再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－９２
（２００７年７月１日～２００７年７月３１日の掲示板）
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PNHの妊娠・出産について 投稿者：がんさん 投稿日：2007年 7月31日(火)17時45分6秒
みなさん初めまして。うちの嫁（２９歳）は、２４歳のときにPNHを発症しました。
今まで輸血以外の特別な治療はしてきませんでした。今年７月に入り、嫁の妊娠がわかっ
て病院にいったんですが、Drからの言葉は厳しいものでした。今かなり、不安に思い、
考え込んでいます。どなたかPNHで妊娠出産を経験した方、できれば直接お話ができれば
うれしく思います。今現在妊娠７週目です。ぜひお願いします。
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ＫＡＺＵさん 投稿者：ダンスちゃん 投稿日：2007年 7月31日(火)13時57分25秒
ＫＡＺＵさん 思い切り行動されて 光がさしましたね。良かったです良かったです。
必死になれば 結構 力が わいてくるものです。
泣きたいときには 泣く 怒りたい時には 怒る 自然でいいです。
先生を信じて 自分の身体信じて ください。
私もこの再生つばさに会に すごくすごく
励まされた一人です。
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プリンさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 7月31日(火)01時24分51秒
私はあまり聞いたことはないですね。それとこの薬の効き方から考えても
再度服用しても効くような気がしますが。副作用も同様に。
ただ、私が知らないだけ（聞いたことがないだけ）という可能性もあるので
判断するのは主治医によく聞いてからにしてください。
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KAZUさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 7月31日(火)01時18分33秒
これは失礼しました。以前の書込みを思い出して過去ログをもう一度みました（やはり
KAZUさんでした）。AAではなくMDSでしたね。前回の私の書込み(7/20,1：23）はAAに
対するものとの思い込みがあって、先生が
否定的なのは先生のご意見、他の先生なら別な意見もあるはず、という思い込みがありました。
MDSの一部（主にRA）に免疫療法を使うようになったのは比較的最近だと思いますしさす
がに再ATGまでの実績はあまりないと思います。似ているようですから免疫療法が効くとき
はそれでいいのですが、もし効かなければ免疫抑制はそれ以上あまり強くやらないほうが
いいのかもしれません。先生はもしかするとそういうことを考えているのではないかとも
思いました。
私も54歳、仕事がきついことは何度もありましたが、会社に理解があり何とか仕事は失う
ことなく今に至ったのはまさに不幸中の幸いでした。
やはり子どもや親の前ではあまり強く不安にさせることは言えません。
再生つばさの会には入会されていますか。一番最近の会報にMDSに関する専門の先生から
の寄稿がありました。MDSに関しては最近いい治療になりそうな治療が出てきたということ
でその一部が紹介されていました。内容をそのまま載せるのは著作権の関係もあるので
差し控えますが、AAとはあきらかに違うものでこれがMDSの本格的治療の入り口になるかも
しれないなというか感じもしました。（この記事１つのためだけに会費というのも高いかも
しれません。管理人さん、すみません、記事１つだけならと、そう思ったので・・。）
もちろんMDSにはいろいろなタイプがあり（今までのRAなどの分類とは違う分類で）、しかも
この手の薬はきっと副作用も多彩なので使えない人も出てくるでしょうから、１種類の薬で
皆なおるというわけにはいかないと思います。やってみないと個人差は大きいとは思います
が、明るい話しだと思います。
ところで一部の薬では治験もあるそうです。対象は細かい検査で分類されますからKAZUさん
は対象に入るかどうか一概にはわかりませんが、治験（つまり半分まだ実験的で、できる
病院も限られる）でもいいからやってみようとお考えなら先生に聞いてみるといかがでしょ
うか。ちなみに記事を書かれたのは京都の先生でした。
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KAZUさんへ 投稿者：いしやん 投稿日：2007年 7月29日(日)23時29分55秒
以前KAZUさんより母の病気（MDS）のことで投稿したときに励ましのコメントをいただき
ましたいしやんです。
大変お辛い状況でなかなか適切な言葉が見つかりませんが、どうか諦めずに頑張って下さい。
現在の病院はサードオピニオンで見つけられた病院とのこと。
任せられる医師にめぐり合えたことだけでも違うと思います。
母の場合、なかなか医師との信頼関係を構築することができませんでした。
というよりむしろ私を始めとした家族が最終的に医師＆病院に対する不信感だけが残って
しまった結果がいまだに尾を引いていると言えます。
母は残念なことに他界してしまいましたが、その後の精神的ショックで現在私はストレス
から起因する全頭脱毛の状態で毛髪外来に通院しています。
そこで出会った医師は常に患者の目線で話をしてくれ、治療方針も患者が納得いく説明を
してくれます。
母の主治医とは全く違います。
KAZUさんの場合は命にかかわることですから尚更ですが、どうか現在の医師を信頼して
頑張っていただくよう応援申し上げます。
本当にご自身が大変な状況であるにもかかわらず
励ましのお言葉をいただいたことは今でも大変感謝しております。
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プリモボラン 投稿者：プリン 投稿日：2007年 7月28日(土)20時31分54秒
再生不良性貧血の治療でプリモボランを服用しています。
この薬は、体調が良くなって中止したら、また調子が悪くなって再度服用したとき
効果がでない可能性があると聞いたのですが、どうなのでしょうか？
ご存知の方がいらしたら、教えてください。
よろしくお願いします。
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ダンスちゃん ・ SHINKUNさん・としこさんへ 投稿者：KAZU
投稿日：2007年 7月28日(土)17時59分13秒
お返事ありがとうございます。
今の病院は、自分でネット検索などし、サードオピニオンにて転移しました病院です。
ATG治療も年間30例ある・・・との事で、決心し、転移しました。
