－ＣＳＦ、副作用の件有難う御座いました。
先日外来にて主治医に聞きましたが、肩関節は副作用とは多分関係ない、
しいて副作用として在るとすれば、発がん性があるのでは？と疑われるが定かではない。
白血病等で寛解状態の方に、長期投与で、再発の方があり、これとてただ単に再発であり、
Ｇ－ＣＳＦとの因果関係ははっきりしていない、との回答を頂きました。
Ｇ－ＣＳＦ（顆粒球コロニー刺激因子）好中球減少時造血因子分化促進。
白血球を増やしその中の好中球を増加。
僕の病態のように血球減少傾向に有る時は使はざるをえない様です。
あと、整形外科ですが電話予約を入れたのですが、急遽、ＭＡＰの輸血をすることになり
整形はキャンセル次回になりました。
ステロイドの件も後回しにしました。
輸血は前回十数ヶ月後と書きましたが、舌の根も乾かぬうちに赤血球の輸血になりました。
次週の外来もＭＡＰの予約がはいてます。
５月末、昨年から楽しみにしていました福岡のお友達に会いに行きます。
その為にも、Ｇ－ＣＳＦ、ＭＡＰ輸血をしておけば安心。
６月９日、シンポジュウム（エルーおおさか）に出かけます。
宜しくお願いします。
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ichiさんへ 投稿者：たいし 投稿日：2007年 5月10日(木)09時27分33秒
お返事ありがとうございます。私は骨髄移植ではなく末梢血幹細胞移植でした。これは、
入院当初から熱が39℃を超えていてこのままでは移植の前に命が危ないとのことで、回復
が早いとされる末梢血でした。通常は骨髄移植です。そこらへんでも不安なんですが・・・。
私の場合はGVHDがでやすいとされている移植なので十分注意しています。もちろん、手洗い
うがいは頻繁にしています。数値はHbがまだ正常値に１回もなっていません。ichiさんが
4ヶ月くらいの時はどうでしたか？？免疫抑制剤はネオーラルを50mgずつ1日100mg飲んで
います。家でもマスクをしています。こんな感じです。よろしくお願いします。
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たいしさんへ 投稿者：ichi 投稿日：2007年 5月 9日(水)15時42分33秒
5月７日で、移植後10ヶ月になります。再生不良性貧血の方は、ほぼ治ったと言うこと
で数値も普通の人と同じになりました。免疫抑制剤は朝晩プログラフを0.5mgずつで1日1mg
を飲んでいます。ＧＶＨＤは一生出ると言う事です。出ない人もいるそうです。私は、
体の痒みと時々腹痛で下痢がＧＶＨＤらしい？外出はマスクを必ずして、帰宅後は手洗い
うがいで、今のところ元気です。骨髄移植は完治することを目的にするのですから、治り
ます。白血病と違い再発が無いので。私は47歳、主婦です。11歳で発症しましたので、
35年目で移植をしました。たいしさんも何か情報があったら教えてください。
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みなさんへ 投稿者：たいし 投稿日：2007年 5月 9日(水)12時08分1秒
こんにちわ。再生不良性貧血と診断され移植を受けた21歳の男です。移植後4ヶ月です。
同じ移植を受けられた方でよろしければ色々アドバイスを頂けたらと思います。
あと、これは再生不良性貧血の患者さんやご家族の方への質問です。私は5年生存率が80％
で5年間何もなく元気でいたら（免疫抑制剤を飲んでいる場合を除く）「治癒」すると
主治医から説明をうけました。つまり、この病気は完治すると聞いたんですがみなさんは
どうでしょうか？？この病気は結局はどうなんでしょうか？？申し訳ありませんがみなさん
は主治医からどういった説明をうけたか教えていただきたいです。私は完治するということはもう健常人と同じ生活ができると思っているのですが
違うのでしょうか？？そうじゃないと完治ではないと思うんです。もちろん、寿命もちゃん
と長い間生きれるとおもっているんですが・・・情報が色々ありすぎてわかりません・・・
みなさんはどういった説明を受けてどうなると言われたのか教えてください。宜しくお願い
致します。
