再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－９４
（２００７年９月１日～２００７年９月３０日の掲示板）
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お馬さんありがとう 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2007年 9月29日(土)00時26分52秒
昨晩、テレビで、ATGのお馬さんが出てましたね。
たくさんの人の命を助けた馬は、何をしたのかと言う、クイズ番組でした。
私もしていただきました、ATG、本当に馬さんから、作られていたのですね。
溝口教授も出ておられました。この治療法の、先駆者の方々に、心より、感謝いたします。
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ありがとうございます 投稿者：morgen 投稿日：2007年 9月25日(火)08時18分14秒
直樹さん、ありがとうございます。
ご自身もたいへんな中、レスしていただいて、感謝します。
子どもさんの場合の話でも参考になります。医師への質問を整理できますから。
私の周囲の患者さんたちは、移植を控えていてものんびりすごしているので、
私自身も移植に対して実感が湧きません。
医師はいろいろと説明してくれるのですが、なんとなく聞き流してしまいます。
なかば、不安もあって、聞かないようにしている面もあるのですが。
これからは、真剣に向き合っていきます。
※前回の補足です。
私は、初回のＡＴＧの時からネオーラルを服用開始。
３７５㎎／dayからスタートしました。
これを一ヶ月持続したところ、血算値も上昇。
その後、２週間ごとに徐々に減量。
二ヶ月で２７５㎎／dayまで、減量したところで、
クレアチニンの数値が上昇しました。
血算値も低下をはじめ、２回目のＡＴＧ（この頃は２２５㎎／day）
を行いましたが、血算値の改善はみられませんでした。
クレアチニンの上昇は続き、ネオーラルを１２５㎎／dayまで
減量しましたが、クレアチニン値 1.98で、中止となりました。
クレアチニンの上昇に従ってむくみがひどくなり、
尿の出方も悪くなりました。
私の場合は、確かに腎臓に副作用がありました。
参考になりますかどうか、体験談です。
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ｍｏｒｇｅｎさんへ 投稿者：直樹 投稿日：2007年 9月24日(月)20時20分26秒
前処置のお話ですが（うちの子の場合や他の子供さんの話を聞いたことによるもので
すし、成人の場合はどうなのかということで疑問は残りますが）ＡＡでも移植前の前処置
はあると思います。重症度や、血算、免疫機能の状態、もちろん移植の時期などいろいろ
な要素を考えながら前処置の薬を決めたり、照射を行うようです。目的は骨髄抑制。本人
の骨髄をできるだけ残さないことだそうです。ＲＣ以外は数日の寿命のため早くたたく
ことができますが、長い期間ゼロの状態は危険なので、移植の日と前処置のタイミング
は慎重になると主治医は言ってました。クリーンルームに入るのもＷＢＣゼロの状態から
の感染予防のためです。前処置の期間は病期によるようですが、３～４日の場合や
１０日間前からの子供さんもいました（白血球がゼロになるのは大体移植後で、移植後
はＧ－ＣＳＦの投与は生着まではあると思います）。成人のかたであればうちの子供の
時の状況を書いてもと思ったのですが、お役に立てなかった場合お許しください。
移植を乗り越えてげんきになってほしいです。
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移植への思い 投稿者：morgen 投稿日：2007年 9月24日(月)19時13分57秒
初めて投稿します。
私はＡＡ。昨年１０月発症し、ＡＴＧもウマ・ウサギ両方経験しました。
しかし、どちらもいったんは効果をみせるものの、数週間で逆戻り。
ネオーラルも腎臓への副作用が強く（減量してもだめでした）、中止になりました。
現在はＧ-ＣＳＦと輸血（ＲＣＣ、ＰＣ）、それからプリモボランで、
なんとか維持しています。
幸い、骨髄バンクでドナーさんが見つかりました。
造血幹細胞移植を数ヵ月後に予定しています（まだ確定ではありません）。
輸血による血清鉄の蓄積（フェリチンの値もかなり高くなってきました）もあります。
でも、不安はいろいろありますが、入院中に知り合った患者さんたちと、
おたがい励ましあいながら過ごすことで、不安は忘れられます。
追い詰められた私に、「いのち」を贈ってくれるドナーさんに感謝。
こんな私を励ましてくれる人々へ、感謝。
感謝、感謝の気持で、不安を吹き飛ばし、きっと移植を乗り越えます。
ところで、ＡＡの患者でも、移植の前処置はするんでしょうか？
私の場合、Ｇ-ＣＳＦなどを投与されないと、ＷＢＣはほとんど０に
近づくのですが。
（ある時期、ＷＢＣ全体で１００以下になったことがあります）
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頑張れ 投稿者：ｗｉｎｄｙ 投稿日：2007年 9月23日(日)06時11分47秒
私もAA暦 やく二年です まいまいさんも だんなさんも頑張ってね
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移植が決まりました。 投稿者：まいまいのダンナ
投稿日：2007年 9月23日(日)01時08分42秒
久しぶりに書き込みます。
以前にこの掲示板でお世話になりました、まいまい（ＨＰＳ→ＡＡ→ＭＤＳ患者）の
ダンナです。
まいまいのドナーが決定し、移植日も決定しました。来月、一座不一致の移植を行います。
迅速コースでドナーを検索し、患者登録から移植まで約４ヶ月の日数となりました。
県外での移植になり、移植の３週間前には転院しなければならない為、その準備に追われ
ています。以前書き込みました移植前の卵子（受精卵）の凍結保存については、断念せ
ざる得ない状況となりましたが、できることを全てやり遂げた上での結論なので、お互い
