再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
ホーム>掲示板過去ログ
再生つばさの会掲示板過去ログ－９１
（２００７年６月１日～２００７年６月３０日の掲示板）
--------------------------------------------------------------------------------
ありがとうございます 投稿者：たなきょん 投稿日：2007年 6月30日(土)22時42分22秒
SHINKUNさん、覚えてくださっていたんですね。突然の私のメール、しかも文字化け
していたメールを一生懸命解読していただき、返事をいただいたんですよね。 あの後、
結局移植しかないと言われ、しかも住んでる所ではできず他県での移植手術となりました。
ただ本当に幸運な事に娘と型があい、今にいたっています。あの頃を考えると
今の状況が嘘みたいです。なにせ好中球が65％あったりするんです。ずっとゼロか
上がっても 10% でしたから…
あの時親身になって答えて下さったこと心から感謝しています。
--------------------------------------------------------------------------------
たなきょんさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 6月29日(金)23時58分25秒
退院おめでとうございます。実はあのときは五分五分か少し以下かなと思っていました。
ATGが効くのをもうしばらく待つけど効きだしてくる可能性が五分か少し以下かなと。です
のでその結果移植を勧められる可能性が五分かもうちょっとありそうかもと。主治医は
いろいろな検査データでもうちょっと詳しく知っていたと思いますし。ということでその
後どうされたか心配していました。結果として移植をされて退院したとのことで、またド
ナーが娘さんということで、よかったですね。移植は私は経験ないですが、止むを得なくて
治療を受けている人もかなりいますので、先生とよく話していただければ最初は心配でも
きっと良くなると信じて、それまでがんばってほしいなと思っていました。
まだこれからも長期戦ですから、あせらずによく相談しながらがんばってください。
--------------------------------------------------------------------------------
大丈夫ですよ 投稿者：たなきょん 投稿日：2007年 6月29日(金)12時38分59秒
しずかさん、私は去年の八月に突然の発熱で、病院に行きそのまま即入院。再生不良性
貧血の最重症と診断されました。その後ATGネオーラル服用等色々試しましたが効果が得ら
れず、今年の三月、娘からの骨髄移植を行い、今は自宅で療養中です。
入院から退院まで九ヶ月かかりました。なにせ好中球ゼロの状態が永く続きましたから…
はじめは絶望感にうちひしがれていました。移植しか道がないと言われたときも…
ただ今の医学の進歩は目覚ましく、移植も昔みたいなガラスごしの部屋でなく
クリーンルームで行います。（ただこれは病院によって違うでしょうが……）
細かい事をいいだせば、色々ありますが、色々制限があるとはいえ楽しく暮らしてますよ。
--------------------------------------------------------------------------------
たいしさんへ 投稿者：孕石 弘 投稿日：2007年 6月27日(水)22時57分32秒
はらいしです。急性白血病再発移植11年目です。
私は医療者じぁありませんが、
全国の患者会に毎年6~7回参加している患者です。
そんな活動が12年くらい続いています。
たいしさんへ、
移植後のGVHDについて、
たいしさん、移植後のGVHDとっても不安ですね。
慢性GVHDは移植後パルス療法(順調な)をしていけば、
皮膚の赤みはひいてきますよ。
1年位かかるかもしれませんが・・
因みに、皮膚の表面が赤いのは、どぅいう原因で赤いか?
主治医に聞いたことありますか?