四国の大学病院にかかっていましたが、3年前にATG治療をした1件の実績しかなく、
皆様にお聞きしたなかで、この人なら命を任せても・・・と思うお医者様にめぐり合え
診療をして頂いています。（入院時も、現在の通院も海を渡って何時間もかかっての通院です）
としこさんのように、1年過ぎてから数値が上がってこられる方もいらっしゃる・・との
希望のあるコメントが嬉しいです。今は外来の度に赤血球の輸血と血小板の輸血の繰り返し
ですが、あと半年後にはうさぎのATGをしてみようと思います。
みなさん、私より辛い思いをしてる方々なのに、勇気を頂けて感謝しています。
子供と、年老いた親の前では泣けません・・・
今は、このメールを打ちながら一人で泣いています。
どうにか生きる勇気を持ち続けたいです。
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始めての投稿です 投稿者：マサ 投稿日：2007年 7月25日(水)00時33分55秒
初めまして 彼女が再生不良性貧血の病気になっています。 ヘモグロビンの値が4で、
いつもキツイといっています。 自分は彼女の病気のきつさと再生不良性貧血という病気
の事をあまり理解出来ていません。よければ詳しく教えて下さい。またホルモン剤をもう
十何年飲んでいて、イライラと落ち込みが凄く時々どう対応したらいいかわかりません。
皆さんよかったらアドバイスをお願いします。
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結構つらい 投稿者：やす 投稿日：2007年 7月25日(水)00時17分33秒
初めまして、5月にMDSと診断された40歳のおやじです。前々から疲れやすかったので
すが、めまいがする様になったので受診すると即入院となりました。一ヶ月半の入院の後、
現在通院にてネオーラル服用と2週間に1回の血小板輸血です。嫁と3人の子供と借金をかかえ、
少し強引に退院させてもらい仕事に復帰したのですが、なかなか仕事に集中できず結構
つらいです。肉体的なつらさよりも精神的に結構つらい病気ですね。
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KAZUさんへ 投稿者：としこ 投稿日：2007年 7月24日(火)22時34分57秒
ATG後に一年たってから数値が上がってきました。2003年12月発病最重症、すぐにATG
治療をし2005年2月から輸血がいらなくなりました。先生はネオーラルがきいたのかATGが
きいたのかわからないとおっしゃっています。身内やバンクでドナーを探して時間がたっ
てしまい、そうしたら数値が少し上がりはじめました。今は飲み薬で経過観察です。今の
数値はHb8前後、血小板5万前後です。
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皆様の情報を・・・・ 投稿者：スパンキー 投稿日：2007年 7月24日(火)22時10分31秒
母の詳細を説明します。血液検査後即入院、その後AAの重症度と診断される。68歳と
高齢のため、骨髄移植できず、順調にATG治療終える。いま現在効果があらわれるまで、
服用剤や輸血を続けている状態です。子供として、何とか3か月後、母に光がさす事の
期待と、ささなかった場合の不安との間で、毎日を過ごしています。効果か゛なかった
場合の治療法は他に何か存在するのて゛すか?。入院は三ヶ月しかできず、超える場合は、
他の病院に転院しなくては、ならないのは、事実なんですか?勉強不足で右も左も分から
ない状態で、申し訳ありません。
皆様の情報お待ちしております。
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皆様の/?? 投稿者：スパンキー 投稿日：2007年 7月24日(火)22時07分20秒
母の詳細を説明します。血液検査後即入院、その後AAの重症度と診断される。68歳と
高齢のため、骨髄移植できず、順調にATG治療終える。いま現在効果があらわれるまで、
服用剤や輸血を続けている状態です。子供として、何とか3か月後、母に光がさす事の
期待と、ささなかった場合の不安との間で、毎日を過ごしています。効果か゛なかった
場合の治療法は他に何か存在するのて゛すか?。入院は三ヶ月しかできず、超える場合は、
他の病院に転院しなくては、ならないのは、事実なんですか?勉強不足で右も左も分から
ない状態で、申し訳ありません。
皆様の情報お待ちしております。
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Ｓさんへ 投稿者：トマト 投稿日：2007年 7月24日(火)14時30分37秒
前回に続いて、あたたかい励ましのお言葉とアドバイス、ありがとうございます。
そうなんですね、数値は上下動するものなんですね。
母も私も心配性で、ちょっと数値が下がっただけで落ち込んでおりましたが、
こんなことでは治るものも治らない！と思い直しました。
いつも前向きでいるのは、むずかしい事だけれどとても大切な事ですね。
本当にありがとうございました。
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初めまして 投稿者：スパンキー 投稿日：2007年 7月23日(月)21時22分2秒
六月上旬に母が再生不良貧血になり今現在ATG後二週間が経過しました
効果が出るまで最低三ヶ月は必要と理解はしているのですが ここ一週間でめっきり体力
が落ち食事もまったく口がつけれない程ですトイレに何とか行くのが精一杯で、それ以外
はほとんど寝たきり状態です。本人いわく、体がだるいとの事ですが、副作用ですか?飲み
薬も多量になり、効果が出る前に滅入りそうで不安です
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トマトさんへ 投稿者：S 投稿日：2007年 7月22日(日)23時09分34秒
順調に退院されたようでよかったですね。
私はＡＴＧ後9ヶ月も血小板輸血していましたからお母様とってもいい状態ですね。
私も一昨年はインフルエンザや風邪やと感染症にかかりまくりの年がありました。
その時はやっと10万超えていた血小板が下がり、ドッキリでしたがまたゆっくり回復して
きました。おそらく同じ感じではないでしょうか。
数値の上がり下がりが気になるでしょうけれど私は細かい数値に捕らわれずに半年前と
比べてどうかと言うような見方をしなさいと言われていました。
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血小板の数値 投稿者：トマト 投稿日：2007年 7月20日(金)18時32分7秒
今年３月に１度相談させて頂きました、再生不良性貧血の母(52)をもつトマトと申します。
その際にコメントをして下さったひでちゃんさん、Ｓさん、ありがとうございました。
