再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－９３
（２００７年８月１日～２００７年８月３１日の掲示板）
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大変ご無沙汰しています。 投稿者：joker 投稿日：2007年 8月31日(金)23時49分26秒
ハクナマタタさん、ＲＩＮさん、うるとらの父さん、どらさん、そして発病当時から
励ましアドバイスを頂いた皆さん、ご無沙汰してます。
掲示板は拝見しておりますが、カキコは凄く久しぶりです。
昨年は重度で特定疾患を更新しましたが、先週の血液結果は「WBC=6.5、HGB=11.3、
PLT=104」と馬で治療してから２年経って何とか落ち着いてきました（主治医も手放し
で喜んでくれています）。
私もそうでしたが、この症状が出た患者の皆さん、そしてご家族の方々は、余りにも突然
の事及び未知の事で焦ってしまうと思われますが、今の医療は昔に比べて格段の進歩を
遂げています。不安も多々あると思いますが、気になることは積極的に医者に聞いたり、
当ＨＰなどで情報を集めるなど自分の状態を的確に把握することが大事だと思います。
また、セカンドオピニオン、サードオピニオンの受け入れが慣例になってきましたので、
医者に気を遣って一箇所の病院に止まるのではなく、自分が納得するまで動いても良い
と思います。正直なところ、沢山の症例を扱っている病院で治療したいと思うのが人の
性でしょうから。
私は先述の数値にまで回復しましたが、いつ再発するかは解りません。ただ不安も有り
ますが、気持ちを前向きに生活しています（病は気からですヨ）。
追伸、ちなみに私はもう一つ別の難病の他種（準難病？）を持っています。そっちの方
はステロイドを減量しすぎて７年ぶりに再発して治療中です。でも、常にマスクをする
など自分は自分で守る精神で切り抜けたいと思います。
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みっちさんへ 投稿者：のり丸 投稿日：2007年 8月31日(金)23時14分30秒
はじめまして。お母様ATG治療をされる事に決められたんですね。とにかく、一歩を
踏み出さないと何も始まらないですもんね。色々と不安もあるかと思いますが、ささえて
あげて下さいね。良い結果が出る事を心からお祈りしています。みっちさんも明るく、
前向きな気持ちで、体調を崩さないように気を付けて下さいね。
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ありがとう 投稿者：だいき 投稿日：2007年 8月31日(金)21時19分2秒
みなさん、ありがとう。ぼく、がんばります。
みなさんも、がんばってください。
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この掲示板と出会えてよかったです！ 投稿者：みっち
投稿日：2007年 8月31日(金)18時55分36秒
母が、積極的にATG治療を受ける事を決めました。
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がんばれ！だいきくん 投稿者：直樹 投稿日：2007年 8月30日(木)17時18分38秒
うちのおにいちゃんも、くすりをのみはじめてすこしずつげんきになってきています。
にゅういん中は家にもかえれないし、かぞくにもあえなくてつらいけど、かぞくのみんなや
びょういんのせんせい、かんごしさん、病院のなかにある学校のせんせい・・・たくさん
のひとにはげましてもらって、このびょうきとたたかってるよ。だいきくんもげんきに
なるよ！いっしょにがんばろうね！
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ぜひアドバイスお願いします。 投稿者：まえむき君
投稿日：2007年 8月30日(木)16時12分39秒
血圧が下がらず苦しんでいます。私は再生不良性貧血で３ヶ月前からプリモボラン５ｍｇ
を１日朝３錠、夜３錠（体重は６５キロです）、プレドニン５ｍｇ１日１錠飲んでます。
ヘモグロビンは７をきっていたものが、８台まできました。ところが、血圧も上がってきて、
降圧剤（４度変えました）を飲んでも下がりません。（正確には一度効いたものもあった
のですが、過敏症が出て、中止。）今は持続性Ca拮抗薬５ｍｇとＡⅡ受容体拮抗薬２５ｍｇ
を朝１錠ずつ飲んでますが、１６０－１００から下がりません。血圧が高い以外にも浮腫、
おしっこが、でずらくつらいです。プリモボランを減量（たとえば１日６錠から５錠）
すると血圧は下がりますかね？浮腫も少しはひくでしょうか。でもせっかくいままで前向き
に取り組みいろいろ苦しんで８台まできたヘモグロビンは下がってくるのでしょうね？
どなたか教えていただけませんか。
お願いします。
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だいきくんへ 投稿者：ウルトラの父 投稿日：2007年 8月29日(水)21時46分23秒
オジサンのむすこは 小学校１年生のときに このびょうきになりました。
いま、こうこう１年生で まいにちクラブではしりまわっています。
くすりも もうすぐやめられるまで へりました。
だいきくんも きっとげんきになるとおもいます。
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シー君ママさんへ 投稿者：のり丸 投稿日：2007年 8月29日(水)21時18分54秒
お久しぶりです。お薬が減るんですねいいなー。私はなかなか動きが無いです。先週
の前半は生理の大量出血のせいもあり、急遽入院してました。子宮が痛くて病院に行った
のですが、血液検査をしたらﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝは4.4PLTは7000になってましたあまりにも動けない
ので、受診日を早めて貰い、輸血して貰う予定になっていたのに、身体が持ちませんで
した結局、出血と生理を止める注射をして貰って帰ってきました。お子さん、可愛い時期で
すね幼稚園に入ると少しはママの時間が持てそうですが、すぐ帰ってくるんですよねお外
で遊んであげたかったかりすると思いますが、シー君ママさんも、賢く生活されてる様で、
私も見習わなきゃなぁ…と思いました。早く秋になって過ごしやすくなるといいですね
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母が突然再生不良生貧血と診断されました！ 投稿者：みっち
投稿日：2007年 8月29日(水)15時06分40秒
77歳になろうかという母。8月5日に倒れ即かかりつけの病院へ、その時の血液検査結果
に驚いたDrは、「僕には手に負えん。」と近くの大学病院へ紹介状をその場で手渡し、
翌日入院の準備をし病院へ。すぐ入院となり、そこで診断されたのが「再生不良生貧血」
それも「ステ-ジ4」との事。3月頃から元気な母が「ふらふらする」と訴え、かかりつけ
のクリニックを受診しても一向に「疲れかなあ」で相変わらず7年前から処方されている