に納得しています。後悔していることと言えば、ＨＰＳを告げられた時点で、卵子（受精卵）
の凍結保存を考えていればと思います。まさか病気がＭＤＳにまで変化し、移植適用に
なるなんて思ってもいませんでしたから。
ネオーラルの話題が出ていますので、私からも少しだけ。
結婚してすぐにまいまいは病気になり、約５年間ネオーラルを服用してきました。その間、
ネオーラルの減量もありましたが、あともう少しというところで、突然悪化し、ＡＡ→
ＭＤＳとなりました。皆さんもご存知のように、ネオーラル服用中は妊娠が禁忌となって
おります。妊娠してしまうと実際にどうなってしまうのかは分かりませんが、子供を授か
りたいと思っている既婚女性にとって、ネオーラルの服用はとても辛いですね。
ＡＡやＭＤＳといった病気は、良くなる方もいれば、突然悪くなる方もいます。悪くなっ
てからでは、遅いこともあります。特に女性は大きなものを失います。
人それぞれ考え方は色々あると思いますが、子供を授かりたいと思っているネオーラル
服用中の女性の皆さん、一度でいいですので、悪くなった時の事を考え、今できること
がないか考えてみて下さいね。主治医と相談したことはありますか？早過ぎるという
ことはないと思いますし、色々な情報を得ておいた方が良いと思います。
まいまいにはできなかった事が皆さんにはできるかも知れません。
では、まいまいと一緒に骨髄移植へ行ってきます。
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直樹さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 9月22日(土)23時00分20秒
そうです、うちの子も同じ学年（小５）で男の子です。実は今日は小学校の運動会
でした。こちらはよく晴れて、観戦している親のほうまで日焼けしてしまいました。
前回の書込みを見ていて、レスポンスを書きながら、実はもしかすると離島
なのではないか、その場合もしかすると沖縄ではないか、という気がしていました。
（これにはレスはなさらなくて結構です。地域は限定されなくてもいいので。）
そのため、一般論を書いてもなかなかその通りに行かないでしょうし、その通りに
いかない事情を既に少し経験されているのではないかと思いながら、書きました。
それでも書いたのは、それをスタートにして、では自分の場合どうすればいいか、
と考えることくらいしかないかなと思ったからです。
学会の血液専門医の名簿は、私たち一般人が得られる情報はこれくらいです、と
いうことで、過去ログと毎回同じものを出しています。でも世の中変わってきて
こういうものをネットで公開する時代になって、すごくやりやすくなりました。
奥さんが医療関係者だと多少コンタクトやりやすいかもしれませんですね。
多分、突然の救急では断った先生でも、そのうち一部の先生は、主治医から
ある程度話しを聞いていて、普段時々本人も顔を見せていれば、救急のときに
対応してくれるような気がします。医者が医者から話しを聞くというのは、私たち
一般の人が聞くのと違って情報量が全く違います。判断もしてくれますし。
そういう環境を少しづつ作ることができて再び一安心になるといいですね。
ではお大事に。
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ネオーラルの減量について 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 9月22日(土)22時19分30秒
関連してですが、いくつかの断片的なお話しを書いておきます。専門の先生からの
お話しもあれば、私の感覚的なものもありレベルがばらばらですが、ご参考まで。
（１）
先日の９／１の新宿医療講演会・相談会の中で、専門の先生より、ネオーラルは
腎臓に副作用が出るといけないので２年をメドに１度やめるようにしていくのが
よい、というお話がありました。
細かい話しで長くは書きづらいこともありますので、私の補足コメントでよろし
ければ聞きたいかたはメールをください。
（２）
１０年くらい前に、小児科の領域で、名古屋大学の小島勢二先生をはじめとする
全国の多施設共同研究の共通のプロトコールでは、ネオーラルは
まず６ヶ月は続ける。→そのあと徐々に減量し、うまくいけばやめる。
減量途中で検査値が上がったら、一旦戻してみる、１年くらいつづけてみる。
→その後再度減量する（→やめる方向）
上記の「２年をメドにやめる方向に」という考え方と、大体一致しています。
但し全例で一旦やめられたかどうかはわかりません。下がる場合の個々の判断は
各先生に任されていると思います。
（３）
免疫系は活動を始めると、免疫細胞を自己で増殖して外敵を排除しようとします。
その活動にはリンパが関わっています。
そのため、自己免疫による疾患を免疫抑制剤で押さえていて、少しづつ減量して、
あるところで検査値が再燃してきた場合、多少前の量に戻してももうしばらく
下がり続けることもあると思います。また、下がるのは早くて、再度増量しても
戻るのには時間がかかる、というパターンになるような気がします。
湿疹などは１度出ると、薬を減量してもひかなくてステロイドの軟膏などで
引かせることもあるだろうと思います。軟膏なら副作用は少ないです。
もしかすると、ですが、湿疹のようなレベルの副作用ですと、効き目が出てから
副作用が出たという順番だと、副作用を見ながら減量を検討できるかもしれません。
但し腎臓のように内臓の副作用は出る前に押さえないとまずいです。
（４）
なんだか、減らしたほうがいいと言ってみたり、減らすのも難しいと言ってみたり
のように思われる方もいるかもしれませんが、そうではなくて、難しいけど
慎重に減らすことを考えたほうがいいです。そのとき、主治医とよく話しながら
やらないと難しいですね、それに協力してくれる医師はありがたいです。
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ＳＨＩＮＫＵＮさんへ 投稿者：直樹 投稿日：2007年 9月22日(土)21時32分42秒
貴重なアドバイスうれしかったです！ありがとうございます。息子は残暑にも負け