お礼が遅くなりまして申し訳ありません…。
現在母は退院して、自宅療養中です。免疫抑制療法の効果が出たのか、入院時0.9しかなかった
血小板が6.9まであがりました。
…ですが、前回の検診では7.9あったのです。なのに３週間たった今回の検診では6.9に減って
いたのです。前々回の検診と同じ数値です。
今回、検査の数日前に３８℃の熱を伴う風邪をひいていたためでしょうか？
血小板の数値は上下動するものでしょうか？？
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KAZUさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 7月20日(金)01時23分46秒
この状況で再ATGを強くご希望の場合は、転院を前向きに検討したほうがいいと思います。
2回目のATGについては、専門の先生の中でも、アナフィラキシーのリスクが高いとして
否定的な先生とそういうリスクはあるが実際には対応可能で効果も期待できるとして積極的
な先生と、両方の意見があることは確かです。（どちらが多いかはわかりません。）
先生からすると、意見はご自身の経験に裏打ちされていてその方針で治療をしてきています
ので、それと反対の治療をすることは経験も少なく難しいはずだと思います。
たとえばうちの主治医はどちらかというと否定的なご意見でした。また、この掲示板でも
何度か出ている下記のHP（NTT東日本関東病院）では、ATG治療の詳しい説明とともにこの病院
での治療方針が書かれていて、6ヶ月で無効例に対して再ATGを勧めていると書かれています。
（お住まいがどこかわかりませんが。）
↓
http://www.ntt-east.co.jp/kmc/senmon/ketueki_02.html
転院を検討するにあたっては、
(A)先生に今の状況や希望をよくお話しして、先生が承知しているところで再ATGに積極的な
新たな先を探す。
(B)先に他の専門の先生がいる病院に診察を受けに行き、ATG治療の経験や再ATGに関する
ご意見を聞くなどして、行く病院のめぼしをつけておいてから先生に話す。
の２通りがあります。うまくいくなら(A)がいいですが、話を出すのは難しいのも確かです。
ちなみに私は、別の病気ですが、2年ほど前に同様な状況にあって、新たな治療を受けるため
転院しましたが、そのときは(A)主体(一部(B))で転院しました。話しをするときはなかなか
緊張してドキドキでしたけどね。
なお、私も医師ではなくたいしたデータではありませんが、こういうことは言えるかなと
思っています。
(1)6ヶ月を超えてから効きはじめた例はあることはあるようです。但し大きな期待は
難しいようです。
(2)免疫療法が効かないタイプのAAの人もいるようです。でもやってみないと最初から
はわかりません。
(3)ちなみに、再ATGがウサギになる場合、かなりのお金がかかるという話しもあります
のでその点もご注意。
(4)HLAはドンピシャ合うのは兄弟姉妹くらいで、「相当に近い」人からドナーさんが
選ばれます。
「日本人には検出歴無し」でも、どの程度離れたケースまで移植可能かが病院で差が
あるかもしれません。
経験の多い病院のめぼしがつくのならセカンドオピニオンなり転院なりを検討するのは
ありかもしれません。
うまく行くことを願っています。
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ＫＡＺＵさんへ 投稿者：ダンスちゃん 投稿日：2007年 7月19日(木)10時54分11秒
投稿ありがとうぎざいます。
ＫＡＺＵさんも色々リスクがあって 自分の思うように行かないですね。
身体がきつい上に精神状態は安定しているなんて 無理なこと
私もこの間 中３の娘の前で 号泣きしまいました。
弱い母親です。
でもでも生きる 力は むらむらあります。くじけそうになったら
思いっきり泣くのもいいです。
ＡＴＧ治療は、今度やる時は うさぎの血清だそうです。先生がいわれました。
過去ログ をみても ２回目で又 馬の血清する方もおられ、３回目をしたかたも
おられましたね。２回目ＡＴＧされて 数値が上がった方もおられます。
まだまだ５２歳 体力があると 思います。先生にお願いされてみたらどうでしょう。
負けたくない.生きたいですから。
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ダンスちゃんさんへ 投稿者：KAZU 投稿日：2007年 7月19日(木)00時31分25秒
52歳女性・2年前からの病歴です。
今年の１月にATG治療をし、今だ数字はあがってきません。
治療後、半年以降もたって、効いてきた人はいますか？
昨日の外来での数字は、Ｈb 6.1 ＰLＴ 16000です。
骨髄移植をしたくても、調べた結果がなんと日本人には検出暦無しとの
結果でした。
バンクどころか、日本人には無しとの・・・悲しい結果を聞かされました。
私に残された選択は、臍帯血移植だけです。
それも167センチ、55キロの私には臍帯血では骨髄が足りない・・・らしいです。
華奢な方なら足りるそうです。
先生は2回目のATGは危険だとおっしゃいました。
ダンスちゃんさんの先生はATGの2回目も治療OKなのでしょうか？
教えてください。
昨日も赤血球の輸血をしました。
生きる力が無くなってきてる自分が情けないです。
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バセドウ病 投稿者：ダンスちゃん 投稿日：2007年 7月18日(水)14時34分54秒
久しぶりに投稿します。18歳の頃から再生不良性貧血です。
ただいま47歳になり、一年前に、ATG治療しました。経過は、Ｈb ４～９までに、ＰＨＴ
１万～３万まであがり とっても喜んでいた矢先 生理を止めていたのに
この６月に生理が２回もきました。
身体がだるく 熱もあり 生理が大量で ふらふらでした。病院に行ったら
甲状腺ホルモンが以上にでていて もちろんＨｂ ５までに下がってました。ＰＬＴが１万
先生は、バセドウ病になり、数値が下がったか、
再生不良性貧血が、再発してバセドウ病になったか、
先生もまよってます。
バセドウ病は、調べたら やねこい病気で長引きます。
私は、２回目のＡＴＧをする覚悟でいます。先生は、
バセドウ病が少し診やすくなるまでようすみて
それでも 数値が低いなら ＡＴＧをしましょうといわれました。
何度も過去ログを見ても バセドウ病にかかった方はおられないようで
私は負けたくないです。
でもでも 不安な毎日です。
どなたか 私と同じ症状になった方 おられませんか。
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(無題) 投稿者：かーこ 投稿日：2007年 7月17日(火)08時57分48秒
自己感覚というのはほんとうに表現がむずかしい 当初 毎日夜中も歩きまわって