高血圧と動脈硬化の薬を処方されていました。6月に入り初旬には「ふらふらして、何か
しんどい」「何も出来へんねん、なんでやろ？」と訴え。そのつどクリニックに行くにも
原因が判らなかったのです。結局、6月30日の血液検査を見ると既に、病名が判断される程、
血液の減少していました。
そんなわけで、現在まで大きな病気一つせず、元気で同居する孫たちの世話をしながら来た
母が、予想もしなかった病気に罹病。免疫抑制療法か支持療法かetc.／／／／
悩みに悩んだ末、母の出した結論は、免疫抑制療法は受けないで、高齢な体に負担の少ない
治療を希望しました。
効果的な成果の認められた方法とか経験のある方、是非書き込みお願いします。
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のり丸さんへ 投稿者：シー君ママ 投稿日：2007年 8月29日(水)12時00分22秒
お返事が遅くなってしまいすみません。
子どもは来月３歳になるんですよ。来年幼稚園に入れようと
思っているので少し時間が出来そうです。
先週、主治医と話してあまり効果がみられなくなったので
ボンゾールが１錠になりました。少しは低音の声が戻るかもしれませんね。
私もこの病気になってから暑さに大変弱くなり（特に今年は！）
家に篭っています。それでも子どもは外で遊びたがるので
夕方涼しくなってから公園に行ったりしてます。
お買い物はネットで済ませてしまったり・・。
画面で選んで家まで運んでくださるので助かってます。
まだまだ暑さが続きそうですがお互い無理をせずに乗り切りましょうね！
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はじめまして 投稿者：だいき 投稿日：2007年 8月24日(金)22時13分31秒
みなさん、はじめまして。だいきです。
ぼくは、６がつに、にゅういんしました。
AAのかんじゃです。
小学１年生です。よろしくおねがいします。
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奈津さんへ 投稿者：直樹 投稿日：2007年 8月24日(金)14時16分2秒
病院へは行ってみましたか？ うちの子はＡＡ－ＰＮＨと診断されるまでに約1年かかり
ました。鼻出血が月に1回位あり止血に時間がかかりまず耳鼻科受診。アレルギー性鼻炎で、
露出血管が近くだったので鼻水をだしただけでも出血。まさか自分の子が血液疾患だとは
思わないですよね。耳鼻科へ定期通院で鼻出血は治まっていましたが一度出血すると止血
に時間はかかってました。あやしいと思ったのは今年の春、血液検査で血小板1万台、
他にもデータは悪かったのですが、現在に至っています。病気に関してはいろんな情報が
あります。少しでもおかしい、変だと思うことがあれば医療機関へ受診してください。
早く病気のことがわかったほうが治療に入れます。何の病気もそうですが特に血液の病気
についてはご自分にあう先生にめぐりあわれることを願っています。症例数が多いのも
ポイントかもしれません。親として病気に早くきずいてやれなかったことを後悔しながら
これをかいてます。
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SHINKUN さんこんにちわ 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2007年 8月21日(火)12時54分7秒
いつもありがとうございます。
プレドニゾロン、血小板に抗体があるので必要だそうです。
ほかの医師にも確認しましたが、一般数値範囲まで戻ってないので、必要と説明されました。
フォサマック、骨の状態９０歳相当のようです。飲んでます。実年齢５１歳です。
ウロカルン、よく結石が出来るので、飲んでます。
破砕をしても、すぐに出来るのです。血小板５万を少し超えたときに、やりました。
怖い感じがしました。結石、痛いですね。プレドニゾロンは、骨を溶かすのではないだろう
かと言う医師もいました。
それと、胃薬、スローケー、筋肉痛の薬２種です。
薬で、満腹癌？です。
これで、現在の状態が維持できるのなら、仕方ないのかな。
どうしても、薬忘れがちになるので、5ｍｇプレドニゾロン、実際は、もう少し少ないと
思います。
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ひでちゃんさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 8月20日(月)00時44分31秒
もしかして、5mgのステロイドをやめられたら他の何種類かの薬も皆やめられるから
このステロイドをやめられないか、というお話しでしょうか。それでしたらやはり見方
を見直したほうが思います。
プレドニン以外の薬は、病気をしてプレドニンのあとに追加された薬かもしれませんが、
追加の理由は副作用ではないような気がします。プレドニン換算で5mgという量はいろいろ
な副作用はでづらい量ですし。
追加された薬の理由はさまざまだと思いますが、(1)年令とともに新たな不調が出てきた。
(2)病気が原因で新たな不調が出てきた。(3)薬でもATGや当初の大量の頃の影響が今でも
残っていて薬を追加している。(4)今飲んでいる薬の副作用対策。これくらいの分類で
考えると、ステロイドをやめてすぐやめられるのは(4)だけになる思います。(1)などは
よくある話しで、私などはこれの大きいやつ（狭心症）が出て困っています。
(1)の元々何もなくてもこの年令になると出てきただろうというものなのか、(2)の長年
病気だったから出てきたものなのかわからないのですが、薬をやめられるわけではない
ので今は原因はどっちでもいいやという感じです。
たとえば、でいきますと、フォサマック。骨の関係の検査で数値は測っていると思います
が、今までプレドニンが減ると検査の値は良くなりましたか？変わらないか、上がったり
下がったりくらいではないかと思いますが、そうだとすると(1)か(3)だと思います。
ウロカルンは腎臓や尿管に石があって早く出したいから飲むので、石があれば飲みますし、
石が出てしまえば飲まなくなります。どちらもプレドニンに多分関係はありません。
私も(1)であとから石が２ヶできて、１ヶ出て１ヶ残っています。
足の痛みは詳しくわかりませんが、内臓ではないので、関節等の痛みならプレドニンは
炎症止めとして作用し、痛みは引く方向です。但しプレドニンを痛み止めに効かせるには
量ももうちょっと多いしそのわりに副作用が多く気になるので、他の薬を使います、
ロキソニンとか。このとき胃腸薬を追加で出す場合もあります。
そう考えてくると、一気に全部やめるのは健康管理上は難しいと思います。１つ１つの
症状を改善していって簡単なものから減らしていくように考えたほうがいいと思います。
たとえば私は、よく出る胃腸薬を断っています。これは痛み止めなどで日本人がよく胃
をやられるのに対してこの点だけは私が非常に強いらしいことと、なぜか身体に合わず
足が痛くなるので、医師に話してやめています。
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教えて下さい。 投稿者：彼氏 投稿日：2007年 8月19日(日)22時04分59秒