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はじめまして。 そして ひろひろさんへ 投稿者：アメジスト
投稿日：2007年 5月 5日(土)14時34分6秒
皆さんはじめまして。
現在19歳の娘が再生不良性貧血と診断されてから３年余りの間、
この掲示板の皆さんにどれほど励まされ、癒され、そして、勉強させて頂いてきたか･･･
心から感謝しています。ありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。
そして ひろひろさんへ
大事な人が再生不良性貧血との事。
ひろひろさん自身、きっと驚き戸惑っていらっしゃる事でしょう。
でもそれを真剣に受け止めようとしていらっしゃるのが伝わります。
きっと彼女さんにとってもひろひろさんは
大きな大きな心の支えとなっている事でしょう。
親としては全て支えるつもりではいても、将来について色々と考える年頃になると
どうしても家族だけでは難しい部分が少しずつ出てきます。
ひろひろさん、これからも彼女さんを見守ってあげてください。
でも無理はせずに、ご家族と一緒に･･･
ネオーラルの減量をはじめられたとの事。良い結果が出るようお祈りしています。
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はじめまして 投稿者：ｱｯﾌﾟﾙ 投稿日：2007年 5月 4日(金)07時05分56秒
はじめまして。友達の息子ｸﾝ四歳が4月18日に再生不良性貧血の重障児と診断されま
した。今、免疫抑制療法をしています。移植は家族やドナーとは型が合いませんでした。
臍帯血で一人移植出来る範囲の型がありまして、移植するようです。母親は移植後の
拒絶反応を大変心配しています。臍帯血の移植後、型は合いませんでしたが、母親から
移植するようです。放射線治療も行うようです。拒絶反応について教えて頂けませんで
しょうか？よろしくお願いします。
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ＳＨＩＮＫＵＮさんへ 投稿者：釣りバカかず 投稿日：2007年 5月 3日(木)21時06分49秒
やはり、Ｇ－ＣＳＦの副作用と思はれますか？次回休暇明けの１０日が血液内科診察日
ですので主治医と話しをしてみます。
数十ヵ月後には、輸血も？始まるかもしれませんが、
白血球好中球が今の状態ではＧ－ＣＳＦを打ち続けるのも致し方ないでしょうが、
長期に打ち続ければ何らかの副作用が出るのではないかを聞いてきます。
肩関節の痛みは今だ続いてますので、整形外科に廻して診て頂きます。
幸いにして、大学病院ですので歯科以外全ての科が有ります。
でも話しの流通は良くないです。
ステロイド関係も確認した来ます、有難う御座いまじた。
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SHINKUN さんへ 投稿者：まぁ 投稿日：2007年 5月 3日(木)17時02分10秒
ご無沙汰しております。その節は、大変お世話になりました。今回も含蓄に富んだ
アドバイスを頂き感謝！感謝です。血小板の型（？）というものがあるそうで、今回
初めて知りました。いろいろ勉強になりますが、この病気に効き、且つ副作用の無い
画期的な治療法が一日も早く確立される事を願ってやみません。ありがとうございました。
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アミーゴさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 5月 3日(木)14時11分55秒
簡単に一般的な話しを書いておきます。
兄弟姉妹間移植→（なければ）免疫療法→移植（兄弟以外のHLAの合う人からの移植）、
または兄弟姉妹間移植→（なければ）免疫療法→再度免疫療法→移植（兄弟以外のHLA
の合う人からの移植）、今はこういう順序が専門家の間で一般的のようです。
ATG＋ネオーラルの効き目（効いたか効かなかったか）は6ヶ月で判定します。3ヶ月で
かなりの人が効き始めますが、3ヶ月で全く効かず6ヶ月で効くという人もいるそうです。
ネオーラルも使ってますよね。