ず元気に過ごしています、もしかしたら息子さんはうちのこと同じ学年（小５）でしょ
うか？過去板の書き込みも拝見しながら、親近感をもってしまったしだいです。親として
子供の病状に1分でも早く対応してやりたい！と思いますが、近くに救急指定の公立病院
がありながらやんわりと断られました。特殊な状況のためまた、マンパワーの不足が理由
です。公立なのにと不愉快になったのは事実で落ち込みましたが、これもまた現実なんだ
と受け止めています。離島のため通院困難ではありますが、子供の看病疲れから回復した
妻が医療従事物なので、移植施設の主治医と連絡をとりながらやってみると言い出しました。
子供の状態がさらによくなっていくことを願い、妻の負担も考慮しながら、ご紹介いた
だいた血液学会のＨＰも参考にしながら「我が家流」を作ってみようと思います。
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ドラさんチロさん 投稿者：猫の手 投稿日：2007年 9月19日(水)13時44分21秒
ネオーラル減量の体験談ありがとうございます。
とてもとても勇気をいただきました。
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薬の減量について 投稿者：チロ 投稿日：2007年 9月19日(水)02時39分33秒
はじめまして。
チロと申します。
薬の減量について、私の事例を書かせて頂きたいと思いました。
（私の場合、ネオーラルではなくサンディミュン（シクロスポリン／免疫抑制剤／ネオー
ラルの前のバージョンの製剤）でした）
私も以前、減量を考えた時にここの掲示板を拝見させて頂きました。
発病は、私が高校2年生の時でした。
当時、私は週に1回の輸血をくり返しながらのドナー待ち（1年半くらい。サンデュミン
の効果だったのか、少しだけ回復し、その間の3ヶ月くらいは輸血も中断。しかし、
同じくサンデュミンもやめていたら、数値がすっかり下がってしまって、週一の輸血
再び。）だったのですが、ATGをして体調（血液中の各数値）が直ぐに回復していき良く
なりました。
その後、サンディミュンを約7年と半年の間服用していました。1日、朝夕で200ミリ
リットルの服用です。（1回、100ミリリットル）そして、1年かけて徐々に減らしていき、
薬をまったくの0にしてから今月で1年を迎えました。
Hb／13.3、白血球／6.5、血小板／175、と経過も順調で、月に1回の通院だったのが
今では、3ヶ月に1回の通院になっています。（血小板は、検査の日によって、16万～
23万のばらつきがありました）
薬をやめたいと言った時、主治医にはそれを反対され続けました。
幸い私には、サンデュミュンによる副作用がまったくみられなかったので、せっかく
数値も落ち着いているのだから、わざわざ危険を冒すようなことをしなくても、この
まま現状維持で飲み続けていってもよいのではないかと言われました。
それと、今まで7年も服用し続けて薬をやめた例を主治医の先生はご存じないようで、
やめることによってどうなるかまったくわからないというのも反対の理由の内の1つ
でした。
確かに先生のおっしゃることもごもっともだと思ったのですが、腎臓に負担をかける
薬みたいなので、今は良くてもこのままずっと服用し続けていいっても大丈夫なのだ
ろうか…という気持ちがどうしても拭いきれませんでした。
まったく数値も落ち着いていたので、これで薬さえ飲んでいなかったら健康な人と
なんら変わりはないのに！、という欲もありました。
そんな中、やめようと決意したのは、再生不良性貧血の発症から、AGTをして、サン
ディミュンをやめて回復していくまでのエピソードを書かれたサイトを拝見させて
いただいたのがきっかけでした。
きっと私も大丈夫に違いない！と、勇気を頂きました。（でも私の場合、7年間服用
してたのだけど、大丈夫かな？とも思いましたが。いや、大丈夫。栄養管理もしっ
かりしているし…！）
このサイトと出逢っていなかったら、もしかしたら今でも薬を飲み続けていたかも
しれません。
この場を借りて、お礼を述べたいと思います。
本当にありがとうございます！！
直に感謝のメールなり、サイトの掲示板に書き込みなりをさせていただきたかった
のですが、2年前くらいにネットサーフィンをしていて偶然見つけたサイトです。
サイト名も、ハンドルネームもわかりせん。女性の方でした。（探してみたのです
が、見つけることができませんでした）
今は、中学生の時からの夢も叶って、イラストレーターの仕事をやっています。
（まだまだ下っ端ですが）
徹夜だけは主治医からも止められているのですが、たまに締切に間に合いそうも
ない時はやむを得ずしてしまっています。
私の場合は、こんな感じです。
長々と失礼しました。
一例として、何か参考にしていただければ幸いです。
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特定病院の書き込みについて 投稿者：博田＠管理人
投稿日：2007年 9月19日(水)01時12分7秒
博田＠管理人です。
以前から、このホームページの掲示板で特定の病院を紹介するのは
ご遠慮願っています。
今回、特定の病院の書き込みが２件ありましたので、書き込みされた
方には申し訳ありませんが、勝手ながら、書き込みを削除させて
いただきましたので、ご了承ください。。
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モリモリさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 9月18日(火)23時54分16秒
移植後の「再発？」のお話しについては、一度再生つばさの会の講演会のときに
開催される相談会で専門の先生に聞いてみませんか？（個別相談会の場合は
要予約。会員限定になるかもしれませんが。）
お住まいはどのあたりかにもよりますが、近くで行けそうな会はありますで
しょうか。１日を急ぐ話しではないので近くの相談会の機会を待つとよいでしょう。
先日私もあることについて、可能性は低そうながらなかなか実践的な詳しい情報が