彼女が、ＭＤＳになってから３年ぐらい経ちます。その事を聞いたものつい最近で東京
のＨＰに検査入院と言う事で脊髄検査と無菌室と言う事からわかったしだいです。彼女いわく
私も良くわからないし聞いても仕方ないとの返事でした。私自身多少の医学的知識あったので
ネットと書籍から理解しようとしたのですが、はっきり言って理解しにくい病気でした。
しかし悲観的に思っていたことは、正確な知識で不安は減少したのですが、、これから、
どのように接していけば良いのか？すべてを受け入れようと思います。しかしその方法？
一番辛いのは、彼女と家族でしょう。いつも明るく楽しい彼女に、冷静な気分で接する事
ができません。すみません、ご自分の事で大変とは思いますが他人に話できないのでここ
に記載させていただきました。
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AA,MDSの患者さんえ 投稿者：HATAKENAKA 投稿日：2007年 8月19日(日)09時54分58秒
私わ病歴１７年の患者でいまはステージ４の重症です。骨髄移植以外はATGをはじめ
漢方までほとんど挑戦して来ました。そこで患者側の医学的知識情報の欠如を感じたので
それ以来医学論文を収集してきました。医学論文の収集などで不便の感じているような方
がおられましたら連絡いただければ何かのお役に立つのではないかとおもいます。
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うちの子もＡＡ－ＰＮＨ 投稿者：直樹 投稿日：2007年 8月18日(土)22時20分21秒
非会員です、初めて投稿します。うちもＰＮＨありました。今は娘からの造血幹細胞
移植で今後の経過をみていく状況です・・・ＧＶＨＤもなくとっても元気なのですが、
周囲が悪性腫瘍の子供さんばかりで、少し肩身がせまいです。「ＡＡは移植の適応だけど
経過は順調にいくから」と看護師さんや周りのお母さんたちに言われて、ＡＡが軽く
みられている気がして残念です。悪性ではないからですけど・・・親としてはつらい
ですね。この病気を軽く見られている気がしました。がっかりしています。
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シー君ママさんへ 投稿者：のり丸 投稿日：2007年 8月17日(金)23時41分24秒
ﾚｽありがとうございます。お子さんは小さいんですか？やっぱり、寝てからの方が時間
に余裕がある感じですか？うちは、もう中1なので、割と自分の時間がもてるようになりま
した。薬の情報、ありがとうございます。私が使うのは、ｽﾌﾟﾚｷｭｱと云うお腹に皮下注射
するもので、入院前に半年間、4週間に一回注射してました。入院した病院とは違う病院
でして貰ってて、入院した病院の主治医も血液への効果もあるかも…と言ってましたが、
こちらはﾀﾞﾒでしたが。今回も同じ薬を使うと云うことで、血液にもいい効果があると
いいけど…と言われましたが、前回のことがあるので、私は期待はしてません。ｽﾌﾟﾚｷｭｱ
も色々と副作用が出る薬らしいですが、前回は更年期的な（顔や手足が熱くなる）症状が
出ただけで、特には気になりませんでした。でも、処方される薬で、かなり副作用も
変わってくるようで、ほんとに、主治医のさじ加減一つで患者の生活に、かなり違いが
出てくると思うと怖いですね。自分では判断出来ないですし。シー君ママさんは調子は
いかがですか？私は夏の暑さに完璧に負けてます。横断歩道の白にやられます。なので
買い物も夕方からです。お互い無理しないように、前向きに行きましょう。ﾚｽ、ほんと
に嬉しかったです。また、教えて下さいね。
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のり丸さんへ 投稿者：シー君ママ 投稿日：2007年 8月17日(金)22時43分41秒
はじめまして。私はボンゾールを１年以上服用しています。
本当は子宮内膜症にしようする薬ですがやはりボンゾールも男性化がみられます。
体調などによって１～３錠と量は変わっています。
個人差はあると思いますが、私の場合は声が低くなっています。
理由を知らない周りの人は必ず「風邪？」と聞いてきます。
それから生理が１年以上止まっています。
少しでもお役にたてればと思い投稿しました。
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としこさん、ＡＵＲＯＲＡさんへ 投稿者：シー君ママ
投稿日：2007年 8月17日(金)22時27分49秒
お返事ありがとうございました。
二人の励ましがとても有難く感じます。皆さん、それぞれ悩みながらも
前を進んでいるのですよね。これからも長くお付き合いする病気なのだから
もう少し寛大な心で受け入れられるように成長します。
プレドニゾロン１０ｍｇを服用して１週間後、血液の数値に上昇傾向がみらたので
もう１週間服用を続投しています。来週から徐々に量を減らしていく予定です。
毎日私と息子を面倒見てくれる両親や気分転換に色々としてくれる友達の
優しさや温かさに感謝しています。そしてなにより息子のためにも強くなって
頑張ります！ありがとうございました。
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治療 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2007年 8月17日(金)00時45分55秒
SHINKUN ありがとうございました。数年前の京都公演会で質問したら、０にした人
は再発した様に、説明されてました。少し骨が弱り、フォサマックを飲んでます。尿管
に結石が出来たので、その後うろかるんを飲んでます。足が痛いので、２種類の薬を
飲んでます。その他４から６種類飲んでます。小さな引出しをかってきて、薬剤師気分です。
それと、サイモグロブリン保険で使えるようになるのかな。ある程度悪くならないと
つかえないのかな。私、ネオーラル使えなかっですもの。悪くなるのが少なかった。
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ＡＵＲＯＲＡさんへ 投稿者：元気 投稿日：2007年 8月15日(水)07時28分23秒
ＡＵＲＯＲＡさん、ご返事、ありがとうございます。
私も、次回の検診時、主治医の先生に詳しく聞いてみます。
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シー君ママ さんへ 投稿者：ＡＵＲＯＲＡ 投稿日：2007年 8月15日(水)03時39分57秒
投稿を拝見しました。私もとしこさんがいわれているとおりかなと思いました。
現実からは、残念ながら逃れることはできません。現実を見据えて、今自分がやらなけれ
ばならないことは何かを考えて，より良い選択をすることが寛容かと思います。今回ブレ
ドニンを服用されるとのこと、私は的確な選択かなと思っています。私はシー君ママさん
と同様、２回のＡＴＧを受けましたが、残念ながら効果はありませんでした。しかし１回
目のとき、どうもブレドニンによると見られるＨＢの上昇がありました。ただゆっくりと
減少して行き（ブレドニンは退院後、一週間くらいで中止）最終的には、元の数値に