慢性GVHDによる皮疹なら、「様子をみる。」の判断かと思われますが、
デターがわからないので、
憶測でしか言えません。(私は医師ではないので)
qただ、移植後の患者仲間が、近年問題にしていることは、
慢性GVHDによる晩期障害に注意しましょう。という課題です。
再生つばさの会では医師の講演だけなので、
なかなか発言する機会がないので、
いつも残念な気持ちになります。
移植後の晩期障害を気をつけるには、
免疫抑制剤を減らしたときが一番気をつけなければ、
なりません。
そのためには、事前にPSSの診断基準による検査、
肺活量、心エコー、一週間に一度体重チェック等を
事前に調べておくことが、
移植後の晩期障害にならないために
重要です。皮膚があかいだけならいいのですが、
皮膚を触ってみて、硬いようであれば、
移植後の筋肉硬化を疑る必要があります。
再発を防ぐためには、
免疫抑制剤を一刻も早く減らすほうが、
いいのですが、急激にへらすことにより、
移植患者は、晩期障害のリスクを孕むわけです。
免疫抑制剤を減らすときは、
その点を踏まえ、医師とたくさん相談しましょう。
移植後QOLはとっても大切ですよ。
--------------------------------------------------------------------------------
SANさんへ 投稿者：夏希ママ 投稿日：2007年 6月26日(火)15時14分46秒
私もけい留流産を2回経験しました。病気はMDSです。
SANさん赤ちゃんのこと辛かったですね。
私も「赤ちゃんの心音が確認できないので」と言われたときはすごくショックでした。
掻爬の手術をするときは涙が出てしかたがありませんでした。血小板が少ないからと
いうことで用心して1日入院しました。（5万くらいだったかな？）
産科の医師からは病気とは関係ないからねと優しく言われたのを今でも覚えています。
ただ次の妊娠の時は心音が確認されて母子手帳をもらうまでこんどは大丈夫か？と心配
でたまりませんでした。
SANさんは血小板が4万ですね。5万あれば手術もできると言われますが、Hｂはどうですか？
貧血がひどいと赤ちゃんに栄養がいかないし母体もつらくなると思います。Hｂ8くらいで
出産した人は私の友人にもいます。その人はPNHです。わたしは妊娠中は常にHｂ10はあり
ました。
血液の病気があると、妊娠・出産は健康な人よりリスクはあると思ったほうがいいとは
思います。何も問題のない事もあるとは思いますが。個々それぞれですので。
血液内科と産科の先生によく相談されることをおすすめします。
何日か前の掲示板に私の妊娠出産について少しふれていますので、もしよかったら読んで
みてください。
--------------------------------------------------------------------------------
妊娠。 投稿者：SAN 投稿日：2007年 6月26日(火)00時47分42秒
MSDか再生不良性貧血かわからないまま１０年が過ぎました。血小板が４万なので、
治療も一度もやってないし、薬も飲んでないし、月１で通院して経過を見ています。
昨年、妊娠をして、流産しました。渓流流産でした。胎児の心拍が確認できなかった
そうです。産婦人科の先生も主治医も、病気とは関係ないからって言ってました。
本当のところどうなんでしょう？やはり健康な方よりも流産しやすいのでしょうか？？
--------------------------------------------------------------------------------
SHINKUNさんへ 投稿者：ﾁｪﾘ‐ 投稿日：2007年 6月25日(月)10時34分51秒
説得力のある冷静な判断ありがとうございます。納得できました。↓でも書かせて
いただいたのですが、本当にわらをもつかむ気持ちで、何にでもすがりたい思いでいた
もので…。
24日(日)の朝刊にも、ｳｺﾝ･ｸﾛﾚﾗなどの健康食品の一部に表示のないまま平均摂取量を
上回る鉄が含まれていて、摂取していたC型慢性肝炎患者の病状改善を妨げるｹ‐ｽの
ある事が三重大准教授らの研究で分かったという記事がありました。輸血を繰り返して
いる私にとって、鉄の過剰摂取は肝臓に蓄積する恐れが高いですよね…安易に何にでも
手をだしたらﾀﾞﾒですね(>_<)
こんな状態でいる事が、まだ病気をきちんと受けとめられていないのだと思います。
--------------------------------------------------------------------------------
momoままさんへ 投稿者：ﾁｪﾘ‐ 投稿日：2007年 6月25日(月)09時39分20秒
娘さんの実体験から励ましの言葉をいただきありがとうございます。今の制限ある
生活はとても辛いです、はじめは、｢治らなくても最低限の生活が送れればいい｣と思っ
ていました…しかし輸血依存等のﾘｽｸも考え、わかってはいるのですが、親も早くに亡く
しているのでｻﾎﾟ‐ﾄしてくれる人がおらず環境が整っていない為、正直怖くて移植に
踏み切る勇気ときっかけがないのです…。
--------------------------------------------------------------------------------
まこさんへ 投稿者：夏希ママ 投稿日：2007年 6月25日(月)00時14分51秒
私は6歳の男の子の母親です。現在41歳。
36歳で出産しました。22歳で病気がわかったときには当時の主治医からは告知された