紛らわしてきました 自分にとってもはじめてのことだったので先生は病気とは関係
ないといってましたが私は貧血と関係あると思っています
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(無題) 投稿者：かーこ 投稿日：2007年 7月17日(火)08時39分40秒
でもセルシンという筋肉注射をし 抗てんかん薬とパーキンソン病に使うような
薬で最近になってやっと軽くなりました
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(無題) 投稿者：かーこ 投稿日：2007年 7月17日(火)08時34分57秒
ひっぱられるのとはちょっと違うとおもいます でものたうちまわるほどむずむず
しました 病院で麻酔をうってくれと懇願したほどです
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かーこ さん教えて 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2007年 7月17日(火)01時09分50秒
むずむず足症候群は、どのようなものですか。少し筋肉がひっぱられるのを、言うの
ですか。２ヶ月ぐらい前から、少し引っ張られる感じがするのです。
血小板は、１０万前後、その他は正常値範囲まで、６年かかり戻ってきました。
プレドニゾロン5ｍｇのんでますが、0にするのは、怖くて出来ません。ATGの効果があり
喜んでます。2001年の5月にしました。
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先ほど送信失敗しました 投稿者：かーこ 投稿日：2007年 7月13日(金)21時16分45秒
私の場合 血小板はあるのですが むずむず足症候群というのを発症しました
同じようなかたがいましたら教えてください
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初めての書き込みです 投稿者：かーこ 投稿日：2007年 7月13日(金)10時43分56秒
再生不良性貧血を発症してから一年半 退院してから一年以上は過ぎました 主に
ヘモグロビンと白血球の値が低く ネオーラルを増量しましたが輸血ぎりぎりのところ
をさまよっています 五十歳なので骨髄移植は無理みたいです みなさんの書き
込みをみると血小板が少ない人が
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今日は外来です 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2007年 7月13日(金)10時01分33秒
２ヶ月に1度の外来です。整形の外来が終わり、次の診察までの待ち時間に、病院の
ネットルームに来ての書き込みです。２００１年に入院したときは、自分のパソコンで、
ネットをして、看護師さんに、しかられてましたが、今は、病院に患者のための、
インターネットルームがあります。
プリンター付です。
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脳梗塞になって 投稿者：みらい 投稿日：2007年 7月13日(金)05時20分49秒
以前も大阪シンポジウムのでの御礼の内容を投稿させていだだきました、みらいです。
兄が再生不良性貧血です。病気になり４ヵ月がたち現在脳梗塞意識不明です。詳細を書く
のでできれば何か言葉を下さい！！６月中旬、今思うと一番楽しい時間を二人で楽しく
を過ごしていた時期。２０日以降兄は歯、頭痛、喉、副鼻腔炎、口周辺の麻痺、味覚障害
これすべて左側のみが痛みだす。ＣＲＰ２０まであがる。痛み止めが効いている時間に
会うことになる、喉の痛みなどは顔のＣＴも行うが原因不明！！徐々にましになるが
その後先生とのくいちがいやドナーが決まり移植の選択、痛みのストレスによる幻覚、
そして暴れ狂い暴言、自分で抑える事出来ず兄は精神科の先生診てほしいと頼む。
９日精神科の先生と話をして落ち着いて夕方から久しぶりの２人楽しい時間でした。
次の日１０日夜病院から兄が意識不明ですと連絡入る。夕方ふらふら歩く兄を看護士
が見つける。徐々に体を揺らし動き始めるも右側は動かないのでＣＴの検査。何もない。
その後のＭＲＩで脳梗塞だとわかる。左側の広範囲。脳に入る入口から詰まっている
らしい。急になったと主治医は言うし前からなっていればＣＴに移るらしく急なのは
ＭＲＩしかわからないらしい。前に痛がっていたのは左側でその辺りから血管は詰ま
ってるしそれに本で症状をしらべると、急に暴れたり興奮すると書いてある。当て嵌
まる。それに前日、会ったとき同じ事を何回も繰り返し言ったり、言葉が詰まったり、
物が二重に見えたりするといっていたし、ある程度ならふらつきもある。すべてが
症状と一致するなのに、急になったと言われます。検査上そうなんだろうけどしっくり
きません。でもこの病気の治療しるにも再生不良性貧血が邪魔をしベストな治療が
出来ず人工呼吸機をつけ意識のないままただベストを尽くすのみ。この先の事や、
こんなはずじゃないとか色々ことが頭の中を駆け巡る。先が真っ暗になりました。
希望の光はみらいにあるのでしょうか……。
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ナッツさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 7月12日(木)21時22分37秒
詳細なデータを教えていただきありがとうございます。個人情報なので掲示板には多少
心配もしていますが、ご本人が差し支えないのであればかまわないかなと思います。
私も専門家ではありませんのでここまで専門的な情報だと解釈しかねますが、手もとの資料
をあれこれ見ながらジーっと考えていると、どうもMDS(RA)のほうが可能性が高いような気
がします。なおメールを送ります。話しが細かくなるかなと思いましたので。
そうすると男性ホルモンのような副作用のある薬は使わないほうがいいと思いました。
自然回復もしていますし、どちらかというとAAの治療だと思います、それなら副作用は
厳しいだけで耐える意味ないと思いますので。
薬は見るとビタミン剤系統ですね。４種類とも。その中でも骨の形成を促進する作用を
多少なりとも期待しているようですが大きな効果が期待できるものとはことなります。
「サプリメント感覚の薬」、うん、そうかも。ということは、もし今後、これのどれかの
副作用ではないかと思える症状が出たら、遠慮なくお話しして該当のものだけやめる、
という考え方もできます。
前回のとき、あなた本人は呼ばずに、ご主人とご両親らで先生の説明を聞いたことは
ありましたでしょうか。もし難しい話なら、妊娠中のあなたにはショックを与えない
ように、ということがあったかもしれません。信頼できるご主人なら、今なら、聞いて