戻ってしまいましたが。そういうことがあったので、後に先生に理由を言って、服用した
いと申し出ました。先生いわく、最小単位の量だったら服用しても良いといってくれたの
ですが、考えあぐねた末に服用しないことにしてしまいました。少々後悔の念があります
。ひでちゃんさんがブレドニンの服用について悩まれていますが・・・・。
ここは、ぐっ～と割り切って、いまは心平静にして効果の有無を待たれたらどうでしょう
か。
ちなみに、私は先生からサバイバルカーブの意味を理解しておけ（一部英文だった資料）
といわれ、意味を知ったときには、多摩川のかわらを歩きながら思わず涙がこぼれてしま
いました。しばらくは多摩川の風と景色の中でぼっ～としていましたが、肉親、友人たち
私をきずかってくれる人たちがいる、自分は一人ではないということを知り、かんばら
なきゃあと自分に言い聞かせ、部屋に戻っていったことがありました。
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元気さんへ 投稿者：ＡＵＲＯＲＡ 投稿日：2007年 8月15日(水)02時11分29秒
私が、７／２５にセカンドオピニオンの先生の外来で聞いた話です。北陸の小京都い
われる街にある大学病院の先生からです。私も、治療の選択肢の中でＡＬＧ（ウサギの
血清による免疫抑制療法、馬の場合がＡＴＧ。。私の認識違いかもしれませんが）を
使用予定でしたので、ずれ込むとのことをきかされました。ただどうでしょう？認可が
申請されていることは事実ですので、後は厚生省が決断するだけです。もっと認可が
早く下りるかもしれません。
私の話は、７／２５のものです。できれば元気さんの方も先生に確認していただければ
と思います。
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こんばんわ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 8月15日(水)01時37分3秒
編集済
ひでちゃんさん、お久しぶりです。
この書込みが入って数分、うーん、と考えてしまいましたが、やはりやめていいかどうか
を判断するのはすごく難しいですね。副作用も少ないはずの量なので、ここまで来ると
もしどこかの先生からスパッと回答が出たとしても、それは医学的なデータとか理論では
なくて先生の性格ではないかという気さえします。
数年前の講演会のときは危険だろうとの説明、でも６年超でＰＬＴで１０万まで回復して
いるわけですからその講演会（数年前）のときはまだ今より悪かったのだと思います。
今の数値なら１回やめてみたい、その気持ちよくわかります。先生もきっとそうなんで
しょう。たしかに、希望に沿える回答はほしいですし沿えない回答でも理由が明快なら
続ける気になりますしね。
でも、やめて下がってもし再開しても戻らなかったら・・・この辺がよくわからないから、
結局まだやめないほうがいいような気がします。やってもやめるのではなく減らすのが
推奨されるのでは。
もし量を減らすなら、ステロイドは１日おきに5mg、がいいような気がします。でも毎日
でないと忘れる、そうお考えのようですので半分の2.5mgという錠剤もあります。1mgの
錠剤もあります。
余談ですが、2.5mgの錠剤の１つで（プレドニンの半分で）、プレドハンという名前の薬
があります。
冗談みたいな名前のつけかたですね。
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こんばんわ 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2007年 8月15日(水)00時48分31秒
SHINKUN さんいつもご苦労さまです。
私の場合、２００１年にATGをして（血小板１万以下眼底出血）から６年超えて、１０万
を少し超えるようになりました。その他は、１年ぐらいで、正常値付近になりました。
中等症なので、ネオーラルは使わず、プレドニゾロンを使いました。今でも5ｍｇ朝だけ
飲んでます。やめても良いか、答えが出ず、少しずつの減量となってます。数年前の
京都公演会でも、やめることは危険だろうと、説明がありました。しかし、やめられると、
すべての薬が、不要になるのです。簡単に、検査が出来て、最高の回答が出る病院がある
ことを望みます。
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奈津さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 8月15日(水)00時41分31秒
根がまじめなお嬢さんのような気がしました。
気になる症状があるのであれば、あれこれ調べるよりも前に、すぐに近くのお医者さんに
行くことをお勧めします。
大きな病気をしたことがなくて医者にはあまりかかったことのない人が、何か不調を感じ
て、友だちの話しや新聞・インターネット等で、この病気ではないか、と想像している場合、
結果的に全く違った病気だった、という例と、何でもなかった、という例が多数あります。
医師が直接対面で話しを聞いたり、必要なところに触診したり聴診器をあてたりするのは、
大きな病気をしたことがなくて医者にはあまりかかったことのない人が、何か不調を感じて
いるような場合には、診断上非常に有効です。掲示板のように顔が見えないのは難しいです。
なおもし万一再生不良性貧血だとしたら、通常の血液検査１発で異常かどうかはすぐわかり
ます。ただし異常だとなった場合、この病気だと確定するまでにはいろいろな検査が確かに
あります。
但し、この病気になっていることに気づかずに医者に行くことがなくて、ある日突然たとえ
ば脳などで内出血を起こし、結果として行くのが遅れたために手足に不自由な障害が残った、
という例がいくつかあります。おどしているわけではないですが、何か不調を感じている
のならすぐに近くのお医者さんに行くことをお勧めします。
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KAZUさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 8月15日(水)00時26分5秒
一つ話しが増えるたびに違う話しですみません。
> 血液が溶ける病気だそうです。
溶血性貧血でしょうか。あるいはPNHではないにしてもPNH血球が正常の人よりちょっと多い
のでしょうか。これはまた大変でしたね。これがAAに近いという意味ならば、MDSでも免疫
抑制ありかもしれませんですね。溶血に対してステロイドは使っているのかもしれませんが
（効くそうですし、免疫系に抑制的に作用する）。
ただたしか先生は再ATGにはあまり乗り気ではなかったのですよね。
> ありがたいことに、私は勤務34年の会社の理解ある対応で、
> 入退院の私でも、”頑張れ、会社のことは気にしないで治療を優先しろ”って、言って
> くれます。
これ、うれしいですね。悲しみの中でありがたいことです。私自身がそうですから自分の
ことみたいです。これで収入が切れたら泣いてもいられない状況に来てしまいますので。
格差社会、競争だけの社会になるとこういう会社は貴重になるのでしょうか？それとも
こういう企業が逆に伸びるのでしょうか？