ときに「長生きできない」「妊娠、出産はできない」と言われました。ものすごく
ショックでしたよ。40歳くらいで死ぬのかなと当時は思ってました。子どもはもの
すごく欲しかったです。
何度か投稿させてもらっているので、ご存じの方もいらっしゃるかとは思います。
28歳の時に妊娠中毒症が悪化して25週で483gの男児を帝王切開で出産、子どもは9日目
に亡くなりました。
30歳の時にやはり第2子の男児を同じく中毒症のため25週589g で出産、この子も6ヶ月
で亡くしました。
流産は2回経験しました。2回とも妊娠初期に胎児の心拍が確認できなかったためです。
そしてようやく36歳の時に第3子を低量アスピリン療法で中毒症を予防し35週1870gで
無事に出産することができました。術前後に輸血をしましたが以来輸血なしで現在に
至っています。
息子も未熟児でしたが今ではそれを感じさせないほどに病気知らず、元気に育って
くれています。名前の通り私たち家族の「夏の希望」です。
長生きできないと思ってましたが今年の12月に病気がわかってから20回目の誕生日を
迎えることができそうです。周りの友人は「年はとりたくない」と言っていますが、
私は年齢を重ねていけることはとても幸福に感じます。そして我が子の成長を長く
見守っていきたい、そのためにも病気と仲良くつきあっていきたいと日々思っています。
--------------------------------------------------------------------------------
教えてください！ 投稿者：たいし 投稿日：2007年 6月24日(日)16時49分52秒
再生不良性貧血と診断されて末梢血幹細胞移植をした21歳の男です。
現在、移植後約5ヶ月となりました。少し慢性GVHDの皮膚症状がでてきているような感じ
です。主治医はステロイドを入れたら治ると思うけどむしろ免疫抑制剤（ネオーラル）
の量を減らしていきたいとのこと。まだ様子を見てていい段階なんでしょうが、もし
ひどくなってしまっても大丈夫なんでしょうか？？
また、慢性GVHDは落ち着いてくるもんなんでしょうか？？（例えば、皮膚の赤みが
なくなっていくとか）ちょっと不安です。どなたか教えてください！よろしくお願い
致します！
--------------------------------------------------------------------------------
東洋医学？ですか？ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 6月23日(土)23時46分4秒
チラシに出ていたのであれば、ほぼ間違いなく、東洋医学ではありません。
東洋医学というのは「医学」であって、学問としての淘汰がされています。（西洋医学
とはいろいろ違いますが。）東洋医学では確かに薬草やその成分をいろいろ使います。
ところが「医学」の医学たるところは、「どういう症状の人に」「どういう性別・年齢層
の人に」「どういう量を使って」「どういう改善が見られたらどういう風に減らすか、
あるいは他のどれに取り替えるか」等々、『使い方』に学問的な根拠を長年積み重ねて
きたものです。よくチラシなどに「東洋医学で使われている○○という生薬を・・・」
と書いてあると「東洋医学だと錯覚」を起こします。（これが東洋医学だとは書いてあり
ませんね。わかるまでよく読んでみてください。）
その錯覚につけ込んだチラシは多々あります。しかしながら西洋医学の薬と同様、使い
方を間違えると副作用や症状が悪化になることも多々あります。普通の薬と同じです。
チラシに出ている体験談は、たとえ事実だとしてもその人１人です。事実でないケース
がどれくらいあるかは私にはわかりません。しかしながら、西洋医学ではたとえば、
何人飲んで何人効いた、とか、ニセ薬を試作して与えても医師が渡すという暗示効果も
あって何人飲んで何人効いた、それは統計学からニセ薬と比べて計算すると、薬は
（ニセものより）効いた（＝効く人が多い）と言えるのかどうか、学問的に計算で
検証しています。「医学の論文」を見るとこの統計的な計算結果が必ず出ています。
（専門用語で母数○人、P（ピーバーと読む記号）でいくつ、という２つの数字は、
西洋医学の論文で薬が効くかどうかという論文には必ず出ています。）
西洋医学のこういう話しがチラシに出てくることは見かけませんですね。東洋医学も
医学はチラシには出てきません。（←ここが一番重要！）
健康食品として売っているものを一概にダメと決め付けることはできませんし、また、
しません。学問的ではなくてもたまたま治ってしまう人もいるのでしょう。でも
どうしても買うなら、「東洋医学だとは思わないで」やってほしいと思います。東洋
医学をきちんとやっている人に失礼な広告だなと思うケースはよく見ましたので。
藁をもつかむ気持ちも私たちにもありますけど、浮き輪になってくれるといいですが
藁どころか鉛の錘になるかもしれません。医学だと、データが積み重なってあるか
まだわからないのかは先生が正直に言ってくれます。
私も、クロレラで失敗し、健康酢でもどちらでもなしで一面失敗でした。クロレラに
ついては、多少でも健康によければいいがと思ったのですが、３週後くらいにすごい
下痢で、体質に合わないことがわかりました。
いずれも、医学ではないことを承知の上で始めましたのでおかげさまで深く傷つかず
に終わらせています。