2ヶ月で移植を勧めるのはやや早すぎかもしれません。しかしながらいろいろなケース
があるので一概には言えません。たとえば１つは先生は「（6ヶ月くらいで）効かなけ
れば移植も検討してください。」と言ったつもりだったのを、言葉はつもりとやや
違って不足してすぐにと勘違いしたり、実際は言ったけど聞き違いを
したり、また聞きで聞き違えた等々というケース、あるいは、既にHLAは調べたのでは
ないかと思いますがHLAの型が合う人が少ない型の場合早めにと思って話した、など
いろいろ考えられます。血液検査の元々の値と治療後の現在の値によっても違うかも
しれませんし。数日間を置いて気持ちが落ち着かせられたところで再度よく聞いて
みてください。移植は薬と違ってドナーさんが見つかることが前提で、ドナーさんは
知らない人だけどその人が重病で苦しんでいるから、無償で好意で体に傷がついても
提供してくれています。
6ヶ月待つかどうかは先生のお話しをよく聞いて決めてもらえばいいのですがドナーさん
を探し始めるときは後戻りはないように気持ちを決めてからのほうがいいと思います。
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まぁさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 5月 3日(木)14時06分23秒
退院おめでとうございます。彼女さんはATGの血清病の副作用が平均的なほかの人に
比べて異常に強かったようでしたので心配でした。まずはよかったですね。
まだ次から次へと難問が出ているようですが、今回はいいアドバイスももらっているよう
ですのでがんばってください。１つづつクリアしながら勉強していくと、自己判断が
主治医の考えと大体同じような結論になっていって、治療も安心して受けられるように
なっていくと思います。
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釣りバカかずさんへ（続き） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 5月 3日(木)14時01分58秒
> (1)注射の１本目から2日後に痛みがある。
> (2)注射を打ってから次回打つまでの間痛みが増す事は無いように思います。
（その間）痛みが中間少し和らぎますが、Ｇ－ＣＳＦを打った後日からまた痛みが増します。
→ この組合せは注射の影響とみて対処すべきと思います。但し、
> (3)入院中に何度かＧ－ＣＳＦをうっていたその時は痛み等無かった。
→ 今の状態（多分、今の免疫の状態？）で出るようになった。以前の状態では出なかった、
とまず想像（仮定）してみます。ということは、一般の人でも出ない。つまり医師から見ると
「副作用」とは思われない。
私はこういう場合でも「副作用？」という話しを何度も言って嫌われた（？）ことが複数あり
ます。まだそれほど重要ではない状態の薬についてではありますが。
最近は「影響がある」とか「体に合わない」「今の状態では体に合わないようだ」などで
話しています。（それで全て解決しているわけではありませんが、いい先生なら話しは受け
止めてもらえています。）
G-CSFを打ち続けた場合の副作用は私にはよくわかりません。特殊な作用をしていますので
それなりの強さの副作用はあると思います。ただ、今の状態がかなり良くないのもたしかの
ようなので、残念ながらある程度のリスクはあきらめて効き目のありそうな治療をすると
いうことは、「やむを得ず」で仕方ないのではないかと、残念ながらそう思うのですが。
ステロイドは使えないのでしょうか。AAの治療でも一部使っていますが、今回は別で関節炎
の強力な痛み止めとしてです。確かに感染症のリスクが増えますがAAで使っているのは
好中球がもと多い人なのか？？少なくとも（痛みや副作用の）どれかはあきらめざるを
得ないので、よろしければ主治医に聞いてみてください。
それと、整形外科で（紹介ももらって）１度診察しておくといいかと思います。関節炎か
どうかはさわってもらうとわかるし、どの点を押さえると痛いかなど具体的に診察して
くれます。
同じ病院の整形外科だと紹介後も話しが通じやすいかも。なお整形外科なら開業の先生でも