ちょっとほしいと思った案件ですが、講演会のあとの相談会で（このときは
個別相談会で、事前に予約）お聞きしました。
結果は当初予想したように比較的安心する方向のお話しでしたが、
なぜそう考えるか、とか関連するデータではどうか、とかのお話しも聞けて
より深く納得がいきました。普段の外来ではなかなか聞けないこと
（内容は聞けても時間的になかなかゆっくり聞けない）、それと普段お話ししている
先生とは別の専門の先生のご意見ということで、セカンドオピニオンにも近く、
同じことを言われると一層深く納得できて、またもし逆に主治医と違う話しが来たら、
やはりここは個人的意見が異なるケースなのだ、ということもわかります。
うちなどは検査結果上は比較的良好なので、他にもし相談したい人がたくさん
いたら20分のお時間をいただくのも悪いような気がしましたが、対応していただいて
みると聞いてよかったと思いました。
会場までが遠いと確かに大変ですね。無理にとは申しません。
もしそうするなら、経過の概略や最近の検査結果、最悪時の検査結果などをメモ
して持っていくといいと思います。また「個別相談会」ならば、「可能なら」、
本人を連れていったほうがいいです。これは本人のためというよりも先生のためで、
本人の様子を見ながら相談に応じることができるからです。かくいう私は、
実は私のときは都合により本人は連れていきませんでしたが（多少遠いし、
講演会は子どもは無理だと思ったので）、相談結果は私のときは大変満足でした。
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ヒスさんへ 投稿者：ワンダフルタイム 投稿日：2007年 9月18日(火)23時05分44秒
せんだっての件ですが、私も、医療従事者の一人として、また患者の一人として相性
のあう人が良いと思いますo(^-^)oお母様のような方は、たくさんいらっしゃいますよ。
ここは、特に心配なさらなくてもいいのではないでしょうか(^_^)
私は、Ｏ先生です。
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ＳＨＩＮＫＵＮえ 投稿者：ＨＡＴＡＫＥＮＡＫＡ 投稿日：2007年 9月18日(火)12時57分34秒
誠に申し訳ございませんでした
私がつばさの会の会員なおでつい配慮が足りませんでした
つばさの会の」会員の皆様に心より不備をおわびいたします。
以後きをつけます
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HATAKENAKAさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 9月17日(月)16時20分49秒
この掲示板は再生つばさの会が、会の予算と役員さんのボランティア的な努力で
運営されて会員以外の皆さんにも公開されているものと思います。そのため、
会との関係が不明瞭な会合のお知らせなどを載せるのはあまり適当ではないと
思いますが、いかがでしょうか。
逆に、会の事務局もしくは役員さんと事前にコンタクトされて進め方について
合意があった形で、結果として再生つばさの会の活動の輪が広がる形であれば
賛同したいと思いますが。
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広島県近辺のAAのみなさまえ 投稿者：HATAKENAKA
投稿日：2007年 9月16日(日)10時11分53秒
広島近辺のAAの皆様同好会的なメールサロンを作りませんか。
私を含めてAAの患者で直接触れ合う機会は非常に少ないのが現状です。
同じ病気を持った者が近くにいて交流が出来ると言ことだけでも心強いと思われます。
もし賛同される方がおられなしたらメールを下さい。
ちなみに私はAA歴１７年で現在ステージ４です。
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再発について 投稿者：モリモリ 投稿日：2007年 9月15日(土)23時25分2秒
直樹さんと同じ、私の長男も移植後二ヶ月で退院しました。毎日ハラハラ、ドキドキ
ですごしています。「今日も熱が出なくてよかった！」って感謝しながら眠ります。
感染症確かにこわいですが、この間長男が言ったのです、「僕は再発しないよね」って。
ＡＡで移植後の再発って？このことについて、私は何にも考えてなくて（再発はない
ものと思っていたので）子供には「ないよ」と軽く受け流しましたが、じつのところ
どうなんでしょうか？いろいろ調べてみましたがよくわかりませんでした。どなたか
こういう場合は再発するらしいという情報やエビデンスをご存知でしたら教えてくだ
さい。ちなみにＰＮＨという病気もあったようです。お願い致します。
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よしえさんえ 投稿者：HATAKENAKA 投稿日：2007年 9月15日(土)22時33分21秒
QOLはクオリティ、オブ、ライフ(Quality of Life)
一般には人の生活の質
すなわちある人がどれだけ人間らしい望み通りの生活を送ることが出来ているかを計る
ための尺度として働く概念です。
メール読んでいただいてありがとうございました」。
お互いに有意義な人生を求めて生きましょう。
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HATAKENAKAさんへ 投稿者：よしえ 投稿日：2007年 9月15日(土)17時08分33秒
メールありがとうございます。QOLとは、何ですか？
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直樹さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 9月14日(金)00時06分39秒
お子さん、退院おめでとうございます。
移植をした病院が遠いからいざというときに行けない件では、対応を準備しておく
ほうがいいと思います。
近くの開業医にかかるのはかまわないのですが実際は難しいのではないでしょうか。