みてはいかがですか、そういうことがなかったかどうか。
（もしあったとしたら、あなた以外が反対にまわったのはそこの話しは関係するのかな、
ということで・・）
もちろんこういうプライバシーは掲示板に出す必要はありませんが、参考までにご本人
が聞いておくのはよいと思います。
もしかして夏希ママさんの状況よりもやや難しいのかもしれませんが、ご主人とよく
お話しして、先生ともよくお話しして、がんばってください。
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ナッツさんへ 投稿者：カロリー 投稿日：2007年 7月12日(木)00時38分20秒
メールのご返答ありがとうございます
是非希望はお持ちになってください。メールを拝見し少しでも、と思い、
おせっかいですが今回お尋ねの件についても補足いたします。
２人目の子供でしたが、当初は近所で比較的人気のある産科病院にお世話に
なっておりました。ただ前述の通り定期の貧血検査で血小板の値が低めであ
ることに気づいた時点で病名も確定しないままに医師から「ウチでは無理」
と言って一方的に紹介状を渡されました。
その日のうちに隣接の市の拠点病院に回された、という経緯がございます。
＃近所の産科病院はとっても綺麗で食べ物も良かったらしいのですが、何か
＃（些細なことでも）不明なことがあるとすぐに紹介状を書く病院だったよう
＃で妻と同じ病室には同じ病院からの紹介者も居たようです。
ご指摘の通り、血液内科（実際には第三内科という名称）と産科もある病院
でした。
入院当初は血液内科の先生が検査を行い、原因が判明してからは産科の先生
が中心だったように思えます。
（毎回、両科の先生が一緒に来るというよりは産科の先生がイニシアチブ
をとっていたような感はありました。前述のさい帯穿刺といわれる検査の際
は産科の先生方しかいなかったので。退院が近くなって恐らく退院のタイ
ミング等について産科の先生からお手紙などで血液内科の先生とよくやり
とりされているように聞こえました。連携はされているのだとは思いますが。）
ちなみに今、２ヶ月にいっぺんの検査については同病院の血液内科で受診
させてもらってます。
参考になるかどうか分かりませんが、私の妻の場合は上記のような感じ
です。
ナッツさん、いつかは何とかなるさ、ぐらいでまずは肩の力をぬいて、
自らの体調を維持、今ある２人の家庭での生活の楽しみを味わいつつ
、よく相談なさってみてください。
とにもかくにも（このようなケースもあるのですし、まだ無理と決ま
った訳では全然ないですから）是非希望をお持ちになって体力をつけ
てくださいね。
ご成功を妻と二人でお祈りしてます。
（今、このメールを妻と一緒に書いています）
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SHINKUNさんへ 投稿者：ナッツ 投稿日：2007年 7月11日(水)00時33分20秒
ＳＨＩＮＫＵＮさん
いいアドバイスを頂きとても感謝してます。
ありがとうございます。もう一度私の病気についてはっきりさせておかなければと思い
ました。診断書によると、再生不良性貧血（軽症）/骨髄異型性症候群（ＲＡ）と診断。
染色体検査は４８、ＸＸ，＋８、＋９。ＡＡ/ＲＡでＡＡに準じた治療方針。平成１６年
１月 ＷＢＣ２８００、Ｈｂ９．８、ＰＬＴ１．８で入院。骨髄はＮＣＣ１８．３、
ＭｇＫ４１％、Ｍｙｅｌｏｉｄ４４．４％ 、Ｅｒｙｔｈｒｏｉｄ４０．４％、
Ｄｙｓｐｌａｓｉａ軽度。・・・などといった感じです。現在も経過観察のみで
ＡＡ/ＲＡの両面で診てもらってます。
処方されているものは、シナール錠、ロカルトロールカプセル、フォリアミン錠、
メチコバール錠の４種類。医師にはサプリメント感覚の薬だと言われてます。
本当に、突然判明して、訳の分からないまま検査されるがまま、最終的に説明は受けた
ものの、少しずつ回復してきているので経過観察のままでいくことに。
担当医は治療によって、男性ホルモンが増え、声が太くなったり、毛が濃くなったり、
色んな副作用も出てくるので、今すぐにそこまでするべきでもないし、まだ２６歳
だった私にはあえてこんな治療はしたくないと言われました。
もちろん悪化すれば仕方ないのですが。
一つ前の書き込みでも言ってますが、正直、妊娠するまでには病院を見極めてもっと
専門的な病院に移ろうか悩んでます。しかし、十分専門的な血内と産婦人科も整って
いる大きな病院ですし、敷地内に血液センターもあるので、この病院にこのまま任せて
いこうかと悩んでもいます。
この掲示板を見て、旦那と話し合ってみました。
前回のことは思い起こせば後悔が先行してしまうので、もっとこうしておけばよかった
と思う事を今から考えておかなければいけないと思いました。
今考えると恥ずかしいですが、当時はまだ私たちも幼く、無計画な妊娠でした。。。。
２人とも親元から離れていて、なかなか伝わらない。妊娠した時も、主人の親は私の
病気の事は何となくしかわかってなかったので、最初は初孫ができると大喜びでしたが、
私の体を一番に心配していた実の母とのやり取りの末このような結果に到ってしまった
のです。
３年がたち、あの時の事を思い、悩みながらももう一度挑戦しようと決めました。
ＳＨＩＮＫＵＮさんのアドバイスもすごく力になりました。
これから本当に妊娠、出産に向けて乗り越えて行けるように、主人と協力して前向きに
頑張って行きたいと思います。
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カロリーさんへ 投稿者：ナッツ 投稿日：2007年 7月10日(火)23時51分59秒
カロリーさん
ご夫婦での体験をお話頂き、本当にありがとうございます。
とても大きな壁を乗り越えられたのは、やはりご主人や親族の理解と協力のお陰でもあり
ますし、奥様の強い気持ちもあったからではないでしょうか？
妊娠してから、この病気が判明する方も多いようですね。
担当医の先生が、以前同じような患者さんを経験されていたというのも、お二人にとって
はかなり力強かったのではないでしょうか？
私の場合は、血内の担当医は不安になる説明しかしてくれなかった。産婦人科の担当医
はかなりベテランの先生だったが、言葉足らずでやはり不安になってしまった。
もっと追求しても、あやふやな反応。これでは前向きになりたくてもなれませんでした。
もっといい病院を探そうかとも思いましたが、すでに両親や親類からの賛成が得られない
状況でした・・・。
もうあまり過去のことは振り返らず、前向きにこれからどうしていけばいいのかを主人
としっかり話し合っていきたいと思います。もちろん担当医とも。
ちなみにカロリーさんの奥様はどのような病院で出産されましたか？
例えば、大きな総合病院で産婦人科と血内両方が入っているような病院なのか、
産婦人科の病院で、たまたまそこの担当医が同様の患者さんの経験をされていたのか。
正直、妊娠したら、前回と同じ病院でいいのか悩んでいます。