こんな論文のダイジェストも見つかりました。
45. 抗胸腺細胞グロブリン(ATG)投与後1年間にて効果が得られた,重症型再生不良生貧血
の1例
http://nels.nii.ac.jp/els/contents_disp.php?id=ART0007375258&type=pdf&lang=jp&host=cinii&order_no=Z00000008289075&ppv_type
=0&lang_sw=&no=1187104275&cp=
または
http://ci.nii.ac.jp/naid/110004652076/
しばらく前の1998年のものでした。千葉大学の医学部内の研究会の資料（？）で、本文
全部は見られないです。
（一般に見られないことが普通です。むしろこういう内部の研究会資料でここまで
（Abstractまで）見られるのは珍しいです。学会ならよく見られますが。）
専門家の論文は見るときは注意してくださいね。研究途上で一区切りごとに成果を報告
しあって切磋琢磨していきます。なのでその後たくさんの例を積むと医学界の意見が
変わってきていることもあります。
でもちょっと期待も持てますね。としこさんの書込みの例もありますし。
あの手この手でがんばりましょう。進歩も期待して。私は別の病気で今薬が効きが悪く
なって困っています。
そう簡単に負けてはいられません。子どものAAはおかげさまでよくなってきていますし。
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ＡＵＲＯＲＡさんへ 投稿者：元気 投稿日：2007年 8月14日(火)10時23分36秒
ＡＵＲＯＲＡさんへ
元気と申します。
ATG(ウサギ)の保険適用認可が12月にずれ込むというのは本当ですか？
(私の勉強不足ですいません。)
8月認可予定という話は聞いていましたので、
認可されたらATGを受けてみようと、検討中でした。
早く認可されるのを祈るばかりです。
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(無題) 投稿者：奈津 投稿日：2007年 8月14日(火)09時29分41秒
掲示板の趣旨に沿っていない書き込みであればすみません。
私は兵庫県にすむ高校生です。
最近読んだ本に再生不良性貧血の内容がありました。
その中に自分の症状と似通った点が多数見つかり、
理科の自由研究で詳しく調べようと考えました。
ですが、決して安易な興味本位などではありません。
自分現在闘病中の方々の症状・胸中などを教えていただき、
再生不良性貧血についての理解とともに、
自分が診察を受けに行くための勇気をもらえたら
という考えのもとの行動です。
ここでの返事でもメールでもHPへの書き込みでも
何でも構いませんので、何か教えていただけると幸いです。
http://12hp.jp/?id=escapee
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SHINKUN さん ＡＵＲＯＲＡさんへ 投稿者：KAZU
投稿日：2007年 8月13日(月)20時29分22秒
的確なアドバイス・・ありがたいです。（一人じゃないって気持ちになります）
先週の火曜日が外来の日でしたので、SHINKUN さんが教えてくれた治験の件、聞いてみま
した。なんと、その京都の先生方と一緒に研究している5名の中の先生でした。
（やっぱり、サードオピニオンで探しただけの先生でした）
だけど残念なことに、その薬は私はあてはまらないそうです。
私はMDSですが、微妙にAAに近いうえ、血液が溶ける病気だそうです。
その溶けた血液が、胆嚢に石・乳房にも石灰化でMRIで確認すると、点々と見えます。
でも日進月歩の薬にかけたい！と思っています。
ＡＵＲＯＲＡさん、ATG（うさぎ）の情報ありがとうございます。
本当は、治療費の件も気になっていました。
ありがたいことに、私は勤務34年の会社の理解ある対応で、
入退院の私でも、”頑張れ、会社のことは気にしないで治療を優先しろ”って、言って
くれます。ただ、あまりにも高額になると・・・って考えていました。
デスフェラールは、初めて聞く薬です。
また、次回の外来で聞いてみようと思います。
先週は、赤血球・血小板の輸血を続けてしたため、輸血中に熱がどんどん上がり、
気分も最悪になり、海を渡っての道中は辛い時間でした。
もっと、辛い方も頑張ってる事を心に思い、わたしも頑張ります。
ありがとうございました。
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のり丸さんへ 投稿者：たんぼ 投稿日：2007年 8月12日(日)22時06分54秒
蛋白同化ホルモン療法で使用する薬は、決まってますか？ちなみに、私は、プリモ
ボランを１４年使ってます。男性化が、気になっているというこは、女性の方ですよね？
ＡＴＧの経験がないので、参考になるかわかりませんが、よろしければ、直接メール
ください。
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ＫＡＺＵさんへ 投稿者：ＡＵＲＯＲＡ 投稿日：2007年 8月11日(土)07時31分41秒
投稿を拝見しました。どうやら私とは、同級生のようですね。ＳＨＩＮＫＵＮさんが
的確なアドバイスをされていますので、補助的な情報を述べます。
・ＡＬＧ（ウサギ）は、厚生省に対して保険適用となるよう認可中とのことです。本来
ですと８月中の予定でしたが、認可が伸びて１２月頃にずれこむということのようです。
・それから、デスフェラールに代わる薬も治験（第２次とのこと）が開始されようとして
います。今デスフェラールを使っていなければ関係はありませんが。。
私も、この春セカンドオピニオンに行ってきました。主治医が昨年移動し、今年は私の
状況を一番知る先生が移動しました。患者としては、なんだか自分だけが取り残されて
しまう不安を感じてしまいました。あれほど自分の中では、現実を直視して一切の迷い
はないと思っていたのですがね・・・。セカンドオピニオンは、今年去られた先生が
移動前に勧めてくれたので行ってきました。今は、２～３ヶ月に１回外来通院の予定
です。一泊２日の通院となりますが、出向で２年間住んだ街なので懐かしさは倍増です。
今すぐではありませんが、必要ならば転院することにします。もう迷いはありません。
とにかく、気を強く持ってかんばりましょう！！！！
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AURORAさんへ 投稿者：ﾋﾟｰｽ 投稿日：2007年 8月10日(金)13時06分6秒
初めまして。お返事、ありがとうございます。
「忍耐」私に今必要なことですね。診断を急いでも仕方がないのですが、もうそろそろ
1年半。まだかな～と、少し焦ってしまいました。
夫・子供が同じ習い事をしているので、私も一緒に習いたくて主治医に「私も習いたい
のですが」と尋ねると「将来的に見ても打撲・怪我は避けて欲しいので無理です。頭へ
の打撲や怪我による細菌感染が怖いですから。」と言われ、尚更、あせってしまいました。
結局、習い事は応援と補助にまわることにしました。
「忍耐」焦っても何も変わりませんね。Ｔａｋｅ ｉｔ ｅａｓｙ！ですね!!