先生の立場で考えてみると、きっと主治医のいる病院に行ってくださいと言われる
のではないか、という気がします。（うちでもそういうことを言われたことは
あります。但し主治医の病院もそう遠くないので。）どの先生も通常の患者さん
には、今の症状で必要な項目は検査で確認して、（それ以外は多分正常値の範囲内
だろうと思って）薬を出したりします。でもこういう病気だと聞いたら、病名も
さることながら検査値が一体どの程度なのか、この項目はどうかあの項目はどうか、
また、ある程度強い薬を飲んでいる、出そうとする薬も検査値に影響があるかも
しれない、結局医師の間で治療方針やデータがやりとりされていないと気になること
ばかりで、治療に薬を出していいものかどうか判断に困るだろうと思うからです。
対応としては長い経過の病気では、主治医を２人持ったほうがよいとよく言われ
ます。代表的には、大きな治療ができる大病院の専門の先生と、近くにいる開業医
の先生の２人。そして大病院の先生から紹介状をいただいて、普段は開業医の先生、
時々大病院のほうに、かかるわけです。それは一般論なんですが・・・
残念ながら血液の専門医で開業している先生はあまりいません。わずかです。
結局血液疾患の人で専門医がうまく見つかった人は、他の疾病と違ってその病院
の外来で続けてお世話になっていることが多いわけです。
お子さんのケースでは、今の病院より近いところに、移植は設備的にできなくても
血液の専門医がいる、という中核病院はないでしょうか。遠い病院から紹介状を
もらって普段の治療の調整はそこでできるといいと思うのですが。
日本血液学会のHPなどを参考に探してみるといいと思います。
↓
http://www.jshem.or.jp/system/cnt_06.html
うちの子の場合は、経緯はともかく現在、地域の中核病院の先生にかかっています。
ただ、もし大きな治療をする場合は、もうちょっと専門の先生がいて専門の治療が
可能な病院（やや遠い）へ行くつもりでいます。先日１度顔を出しました（普通の
ときに）。今行っている病院は救急は24時間体制の病院なのでその点でも貴重です。
近くの開業医の先生は最初紹介してもらった縁で顔を出して経過をお話しことは
ありますが、そう遠くないので治療は主治医のところでという話しになっています。
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ネオーラル減量について 投稿者：ドラ 投稿日：2007年 9月13日(木)13時37分53秒
AAでATG治療をして３年半です。ネオーラルの減量が話題になっているようなので私
の経験を記載します。
減量開始は、血液数値の増加が横ばいになったとき、３ヶ月程度数値が安定したときに
行いました。開始時のネオーラルは１７０ｍｇ／日で、PLT６万です。
最初は２０ｍｇ減量し、１５０ｍｇ／日で３ヶ月ほど様子をみました。PLTの変化がない
ことを確認しながら、３ヶ月後に１００ｍｇ/日、その２ヵ月後には５０ｍｇ／日に減量
しました。
５０mg／日に減量して１ヶ月半後に６万あったPLTが４万、２ヶ月後には３万にまで急減
しました。この時点でネオーラルを１００ｍｇ／日に戻しましたが、２週間後にはPLTが
１．８万まで減少しました。
その後は増加に転じ、４ヶ月後にはもとの値まで戻りました。PLTが低下するの要した
時間よりも回復のほうが２倍程度の時間がかかりました。
AAのATG治療の場合、元々、時間をかけることが必要になりますが、減量による血液数値
の減少を回復するときにも同じことだと思います。数値の減少が止まり、増加の兆候が
でれば後は時間が解決してくれるように思います。私の場合、時間的なロスはありま
したが、ネオーラルの服用量は少なくなりましたので、減量に挑戦してよかったと思っ
ています。
尚、蛇足ですが、PLTの値は４ヶ月後からもゆっくりと上昇し、１年後には１０万まで
回復しました。
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なおさんへ 投稿者：ﾌﾞﾂﾌﾞﾂいちご 投稿日：2007年 9月13日(木)11時55分2秒
早速ﾚｽいただきありがとうございます何もなかった顔にも少しでているのでこれも同じ
ものみたいですねなおさんの薬の量でもなっているのであれば量はあまり関係ないのかな
ぁやはり皮膚科に行かないと駄目かぁﾈｵ‐ﾗﾙを飲むだけでもうんざりしてるのに薬が増え
るのは辛いなぁ次から次へと不調がでて異変が起こり、悩みがつきないです次の外来で
皮膚科も受診してみますまた何かあったらよろしくお願いしますねm(__)m
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はじめまして 投稿者：よしえ 投稿日：2007年 9月13日(木)10時16分45秒
私は、１０月で丸２年になります。ネオーラル朝夕で２００ｍｇ飲んでます。年齢制限
で移植は、難しいと言われATG治療をしました。３ヶ月目では、治療の成果は出ていないと
言われましたが、６ヶ月目では、良くもなく悪くもなくと言われました。今は、４週間に
１回病院に行っています。
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HATAKENAKA さんへ 投稿者：タロー 投稿日：2007年 9月12日(水)20時34分22秒
貴重な情報ありがとうございました。
早速サイトみました。問い合わせしてみようと思います。
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ウルトラの父さん洋子さんへ 投稿者：猫の手 投稿日：2007年 9月12日(水)10時58分35秒
発病以来６年ネオーラルの減量にチャレンジ中です。最終段階に来てかなり心が揺れて
いますが、ウルトラの父さんの「一般的にネオーラルを減量して数値が下がっても、増量
すればまた上がると聞いています。」という言葉すごく力になりました。
洋子さん「１００mgで１０万を切ったら減量を」はどういう意味ですか？教えていただ
けると幸いです。