--------------------------------------------------------------------------------
ﾁｪﾘｰさんへ 投稿者：momoまま 投稿日：2007年 6月23日(土)21時55分27秒
私の娘は、4年前に、再性不良性貧血で、移植しました。
色々試しましたが、効果がありませんでした。
最終的な決断は、医師の一言でした。
「この子に、制限の無い生活を、させてくれ」
でした 涙が出ました。今は「夜遊び出来るほど元気になりました」
--------------------------------------------------------------------------------
教えて下さい… 投稿者：ﾁｪﾘ‐ 投稿日：2007年 6月23日(土)12時45分41秒
私は重症のAAで移植を最終手段とし、試せる事はすべて試しましたが数値もあがらず、
主治医からも移植が望ましいと言われている状態です。どなたか東洋医学で薬効食品の
ｸﾛﾚﾗ・ｴｿﾞｳｺｷﾞの｢相須(そうしゅ)｣についてご存じの方又は試された方はいらっしゃらない
でしょうか？たまたまみかけたﾁﾗｼで、難病のところに目がとまり｢再不貧｣や｢紫斑病｣
｢血小板減少症｣等が載っていたので…どんな情報でも結構ですm(__)m
--------------------------------------------------------------------------------
教えてください 投稿者：しずか 投稿日：2007年 6月22日(金)23時13分13秒
あたしの母が『再生不良性貧血』の重度と診断されました。
今は、感染を避けるために無菌室にいます。
日曜日になんか凄い注射をするようなんですが…。
これでダメだったら、骨髄移植らしいです。
医学用語は難しくて、名前も覚えれないし、こんな急になるなんて。
これから副作用おこるだろうし。
考えたくないけど、亡くなるってこともあるのかな～
本人は超元気だから、信じられない。
--------------------------------------------------------------------------------
MDSの方 投稿者：ひろちゃん 投稿日：2007年 6月22日(金)16時46分44秒
まこさん、夏希ママさん、きよこさん、インディさん 初めまして。皆さんの書き込み
を見て、私と同じような方がこんなにいらして、なんだかホッとしました。疲れたら無理
をしないで休む、ホントにそうですね。ここに書き込んでよかったです。とても心強く
なりました。またお話させて下さいね。
--------------------------------------------------------------------------------
MDS 投稿者：まこ 投稿日：2007年 6月22日(金)04時23分5秒
インディさん きよこさん 夏希ママさん はじめまして。
MDSの方って結構おられるんですね。
ある医師に言われました。「MDSは決して死んでしまう病気ではない。人生まだまだこれ
からなんやから くよくよ悩んでないで。自分を信じて、医療を信じて前向きに頑張らな
あかん、もしもこの先 治癒が必要になる時が来るのなら 私が必ず治してあげるから」
って。
気休めかもしれませんが いちばん聞きたかった事。言われてすっごく気持ちが楽になり
ました。何調べても 良い事なーんも書いてないですし。
考え過ぎてヘコむ時もあるし しんどい時もあるし 何するにも普通の人よりリスクが
高いけど 自分のペースで 頑張っていきたいです。自然治癒力 信じたいです。
皆さん子供さんはおられますか？
--------------------------------------------------------------------------------
こんばんわ 投稿者：エルモモ 投稿日：2007年 6月22日(金)00時40分54秒
今日、久々に覗いてみました。私の旦那も発病して5年が過ぎました。今は疲れやすい
とはいえ、毎日家族のために頑張ってくれてます。
義理の妹の恩師が再生不良性貧血で、去年その妹の結婚式であったのですが、とても元気
そうで少し話をしたのですが、血小板が低いとはいえ落ち着いてたそうなんです。
その恩師が先日急死されとても驚いてるのですが、そんなに急に様態が変わるものなので
しょうか？！主人も発病当時はとても大変でしたが、今は薬も飲まずに経過だけを見て
います。←病院も半年から1年ペースで…
先生に色々言われるのがとても嫌らしく、前の主治医はいい方向に話をしてくれてた
のですが、今の主治医は俺は賢いみたいな雰囲気で前に診察したときも微妙に喧嘩モードで…
病院にも行こうとはしません(・・;)もうすぐ特定疾患の受給者証の更新があるので、
また病院に行かなくてはならないのですが、また、大変そうo(;△;)o エーン
--------------------------------------------------------------------------------
ひろちゃんへ 投稿者：インディ 投稿日：2007年 6月21日(木)23時50分0秒
ＭＤＳＲＡの37歳女性です。数値はほぼ同じです。病気がわかって２年目、経過観察中
です。私も大変疲れやすく、起き上がるのがつらくてどうにも一日調子が上がらない日も
あります。特に生理前は立ちくらみや息切れが強いように感じます。ただ、病気になる
以前から疲れやすい体質だったので、神経質になりすぎている部分もあるのかなぁ？と