いいです。ステロイドでは、今回の痛みは関節は１つで大きな関節なので、普通の飲み薬
（プレドニン5mgなど）の他に、関節に注射を打ってもらう方法もあります。整形外科の
先生にやってもらいます（それが治療上よさそうと判断してもらえたら）。プレドニン換算
でかなりの量（大体ですが100mg相当とか・・）を注射しますが、ところが半分以上ほとんど
が関節内で消費されるため、全身にまわるのは一部少量です。連続してうつことはできない
ので最低２週間以上は間を空けます。そのため、打った関節には非常によく効いて、全身
の副作用は飲み薬よりも少ない（よく言われるムーンフェイス等の副作用はほとんど心配
ない）という内容です。問題としては、効き目が4-5日で切れるのでそのころリバウンドで
かえって痛みが増えることがあります。なかでも、注射の効いている期間に問題の関節を
ついたくさん動かした場合、この場合はもろにリバウンドが出る可能性が大です。注射を
打って痛みが引いたなら、その4-5日は安静にしておくことがいいと思います。
主治医との相談でステロイドを使っていいのなら、試してみることはお勧めです。もし
やってみてリバウンドのほうがかえって痛かったら、飲み薬は使っていいか？。もしうまく
いけばそれで引いて次回の注射まで楽になるかもしれません。免疫に関係する強い関節炎
なのでステロイドが要所要所で使えるといいのですが。
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早速ありがとうございます。 投稿者：まぁ 投稿日：2007年 5月 2日(水)19時05分31秒
あすまさん、かおちさんへ。貴重な体験談やご助言ありがとうございます。彼女から
主治医に相談した所、まだ生理は止めるレベルではないらしいとの事でした。彼女とも
ども、次回の生理まで、不安が募ります(-.-)
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まぁさんへ 投稿者：かおち 投稿日：2007年 5月 2日(水)16時31分50秒
生理大変ですね。私の場合の話ですが、ATGをして血小板の数値が～10,000の時に生理
が来て大量出血でこまっていた時に主治医の先生が「今の血小板の数値じゃ生理は止まり
ずらいからこれから数ヶ月間止めよう」とのコトで今回来てしまった生理は血小板輸血を
して何とか止めて、その後月1回の注射で生理を止めました。私の主治医の先生は女医さん
ということもあり生理の量がいつもと違うことも説明しました。まぁさんの彼女さんも
大変だと思うので教えてあげてください。人それぞれいろんな方法があると思います。
主治医の先生におかしいことはすぐ電話して聞いても良いと思います。（私は先生が
おかしいとや困ったことがあったら電話して！とおっしゃってくれたので、かなり電話
しましたよー）
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コンタクト使用について 投稿者：たんぼ 投稿日：2007年 5月 2日(水)14時39分6秒
こんにちわ。再生不良性貧血、中等度の女性です。お聞きしたいのですが、中等度の
方で、コンタクトを使っておられる方は、いらっしゃいますでしょうか？
車の免許更新を機会に、コンタクトにしたいなと思っております。内科の先生に、ご相談
したところ、前例がないので分からないが、多分大丈夫だとのこと。ちなみに
血小板、２万～３万
ヘモグロビン、７
白血球、２千
です。この状態でコンタクトを使用できるでしょうか？教えてくださいm(__)m
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まぁさんへ 投稿者：あすま 投稿日：2007年 5月 1日(火)23時37分30秒
血小板が１万だと、一度月経が始まってしまうと終わりが全く見えてこないので
大変かと思います。
生理による出血では、赤血球だけではなく血小板も一緒に流れ出てしまうので、
益々重症化してしまいます。
私は、一度の生理で４００ccの赤血球を８本近く輸血しなければならないほどだ
ったので、貧血が酷くて仕事にも差し障るし、せっかく週一回輸血していた血小