２月に担当医にそろそろ子供が欲しいと相談しました。すると、「ご自分の病気について
ご存知だと思いますが、３割の方が急性白血病になる恐れがあるんです。なので今すぐに
妊娠、出産についてはっきりとお答えすることが出来ませんが、次回は親御さんを心配
させる事のないようにやっていきましょうね。」といった感じの返答でした。
私も、「もう一人生んでみる？」とニコニコしながら言ってくれるような、そんな担当医
と巡り合いたいです。
カロリーさんの書き込みで、希望が見えてきました。力を貸していただきとても感謝して
ます。ありがとうございました。
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ナッツさんへ 投稿者：夏希ママ 投稿日：2007年 7月 9日(月)14時41分37秒
ナッツさん、とても辛かったですね。読んでいて涙が出てきました。
私も家族をどんなに心配させただろうと思います。とにかく子どもが欲しかった私の
気持ちにもしかしたら家族は振り回されていたのかもしれません。夫も二人の息子を
亡くしてからは再度チャレンジすることには慎重でした。私の命がかかっていますから
当然のことだったと思います。でもどうしてもあきらめきれずに、とにかく現状よりも
よりいい状態に体をもっていく努力をしました。いいと聞けば指圧にいって骨盤のゆがみ
をなおしたり、お世話になっていた針灸師の先生に聞いて家でもお灸をしてむくみ予防
をしたり…
実際に何が効いたかはよくはわかりませんが全力投球でした。
生まれてくる子どもについては、どんな障害があっても育てる覚悟ではいました。それ
は夫婦共通の想いでした。
両親については孫を二人すでに亡くすという辛い思いをさせていましたので、夏希を妊娠
したときは25週（二人の子が生まれた週数）すぎるまで妊娠したことすら言いませんでした。
赤ちゃんも1000ｸﾞﾗﾑあれば育つ！という気持ちもありました。
なるべく心配させないようには努力したつもりです。
早産の心配も後半ありましたので、パートの仕事も辞めて（保育士で0．1歳を受け持って
いました）実家に1ヶ月お世話になりました。母は私がそばにいたので少しは安心した
ようです。
でも実際のところは身を切られる思いだったかもしれません。我が子を先に亡くすこと
ほど辛いことはありませんから。
私もちゃんと産んであげられなかった二人のお兄ちゃん（友樹、大樹）には本当に申し
訳なく思っています。病気さえなかったら…と思ったこともあります。普通に子どもを
産んでいる人を妬む気持ちが心の中にいっぱいあってとても苦しかったです。
心之助くんも天国でお母さんを応援していてくれると思います。
ご夫婦でまず共通の考えを持ち、主治医とよく相談されて、前向きに希望を持って今後
の人生を切り開いてくださいね。
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ナッツさんへ追加します 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 7月 9日(月)01時23分0秒
もうしばらく前の書込みまで見て、おっと、と思ったので追加します。
AAかMDSかは決まらなかったのでしょうか。あるいは、このデータやあのデータからほぼ
まちがいなくこちらだけど微妙な例や移行例もあるので、というような慎重一辺倒の言い
方で、決まっていないのでしょうか。AAかMDSかでは治療方針などが違う場合が多いので、
まずは今時点で、また場合によっては他の専門的な病院に紹介してもらっても、診断確定
してもらったほうがいいと思います。
染色体のことが書いてあったので、そうならMDSのほうが可能性が高そうな気がしますが。
薬は（何かを）飲んでいるようですね。これらをあわせるとさっきの書込みよりは多少
難しさがあるかもしれません。特に染色体の件が詳しくはどういうものかで変わると思う
ので、先生とよくお話ししてほしいと思います。なお難しさは壁の高さが多少変わった
のであって、気持ちは同じ考え方でいいと思います。
Good Luck!
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ナッツさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 7月 9日(月)00時52分4秒
私も男の立場からでいえることも少ないですが、厳しい体験のつらさが伝わってきます。
どちらの判断が「正しかったか」はわかりません。
ただ、１つだけ残念だったのは、ご主人も反対の立場だったこと。妊娠の前から病気は
わかっていて妊娠したのだから、１度は子どもがほしいとお二人で思ったはずですね。
ところが結果は、症状の経緯はともかく女性の方のみに割り切れない、説明しきってくれ
なかった、という想いが残っていることだと思います。
もう１人の命も預かっていますから１人では決断しづらい。親戚は大体こういうときは
反対にまわります。実の親は、性格にもよりますが、たとえ反対であっても二人で乗り
切れば、いずれは協力してくれる、と思うのは私だけでしょうか。治療もどうもネオーラル
はなさそうだった（あっても免疫抑制剤の中では危険度は
やや低め）。育児でご主人や実家の応援は多少得られそうなのか、等々にもよりますが。
「(妊娠を)続けた場合のリスク」を医師から説明されたのに周りが反応したのはそれは
それで正しいのですが、「続けなかった場合、本人は（あなたは）どう納得し、どう
割り切れない意識が残るか」誰も説明してはくれなかった／多分くれないでしょうし、
ご主人も強くは考えなかった。ＰＴＳＤではないですが、これが誰かの頭の隅にあれば、
もうちょっと続けたかもしれません（症状が悪ければ無理ですが）。あと１ヶ月あれば、
他の情報も得られたし、考える時間もあって、結果が同じほうでも割り切れない気持ち
は減ったかもしれません。
AAはたいていの場合、突然現れて、最悪の場合死亡のリスクもあって、説明はされても
チンプンカンプンのうちに治療やいろいろな判断を受け入れざるを得ないという場面が
多い、これがこの病気の取扱いを難しくしている１つの要因のような気がしています。
あと１ヶ月、時間があれば、ということも多いです。
時間がたって情報はもっと得られてきたと思います。落ち着いて、最初にまた先生に
よく相談するとかで、あとでお二人の判断の「閾値」（どこまで悪化したらあきらめるか、
の基準値）があとでぶれないようにすると乗り越えられる壁は乗り越えできるかも
しれない。病気は、すぐには直らないのですが。
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ナッツさんへ 投稿者：カロリー 投稿日：2007年 7月 8日(日)23時17分19秒
いつも拝見しております。久々に投稿します。
（管理人さん本当にお疲れ様です。）
以前にも投稿いたしましたが妊娠や出産についての話題がありましたので,
少しでも情報共有でお役にたてればと思い（妻と相談して）事実のところ