思ったり…。疲れを強く感じる日は、なるべく無理をしないように心がけてはいます。
きよこさんへ
書き込みのあった内容は、本当に私も同じ思いです。私の読んだ資料には平均生存期間
がＲＡで約11年と書いてあったと記憶しています。だから、私も夏希ママさんの書き込み
を読んで、少し安心するものがありました。この病気は情報も少ないし、（どんな病気
でもそうだとは思うけれど）受け止め方は本当に難しいですよね。でも、この掲示板で
の皆様の書き込みを読んで、いつもいろんな考え方を学び、励まされたりしています。
蜜柑さんの5月16日の書き込みにも、「そういう例もあるんだ」と改めてこの病気には
個人差があるのだということも認識させられました。
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして 投稿者：きよこ 投稿日：2007年 6月21日(木)23時11分24秒
私もMDSの31歳女性です。
まこさんと同じく、病気がわかって約3年になります。私も経過観察です。
夏希ママさんの病気がわかって19年の言葉になんだか安心しました。というのも、何かの資
料で平均生存期間がRAの場合約6年と書いてあるのを見て、ショックだったからです。一日
一日を大切に生きようと思いつつも、日々の忙しさに流されてしまい、夜になると自己嫌悪
に陥ってしまいます。
周りにこういう病気の人がいなくて、不安に思うこともあるけれど、掲示板で同じ病気の
方の存在を知り、私だけじゃないんだと思うと心強いです。
--------------------------------------------------------------------------------
ひろちゃんへ 投稿者：夏希ママ 投稿日：2007年 6月21日(木)14時06分21秒
はじめまして。
私もMDS・RA41歳女性です。病気がわかって19年です。（はじめはAAでした）
現在WBC2000、Hｂ10、PLT5万でやはり経過観察です。
日常生活にはさほど支障はありませんが疲れがたまるとねむいだるいです。私も生理前
生理中は体調があまりすぐれません。
とにかく疲れたら睡眠を沢山とってます。
--------------------------------------------------------------------------------
ひろちゃんへ 投稿者：まこ 投稿日：2007年 6月20日(水)02時35分30秒
はじめまして。
私もMDSの25歳女性です。
病名がついてからもうすぐで3年になりますが、ずっと経過観察で特に何の治療もして
いません。普通に仕事もしています。今の所目立った自覚症状もないですが、ひろちゃん
さんの言われる事 分かります。
私もすごく疲れやすいですし、一日中けだるい感じの時はよくあります。特に生理前は
最悪ですね。
それが病気のせいなのかどうかは分かりませんが‥。ただの疲れかもしれないですしね。
同じ病気で同じ症状の方がいて ちょっと心強いです 良かったらまたお話しして下さい(^^)
--------------------------------------------------------------------------------
まいまいのダンナさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 6月16日(土)21時39分22秒
治るかもしれない、という希望をどなたかにさしあげられますように。ありがとう
ございます。
合う人がいると、大変かもしれないけど相手の存在が感じられるのは充実感が大きいと
思います。
私とは環境が違う、からこそがんばってください。
それと、仲の良いお２人が再びもっと元気で暮らせる日がくることを願っています。
--------------------------------------------------------------------------------
誰かのために 投稿者：まいまいのダンナ 投稿日：2007年 6月16日(土)14時25分58秒
りんりんさん、SHINKUNさん、釣りバカかずの妻さん、ありがとうございます。
皆さん方の私を思ってのお気持ち、真剣なアドバイスは本当に嬉しく思います。
私も前回の掲示板に書き込む前に実際に色々と考えました。そして、皆さんからのご意見
を読んで、もう一度よく考えました。骨髄バンク事業やドナー登録、提供についてもさら
に勉強しました。
「もしもすぐに適合し、ドナー候補者になったら？」
「まいまいの病状もいつどうなるか分からないし、本当に対応できる？」
「善意の自由意思ってなんだろう？」
「提供の安全性は？」
もう一度よく考えた結果、私はやはりドナー登録をしたいと思います。適合する患者が
いるのであれば、私が誰かの命を救えるのであれば、いつでも、まいまいがどんな状況
でも提供したいと思っております。
決して皆さんからのご意見に反論するわけではありません。常識的に考えれば皆さん方
の決断が正しいことだと思っております。皆さんが真剣に家族として病気と向き合い、
闘った結論だと思います。ただ私には提供を決断できる家庭環境と私達夫婦の思いがあり、
ドナー登録をしたいとの決断に至りました。
「自分の骨髄液をまいまいに提供することはできないの？」と言ってくれた友達に、
まいまいが言ってました。「本当にその気持ちがあるのなら、ドナー登録をして、私に
提供するつもりで、私と同じように苦しむ誰かの命を救ってあげて」と。
私はまいまいの命を救うつもりで、誰かの命を救いたいと思っています。まいまいもそれ