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ブツブツいちごさんへ 投稿者：なお 投稿日：2007年 9月12日(水)00時45分13秒
はじめまして。
昨年末ＡＴＧ後ネオーラル７５mg服用中の女子です。
私も、頭に湿疹（のようなもの）生え際にもいっぱいできました。そしてすごーくかゆか
ったです。同じみたいですね。
副作用だからと我慢していましたが、減量してもいっこうに改善されず、むしろ顔にも
広がって段々とひどくなる感じで自分の気持ちも滅入ってきてこれは良くないと思い、
主治医の紹介状を持って皮膚科を受診しました。
そこで飲み薬と塗り薬を処方してもらっていて、今はかなり抑えられていますよ。
小さな悩みのようであっても、当人にしてみればけっこう辛いものですよね。
もし、まだ皮膚科を受診されたことがなければ、一度行かれてみるのもいいかと思います。
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鉄剤？ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 9月11日(火)23時20分38秒
にゃぁさんへ。
このケースは、まず診断をはっきりさせましょう、というか診断をはっきり
してもらってからのほうがいいと思います。
違う病気の薬を飲んでも大抵の場合は副作用だけで効き目はないということが
ほとんどです。
診断もわからないうちに、あちらの病気だった場合こちらの薬を飲んだら
どうなるか、というのを議論しても意味はないですよね。普通はやらないこと
ですし。
なお診断が変わったとかの場合に、それ以前に飲んだ薬はどうか、というケース
ならあるかもしれませんけど、病気個別で個人差もありますのでご注意。
もし、診断までにいたる経緯に疑問があるとか、診断が決まらないという場合
には他の病院とかセカンドオピニオンなどを考えてもいいと思います。
医師の仕事は診断・治療で、患者から見ると治療が主体のようについ思いますが、
実は診断のほうが重いことが結構あります。なかには大きな手術のように治療の
ほうが重いし時々刻々の判断や手の技が重要なこともありますけど。
診断は、大手の病院で検査もいろいろできるところでやって、診断が決まると
治療方針も決まるので、近くの開業医の先生に戻してもらう、というケースも
たくさんあります（ただし血液疾患ではあまりありません。血液専門の開業医の
先生が少ないことなどのためです。）
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タローさんえ 投稿者：HATAKENAKA 投稿日：2007年 9月11日(火)17時35分58秒
障害者年金需給ナビゲーター」でインターネットで検索してみてください。
社会保険労務士が無料でメールの問い合わせに原則４８時間以内に返答してくれます。
皆さんAAが障害者年金の対象になっているのは以外に知らないものです。
ただしAAのステージ４でも５でも日常生活を自活していてなをかつフルに就労している
場合は難しいそうです。
一度問い合わせをしてみたらどうでしょうか
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教えて下さい 投稿者：ﾌﾞﾂﾌﾞﾂいちご 投稿日：2007年 9月11日(火)17時31分49秒
こんにちは。ATG治療後、現在は輸血とﾈｵ‐ﾗﾙを240㎎/日服用のみですが、薬の副作用
としてある程度のものは知っているのですが、頭皮や顔まわり(髪の生え際等)に湿疹が
できたりする事はありますか退院してから脂性になりにきびのようなﾌﾞﾂﾌﾞﾂがいっぱい
できてとても痒く(移植はしてないです)、主治医に相談して非ｽﾃﾛｲﾄﾞのﾚｽﾀﾐﾝｺ‐ﾜ軟膏を
だしてはもらったのですが、ましになってはまた出てきて治りません精神的なものか、
過敏症でもなく主治医もわからないみたいなので、同じような症状の方がいらっしゃっ
たら｢薬のせいか…｣と、しょうがなくでも納得するので…ｱﾄﾞﾊﾞｲｽお願いします、ちなみ
に女性です
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だいきくん、がんばれ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 9月10日(月)22時30分32秒
うちのおにいちゃんも、小学２ねんのときに、にゅういんに
なりました。げんきになって、でてきました。
いまは小学５ねんになりました。がっこうでおともだちと
なかよくあそんでいます。
だいきくんも、きっとよくなるから、がんばろうね。
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新宿講演会に行ってきました 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 9月10日(月)22時26分32秒
９／１（土）に新宿講演会に行ってきました。今回は珍しくどなたからも書込み
がないようですが、今回はちょっと興味があるお話しが多くけっこう真剣に聞いて
いました。初めて来られた方にはややとっつきにくかったかもしれませんが、
何回かでだんだんわかってくると思います。むしろ長い経過の病気ですから、
少しづつ話題を変えて、最新の成果も入れてお話しいただけることはありがたいと
思います。先生方や主催の方の熱心さのおかげです。
相談会は、質問シートに書いて先生が皆さんに話す形で回答する形式でしたが、
たまたま最近ちょっと気になったことがあるのに気づいて書いて聞きました。
結果、理由や考え方もつけて明快な回答をいただき大変参考になりました。
先生により意見が違うことはありますが、だからこそ普段お話しすることのない
専門の先生からこういうお話しが聞けるのはいい機会でした。
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障害年金について 投稿者：タロー 投稿日：2007年 9月10日(月)22時24分50秒
障害年金について教えてください。
障害の状態が、私が調べた資料からは三級に該当します。