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SANさんへ 投稿者：夏希ママ 投稿日：2007年 8月10日(金)10時55分3秒
SANさんはまだ26歳なんですね。まだまだ若いからきっとまたチャンスはありますよ。
血液の値も落ち着いているみたいですね。体によいことをいっぱい取り入れて体のコン
ディションを整えてくださいね。病気とけい留流産は関係ないと思いますが、妊娠は
健康な人でも母胎に影響がでたりします。妊娠がきかっけで数値が下がったりもします
から、今から主治医や産科の先生にいろいろされていたほうが安心だと思います。
新宿での医療講演会でも妊娠と出産についての講演が予定されているようです。お近く
であれば参加されるのも良いかと思いますよ。
暑い日が続きますねー。ほんとうに体が溶けてしまいそうです。体もだるいし早く涼しく
ならないかなーと思うこのごろです。しかしこの暑さの中息子は元気！毎日保育園の
プール、せみ獲りに夢中です。明日からお盆休み…毎日つきあわされるのかと思うと
うれしい反面、その元気について行けるかどうか…日々の生活の中は忘れがちですが、
やっぱり子どもがいるって励みになります。
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ピースさんへ 投稿者：ＡＵＲＯＲＡ 投稿日：2007年 8月10日(金)07時27分18秒
ＡＵＲＯＲＡといいます。ＡＡの観点からですと、有核細胞（骨髄細胞と書かれて
いましたが、有核細胞でしたらな）は、中等症、巨核球は重症の範疇に入っていますね。
ただ、ＲＢＣ／ＰＬＴが正常であれば、やはりＡＡとは異なるのではないかと思います。
ここは、診断がつくまで、忍耐が寛容かと思いますが・・・。
私の診断の確定まで、どのような検査をしたか、参考までに、
血液検査では、汎血球減少状態でした。マルクはもちろんのこと、胃カメラ、ＣＴ、ＭＲＩ
大腸検査、肝シンチ、脾臓検査（この検査のときは、用紙に名前書いてくれといわれました
が、後でよく読んでみましたら同意書でした。アイソトープを注射し脾臓への集まり具合
を測定して脾臓の状態を診断）を実施して下された診断名は、高脂血症タイプⅣ。。
しかし、１週間後再度マルクを行い、うまく骨髄がとれなかったため、またまたマルク。
結局ＡＡと断定されました。。今は、懐かしい日々のことですが、よ～く考えると
ええ～と考えさせるようないろいろな不手際や医療ミス一歩手前のものありましたね。
余計なことも書いてしまいましたが、Ｔａｋｅ ｉｔ ｅａｓｙ！で。
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シー君ママさんへ 投稿者：としこ 投稿日：2007年 8月 9日(木)19時56分22秒
人間だもの落ち込む事はありますよ。数値の事は主治医から上がり下がりに一喜一憂
しないように言われていたので気にしないようにしています。いつも検査のたびに上がっ
たり下がったりです。私にとってヘモグロビンが９でもしんどい時もあれば７でも楽な時
があります。しんどいときは体を休めて下さい。もしかして小さいお子さんがいたら自由
にはできないのかも、このメールで気分を害したらごめんなさい。
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教えて下さい 投稿者：のり丸 投稿日：2007年 8月 9日(木)12時18分28秒
こんにちは、久しぶりの投稿です。3月にATGをして、そろそろ半年になろうとしてい
ます。退院してからは、血小板は1回くらいしか入れてませんが、MAPはほぼ毎回（週一～
隔週通院）点滴して貰ってます。昨日の血液検査の結果はWBC1.87 RBC2.43 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ7.9
（3日に輸血） PLT0.8 好中球は正常値の範囲内です。教えて頂きたいのは、主治医から、
蛋白同化ﾎﾙﾓﾝ療法をするかも知れないと言われ、副作用として男性化があるとのことで、
私なりにﾈｯﾄを調べてみたりしましたが、この治療を体験された方の体験談をお聞きしたく、
投稿してみました。副作用の現れ方は人それぞれかと思いますが、どの程度のものなのか、
その副作用は改善されるのか、されるとしたらどのくらいの期間がかかるのか。教えて
下さい。長々と済みません。よろしくお願いします。
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そうですね。 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 8月 9日(木)00時56分56秒
ﾋﾟｰｽさんへ。
ビタミンB12を補助的に使うことはあるみたいですが、直接効き目を期待しているみたい
ですから、再生不良性貧血ではなさそうです。再生不良性貧血だと、使ったとしても少し
でも造血にいい効果が期待できないかなと思っているくらいだと思います。つまり他の
病気が念頭にあると思われます。
それも飲み薬のほうが飲みやすいのにあえて点滴で入れているというのは、吸収系統が
何か気になること(データ)があるため、胃腸や肝臓を通さずに体に入れようとしています。
聞いてみれば胃に何かがあるようですね。
> 今のところ「再生不良性貧血の可能性がある」という主治医の言葉のみ。
おそらく、「多分違うとは思うが、もしかすると再生不良性貧血の可能性がある。診断
が決まるまではもしかするとと思って忘れないでおく。」という意味だと思います。
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ごめんなさい。 投稿者：ﾋﾟｰｽ 投稿日：2007年 8月 8日(水)21時32分39秒
SHINKUNさん、説明がまとまらなくてすみませんでした。
数値が正常値内・・というのはﾋﾞﾀﾐﾝB12の事です。正常値内なのに主治医は「ﾋﾞﾀﾐﾝB12
の点滴をしたら好中球数(現在850)が上がるかも・・」と言われました。私は「正常値内
ですけど?」と聞きましたが、胃カメラの検査のより抗胃壁細胞抗体が検出されたようで、
吸収の悪さから骨髄が低形成であるのかな・・と考えておられるようです。
もう少し詳しく主治医に聞いてみます。 ありがとうございました。
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ﾋﾟｰｽさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 8月 8日(水)00時46分34秒
「数値はきちんと正常値内なのですが、」と書いてありましたが、現在は白血球、
好中球も一応正常範囲の中なのでしょうか。
汎血球減少と言って、赤血球系統、白血球系統、血小板、の３系統とも減少＝正常範囲
以下、というのが再生不良性貧血の特徴で、白血球系統のみの減少だと先生も悩んでいる
のでしょうね。再生不良性貧血とは言い切れないと考えている、というような気がします。
骨髄細胞も少なそうなのでAAを疑うのわかりますが、診断を間違って治療を始めると何も
効かずに副作用だけ、になる可能性もありますし。
実はこのお話し、意味がよくわからないところが多いです。ビタミンB12関係とかも。
でも骨髄検査の結果２つなども書いてあるので、一部で話しがつながりにくいけど実際
の先生のお話しの断片かなと思います。
胃カメラ・・・、
こういうのは皆さんも大抵、おかしいなと思うんでしょうけど、少し前に非会員・重症
ＡＡ患者さんが書かれていましたように、では書くならどう書けばいいか、で悩むんです
よね。私も一瞬、う～ん、と思うのですが、自分が複数の病気を持ってしまって「病院
ツアー？」をやっていますのでこうかなと思います。
おそらく、胃カメラは除外診断ではありません。逆に、再生不良性貧血だと思うとか、
そういう診断を早くもらおうと思う、という方向をちょっと考え直してはいかがでしょ
うか。どうも違うのではないか、と思って先生は調べているのかもしれません。確かに
１年も決まらないと焦燥感もあると思います。