や夫の立場からの気持ちなどについて投稿します。
私の妻は丁度３年前の夏に妊娠２８週の血液検査で再生不良性貧血（中等症）
と診断されました。（HGB6.0、PLT4）
初めは訳も分からぬまま正直、不安に陥りました。やはり『妻は大丈夫だろ
うか』『治療がお腹の子供に何か影響を及ぼさないだろうか？』といった
不安に駆られました。
（ご家族の不安について書かれていらっしゃるところについてはおっしゃる
通りで私のまわりの親類も夫である私自身も同じことを感じておりました。
ただウチの場合は選択がもうGo！しかなかったので、余計な不安で妻がメゲ
ないようにとにかく前向きな話と希望で励ますようにしておりました）
ただし担当医が以前、同様の患者さんの出産を経験、出産後のお母様とお子
さんも元気に過ごされていることを伺ったり、またこのHPで色々と勉強させ
ていただいたことはかなり心の支えになり元気づけられました。
２ヶ月の入院にはなりましたが
―ほぼ毎日血液検査
―当初はステロイド剤：あまり効かなかった
―シクロスポリンの服用を中心とした治療：数値が低めながら安定
（HGB7前後いったりきたり。PLTは４くらい。効果が現れるまでに両方を2回
くらい輸血しました）
―数値が安定してからは週末に血液の値を見ながら一時帰宅
―薬が胎児に与える影響をご考慮いただいてさい帯穿刺とかいって、さい帯
から血液を採取し、薬の濃度等も測っていただくなどの対応をいただく
―出産前日でHGB7.1、PLT4.0、直前に両方多少輸血をして出産に臨み無事、
自然分娩で出産(予定日より２週間程度早かったです）
―出産後は２週間くらい入院して様子見てから退院
（とくに風邪などもひかず元気でした）
先生のご判断で薬ものまずしばらく授乳、離乳食になったのをきっかけに
またシクロスポリンを再開し以後、数値はゆっくりですが少しづつ上昇し、
今は低め安定で２ヶ月にいっぺんの検査を受けながらの生活です。
（先月でHGB11.3、PLT14.6）
子供の一ヶ月検診時に先生から「もう一人生んでみる？」とニコニコしながら話
されたので私も妻も先生が冗談をおっしゃっているのだろうと拍子抜けしたので
すが、実は先生が以前、出産に関わったお母さまは２人のお子さんの出産に臨み
成功されたご経験からのお話でした。
＃ちなみに生まれた娘は９月で３歳になりますが元気に育っています。
無論,ただでさえ出産は女性にとって一大イベントであり,この病状がなくとも
大きな負担になると思います。
妻の場合もこのような具合でしたので度重なる血液検査や薬の慎重な投与等を
経てきており決して楽な入院でもありませんし個人差もあるとは思いますが,
結局のところ（参考になるかどうかわかりませんが）このような出産の事実や
いくつかの情報もございます。
（夫の立場からのコメントになってしまいますが）とにもかくにも出産そのも
のだけではなく出産後も子育てに追われることと思いますから、是非、一旦肩
の力を抜いて、今の治療をしっかりと続けながら、ご自身のお身体をいたわっ
てください。
そして平行してお書きいただいているようにご主人やかかりつけの先生と良く
相談なさって、身体の具合を見ながら諦めずに新しいチャレンジを考えてみ
るが良いのでないかと思ってます。前向きなお気持ちをお持ちなナッツさん
ならきっと授かるものがあると思います。
陰ながら成功をお祈りしておます。
（内容、参考にならなかったらゴメンナサイ）
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夏希ママさんへ 投稿者：ナッツ 投稿日：2007年 7月 8日(日)10時01分55秒
夏希ママさんへ
とても貴重な経験についてお話いただきありがとうございます。
他にも、妊娠や出産について悩んでる方が結構多いんだという事にも気付き、
本当に同じ患者同士で前向きに助け合っていかなければと思います。
私の場合は、病気が発覚した当初はＰＬＴ18000で入院してました。
しかし徐々に回復し一時は１０万を越えるほどまで回復しました。
もう大丈夫かな？と思った頃に、実は一度妊娠しました。
その時はとても嬉しくて、主人と前向きに話し合い妊娠５ヶ月までお腹の中に我が子が
いたのですが・・・。その時まで、徐々に１ヶ月に１万から１万５千ずつ数値が下がっ
ていく傾向で、48000まで落ちてしまいました。５ヶ月目で48000・・・。あと５ヶ月で
どうなるのだろう？この数値の変化を心配していたのは、私本人以上に実の母親でした。
日赤の血内の先生と産婦人科の先生両方に診ていただいてましたが、産婦人科の担当医
は「もっとひどい病気で出産した人が沢山いるんだから大丈夫！」と励ましてくれて
いたので頑張って乗り越えようと思ってましたが、実の母と主人の母が上京し、病院
で血内の先生の説明を受けた時に両者から猛反対されました。。。
産むのも大変だけど、産んだ後がもっと大変なんだ。輸血による感染症、治療による
胎児への影響によってどんな子が生まれてきても育てていけるのか？産後の母体への
心配。・・・など、本当に賛成してくれる家族が一人も居なくなったのです。
それでも産む覚悟でしたが、最終的に実の母親が電話口で号泣して「お願いだから今回
だけは、諦めて欲しい。これからだっていくらでもチャンスはある。まずは病気を
治して、この病気が良くなってからでも遅くないから、、、」と。
本当に辛かったのですが、心を決め、妊娠途中で諦めざるを得ない状況になりました。
５ヶ月の子を自然分娩で出産。体外に出てきた時にはすでに亡くなってました。
私たちの第一子として、これから私たちの支えになってくれるよう「心之助」と名付け
ました。心の助けとして、ずっと私の心の中にいます。
この時、妊娠、出産は私だけの力では絶対に乗り越えられない。まずは、家族の理解と
支えが必要で、協力していかなければいけないとゆうことを学びました。あの時は
主人までも弱気になってしまい、出産することにより私が最悪な事態になることを
何よりも心配してくれてました。振り返ってみると、家族がどれだけ心配してくれて
いたのか分かりましたが、その反面私は心之助を産んであげられなくて、申し訳ない、
悔しい気持ちで一杯でした。
病気のことをすごく恨みました。
それから２年がたち、ＰＬＴは９万前後をうろうろしています。でもやはりもう一度
何とかして子供を産みたい気持ちでいます。経過観察のみの通院を繰り返してます。
今は慎重になって、少しでも多くの情報収集をして、あの頃の弱い自分ではなくもっと
自分自身も強くならなければ！と励んでいます。
夏希ママさんの体験は私よりも数倍辛く、大変だったと思います。
私も最後まで諦めずに、願いを叶えたいと思います。
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ナッツさん、まこさんへ 投稿者：夏希ママ 投稿日：2007年 7月 5日(木)23時34分44秒
まこさんへ
私と夏希が少しでも誰かの希望になればとてもうれしいです。
応援していますよ。願えばかなうと私は思います。