今は易疲労感、頭痛などと支障は多々ありますが、フルで働いています。
フルタイムで働いていてもこの場合申請したら認定されるのでしょうか
皆様の知り得る範囲内で結構ですので教えください。よろしくお願いします。
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血圧 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年 9月10日(月)22時04分3秒
まえむき君さんへ。
血圧がプリモボランの影響だとしたら、ちょっと話しは難しくなるかもしれません。
私は心臓も患って血圧も高めですが、薬が合わなくて今は薬無しで経過観察です。
こういうことをされてはいかがでしょうか。
（１） まず血圧計を買う。電器店で売っています。本来は右腕用が精度がいい
です。私は右手首用で、毎回高さに注意が必要。守れば思ったより性能がいい
です。これだと高さに注意さえすれば気軽でふとんの中でも測れるので、
安静のときの一番低い値が見られます（眠った前後は低すぎで）。
（２） 毎日、できるだけ一定の状態で測る。これでベース値がわかる。病院の
血圧の値は、高めに出たり条件でばらつきが多いので。
あとはこういうことについて先生とよく話しあってください。残念ながらメール
のレベルでは対処できないくらいかなり微妙な判断がいりそうですので。
（３） 手もとの資料では副作用に血圧上昇は書いていないようですが、
NaやCaのことが書いてあるので血圧に影響が出ている可能性は否定できません。
（４） 浮腫もあるのでプリモボランの影響はあるのではないでしょうか(腎臓？)。
（５） プリモボランで６錠／日は多いのではないですか（通常２～４錠？／日）。
（６） 今後話した結果でプリモボランの副作用と考えられる場合は、通常ならば
副作用が出る薬は減らすかやめる方向で考えます。やめれば検査値は下がると
思いますが、別の治療がないか考えるほうが普通です。
それを原則と考えたうえで、他になければ効果の検査値と副作用の検査値を
にらみながら調整するというケースもあるかと思います。結構神経使いますが。
（７） 続きですが、なお６錠→５錠くらいでは下がらないと思います。
多分（ヤマ勘）３錠以下とかためしに一旦休薬とかでは。但し血圧のことも
あるので、急にへらすのではなく少しづつ徐々に減らすと思います。
（８） ただちょっと気になるのは、血圧の薬を出しているのは循環器の専門の
先生ではなく血液の専門の先生ではないでしょうか。必要ならば出すけど、
ためしに一旦やめてみようかというときにガードが固くなるかもしれません。
というのは、血圧の薬やコレステロールの薬は急にやめると危険なのです。
血圧の薬をやめていいかどうかとか、循環器の専門の先生ならいろいろ経験を
持っていて、下がれば、大丈夫ならやめられるケースもあると思います。
そういう点からしてもよくお話しして進めてください。
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ネオーラル減量について 投稿者：洋子 投稿日：2007年 9月10日(月)10時37分26秒
母が現在７３歳、3年前にATGをしました。ATG後、味覚障害があり、300mg服用していた
のですが、徐々に減らしたためＰＬＴ／７８０００～８００００（３００ｍｇ）が徐々に
５００００台（５０mg）となってしまい、再度増量し、現在６００００～７００００台
（１００ｍｇ）を維持しております。この数値は一年前に設定した服用量で現在も同じで
すが、RETも増えていて、血中濃度も減量中の時に比べて、高くなっています。主治医は、
１００mgで１０万を切ったら減量を考えましょうと言っていますが、骨髄に気づかれない
ように一錠（２５mg）ずつ減らして、元に戻すとも言っています。数値が頭打ちになっ
たら減量するのがマニュアルとされて入るようですが、数値で決定する場合もあるので
しょうかね？
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ネオーラルの減量について 投稿者：ウルトラの父
投稿日：2007年 9月 8日(土)23時03分37秒
一般的にネオーラルを減量して数値が下がっても、増量すればまた上がると聞いて
います。
但し、全ての人が上がる訳ではない。しかし、ネオーラルは腎毒性が強く、どうしても
減らしたい。
そこで親としては非常に悩むのです。
子供のAAは頻度が極めて低い上に、本格的にATG+CyAが始まって約10年。
主治医にしても、一応のプロトコールはあっても、100％これでOK、みたいな法則はない
のではないでしょうか。
うちは親のわがままを聞いてもらって、中間、期末試験ごとに採血、少しでも減って
いれば維持。増えていれば一日量0.1mlづつ減量してきました。。もうすぐ止められます。
普通に考えると、血小板10万は自信をもって減らせる数値かと思います。
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jorkerさんへ 投稿者：ポコリン 投稿日：2007年 9月 8日(土)15時09分5秒
教えていただきありがとうございま。
いきなり掲示板にはいったため、こういう情報があることに気づきませんでした
参考にします
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教えてください 投稿者：直樹 投稿日：2007年 9月 8日(土)10時56分2秒
息子が退院します。移植後2ヶ月です。うれしい反面、急に不安になってきました。
感染症とは背中あわせなんですよね。ネオーラル飲んでますし。そこで何点か先輩の
皆さんに教えていただきたいのです。
１、嘔吐下痢、インフルエンザなどのウィルス感染症で近くの開業医にかかっても
よいものかどうか
（移植した施設がかなりの遠方で通院に時間がかかります）
２、上記１で特に夜間の場合、緊急に駆け込む必要があるか
３、受診までネオーラルの服用を可能であればしたほうがいいのかどうか
データはRBC３００、Hb９、あとは正常値に回復、ネオーラルは1日150mgです