板も流れてしまう為、自分から先生に『生理を止めるための薬は使ってもいいか』
聞きました。
症状が酷いようなら、定期検査を待たずに病院に行っても良いと思いますので、
どんどん聞いてみて下さい。
この病気では、こういう症状の人はかなりいるらしいですから、色々対処の仕方
もあると思いますよ。
自己申告でも、先生の判断でも、結局最後の判断は自分がする事になるのですか
ら、出来れば次の月経が来る前に病院へ行って下さいませ。
（治療から、月経が止まるまでは一月ほど掛かるので）
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あすまさんへ 投稿者：まぁ 投稿日：2007年 5月 1日(火)19時55分24秒
詳しくご丁寧に教えて頂き、ありがとうございます。身近に相談できる人が全くおらず、
困っていたので、大変助かりました。彼女の現在の血小板数値は1万台です。早速彼女に
伝えると、「生理を止めるのは、数値によりお医者さんが判断するのか、あるいは自己
申告か？」という新たな疑問を抱いたようです。それほど今回の生理の量の増え方に
戸惑っているのだと思います。この疑問にも、どうか答えてやってください。次回の定期
通院で、先生にも相談するとは言っていますが・・・。
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ＳＨＩＮＫＵＮさん有難う 投稿者：釣りバカかず
投稿日：2007年 5月 1日(火)15時14分46秒
>(1)注射の１本目から2日後に痛みがある。
>(2)
>(3)
>(4)痛みはひかない。注射を打つたびにどんどん痛みが増す。
>(5)痛みがひかないがその後の注射で痛みが増強することはない。
>(6)痛みは何日かで一旦ひく。次の注射をするとまた痛くなる。
上記の問題点ですが、
（１）１回目左腕皮下注射後２日位で痛み出しました。
（２）ー
（３）－
（４）注射を打ってから次回打つまでの間痛みが増す事は無いように思います。
（５）痛みが中間少し和らぎますが、Ｇ－ＣＳＦを打った後日からまた痛みが増します。
（６）ー
入院中に何度かＧ－ＣＳＦをうっていたその時は痛み等無かった。
退院後、血液数値が下がり、４月初旬に一回目をうち４月下旬に二回目。
現在痛みは少し和らいでいますが、次打った後に痛みが増す、数日後少し和らぐ。
如何しても我慢が出来ないほどの痛みでは有りませんが、腕を上に上げた時は支えなければ
肩が外れ落ちる様な感覚で痛みます。
現状の血液数値ではＧ－ＣＳＦに変わる薬が無い限り、痛みを堪え我慢するしか仕方ない。
痛み止めも頂いてますが限界を越えるまで極力飲まないようにしてます。
痛みの先にある、もっと他の副作用が在るのではないかそのほうが怖く思ています。
僕の通院してる病院では、好中球検査は最小１００の単位までしか計れない、
完全に０の場合は０として表示されますが１～１００の場合は１００と表示されます。
ですから、白血球（先回は８００）９００の中に何個かの好中球はあると思います。
治療耐性になってしまった今、感染症、肺炎等に掛かれば入院となりますが、
病院でも現在治療方法を模索中との事、末梢血に何％か出てきたら、
抗がん剤治療を再度受けます。
発病時好中球が５００を切ったら入院ですとよく言はれてましたが。
＞正直なところこの値で外来ではリスクが高いのでG-CSFをやめるというのは厳しいと思います。
主治医「今は是に変わる○○さんに合う薬が無いと思われますよ」。
ＳＨＩＮＫＵＮさんのご指摘の通り、此の血液数値で今Ｇ－ＣＳＦを止める事は出来ません
Ｇ－ＣＳＦを打ち続けていって其の後に起きる副作用を心配してます。
副作用は何も無いのでしょうか。
発病ご入院中以外ＭＤＳに関しての薬は何も有りません、現在頂いている薬は。
抗生剤シプロキサン、解熱痛和剤カロナールの２種類です。
有難う御座いました、又宜しく御願いします。
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まぁさんへ 投稿者：あすま 投稿日：2007年 5月 1日(火)11時44分18秒
投稿から日が開いてしまいましたが、その後彼女さんの具合は如何でしょうか？
まずお聞きしたいのは、彼女さんのＰＬＴ（血小板）の数値はどれ位ですか？