もしかするとセカンドオピニオンがいいかもしれません。
胃カメラは、検査値か問診のどこかにAAと関係ない項目で異常値か気になる値があって
それに関して精密検査しているのではないでしょうか。（数値とは限りません。たとえ
ばレントゲンとか・・）。
そういえば、他の何かの関係でもしかして何らかの薬を使っていませんか？ たとえば
胃の薬とか。たとえばのたとえばで代表的な胃の薬でごくまれに出る副作用（何十種類
と書いてありますが）の中に再生不良性貧血とか汎血球減少とか無顆粒球症（好中球は
顆粒球の１つ）などがあります。（例：ガスター。しばらく前にTVのCMでやっていた
ガスター10、と同じ薬。私の意見ではこのような薬を医師が関与しないで１回はまだ
しもずっと飲み続けるのは危ないと思うのですが。薬局売りを許可した厚生労働省には
反対の意見でした。(余談））
まわりを見ていてあれほど使っているのに顆粒球減少の実例は私は知りません。それ
くらい頻度は低いようです。
他に気になるのは、健康食品とかサプリメントのたぐいです。本人も意識していない
ので言っていない、先生も聞いていないため気づかない、何ヶ月も後にこれだとわか
った、という例もあります。
こういうふうに、先生はいったい今は何を見て何を考えているのだろうか、と私は
よく考えています。ただし掲示板ですし話しがよくわからないところもあるので、
間違えている可能性はあると思ってください。
※ 胃腸薬に不安を持たせてしまうといけませんので、ちょっと長くなりますが補足
します。ガスターなどの薬を、医師が関与しないで自己判断で長く飲むのは危険という
のは、薬の副作用のことではありません。この薬は胃の痛みを抑えるにはよく効きます。
胃潰瘍なら治るケースも多いです。でも胃が痛いのは胃潰瘍もあれば胃がんもあります。
医者に行かずに薬局で売っていると、胃がんの場合は、その場合も薬を飲んだときは
一旦痛みが引きますから医者にはいかなくなります。また痛くなるとまた飲む。
しかし病気は段々悪くなります。痛みがだまされて一瞬消えているだけ。そこで医師が
見ないで飲み続けると、気がついたときには大手術とか手遅れになってしまう場合が
あります。それほど、胃の痛みによく効く薬だから、診断をもらわずに飲むのはかえ
って危ない、というわけです。つまりよく効くから一面で危ない、という逆説的です。
胃潰瘍の診断が出たあとならよく効く薬で心配も少ないです。誤解のないように補足
しました。
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15年前は大変でしたね。 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 8月 8日(水)00時41分32秒
非会員・重症ＡＡ患者さんへ。レスポンスありがとうございます。
１５年前以上前ですと本当に大変でしたですね。1990年代前半かそれ以前ということだ
と思いますが、AAの新たな治療方法として、ATGが出始めてシクロスポリンが出始めた頃
ですね。一部の治験の人は除いて蛋白同化ホルモン以外は治療法がなかった頃、兄弟間
移植以外の移植も成功率が低かったようですし。その頃の医者一般向けの解説に、原因
不明で予後不良みたいに本当に何も書いていなかったものの１つを私も見ました。
ATG＋シクロスポリンがATG単独よりもシクロスポリン単独よりも有効率が高い、などの
データを見たこともありますが大体1990年代半ば～後半でした。３年前に子どもがかか
ったとき、こういうこともわかってきて、自分ではなく子どもがかかるのは親として
きびしいのですが一方で自分がもっと若いころだったら今の自分はどうなっていただ
ろうかと一面医学の進歩に感謝とこれからの期待を持ったものです。免疫に関する治療は
他の病気でも、この２０年くらいの間にものすごく進歩しているようです。
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夏になると・・・。 投稿者：シー君ママ 投稿日：2007年 8月 7日(火)11時39分52秒
２２歳で妊娠６ヶ月の時に再生不良性貧血が発病して３年が経ちます。
ＡＴＧ治療もすでに２回し、２回目の治療から１年経ちます。
ネオーラルとボンゾールを服用しボンゾールの効果か
ここ半年間はＨＢが８～９、血小板が２万ぐらいでした。
でも昨日病院に行ったらＨＢが７．７、血小板９０００でした。
輸血はしませんでしたが白血球も１８００だったのでグランを
注射して帰ってきました。
立ちくらみやダルいのは暑さのせいにしてましたが・・・。
２週間前まではＨＢが８．８あったのに。暑いと下がるのですかね？
ボンゾールの量を減らして、今朝からプレドニゾロンを短期間服用します。
これで上がってくれるといいのですが。もし上がらなかったらどうしよう。
今後を考えると不安になりいつも数値で自分の気持ちが左右されてしまいます。
皆さんは落ち込んだ時はどうやって乗り越えますか？
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はなびさんへ 投稿者：ダンスちゃん 投稿日：2007年 8月 7日(火)10時15分11秒
投稿ありがとうございます。嬉しかったです。
バセドウ病はわたしだけ？？
なんて すーっごい 悲観していた私でした。はなびさんも本当に大変でしたね。
この病気は、薬の副作用やら 合併症とか
いろんなことが 一生あるんですね
今 バセドウ病の方は 薬のおかげで（まだ３錠のんでます）ホルモンの値がだいぶ
よくなりました。身体がずいぶん楽です。
ずーと 薬を服用しないとまた ひどいバセドウ病になるか分かりません。
お互いに 無理はやめましょうね。
この病気 腰をすえて 長く長く向き合う気つもりです。
元気さんの 【生きてるだけで儲け！】 この 精神です。
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やすさんへ 投稿者：元気 投稿日：2007年 8月 7日(火)07時42分0秒
やすさんへ
元気と申します。
返事が遅くなりましたが。。。
私は再生不良性貧血の40代のおやじです。
私も妻子と借金を抱え、仕事に追われる毎日です。
同じような境遇(？)のやすさんには、頑張って、いや、頑張らないようにして欲しいと
思います。
私は、この病気になって、肉体的にも精神的にも辛い時期がありました。(今でも辛い
ときがありますが)そういう時は、とにかく｢無理しない｣｢頑張らない｣｢深く考えない｣
ようにしています。
現実的には、家族を養っていかなければならいですし、借金も返さなければいけません。
でも、いろいろ考えても悩んでも、結局｢なるようにしかならない｣と思います。
それならば、何も考えずに前を向いて生きて行こう！と思いました。
｢生きているだけで丸儲け！｣
｢Easy going !｣
です。
やすさんにはやすさんにしかわからない事情・悩みがあると思います。
また、私とは立場や境遇も違うと思います。
なので、私の意見は参考にならないかもしれませんが、ご一読いただけると幸いです。
では、失礼致します。
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ダンスちゃん へ 投稿者：★はなび★ 投稿日：2007年 8月 6日(月)23時13分47秒
久し振りに掲示板を除いたら、バセドウ病という題名だったので
慌てて投稿する事にしました。
私も去年の９月頃にバセドウと診断されました。
私が発覚したのは脱毛でした。
髪の毛がごっそり抜けて調べたらホルモン値が異常でした。
その頃、異常にだるかったのですが、再生不良性貧血による貧血症状だと我慢してたので
脱毛がなきゃバセドウ病の発覚が遅れてましたね。
現在は、メルカゾールにより数値がほぼ正常に戻り、１日起きに１錠服用してます。
ＡＴＧを行い３か月目の事だったので治療と関係あるのかなと思ったのですが、
診断は再生不良性貧血と無関係だと言われました。
以前に”とまと”って名前で投稿してましたが、紛らわしいのであえて名前かえました。
怪しいもの（おふざけ）ではありません。こう書いた方が怪しいですかね(^o^;...