毎日すごく不安です お願いします
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ポコリンさんへ 投稿者：joker 投稿日：2007年 9月 8日(土)00時22分5秒
この掲示板に入る前の「情報メニュー」の中の「病院について」を御覧になった方が
良いと思います。
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妊娠について 投稿者：ポコリン 投稿日：2007年 9月 7日(金)20時13分0秒
私の親友が高校生の頃より重度再生不良貧血を発症し、現在30歳でﾈｵﾗｰﾙ内服でどうに
かこうにかｷﾞﾘｷﾞﾘ血液ﾃﾞｰﾀﾗｲﾝでｺﾝﾄﾛｰﾙできている状態です。彼女は仕事もしていますが、
昨年妊娠していいか主治医に確認したところ、妊娠は諦めるように告げられたとのこと
でした。
そのためもあり長年付き合っている彼との結婚も出来ない状態です。とても絶望している
彼女を見ていられません。こういう状況でも妊娠できた方がいらっしゃいましたら教えて
ください。また、現在 大学病院の結構有名だという先生に診てもらっているらいのです
が、どこか専門治療で有名な病院をご存知の方、教えてください
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今日は外来です 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2007年 9月 7日(金)10時03分8秒
今日は外来です。検査結果待ちです。
病院でインターネット出来るの便利ですよ。
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はるきちさんえ 投稿者：HATAKENAKA 投稿日：2007年 9月 5日(水)22時09分22秒
メールアドレス間違って入力していました。
申し訳ありませんでした。
今日医学文献についてのメールを（はるきち）ｻﾝ宛に入れておきました。
弟さん良くなる様に祈っています。
お互いに頑張りましょう。
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HATAKENAKAさんへ 投稿者：はるきち 投稿日：2007年 9月 5日(水)00時17分56秒
はじめまして、書き込み拝見しました。
私は、再生不良性貧血の弟がおり、色々と情報収集をしております。
直接お聞きしたい事があり、メールを送信したのですが、エラーになってしまいます。
もし宜しければ、ご連絡頂けないでしょうか？
よろしくお願い致します。
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アッキーママへ 投稿者：こうちゃんパパ 投稿日：2007年 9月 4日(火)06時12分31秒
アドバイスありがとうございます、やはり薬を減量して下がった数値は増量しても
回復するものでもない様ですね、息子はネオーラル服用当初からあの錠剤が飲み込めず、
液体を服用しております、量も０，３５㎎×２/dayと少量なので、減量後の数値も気に
なるので減量を悩んでます。アッキーママさんの「主治医はネオ-ラルを増量したらPLT
も増える・・・」と言われたのもどうかと思いますが、お互い前向きでがんばりましょう。
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こうちゃんパパさんへ 投稿者：アッキ－ママ
投稿日：2007年 9月 3日(月)23時34分22秒
はじめまして。私は３年前重症の再生不良性貧血と診断され、診断後すぐにATGと
ネオ－ラルで治療しました。治療後半年でPLT１０万になり、１年以上維持していました。
当時ネオ－ラル300ｍｇ飲んでいたので，減量を始めたのですが150ｍｇまで減量したら
PLTが下がり始め７万まで下がったところでネオ-ラルの増量をしました。
主治医はネオ-ラルを増量したらPLTも増える・・・と言っていましたが私の場合は
300ｍｇまで増やしたけど２万まで減り続けました。ネオ-ラル300ｍｇ・プレドニン
5ｍｇ・グランの治療で現在PLT５万まで回復しています。
今は、ネオ-ラルを200ｍｇまで減量できたらいいと思っています。
お互い減量できたらいいですね。これからもよろしくお願いします。
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はじめまして 投稿者：にゃぁ 投稿日：2007年 9月 3日(月)05時20分30秒
先日体調不良が原因で血液検査を受けました。総鉄結合能は若干高めで、フェリチン
も低いので、鉄欠乏性だと診断されました。鉄剤を飲み始めたのですが、なかなか効果は
でず。
白血球や血小板の数値が低いのが気になると言われ、骨髄検査を受けることになりました。
普通、再生不良性貧血の場合、総鉄結合能は低下するはずと言われますが、それだけでは
ないのでしょうか？ガイドブックには鉄剤はきかないとありましたが、現状鉄が低い場
合には鉄剤の使用をすることもあるのでしょうか？
不安なことが多くて、乱文になってしまってすみません･･･。
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おひさしぶりです 投稿者：こうちゃんパパ 投稿日：2007年 9月 2日(日)11時08分3秒
２年前に再貧の重症と診断され当時は輸血の日々でしたが、その後ＡＴＧ+ネオーラル
で治療して来ました、一年前から数値がどんどん上がり、今ではＰＬＴ１０万台を３ヶ月
維持しております。
そこでネオーラルの減量の話が出て来ました（今は０．３５㎜です）再発や数値の変動が
凄く不安です、今まで減量された方のアドバイスや経験談があれば教えて下さい。
宜しくお願いします。
私もここまで数値が上がり息子も病人を少しも感じさせない生活（自転車通学、走ったり、
泳いだり）を送っております、これから治療される方も前向きに！希望を持って下さい！
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