を願っています。
まいまいにとって、毎年２０００人を超える骨髄移植を必要としている患者は、もはや
他人ではありません。だからまいまいは、自分自身の病気と存在が、誰かの心を動かし
ドナー登録のきっかけになれば、さらには誰かの命が救えれば、これほど嬉しいことは
ないと。まいまいにもできることがあるんだと。
このたび、地元の骨髄バンクを支援する会にご協力とアドバイスを頂いて、職場で献血
と並行してドナー登録会を開催する運びとなりました。すでにビラを作成し、呼びかけ
に協力してくれた同僚も沢山います。登録はできないけど、呼びかけに協力したいという
友達も。誰かの為に頑張ってみたいと思います。そして私もドナー登録したいと思います。
そして、私の健康を維持すること。←これ大事。
それから、まいまいは再び入院となってしまいました。今回はわずか１０日間の自宅での
生活。ん～短かった。
--------------------------------------------------------------------------------
＞ひろちゃんへ 投稿者：rimama 投稿日：2007年 6月16日(土)12時57分22秒
初めてまして MDS・RA・18歳・息子 おかんの rimamaです♪
これから この病気と 長くお付き合いする事になるので
気持ちが 疲れてくると 思います。
主治医に ご相談され 適切な お薬を 出して頂くと
良いと 思います。
急に 重症の病気に なったり 難病の方々の先生は
治療的に 心療内科を 同時に 受ける様に おっしゃる
先生も おられます。
どうしても 心が 重たくなってしまいますので・・・
--------------------------------------------------------------------------------
初めまして 投稿者：ひろちゃん 投稿日：2007年 6月15日(金)17時45分27秒
こんにちは。私はMDSと診断されている、３８歳女性です。最近の数値は白血球２８００
、赤血球２３０、ヘモ８、血小板８．６です。経過観察中で治療はないのですが、体がだるく
頭痛や眠気、朝起きの辛さがひどくなってきて、いつも頭がすっきりしない感じです。仕事
はおろか、家事さえしんどいくらい時もあります。鉄欠乏性貧血などであれば鉄剤で少しは
楽なのでしょうが、これくらいの数値のMDSの場合、仕方ないことなのでしょうか？同じ
ような方がいらしたら・・・と思って書き込みさせてもらいました。
--------------------------------------------------------------------------------
ドナー登録について 投稿者：蜜柑 投稿日：2007年 6月14日(木)01時09分50秒
掲示板を見ていると話題の内容が刻一刻と変化していて、私たちの病気が抱える複雑な
背景を知る思いです。「ドナー登録」もそのひとつです。
私は派遣で働いているので色々な方に出会いますが、以前の職場で、私の病気を知らない
男性が何気なく、「ドナー登録をしていて去年話がきたんですが、仕事を２週間休まない
といけなくて、無理なので断りました」と言っていました。
「ドナー登録」をされていること事態は以外で、感心すべきことであり、「私自身もこの
人に救われることがあるかもしれないんだ･･･」と心の中で思った反面、
結局、少ない確立で一致したにもかかわらず、仕事が休めないという理由で断った彼。
「それじゃ最初から、ドナー登録なんてしなけらばいいやん」とそんな気にもさせられ
ました。彼が断ったことでその患者さんは、亡くなられたかもしれない。
「何で断ったの！！」「私たちは生きるか死ぬかの狭間で闘ってるんだよ！！」
そう言いたい反面、この人にも守るべきもの、守るべき家族があるんだ･･･と思うと複雑
な思いでした。
何が「善」なのかは分かりません。
でも、「オファーがあった時には応えられる」それは、ドナー登録する際の最低条件では
ないでしょうか？誰かの為に何かをすることはとても難しいことです。
釣りバカかずの妻さんがおっしゃっていることが良くわかります。
--------------------------------------------------------------------------------
骨髄移植について 投稿者：りり 投稿日：2007年 6月12日(火)22時26分33秒
はじめまして。
大切な人が再生不良性貧血を二度目の再発をしてしまい、骨髄移植を選択せざるを得ない
状況です。
私は骨髄移植についての知識がなく、ネットで検索しても、はっきりとした事がわからず、
書いてある事を見ると『準備段階で大量の抗がん剤と放射能照射』と書いてあり、彼は
とても痩せているので、そんな治療に移植前に耐えられるのか、本当に不安と心配で
いっぱいです。
骨髄移植について、詳細（準備の段階からなるべく詳しく）のわかる方がいたら教えて
下さい。本当にお願い致します。
--------------------------------------------------------------------------------
医療講演会 投稿者：rimama 投稿日：2007年 6月12日(火)13時49分45秒
こんにちは・・・
9日の 医療講演は 怪獣連れって行ったので
全部は 聞く事は 出来ませんでしたが とても
良い勉強に なりました。
また 会報から 報告が あると 思いますが
移植・化学治療での 卵子・精子への 影響や