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診断を受けるまで 投稿者：ﾋﾟｰｽ☆ 投稿日：2007年 8月 5日(日)12時16分21秒
白血球減少(好中球減・ﾘﾝﾊﾟ球増)の為、骨髄検査を受け低形成であるとわかりました。
それから1年が経ち、原因究明中です。今のところ「再生不良性貧血の可能性がある」
という主治医の言葉のみ。
今はﾋﾞﾀﾐﾝB12を点滴しています。数値はきちんと正常値内なのですが、主治医曰く
「きちんと吸収できていないのかも。ﾋﾞﾀﾐﾝB12を点滴したら少ない好中球数も上がる
かもしれないですね」と・・・。除外診断をしていっているのかも知れませんが、
皆さんも除外診断を受けるのに胃カメラ検査をしたりしたのですか?
再生不良性貧血であると診断をされるのに国が出している診断基準がありますが、
全てが当てはまらなければ診断はされないのでしょうか?
ちなみに骨髄の細胞数は26000、巨核球は5個でした。
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夏季ママさんへ 投稿者：ＳＡＮ 投稿日：2007年 8月 4日(土)00時51分43秒
一ヶ月前に返信いただいていたのに、遅くなってすみません。HBは９～１０です。
血小板は４～５万を行ったり着たりです。ここ５年くらいは。一番低くて３万台にいっ
たことがありますけど、それはまだ一回だけです。ここ最近、調子がよくて増えつつ
あります。精神的にも安定してるからでしょうか。出産のお話を見て、少し安心しま
した。病気とは一生付き合わないといけないから、ちゃんと向き合わないと！！先月、
誕生日で２６歳になりました。
前向きにがんばります。
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あえてレスポンス 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 8月 3日(金)22時09分41秒
「匿名」さんへ。
> ここは、会員専用の掲示板なんですか?
→私は今は会員ですが、会員になる前から見て勉強していましたし、時には書込みもして
いました。
会員専用ならパスワードか何かがあるはずですが、特になくて見られて、書込みもでき
ますよね。
> 始めまして。や、私のような初心者の投稿には、見向きもされない傾向にありますね。
→いや、私は、そんなことはないと思っています。見てる範囲では。
ただし、投稿のしかたで大きく違います。ポイントを絞った投稿ですと、それに経験
のある人に絞られても、経験があればレスポンスしやすいと思います。さらにその
ポイントに関係したデータがついていると状況もわかりますので誤解の少ないレス
ポンスが書けますが、それはそれで個人情報ですので書く人の気持ち次第。
一方で、とにかく不安なんです、何でもいいから教えてください、的なものですと、
何を書いたらいいかわからない。投稿の中身によって違うのだと思います。
それは、レスを書いている人の立場に立って考えればわかるかなと思います。つまり
逆に、自分でレスを書こうと思ったら・・。具体的であるほど、似た経験があれば、
書きやすいと思います。私もそうですし。
たとえば、ここの書込みに全部１件１件にレスを書くつもりと思って下書きを書いて
みてください。
そうすると、なんでもいいから教えてください、っていうのには、やってみると意外
に書けないでしょう。
がんばってください、とか、お大事に、とか、みな似てきてしまいます。
それと、そういう人は書込みとは別にきっと過去ログを読んでいるでしょうから、いろ
いろと参考になっていると思います。自分も過去そうでしたので。それはそれで役に
立っていると思います。
もう一つ、顔の見えないコミュニケーションですから、一方的に不安にさせる話しは
できません。
そこらへんが難しい、その結果誰もレスできない（しないのではなくできない）という
こともあると思います。
> 初心者だけに不安いっぱいなんですがね。
→うちの子がAAにかかってまもなく３年になります。経過はたしかにおかげさまでかなり
いいほうです。
でもとにかく不安で一杯です。あれも不安、これも不安、その件も不安、あの話しも
不安、何となく不安、まだ不安、・・・・・・、で、１０も２０も不安があるなかで、
見たらこの書込みはレスできそうというのが中にはあるので、そのときはできれば投稿
した人に役立ってほしいなあと思って書くわけです。
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SHINKUNさんへ 投稿者：プリン 投稿日：2007年 8月 3日(金)21時21分11秒
ありがとうございます。
参考にさせていただきます。
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あえて質問 投稿者：匿名 投稿日：2007年 8月 1日(水)21時47分15秒
ここは、会員専用の掲示板なんですか? なんか特定者の情報交換は、頻繁に成されて
おられるようですが、始めまして。や、私のような初心者の投稿には、見向きもされない
傾向にありますね。勉強不足で、すいません。初心者だけに不安いっぱいなんですがね。
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またも、すみません 投稿者：こてまる 投稿日：2007年 8月 1日(水)19時18分29秒
投稿する時は、あったのですが・・・ 読みで言うと、あいむ あらいぶ とっぷ
なのです。I’ｍ ＡⅠｉｖｅ！ －Ｔｏｐ
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すみません 投稿者：こてまる 投稿日：2007年 8月 1日(水)19時10分15秒
がんさん、ＰＮＨの方達のアドレスの文字が抜けていました。初心者な者で消して
しまっていた事に気付かず、投稿してしまいました。申し訳ありません。正しくは Ⅰ'ｍ ＡIive! -Top です。
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がんさんへ 投稿者：こてまる 投稿日：2007年 8月 1日(水)18時41分21秒
皆さん始めまして。昨年の八月,主人がPNHを発症し1年、夏風邪の為、現在入院中です。
輸血と薬でだいぶ良くなり後10日くらいで退院できる見込みです。主治医には、骨髄移植
を進められているのですが、正直、治療期間、治療費のことと、なんといっても主人の
年齢です、56歳になります。どうしたらよいのか 私は、薬で・安定・維持・出来るので
あればこのままでもよいと思っているのですが・・・ ところで、がんさん、ここのページではあり
ませんが、PNHを発症されてから出産された方の掲示板をみましたよ。確かに、大変だったよう
ですが、病院そして各科の医師の協力で、無事出産されたとのことです。他にも妊娠中の方の投稿
などもありました。
PNHの方達の掲示板でⅠ'ｍ ＡⅠive!-Ｔop のBBSとゆうページです。少しでも不安が取り
除けるのではないでしょうか。
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