同じ患者同志励まし合って前へ進んでいきましょうね！
ナッツさんへ
はじめまして。最近この掲示板にも妊娠、出産についての投稿がいろいろあるようです。
過去ログ等ものぞいてみてください。
私の体験も少しですが投稿しています。
確かに血小板が5万あれば出産は可能と言われますが、産前にはある程度輸血もする必要
があるかもしれません。ステロイドなど治療薬はもやはり胎児に影響がないとは言えません。
妊娠前にある程度治療で数値を落ち着かせて妊娠中は治療を中止して数値が下がったら
輸血などの支持療法をする事もあるようです。
投薬の量とかまた妊娠の週数にもよると思いますが。
ご両親の心配はよくわかります。うちの両親もとても心配していました。やはり我が子の
命がかかってますから。
でも娘が命がけで産んだ孫は本当に可愛くて仕方ないようです。
ご両親のこともですが何よりご主人とよく話し合いをされてくださいね。
パートナーが一番不安になるしあなたにもしもの事があったら一番苦しむのはご主人では
ないかと思います。
みなさんへ
本日、うちの夫にバンクからドナー候補のお知らせがきました。
何年か前もあったのですが、当時は薬を内服していて候補からははずれてしまいました。
今回は特に健康上は問題なさそうなので、なんとか患者さんのお役にたてればいいなと
思います。七夕のお願いにドナーとして提供できますように！とお願いしたいです。
早速了解のお返事を問診用紙と共に郵送したようです。
来週は山口の医療講演会、中国地方、九州方面のみなさん是非この機会にご参加下さい。
私も参加します。
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夏希ママさん 投稿者：まこ 投稿日：2007年 7月 5日(木)21時25分50秒
妊娠、出産の件
とても辛い経験をお話いただきました。
夏の希望 とても素敵なお名前です。
私にとっても夏希ママさんと夏希クンの存在が励みに、そして希望になりました。
私はまだ未婚ですが、これから結婚、できれば子供も欲しいと思っています。
まだまだこれから先、不安はいっぱいですがママさんの言われるよう、病気と仲良く付き
合って生きていきたい。
なるべく現状維持できるように。
また機会があればお話して下さい。
ありがとうございました。
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再生不良性貧血と妊娠 投稿者：ナッツ 投稿日：2007年 7月 4日(水)14時52分14秒
初めて投稿します。私は２年半前に会社の健康診断を受けたのをきっかけに、
再生不良性貧血か骨髄異型性症候群であると検査入院の結果診断されました。染色体
に異常があり、今現在は軽症ということで、普通に生活しながら二ヶ月に一度採血を
しに通院してます。毎日薬は飲んでます。
昨年結婚をし、今年で２９歳。そろそろ子供が欲しいなぁという気持ちでいます。
ただ、私の周りには同じ病気で出産した経験のある友人、知人が居ないので、ちゃん
と出産できるのか不安もあり、悩んでいます。
担当医は妊娠時に血小板が５万以上あれば自然分娩ができるが、３万を切ると輸血や
ステロイドをするなどと言ってます。ただ、妊娠中に治療をすると胎児に影響が出る
のではないか？産後に何らかの影響があるのではないか？と私以上に両親が心配しています。
私は何とか子供を授かって、産み育てたいのですが・・・。
本当にまわりに同じ経験をしたり、同じ病気だったりする人がいないのでこの病気と向かい
合いながら妊娠、出産したという方や、何らかの情報をご存知の方がいらっしゃいましたら
何か参考になることがあれば教えてください。宜しくお願いします。
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ATGウマ・ウサギそして骨髄移植・・・ 投稿者：いち
投稿日：2007年 7月 3日(火)22時23分35秒
久しぶりに投稿します。重症再生不良性貧血で１３年間闘病してきました。治療として
軽症時は経過観察。中症時は『プリモボラン』服用。重症時はＡＴＧウマ（効果出ず）
とＡＴＧウサギ（多少効果ありも一時的であった）。これでも回復せず生きるためには
最終的に『骨髄移植』しか残された選択肢はなくちょうど一年前『骨髄移植』を行い
ました・・・。肉体的にも精神的にも辛く、出来れば経験したくありませんでしたが、
長い闘病生活で得たものもありました。この貴重な体験を同じ病気で悩んでいる方、
不安に思っている方に少しでも参考になればと思い細かい個人データを取入れ、出来る
だけ経験した事を忠実に自らのホームページに掲載させて頂きました。もし宜しければ
覗いて見て下さい。病気の経過、治療内容には個人差がありますのであくまでも参考値
としてとらえて下さい。
http://www.geocities.jp/nqf35872/index.html
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みらいさんへ 投稿者：孕石 弘 投稿日：2007年 7月 2日(月)19時32分8秒
みらいさん、こんにちは。
黒いスーツでピーンときました。
懇親会の時、先生の真ん前で偉そうに
助言していた患者です。
常日頃(講演でも)から言っていることですが、
病院は患者のためにあるんです。
主治医又はセカンドオピニオンをもとめたりしながら、
お兄様が医師の説明をうけ、
納得する治療をチョイスするのが、
ベストだと思いますよ。
それでは。
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御礼 投稿者：みらい 投稿日：2007年 7月 2日(月)17時44分23秒
6月9日にあったシンポジウムの懇親会に参加させていただいたものです。(黒いスーツ
を着ていました。）いきなり行かせて頂いたのにいろいろとお話を聞いて頂いた方々有難う
ございます。兄が再生不良性貧血です。ATGを3月に行いやっと最近ほんの少しずつですが
数値があっがてきたようです。本当にうれしいです。それと同時に骨髄移植のドナーも
健康診断も終わり見つかりました。本当に嬉しい事です。でも悩みはつきないですね。
移植をするか、このままの状況をみまもるか、色々ありますね。では話を聞いて頂いた
皆様有難うございました。
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札幌医療講演会 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日：2007年 7月 2日(月)01時30分0秒
ものすっごく久しぶりの書き込みです、札幌で皆さんと再会できて嬉しかったです
先生方の心温まる講演と演奏？？？
情報や助言で思いつめる心が楽になりました。
9月にまたお会いしましょう
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