卵子保存ではなく 卵巣保存の方が・・・
↑これも 凄いのですが 先生が 一番 始めに
「僕も この医療講演会の 依頼が あって 初めて
この事を 知りました・・・」
Drは 自分が 知らないと いう事は なかなか 認め
ませんし 知ったかぶりを される方が・・・
医療講演会に いらっしゃるDrには 余りおられませんが・・・
次回 参加出来る時は 全て 聞きたいと 思います。
こうして 治療法の進歩を 知ることが出来ますのも
役員さんの ご苦労が あってでの事だと 思います。
本当に 有難う ございます。
お疲れ様でした。
--------------------------------------------------------------------------------
まいまいのだんな様へ 投稿者：釣りバカかずの妻
投稿日：2007年 6月 6日(水)14時34分3秒
久しぶりに書き込みします。
まいまいのだんな様、お気持ちは本当によく解ります。私も主人がMDSと診断された時
同じ様に思いました。しかしりんりんさんやSHINKUNさんがおっしゃる様に「今この状態
でドナーの要請が来た時にすぐに受けられるかな」と考えた所やはり時間的にも物理的
にも（骨髄採取をする病院はある程度決められているようです）無理ではないかと思い
ました。
たしかに1人でも多くの方がドナー登録をしてくださるのが移殖を待つ患者さんにとって
は一番嬉しい事なんですが。
年齢のこともあり結局ドナー登録を諦めて現在は献血に出来る限り協力しています。
主人が発病する前は年2～3回だったけど
今は月1回のペースで成分献血をしてますが全血よりも負担が少なく最短で2週間の間隔
で出来る様です。
献血ならもう少し気楽に協力できるのではないでしょうか
血液疾患の場合は移殖しない人でも輸血の必要な患者さんは多いと思います。
主人の場合も2年位の間に血小板輸血、赤血球輸血を何度もしました。
お陰様で現在は寛解状態で自宅療養中ですが感謝の気持ちは言葉に出来ないくらいです。
先日献血に行った際、迎えに来てくれた主人が献血現場を見て
「涙が出て言葉が出ない」と言ってました。
「誰かが主人の為に、私は誰かの為に」とちょっとオーバーかもしれませんが
そう思って今日も朝一で献血に行ってきました。通産46回です。
長くなりましたが我が家の場合と私の考えを書きました。
ドナー登録の件どうかもう一度よく考えてみて頂きたいと強く思います。
そしてまいまいさんが一日も早く回復されることを願っています。
--------------------------------------------------------------------------------
病院選び 投稿者：りんりん 投稿日：2007年 6月 5日(火)20時30分3秒
前回はドナーの登録についてのことだけになってしまったので余計なお世話かもしれ
ませんが病院についても私の経験が何かのお役にたてれば、と思いまして。ご存知のよう
に骨髄移植というのは非常に長い期間入院する可能性が高い手術です。また主人と同じ
病室の方でも遠くから家族でウィークリーマンションを契約してこちらの病院にいらっし
ゃったのに手術日直前にドナーの方でキャンセルになり手術が延期ということもありました。
また退院後も様々な症状により定期的な診察は欠かせません。また移植に関する費用は
保険の適用外になりますし、ドナー候補が何人かいた場合にはそれらすべての方たちの
血液検査費用をこちらが持つことになっています。なんだか脅かしているようで申し訳
ないのですがこれが現実です。自分たちがこのような立場になってみると血液の病気と
いうのはつくづく困難が多いなと思います。でもドナーさんを始め日々の輸血など、
本当に人って捨てたもんじゃないな、善意って有難いな、とも思うようになりました。
残念ながら私たちは乗り越えられませんでしたが、二人で力を合わせて乗り越えられる
よう祈っています。それから主人の病気もMDSでした。なにかお聞きになりたいことが
ありましたら私にわかることでしたら、と思います。なんだかだらだらとすみませんでした。
--------------------------------------------------------------------------------
（ドナー登録） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 6月 4日(月)22時06分51秒
まいまいのダンナさんにりんりんさんのレスポンスがありましたが、これが出ました
ので私もあまり公にはしなかったことを、失礼かもしれませんが書込みます。私の意見・・、
というよりも実際には私の感覚です。今までどこにも書きませんでしたが実は私もりんりん
さんと同じ感覚です。
ドナーではなくもっと簡単な献血でもですが、30年くらい前は私は時々献血をしていました。
病気をしてややこしい薬を使うようになって、できなくなりましたが、体力的にもちょっと
だけ心配もあります。献血のうち１回はいわゆる「供血」で、誰に輸血されたかがわかっ
ています。今はそういうことはあまり聞きませんが、当時で、知人関係の人の手術のため
新鮮血ができれば○○人分、最低限○人分ほしい、という話しを聞いて、血液型が合うので
応募したことがあり、手術当日に同じ病院へ出向いて、別の部屋で採血しました。
結果、私１人だけ抜けても問題はなかったのですが、それはあくまで集まった結果だから
言える話しです。
ドナー登録の場合、同じ型の人が既に登録されていればすぐには来ませんが、もし登録者