生理時の大量出血は、子宮の病気（内膜症・筋腫）の他にも血小板の数字にも関係
ある場合があります。
血小板が少ないと出血が止まりにくくなるそうなので。
私は、発症当時から血小板の数字が３万と極端に低かった為、出血が多くて大変で
した。
病気が進行して、１万を切る頃には大人用のオムツが欲しくなる程の量と頻度で、
しかもそれが一ヶ月続き、たくさんの輸血をしたほどです。
輸血をして補うというのも方法なのですが、赤血球の輸血は回数が増えると内臓に
鉄分が溜まって障害が出てしまうため、それを防ぐための注射もその都度しなくて
はいけません。
あと、婦人科で生理そのものを止めてしまうことも一つの方法です。
これもある程度副作用が出てしまいますが（更年期障害）、大量の出血はゆっくり
と身体を休める事もままなりませんし、生理の度に出血で具合が悪くなったり、大
量の輸血をするよりはいいと思います。
彼女さんとも、病院の先生ともよく話をしてみて下さい。
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釣りバカかずさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 5月 1日(火)00時22分25秒
似たような症状を実体験した人があれば書込みがあるとよかったのですが。それは
さておいて。どんな経過をたどっていますか。
(1)注射の１本目から2日後に痛みがある。
(2)１本目はなかったが、何本目からか痛みがある。
(3)しばらく痛かったが最近の注射は痛みが出なくなった。→今も痛いのですからこれ
ではないです。
(4)痛みはひかない。注射を打つたびにどんどん痛みが増す。
(5)痛みがひかないがその後の注射で痛みが増強することはない。
(6)痛みは何日かで一旦ひく。次の注射をするとまた痛くなる。
◇という薬を使うと、○時間後くらいから、△△という症状が出てくる。
こういう時間関係に「毎回必ず」なる場合は、先生が関係ないと言った場合でも関係
あることが多いと考えています。私などは何度も経験しています（長くなるので例は
今回は省略。）。先生がそういうのは、原理的に関係あるとわかっているとかやそう
いうケースが他で何人も報告されているとか、がない場合、そういわれることが多い
です。しかしながら免疫異常が関係する病気なので他の人と全部同じとは限らないと
思う、そういう考え方で私はやってきました。
ただこの場合、問題が出てきます。痛みを我慢して続けるか、痛みを重視して治療を
中止するかを、実質的に本人が決めざるを得ない場合が多いことです。
・「関係ないと思う」と言われて我慢するなら（自分が「我慢する」と決めたわけだが）、
当面それで続く。
・「いや、それでもこれを打つと痛くてやってられないから他のはないですか、
あるいは止めてくれませんか」
と言って、いい先生なら止めてくれるけど、それも本人が決めたこと。
つまり「こうしてください」と言う前によく考えないと、そちらに決まるケースが多い
のです。（「痛いんです」と訴えるのはもちろんかまいません。）
痛み止めを処方（飲み薬、強いのに座薬もある）してまあ我慢できるならしばらく
それでという考え方もありますが、２月に沖縄講演会でMDSの人には解熱剤を使えない
というお話しがでていたそうで最近の会報に参加者の記事で出ていました。理由までは
書いていなくてわかりません。１つ考えられるのが解熱剤一般に
抗血小板作用があって出血傾向があがるからかもしれませんがそれならMDSのみでは
なくAAも共通ですが。しかも血圧も少し上がる方向なので脳にも血液がまわりやすい
（それで出血傾向が上がるのでは危険ですね）。
ところで好中球がこの値で外来ですか？ ０．０～０．１というのは０～１００という
意味ですよね。入院を勧められていますか。この値が本当ならご注意ください。上記の
「どちらをとるか自分で決めることになる」ですが、正直なところこの値で外来では
リスクが高いのでG-CSFをやめるというのは厳しいと思います。
のちに、好中球は少ないけど効かない（増えない）とわかったら当然やめますが。
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