としては新しい型だった場合、すぐに申込みが来る可能性が出てきます（実情はよく知り
ませんので単なる推測ですが）。
ドナーの場合、移植希望者は深刻な人がほとんどで、医師からも改めてリスクを聞いて、
顔は見えないがその人の命に関わることがわかっていて、最終的にドナーをやるかどうか
を決めることになると思いますし、それはその場にたてば重い選択になると思います。
ドナーのリスクは多分非常に小さいから、そこまで医療は
進歩したからドナー登録があるとは思いますが、ちょっとあるそのリスクも、皆に一律
ではなく体力で劣る高齢者や病気の人のほうが高めになります。またリスクは低くても、
家庭の事情で時間的に対応できるか、とか、万一のことで入院等になった場合影響が非常に
大きいかそうでもないか、等々も各家庭の事情で、あります。
「もし、すぐに来たら・・」深刻な人が存在することがわかると、実際わかるととたんに
大きな現実になります。リスクと体力的（時間的）負担を背負います。でも実際は冷静に
考えると対応できないくらいの状況ならば、そういう人がいるかいないかは知らないほうが
まわりのためにもいい、という場合もあると思います。
というわけで実は私自身は、自分の病気の問題等もあって登録はしていません。薬のため
献血もできていません。私がもしまいまいのダンナさんと同じ立場なら、もう少し家庭の
事情に見通しが出るまで登録は待つと思います。
意見はあくまで個人で違いますので、これはご参考にとどめてください。
--------------------------------------------------------------------------------
まいまいのだんなさまへ 投稿者：りんりん 投稿日：2007年 6月 3日(日)20時11分34秒
初めまして。突然の書き込み失礼します。登録されたいお気持ちよくわかります。でも
ちょっと待ってください。もし登録後すぐにドナーの話が来たときに今この状況でまいまい
さんのだんな様は骨髄提供に向けての対応がとれますでしょうか？というのも私も同じよう
な経験をしたからなんです。実は昨年主人を骨髄移植を目前にしてなくしました。でも見ず
知らずのどなたかが主人のためにドナーになってくれたこと、本当に有難かったです。
おかげで主人も最後まで「ドナーさんのために頑張る」と希望を持ち続けることができた
からです。だから私も主人の気持ちをくんでドナー登録を考えました。でも・・・我が家
にはまだ乳児と幼児の二人の子供がいてもし今この時にドナー選定されたら私は対応でき
ない、と思い断念しました。登録をして適合者がたくさんいるのになかなか同意に踏み切れ
ない、進まない、というのは一刻を争う患者サイドにとって本当につらいことです。だから
申し訳なく思いつつも私は財団への定期的な寄付という形をとることで主人の気持ちを代弁
することにしました。もちろんお金で解決できることではありません。でもどうか、どうか
よく考えた上で登録されることを願っています。それから遅くなりましたがまいまいさん
のご回復を本当に心から祈っています。
--------------------------------------------------------------------------------
ドナー登録の呼びかけ 投稿者：まいまいのダンナ
投稿日：2007年 6月 1日(金)23時06分59秒
急に仕事が忙しくなり、まいまいへの付添い等もあって、自宅にいてもパソコンに向える
時間が少なく、すっかり皆さんへのお礼が遅くなってしまいました。
レスを頂いた蜜柑さん、よーぞろさん、香菜さん、まいまこさん、いしやんさん、直接メール
を頂いた皆さん、ありがとうございます。皆さんからのアドバイスを読んで、最も大切なこと
は何なのかを冷静に考えることが出来ました。
昨日、まいまいがとりえず退院しました。血液の状態が少し安定しているので、退院できる
時に退院しておきたいというのと、まいまいの精神的なケアも考えてのことです。血縁者の
ＨＬＡの結果もでました。残念ながらまいまいと一致しませんでした。これからバンクに
登録する予定です。という訳で、移植までに時間が出来たので、不妊対策についても可能性
が膨らみました。移植前に採卵し受精卵の凍結保存を行うかどうか、まだ決断には至って
いませんが、来週は２回目の産婦人科受診です。
そして今、私にできることとして、もうひとつ考えていることがあります。それは、身近な
人に対しての骨髄バンクへのドナー登録の呼びかけです。
今月、私とまいまいの職場に移動献血車がやってきます。私の県では移動献血と並行して
骨髄バンク集団登録会が行われています。ちなみに県の登録目標達成率は268％（Ｈ18年
12月末現在）と驚きの数値です。私自身はまだドナー登録は行っていません。これを機会に
登録しようと思います。そして同時に職場で呼びかけたいと考えています。まいまいの病気
のこと、その他骨髄移植を必要とする多くの患者が今病気と闘っていることを、まずは身近な
人に知ってもらいたいと考えています。タイミングよく職場へ献血車が来ることを狙っての
活動です。まいまいの病気のことを宣伝に使うことについて本人も賛成しています。
皆さんは、このような活動をどう思われますか？また、ドナー登録の呼びかけなど何らかの
アドバイスがあれば宜しくお願いいたします。
--------------------------------------------------------------------------------